admin

Stijging aantal abortussen om afwijking

NPV, 8 februari 2019. Interview NPV-directeur Diederik van Dijk. In 2017 kozen 1.152 vrouwen voor abortus omdat hun kind een afwijking had. In 2016 waren dat er 1.011. Dat blijkt uit…

NPV, 8 februari 2019. Interview NPV-directeur Diederik van Dijk.

In 2017 kozen 1.152 vrouwen voor abortus omdat hun kind een afwijking had. In 2016 waren dat er 1.011. Dat blijkt uit de nieuwste abortuscijfers van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) van het ministerie van VWS). Vrouwen krijgen vanaf 2007 de 20 wekenecho  en sinds 2017 de NIPT aangeboden.

Sinds 2011 wordt geregistreerd of een zwangerschapsafbreking plaatsvindt na prenataal onderzoek. NPV-directeur Diederik van Dijk: We weten niet wat de reden is dat ouders voor afbreken kiezen. Gaat het om het syndroom van Down, een open rug, een hartafwijking? Zeker nu sprake is van een toename, is registratie van levensbelang. Aan de hand van die informatie kan counseling en hulpverlening verbeterd worden.’

Toen in 2007 de 20 wekenecho werd ingevoerd, was deze bedoeld om te screenen op neurale buisdefecten (de meest bekende is een ‘open rug’). In de praktijk is de echo uitgegroeid tot een veel breder onderzoek naar afwijkingen. Het aantal zwangerschappen die worden afgebroken tussen de 20e en 24e week van de zwangerschap is sinds de invoering van deze echo gestegen. De NIPT is ingevoerd om te screening op trisomie 13, 18 en 21. Er zijn echter steeds meer ziekten op te sporen met DNA-tests tijdens de zwangerschap.

Van Dijk: ‘Medisch onderzoek zou niet aangeboden moeten worden aan vrouwen en ongeboren baby’s die in beginsel geen gezondheidsproblemen hebben. Prenataal onderzoek zou gereserveerd moeten blijven voor vrouwen met een verhoogd risico en op een passend moment in de zwangerschap aangeboden moeten worden – waarbij niet de abortusgrens, maar goede ondersteuning, begeleiding en (soms) behandeling leidend moeten zijn.’

Reacties uitgeschakeld voor Stijging aantal abortussen om afwijking

VN: ‘Recht op abortus’. Hoe juridische soevereiniteit lidstaten wordt genegeerd

NJB, 05 februari 2019, door mr. Marie-Thérèse Hengst.  De auteur is jurist internationaal en Europees recht. Het Mensenrechtencomité van de Verenigde Naties (HRC) vindt dat lidstaten niet zelf hun abortuswetgeving…

  • NJB, 05 februari 2019, door mr. Marie-Thérèse Hengst.  De auteur is jurist internationaal en Europees recht.

Het Mensenrechtencomité van de Verenigde Naties (HRC) vindt dat lidstaten niet zelf hun abortuswetgeving mogen bepalen en zet de deur verder open naar een recht op abortus. Dat blijkt uit de General Comment (GC) die het comité op 30 oktober 2018 aannam. Hiermee adviseert het HRC de VN-lidstaten over de interpretatie van het artikel 6 (het recht op leven) van het Internationaal Verdrag inzake burgerrechten en politieke rechten (IVBPR).

Zie https://www.njb.nl/blog/vn-recht-op-abortus-hoe-juridische-soevereiniteit.30953.lynkx

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor VN: ‘Recht op abortus’. Hoe juridische soevereiniteit lidstaten wordt genegeerd

Paus: abortus is geen mensenrecht

ND, 4 februari 2019, door Hendro Munsterman. Abortus is ‘geen mensenrecht’, zoals het ‘helaas in een wijdverspreide en gewortelde visie’ wordt gepresenteerd. Vaticaanstad Dat zei paus Franciscus afgelopen zaterdag tijdens…

ND, 4 februari 2019, door Hendro Munsterman.

Abortus is ‘geen mensenrecht’, zoals het ‘helaas in een wijdverspreide en gewortelde visie’ wordt gepresenteerd.

Vaticaanstad

Dat zei paus Franciscus afgelopen zaterdag tijdens een toespraak voor de Italiaanse ‘Beweging voor het leven’. Hij riep politici op zich altijd voor het leven in te zetten.

Franciscus noemde het doden van ongeborenen ‘een serieus probleem’. De verdediging van het leven is volgens de paus ‘de hoeksteen van het maatschappelijk welzijn: het gaat om ongeborenen die tot ons horen te komen om vernieuwing, toekomst en hoop te brengen’.

De ‘Beweging voor het leven’ is een samenwerkingsverband van meer dan 600 lokale en regionale pro-life organisaties in Italië, en opereert zonder religieus oogmerk. Rond de 70 leden van de beweging waren op audiëntie bij paus Franciscus ter gelegenheid van de jaarlijkse ‘Dag voor het leven’, die 41 jaar geleden door de Italiaanse bisschoppen werd ingevoerd en die afgelopen zondag plaatsvond.

Franciscus wees erop dat de zorg voor het leven niet alleen inhoudt dat men zich voor het leven inzet vanaf het moment van conceptie en geboorte tot de natuurlijke dood, maar dat ook de zorg voor levensvoorwaarden in ogenschouw wordt genomen. Daarbij gaat het volgens Franciscus onder meer over zaken als gezondheidszorg, onderwijs en werkgelegenheid. ‘Kort gezegd, alles wat een mens in staat stelt om in waardigheid te leven.’

De bescherming van het leven gebeurt dan ook ‘niet op slechts één wijze’, maar door ‘een veelvoud van activiteiten’. ‘Waar leven is, is hoop’, aldus de paus. <

 

Reacties uitgeschakeld voor Paus: abortus is geen mensenrecht

‘Verbod embryo’s kweken niet houdbaar’

ANP 15-01-2018, BINNENLAND, auteur Roselien Herderschee, redacteur Zorg. Overheden moeten met wetgeving komen die het kweken van menselijke embryo’s voor wetenschappelijke doeleinden onder voorwaarden toestaat. Dat schrijven de ethische commissies van…

ANP 15-01-2018, BINNENLAND, auteur Roselien Herderschee, redacteur Zorg.

Overheden moeten met wetgeving komen die het kweken van menselijke embryo’s voor wetenschappelijke doeleinden onder voorwaarden toestaat.

Dat schrijven de ethische commissies van twee grote Europese artsenverenigingen in nieuwe aanbevelingen die gepubliceerd zijn in de tijdschriften Human Reproduction Open en European Journal of Human Genetics. Het gaat om organisaties van artsen die zich bezighouden met menselijke voortplanting en menselijke genetica.

Op dit moment is de kweek van embryo’s voor onderzoek in veruit de meeste landen verboden.

Laboratoriumonderzoek

“De kern van het pleidooi is dat er meer ruimte moet komen voor embryo-onderzoek”, zegt Guido de Wert, hoogleraar Biomedische Ethiek aan de Universiteit van Maastricht en eerste auteur van de aanbevelingen. “In eerste instantie om adequaat laboratoriumonderzoek naar de veiligheid van nieuwe, experimentele voortplantingstechnieken mogelijk te maken. Als blijkt dat die technieken waarschijnlijk veilig en effectief zijn, zou op termijn ook klinische, praktische toepassing kunnen volgen bij het repareren van de aanleg voor ernstige erfelijke ziekten.”

De Wert boog zich de afgelopen twee jaar samen met deze twee Europese commissies over nieuwe aanbevelingen. “In vorige decennia is er in veel landen wetgeving ontwikkeld die genetische modificatie in het kader van de menselijke voortplanting absoluut verbiedt, omdat er allerlei absolute ethische bezwaren zouden zijn”, zegt De Wert. “Wij concluderen op basis van ons onderzoek dat die bezwaren niet steekhoudend zijn.”

‘Naïeve Henkie’

“Er is sinds het bepalen van eerdere standpunten veel veranderd”, vervolgt hij. “In onder andere Amerika zijn de afgelopen jaren belangrijke wetenschappelijke doorbraken geboekt. We moeten niet naïeve Henkie zijn, maar tijdig nadenken over de implicaties daarvan voor patiënten.”

Amerikaanse wetenschappers slaagden er het afgelopen jaar in een ziek embryo te corrigeren, waardoor een erfelijke hartaandoening werd uitgeschakeld. Dat gebeurde in een laboratoriumsetting, met embryo’s die speciaal voor onderzoeksdoeleinden gekweekt waren.

Nederlandse klinisch genetici temperden meteen de verwachting dat daar op korte termijn grote effecten voor patiënten van verwacht kunnen worden. En voor mensen die weten dat ze een genetisch erfelijke aandoening hebben, zoals de ziekte van Duchenne, bestaat er met embryoselectie (PGD) al een veilige optie om een gezond kind te krijgen.

Het punt is echter, aldus De Wert, dat PGD niet in alle gevallen helpt. “Zo is er soms gewoonweg geen gezond embryo beschikbaar voor selectie. Genetische modificatie zou dan op termijn wellicht een optie kunnen zijn, indien dat voldoende veilig is.”

“Bovendien”, zegt De Wert, “kun je de nieuwe voortplantingstechnieken en later hun toepassingen, niet onderzoeken met embryo’s die met traditionele ivf-technieken tot stand gekomen zijn. Daarvoor heb je nu juist die gekweekte embryo’s nodig.”

Wereldwijd hebben landen uiteenlopende wet- en regelgeving voor het gebruik van embryo’s voor wetenschappelijke doeleinden. In Nederland mogen alleen restembryo’s die ontstaan in het kader van een IVF-traject gebruikt worden voor onderzoek, maar embryo’s mogen niet speciaal gemaakt worden voor onderzoek. Dat mag alleen in Japan, de VS, België, Zweden en Engeland.

In Nederland is het, net als in veel andere landen, verboden om embryo’s te kweken speciaal voor wetenschappelijke doeleinden. Om dat verbod op te heffen, zou de Embryowet moeten worden verruimd. Maar die optie ligt politiek erg gevoelig.

“Voormalig zorg-minister Schippers had een voorstel in voorbereiding om de bestaande Embryowet te versoepelen, maar in het regeerakkoord is daar geen sprake meer van. We zijn terug bij af”, zegt de Wert. Net als bij enkele andere medisch-ethische kwesties, verandert er op dit terrein niets. De regeringspartijen hebben over veel medisch-ethische kwesties fundamenteel andere opvattingen.

Risico’s

De Wert stoort zich aan de passage in het regeerakkoord waarin staat dat bij politieke besluitvorming met betrekking tot medisch-ethische dilemma’s zorgvuldigheid boven snelheid gaat. “Dat suggereert dat mensen die pleiten voor het verruimen van wetgeving niet voor zorgvuldigheid zijn”, zegt De Wert. “Maar ook mensen die pleiten voor ruimere wetgeving, vinden dat onderzoek zorgvuldig plaats moet vinden en vooraf moet worden beoordeeld door medisch-ethische commissies. Zoals dat nu ook gebeurt.”

“In plaats van een algeheel verbod op het kweken van embryo’s voor wetenschappelijke doeleinden te handhaven, zouden overheden beter kunnen kijken hoe ze dat kweken zorgvuldig kunnen reguleren”, zegt De Wert. “Als je de potentie en risico’s van nieuwe voortplantingstechnieken goed en veilig wilt onderzoeken, zul je de mogelijkheid moeten creëren embryo’s te maken voor onderzoek. Dat getuigt juist van zorgvuldigheid.”

 

Reacties uitgeschakeld voor ‘Verbod embryo’s kweken niet houdbaar’

‘Voltooid leven’: Wie zelfbeschikking claimt, roept betutteling over zich af

Katholiek Nieuwsblad, dd. 23 november 2018: Interview met schrijver Paul Frissen door Caroline Spilt.  D66 wil verruiming van de bestaande euthanasiewetgeving, omdat dat de autonomie vergroot. Hoogleraar Paul Frissen wil…

Katholiek Nieuwsblad, dd. 23 november 2018: Interview met schrijver Paul Frissen door Caroline Spilt. 

D66 wil verruiming van de bestaande euthanasiewetgeving, omdat dat de autonomie vergroot. Hoogleraar Paul Frissen wil diezelfde wetgeving verstrengen omdat dat de autonomie vergroot. Hetzelfde streven, een tegenovergesteld standpunt: over die paradox gaat Frissens nieuwe boek.

Ooit snoten we onze neus voluit, vervolgens in onze ellenboog en tegenwoordig in een zakdoek. Sinds pakweg 1800 wordt in de westerse wereld alles wat menselijkerwijs mogelijk is gedaan om de gezondheidszorg te verbeteren, lang te leven en lijdende mensen bij te staan. Dat noemen we beschaving. Maar alles doen voor wie zwak is, valt ook hulp verlenen bij sterven daaronder? Of blijft dat doden en houden we dat strafbaar?

Afkeer van betutteling

Als de meerderheid zelf wil kunnen beslissen over de eigen dood, dan faciliteren we dat, zegt D66. En een groeiende meerderheid wil dat. Mensen die persoonlijk ervaren dat hun leven volooid is, krijgen recht op staatshulp om dat leven te beëindigen, in plaats van dat artsen oordelen of lijden ondraaglijk en uitzichtloos is. Het betekent ook dat de arts niet langer illegaal handelt. Dat is nu nog wel zo, maar artsen worden niet vervolgd als ze aan zorgvuldigheidseisen hebben voldaan.

Deze politieke wens van D66 is gestoeld op de gedachte ‘als ik niet zelf over mijn dood mag beslissen, doet een ander dat, en dat is paternalisme’. Die afkeer van betutteling deelt Paul Frissen, decaan van de Nederlandse School voor Openbaar Bestuur in Den Haag en hoogleraar Bestuurskunde aan de Universiteit van Tilburg. “We hebben opvattingen over emancipatie, die subsidiëren we en leggen we uit. We hebben opvattingen over hoe dik je mag zijn en bouwen daar programma’s omheen. Dat preventieakkoord? Verschrikkelijk…”

Toch deelt u in het voltooid leven-debat het standpunt van D66 niet. De ene mens wil bij ziekte vechten tot het einde, de ander niet. Op de vraag hoe je hun beiden de meeste vrijheid geeft, antwoordt D66: door zelfbeschikking. Dat klinkt logisch.

“Het gekke aan die redenering is dat men streeft naar autonomie, maar dan wel gefaciliteerd door de staat of dokter of een andere hulpverlener. Dat mag je zeggen, maar daarmee is het geen autonome kwestie, want je vraagt een ander om iets te doen wat nu illegaal is. Het recht om te doden is voorbehouden aan de staat, om ons tegen elkaar te beschermen. De staat heeft taken die immoreel zijn als de burger ze uitvoert: de staat mag doden, oorlog voeren, gevangen zetten, belasting heffen. Die taken zijn een staatsmonopolie om anarchie te voorkomen. Andersom, als we te veel vastleggen, worden we totalitair. Die kant ga je op als je het monopolie gaat delen. Dan moeten we gaan bepalen welke vorm van doodslag mag, hoe een goede dood en dus een goed leven eruit ziet.”

Is het erg als we dat doen?

“Ja. Als de staat kiest voor een specifieke ethische opvatting verliest ze haar neutraliteit. Zeker Nederland kenmerkt zich door een grote traditie waarin heel veel ethische kwesties in de samenleving zelf werden behandeld. De verzuiling is daar een voorbeeld van. De staat was een relatief neutraal systeem om die pluraliteit in stand te houden.”

Toch zijn er op een paar thema’s afspraken nodig. Op welke leeftijd je mag trouwen bijvoorbeeld, en wat we doen met de volksgezondheid.

“Dan maak je afspraken over hoe met het verschil om te gaan. Dat is het enige wat je moet afspreken: wat is verboden? Filosofe Hannah Arendt zei ooit dat de grootsheid maar ook het verwarrende van wetten is, dat ze je alleen vertellen wat je níet mag doen, en nooit wat je zou móeten doen. Het verbod is milder dan het gebod. Verbieden is minder dwingend dan voorschrijven.”

Minder voorschrijven is exact het doel van verruiming van de wet. Hoe legt u uit dat je je daarmee júist op het vlak van het gebod gaat begeven?

“Als het wetsvoorstel van D66 wordt aangenomen, wordt er ook een nieuwe categorie professionals geïntroduceerd. Dat is een fundamentele verandering. In de huidige wetgeving is het oordeel puur medisch. Dat moet ook, want de dokter is voor sommige dingen wel opgeleid en voor andere dingen niet. Een dokter kan de uitzichtloosheid van het lijden beoordelen want hij weet welke behandeling bij welk ziektebeeld nog mogelijk is. Maar nu komt er een beroepsgroep die criteria moet ontwikkelen over wanneer het bestaan ondraaglijk is. Ik weet niet of ik in een samenleving zou willen leven waar een beroepsgroep bestaat die de toegang tot de dood regelt. Als enige professie.”

Die beroepsgroep stelt criteria op voor de ‘toegang tot de medicijnkast’ – zo oud, zo ziek et cetera – maar als je daarbinnen valt, ben je toch nog altijd zelf degene die kiest? Dat is toch niet door de meerderheid bepaald?
“De criteria worden door een politieke meerderheid bepaald.”

Wat is daar erg aan?

“Dan kan iedereen die binnen die criteria valt, aanbellen en zeggen: ‘Ik wil graag pillen.’ Dat lijkt me zeer onwenselijk! Er is immers een grote categorie mensen met een doodswens van wie we toch vinden dat ze niet dood moeten gaan. Als iemand bovenop een flat staat, dan willen jij en ik niet dat er tegen brandweer, politie en verpleegkundige gezegd wordt: ‘Hij wil het zelf. Laat maar springen.’

Omdat we dat een onaangenaam gezicht vinden, zou de weg naar de apotheek moeten worden geopend via een nieuwe beroepsgroep met de sleutel van de medicijnkast. Wanneer kan deze groep de sleutel weigeren en zeggen: ‘Nou nee, dacht het niet’? Wanneer is de doodswens legitiem? Het is opmerkelijk dat artsen zelf steeds meer bezwaren formuleren. Kun je bij dementie de wilsverklaring bevestigen? En in de psychiatrie is altijd de vraag: is de doodswens onderdeel van het ziektebeeld? Negatieve waarden zoals ondraaglijkheid zijn van een andere orde dan positieve waarden over wanneer een leven voltooid is. Als we de wet gaan verruimen, zullen die positieve waarden via politiek debat door de meerderheid worden geformuleerd. Begin dit jaar kwam GroenLinks met een initiatiefnota, Lachend Tachtig. Daarin wordt voorgesteld alle 65-plussers bij binnenkomst in het ziekenhuis te screenen op kwetsbaarheid. De nota stelt dat bij mensen wier levensverwachting korter is dan zes maanden, risico op overbehandeling bestaat. Dan komt er een complex iets op gang waarin de waarde van het voortgezette leven wordt bepaald. Dat moet dan. Wie bepaalt? De familie, de zorgverzekeraar, de dokter? ‘Ach, is dat het nou wel waard? Zou u dat wel doen? Het is toch mooi geweest?’ De voormalige Raad voor Volksgezondheid was voorstander van een maat, de quality adjusted life year, die de kosten van de gezondheidszorg afzet tegen het aantal jaar dat je nog te leven hebt keer 80.000 euro.”

U bedoelt dat je wel sterk in je schoenen moet staan om desondanks te zeggen: ‘Ik vind die extra twee maanden toch de kosten waard’?

“Vindt u dat geen reële angst? In zo’n situatie gaan hoogopgeleide types de dokter ompraten, terwijl mensen aan de onderkant van de samenleving, die toch wat minder bureaucratisch competent zijn, dan een probleem hebben.

Al die opvattingen zijn sympathiek, en in chique termen gesteld: ‘de kwaliteit van leven’, ‘overbehandeling’. Ik weet best dat er keuzes gemaakt moeten worden als ik in een ziekenhuis kom waar één IC-bed is, en er komt ook een vitale sporter van 28 binnen. Maar ik zou liever niet opgeschreven willen hebben hoe die keuze gemaakt moet worden. Want dan komen er afspraken, afspraken worden vastgelegd in regelgeving, dan komen er protocollen en de protocollen worden op een gegeven moment gecodificeerde wetgeving. Dan gaan we politiek bepalen wanneer iemand dood moet gaan.”

Paul Frissen, Staat en taboe – Politiek van de goede dood. Uitg. Boom, hb., 200 pp., € 29,90, ISBN 978 90 24424 20 7

 

 

Reacties uitgeschakeld voor ‘Voltooid leven’: Wie zelfbeschikking claimt, roept betutteling over zich af

We weten nog niet waar crispr knipt.

NRC, 7 december 2018. Auteur:  Anne Martens. Gentechnologie Crispr-cas knipt DNA nog lang niet zo nauwkeurig als genetici zouden willen. Ongewenste mutaties lijken voorlopig onvermijdelijk. De Chinese biofysicus Jiankui He sloeg…

NRC, 7 december 2018.

Auteur:  Anne Martens.

Gentechnologie Crispr-cas knipt DNA nog lang niet zo nauwkeurig als genetici zouden willen. Ongewenste mutaties lijken voorlopig onvermijdelijk.

De Chinese biofysicus Jiankui He sloeg veel ethische en technische stappen over bij het genetisch ‘verbeteren’ van baby’s Lulu en Nana. Vorige week liet hij, vanuit het niets, de wereld weten dat hij gesleuteld had aan het DNA van een tweeling tijdens hun embryonale fase, waardoor ze resistent zouden zijn tegen hiv. De ethische aspecten van zijn werk zijn afgelopen week in de media al veelvuldig besproken, maar hoe betrouwbaar is de techniek die hij gebruikte?

He is niet transparant geweest over zijn werkwijze. Hij lijkt zijn onderzoek in het geheim buiten de universiteit te hebben gedaan en publiceerde zijn experimenten niet in een wetenschappelijk tijdschrift. We kunnen alleen afgaan op wat hij presenteerde op de conferentie waarop hij het bestaan van de cirspr-baby’s bekend maakte.

De DNA-bewerkingstechniek die He zegt te hebben gebruikt, crispr-cas9, is nog volop in ontwikkeling. De afgelopen jaren tonen studies aan dat de techniek naast gewenste, ook ongewenste veranderingen in genen kan veroorzaken. Ook is het controversieel dat hij crispr-cas9 klinisch toepaste op menselijke embryo’s die hij terugplaatste in hun moeder, terwijl er nog nauwelijks studies naar de gevolgen van genenveranderingen bij menselijke embryo’s gedaan zijn.

He maakte de baby’s resistent tegen hiv door een stukje van het CCR5-gen weg te halen. Dit gen maakt normaalgesproken een eiwit aan dat aan de buitenkant van witte bloedcellen zit. Dat eiwit werkt als entreepunt voor hiv-virussen, die zich daaraan hechten en vervolgens de cel infecteren. Doordat dit stukje CCR5-gen weg is, mist ook een deel van dit eiwit, en zijn de kinderen dus resistent voor hiv-besmetting, is het idee.

Crispr-cas9 is een relatief nieuwe techniek om DNA te manipuleren. Het bestaat pas een jaar of vijf. Crispr-cas bestaat uit twee delen: een enzym, cas9, dat DNA-strengen kan doorknippen en een stuk gids-RNA dat in het DNA van een celkern kan zoeken naar een gen. Het gids-RNA bestaat uit een streng nucleotiden (met de basen A, U, C of G) dat als een puzzelstuk op het gen past. Zodra het RNA binnenin een celkern is, bindt het als het goed is alleen aan het stuk DNA dat er precies op past. Cas9 knipt het DNA vervolgens door.

De cel ziet deze knip als schade en zal die meteen herstellen. Bij die reparatie verdwijnen of veranderen er vaak net wat willekeurige nucleotiden, waardoor de functie van genen aan te passen is. Ook is het mogelijk om genen heel specifiek te veranderen door een stukje DNA te voegen tussen de knip.

Hoe goed werkt Crispr-cas9 op dit moment?

Hoe crispr-cas9 precies knipt, en welke schade daarbij kan ontstaan, is nog niet goed bekend. Op dezelfde conferentie waar He zijn werk presenteerde was ook Kathy Niakan aanwezig. Zij is ontwikkelingsbioloog aan het Francis Crick Instituut in Londen en mag als enige in Engeland genetische aanpassingen doen in menselijke embryo’s. In haar presentatie zegt ze dat er soms wel 29 miljoenen basenparen verdwijnen of bijkomen na het zetten van een crispr-cas9 knip in het DNA. „We vinden dit een belangrijke waarschuwing”, zegt ze. „Crispr-cas9 kan dus complexer werken dan we denken. Hou daar rekening mee bij onderzoek in het lab, en bij klinische toepassingen.” Haar data zijn nog niet gepubliceerd.

Crispr-cas9 kan fouten maken. Cas9 maakt dan een genbewerking op een verkeerde plaats. „Bij een embryo heeft Jiankui He een ongewenste mutatie gevonden”, vertelt stamcelbioloog Niels Geijsen van de Universiteit Utrecht. „Dat is natuurlijk een enorme rode vlag!” Toch besloot He het embryo terug te plaatsen, want de mutatie lag op een stuk DNA, tussen twee genen in. „Hij nam aan dat dat stuk DNA geen functie had, dus dat de mutatie geen kwaad kon. Maar we weten nog niet goed wat de functie is van het DNA tussen genen in. Ook toont het aan dat we crispr-cas9 nog niet helemaal onder controle hebben.”

Ook kan crispr-cas9 ongewenste genetische veranderingen veroorzaken die nog nooit eerder gezien zijn, en dus gemist worden bij standaard controles. Biotechnologen van de TU Delft ontdekten zo’n nieuw mutatiemechanisme na het inzetten van crispr-cas9 in gistcellen, Saccharomyces cerevisiae. De publicatie verscheen deze week in wetenschappelijk tijdschrift Nucleic Acids Research.

In gistcellen is DNA aanwezig in twee kopieën, net als bij mensen, die van ieder chromosoom een kopie van hun moeder en een kopie hun vader hebben. Wanneer de onderzoekers met crispr-cas9 het DNA wilden aanpassen op slechts een van de twee kopieën, lukte dat niet goed. Na de knip ging de cel het DNA wel repareren, maar bleek daarbij de ongeknipte kopie te gebruiken voor reparatie, waardoor verschillen tussen beide kopieën verdwenen. „Dan is de genmodificatie dus niet succesvol en kan genvariatie verloren gaan.” zegt biotechnoloog Arthur Gorter de Vries. Een dubbele set chromosomen werkt als een back-up: als een van de twee genen het niet doet, kan de andere versie dat opvangen. Maar als chromosomen elkaar kopiëren gaat de variatie verloren. De onderzoekers verwachten dat deze mutatie ook zou kunnen voorkomen bij gemodificeerde embryo’s en dat is risicovol, want een gebrek aan genvariatie kan bij mensen het kankerrisico verhogen.

De crispr-cas9-techniek zelf wordt steeds verder geoptimaliseerd. Maandelijks komen er publicaties over nieuwe Crispr technieken bij. „Er is inmiddels Cas12, een enzym dat DNA op een andere manier doorknipt”, legt Stan Brouns van de TU Delft uit. „Dit enzym is mogelijk iets preciezer dan cas9, waardoor de kans kleiner is dat er op de verkeerde plaats geknipt wordt.” Ook noemt hij een nieuwe ‘base-editing-techniek’ waarbij het cas9 eiwit het DNA niet doorknipt, maar losse basen kan verwisselen.

Wat gebeurt bij mensen

Het is onduidelijk welke gevolgen het wegknippen van stukken genen bij mensen heeft. „Mogelijk heeft het CCR5 gen ook te maken met het immuunsysteem en de vatbaarheid voor andere infectieziekten, zoals het westnijlvirus. Dit werk van He kan dus veel ernstige bijwerkingen als gevolg hebben”, vertelt Iris Jonkers, geneticus bij het UMC Groningen. „Per genbewerking zou je moeten onderzoeken welk effect een mutatie heeft op de ontwikkeling, maar dat is praktisch en ethisch niet te doen in menselijke embryo’s.”

Jiankui He deed een gering aantal dierproeven voordat hij de mutatie maakte in de embryo’s van Lulu en Nana. Op de conferentie van vorige week vertelde hij dat hij tests deed op 14 embryo’s van muizen, 27 embryo’s van primaten en 31 van mensen. Bij de teruggeplaatste muizenembryo’s keek hij tot in de derde generatie of de nakomelingen hinder ondervonden van het verwijderde gen. Hij vergeleek long, hart, lever en maagweefsels en keek hij naar het gedrag. Maar zag niets opvallends, zei hij.

„Er is altijd veel discussie over de tijd tussen een toepassing in het onderzoekslab en een toepassing bij patiënten”, zegt Sjoerd Repping, klinisch embryoloog bij het Amsterdam UMC. „Nergens is vastgesteld hoeveel keer je iets moet testen. Het gaat om het gevoel dat het veilig genoeg is.” En daar schort het aan bij He. „Als hij vond dat zijn preklinische gegevens voldoende waren om het klinisch toe te passen, dan had hij er verstandig aan gedaan deze data te publiceren en te zien of de academische consensus, die nu nog zegt ‘vooral nog niet toepassen’, zou verschuiven.”

Maar de overstap van testen op dieren naar de toepassing bij mensen is vaak een dilemma. Daar worstelen ze bij het Amsterdam UMC ook mee. „Wat zegt een proef op 500 muizen over een veilige toepassing bij mensen?” zegt Repping. Hij vertelt dat er al 25 jaar gewerkt wordt aan onderzoek naar het herstellen van de vruchtbaarheid van mannen die als jonge jongen kanker kregen. Om hun vruchtbaarheid veilig te stellen kunnen ze vóór de kankerbehandeling een klein stukje testikel weghalen en invriezen. Als het kind volwassen is geworden, en onvruchtbaar blijkt, kunnen de stamcellen uit het weefsel worden opgekweekt en in de testikel teruggeplaatst, in de hoop dat de mannen weer vruchtbaar worden. „Bij muizen, ratten, honden, stieren en apen, werkt het allemaal….”, vertelt hij. „We hebben gekeken hoe het nageslacht van proefdieren zicht ontwikkelt. Maar wanneer zeg ik tegen een man: ‘Onderga die transplantatie maar, ga naar huis en maak je vrouw zwanger’? Dat is lastig.”

Het is dus nog veel te vroeg om crispr-cas9 toe te passen op mensen, vinden alle gesproken onderzoekers van de universiteiten in Utrecht en Delft en de universitair medische centra van Amsterdam, Groningen en Leiden. Over de mogelijkheden van crispr-cas9 zijn ze enthousiast, maar ze vrezen voor imagoschade van de techniek na de presentatie van Jiankui He.

 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor We weten nog niet waar crispr knipt.

Waar ligt de grens tussen genezen en verbeteren?

NRC, 7 december 2018, opinie. Auteur: Britta van Beers is universitair hoofddocent rechtsfilosofie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Design-baby’s; de crispr-techniek om menselijke embryo’s genetisch te veranderen hoort niet in…

NRC, 7 december 2018, opinie.

Auteur: Britta van Beers is universitair hoofddocent rechtsfilosofie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.

Design-baby’s; de crispr-techniek om menselijke embryo’s genetisch te veranderen hoort niet in de fertiliteitskliniek, betoogt Britta van Beers. Het huidige verbod is er niet voor niets.

Onder de hoede van He Jiankui zijn twee genetisch gemodificeerde baby’s geboren, heeft hij bekend gemaakt. De Chinese wetenschapper gebruikte de crispr-cas9-techniek om het dna van de meisjes in wording te bewerken. Met deze techniek zijn apen, honden, vogels, insecten en vissen al genetisch gemodificeerd. Hoe te denken over de mogelijkheid dat de mens nu ook zichzelf gaat veredelen? Is het tijd om het wereldwijde verbod op ‘kiembaanmodificatie’ – een aanpassing van het dna die via zaad- of eicellen kan worden doorgegeven – op te heffen? Of is het praktisch onmogelijk om deze ‘zelfdomesticatie van de mens’ via regulering in goede banen leiden?

Over deze vragen, die raken aan de toekomst van de mensheid, woeden wereldwijd verhitte discussies. Voor- en tegenstanders van kiembaanmodificatie nemen het He zeer kwalijk dat hij de uitkomst ervan niet heeft afgewacht.

Crispr is geen louter medisch-technische kwestie, die met wat pragmatisme op te lossen zou zijn

Volgens de embryologen Sebastiaan Mastenbroek en Sjoerd Repping heeft dit debat echter geen zin (Laat het verbod op embryokweek los, 4/12) Immers: „De genbaby’s komen eraan.” Daarom is het geen optie meer om de techniek niet te willen. Het gaat er alleen nog om onder welke voorwaarden de techniek veilig en effectief is te gebruiken.

Medici kunnen volgens hen het best bepalen of de techniek al klinisch veilig is; zo brengen ze het terug tot een louter medisch-technische kwestie, die met wetenschappelijke deskundigheid, risicomanagement en pragmatisme op te lossen zou zijn.

Maar zo wordt de publieke verbeeldingskracht, die dit debat nu juist zo nodig heeft, in de kiem gesmoord. Een technologie die raakt aan de toekomst van de menselijke voortplanting verdient een breed gedragen democratisch debat, waarin iedereen, en niet alleen de wetenschappelijke beroepsgroep, wordt uitgenodigd om na te denken over de vraag wat voor een toekomst we willen voor onszelf en komende generaties.

Want met deze technologie staan, naast gezondheidsrisico’s, meerdere fundamentele waarden op het spel.

Internationale rechtsorde

Het verbod op kiembaanmodificatie kwam in de jaren negentig tot stand. De internationale rechtsorde vreesde destijds dat kinderen anders gedegradeerd zouden worden tot objecten. En ook dat sociaal-economische ongelijkheden op genetisch niveau zouden doorwerken in toekomstige generaties.

Helaas staan Mastenbroek en Repping niet alleen. Eerder stelden de Gezondheidsraad en toenmalig minister van Volksgezondheid Edith Schippers (VVD) al voor om het Nederlandse verbod op kiembaanmodificatie op te heffen. Volgens hen bieden de huidige regels voor embryoselectie een bruikbaar reguleringsmodel.

Bij embryoselectie worden meerdere embryo’s gecreëerd en wordt na genetische screening een selectie gemaakt. Deze techniek is van groot belang voor wensouders met genetische aandoeningen in de familie. Voor hen biedt embryoselectie in veruit de meeste gevallen reeds de mogelijkheid erfelijke ziektes te voorkomen.

Ziektes uitbannen

In Nederland is embryoselectie alleen toegestaan om ernstige ziektes te voorkomen. Schippers en de raad denken dat deze benadering ook voor kiembaanmodificatie een begaanbare weg vormt. Want wie is er nu tegen uitbanning van ernstige ziektes? En worden langs deze weg de gevaren van eugenetica en mensverbetering niet afgewend?

Helaas ligt het niet zo simpel. Voor dit reguleringsmodel is het essentieel om het begrip ‘ernstige ziektes’ precies af te bakenen. Maar waar ligt de grens tussen het genezen en verbeteren van het nageslacht? Bij kiembaanmodificatie is het risico van een hellend vlak veel groter dan bij embryoselectie. Bij de laatste methode wordt een keuze mogelijk tussen embryo’s die door de genetische loterij tot stand zijn gebracht. Maar crispr doorbreekt het monopolie van de genetische loterij en vergroot het aantal keuzemogelijkheden radicaal.

Zo maakt crispr het mogelijk dna toe te voegen dat niet van de ouders afkomstig is, of zelfs niet eens bij mensen voorkomt. De mogelijkheden tot ‘mensverbetering’ nemen dan ook exponentieel toe als kiembaanmodificatie wordt toegelaten in de fertiliteitskliniek.

Met zijn ingreep beoogde He de meisjes in wording resistent te maken tegen het hiv-virus. Is hier sprake van genezing of mensverbetering? De kwestie van de Chinese crispr-baby’s laat al zien hoe de grens tussen genezen en verbeteren van meet af aan vervaagt. De ingreep bracht geen genezing tot stand. Tegelijkertijd kan het doel van de ingreep toch medisch worden genoemd omdat het gaat om de preventie van aids.

Vergeet de grens

Volgens het gezaghebbende Britse adviesorgaan voor medisch-ethische kwesties, de Nuffield Council on Bioethics, is die grens zelfs zo problematisch, dat je het idee van een grens maar betere helemaal kunt loslaten. Mits de genetische ingreep bijdraagt aan „het welzijn van het toekomstige kind”, acht het invloedrijke adviesorgaan toepassing van deze technologie ethisch aanvaardbaar, aldus die adviesraad in zijn recente rapport Genome editing and human reproduction. De Nuffield Council gaat daarmee aanzienlijk verder dan oud-minister Schippers en de Gezondheidsraad: de deur naar mensverbetering wordt wagenwijd opengezet met alle risico’s van dien.

Uiteraard is ook een andere redenering mogelijk. Als het praktisch onmogelijk is om een scherpe grens te trekken tussen genezen en verbeteren, is de belofte van een strikt gereguleerd en beperkt gebruik van kiembaanmodificatie dan eigenlijk geen illusie? In dat licht lijkt het beter om vast te houden aan het bestaande verbod op kiembaanmodificatie en niet het zorgvuldig opgebouwde wereldwijde juridische kader af te breken bij de eerste gelegenheid dat het relevant wordt af te breken.

 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Waar ligt de grens tussen genezen en verbeteren?

Laat het verbod op embryokweek los?

NRC, 3 december 2018, opinie. Auteurs: Sebastiaan Mastenbroek is klinisch embryoloog en onderzoeker. Sjoerd Repping is klinisch embryoloog, hoogleraar en afdelingshoofd. Beiden van het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde, Amsterdam UMC, locatie AMC. Design-baby’s;…

NRC, 3 december 2018, opinie.

Auteurs: Sebastiaan Mastenbroek is klinisch embryoloog en onderzoeker. Sjoerd Repping is klinisch embryoloog, hoogleraar en afdelingshoofd. Beiden van het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde, Amsterdam UMC, locatie AMC.

Design-baby’s; nieuwe voortplantingstechnieken gaan aan Nederland niet voorbij, dus laten we die zelf uitgebreid onderzoeken, schrijven Sebastiaan Mastenbroek en Sjoerd Repping.

De Chinese wetenschapper Jiankui He kondigde vorige week de geboorte aan van twee baby’s die genetisch gemodificeerd zijn. Een belangrijke ontwikkeling, hoewel er nog veel onzekerheid is over het onderzoek. De verontwaardiging was groot: de techniek wordt nog onvoldoende veilig geacht en er heeft nog onvoldoende maatschappelijke discussie plaatsgevonden over de vraag tot waar we moeten gaan met genetische modificatie van mensen. De crispr-techniek is te gebruiken voor het voorkómen van zeer ernstige erfelijke aandoeningen, maar ook voor het genetisch ‘verbeteren’ van de mens. Dat laatste kan dan gaan om het toevoegen van eigenschappen die nu ook al bij sommige individuen onder ons voorkomen, zoals resistentie tegen hiv of een hoog IQ, tot het aanbrengen van eigenschappen die nog geen mens bezit, zoals het bestand zijn tegen straling of het kunnen genereren van energie uit zonlicht.

Hiv-resistentie

Je zou je daarom kunnen afvragen óf we deze techniek wel moeten willen. Maar dat is simpelweg geen optie meer. De genbaby’s komen eraan. De techniek is er, en de wens om die te gebruiken bestaat. In 2016 bleek al dat 65 procent van de kijkers van het wetenschapsprogramma De Kennis van Nu ‘kiembaanmodificatie’ zou gebruiken om het doorgeven van een erfelijke spierziekte te voorkomen (Kiembaancelmodicicatie is een aanpassing van het dna die via zaad- of eicellen kan worden doorgegeven). Het resistent maken voor hiv werd gesteund door 30 procent, terwijl dit 15 procent was voor het verhogen van intelligentie. Uiteraard alleen als het effectief en veilig zou zijn.

Er is veel ervaring met nieuwe technieken in de voortplantingsgeneeskunde. Die laat zien dat mensen er veel voor over hebben om toegang te krijgen tot nieuwe technieken, als ze ervan overtuigd zijn dat ze daarmee hun kans vergroten op het krijgen van een gezond kind. Als iets binnen bestaande wet- en regelgeving mogelijk is, zal het gebeuren. Zo werd er nog maar twee jaar geleden een kind geboren dat tot stand werd gebracht uit twee eicellen en een zaadcel, de zogenaamde drie-ouder-ivf, om het doorgeven van een genetische ziekte uit mitochondriën – het deel van de cel waar energiesynthese plaatsvindt – te voorkomen. Een koppel uit Jordanië toog naar een arts in New York, die het paar behandelde in een privékliniek in Mexico, waar er geen wet bestaat die dit soort behandelingen verbiedt.

Voortplantingszorg is vrijwel overal een private aangelegenheid. Er worden miljarden in verdiend

Het sentiment wereldwijd was vorige week ook niet dat er een verbod moet komen. Wel dat er eerst onderzoek naar de veiligheid van de techniek moet plaatsvinden. De vraag is echter of dat er komt. De voortplantingszorg is vrijwel overal in de wereld een private aangelegenheid. Er worden miljarden aan verdiend, niet alleen door privéklinieken, maar ook door de enorme industrie van investeerders en toeleveranciers die daar achter zitten. En onderzoek naar effectiviteit en veiligheid kost veel geld.

De geschiedenis leert ons dat nieuwe technieken veelal toegepast worden zonder gedegen bewijs van effectiviteit en veiligheid; deze technieken blijken soms pas jaren later niet effectief en zelfs schadelijk te zijn. Nederland is wat dat betreft écht een uitzondering. De ivf-zorg is hier geen commerciële activiteit, het belang van de patiënt staat voorop en behandelingen worden alleen uitgevoerd als er bewijs is dat ze van toegevoegde waarde zijn voor de patiënt. En als er onvoldoende bewijs is dan onderzoeken we dat.

Biotech-startups

De financiële belangen rondom genetische modificatie zijn groot. Jiankui He heeft sinds 2016 ruim 38 miljoen euro aan investeringen gekregen in zijn biotech-startups. In de VS heeft het bedrijf Editas Medicine, dat zich inzet om genetische modificatie te gebruiken voor de behandeling van ziektes, inmiddels een marktwaarde van meer dan 1,5 miljard dollar. Dergelijk investeringsgeld kan belangrijk zijn voor innovatie, maar als de innovatie de weg naar de patiënt vindt, dan moeten we daar immer kritisch op zijn.

Nederland moet niet de verwachting hebben deze ontwikkelingen buiten de deur te kunnen houden. In onze ogen moet we gezamenlijk in Nederland bepalen waar we kiembaanmodificatie wel en niet voor willen gebruiken. Tegelijkertijd is het ontzettend belangrijk om goed preklinisch onderzoek te doen naar de effectiviteit en veiligheid van dit soort behandelingen. Dat geldt niet alleen voor kiembaanmodificatie, maar feitelijk voor alle huidige en toekomstige voortplantingstechnieken. Dat moeten we niet willen overlaten aan buitenlandse investeerders en andere mensen met winstbejag.

Om de effectiviteit en veiligheid van voortplantingsbehandelingen te onderzoeken is het noodzakelijk om menselijke embryo’s te maken voor onderzoek. In Nederland heerst er echter al sinds 2002 een verbod op het maken van embryo’s voor onderzoek, ondanks herhaaldelijk advies van diverse commissies om het verbod op te heffen. Deze discussie is niet wetenschappelijk maar politiek: christelijke partijen vinden het maken van embryo’s voor onderzoek niet verenigbaar met hun eigen normen en waarden en maken er daarom in politieke onderhandelingen consequent een niet-onderhandelbaar onderwerp van. Daar gaan nieuwe voortplantingstechnieken echter niet van weg. Sterker nog, door deze houding zijn we niet goed voorbereid op hun komst.

 

 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Laat het verbod op embryokweek los?

Deze stap had nooit gezet mogen worden.

NRC, 1 december 2018, Opinie. Auteur: Rosanne Hertzberger is microbioloog. Ik zal eerlijk bekennen dat ik het debat over genetisch sleutelen aan mensen altijd doodsaai vond. Telkens weer diezelfde irrelevante…

NRC, 1 december 2018, Opinie.

Auteur: Rosanne Hertzberger is microbioloog.

Ik zal eerlijk bekennen dat ik het debat over genetisch sleutelen aan mensen altijd doodsaai vond. Telkens weer diezelfde irrelevante vragen: of ouders straks oogkleur en intelligentie mochten bepalen (hoe dan?), veel luchtfietserij, veel alarmistische voorspellingen van beroepsethici. Ik vond het weinig urgent allemaal.

Daar kwam deze week definitief verandering in.

Twee baby’s geboren met geknipt en geplakt DNA

Er zijn twee baby’s geboren met geknipt en geplakt DNA. Als we de berichtgeving moeten geloven zijn er meer onderweg. Deze jonge mensen zijn dus in de kern van hun wezen aangepast, in al hun organen, huid, hersenen, vezels en vaten zit het resultaat van het werk van de onderzoeker. Hun geslachtscellen zijn geen uitzondering daarop. En aangezien er niets is dat straks deze vrouwen ervan weerhoudt zich voort te planten, is er grote kans dat de creatie van de onderzoeker voortgezet wordt in alle komende generaties.

Het blijft fascinerend hoe manipuleerbaar het leven is. Elke keer als iemand roept: „Dat zit in het DNA van onze samenleving!” denk ik: mooi, dan kan je er dus naar hartelust aan sleutelen. Dat molecuul, de grondwet van het bestaan, kun je bijvoorbeeld gewoon synthetiseren. Uitprinten zeg maar. Je geeft het aan een bacterie en die gaat verder alsof er niks aan de hand is.

En bacteriën zijn nog redelijk eenvoudig om te veranderen. Moeilijker beesten waren altijd planten, muizen, mensen. Daarom was het debat ook zo vaak oninteressant, want wanneer het spannend werd, waren er allerlei praktische hordes (peperduur, omslachtig).

Crispr-gereedschap

Nu is er crispr-gereedschap. De techniek is voor iedereen beschikbaar, niet alleen binnen de nog ietwat sociaal gecontroleerde academische omgeving, maar in elk bedrijf, elke biohacker-space en bij elke onderzoeker die graag wereldwijde faam wil. In de literatuur wemelt het al van nieuwe weefsels en nieuwe proefdieren, muizen, ratten, varkens, makaken waar genen uit zijn gehaald of juist in gezet. Dat zijn handige mutanten waarmee je allerlei menselijke ziektes kunt nabootsen en dus bestuderen.

De onderzoeker die gentech-mensen creëerde is overduidelijk een grens over gegaan, daar was zo ongeveer iedereen het over eens deze week. Maar u moet eens goed opletten welke argumenten er tegenin worden gebracht. Wat was het probleem precies van dit experiment? Ik hoorde vooral veel praktische bezwaren, het meeste in de nabije toekomst op te lossen. Zo had de onderzoeker niet genoeg met collega’s en maatschappij overlegd. En veiligheid! Want ook crispr knipt op verschillende plekken in het DNA en een van de baby’s had ook daadwerkelijk een extra mutatie op een onbedoelde plek met nog onbekende effecten. Maar bovenal: wat was dat levensontwrichtende medische probleem wat hiermee opgelost moest worden? Dat was er niet.

Maar stel je voor dat de aanpassingen allemaal wel veilig waren of in ieder geval een acceptabel risico gegeven een serieuze erfelijke ziekte van de ouders. En stel dat de onderzoeker keurig te werk was gegaan, duidelijk gecommuniceerd had en zijn plannen door vijfentachtig ethische commissies waren beoordeeld. Wat was dan uw oordeel geweest? Oftewel: mogen we het DNA van de geslachtscellen van mensen blijvend veranderen, zodat de veranderingen generaties lang in stand kunnen blijven?

Mijn antwoord is: nee. Niet vanwege praktische bezwaren. Zelfs niet vanwege het gebrek aan instemming door het genetisch gemodificeerde nageslacht. Baby’s wordt immers nooit gevraagd ergens hun handtekening onder te zetten.

Aantasting van de waarde en waardigheid van de mens

Mijn bezwaren zijn fundamenteler. Ook zonder God heeft de mens zijn heiligheid nog niet verloren in mijn ogen. Of in ieder geval blijft hij verhevener boven de andere soorten dieren. Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs dat dat zo is, je kunt het zelfs soortenfascisme noemen, en toch is dat mijn stellige overtuiging. Onze chromosomen zijn het enige dat alle mensen gemeen hebben. Laten we dat juridisch beschermen en onveranderlijk maken. China zou die onderzoeker de cel in moeten gooien wegens overtredingen tegen de menselijkheid. We moeten grenzen trekken, en snel.

 

Reacties uitgeschakeld voor Deze stap had nooit gezet mogen worden.

Vervolgd om de wilsverklaring

MC, 21 november 2018, achter het nieuws. Auteur: Eva Nyst.   Rechtszaak moet helderheid bieden over wilsvraag bij wilsonbekwame patiënten. Voor het eerst in de geschiedenis van de euthanasiewet stelt…

MC, 21 november 2018, achter het nieuws.

Auteur: Eva Nyst.

 

Rechtszaak moet helderheid bieden over wilsvraag bij wilsonbekwame patiënten.

Voor het eerst in de geschiedenis van de euthanasiewet stelt het Openbaar Ministerie vervolging in. Zeven vragen over de zaak van de specialist ouderengeneeskunde die een gevorderd demente patiënt euthanasie verleende op basis van haar wilsverklaring.

Zaak 2016-85

Januari 2017 plaatste de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) zaak 2016-85 online. Deze zaak betrof een specialist ouderengeneeskunde die aan een ernstig demente, wilsonbekwame vrouw op basis van haar schriftelijke wilsverklaring euthanasie verleende. Volgens de RTE handelde de arts niet volgens de zorgvuldigheidseisen, omdat ze niet ondubbelzinnig tot de overtuiging had mogen komen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek. Daarbij oordeelde de RTE dat de arts een grens had overschreden door toediening vooraf van Dormicum en door niet te stoppen toen de patiënt reageerde op de toediening van de euthanatica. September 2017 startte het Openbaar Ministerie (OM) een strafrechtelijk onderzoek naar de casus. Juli 2018 berispte het regionale tuchtcollege in Den Haag de arts na een klacht van de inspectie; de arts ging hiertegen in beroep. Op 9 november maakte het OM het besluit tot vervolging openbaar.

Wat wordt de arts precies ten laste gelegd?

Het College van Procureurs-Generaal besloot tot vervolging over te gaan, zodat de rechter kan beoordelen ‘of de arts mocht vertrouwen op de wilsverklaring van de vrouw’, zo laat het OM in een persbericht weten. Bovendien had de arts volgens het OM met de vrouw moeten bespreken of ze nog steeds een doodswens had. Dat zij dement was ‘doet hieraan niet af, omdat de wet ook in zo’n situatie van de arts verlangt dat het euthanasieverzoek wordt geverifieerd’. Het OM zegt niets over de manier waarop de euthanasie is uitgevoerd. Dat is opvallend, omdat de toetsingscommissies bezwaar maakten tegen het feit dat de arts vooraf midazolam in de koffie van de vrouw deed en dat ze niet stopte toen de patiënt een terugtrekbeweging maakte met haar arm.

Wanneer komt de zaak voor de rechter?

Procureur-generaal Rinus Otte zei bij tv-programma Nieuwsuur dat ‘al veel voorwerk’ is verricht. ‘Dus we hopen dat zo’n zaak als deze binnen een halfjaar tot een einde komt bij de rechtbank, en als de zaak daarna verdergaat, hopen we dat die met spoed plaatsvindt bij het gerechtshof en daarna eventueel bij de Hoge Raad’, zei Otte ook. De datum van het hoger beroep bij het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg is nog niet bekendgemaakt.

Twee SCEN-artsen gaven positief advies aan de specialist ouderengeneeskunde. Geeft dat de arts enige juridische bescherming?

De SCEN-consultatie is bedoeld om de arts te laten reflecteren op het eigen oordeel, om daarmee een zorgvuldige besluitvorming te waarborgen. Maar het blijft de verantwoordelijkheid van de arts of aan de zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet is voldaan, zo meldt de KNMG op de SCEN-website. De SCEN-arts geeft een oordeel over de eerste vier zorgvuldigheidseisen (verzoek, lijden, voorlichting, alternatieven) en niet over het vereiste van een medisch zorgvuldige uitvoering. In deze zeer complexe casus waren SCEN-arts en de uitvoerend arts het eens, maar oordeelden de tuchtrechter en de RTE – waarin naast medici, ook juristen en ethici zitten – anders.

Is euthanasie bij dementie een nieuw verschijnsel?

Sinds de euthanasiewet in 2002 in werking trad, komt dementie in alle jaarverslagen van de toetsingscommissies ter sprake. In het jaarverslag over 2003 wordt dementie nog niet apart als aandoening vermeld. Wel benoemt de RTE hierin het belang van een schriftelijke wilsverklaring, ‘bijvoorbeeld bij patiënten met de ziekte van Alzheimer.’ In 2004 ontving de RTE één melding, in 2005 ‘enkele’ en in 2006 zes meldingen. De jaarverslagen van 2007 en 2008 bevatten allebei twee casussen van euthanasie bij een demente patiënt, maar vermelden het totale aantal niet. Vanaf 2009 noemt de RTE – na toezegging door de staatssecretaris van VWS aan de Tweede Kamer – het aantal gemelde gevallen van dementie expliciet. In 2009: twaalf en in de jaren daarna loopt het snel op: 25 in 2010, 49 in 2011, 97 in 2013 en 169 in 2017, waarvan drie bij patiënten met een gevorderd ziektebeeld. In 2016 melden artsen 141 dementiezaken, waarvan ‘enkele’ van patiënten met een gevorderd beeld. Naast zaak 2016-85 kreeg ook een specialist ouderengeneeskunde van de Levenseindekliniek een onzorgvuldigheidsoordeel in een zaak – nummer 2017-103 – van euthanasie bij een gevorderd demente patiënt. Het OM stelde tegen deze arts eveneens een strafrechtelijk onderzoek in en zal binnenkort een beslissing over al dan niet vervolgen bekendmaken.

Krijgen specialisten ouderengeneeskunde vaak een euthanasieverzoek op basis van een wilsverklaring en wat doen ze daarmee?

Ruim zeshonderd leden van Verenso vulden vorig jaar een ledenpeiling in over schriftelijke euthanasieverzoeken bij wilsonbekwame patiënten met dementie. 37 procent van de respondenten kreeg ooit zo’n euthanasieverzoek, in 94 procent van de gevallen was dat opgesteld door een naaste. Zo’n verzoek komt zelden tot uitvoering. Gevraagd naar waarom het er niet van was gekomen, antwoordde men het vaakst dat de situatie zoals beschreven in de schriftelijke euthanasieverklaring wel aanwezig was, maar dat er geen sprake was van ondraaglijk en uitzichtloos lijden óf dat dit lijden niet kon worden beoordeeld. Van de respondenten was 44 procent het eens met de stelling ‘ik ervaar de laatste jaren een toename van druk om euthanasie te verrichten bij wilsonbekwame patiënten op basis van een schriftelijke euthanasieverklaring’.

Heeft deze zaak gevolgen voor het advies over de wilsverklaring van de NVVE?

De NVVE was al bezig om de instructies voor de wilsverklaring te vernieuwen omdat de toetsingscommissie had gesteld dat deze ‘kraakhelder’ moeten zijn, vertelt NVVE-directeur Agnes Wolbert. ‘Maar sinds de tuchtzaak tegen de specialist adviseren we nu ook in de wilsverklaring het akkoord met premedicatie op te nemen.’ De organisatie ondersteunt de procesgang van bioloog Albert Heringa, die terechtstond voor hulp bij zelfdoding van zijn moeder Moek. Wolbert ‘laat in het midden’ of de NVVE ook het proces van de specialist ouderengeneeskunde financiert.

Hoe heeft de specialist ouderengeneeskunde op de vervolging gereageerd?

De arts heeft naast haar advocaat een communicatieadviseur in de arm genomen die de woordvoering doet. Deze liet direct na de aankondiging van de vervolging door het OM weten: ‘De arts is teleurgesteld, omdat ze ervan overtuigd is dat ze zeer zorgvuldig heeft gehandeld. Alhoewel ze zich ervan bewust is dat de reden voor de rechtsvervolging het geven van rechtszekerheid aan artsen en patiënten is, wordt ze nu persoonlijk vervolgd.’ Wel ‘juicht de arts toe’ dat er duidelijkheid komt over beantwoording van de wilsvraag bij euthanasie bij wilsonbekwame patiënten. Ze laat het bij deze reactie en richt zich verder op haar verdediging. ‘Ze ziet de zaak met vertrouwen tegemoet’, aldus de woordvoerder.

LINKS

https://www.om.nl/@104442/verpleeghuisarts/

RTE-zaak 2016-85:

https://www.euthanasiecommissie.nl/uitspraken/publicaties/oordelen/2016/niet-gehandeld-overeenkomstig-de-zorgvuldigheidseisen/oordeel-2016-85

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Vervolgd om de wilsverklaring

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken