PVH 15e

jaargang – 2008 nr. 3, p. 080-083

Palliatieve sedatie als mogelijkheid of als bedreiging

voor een goed levenseinde?

Dr Tvzi C. Marx, Rabbijn

Directeur educatie bij de Folkertsma Stichting voor

Talmudica te Hilversum

JODENDOM EN HET SECULIERE DISCOURS

Ik ben wel geïnspireerd door mijn Joodse traditie. Maar ik pleit

niet op grond van religie en ga deze discussie op seculiere basis aan.
Ik wil niet uitgesloten worden omdat niet iedereen mijn religieuze
overtuiging deelt. In het algemeen, komen inzichten uit verschillende
bronnen. Wat
van belang is: kunnen argumenten een bijdrage zijn bij onze discussie
in de geest van wat Maimonides, arts, rabbijn en filosoof van de 12de
eeuw aanbeval in zijn filosofische boek, de Acht Hoofdstukken:
“
In werkelijkheid zijn het zaken die ik heb vergaard uit de woorden
van de wijzen- uit de midrasjiem en de talmoed- en daarbuiten uit andere
van hun werken, alsook uit de woorden van filosofen, de vroegere en de
recente en uit de werken van velerlei lieden; zoals men immers naar de
waarheid moet horen van wie het ook zegt.” [van Loopik, 35].

HET LEVEN, MENSENRECHTEN EN VERANTWOORDELIJKHEDEN TEGENOVER ELKAAR

Volgens de Halacha (Joodse religieuze codex), is het “verboden

om te veroorzaken dat de stervende sneller zal sterven, zoals in de situatie
van iemand die op zijn sterfbed ligt voor lange termijn maar niet kan
sterven. Maar als er iets is dat het doodgaan vertraagt, mag men dat
[obstakel]
weg nemen, want dit is geen causale handeling, alleen het wegnemen
van een preventief middel” (vanuit de 16 e. Joodse wetboek codex Shulchan
Arukh, deel Yoreh Deah sec. 339:1 vert door T. Marx).

In het algemeen veroordeelt het Jodendom levensbeëindiging en euthanasie.

Alleen worden wij in de hedendaagse realiteit geconfronteerd met totaal
andere vragen. Is het werkelijk ‘leven’ dat wij bewaren en
beschermen, als wij mensen in leven houden met beademingsapparatuur en
andere machines in ICU’s (intensief care units). Wat voor zin heeft
de verlenging van het stervensproces, als de mogelijkheid voor een
zinvol herstel niet meer bestaat?

De Joodse traditie benadrukt dat onze lichamen niet van ons zelf zijn.

God heeft ons het leven gegeven en zal het weer terug nemen. Elke morgen
spreken Joden het gebed uit: “Mijn God, de ziel die U mij rein
hebt gegeven, hebt U geschapen. U hebt hem mij ingeblazen en zolang hij
in
mij is neemt U hem onder Uw hoede en U bent het die hem eens van mij
weg zult nemen..” (vanuit Dasberg, Gebeden, 5).

De hoge waarde van de menselijke persoon is van algemeen belang. Dit

jaar vieren wij de zestigste verjaardag van de Universele Verklaring
van de Rechten van de Mens. De oerbron voor dit engagement komt vanuit
de
Torah, de Joodse Bijbel, namelijk dat “de mens volgens het beeld
van God geschapen is.” (Genesis 1:27; 9:6). De seculiere betekenis
van deze religieuze uitspraak ligt in de universele mensenrechten: elke
individu heeft recht op “leven, vrijheid en het zoeken naar geluk” (zoals
het kort samengevat is in de proloog van de Amerikaanse Grondwet) of,
dat “alle mensen geboren zijn met gelijke en onvervreemdbare
rechten en fundamentele vrijheden” (inleiding van de Universele Verklaring
van de Rechten van de Mens). Wij allen hebben een gemeenschappelijke
interesse in het vasthouden aan deze betekenis.

HET INDIVIDU IS NIET VAN ZICHZELF ALLEEN

Het is daarom niet juist om te beweren dat in een seculiere context

het individu de exclusieve eigenaar van zijn persoon, noch van zijn
lijf is, noch dat dit zijn bezit is. De overheid belast zijn bezit financieel
en beperkt daardoor zijn gebruik ervan. Zo ook mag de maatschappij
het
gebruik van de omgang met zijn lichaam beperken, terwille van het gemeenschappelijk
belang. Wij allen behoren tot een bredere humaniteit en wel op een
heel bijzondere wijze. Wat aan een individu toegestaan wordt met zijn
lijf
te doen kan invloed hebben op, of gevolg hebben voor ons allen op een
kritische wijze. Het bepaalt onze houding ten opzichte van elkaar.
Dus laat ons niet naïef uitgaan van het gegeven dat wij als individuen
in een solipsistische, geïsoleerde levenssituatie verkeren, waarin
wat ik aan mijzelf doe niemand kan schelen. Dit is een verdraaid concept
van vrijheid van het individu, een valse levensinstelling.
Terwijl juist in onze seculiere maatschappij we onze rechten benadrukken,
is het niet minder waar dat wij ook verantwoordelijkheden voor elkaar
dragen. Het recht van de ene brengt verantwoordelijkheid mee voor de ander
ten opzichte van dit recht.

INDIVIDUELE MEDISCHE BEHANDELING BEÏNVLOEDT IEDEREEN

Het lijden van elke persoon en zijn/haar dood is een zaak van grote

ernst. En wij zijn er allemaal bij gebaat dat dit gevoel zo blijft, niet
alleen vanuit edelmoedigheid, maar tevens vanuit eigenbelang.
Als wij ons neerleggen bij de degradatie van de menselijke persoon
tot niets meer dan een verzameling van lichaamsdelen (cellen of organen)
alsof het gaat over een artikel dat in een industrie geproduceerd kan
worden, dan zijn wij allemaal in ons mens-zijn en in onze menselijke waardigheid
als mensen gebagatelliseerd.
Hoe wij een individu (laten) behandelen in zijn medische situatie,
heeft gevolgen voor ons allemaal. Terwijl elke mens primair verantwoordelijk
is voor zijn welzijn in medische zin, is hij als betrokkene niet alleen.
Hij moet zijn verantwoordelijkheid delen met anderen en weten wat zijn
betekenis is in zijn situatie voor de ontwikkeling van onze cultuur
van menselijkheid of humaniteit “om de vermindering van levenswaardigheid
te voorkomen in het bewustzijn en in het publieke debat en beleid.” (Dorff,
189)

STEUN AAN HET VERSET TEGEN DE DRUK TOT LEVENSBEËNDIGING

Artsen zouden onder druk gezet worden door ziekenhuizen of verzekeraars

om hun patiënten te overtuigen dat levensbeëindiging de beste
optie is, niet alleen om hun pijn te doen ophouden, maar ook om het ziekenhuis
of de verzekeraar geld te sparen. In de VS wordt meer geld aan gezondheidszorg
uitgegeven in het laatste halfjaar van het leven dan in de rest van het
leven. Voor de familie is het ook een “leegmaken” van financiële
middelen door het stervensproces van de patiënt te verlengen. (Dorff,
ibid)

Mensen die zich verzetten tegen levensbeëindiging zouden eventueel

het gevoel kunnen krijgen dat zij onredelijk weerspannig zijn, dat ‘normale’ mensen
wel zouden accepteren om aan hun levensbeëindiging mee te werken,
zodra zij weten dat zij lijden aan een ondragelijke en uitzichtloze aandoening.
Door het legitimeren van ‘geassisteerde’ levensbeëindiging
wisselt het perspectief met betrekking tot het bewijs: eerst was het degene
die het leven wilde beëindigen die deze koers diende te rechtvaardigen,
maar nu komt het bewijs zich te rechtvaardigen te liggen op de schouders
van degene die in leven wil blijven en zich tegen de levensbeëindiging
verzet.

Zoals Elliot Dorff het uitlegt m.b.t. het onderwerp van recht op vrijheid:

eerst ziet men het legaliseren van ‘geassisteerde’ levensbeëindiging
als een bevestiging van de vrijheid van de patiënt, maar voordat
je het weet wordt dat omgezet in een verplichting om te sterven. Het beschermen
van de vrijheid van de patiënt wordt bereikt op een meer effectieve
wijze door de ‘assisteerde’ levensbeëindiging tot een
sociaal onaanvaardbare optie te maken, zodat personen hun verlangen om
hun leven te verlengen niet hoeven te verdedigen. Weliswaar is het verbod
op ‘geassisteerde’ levensbeëindiging een beperking van
de vrijheid om hulp te ontvangen om te mogen sterven. Maar dat is een
redelijke prijs om de vrijheid van een veel groter aantal mensen te
garanderen om te mogen leven zonder hun keuze daarvoor te moeten rechtvaardigen
(Dorff,
196).

BALANS EN NUANCE IN HET MORELE DISCOURS

Tegelijkertijd, maakt dezelfde traditie onderscheid tussen een actieve

daad en een daad van omissie (passief). In de Talmoed wordt verteld
over de dienstvrouw van Rabbijn Jehuda Hanasi (2de eeuw) die, toen
hij ernstig
ziek was door een ongeneselijke ziekte, bad voor de bevrijding van
zijn lijden door te sterven, terwijl andere rabbijnen baden voor behoud
van
zijn leven. De traditie heeft haar handelwijze niet veroordeeld [Kohn,
98]

In het algemeen is er overeenstemming onder de rabbijnen dat men niet

verplicht is om uitzonderlijke middelen in te zetten in ongeneeslijke
ziektegevallen, maar alleen medicijnen en procedures die gebruikelijk
zijn. “Het primaire criterium om de koers van handeling te bepalen,
zou het `welbevinden’ [tovato] van de patiënt moeten zijn en
niet ons vermogen om beperkte medische doelen te bereiken (zoals het
in functionerende staat houden van een of meer lichaamsdelen).” (Dorff,
201, 203).

MENINGSVERSCHILLEN ZIJN LEGITIEM: OVER MOTIEF EN RESULTAAT

En zoals niet uitzonderlijk is bij een rabbijnse discussie, zijn er

meningsverschillen m.b.t. het “dubbele effect”: over de legitimiteit
om palliatieve medicatie toe te dienen om pijn te bestrijden wat ongetwijfeld,
of onvermijdelijk tot de dood leidt. Deze discussie is toegespitst
op de betekenis van het motief vanuit het perspectief van de behandelende
arts.

Omdat deze daad bewust en noodzakelijk tot de dood leidt is dit moreel

onaanvaardbaar volgens Rabbijn A. Reisner. Dit valt in de Talmoed onder
de uitspraak “het afsnijden van de kop van de kip zonder dat bedoeld
was dat de kip zou sterven (= psik reisja ve’lo jamoet, tractaat
Sjabbat folio 75a). Een soort onvermijdbaar neveneffect. M.a.w., het
motief van een daad is niet relevant als het gevolg noodzakelijk is.

Rabbijn Dorff stelt daar tegenover. Hij hecht meer gewicht aan het

motief of het doel van de behandeling. En dit is onafhankelijk, volgens
hem, van het verzoek van de patiënt om te mogen sterven. De handeling
is gericht op pijnbestijding. Omdat er altijd een minimum aan onzekerheid
per patiënt is over een behandeling wat betreft de uitkomst daarvan,
kan dit verschil van voordeel zijn om een moreel standpunt van een arts
te ondersteunen die pijn wil bestrijden en niet de dood van de patiënt
voor ogen heeft. Subtiliteit is in dit geval deugdzaam en niet casuïstisch.

Echter voor onze discussie is de juridische basis van de Talmoed niet

belangrijk, wel hoe serieus wij het innerlijke motief van de arts nemen.
Ik vind dat als wij intentie en motieven veronachtzamen, en alleen zichbare
resultaten in acht nemen, dan beperken wij de uiterste betekenis van moreel
handelen. Vooral in een tijd van zich steeds verder ontwikkelende medische
zorg, moeten wij niet afzien van genuanceerd handelen teneinde iedere
afzonderlijke pijn te bestrijden. (Dorff, 374, n. 31)

LEVENSWAARDE IS HOOG MAAR NIET ABSOLUUT

Zo ook verschillen die twee genoemde rabbijnen over de vraag betreffende

het stoppen van kunstmatige voeding en hydratie in ernstige gevallen
van ongeneeslijke ziekte als behandeling zinloos is geworden en geen toekomst
meer biedt voor verder leven. “Noch de kwaliteit van leven, noch
de kortstondigheid ervan kan als een verzachtende omstandigheid tellen” om
het leven op te geven volgens Rabbijn Reisner (Mackley, 245).

Dorff is het in algemeen met hem eens, maar niet in dit geval. Kunstmatige

voeding is niet gewone voeding. Het is een medische behandeling zoals
andere. Jawel, er is veel nadruk op het leven, om het vol te houden.“Je
zult hem zeker genezen” staat in de Torah (Exodus 21:19). “Je
zult daardoor leven” (Leviticus 18:5). “Je zult niet passief
staan” in het geval dat het leven van je broer in gevaar is (Lev.
19:16). “Kies dan het leven” (Deuteronomium 30:19). Het leven
wordt hooggewaardeerd, maar het is niet van absolute waarde, zegt Dorff.
Het bestrijden van
ziekte, gebrek, handicap, ouderdom (door het leven te verlengen) is
een mitzweh- deugdzaam handelen, een goede daad. Maar het is ook een
mitzweh om te weten wanneer het leven los te laten.

LOSLATEN: HET LEVEN IS EEN TERMINALE CONDITIE

Op een bepaalde manier kun je zeggen: het leven zelf is een terminale

conditie (ziekte). Toch vechten wij om het te onderhouden tot wij te
zeer ‘lijden’ aan
het leven, of totdat bij ons de natuurlijke energie ontbreekt om te
leven of overleven. Elke dood heeft uiteindelijk een oorzaak het ontbreken
van
zuurstof voor onze cellen. Alleen de mechanismen die tot het gebrek
leiden waarin zuurstof de cellen niet meer bereikt, verschillen. Het kan
een
gebrek aan zuurstof zijn in de bloedbaan, in het ademhalingssysteem
of door een neurologische stoornis.

Toch beoordelen wij niet alle vormen van doodgaan op dezelfde morele

wijze. De dood door geweld verschilt van de natuurlijke dood op grond
van zijn oorzaak en ontijdigheid. Dood door hongersnood of ziekte is onacceptabel,
maar niemand kan beschuldigd worden, want de oorzaak liggen buiten de
controle van de mens. Toch is het ontijdig. Dood vanwege ouderdom is niet
onacceptabel noch is er iemand te beschuldigen. Het is natuurlijk. (Reisner
in Mackler, p. 247-8)

Zoals de wijze Salomo in Prediker hoofstuk 3 beweert: “er een

tijd is om te baren en een tijd om te sterven, een tijd om te doden en
een
tijd om te helen” en ook “een tijd om te bewaren en
een tijd om weg te gooien.” D.w.z. er is een tijd om te vechten voor iemand’s
leven en een tijd om het ook los te laten.

BIBLIOGRAFIE

A.
Dasberg, Gebeden- Tefilla: voor het gehele jaar, I. Dasberg,
Jeruzalem, 1977
B.
Dorf, Matters of Life and Death: A Jewish Approach to Modern
Medical Ethics, Elliot N.
Dorff, 1998.
C.
Kohn, End of Life Issues for Patients and Families, Rabbi Debora
Kohn, Sheila
Raumer MD, Michael Rosenblum.MD, publication of the Reutlinger
Community for Jewish Living, San Francisco, Cal.
D.
Loopik Van, Maimonides: arts, rechtsgeleerde en filosoof:
Het Juiste Midden, dr.
Marcus van Loopik, Amphora Books, A’dam, 2007
E.
Mackler, Life & Death Responsibilities
in Jewish Biomedical
Ethics, ed. Aaron L.
Mackler, New York, 2000.
Deel III. E. Responsibilities at the End of Life, Avram Reisner, Elliot Dorff.
F.
Amy Eilberg, Joel Roth, Aaron Mackler, Avram Reisner, Medical
Care at the End of Life: Additional Reflections
G.
Elliot Dorff, Assisted Suicide and Euthanasia

* * * * *

Vandaag is het

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:23

PVH 15e

jaargang – 2008 nr. 3, p. 076-079

Palliatieve sedatie ethisch belicht

Prof.dr Henk Jochemsen

Directeur van het Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut
te Ede en bijzonder hoogleraar Medische Ethiek aan het VU MC te Amsterdam

INLEIDING

Deze ethische bespreking van palliatieve sedatie begin ik met het maken

van enkele opmerkingen om het onderwerp in een bredere context te plaatsen.

In Nederland is de discussie over legalisering van euthanasie gevoerd

voordat een goede kwaliteit van integrale palliatieve zorg in voldoende
mate beschikbaar was. Dat was dus de verkeerde volgorde. Immers, euthanasie
is althans in eerste instantie verdedigd als een laatste redmiddel bij
ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Het principe van de subsidiariteit
eist dat goede palliatieve zorg beschikbaar is voor ernstig lijdende mensen,
voordat eventueel euthanasie overwogen kan worden. Dit ongeacht de vraag
hoe men principieel denkt over de mogelijkheid van euthanasie.

Hiermee wil niet gezegd zijn dat palliatieve zorg primair als een alternatief

voor euthanasie gezien zou moeten worden. Goede palliatieve zorg is
in de eerste plaats een ethische en sociale verantwoordelijkheid die wij
in onze samenleving jegens elkaar hebben. Een belangrijke vraag die
zich
in de palliatieve zorg wel voordoet, is waar de medische en morele
grenzen liggen. En dan komen we bij het onderwerp van deze bijdrage: hoe
moeten
we palliatieve sedatie ethisch beoordelen? Voordat ik op deze vraag
inga, geef ik eerst enkele begripsbepalingen en wil ik in meer algemene
zin
iets zeggen over ethiek.

ENKELE BEGRIPSBEPALINGEN

Ter bespreking van deze vraag geef ik eerst de definitie van euthanasie

en een aanduiding van handelwijzen die niet als euthanasie beschouwd
moeten worden, maar wel in een vorm van opzettelijke levensbeëindiging kunnen
overgaan. Euthanasie is de opzettelijke levensbeëindiging door een
ander dan de betrokkenen, op diens verzoek.
Handelingen die niet als euthanasie beschouwd moeten worden, zijn:
a) het staken of niet instellen van een (leveninstandhoudende) behandeling,
omdat de geïnformeerde competente patiënt die behandeling niet
wil
b) het staken of niet instellen van een behandeling die medisch zinloos
is. Medisch zinloos wil daarbij zeggen: de behandeling is niet effectief
of in elk geval niet proportioneel, waarbij proportionaliteit moet worden
vastgesteld op grond van medische overwegingen.
c) Pijn- en symptoombehandeling met als mogelijk neveneffect een verhaasting
van het sterven. Het verschil in ethische beoordeling van deze handelwijze
in vergelijking met euthanasie berust op de regel van het dubbele effect
(RDE). Ik kom hierop in het vervolg uitvoerig terug.

Van belang is hier

ook nog het definiëren van palliatieve sedatie.
Op het begrip ga ik niet uitvoerig in, dat doen anderen in deze zelfde
uitgave. Ik baseer me nu kortheidshalve op de simpele definitie van
de KNMG van 7 december 2005: “Palliatieve sedatie is het opzettelijk
verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase”.
Op basis van deze definitie geef ik nog enkele typeringen van palliatieve
sedatie.
– Er vindt een “natuurlijk” stervensproces plaats
– De patiënt leeft, maar is in zekere zin ‘al vertrokken’
– Patiënt is niet wilsbekwaam, er vindt geen communicatie meer plaats
– Zorg gaat door (sociaal, verpleegkundig, medisch)
– Stervensproces gaat door; er kunnen complicaties optreden
– De sedatie van een geliefde kan heel belastend zijn voor de familie

ETHIEK

Voordat ik een concreet ethisch oordeel geef over palliatieve sedatie

wil ik eerst enig ethisch denkinstrumentarium schetsen.

In de ethiek kunnen we onderscheiden

a) een aantal abstractieniveaus van ethische bezinning (zie figuur
1)
b) een drietal normatief-ethische perspectieven

NIVEAUS VAN BEZINNING

De belangrijkste gedachte met betrekking tot figuur 1 is hier dat de

ethische bezinning een gelaagdheid kent. Tussen die onderscheiden lagen
bestaat een tweerichtingen verkeer. De hogere lagen bieden de overwegingen
en argumenten voor de invulling van een lagere laag. Maar andersom
kunnen ook ervaringen en opvattingen op een bepaalde laag invloed hebben
op de
invulling van een hogere laag. Een bepaalde morele ervaring kan de
invulling van een bepaalde regel beïnvloeden. Bijvoorbeeld de ervaring dat
een patiënt volledig passief wordt en alle moed verliest na het horen
van een infauste prognose kan de invulling van de regel van informed
consent bijstellen.
Figuur 1: Niveaus van ethisch bezinning
Wat dit lagenmodel ook duidelijk maakt, is dat achter ethische
opvattingen en keuzen uiteindelijk altijd levensbeschouwelijke
overtuigingen ten aanzien van mens en wereld, van de
zin van het leven, de plaats
van ziekte, lijden en dergelijke een rol spelen. Het
onderscheid tussen ‘neutrale’ en levensbeschouwelijke ethiek is
dus zeer betrekkelijk. Ook het ‘neutrale’, seculier-filosofische
denken berust uiteindelijk op een levensbeschouwelijke
keuze.

ETHISCHE PERSPECTIEVEN

In de tweede plaats onderscheidt men in de ethische bezinning

enkele verschillende normatief- ethische perspectieven.
Ik onderscheid gemakshalve drie normatief-ethische perspectieven
op het morele leven die corresponderen met drie normatief-ethische
theorieën. Daarbij gaat het om theorieën die helpen een
antwoord te geven op de vraag: wat is het goede handelen, of
ook: wat is het goede (in moreel opzicht) leven?
Die perspectieven zijn:
– geneeskunst als ondersteuning van het goede leven; in dit perspectief
past de deugdenethiek
– geneeskunst als plichtbetoon; dit perspectief correspondeert
met de plichtethiek/ deontologie
– geneeskunst als probleemoplosser; de corresponderende ethische
theorieën zijn het utilitarisme en het consequentialisme

Ik geef een korte typering van elk van de drie ethische theorieën.

Utilitarisme, consequentialisme

– Het goede is wat het goede doel dient in de concrete situatie,
i.c. de medische zorgverlening
– Hulpregels zijn: proportionaliteit, subsidiariteit, dubbele-effect
regel
– Het hulpvragerperspectief is belangrijk maar niet altijd doorslaggevend
(prof. autonomie)
– Het goede doel in de zorgverlening is niet willekeurig, niet
volledig subjectief, maar hangt samen met de zorgpraktijk. Deze
praktijk heeft een bestemming, nl. het gezondheidsbelang van
de patiënt,
die gerealiseerd wordt door opvolgen van de normatieve principes en
regels van de praktijk, de ‘regels der kunst’, d.z. professionele
normen
– Dit is niet het allesbepalende perspectief; dat zou betekenen
dat goede doelen alle middelen zouden heiligen en niet veel mensen
zullen dat willen beweren.

Plichtethiek

– Het goede handelen is handelen volgens de plicht, het gebod,
de beroepscode
– Ethische plichten, te verwoorden als principes maar ook als
waarden: weldoen/zorg, niet-kwaaddoen, rechtvaardigheid, respect
voor autonomie, keuzevrijheid, respect voor leven, erkenning sterfelijkheid,
vertrouwelijkheid, respect voor (familie)relaties
– Plichtethiek vereist de interpretatie van de principes en van
de situatie en iemand die goed wil.

Ook dit perspectief is dus niet allesbeheersend. Een volledige

ethiek vereist ook aandacht voor de persoon die handelt. Dat
brengt ons bij de deugdenethiek.

Deugdenethiek

– Het goede, verantwoorde handelen is zoals een goed persoon,
i.c. een goed hulpverlener handelt
– Dit kenmerkt zich door moreel goede beroepshouding; de deugd
verbindt de wil tot het goede met het intrinsieke goed (bestemming)
van de praktijk
– Deugden hierin: betrokkenheid, betrouwbaarheid, barmhartigheid,
zorgzaamheid, bescheidenheid, moed, integriteit, moreel onderscheidingsvermogen
– In de christelijke traditie is de Barmhartige Samaritaan in
de gelijknamige parabel van Jezus als een inspirerend voorbeeld
ervaren.

ETHISCHE BEOORDELING

Het bovenstaande geeft ons een instrumentarium om te komen tot

een ethische beoordeling van palliatieve sedatie in de laatste
levensfase.
Positief aan deze handelwijze is dat ernstig ondraaglijk en onbehandelbaar
lijden niet langer door de patiënt hoeft te worden ondergaan
en verder ook dat de situatie voor de omstanders, de familie
draaglijker wordt, als de periode van sedatie niet te lang duurt.

Als nadelen kunnen gezien worden dat de patiënt in een diepe

slaap en daarmee bewusteloos gehouden wordt en er dus geen communicatie
meer mogelijk is. Een tweede nadeel kan zijn dat de palliatieve sedatie
met enige bekorting van het leven zou kunnen gepaard zou kunnen gaan.
En ten slotte dat de familie en anderen rond de patiënt als het
ware zitten te wachten op de dood.

4A. DUBBELE EFFECT

Een bekende regel in de ethiek waarop een beroep gedaan kan worden

ter rechtvaardiging van een handeling met zowel positieve als
negatieve gevolgen is de regel, of principe van het dubbele effect.
Wat houdt
deze regel in?
De Regel van het Dubbele Effect ((DRE) stelt:
een handeling met een goed, gewenst effect en een negatief ongewenst,
maar wel voorzien effect is moreel aanvaardbaar onder de volgende
voorwaarden
1. de methode van handelen is goed / neutraal
2. de intentie is het goede, niet het kwade effect
3. het goede effect wordt niet bereikt door het kwade effect
(beide volgen even direct uit de handeling)
4. het goede effect is proportioneel aan het potentieel kwade
effect

Over de geldigheid van DRE bestaat in de literatuur de nodige

discussie. Mijns inziens is deze regel geldend en ook overtuigend
maar alleen onder bepaalde omstandigheden. Laten we daar toegepast
op ons onderwerp kort op ingaan.

1) Een toepassing van de RDE heeft in de discussie over palliatieve

sedatie alleen zin als men euthanasie afwijst. Immers als men
euthanasie ten principale aanvaardt dan is een levensbekortend effect
van sedatie
in principe geen moreel probleem meer.
2) De RDE is slechts één regel naast andere. Deze regel
is niet een omvattende morele rechtvaardiging van het handelen.
Bijvoorbeeld een oordeel over de toelaatbaarheid van euthanasie
kan nooit alleen
berusten op de RDE.
3) De eerstgenoemde voorwaarde voor toepassing van de RDE houdt
in dat langs een andere weg, dat wil zeggen buiten een beroep
op de RDE om, moet worden vastgesteld of een handeling op zich goed
is.
Dit geeft reeds aan dat de RDE ook een bredere ethische theorie
behoeft.
4) Tegelijkertijd kunnen we zeggen dat in de geneeskunde veelvuldig,
al dan niet expliciet, een beroep wordt gedaan op de RDE. Immers,
medisch handelen heeft naast een gewenst positief effect heel
vaak ook een ongewenst effect of risico dat men rechtvaardigt met
het beoogde
positieve effect.
5) Een bezwaar dat ook tegen de RDE wordt aangevoerd, is dat
de intentie van iemand anders niet is vast te stellen (zie voorwaarde
2). Dat lijkt mij geen sterk argument. In de rechtspraak vindt
in feite vaak een beoordeling plaats van de intentie van verdachten
door
te kijken naar het optreden van de verdachte als geheel in de
gegeven context.

Laten we nu de vier kenmerken van de RDE toepassen op palliatieve

sedatie.

1) Het sederen is op zichzelf geen verkeerde handeling. Ook in

andere situaties kan sedatie van een patiënt, althans tijdelijk
een goede behandeling zijn. Aan de eerste voorwaarde kan worden
voldaan.
2) Van palliatieve sedatie mag men verwachten dat de intentie
is het wegnemen van de ervaring van lijden, niet het veroorzaken
van een bewustzijnsverlies op zichzelf en ook niet een mogelijke levensbekorting.
Deze intentie moet blijken uit de omstandigheden waaronder en
de middelen
en hun concentraties waarmee de sedatie wordt teweeggebracht.
Ook aan deze voorwaarde kan worden voldaan.
3) Het opheffen van het lijden volgt even direct uit de sedatie
als het wegnemen van het bewustzijn. De beperking van het lijden
vindt niet plaats door levenbekorting.
4) Is het bewustzijnsverlies in de laatste dagen van het leven
aanvaardbaar om ondraaglijk onbehandelbaar lijden weg te nemen?
Hier ligt eigenlijk de kern van de RDE en van de ethische afweging.
Deze
afweging is niet simpelweg het toepassen van een formule waaruit
automatisch het goede antwoord komt. Het blijft een beoordeling
die uiteindelijk
gevoed zal worden door mede levensbeschouwelijk bepaalde opvattingen
over leven, lijden, geneeskunde en dood. Naar mijn overtuiging
vormt de aanvaarding van de sterfelijkheid van de mens een belangrijke
achtergrondovertuiging
van de medische praktijk. En het begeleiden van de stervende
patiënt
en daarbij de verlichting van lijden vormt een belangrijke doelstelling
van de geneeskunde. Tezamen genomen leidt dit mij tot de opvatting
dat palliatieve sedatie onder bepaalde voorwaarden proportioneel is.
De belangrijkste ethische voorwaarde is wel dat de palliatieve sedatie
niet gebruikt wordt als een verkapte vorm van opzettelijke levensbeëindiging.
Dit betekent dat de levensverwachting van de patiënt zodanig
moet zijn dat de sedatie, en het daarmee gepaard gaande onthouden
van voeding en vocht niet de primaire doodsoorzaken worden. Hoe lang
die levensverwachting dan moet zijn, lijkt mij moeilijk in een getal
uitdrukken. Dat kan per patiënt ook wat verschillen. De 14 dagen
die de KNMG-richtlijn noemt, vind ik aan de lange kant. Maar
of de vijf dagen die de Juristenvereniging Pro Vita en het Nederlands
Artsenverbond
noemen nu als harde absolute grens gehanteerd moet worden, staat
voor mij ook niet zonder meer vast. Daarmee zijn mijns inziens
de marges
nog ongeveer aangegeven.

Tot besluit nog een korte aanduiding van het morele verschil

tussen palliatieve sedatie en euthanasie. (Andere auteurs gaan
daar in meer detail op in).
Bij palliatieve sedatie wordt het lijden weggenomen terwille
van de persoon; het leven zelf wordt als moreel goed gezien en
de dood als onvermijdelijk aanvaard.
Bij euthanasie wordt de persoon weggenomen terwille van diens
lijden; het leven zelf komt in de afweging van preferenties,
en de dood wordt te hulp geroepen als middel.
Dit laatste acht ik moreel niet aanvaardbaar, in tegenstelling
tot het eerste.

Wezenlijk voor de ontwikkelingen in de zorg in de laatste levensfase

is dat we in onze samenleving leren om te gaan met onze kwetsbaarheid
en sterfelijkheid op een manier die niet alleen focust op de
medische beheersbaarheid van het leven en het uitstel van het sterven,
maar
waarin die laatste levensfase ervaren wordt als wezenlijk deel
van het leven. Dan wordt de kwaliteit van het leven een zorgethische
en
sociale verantwoordelijkheid waarin niet het levenseinde opzettelijk
naar voren gehaald wordt, maar waarin de palliatieve sedatie
als laatste behandelingsvorm een plaats kan hebben.

NOTEN

1.

Voor uitvoeriger uitwerking zie H. Jochemsen, G Glas. Verantwoord
medisch handelen. Lindeboomreeks dl 10, Amsterdam: Buijten en
Schipperheijn, 1997.
2.
Een goed artikel hierover is: Daniel P Sulmasy. The rule of
double effect. Clearing up the double talk. Arch Intern Med
1999;159 (mar 22):545-549
3.
Uitvoeriger bespreking van (de ethiek van) palliatieve zorg
en vooral over palliatieve sedatie is te vinden in: PJ Lieverse,
M de Blois, ThA Boer, H Jochemsen. Doodgewoon?
Lindeboomreeks deel 15. Amsterdam:Buijten en Schipperheijn 2005, p, 120-122,
152-155.

* * * * *

Vandaag is het

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:23

PVH 15e

jaargang – 2008 nr. 3, p. 067-069

Palliatieve sedatie en Euthanasie

Een paar apart?

Drs. R. Jonquière

tot voor kort directeur van de Nederlandse vereniging
voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE)

In de media en in veel beroepsgroepen is de laatste jaren het debat

over euthanasie en palliatieve sedatie, en dan met name over de relatie
die er al dan niet tussen de twee zou bestaan, in alle hevigheid losgebarsten.
Interessant is daarin niet zozeer de mogelijkheid die palliatieve sedatie
biedt aan dokters en patiënten, die levensbeschouwelijke of andere
bezwaren hebben tegen actieve levensbeëindiging, maar vooral de beweging
die wij waarnemen in de zin, dat toepassing van palliatieve sedatie die
van euthanasie lijkt te gaan verdringen. Zelfs de cijfers uit het laatste
grote nationale onderzoek lijken getalsmatig te duiden op een vervanging
van de euthanasie door palliatieve sedatie (Onwuteaka e.a., 2005). In
de navolgende bijdrage zal ik proberen een kader aan te geven waarbinnen
de zo noodzakelijke helderheid kan worden verschaft over beide methoden,
dit paar apart; een helderheid die de waarde van ieder van de twee op
zichzelf voor de realisering van een goed sterven onverlet laat.

Mevrouw M. is 60 jaar. Zij heeft borstkanker die inmiddels is uitgezaaid

en ook daardoor niet meer is te behandelen. De afgelopen periode heeft
zij regelmatig en op meer momenten met haar huisarts gesproken over
haar wens zelf te kunnen kiezen hoe en wanneer ze wilde sterven. Ze is
daarom
ook al meer dan 10 jaar lid van de NVVE en heeft alle wilsverklaringen
op dit terrein ingevuld. Ze komt nu met een concreet verzoek tot actieve
levensbeëindiging in de vorm van euthanasie bij haar huisarts. Deze
bespreekt het uitgebreid en stelt dat zij “nog niet ondraaglijk
lijdt, er dus nog niet aan toe is” en dat uitvoering van dit verzoek
een “te zware belasting zou zijn voor de nabestaanden”. Toch
begrijpt hij dat voor mevrouw het lijden nu lang genoeg heeft geduurd
en dus biedt hij haar palliatieve sedatie aan. Mevrouw M. krijgt de
midazolam toegediend en overlijdt vier dagen na de eerste injectie.

Mijnheer te V (72 jaar) heeft een onbehandelbaar mesothelioom. De diagnose

is recent gesteld en de symptomen verergeren nu zeer snel. Hij spreekt
met de huisarts en maakt hem duidelijk dat hij niet wil lijden en vraagt
om toepassing van euthanasie. De huisarts is onder de indruk van het lijden
dat mede wordt veroorzaakt door de snelle achteruitgang en zegt in principe
niet tegen euthanasie te zijn. Maar het inschakelen van de SCEN-arts zal
te lang duren voor de snelheid waarmee het proces nu gaat, dus zal euthanasie
niet meer kunnen worden uitgevoerd. Hij adviseert tot palliatieve sedatie.
Mijneer te V stemt in en overlijdt binnen twee dagen.

In beide hierboven omschreven casus was sprake van de toepassing van

palliatieve sedatie waar om actieve levensbeëindiging was gevraagd.
In beide casus is dus ook met recht de vraag te stellen of hier niet tegen
de (ongeschreven) wetten van de Richtlijn Palliatieve Sedatie (KNMG, 2005)
is gehandeld. Beantwoording van deze vraag is mogelijk te geven wanneer
om te beginnen volstrekte duidelijkheid wordt geschapen over wat het een
is en wat het ander.
In mijn argumentatie maak ik gebruik van de definitie zoals die sinds
1985 in Nederland gebruikelijk is. Hierin is Euthanasie het “doelbewust
levensbeëindigend handelen door een ander dan betrokkene, op diens
verzoek”. Dat betekent dat dus geen euthanasie is het stoppen of
niet aanvangen van een (medisch zinloze) behandeling, en ook niet een
levensbekorting als onbedoelde nevenwerking van een behandeling (morfine!?)
Ook versterven en levensbeëindiging zonder verzoek worden niet gezien
als een handeling die door en onder de Euthanasiewet wordt geregeld.

Maar ook Palliatieve Sedatie is geen euthanasie! Dat wordt niet alleen

in de KNMG-richtlijn gesteld, maar is ook direct duidelijk als we de definitie
(verkort) weergeven als “het opzettelijk verlagen van het bewustzijn
van een patiënt, met onbehandelbare symptomen in de laatste levensfase”.
Vergelijken we aldus de twee definities met elkaar, dan valt op dat met
name op het gebied van de intentie (levensbeëindigend handelen tegenover
bewustzijnsverlaging) en van het verzoek (patiënt verzoekt tegenover
de dokter besluit) de verschillen cruciaal zijn. Maar er zijn ook overeenkomsten;
beiden leiden tot een goede dood (ook onder palliatieve sedatie verdwijnt
het lijden en treedt de dood ongemerkt in) en ook beiden worden – als
het goed is – pas toegepast aan het eind van een langdurig doorlopen
traject.

Als we vanuit deze opstelling de casus nog eens nalopen, wat is dan

niet gegaan zoals het behoorde?
Mevrouw M. had al jaren met haar dokter over haar ideeën rond het
levenseinde in het algemeen en haar euthanasiewens in het bijzonder gesproken.
Zij had daaruit de conclusie getrokken dat deze in principe en wanneer
de situatie daartoe aanleiding af tot zulk handelen bereid was. In elk
geval deed zij nu op het eind van haar lijdensweg een concreet verzoek:
haar lijden achtte zij niet langer draaglijk en zij wenste verdere aftakeling,
die mogelijk nog wel even op zich kon laten wachten, voor te zijn. Haar
huisarts stelt daartegenover dat zij er nog niet aan toe is, dat het (de
euthanasie) voor de nabestaanden toch wel heel zwaar zou zijn en biedt
haar daarvoor in de plaats aan het lijden te verzachten door een spuitje
te geven waarop ze zal gaan slapen. Hij belooft haar dat hij haar niet
meer wakker zal laten worden (dus palliatieve sedatie). Naast de vraag
of hier werkelijk sprake was van een keuze voor de betrokken patiënt,
kan natuurlijk zonder meer worden gesteld dat in deze situatie niet aan
een van de basiseisen van de richtlijn Palliatieve Sedatie was voldaan:
het sterven was niet binnen 2 weken te verwachten. Toch behandelt de arts
het als een normaal medische handeling, meldt het niet als onnatuurlijke
dood en dus ook niet aan de toetsingscommissies. Werd hier palliatieve
sedatie als alternatief voor euthanasie uitgevoerd? En zo ja, waarom?

Mijnheer te V. maakt een wel heel snel progressief en dodelijk verlopend

ziekteproces door. Al direct na de eerste diagnose takelt hij zo snel
af, dat het sterven binnen zeer korte tijd is te voorzien. Hij zelf vindt
zijn lijden van dien aard dat hij zelfs die korte tijd niet langer wachten
wil: hij wil helder van geest en niet door pijnmedicatie gedrogeerd afscheid
nemen van zijn naasten en zo tot het laatst de regie in handen houden.
De dokter, die wel zegt mee te willen gaan in het verzoek, gebruikt echter
de (on)bereikbaarheid op zo’n korte termijn van de wettelijk verplichte
SCEN-arts als argument om het verzoek niet daadwerkelijk in te kunnen/hoeven
willigen. Ook hij neemt zijn toevlucht tot de palliatieve sedatie. Ook
hier weer ontbreekt een werkelijke keuze voor de patiënt, die tegen
zijn zin door middel van palliatieve sedatie inslaapt. Zo te zien conform
de richtlijn, want het sterven is immers binnen 2 weken te verwachten.
Toch is ook hier weer de vraag op zijn plaats of niet palliatieve sedatie
als alternatief voor euthanasie is toegepast. Terecht? Waarom?

Mag ik u meenemen naar nog een casus?

Mevrouw G. is pas 39 jaar jong. Ze heeft een onbehandelbaar gebleken

kleincellig longcarcinoom. Ondanks een drietal zware chemokuren verslechtert
de toestand dramatisch. Na de diagnose en tijdens de voorgaande behandelingen
is uitgebreid met haar gesproken over prognose en verloop als het mis
mocht gaan. Bij die gesprekken met haar behandelend arts, haar vriend
en haar ouders is ook het levenseinde aan de orde geweest. Zij zelf
heeft daarin meer dan eens en met grote nadruk gesteld, dat voor haar
euthanasie
de voorkeur verdient boven het “tot het gaatje te gaan”. Ook
met de huisarts wordt de vraag besproken en deze stemt, ondanks de betrekkelijk
jonge leeftijd, in met de inwilliging te zijner tijd. Ze gebruiken veel
tijd samen om het hele proces en de te verwachten handelingen te bespreken
en de huisarts meldt op een gegeven moment er nu ook “aan toe te
zijn”. Concrete afspraken worden gemaakt: de SCEN arts wordt gebeld,
met de apotheker wordt de medicatie besproken en besteld en zelfs de gemeentelijk
lijkschouwer is op de hoogte van het moment van de euthanasie: overmorgen.
Maar dan slaat het noodlot toe: er treedt een plotselinge verslechtering
op, in de vorm van het ophoesten van behoorlijke hoeveelheden bloederig
sputum. Voor mevrouw G. is het lijden acuut ondraaglijk geworden. De dokter
wordt gebeld en besluit de gevreesde longbloeding niet af te wachten en
over te gaan tot palliatieve sedatie. Mevrouw G. slaapt rustig in.

Ook in deze casus is dus sprake van toepassing van palliatieve sedatie

waar om euthanasie was gevraagd. Was hier nu ook sprake van een verkeerde
besluitvorming? Op meer fronten was sprake van een handelen conform de
richtlijn: er was een acuut dreigend refractair symptoom en het sterven
was binnen twee weken te verwachten. Het verloop was te agressief om de
reeds toegezegde euthanasie uit te voeren. Op de keeper beschouwd lijkt
hier de juiste beslissing genomen.

Wat leren ons nu deze drie gevallen? Het gebied dat ligt tussen de

bij wet geregelde euthanasie en de via de KNMG richtlijn geprotocoleerde
palliatieve sedatie is diffuus; op zich zelf gelijk gefundeerde beslissingen
en uitvoeringen (zie mijnheer te V. en mevrouw G.) krijgen toch ieder
een eigen predikaat: te V. werd met een onrechtmatig argument omgepraat,
bij mevrouw G. is de palliatieve sedatie terecht ingezet.
Over mijnheer te V. zou je nog de redenatie kunnen opbouwen dat er
toch op juiste indicatie van de euthanasiewens was afgeweken, bij mevrouw
M., de eerste casus, kan niet anders worden geconcludeerd dat daar de
palliatieve sedatie als werkelijk alternatief voor euthanasie is toegepast,
een handelwijze door voor noch tegenstanders van beide methoden acceptabel
wordt geacht. Niet geheel ten onrechte stelde indertijd super-PG De Wijkerslooth
daarom dat ook palliatieve sedatie, net als euthanasie zou moeten worden
gemeld en getoetst.

Onprofessioneel toegepaste palliatieve sedatie vormt aldus een bedreiging

voor en ondermijning van het vertrouwen in een goede levenseindezorg.
Dat moet ieder van ons tot zorg strekken. Palliatieve sedatie en Euthanasie,
wel zeker een paar apart.

* * * * *

Vandaag is het

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:22

PVH 15e

jaargang – 2008 nr. 3, p. 064-066

Als palliatieve zorg uitmondt in palliatieve sedatie . . .

Drs. S.J. Swart

Verpleeghuisarts / onderzoeker, verbonden aan het Laurens
Antonius IJsselmonde / Erasmus MC afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg

INLEIDING

Zorg voor mensen in hun laatste levensfase is zo oud als de mensheid

zelf en in veel culturen is de zorg voor mensen die gaan sterven een belangrijke
morele waarde. De wijze waarop die zorg of die morele waarde inhoud krijgt,
verschilt van cultuur tot cultuur1. Maar ook binnen een cultuur zijn verschillende
antwoorden mogelijk op de vraag hoe de zorg voor mensen in de laatste
levensfase vorm kan krijgen. Sinds de jaren zeventig staat euthanasie
in Nederland in het centrum van de politieke en maatschappelijke belangstelling.
Van meer recente datum is de politieke en maatschappelijke belangstelling
voor palliatieve zorg en sedatie. In eerste instantie werd in de literatuur
vooral gesproken van terminale sedatie2. Terminale sedatie is echter een
suggestief begrip, omdat het een direct verband tussen sedatie en termineren
doet vermoeden. Echter, niet de sedatie is terminaal, maar de patiënt.
Daarom geef ik de voorkeur aan het begrip palliatieve sedatie, omdat daarmee
duidelijker gemaakt wordt, waar het om gaat bij sederen van stervenden,
namelijk: verlichten van lijden (palliare (Lat): verzachten, toedekken,
een mantel omdoen).
In dit artikel wordt benadrukt dat palliatieve sedatie meer is dan
een medisch technische behandeling aan de hand van de volgende aandachtspunten:
angst (v)erkennen, symptomen verlichten en tijd nemen.

ANGST (VER)KENNEN

De gevolgen van een stervensproces dat gepaard gaat met ernstig lijden

zijn zeer groot, niet alleen voor de stervende zelf, maar ook voor de
naasten, de zorgverleners en de samenleving. Dat verklaart de inspanning
door-de-eeuwen-heen van mensen om betekenis te geven aan sterven en lijden
te verlichten. Veel mensen hebben angst voor lijden, sterven of de dood.
Zorgverleners komen veelvuldig met die angsten in aanraking. Mensen kunnen
angst voor de dood hebben, maar vaker gaat het om angst voor het sterven.
Die angst kan te maken hebben met angst voor pijn of andere symptomen,
angst voor controleverlies of voor het niet kunnen voltooien van levenstaken.
Het kan ook gaan om de angst anderen tot last te zijn of om gescheiden
te worden van dierbaren. Of om angst voor de angst van anderen die de
dood niet onder ogen durven zien.

Het herkennen en verkennen van angst is een essentieel onderdeel van

de behandeling en de begeleiding van stervenden. En dit vraagt tijd. Datzelfde
geldt voor sterven. Ook sterven vraagt tijd. Niet zelden merken ernstig
zieke mensen zelf dat de dood dichterbij komt.
In andere gevallen zijn het de naasten of de zorgverleners die vermoeden
dat het levenseinde nadert. Het is belangrijk om het daarover dan met
elkaar te hebben, want het betekent dat binnen relaties, begeleiding en
zorg andere accenten gelegd gaan worden. Afscheid nemen vraagt aandacht
en energie en wordt bemoeilijkt als het sterven gepaard gaat met ernstig
lijden. Bij ernstig lijden gaat het niet alleen om lichamelijke, maar
ook om psychische, sociale en zingevingsaspecten. Bij iemand die benauwd
is bijvoorbeeld, kan het lijden vooral teruggaan op het lichamelijke aspect
(bijvoorbeeld: vocht ander de longen, waardoor de longen dichtgedrukt
worden) en/of op het psychische aspect (angst om te stikken) en/of het
sociale aspect (redt mijn partner het wel zonder mij?) en/of het zingevingsaspect
(hoe neem ik afscheid van mijn dierbaren en het leven). Het vraagt aandacht
en tijd om de aard van het lijden te (v)erkennen. Maar ook is het goed
je te realiseren dat het niet altijd mogelijk is om ‘de’ aard
van het lijden te achterhalen. Dan dringt zich de vraag op hoe met lijden
kan worden omgegaan. In dit artikel wordt het accent gelegd op een antwoord
in de vorm van een behandeling. Andere antwoorden zijn denkbaar, maar
vallen buiten het kader van dit artikel.

Lijden bij stervenden kan dus diverse achtergronden hebben. Toch wordt

in de praktijk lijden in eerste instantie nog steeds vooral geassocieerd
met pijn. Daarom zal ik met name hierop verder ingaan. Morfine is het
middel bij uitstek om ernstige pijn te verlichten. Indien morfine voor
deze indicatie in de juiste doseringen wordt voorgeschreven heeft morfine
geen levensbekortend effect. Ik onderstreep dit omdat hieromtrent nog
veel misverstanden bestaan. Als iemand ernstige pijn heeft, zijn morfine
of andere opioïden veelal onmisbaar om een sterfbed rustig te laten
verlopen. Echter, niet altijd kom je met morfine en andere beschikbare
middelen en behandelingen uit. Als het niet meer mogelijk is om pijn of
een ander symptoom adequaat te verlichten, dan spreken we van een refractair
symptoom. Pijn is refractair als pijn niet meer met pijnstillende medicijnen
of behandelingen verlicht kan worden en/of als de toediening ervan met
ernstige bijwerkingen gepaard gaat en/of als het effect ervan te lang
op zich laat wachten. Pijn kan zo slopend zijn dat eten, liggen, slapen
en verzorging onmogelijk zijn. De Engelsen hebben een uitdrukking voor
deze situatie: “Pain kills”! Verlichting hiervan is dan geboden!

SYMPTOMEN VERLICHTEN

Bij een refractair symptoom is er dus geen behandelbare oorzakelijke

factor meer, of kan symptoomverlichting niet bereikt worden met middelen
die specifiek voor dat symptoom bedoeld zijn. Sederen kan dan een manier
zijn om het lijden verlichten. Palliatieve sedatie is het opzettelijk
verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase.
De bewustzijnsverlaging is dan het middel om te bereiken dat de patiënt
het lijden niet meer ervaart.

Een arts stelt vast of een symptoom refractair is. Het daaruit volgende

behandeladvies dient net als bij andere diagnoses met de patiënt
(of diens wettelijk vertegenwoordiger) besproken te worden. Ook dit kost
tijd. Hierbij dienen andere zorgverleners betrokken te worden, al is het
maar om te voorkomen dat een besluit tot sedatie leidt tot onnodige emoties
en tegenstellingen tussen zorgverleners. Niet altijd is echter overleg
mogelijk: in acute noodsituaties dient vanzelfsprekend snel gehandeld
te worden. Als tot palliatieve sedatie wordt over gegaan is het middel
van eerste keuze een benzodiazepine, meestal midazolam. Het is onjuist
te denken dat morfine geschikt is voor sedatie! Morfine is een uitstekend
middel voor de onderdrukking van pijn of benauwdheid, maar is geen middel
dat met zekerheid leidt tot sedatie. Dit heeft te maken met het feit dat
de gevoeligheid voor morfine individueel zeer sterk varieert en bijwerkingen
niet te voorspellen zijn voor de individuele patiënt. Het stapsgewijze
opvoeren van de dosering morfine totdat een comateuze toestand intreedt,
is bovendien risicovol, omdat het kan leiden tot een delier, een ziektebeeld
dat met ernstige onrust en verwardheid gepaard gaat. Het heeft kortom
het gevaar in zich dat lijden aan lijden wordt toegevoegd. Daarom is het
noodzakelijk om voor sedatie middelen te gebruiken die direct aangrijpen
op het verlagen van het bewustzijn.

Het is heel belangrijk om vanaf het moment dat de patiënt gesedeerd

wordt, regelmatig te controleren of de patiënt comfortabel is. Hierbij
vraagt ook de begeleiding van naasten veel aandacht. Niet zelden wordt
ondanks goede uitleg sedatie verward met euthanasie. Daarom wil ik kort
ingaan op enkele verschillen tussen palliatieve sedatie en euthanasie.

Sedatie verschilt van euthanasie voor wat betreft het doel van de handeling:

bij euthanasie gaat het om actieve levensbeëindiging, bij sedatie
om symptoomverlichting door het verlagen van het bewustzijn. Een ander
verschil tussen euthanasie en sedatie is, dat het bij sedatie gaat om
een besluit op basis van een medisch oordeel terwijl euthanasie te allen
tijde en tot het laatste moment een verzoek van de patiënt is. Bij
euthanasie is het zeer belangrijk dat iemand zijn wensen hieromtrent zo
vroeg mogelijk bespreekt met de arts. Een arts heeft echter niet de plicht
om tot euthanasie over te gaan wanneer een patiënt daarom vraagt.
Of, om het anders te zeggen: sedatie is een behandeling die een arts een
patiënt kan aanbieden en euthanasie is een vraag van een patiënt
die een arts kan honoreren.

TIJD NEMEN

Goede uitleg kan echter niet altijd voorkomen dat naasten na de start

van de sedatie vragen stellen als “En, hoe lang gaat het nog duren?
of, “Kan het niet wat sneller, want het duurt nu al een paar dagen”?
Het is dan belangrijk om na te gaan of hier om feitelijke informatie wordt
gevraagd of dat onder deze vragen andere vragen schuil gaan. Is er, met
andere woorden, behoefte aan informatie in de zin van klokketijd (uren,
dagen) of is er behoefte aan een gesprek over wat het betekent om bij
lijden en sterven betrokken te zijn. Vaak gaat het niet om klokketijd,
maar om ‘betekenistijd’: niet wanneer en duur doen er nu toe,
maar hoe je tijd neemt voor jezelf en voor elkaar. Het concreet beantwoorden
van de ‘hoe lang gaat het nog duren’-vraag is een hachelijke
zaak. Hoe omzichtig ook geformuleerd, eenmaal uitgesproken gaat zo’n
tijdsduur een eigen leven leiden. Natuurlijk kun je iets zeggen in de
trant van: nou ik verwacht niet dat ze de nacht nog haalt, maar vaker
hebben naasten behoefte aan een antwoord waarin een wedervraag gesteld
wordt, bijvoorbeeld: “Hoe is het voor U om dit mee te maken?”.
Dat biedt de mogelijkheid om in te gaan op de betekenis die sterven (en
waken) heeft. Sterven vraagt tijd, ik zei het al. En tijd is kostbaar,
zeker in onze snelle maatschappij. Harry Kunneman, heeft het in dit verband
over trage vragen3. Hij schrijft:
“
trage vragen doen zich bijvoorbeeld voor als een geliefde persoon overlijdt,
als een relatie uiteen valt, als het werk tot overspannenheid leidt of
wanneer eigen lijden en dood dreigen. Trage vragen kunnen niet snel en
efficiënt worden opgelost. Ze vragen tijd en die is er vaak niet
in onze samenleving. Natuurlijk is er op veel gebieden niets mis met de
voortdurend toenemende snelheid en efficiency in ons leven. Veel hindernissen
kunnen ermee worden overwonnen, veel productiewinst kan ermee worden geboekt.
Maar… op trage vragen breekt de actieve jacht naar steeds meer tijdswinst
echter kapot. We kunnen er alleen mee omgaan als we onze pogingen om de
tijd te beheersen opgeven, om in plaats daarvan de tijd de gelegenheid
te geven ons te leren ermee om te gaan. Controle, macht en versnelling
maken dan plaats voor ontvankelijkheid en existentiële en morele
vertraging”

In de stervensfase is tijd kostbaar geworden. Betekenistijd vraagt

om een andere taal, je zou het betekenistaal kunnen noemen. Deze taal
kan nieuwe werelden openen. Een zorgverlener kan naar een andere tijd
verwijzen als hij of zij de betekenistaal verstaat en leert spreken. Een
zorgverlener of meer in het bijzonder een arts die niet meer kan genezen
kan nog wel ‘comfort’ bieden, een woord dat teruggaat op het
Latijnse woord ‘con-fortis’ en verwijst naar: ‘samen’ en ‘kracht’.
Zorgverleners die met een patiënt en hun naasten in de laatste levensfase
de dood onder ogen zien, raken aan de grenzen van het zoeken naar betekenis
en zingeving. Vaak blijkt dan hoe kwetsbaar en afhankelijk mensen zijn.
Dood en lijden roepen vragen op en de dood heeft voor veel mensen iets
mysterieus. Dat is heel treffend verwoord door David Rijser4:
“
met de liefde is de dood het enige en echte mysterie van het leven.
Juist de twijfel over dat mysterie, de aarzeling en haastige en wanhopige
ernst die aan ieder doodsbed staat, in het volle bewustzijn dat er geen
goede dood is en de dood niet goed, maar het toch moet, en toch zo goed
mogelijk, hoe snel of langzaam dat ook gaat, hoort erbij , bij de droom
van een schaduw die we zijn.”

AFRONDING

Doordenkend over het citaat van Rijser zou je kunnen zeggen dat palliatieve

zorg een zoektocht is naar waardig en goed sterven. Hiervoor is het
nodig angst te (v)erkennen, symtomen te verlichten en tijd te nemen.
Tijd nemen
vraagt om aandacht, ruimte en gesprek. En als desondanks het lijden
onvoldoende kan worden verlicht, dan is overgaan op palliatieve sedatie
soms noodzakelijk.
Ik hoop duidelijk gemaakt te hebben dat sedatie meer is dan een medisch
technische behandeling. Zorgvuldige begeleiding van patiënt, naasten
en zorgverleners zijn hiermee onlosmakelijk verbonden. Of, om het anders
te zeggen, palliatieve zorg mondt soms uit in palliatieve sedatie en
dan is sprake van intensive care!

NOTEN

1.

Hans Lam. Helpen bij sterven: ‘Euthanasie’ in
verschillende samenlevingen.
Boom/Belvedere Amsterdam, Overveen 1997
2.
Enck RE: Drug-induced terminal sedation for symptom control.
Am. J Hosp Palliat
Care 1991(8):3-5
3.
Harry Kunneman. De nieuwe flinkheid en het kleine humanisme.
Humanist 2002(mrt/apr):30-4
4.
David Rijser: Het kunstwerk van de dood, Ars Moriendi of Ars de
morte Raster
nr 99):27-39

* * * * *

Vandaag is het

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:22

PVH 15e

jaargang – 2008 nr. 3, p. 062-063

Palliatieve sedatie

Prof.dr K.C.P. Vissers

Hoogleraar palliatieve zorg en anaesthesioloog, verbonden
aan het UMC St. Radboud te Nijmegen

Het is goed dat we hier met zoveel mensen bijeen zijn. Daardoor is

veel discussie en vragen aan elkaar mogelijk. Het programma van deze meeting
is fantastisch voorbereid, maar we lopen nu al achter in de tijd. De tijd
haalt ons telkens in. Zo gaat het ook met de richtlijn van de KNMG over
palliatieve sedatie, die na de aanbieding in 2005 nu al aan een belangrijke
revisie toe is.

Wat is palliatieve sedatie? Het is sedatie in de laatste levensfase,

in de stervensfase, binnen het zorgtraject van palliatieve zorg.
De definitie zegt dat het het opzettelijk verlagen van het bewustzijn
is van een patiënt in de laatste levensfase, met als doel verlichting
van het lijden. We hebben een aantal voorwaarden daarvoor. De eerste is
dat het overlijden binnen een redelijke termijn wordt verwacht. Dit vraagt
een regelmatige evaluatie en er moet een duidelijk zorgkader zijn binnen
de palliatieve zorg.

Voor het stellen van de indicatie tot palliatieve sedatie moet er sprake

zijn verschillende, onbehandelbare ziekteverschijnselen, zogenaamde refractaire
symptomen. Er zijn al heel wat publicaties verschenen rond de thema’s
palliatieve sedatie en euthanasie, maar de litteratuur over onbehandelbare
ziekteverschijnselen is schaars. Refractaire symptomen kunnen niet of
niet effectief behandeld worden. Het kan ook zijn dat behandeling van
deze verschijnselen ondoelmatig is of dat de tijd die nodig is om effect
te zien te lang is. Tenslotte komt het voor dat er onaanvaardbare bijwerkingen
zijn van de behandeling van refractaire verschijnselen o.a. dyspnoe en
delier. Of deze ongewenste effecten vermijdbaar zijn, verdient zeker een
nadere bespreking.

Over welke contraïndicaties van palliatieve sedatie zijn we het eens?

We denken hierbij aan een levensverwachting van meer dan twee weken,
normaal gebruik van vocht en voedsel en een euthanasiewens van de patiënt.
Ook zijn er relatieve contraïndicaties zoals een langere prognose
bij artificiële vochttoediening en bij intensieve voorbehandelingen
met benzodiazepines (antipsychotica), omdat in dat geval wilsbekwaamheid
im Frage is. Ook: patiënten die paradoxale reacties hebben vertoond
op de medicatie die in de richtlijn wordt beschreven en misschien de belangrijkste
relatieve contraïndicatie: het ontbreken van expertise en middelen
bij mensen om de sedatie correct uit te voeren.

De principes van palliatieve sedatie zijn eenvoudig. Het overlijden is binnen één à twee

weken te verwachten, patiënt krijgt geen vocht toegediend en er wordt om
gevraagd door patiënt of naaste. Het kan ook op suggestie van de hulpverlener
en het kan een beslissing zijn door de arts die verantwoordelijk is voor de patiënt
en deze voldoende kent. Hij moet bekend zijn met het toepassen van palliatieve
sedatie, refractaire symptomen weten te behandelen en kennis hebben van het indicatiegebied.
Het is goed op dit moment te denken aan (het opleiden van) palliatieve consulenten.
Want palliatieve sedatie vraagt om een zekere kunde. Is die kunde in een normale
thuiszorgsituatie voorhanden? We moeten ook de juiste terminologie met elkaar
afspreken. Er zal op dit gebied ook moeten worden geïnvesteerd, want een
palliatief zorgtraject is niet goedkoper dan andere vormen van behandeling, zeker
niet omdat het nu en in de toekomst gaat om een kwalitatief hoogwaardige behandeling.
In de richtlijn staat heel duidelijk dat palliatieve sedatie als normaal medisch
handelen wordt beschouwd, waarbij de vraag kan worden opgeworpen of deze vorm
van sedatie wel of niet vergelijkbaar is met normaal sterven. Wij moeten als
hulpverlener, als maatschappij en als patiënt of mantelzorger discussiëren
over het beeld van een goede dood. Want deze wordt in onze maatschappij onvoldoende
zichtbaar. Je maakt met je arts en met je omgeving vaak afspraken over de verkeerde
dingen en hierbij worden verkeerde verwachtingen gewekt.
Daarom denk ik dat een goed kader voor palliatieve sedatie noodzakelijk is, een
kader dat het leven eerbiedigt en dat de dood ziet als een normaal proces ook
bij het medisch handelen dat palliatieve sedatie heet. Het heeft niet de intentie
de dood te bespoedigen, nog om deze uit te stellen. Het integreert de psychologische
en spirituele aspecten van zorg, al lang bekende oude aspecten van zorg, die
geleidelijk aan verdwenen zijn, maar die wellicht geherintroduceerd moeten worden.
De mantelzorger wordt bij zijn palliatieve zorg ondersteund. Hij helpt de patiënt
om zo actief mogelijk te blijven leven. Het moment van overlijden wordt zo een
secundaire vraag. Maar het blijft belangrijk om in het traject van palliatieve
zorg vroegtijdig te overleggen over de wensen van de patiënt als hij komt
te overlijden.

Wat zijn de zorgvuldigheidscriteria? Daaraan moeten we ons natuurlijk strict

houden. De besluitvorming moet transparant zijn. Zijn er een of meer refractaire
symptomen? Deze kunnen van niet fysieke aard zijn. De zieke moet consistent zijn
in zijn beslissingen. Een correcte inzet van een palliatief consulent is vereist.
De technische uitvoering van sedatie is moeilijk. Nog teveel wordt oneigenlijk
gebruik gemaakt van morfine! Gebruik de medicatie die wordt aangegeven in de
richtlijnen. Het toepassen van een goed getitreerde sedatie is moeilijk.Er zijn
andere vormen van zorg dan diepe sedatie alleen. Heb aandacht voor de mantelzorgers
en voor de sociale context van de patiënt. Het is evident dat er een goede
verslaglegging moet worden bijgehouden. Er is een aantal ziektes waarvan het
verloop moeilijk voorspelbaar is: ALS, spierdystrofie en cardiale en respiratoire
insufficiëntie.

Er moet een nieuw begrippenkader neergezet worden, waarbij zorgvuldigheidseisen

ieder op hun eigen plek naar voren komen. Patiëntgebonden onderzoek is noodzakelijk.
Dit wordt gelukkig door de overheid erkend. Tot nu toe zijn er alleen vragenlijsten
bekeken. Maar ervaringen van artsen die ’s nachts om drie uur aan het bed
staan moeten worden vastgelegd en bestudeerd. Zijn verpleegkundigen bereid de
aan hun opgedragen taken te vervullen als ze er niet achter staan ?
Er moet een duidelijk onderscheid zijn tussen ondersteunende maatregelen en intenties
tot levensverkortend handelen. Jonge artsen weten niet altijd het verschil tussen
levensverlengend en levensverkortend handelen. We moeten met elkaar een nieuwe
vorm van denken ontwikkelen.
Eenduidige richtlijnen zijn noodzakelijk. Er moet beter worden gedefiniëerd
wat comfort betekent voor de patiënt. Voorstellen om deskundigheidsbevordering
te regelen zijn nodig. Om palliatieve sedatie te kunnen uitvoeren moet een arts
competent zijn, denk aan de wet BIG. Competentie kun je educeren. We hebben genoeg
kennis en kunde in Nederland om mensen op te leiden in palliatieve sedatie. Voor
het geven van dagelijkse adviezen is voldoende mankracht beschikbaar. Maar ik
vraag mij af of een palliatief consult met een deskundige in de toekomst niet
verplicht gesteld moet worden.
Moet er intercollegiale toetsing komen op dit gebied en dan prospectief in plaats
van retrospectief? Vele wensen vele antwoorden: een implementatietraject dient
te worden uitgewerkt.
Tenslotte: er moet meer worden nagedacht over wat refractaire symptomen precies
inhouden. Ik als hoogleraar pijnbestrijding moet soms “ja helaas” zeggen,
als mij gevraagd wordt of een bepaalde pijn onbehandelbaar is.

Als conclusies wil ik u het volgende meegeven:

Palliatieve sedatie wordt veel toegepast. Ik ken de epidemiologie niet, maar
straks volgende sprekers vermoedelijk wel. Het is geen sluiproute voor euthanasie.
Een multidisciplinaire inzet is bijzonder moeilijk, maar gewenst. Wij moeten
een zorgketen van 24 uur tot stand brengen. Artsen en verpleegkundigen moeten
er bij betrokken zijn, mensen die kennis van zaken hebben. Een bijzondere opleiding
is nodig. De zorgvuldigheidscriteria moeten verder uitgewerkt worden, want er
zitten incongruenties en moeilijk toepasbare situaties in de richtlijnen. Op
dit ogenblik is er slechts beperkte wetenschappelijke evidentie, dus verder onderzoek
is noodzakelijk. Wij moeten leren implementeren en wij moeten correct leren implementeren.
Dit vereist evenveel zorgvuldigheid als het opstellen van de richtlijnen. De
inspectie moet meekijken bij het uitvoeren van palliatieve sedaties met het oog
op een kwalitatief goede uitvoering.
Tenslotte moet er toetsing van de maatschappelijke relevantie en de doelmatigheid
op de werkvloer zijn. Ook hiervoor zijn mensen en middelen nodig.

* * * * *

Vandaag is het

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:21