Categorie: Thema's aangaande Levenseinde (PVH)

Een pleidooi voor kennismodellering in de medische ethiek

PVH 13e jaargang – 2006 nr. 6, p. 142-146 Door Dr F. Hamburg docent besliskunde en neurowetenschappen aan de Hogeschool Rotterdam Mij is de mogelijkheid geboden een reactie op de bespreking…

PVH 13e jaargang – 2006 nr. 6, p. 142-146

Door Dr F. Hamburg
docent besliskunde en neurowetenschappen aan de Hogeschool Rotterdam

Mij is de mogelijkheid geboden een reactie op de bespreking van mijn
proefschrift door prof. H. Jochemsen te formuleren. Ik wil
de redactie van Pro Vita Humana daarvoor hartelijk danken. Mijn reactie
heeft vorm gekregen in zeven punten. Deze punten staan op zichzelf en
kunnen in iedere willekeurige volgorde worden gelezen (of overgeslagen).
Het laatste punt, punt zeven, zal prof. Jochemsen (hierna aan te duiden
met JH), en met hem vele lezers, waarschijnlijk het meest interesseren.

(1) JH betwist of het door EQ-5D gemeten gezondheidsgerelateerde kwaliteit
van leven’ (hierna gemakshalve aangeduid als ‘kwaliteit
van leven’) de kwaliteit van leven weerspiegelt.1 Met andere woorden,
JH betwijfelt of deze methoden meten wat ze beogen te meten. Hij twijfelt
derhalve aan hun validiteit. In hoofdstuk 6, in het bijzonder in subsectie
6.5.4,2 subsectie 6.5.53 en in sectie 6.74 ga ik in op deze problematiek,
in het bijzonder ook op de definities van in dit discours gangbare termen
(‘content’ validititeit, ‘criterion validity’,
construct validiteit, precisie, sensitiviteit en responsiviteit). In
hoofdstuk zes wijs ik, temidden van vele andere nuttige opmerkingen,
in subsectie 6.5.5 op de ontwikkeling van zogenaamde IRT-modellen. Deze
modellen vormen de laatste loot aan de psychometrische stam. Ze beogen
niets anders dan de validiteit van psychometrische instrumenten nog
meer te verhogen. JH spreekt dus over een zeer gecompliceerd vraagstuk
dat in de psychometrie sterk mathematisch-statistisch benaderd wordt
en waarover momenteel heel erg veel gepubliceerd wordt, zoveel en zo
gedetailleerd dat het door niet-specialisten eigenlijk niet meer te
bevatten is. Wie het internationaal gevalideerd EQ-5D instrument niet
voldoende valide acht, negeert daarmee vele internationaal peer-reviewed
artikelen alsmede de communis opinio van een hele tak van gespecialiseerde
wetenschap. Dat kan, uiteraard, maar niet met de loutere mededeling
de toepassing van het concept ‘te betwijfelen’. Mogelijk
prefereert JH (en met hem vele artsen) het niet gevalideerde, arbitraire
oordeel van het merendeel der artsen die noch opgeleid zijn in deze
materie, noch interesse hebben in dergelijke niet-klinische, zeer abstracte
analyses. Mogelijk prefereert JH ook dat de utiliteiten – op niet-transparante
wijze – worden bepaald door de behandeld arts, of een of andere
toetscommissie, en niet door de patiënt wiens leven uiteindelijk
in het spel staat. Mijn bewering is in ieder geval dat kwaliteit van
leven in gevallen van euthanasie het best kan worden vastgesteld door
degene die deze kwaliteit ervaart, bij voorkeur aan de hand van gevalideerde
statistische tools.

(2) JH schrijft in wezen dat de context waarin ‘kwaliteit van
leven’ en utiliteitsmetingen plaatsen vinden (inclusief de notie
dat de dood een mogelijk behandeldoel is) van invloed is op de uitkomsten.
Dit is op zichzelf waar. Zonder beslisondersteuning spelen deze zaken
evenwel ook, alleen weet dan niemand hoe en in welke mate. Kennismodellering
maakt daarentegen alles transparant. Vindt een beschouwer de modellering
niet transparant genoeg, dan is dit geen bezwaar tegen kennismodelleren,
maar vormt dit ongenoegen slechts een aansporing om de kennisstructuren
en variabelen nog beter te onderzoeken opdat nog diepere elementen verder
blootgelegd kunnen worden. Overigens wordt in mijn kennismodel (KVL)
de context, inclusief de notie dat de dood een mogelijk behandeldoel
is, verdisconteerd door de patiënt zelf. Zijn oordeel is namelijk – noodzakelijk
– altijd inclusief zijn emotie en de context van de situatie, of een
in observatie verzonken wetenschapper dit nu opmerkt of niet.

(3) JH meent dat ‘dood zijn’ een toestand is die zich niet
rationeel met toestanden bij leven laat vergelijken. Een wetgever (niet
een individuele patiënt) zou dit volgens JH moeten beseffen. Hoewel
ik met hem eens ben dat de wetgever zich altijd van meer dingen rekenschap
moet geven dan de individuele burger en dat de utiliteiten inderdaad
veranderen zodra ‘dood’ wordt ingebracht in een standard gamble, lijkt deze
kwestie mij uiteindelijk een filosofisch-theologische discussie. Vooralsnog is
mijn standpunt in deze als volgt: dood = afwezigheid
van leven. In de mate waarin men rationeel over leven kan spreken, zegt
men per exclusionem ook wat over de dood. In de wetenschap kan men echter
alleen over observeerbare levensfenomenen oordelen. Het leven an
sich valt dus buiten de biologie. Vandaar mijn kwalificatie ‘filosofisch-theologisch’.
Intussen is het voor mijn model niet belangrijk of een individu wel
of niet rationeel over de dood spreekt (en daarmee de assumpties van
de statistische utiliteitsmeting wel of niet schendt). De utiliteitsmeting
kan in deze zin immers altijd worden geherformuleerd dan wel verbeterd,
maar belangrijker nog: ze kan ook achterwege gelaten worden. Men kan
de patiënt altijd direct naar zijn preferenties vragen. Waar het
uiteindelijk om gaat is wat zijn keuze is als expressie van zijn zielsverlangen.
Jeanne d’Arc wist niet meer over de dood dan wij, maar toch maakte
zij een keuze met als één van de opties de dood door het vuur.

(4) Een belangrijk punt is dat ik de case-base van KVL heb afgesteld
op de huidige jurisprudentie, in het bijzonder het Brongersma-arrest.
Dit heb ik met opzet gedaan. Door dit namelijk te doen kon ik – via
KVL – aantonen dat de huidige wetgeving tot onaanvaardbare inconsistentie
(groter dan vijf procent) leidt. Uiteraard weet ik dat ten opzichte
van de klassieke situatie (waarin euthanasie verboden was), in de afgelopen
decennia de panelen zijn gekanteld. Ik heb deze geschiedenis dan ook
in het kort weergeven in mijn proefschrift. Ik heb daarbij vooral laten
zien hoe dit is gebeurd door een samenwerking van medici en rechters
die pro-euthanasie waren (bijvoorbeeld omdat ze ervan overtuigd waren
dat de patiënt gebruik mag maken van zijn zelfbeschikkingsrecht).
De wetgever is in deze eenvoudigweg passief volgzaam geweest.
Over de casus in de case-base kan verder nog het volgende gezegd worden.
In een ideale wereld bestaan basis waarden & normen die over de
eeuwen onveranderlijk zijn. Deze basis waarden & normen vormen de
Gouden Standaard van de mensheid. Alleen met een dergelijke Standaard
bestaat er een principiëel verweer tegen lieden die relativiteit en
inconsistentie prediken als normaal-toestanden van het morele universum.
In een ideale wereld zijn rechters uiteraard ook juist geïnformeerd.
[Tot euthanasie beslissende artsen of rechters kunnen, ook in het geval
ze beschikken over een Gouden Standaard, helaas verkeerd geïnformeerd
zijn, of nog erger: zij kunnen bepaalde slechte bedoelingen hebben.]
Ook in mijn case-base komt een Gouden Standaard voor, zij het dan een
Standaard die beperkt is tot de beslisruimte van mijn kennissysteem.
In mijn case-base komen alleen oplossingen voor die consistent zijn
met deze Standaard [dit is niet helemaal correct, maar voor nadere informatie
hierover verwijs ik naar mijn proefschrift]. Dat mijn kennissysteem
aldus gekalibreerd is, is precies de reden dat het systeem individuele
artsen en rechters kan corrigeren. Het voordeel van een computersysteem
is daarbij dat onjuiste cases er systematisch uit verwijderd kunnen
worden door de onafhankelijke beheerders van het systeem. Dit is natuurlijk
niet het geval met duizenden discretionair en zonder beslisondersteuning
(inconsistent) oordelende artsen en rechters die onjuiste cases jarenlang
in hun bewustzijn kunnen blijven meezeulen.

(5) JH brengt in dit verband naar voren dat het verbod op opzettelijke levensbeëinding niet
een plicht tot leven inhoudt. Hij herinnert mij eraan dat een verbod
om mensen tegen te houden die naar de kerk willen gaan, toch niet een
plicht inhoudt om naar de kerk te gaan. Hij noemt mijn redeneren goedkope
retoriek waar ik boven zou moeten staan. Daargelaten dat de gewraakte
zin in mijn proefschrift een volstrekt ondergeschikt rol speelt, vind
ik dit een subtiel spel met logica dat nergens toe leidt (ik ben dan
ook geen logisch-positivist). Iedereen weet dat als ik mijzelf niet
kan of mag doden (terwijl ik dit wel wil), ik verder zal moeten leven – daartoe
gedwongen in zekere zin. Wat mij betreft kan men dan rustig over een
plicht spreken, vooral in Calvinistisch Nederland. Anders dan JH wellicht
vermoedt, vind ik zelfdoding moreel ongeoorloofd evenals euthanasie.
[Aan dit laatste hoeft JH toch eigenlijk niet te twijfelen omdat mijn
proefschrift uitdrukkelijk pleit voor afschaffing van de euthanasiewet
en dus het wederom strafbaar stellen van euthanasie]. Maar de vraag
wat in de wetten van het land neergelegd moet worden, is in de huidige
wereld (waarin kerk en staat gescheiden zijn), geen religieuze of morele
kwestie (die dimensies bestaan praktisch niet meer in Nederland), maar
een vraag van juridisch-maatschappelijke – zeg politieke – orde.
Het ‘dubbele’ dat JH in mijn proefschrift aanvoelt zit hem
hierin dat ik (a) allereerst deze realiteit aanvaard als vertrekpunt
(inclusief de morele autonomie van de postmoderne mens) en (b) vervolgens
kijk waartoe dit noodzakelijk leidt [ dit alles gegeven het feit dat
steeds meer kennissystemen bepaalde beslissingen kunnen nemen]. Het
blijkt dan dat als je zo’n systeem voor euthanasiebeslissingen
conceptueel ontwerpt en het concept toepast op enkele belangrijke beslissingen
van de hoogste rechter in Nederland, deze beslissingen onaanvaardbaar
inconsistent zijn. Dit is geen verrassing, want de onderliggende oorzaak
is de tot chaos leidende euthanasiewet. Daarom kan, ook in de huidige
politieke situatie, de euthanasiewet het best afgeschaft worden. Inconsistentie
staat namelijk haaks op rechtvaardigheid. Het interessante van mijn
positie is dus dat de weg die Nederland is ingeslagen volgens haar eigen
logica tot inconsistentie (en chaos) leidt. Dit nu heb ik in mijn proefschrift
op niet eenvoudig weerlegbare wijze aangetoond. Uiteraard zal in Nederland
de euthanasiewet niet worden afgeschaft, tenzij men de voorstanders
van euthanasie (dus de meeste Nederlanders) een aanvaardbaar alternatief
biedt.

(6) Ik zie niet in waarom artsen op voorhand gezien worden als integere
mensen die met hun bevoegdheid tot doden uit hoofde van hun beroep zorgvuldiger
om zullen gaan met levensdelicten dan andere mensen. Dit plaatst hen
in een categorie ‘betere’ mensen waarvoor geen enkel empirisch
bewijs bestaat. De deelname van artsen aan de vernietiging van de Joden
en de Nazi-experimenten op mensen is – zij het in een zeer verwijderd
verband – een ernstige waarschuwing in deze. [Men leze Met
de wetenschap als excuus van Benno Müller-Hill.] In mijn proefschrift
wordt – zij het op bedekte wijze – wel degelijk aandacht
besteed aan dit cruciale punt. Zo spreek ik in de openingszin van sectie
2.4 cynisch over ‘het uitbreiden van de competentie van artsen
met euthanasie’. Mijn hele proefschrift komt uiteindelijk hierop
neer dat ik voor artsen geen enkele rol zie weggelegd in gevallen van
verzoeken om euthanasie en hulp bij zelfdoding, ook al niet omdat ze
er niet voor zijn opgeleid. Zeker, als mensen zich willen doden gaat
daaraan veelal een groot drama vooraf. In heel veel gevallen zullen
wij nooit begrijpen waarom mensen dat willen. Hulp bij zelfdoding moet
daarom, zoals JH zelf ook terecht zegt, ‘buiten de artsenstand,
en überhaupt buiten de gezondheidszorg’ gehouden worden.
Mijns inziens moet en kan ze ook buiten de wetgeving gehouden worden,
zeker in een land waarin de meeste mensen effectief aan God geen enkele
boodschap hebben. In dit opzicht handelde Kok indertijd consistent toen
hij – naar verluidt – het kruisbeeld uit zijn werkkamer
liet verwijderen. Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn bovendien ook
wezenlijk andere zaken die door de Nederlandse wetgever ten onrechte
op één hoop gegooid zijn.

(7) Mijn voorstel tot verandering van de euthanasiewetgeving wordt
gelanceerd in subsectie 9.6.2, daarna volgt alleen nog maar het slotwoord.
Het is daarmee precies wat het is, een losstaand voorstel, een opmerking
waarvoor het kader van de stellingen een ontoereikend platform vormde.
Mijn voorstel is met name geen conclusie (die kwam al eerder).
Dat mijn voorstel ten aanzien van euthanasie en hulp bij zelfdoding overigens
niet onderbouwd zou zijn, is niet juist. In mijn proefschrift heb ik immers
aangetoond dat de huidige WTL noodzakelijk tot inconsistentie leidt. Er is immers geen
genormeerde, objectieve beslispraktijk uit af te leiden. Zolang de WTL
geldt zal deze toestand blijven bestaan, vooral nu terminale sedatie
alle grenzen vervaagt (en alles oncontroleerbaar maakt) en tot inconsistentie
leidt. Onder deze omstandigheden verdient het voorkeur de oude toestand
[= euthanasie is formeel én materiëel strafbaar] te herstellen,
met dien verstande dat aan de politieke realiteit tegemoet kan worden
gekomen door decriminalisering van de hulp bij zelfdoding (dood door
schuld is voldoende, eventueel aangevuld met verbod op commercialisering
van hulp bij zelfdoding). Onderwijl kan – in theorie – een beslismodel
voorlopig uitkomst bieden om de consistentie te garanderen. Hierbij
rijst een fundamenteel probleem. Ieder beslissysteem, zoals ook iedere
beslisser, zal een grenswaarde moeten verdisconteren, welke zaak ook
aan de orde is. Er bestaan geen neutrale posities. In onze gebroken
werkelijkheid zullen wij uit hoofde daarvan altijd compromissen moeten
sluiten en dus posities tegen elkaar moeten afruilen. Een verbod van
euthanasie over de hele linie maakt het verblijf in zorginstellingen ‘veiliger’ omdat
zo’n verbod een duidelijke, klassieke, en intuïtief begrijpelijke
norm stelt. Een dergelijk verbod heeft een geweldige openbare impact.
Zo’n norm is hard nodig. Bezie daartoe de volgende cijfers. Volgens
het Ministerie van VWS moet het werkelijk aantal euthanasiegevallen
geschat worden op twee keer het gemelde. Dit zou betekenen dat zich
in 2005 3866 gevallen van euthanasie hebben voorgedaan (was in 1990:
2300; en in 1995: 3200). [Zou men met Eijk & Lelkens (1997) situaties
die ethisch equivalent zijn aan actieve levensbeëindiging hierbij
willen optellen,5 dan zou dit getal vele duizenden, mogelijk
(minstens) meer dan 15.000, hoger uitvallen.] Hieraan dienen 900 tot
1000 gevallen van doding zonder verzoek (= juridisch moord) aan worden toegevoegd.
Dit betekent dat er in 2005 minstens 4766 gevallen van euthanasie zijn
geweest waarvan 900 – 1000 gevallen van juridische moord. [Volgens de
exactere berekeningen van Eijk & Lelkens valt dit heel conservatief
geschatte getal vele duizenden gevallen hoger uit.] Daar staat tegenover
dat er in 2005 ‘slechts’ 143 uitgesproken gevallen van zelfdoding
zijn geweest, gevallen derhalve waarbij, in de beslotenheid van het
geval, hulp is verleend door mensen die – net zoals vele artsen – andere
mensen op hun verzoek hebben geholpen bij hun dood. Alleen maar omdat
de Nederlandse wetgever dit zo heeft geregeld zijn deze mensen strafbaar
(in Oostenrijk en Zwitserland niet) en het enige verschil tussen deze
mensen is een verschil in beroep (als je arts bent wordt je kennelijk
geacht deskundiger te kunnen doden). Zeker, men kan niet uitsluiten
dat een zeer klein aantal mensen met een misdadige intentie anderen ‘helpen’.
Dit soort mensen is schuldig aan moord of dood door schuld. Helaas zullen
dit soort gevallen nooit te voorkomen zijn, noch met een wet, noch zonder
een wet. Wanneer ik nu kies voor het (weer) strafbaar stellen van euthanasie
en het decriminaliseren van hulp bij zelfdoding, kies ik dus feitelijk
voor het in alle openbaarheid uitdrijven van het grootste morele en
juridische kwaad, het straffeloos laten van euthanasie (en juridische
moord). In ruil daarvoor aanvaard ik het mindere kwaad dat al bestaat
en altijd zal bestaan. Ik doe dit bovendien onder de uitdrukkelijke
toevoeging dat zelfdoding moreel ongeoorloofd is. In mijn optiek vindt
deze decriminalisering dus niet plaats om het desbetreffend gedrag te
vergoelijken, maar wordt deze maatregel getroffen binnen – en
niet zonder – de context van het herstel van het verbod op euthanasie
zodat een wetgeving tot stand gebracht kan worden die meer in lijn is
met die van andere landen in de wereld. Deze manoeuvre is temeer gerechtvaardigd
nu wijlen paus Johannes-Paulus II heeft verklaard dat weliswaar een
slechte wet niet gesteund mag worden, maar dat men wel voor een wetswijziging
mag stemmen die het kwaad vermindert (bijvoorbeeld als het resultaat
van de wijziging van de abortuswet zou zijn dat minder kinderen gedood
worden). Ik verkies met mijn voorstel dus dat een situatie waarin bepaalde
mensen anderen met moralistische claims hinderen, wordt vervangen door
een situatie waarin euthanasie duidelijk wordt verboden en het verder
aan de mensen zelf wordt overgelaten zichzelf te benadelen (mits ze
met name medici daarin maar niet betrekken). Tegelijk bewerkstellig
ik zo het beëindigen van de juridische absurditeit dat een handelen
strafbaar stelt dat direct en onlosmakelijk verbonden is aan een ander
handelen dat niet strafbaar is. Als men met mij deze afruil in de huidige
omstandigheden (anno 2006 in Nederland) niet wenst te maken, laadt men
een grote verantwoordelijkheid op zich, een zeer zwaar wegende verantwoordelijkheid,
omdat dan een toestand blijft voortduren waarin onnodig disproportioneel
meer slachtoffers vallen dan in mijn alternatief. Men bedenke daarbij
dat in een wereld waarin geen zonde is, of met alle mogelijke wettelijke
dwang voorkomen moet worden, geen vrijheid bestaat.

Overigens is onderbouwing van mijn voorstel niet nodig, althans weinig
zinvol. Zowel tegenstanders als voorstanders hebben hun zaak beargumenteerd
verdedigd. Ik zelf vind dat de tegenstanders van de euthanasiewet over
de beste argumentatie beschikken, maar in een democratie geldt niet
de kwaliteit van de argumentatie, maar de macht van het getal. Hier
is emotionele manipulatie veel belangrijker. Dit gezegd hebbende, is
het belang van mijn voorstel, ondergebracht in een proefschrift, met
name hierin gelegen dat het door het machtige establisment niet eenvoudig
af te serveren is als het zoveelste irrelevante ‘gelovige’ betoog.
Sterker nog, voor mijn bewering heb ik helemaal geen geloof nodig, alleen
maar gezond verstand. Mijn voorstel tot decriminalisering van hulp bij
zelfdoding brengt Christenen ook helemaal niet in problemen omdat (a)
niet alles dat moreel ongeoorloofd is wettelijk verboden behoeft te
worden (zie homoseksualiteit, IVF, doodbidden, een ander het licht in
de ogen niet gunnen, seksuele perversies (als deze nog zouden bestaan)
en vele andere) – de staat hoeft alleen maar zaken te verbieden
die de maatschappelijke orde bedreigen), en (b) diverse landen, zoals
Oostenrijk, een overeenkomstige wetgeving zoals ik die voorsta kennen
(euthanasie verboden en zelfmoord niet gecriminaliseerd). Wat dit laatste
betreft valt iets heel doorslaggevends te zeggen: de wereld, in het
bijzonder het Vaticaan heeft wel Nederland aangeklaagd, maar niet het
katholieke Oostenrijk. Ik denk dat dat veelzeggend is. Anders dan zich
te verzetten tegen de terechte entree van kennismanagement in beslisproblemen
waaronder euthanasiebeslissingen, zouden participanten in dit debat
zich wat mij betreft dan ook moeten concentreren op het voorkomen van
een volstrekt utilitaire, empiricistische, manipulatief-technocratische
samenleving. Anders gezegd, men zou zich uit alle macht politiek moeten
verzetten tegen de neo-liberale economisering van de leefwereld waarin iedere
moraal noodzakelijkerwijs sneuvelt.

NOTEN

1. EQ-5D is momenteel een van de meest gebruikte schalen om de inschatting
van een patiënt van zijn gezondheidstoestand te meten
en in een getal uit te drukken. Wat gemeten wordt is een momentopname
waarbij de gezondheidstoestand als een onderdeel van het leven
wordt beschouwd (en niet als het leven zelf).
2. “Kritiek op multi-item psychometrische ‘kwaliteit van leven’-instrumenten”
3. “de traditionele psychometrie versus een nieuwe ontwikkeling in de psychometrie”
4. “De betrouwbaarheid en de algemene geschiktheid van EQ-5D”
5. Bijvoorbeeld situaties waarin een levensverlengende therapie niet wordt ingesteld
terwijl er tussen de voor- en nadelen van die behandeling – dus tussen
de bijwerkingen en complicaties enerzijds, en het levensbhoud en de genezing
anderszijds – een aanvaardbare verhouding bestaat.

Nota bene: voor literatuurverwijzingen raadpleeg men mijn proefschrift..
Voor de hier aangehaalde cijfers, zie: W.J.Eijk,
J.P.M.Lelkens, “Medical-ethical decisions and life-terminating actions
in the Netherlands 1990-1995. Evaluation of the second survey of the practise
of Euthanasia”, Redazione: Largo Francesco Vito 1, Roma, Medicina e
Morale1997, pp.475-501. Zie met name table E op p.491.

Reacties uitgeschakeld voor Een pleidooi voor kennismodellering in de medische ethiek

Actieve levensbeëindiging als permanente medisch-ethische discussie

PVH 13e jaargang – 2006 nr. 6, p. 137-141 Door Mr Dr E.H. Hulst gezondheidsjurist bij het instituut voor Beleid en Management van de Erasmus Universiteit Rotterdam Euthanasie en hulp bij…

PVH 13e jaargang – 2006 nr. 6, p. 137-141

Door Mr Dr E.H. Hulst
gezondheidsjurist bij het instituut voor Beleid en Management van de Erasmus Universiteit Rotterdam

Euthanasie en hulp bij zelfdoding blijven de gemoederen
bezighouden. In september 2006 zond de NCRV een documentaire uit
over euthanasie  in Zwitserland. Eind 2005 ontstond deining in Duitsland
toen de Zwitserse organisatie voor sterfhulp Dignitas (de naam
refereert aan ‘waardigheid’) mensen die hun leven willen beëindigen uitzicht
bood op een dodelijke  hoeveelheid slaapmiddel, die ze zelf tot zich moeten
nemen.  Het gaat daarbij dus om hulp bij zelfdoding. Alhoewel het om een
Zwitserse organisatie gaat, is meer dan de helft van de leden Duits. Dignitas
heeft de discussie in  Duitsland aangezwengeld door een ‘dependance’ te openen
in het Duitse Hannover.1  Mensen die willen sterven worden door naar Zwitserland
begeleid, alwaar de hulp bij zelfdoding wordt geboden. In Zwitserland is dat
geen strafbaar feit.  Enige voorwaarde is dat de hulpverlener geen persoonlijk
voordeel heeft bij het overlijden. De NVVE hield op 1 december 2006 een symposium
over de Zwitserse ‘hulp’ onder de  titel ‘Zwitserland in de polder…?’2 Pro Vita en
het Nederlands Artsenverbond hielden op 12 november 2005 nog een symposium
over sedatie in de laatstelevensfase.3

Om de zeker in Duitsland zo beladen discussie in goede banen
te leiden, wordt bij onze oosterburen liever gesproken van
Sterbehilfe in plaats van het uit de Tweede Wereldoorlog
zo beladen Euthanasie.4 Ook in ons land werden voorafgaand aan
de Euthanasiewet en de daaraan weer voorafgaande
meldingsprocedure Euthanasie5 pogingen ondernomen euthanasie
aanvaard te krijgen door uitdrukkelijk te refereren aan de
vrije wilsbeschikking van degene met doodswens. In het
dagelijks taalgebruik wordt echter nog steeds gesproken van
actieve euthanasie als het gaat om levensbeëindiging op
verzoek van de patiënt waaronder mede hulp bij
zelfdoding wordt begrepen, terwijl met passieve euthanasie
bedoeld wordt het staken van behandeling waardoor het proces
van sterven niet langer wordt uitgesteld.6

In december 2005 kwam de KNMG met de Richtlijn Palliatieve
Sedatie waarin verduidelijkt werd dat een arts binnen het
kader van normaal medisch handelen zijn handelen kan richten
op stervensbegeleiding. Het gaat daarbij om het opzettelijk
verlagen van het bewustzijn van de patiënt in diens
laatste levensfase met als doel het lijden zoveel mogelijk
te verzachten. Er is binnen palliatieve sedatie dus geen
levenseinde beoogd. Een en ander is in overeenstemming met
de heersende rechtspraak. Zo besliste het Gerechtshof ’s-Hertogenbosch
op 19 juli 20057 dat een huisarts die in het kader van
palliatieve zorgverlening medicatie had toegediend en na het
overlijden een natuurlijke doodsoorzaak had afgegeven geen
strafbaar feit heeft gepleegd. Er was namelijk geen sprake
geweest van een beoogd naderbij brengen van het overlijden
van de patiënt.

In België werd in 2005 een euthanasiewet aanvaard
volgens welke bewuste en handelsbekwame meerderjarigen met
een ondraaglijk (psychisch) lijden als gevolg van een
ongeneeslijke aandoening euthanasie kunnen vragen. Evenals
in Nederland hoeft de patiënt niet terminaal te zijn.8
De Belgische wet is dan wel strenger dan de Nederlandse
evenknie: drie artsen moeten in dat geval instemmen, terwijl
één hunner gespecialiseerd moet zijn in de
aandoening waaraan de patiënt lijdt. In Nederland geldt
ongeacht de vraag of sprake is van terminaal lijden dat een
collega-arts de verzoekende patiënt zelf gezien heeft,
doch instemming van deze tweede arts is niet vereist. In
beide landen geldt overigens dat het verzoek tot euthanasie
vrijwillig, overwogen en herhaald moet zijn en dat de
patiënt zich in een medisch uitzichtloze toestand van
aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden
bevindt. De Hoge Raad bevestigde deze eis nog eens na
inwerkingtreding van de Euthanasiewet door in de zaak
Brongersma de euthanaserend arts strafbaar te stellen nu
geen sprake was van een patiënt, dat wil zeggen dat
volgens de Hoge Raad geen sprake was van de aanwezigheid van
medisch geclassificeerde somatische of psychische ziektes of
aandoeningen.9

1. VERSCHILLEND BEELD LEVENSBEËINDIGING

Kortom, euthanasie laat internationaal een verdeeld beeld
zien. In Zwitserland wordt strikt onderscheid gemaakt tussen
hulp bij zelfdoding en toediening van dodelijke middelen
door een arts. In België wordt onderscheid gemaakt
tussen actieve levensbeëindiging bij een patiënt
in een terminale fase en een patiënt die niet stervend
is, terwijl in Nederland een scherp onderscheid is gemaakt
tussen palliatieve zorg en actieve levensbeëindiging.
In Frankrijk is zowel actieve levensbeëindiging als
palliatieve zorg waardoor de arts weet dat het levenseinde
dichterbij komt een strafbaar feit.10 In dat land ligt
eveneens een wetsvoorstel ter legalisering van euthanasie en
palliatieve zorg.
Maar ook is vast te stellen dat actieve levensbeëindiging
gezien de enorme ontwikkelingen in de
gezondheidszorg en de toegenomen hygiëne zich steeds
meer opdringt. Joanne Roberts, een Amerikaanse
arts palliatieve zorg schreef in een editorial van het
British Medical Journal (BMJ) ontwikkelingen
in de doodsoorzaak van Amerikanen in de laatste
eeuw. Overleed begin 1900 nog ca. 80% van
de Amerikanen – veelal jong – aan een acute ziekte,
vooral longontsteking, TBC en diarree, in 2000
overleed meer dan 80% van de Amerikanen
juist aan een chronische ziekte, waaronder hartfalen,
kanker, longziekten en dementie.
Tegenwoordig is overlijden op hoge leeftijd de
norm. Ook merkt zij op dat artsen zelden de levensverwachting
van terminale patiënten goed inschatten, maar dat zij wel
wat kunnen vertellen over hoe de laatste periode zal
verlopen.11 De dokter kan daardoor een wezenlijke bijdrage
leveren aan een zo waardig mogelijk einde door
middel van de juiste palliatieve zorg. De grens
tussen palliatieve zorg en actieve levensbeëindiging zal
echter nooit haarscherp kunnen worden getrokken.12
Het gemeenschappelijke doel is echter de waardigheid
van het leven te dienen en dit voor de buitenwereld op
een zo transparant en controleerbaar
mogelijke wijze te doen. En daar mankeert het helaas nogal
eens aan, zeker in landen waarin de strafdreiging
nadrukkelijk aanwezig is, zoals bijvoorbeeld
Frankrijk. In 1999 diende de Franse senator
Pierre Biarnès een wetsvoorstel in om ‘waardig sterven’
mogelijk te maken met als basis zelfbeschikking. Hij
deed dit omdat volgens hem ‘totale anarchie’ bestaat
nu het verbod op euthanasie in Frankrijk massaal
wordt genegeerd. Artsen geven het wegens de strafdreiging
alleen niet toe.13 In 2005 werd uiteindelijk een wet aangenomen,
14 waarin de rechten van de patiënt ter zake van het weigeren van
een behandeling zijn vastgelegd.

Wat iedereen ook moge vinden van de euthanasiediscussie in
Nederland, ons land trekt wel geregeld de aandacht wegens de
openheid van de discussie en de prudente wijze waarop de
rechter steeds met deze problematiek is omgegaan.15 Zonder al
teveel overdrijving kan gesteld worden dat de Hoge Raad in
het Schoonheim-arrest in 198416 regels geformuleerd heeft die
thans internationaal navolging hebben gekregen.
Nederland trekt internationaal overigens nog
steeds de aandacht. Zo werd in BMJ de rechtszaak rond huisarts
van Oijen gememoreerd, waarin de huisarts wel strafbaar werd
geacht doch zonder oplegging van straf wegens diens consciëntieuze
handelen bij de levensbeëindiging van een 84-jarige patiënte –
17 jaar in de praktijk bij van Oijen – die uitzichtloos
en ondraaglijk leed. Er lag namelijk geen verzoek
van patiënte, waardoor niet voldaan was aan de destijds
geldende Meldingsprocedure Euthanasie. Wel werd hij gestraft
wegens valsheid in geschrifte nu hij ten onrechte een
natuurlijke dood had aangegeven. Terecht, het is onaanvaardbaar
om bij een niet-natuurlijke dood toch de buitenwereld om de tuin
te leiden.
Het wekt de indruk dat zelfs een arts, die nota bene meegewerkt
heeft aan de documentaire ‘Dood op verzoek’ (zie hieronder),
toch over de schreef is gegaan door de ware doodsoorzaak
te verzwijgen.

2. PERMANENTE DISCUSSIE GEWENST

Van Oijen kreeg in 1994 internationale publiciteit
met genoemde documentaire ‘Dood op verzoek’, waarin
voor het eerst actieve levensbeëindiging werd gefilmd.17
In 2004 berichtte BMJ dat er in twee testcases uitspraak
was gedaan. De Hoge Raad had zich inmiddels over
de strafbaarheid van huisarts van Oijen uitgesproken en de
strafbaarheid van diens handelen bevestigd, terwijl
in een andere rechtszaak een arts die morfine en midazolam had
toegediend vrijgesproken werd van moord nu dit
volgens de rechter plaatsgevonden had in het kader van palliatieve
zorg, omdat volgens medische normen geen sprake
was van een excessieve medicatie. Daarmee erkende de rechter (wederom)
de leidende rol in dit soort kwesties van de
medische wetenschap. Daarmee is tevens aangegeven dat
medici het voortouw hebben in de discussie rond euthanasie en
dat de maatschappij een groot vertrouwen stelt in de
artsengemeenschap. Maar anderzijds eist dat wel
uiterste prudentie en transparantie. Medici moeten hun handelen
en motivering van dat handelen zo inzichtelijk mogelijk
maken. Een goede optie is daarbij een permanente discussie. Zoals
gezegd, actieve levensbeëindiging zal nooit –
zoals voormalig minister Borst van VWS ten onrechte
meende – een discussie zijn die ‘volbracht’ is. Evenmin
is het aanvaardbaar om de discussie en de uitkomsten
te laten leiden door een heersende publieke opinie. Het is niet
voor niets dat in elke regelgeving en rechtspraak
rond actieve levensbeëindiging er enkel ruimte bestaat voor
straffeloze euthanasie en hulp bij zelfdoding
wanneer hier een arts bij betrokken is. Verder is erkend dat actieve
levensbeëindiging geen normaal medisch handelen is. Dat
werd reeds in genoemde Schoonheimzaak uit 1984
beslist. Maar ook op internationaal gebied is dat in wezen uitgesproken.
In de zaak van mevrouw Pretty eiste zij voor het Europese
Hof van de Mensenrechten (EHRM) dat de Britse
staat het haar mogelijk moest maken om euthanasie te ondergaan.
Het mensenrechtenhof wees de vordering echter af:
art. 2 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens, waarin
het recht op leven is geformuleerd houdt niet tevens
in een recht om volstrekt over je eigen leven te beschikken, ook
als je dat wilt beëindigen. Daarentegen is bijvoorbeeld
wel erkend dat iemand niet tegen zijn wil mag
worden behandeld.

3. WAARDIGHEID VAN HET MENSELIJK LEVEN, NIET DE ULTIEME ZELFBESCHIKKING

Actieve levensbeëindiging wordt (onbewust) nog steeds
geassocieerd met de weerzinwekkende misdaden die door de
nazi’s in de concentratiekampen in de Tweede Wereld
oorlog zijn gepleegd. In 1941 verscheen de nazi-film ‘Ich
klage an’, waarin gespeeld wordt dat een arts euthanasie heeft
gepleegd en zijn handelen op een ‘moderne’ manier verdedigt
met verwijzing naar barmhartigheid en de kwaliteit van leven
die onherstelbaar is aangetast en zo slecht is dat de dood verkieslijker is.

Men kan er echter niet omheen dat er angst is
voor het kunstmatig rekken van het leven ongeacht de kwaliteit
van dat leven. Niet voor niets houdt de hevigheid
van de discussie rond actieve levensbeëindiging gelijke tred
met medisch-technische ontwikkelingen. Tot circa
zestig jaar geleden was de mens niet in staat een comateuze patiënt
in leven te houden en werd leven nog niet gerekt
met moderne middelen als stralingstherapie en ingewikkelde operaties.
Dat is nu wel radicaal veranderd. Via het concept
van zelfbeschikking is het onderwerp bespreekbaar
gemaakt, maar de ondertoon is en mag ook niet anders zijn dan
de waardigheid van het menselijk leven. Geen enkele
beslissing hoort hiermee in strijd te zijn. Elke beslissing rondom
actieve levensbeëindiging raakt eigenlijk iedereen,
vanwege het feit dat er een impliciet oordeel
over de kwaliteit van dat leven wordt geveld in die zin dat er
een vergelijking wordt gemaakt met niet meer leven.
En dat is wezenlijk anders dan de normale medische behandeling
die in principe een strikt persoonlijke zaak is tussen
patiënt en arts. De Wet Toetsing Levensbeëindiging bestaat
vooral dankzij de politieke wens tot erkenning
van het zelfbeschikkingsrecht.18 Rechtszekerheid en
rechtvaardigheid waren niet de echte drijfveren De kans immers
om na actieve levensbeëindiging voor het strafgerecht te moeten
verschijnen was al heel laag.19 Dat gaven de toenmalige
ministers van Justitie en VWS in het blad Medisch
Contact ook toe.20 Bij 15.289 gevallen van in de jaren
negentig gemelde actieve levensbeëindiging en waarschijnlijk
zeker zoveel niet-gemelde gevallen werd in slechts
20 gevallen strafvervolging ingesteld.21 Die wet had
er dus niet hoeven te komen. Wat veel meer aan de orde is, is
het nog steeds ontbreken van voldoende transparantie
in het medisch handelen rondom mensen, waarbij discussie bestaat
over de kwaliteit van leven. Het zijn wellicht de artsen
die hier het voortouw kunnen en moeten nemen door de openheid
te bevorderen. Vanuit de Nederlandse Vereniging
voor Kindergeneeskunde zijn daartoe enkele pogingen gedaan. In
1992 met de Nota ‘Doen of Laten’,22 en
thans door de discussie rond het ‘Gronings Protocol’,23
waarmee opnieuw openheid wordt beoogd, maar waar
toch die rechtszekerheid voor artsen weer nadrukkelijk de kop
opsteekt.24 Het heeft geleid tot de instelling van
multidisciplinair samengestelde commissies naar
het voorbeeld van de toetsingscommissies bekend van de WTL en
een analoge wijze van beoordeling van de zorgvuldigheid
van het handelen.25 Op het eerste gezicht valt natuurlijk
op dat anders dan bij de WTL hier geen sprake is van
zelfbeschikking van de patiënt. Een ernstig gebrekkige
pasgeborene kan immers niets zeggen en is nog
onbewust van alles. Er is dan niet te ontkomen aan een oordeel
over de kwaliteit van leven.26 En daarbij speelt de vraag of
het kind ernstig pijn zal lijden. Op hetzelfde vlak bevindt zich
trouwens de kwestie van de late zwangerschapsafbreking,
dat wil zeggen nadat de ongeborene door de medische
wetenschap levensvatbaar wordt geacht. Niet voor niets werden
al deze onderwerpen in een schriftelijk overleg op 6
juni 2006 allemaal achtereenvolgens behandeld.27

4. BESCHOUWING

Een ding wordt onderhand duidelijk: euthanasie is heus geen
nationaal probleem meer, de omgang met leven is op zijn
minst Europees breed. Met de vorming van de Europese Unie
zijn de landsgrenzen opengegaan. Dat geldt ook voor medische
behandeling. Op zich is deze internationalisering een goede
zaak omdat dan vaak het beste uit twee werelden tot norm zal
worden verheven. Maar het is wel zaak dat er altijd gestreefd wordt
naar de hoogst mogelijke medische standaard
en ethiek en elke hoek van omstreden medisch handelen in de
schijnwerpers komt te staan.28 De problematiek rond
levensbeëindiging zal nooit een afgesloten hoofdstuk
zijn. Het zal zelfs zo zijn dat regelgeving per land zal
blijven verschillen. De medische wetenschap is geen exacte
wetenschap met exacte antwoorden. Hetzelfde geldt trouwens
voor ethiek en recht.
Maar hoe meer medische kennis bijeengebracht wordt en hoe
meer discussie wordt gevoerd omtrent de ethische en
juridische aspecten van actieve levensbeëindiging en de
consistentie in deze besluitvorming des te meer zal de
waardigheid van het leven zijn gediend. Eens zullen we het
waarschijnlijk allemaal nooit worden, maar naarmate de
kwaliteit van de argumentatie op een hoger peil komt, des te
meer inzicht we zullen krijgen in de ethische aspecten en
beweegredenen rond een gewild levenseinde. Het is daarbij
van eminent belang dat er transparantie wordt geschapen rond
de dagelijkse praktijk. Zoals er thans een voorstel in
Nederland ligt om bij elk overlijden van een kind onderzoek
naar de oorzaken te verrichten29 (het gaat daarbij om 1600
minderjarigen die jaarlijks overlijden, waarbij er zo’n
200 worden begraven of gecremeerd zonder dat hun
doodsoorzaak vaststaat)30 zo zou het aan transparantie
eveneens bijdragen dat gespecialiseerde medewerkers van de
Inspectie voor de gezondheidszorg onbeperkt inzage krijgen
in het dossier van de overleden patiënt en overige
documenten die daarbij van belang zouden kunnen zijn.31
Daarbij gaat het niet om een heksenjacht op artsen, maar om
inzicht te krijgen in de dagelijkse praktijk, ook daar waar
levensbeëindiging plaatsvond op het grensvlak van
palliatieve zorg en een gewild einde. De eerder gememoreerde
zaak van Oijen laat zien dat dergelijke transparantie zelfs
bij de meest consciëntieuze (huis)artsen geboden is. De
euthanasiewet heeft daar vooralsnog niet aan bijgedragen. Er
zijn kennelijk andere maatregelen voor nodig.32

5. CONCLUSIE

Het wordt de hoogste tijd dat de Europese Unie de
problematiek rond levensbeëindiging op de agenda zet.
Daarbij zou op zijn minst een streven moeten bestaan naar
minimumeisen geformuleerd vanuit de waardigheid van het
menselijk leven. Organisaties van artsen, juristen en ethici
zouden de problematiek permanent op de Europese agenda
moeten zien te plaatsen.

NOTEN

1. Peter van Dam, Duitslandweb, 25 november 2005 (http://www.duitslandweb.nl/actueel/trefwoorden/1/actueel/uitgelicht/2005/11/Sterbehilfe.html)
2. http://www.nvve.nl/nvve.
3. Achterblad Pro Vita Humana 2005, nr. 4.
4. Berucht uit de Nazi-propagandafilm Ich klage an uit 1941 (zie Hulst 2006, p. 243).
5. Besluit steunend op de Wet op de Lijkbezorging.
6. Zie uitvoerig hierover E.H. Hulst, Begin en einde van het leven,
in: H.E.G.M. Hermans en M.A.J.M. Buijsen, Recht en gezondheidszorg,
Elsevier Gezondheidszorg, Maarssen 2006, p. 242-273.
7. Zoals o.a. Hof ‘s-Hertogenbosch, 19 juli 2005 (LJN:AUO211).
8. Dat werd al beslist in de zaak Chabot (HR 21 juni 1994, NJ 1994/656).
9. HR 24 december 2002, NJ 2003/167.
10. Remy Gaarthuis, Channa Samkalden en Hadewina Snijders, Een rechtsvergelijkend
onderzoek naar strafbaarstelling en rechtsmacht in enkele
Europese landen ten aanzien van actieve euthanasie door hun
onderdanen in Nederland verleend, Amsterdam International
Law Clinic, 20 augustus 2001, p. 22-24.
11. Joanne Roberts, Describing the road to death, BMJ 2005;331:E364-365 (9 July).
12. Illustratief is het schriftelijk overleg, Kamerstuk 30300 XVI, nr. 146,
Vergaderjaar 2005-2006, zie o.a. p. 3-4.
13. Marc Chavannes, Zoeken in de wereld van de gewenste dood, NRC
23 november 2000.
14. Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie (loi du 22 avril 2005).
15. Remy Gaarthuis, Channa Samkalden en Hadewina Snijders, Een rechtsvergelijkend
onderzoek naar strafbaarstelling en rechtsmacht in enkele
Europese landen ten aanzien van actieve euthanasie door hun
onderdanen in Nederland verleend, Amsterdam International
Law Clinic, 20 augustus 2001. Er worden voorbeelden aangehaald
uit Spanje (p. 10); Eduard Verhagen, M.D., J.D., and Pieter
J.J. Sauer, M.D., Ph.D. The Groningen Protocol — Euthanasia
in Severely Ill Newborns, New England Journal of Medicine,
Volume 352:959-962. Tik dit begrip in op internet en er komt
een hele reeks Engelstalige publicaties hierover.
16. HR 27 november 1984, NJ 1985/106.
17. Death on Request (BMJ 1994;309:1107).
18. EK 10 april 2001 (behandeling wetsvoorstel WLV) bij monde van
Eerste Kamerlid Dees van de VVD noemt dit als een der grondslagen:
zie p. 9 en EK 9 april 2001 (behandeling wetsvoorstel WLV),
p. 29; dit is overigens wel wat afgezwakt door de toenmalige
bewindslieden van Justitie en VWS, MvA, Kamerstuk 26.691 (23 febr. 2001), p. 49; J.K.M. Gevers,
‘Zelfbeschikking rond het levenseinde’, TvGR 2003, p. 314 en 315 noemt
dit als drijfveer van Leenen om tot een concept-wetstekst
te komen. Het eerste ontwerp was van diens hand.
19. J. Remmelink, Mr. D. Hazewinkel-Suringa’s Inleiding tot de
studie van het strafrecht, Arnhem: Gouda Quint, 15e druk 1996, p. 367-368.
20. W. Sorgdrager en E. Borst-Eilers, Euthanasie, Medisch Contact 1995, p. 382.
21. Cijfers zijn ontleend aan ‘Cijfers euthanasie in Nederland’, gebaseerd
op onderzoek van G. van der Wal en P.J. van der Maas en daadwerkelijke
meldingen. Sinds 1990 bestaat er een meldingsproce-dure euthanasie,
welke in 1995 wettelijk werd geregeld; geraadpleegd op 14
januari 2004 op de internetsite van het Ministerie van Justitie (http://www.justitie.nl).
22. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Doen of Laten. Utrecht: NVK 1992.
23. E.H. Hulst, Euthanasiewet: geen einde aan een lijdensweg, in:
André den Exter (red.), De Euthanasiewet: grondrechten onder druk, Damon, Budel 2006, p. 91 e.v.
24. Gerard Beverdam, Nederlands Dagblad 5 juli 2005: angst voor strafvervolging:
de NVK benadrukt echter de gewenste openheid, Standpunt NVK ‘Procedure
actieve levensbeëindiging pasgeborenen’, Utrecht, 10 maart 2005.
25. Kamerstuk 30371, nr. 6 Evaluatie Wet afbreking zwangerschap, brief staatssecretaris VWS.
26. Kamerstuk 30300 XVI, nr. 146, Vergaderjaar 2005-2006, p. 4 e.v.
27. Kamerstuk 30300 XVI, nr. 146, Vergaderjaar 2005-2006.
28. Zoals de kwestie van de late zwangerschapsafbreking in een Spaanse
kliniek waar eind oktober 2006 ophef over kwam en waar ook
Nederlandse artsen bleken te werken, die overigens in merendeel
althans betrokkenheid bij late zwangerschapsafbreking ontkenden.
29. PvdA Tweede-Kamerlid Khadija Arib wil dat elk overleden kind door
een speciale forensisch arts wordt onderzocht, 20 maart 2006.
Ze diende een wijzingsvoorstel in op de Wet op de Lijkbezorging,
Kamerstuk 30564, nr. 3, vergaderjaar 2005-2006. Minister
Remkes van Binnenlandse Zaken zinspeelde al op iets dergelijks
door het inzetten van de zogeheten NODO-procedure (nader
onderzoek naar de doodsoorzaak) bij minderjarigen, Kamerstuk
25864, nr. 4, Vergaderjaar 2005-2005.
30. Bijzijn (Blad voor verpleegkundigen en verzorgenden), 20 okt. 2006
noemt als bron de Volkskrant.
31. E.H. Hulst, Euthanasiewet zet druk op grondrechten. Versterk rol
en bevoegdheden van de Inspectie voor de Gezondheidszorg,
NJCM-Bulletin nr. 3, april/mei 2005, p. 259-275.
32. Willem Eijk, Hoe maken we de Euthanasiewet transparant?, in: André den
Exter (red.), De Euthanasiewet: grondrechten onder druk,
Damon, Budel 2006, p. 48-58, heeft in zijn geheel geen vertrouwen
daarin, mede vanwege het ontberen van voldoende kennis van
artsen over palliatieve zorg als alternatief

Reacties uitgeschakeld voor Actieve levensbeëindiging als permanente medisch-ethische discussie

Hersendood en sterven

PVH 13e jaargang – 2006 nr. 3, p. 13-14 Door Dr W.L.H. Smelt als anesthesioloog verbonden aan de ISALA-klinieken te Zwolle In 2003 schreef ik in PVH1 een artikel onder…

PVH 13e jaargang – 2006 nr. 3, p. 13-14

Door Dr W.L.H. Smelt
als anesthesioloog verbonden aan de ISALA-klinieken te Zwolle

In 2003 schreef ik in PVH1 een artikel onder de titel ‘Een
orgaandonatie’ waarin ik een overzicht gaf over de gang van zaken
bij een orgaandonatieprocedure. Ik sloot het artikel af met de zinnen: “Als
de bloedomloop helemaal stopt, wordt de beademing gestaakt. Het is een
raar moment, iedereen op de operatiekamer is wat stil, het is voorbij.”
Toen ik kortgeleden weer betrokken was bij een donatieprocedure kwam
deze zin over dat rare moment weer bij me boven. De orgaandonatieprocedure
blijft toch een vreemd gebeuren: de overleden patiënt komt ogenschijnlijk ‘levend’,
weliswaar beademd, maar met roze huidskleur, warm, met een goede bloeddruk,
een normale hartfrequentie en een goede zuurstofsaturatie de operatiekamer
op, het lijkt een ‘gaaf’ mens. Dan wordt geopereerd, het
lichaam wordt geopend om organen uit te nemen, er wordt anesthesie gegeven
om de de funktie van de organen zo goed mogelijk te behouden. Op het
moment dat organen uitgenomen worden/zijn, stopt plotseling de bloedsomloop
en is de overledene ‘stervende’, de kleur verandert onmiddellijk,
de bloeddruk valt weg, de saturatiemeter geeft geen waarde meer aan.
Het is afgelopen, de taak van de anesthesioloog zit er op.

Vlak voordat ik deze orgaandonatieprocedure meemaakte, las ik het boek ‘De
Stoetmeester’ van Etienne van Heerden. Een boek over de confrontatie
van verschillende etnische groepen in Zuid-Afrika: nazaten van Boeren
en Settlers en de oorspronkelijke Bantoebevolking (in het bijzonder
de Xhosa’s) moeten hun weg vinden in een periode van de grote
politieke en maatschappelijke veranderingen. De apartheid is teneinde,
de vrijheid gloort!?
In het boek komt de persoon Ayanda voor, een Xhosa-dokter die in het
township-ziekenhuis haar werk doet. Het mooie Zuid-Afrika is een land
met grote problemen en veel geweld: schoonheid en wreedheid, gewelddadigheid
en hoop zijn met elkaar verweven. In het ziekenhuis in de township sterven
vele patiënten, orgaandonatie komt er niet aan de orde.
Over dokter Ayanda schrijft Van Heerden:
“Dikwijls – als de drukte in het ziekenhuis het toelaat – gaat ze een tijdje
bij een stervende zitten. De wanhoop die ze voelt wanneer ze in ogen kijkt die
langzaam verkillen, is niet minder geworden sinds zij jaren geleden als jong
doktertje voor het eerst iemand dood zag gaan.
Tevergeefs probeer je de nood van het lichaam te lenigen, en je weet dat het
niet zomaar een stuk vlees en bloed is dat je in leven wilt houden, maar een
onmetelijke wereld van ervaringen, een levensperiode lang zien, horen en voelen,
proberen en mislukken – en dat alles sijpelt weg terwijl je er machteloos bij
zit, en tenslotte, wanneer je het laken over het gezicht trekt, lijkt het alsof
een deel van de wereld zelf is verdwenen, een persoonlijke geschiedenis die net
zo belangrijk is – misschien wel belangrijker – dan de geschiedenis die gevormd
wordt door oorlogen, aardbevingen en veldslagen.”
Dat komt je op de operatiekamer even voor de geest als je het lichaam van de
hersendode/overledene in korte tijd zo ziet sterven. Je zit dan ook –als
de drukte het toelaat – een poosje bij een stervende. De laatste tekenen van
leven sijpelen weg en je weet dat die wereld van ervaringen, de persoonlijke
levensgeschiedenis van de patiënt al enige uren eerder werd afgesloten.
Je weet dat de hersendood correct is vastgesteld, netjes volgens alle regels.
De patiënt was al overleden, de organen krijgen een goede bestemming, toch
blijft het onwezenlijk. Ook als de dood van het lichaam later komt dan het sterven
van de mens blijft de dood een echte vijand, een vijand van de mens en ook de
dokter heeft er geen vrede mee.

Deze donatieprocedure betrof een – tevoren gezonde -vrouw van 51 jaar die de
vorige dag in het ziekenhuis was opgenomen in verband met een plotselinge spraakstoornis
en krachtverlies links gepaard gaand met hevige hoofdpijn. Bij presentatie op
de spoedeisende hulp elders had de patiënte een EMV-score van E2-M5-V2 ,
een hypertensie van 240/140 mmHg en een dwangstand van de ogen naar rechts. Op
de CT-scan bleek er sprake te zijn van een subarachnoidale bloeding met een parenchymateuze
component in de rechter hemisfeer. Het neurologische beeld verslechterde snel,
de patiënte werd geïntubeerd en beademd en naar ons ziekenhuis overgebracht.
De CT-angio liet een enorme toename van de bloeding zien met een shift naar links,
subarachnoidaal bloed en in het hematoom een actieve bloeding.
Met de familie werd gesproken over de infauste prognose en in een tweede gesprek
werd de mogelijkheid van orgaandonatie besproken. In de loop van de nacht werd
de diagnose hersendood gesteld en volgens het protocol bevestigd (inclusief apneutest
en EEG). De volgende dag voerden we de donatieprocedure uit. Twee dagen tevoren
was ze nog een gezonde vrouw en nu was ze hersendood en dus overleden. Enkele
uren na het vaststellen van de hersendood werden haar organen verwijderd.
Achteraf krijgen we altijd bericht over de implantaties. De organen van deze
patiënte gingen naar patiënten die soms al jaren op de wachtlijst stonden.
Het hart ging naar een patiënte die meer dan een jaar op de wachtlijst stond
in verband met een dilaterende cardiomyopathie. De lever ging naar een patiënt
die al 1,5 jaar wachtte i.v.m. een scleroserende cholangitis. De linker nier
ging naar een patiënt die al meer dan 4 jaar op de lijst stond, de rechter
nier naar een ontvanger die 2,5 jaar wachtte. De longen en de alvleesklier waren
om medische redenen niet geschikt voor transplantatie. De hoornvliezen werden
ook getransplanteerd.

We zijn ondertussen een paar maanden verder. De transplantatiecoördinator
stuurde een brief om verslag te doen. Met de ontvangers van hart, lever, nier
en hoornvliezen gaat het goed. Als je dit bericht krijgt, word je weer even stil
en denk je weer aan dat rare moment van het wegsijpelende leven.

NOTEN

1. Dr W.L.H. Smelt, Een orgaandonatie, PVH 2003, 2 pp. 61-63

Reacties uitgeschakeld voor Hersendood en sterven

Vrij tot de dood?

PVH 9e jaargang – 2002 nr. 1, p. 1-8 Door Prof.dr R.A. te Velde bijzonder hoogleraar betrekkingen tussen christendom en wijsbegeerte aan de Universiteit van Amsterdam en docent filosofie aan…

PVH 9e jaargang – 2002 nr. 1, p. 1-8

Door Prof.dr R.A. te Velde
bijzonder hoogleraar betrekkingen tussen christendom en wijsbegeerte

aan de Universiteit van Amsterdam en docent filosofie aan de Universiteit
van Tilburg. Dit artikel is gebaseerd op een door hem verzorgde lezing op
het door de stichting Soka georganiseerde symposium “De regie over het leven”
op 21 september 2001 in conferentieoord Zonnewende te Moergestel.

De huidige maatschappelijke praktijk van en de discussie rondom
euthanasie en hulp bij zelfdoding brengt ons tot een bezinning op onze
omgang met leven en dood. Mensen zijn wezens die leven in het bewustzijn
van de mogelijkheid van de dood, en die mogelijkheid is voor het bewuste
leven nooit neutraal of onverschillig. Het onder ogen zien van de dood
is iets dat ons dicht bij onszelf, bij de onvervangbare eenmaligheid
van ons leven, brengt. Het is dit leven dat wij te leven hebben, onmiskenbaar
ons leven, met de bestaansvreugde en de moeizaamheid, de wanhoop en
de vertwijfeling die erbij horen. Waar het leven van een mens aan zijn
grenzen raakt, maar zodat de dood op zich laat wachten, doet het zich
voor met grote intensiteit en ook op een ongehoord individuele wijze. Hoe kunnen
we dan over de vragen die hier ontstaan in algemene termen spreken?
Wat is hier goed en niet goed, geoorloofd of niet geoorloofd? Is de
vrijheid van het individu in laatste instantie, waar de nood van het leven
geen andere uitweg lijkt te bieden, voor haar keuze slechts verantwoording
schuldig aan zichzelf, een keuze die anderen te respecteren hebben
of zelfs dienen te ondersteunen?

Het is een moeilijk onderwerp omdat onze concrete betrokkenheid erbij
niet anders dan intens emotioneel kan zijn, met emoties die vaak een zeer
verwarrende boodschap vertellen. De emoties cirkelen rond de polen van
macht en onmacht, activiteit en passiviteit. Een mens raakt klem, kan
niet meer, wil niet langer. Uitzichtloos en ondraaglijk zijn de woorden
geworden die verwijzen naar deze klemsituatie, waarin het leven verstrikt
raakt in zichzelf. Zorg en hulp krijgen dan iets dubbelzinnigs: het betekent
soms dat de ander in zijn klemsituatie bevestigd wordt. Maar ook helpen
in die andere zin is dubbelzinnig. We stuiten op grenzen. Onze macht
– wat we kunnen doen, wat we moeten doen – is dan onlosmakelijk verbonden
met onmacht: wat we niet kunnen doen, maar wel wensen, wat we wel kunnen
maar misschien niet mogen.
Het is een onderwerp dat om reflectie en bezinning vraagt. Bezinning
betekent ook afstand nemen van het directe en concrete leven. Dat ga ik
ook doen, niet om me te verliezen in algemeenheden die los van het concrete
leven staan, maar om via de omweg van reflectie te proberen weer zicht
te krijgen op dat concrete leven, en op hoe we ons verhouden tot de
sterfelijkheid van dat leven.
De omweg die ik zal volgen betekent dat ik niet rechtstreeks inga
op het euthanasie-vraagstuk als zodanig, maar me vooral zal richten op de
ideeën waarmee mensen hun bewuste en vrije verhouding tot hun leven
rechtvaardigen, verhelderen en soms ook verduisteren. Ik zal om te beginnen
kort ingaan op het idee van zelfbeschikking en het zelfbeschikkingsrecht.
Vervolgens zal ik de – klassieke – argumenten bespreken die Thomas van
Aquino aanvoert voor zijn opvatting dat het niet geoorloofd is zichzelf
van het leven te beroven. Het leidend gezichtspunt bij deze bespreking
is de vraag of deze argumenten ons nog iets te zeggen hebben.

ZELFBESCHIKKING

In de discussie over de toelaatbaarheid van euthanasie en hulp bij zelfdoding
speelt het argument van het zelfbeschikkingsrecht een belangrijke
rol.Voor velen vindt het doden op verzoek zijn morele legimitatie in
het vermeende recht om over het eigen leven te beschikken. Het recht
op zelfbeschikking heeft in dit kader de betekenis gekregen van het
recht om zelf over het tijdstip en de wijze van doodgaan te beschikken.Voor
Leenen, in zijn bekende boek “Rechten van mensen in de gezondheidszorg”,
is dit recht zelfs een noodzakelijke voorwaarde om van euthanasie te
kunnen spreken. Zonder het uitdrukkelijk verzoek van de betrokkene,
zo stelt hij, is levensbeëindiging geen euthanasie maar moord.
Door sommigen wordt het zelfbeschikkingsrecht doorgetrokken naar het
recht op sterven. Hoewel het juridisch en rechtsfilosofisch twijfelachtig
is of men in dit verband kan spreken van een recht,1 is
het duidelijk dat het willen toekennen aan mensen van een dergelijk
recht voortkomt uit de wens de onvervreemdbare vrijheid van de mens te
erkennen, zelfs of juist daar waar de feitelijke situatie van het leven de vrijheid
slechts één keuze laat: het leven en daarmee ook de vrijheid
op te heffen, waar het voor de persoon zelf iedere betekenis heeft verloren.
Vrij tot de dood…
We kunnen constateren dat er de afgelopen decennia in Nederland een
brede maatschappelijke erkenning ontstaan is van het individuele recht
zelf voor de dood te kiezen wanneer het leven niet langer gewild kan
worden. Ook in vele andere (westerse) landen neemt de roep onder de
bevolking om een meer liberale euthanasiewetgeving toe. En er doen
zich situaties voor, situaties van extreme nood, waarin euthanasie voor
de betrokkene de enige uitweg lijkt te zijn. De beslissing is nooit
gemakkelijk, dat weet ieder die er ooit bij betrokken is geweest, en
mag ook niet gemakkelijk zijn. Een zekere huiver lijkt passend waar
de grens overschreden wordt en het leven van een ander moedwillig en
opzettelijk beëindigd.
Het moet enerzijds een protocollair gereguleerde handeling zijn om
de individuele willekeur van de beslissing te overstijgen en het geweten
van de handelende persoon te ontlasten, maar anderzijds kan en mag het
ook nooit een (professionele) routine worden die buiten het geweten
om gaat en zijn rechtvaardiging vindt in een juridische regelgeving.
Hoewel lijden – het ondergaan van kwaad – niet per se mensonwaardig
is (in tegenstelling tot het doen van kwaad), kan iedereen zich situaties
voorstellen waarin ingrijpen in het stervensproces ten einde het te
bespoedigen gewenst zou zijn. Maar ik betwijfel of men hier van een
recht kan spreken, of het recht van zelfbeschikking een passende leidraad
biedt voor een morele bepaling van de euthanasievraag. Het zou wel
eens kunnen dat de hoge waardering in onze cultuur van individuele vrijheid
en zelfbeschikking, juist in relatie tot de eigen dood (denk aan de
discussie over de zogenaamde “pil van Drion”), ons het zicht
doet benemen op een andere, wellicht meer menselijke verhouding tot
de eigen dood. Als de zin van onze vrijheid niet kan bestaan in de volkomen
beheersing van ons levenslot, kan ook de vrije zelfbeschikking, lijkt
mij, uiteindelijk niet de meest passende, menselijke houding zijn tegenover
de eigen dood.
Is het recht van zelfbeschikking aan grenzen gebonden? Door vrijwel
niemand wordt een onbeperkt zelfbeschikkingsrecht over leven en dood
bepleit. In de regel wordt dit recht beperkt tot personen die in de stervensfase
verkeren en een ondraaglijk of als ondraaglijk ervaren lichamelijk of geestelijk lijden
doorstaan. Maar gegeven deze beperkingen: mag een mens zelf bepalen
of hij wil ophouden met leven of heeft hij dat recht niet? Deze formulering
ontleen ik aan Kuitert, uit diens boek “Een gewenste dood”.2 Bij
Kuitert staat het ‘zelf’ uit deze zin tegenover de anderen
en gaat het om het negatieve aspect van het afschermen van bemoeienis
door anderen. Wie beschikt over mijn leven, ikzelf of de arts, de staat,
de kerk? Dit recht om zelf te beschikken is dan gefundeerd in het recht
om over het eigen leven als object te beschikken. Dit is de positieve
inhoud van het recht. Dus het gaat, meer toegespitst, om de vraag, niet
zozeer of ik of anderen mogen beschikken over mijn leven, maar of het
zelfbeschikkingsrecht zich uitstrekt tot het eigen leven als zodanig:
mag men zichzelf doden (of laten doden).
Een dergelijk vraag met het woordje ‘mogen’ erin is duidelijk
een ethische vraag. Het gaat om de ethische legitimering van een bepaalde
handelingswijze. Verondersteld is dat men deze handeling kan verrichten
en dat men ook bepaalde redenen heeft om het te willen. En die redenen
maken dat de gewenste handeling ook voor andere navolgbaar en begrijpelijk
is. In geval van de wens tot euthanasie vragen die redenen om beoordeling
door een ander, in de regel een arts die zich ervan vergewist niet alleen
of de doodwens authentiek en duurzaam is maar ook of er objectieve redenen
zijn die de doodwens voldoende rechtvaardigen. Het zelfbeschikkingsrecht
is niet iets waar men willekeurig beroep op kan doen. Waar een ander
nodig is om de wens zijn of haar leven te beëindigen te realiseren,
heeft die ander de plicht zo zorgvuldig mogelijk na te gaan of de situatie
het beroep op het zelfbeschikkingsrecht rechtvaardigt.
Zichzelf doden (of laten doden) is een handeling die vrijheid uitdrukt
en is in die zin een typisch menselijke handeling. Volgens een lange
wijsgerige traditie kan alleen de mens zelfmoord plegen. Alleen de mens
kan zich tot zijn leven als zodanig verhouden en in het licht van een
idee van zichzelf zijn feitelijk leven beoordelen en eventueel opheffen.
Zichzelf doden is een uiting van vrijheid in de zin dat je in laatste
instantie kunt weigeren om het lot te aanvaarden dat van buiten op je
afkomt. Verdient in zo’n geval iemand niet ons respect omdat hij de
enige keuze maakt waarin hij zijn waardigheid nog kan behouden? Moet
deze keuze niet gerespecteerd worden omdat het een keuze is van iemand
die, ondanks de omstandigheden, in vrijheid over zijn lot heeft beschikt,
dus een keuze waarin de vrijheid als zodanig op het spel staat?
Het idee van zelfbeschikking vertoont een eigensoortige dynamiek als
gevolg waarvan het de neiging heeft zichzelf absoluut te stellen en
geen enkele beperking te accepteren. Het zelfbeschikkingsrecht lijkt
met zich mee te brengen dat men in de uitoefening ervan geen enkele
beperking van buitenaf kan dulden, zeker niet als die beperkingen gemotiveerd
zijn door godsdienstige of levensbeschouwelijke opvattingen die men
niet deelt. Dit treedt vooral op waar de waardigheid van de mens juist
gesitueerd wordt in diens vrijheid, opgevat als vermogen tot vrije zelfbeschikking.
Verlies van controle over het eigen leven wordt door velen gezien als
een verlies van waardigheid. Wanneer zelfbeschikking betekent dat je
in laatste instantie kunt weigeren het lot te aanvaarden dat van buitenaf
op je afkomt, hoe zou dan het recht op zelfbeschikking enige beperking
van buitenaf kunnen aanvaarden, vooral wanneer die beperking juist
betrekking heeft op een daad die de meest zuivere vorm van vrijheid
lijkt te zijn, een vrijheid die bestaat in een ultiem nee? Wanneer de
menselijke waardigheid wordt verbonden met dit vermogen om in ultieme
zin nee te zeggen, wie zou dan de mens dit recht willen ontzeggen?

ZELFMOORD EN VRIJHEID

Er bestaat een bijzondere relatie tussen zelfmoord en vrijheid. Zelfmoord
als ultieme uitdrukking van vrijheid is een centraal thema van de existentialistische
filosofie van Sartre. Zelfmoord is voor hem bij uitstek de manifestatie
van vrijheid, waar vrijheid in haar meest zuivere en radicale vorm naar
voren treedt: in het nee zeggen tegen het feitelijk bepaalde bestaan
als zodanig. Dit verklaart misschien ook iets van het ongewone pathos
waarmee sommigen het recht op zelfbeschikking in verband met het zelfgekozen
levenseinde verdedigen en daarin een fundamenteel mensenrecht wensen
te zien. Ter illustratie hiervan zal ik een ingezonden brief citeren
waarin gereageerd wordt op een krantenartikel van Hans Achterhuis, alweer
enkele jaren geleden, onder de titel “Van wieg tot graf onder
het medisch regiem”. Achterhuis constateert in zijn artikel dat
bij de beslissing over hulp bij zelfdoding artsen meer en meer de uiteindelijke
zeggenschap krijgen. Hij ziet dit als een ongewenste medicalisering
van leven en dood. De artsen voeren het beheer over de medicijnkast;
mensen die levensmoe zijn of voor wie het leven ondraaglijk geworden
is, kunnen, ook al zijn ze geen patiënt in de medische zin, toch
niet buiten de arts om. Achterhuis vraagt zich af of de medische stand
hiervoor bedoeld is en deze rol wel kan spelen. De briefschrijver betuigt
zijn instemming met Achterhuis’ artikel en gaat nog een stap verder:
“In NRC Handelsblad schrijft prof. Hans Achterhuis dat men in de huidige
tijd van wieg tot graf onder medisch regiem staat. Hij haalt de psychiater
Chabot aan, die zei dat onze maatschappij nu eenmaal verordonneert dat
dokters de sleutels van de medicijnkast beheren. Daarom moest een vrouw
die levensmoe was bij hem komen om een pil voor zelfdoding te krijgen,
die hij na lange en degelijke overwegingen verstrekte. Dit is een merkwaardige
situatie om een reden die bij de discussie over euthanasie nog niet
naar voren is gebracht: ieder heeft het recht om een eind aan zijn of
haar leven te maken. Dit is een grondrecht, want als het leven een geschenk
is, is het een geschenk waar men niet om gevraagd heeft en zo’n geschenk
mag ieder te allen tijde teruggeven. Wie de uitoefening van dit grondrecht
belemmert – de Nederlandse staat bijvoorbeeld – is immoreel en staat
gelijk aan degene die een ander die onschuldig in de gevangenis zit
met geweld verhindert te ontsnappen”.3
Deze brief trok mijn aandacht vanwege de lucide en ogenschijnlijk zo
rationele wijze waarop gesteld wordt dat ieder mens het recht heeft
om een eind aan zijn of haar leven te maken. Het leven is een ongevraagd ‘geschenk’ en
heeft, als een feitelijke gegevenheid, niet in zichzelf reeds een waarde
die mijn vrijheid bindt. Ik tref mijzelf in het bestaan aan, ik heb
er niet om gevraagd, er niet voor gekozen. Daarom kan ik niet verplicht
worden te blijven leven wanneer dat ‘geschenk’ zich ontpopt
als een duivelsgeschenk. Als een feitelijke gegevenheid heeft het leven
hooguit een waarde voor mij die voorwaardelijk is, d.w.z. gebonden
aan criteria waaraan het leven voor mij moet voldoen om leefbaar te
zijn. Het gegeven leven wordt dan opgevat als de uit zichzelf nog betekenisloze
materie van mijn bestaan, waarin ik mijn vrijheid en mijn levensproject
kan realiseren. Wat in deze visie opvallenderwijs ontbreekt is de ervaring
van de bestaansvreugde, als de meest fundamentele en elementaire respons
op het leven: er is hier geen sprake van dat het leven je vervult met
dankbaarheid, omdat je mag leven; omdat het leven je vanuit zijn rijkdom
en generositeit gegund wordt. Het woord ‘geschenk’ dat de
brievenschrijver gebruikt blijft daarom een leeg en betekenisloos woord.
De centrale vraag is: strekt het recht op zelfbeschikking zich uit tot
het leven als zodanig? Is een dergelijk totaal zelfbeschikkingsrecht
geen contradictie, een zelfbeschikkend handelen dat het ‘zelf’,
als subject en centrum van het leven, doet ophouden? Met andere woorden:
is de primaire verhouding tot het zelf die van vrije zelfbepaling?
Of kan men pas zinvol spreken van zelfbepaling, dat is de vrijheid om
je leven naar eigen inzicht in te richten, om zelf je doeleinden te
bepalen en zelf je keuzes te maken, tegen de achtergrond van een oorspronkelijke
verhouding tot zichzelf? En dan denk ik aan een verhouding die bestaat
in de eenheid van mijzelf en het leven, de substantiële bestaanseenheid
die ik ben en die ik tot mijn vreugde ervaar tot in de diepste poriën
van het lichaam, zelfs daar waar die eenheid door het lijden tot het
uiterste toe onder druk komt te staan. Zo bezien geeft het zelfbeschikkingsrecht
uitdrukking aan de onvervreemdbare vrijheid van de menselijke persoon
deze verhouding die hij is, zelf te realiseren in relatie tot anderen,
met wie de persoon in een rechtsbetrekking staat. Maar het gaat dan
om een vrijheid die zijn zin en inhoud ontleent aan deze oorspronkelijke
zelfverhouding.

DRIE ARGUMENTEN TEGEN SUÏCIDE

Het bovenstaande is nog tamelijk abstract. Wat ik probeer te doen is,
naar aanleiding van de euthanasiediscussie, de grenzen van het zelfbeschikkingsrecht
te denken, niet door te argumenteren dat de uitoefening van de vrijheid
gebonden is aan iets dat van buitenaf tegenover die vrijheid gesteld
wordt, bv. de absolute waarde van het leven, maar door te laten zien
dat de vrijheid slechts kan bestaan op grond van een oorspronkelijker,
een meer ontvankelijke, verhouding tot zichzelf, die niet door onszelf
tot stand gebracht is.
Ik wil dit nu nader uitwerken aan de hand van een drietal argumenten
die Thomas van Aquino geeft om duidelijk te maken waarom het niet geoorloofd
is zichzelf van het leven te beroven. Let wel: de argumenten van Thomas,
de scholastieke theoloog en kerkleraar uit de 13e eeuw, zijn niet toegesneden
op de specifieke hedendaagse problematiek van euthanasie en hulp bij
zelfdoding. Men kan natuurlijk niet met Thomas in de hand zeggen dat
euthanasie in alle gevallen ongeoorloofd is. Maar zijn argumenten
hebben ons nog wel iets te zeggen over bepaalde fundamentele aspecten
van het menselijk bestaan, die door de moderne nadruk op individuele
vrijheid en zelfbeschikking gemakkelijk over het hoofd gezien worden.
Ik zal de argumenten eerst introduceren om er vervolgens enkele eigen
overwegingen mee te verbinden. Het is niet de bedoeling om in dit verband
al te uitvoerig in te gaan op de morele en theologische ideeën
die de achtergrond vormen van deze argumenten. Ik wil ze gebruiken als
inspiratiebron voor een eigen denkoefening.
Waarom is het niet geoorloofd zichzelf te doden? Thomas noemt drie redenen.4 Ten
eerste: ieder mens, ja zelfs ieder ding, bemint zichzelf van nature.
Deze natuurlijke eigenliefde houdt in dat elk ding hecht aan zijn bestaan
en zoveel mogelijk vernietiging van zichzelf weerstreeft. Zich beroven
van het goed van het leven gaat dus in tegen de inclinatie van de natuur,
en ook, zo voegt Thomas eraan toe, tegen de liefde (caritas) waarmee
ieder mens zichzelf behoort lief te hebben. De inclinatie van de natuur
wordt versterkt door de caritas, het christelijk liefdesgebod, dat
zich ook uitstrekt tot een ieder zelf.
De tweede reden is dat ieder mens een deel van de gemeenschap is en
als zodanig tot de gemeenschap behoort. Met andere woorden: een individu
behoort niet alleen zichzelf toe en is niet alleen zichzelf rekenschap
schuldig, maar hij maakt deel uit van een gemeenschap die ook een rechtsgemeenschap
is. Door zichzelf te doden doet hij de gemeenschap onrecht. Zelfdoding
is een vergrijp tegen de justitia, dat is de deugd die de onderlinge
betrekkingen tussen mensen regelt met het oog op het gemeenschappelijk
goed.
De derde reden: het leven is een gave van God en onderworpen aan de
macht van Hem die heerst over leven en dood.5 Wie zijn eigen leven neemt,
zondigt tegen God, zoals hij die andermans slaaf doodt, onrecht begaat
jegens de meester van die slaaf. De mens is niet alleen van zichzelf,
als schepsel is hij ook van God. Hij is zijn bestaan schuldig aan God.
Kortom, zichzelf van het leven beroven is een drievoudige zonde, in
relatie tot zichzelf, in relatie tot de gemeenschap en in relatie tot
God, de schepper van het leven. In de laatste twee gevallen is het een
vergrijp tegen de justitia -je eigent je iets toe wat niet tot jezelf
behoort – in de eerste tegen de natuurlijke eigenliefde.
De argumenten zullen niet direct overtuigen. Ze stammen uit een andere
tijd. In hun beroep op de natuur, op God, op de gemeenschap getuigen
ze duidelijk van een andere mentaliteit dan die van het moderne zelfbeschikkingspathos.
Velen zullen van oordeel zijn dat er een achterhaald en ouderwets wereldbeeld
uit spreekt, waarin geen ruimte bestaat voor het mondige individu dat
zelf het beste weet wat goed voor hem of haar is. De moderne mens ziet
zichzelf niet langer gebonden aan de natuur en aan God, omdat hij hierin
instanties ziet tegenover of zelfs buiten het vrije ik. En veel moderne
theorieën van de samenleving zijn gebaseerd op het idee van een
sociaal contract: een samenleving ontstaat daar waar vele individuen
zich verbinden op basis van een vrije wilsinstemming. In dit licht
bezien is het individu niet zozeer deel van de gemeenschap, omdat hij
zich alleen binnen de gemeenschap kan verwerkelijken als vrij en volwaardig
mens, maar is de gemeenschap eerder iets van de individuen.
Deze argumenten zullen dus niet direct opgevoerd kunnen worden in het
debat over euthanasie en hulp bij zelfdoding. Dat is ook niet mijn bedoeling.
Mijn bedoeling is om naar aanleiding van deze argumenten enkele overwegingen
te formuleren, die de achterliggende gedachten enigszins toegankelijk
willen maken. Juist omdat ze buiten de moderne horizon van het denken
vallen, hebben ze ons wellicht nog iets te zeggen, of geven ze althans
te denken. In alle drie argumenten gaat het om een normatieve inbedding
van de menselijke vrijheid. Ze verwijzen naar een aantal fundamentele
verbanden waarin ieder mens opgenomen is en waarin pas sprake kan zijn
van een zinvolle verwerkelijking van de vrijheid. Er is allereerst de
natuurlijke band die een mens met zichzelf, met zijn leven, verbindt,
de band van de eigenliefde; er is de band die het individu verbindt
met de gemeenschap waarvan hij als sociaal wezen deel uitmaakt en er
is de band die de mens met God als zijn Schepper verbindt. Deze verbanden
zijn niet het resultaat van een vrije keuze. Ze gaan daaraan vooraf
en maken een zinvolle uitoefening van de vrijheid pas mogelijk. Wat
zou de vrijheid van een individu kunnen betekenen zonder de gemeenschap
met haar sociale en politieke structuren, die de verwerkelijking van
die vrijheid mogelijk maken? Wat zou de vrijheid voor zin hebben als
een mens zich louter neutraal en onverschillig verhoudt ten aanzien
van zijn bestaan? En, zou ik eraan toe willen voegen, het misstaat de
menselijke vrijheid niet zich in het bestaan uit te oefenen en zich
te ontplooien in vrije erkenning van het geschonken zijn van het bestaan.
Ik vind dit ook niet per se een religieus argument.6 Een
vrijheid die niet kan en wil erkennen dat ze niet zelf aan de oorsprong
van het bestaan staat en daarom niet zelf beslist over de zin van het bestaan, is, lijkt
mij, een geamputeerde vrijheid. Maar daarover straks meer.

HET INDIVIDU EN DE GEMEENSCHAP

Ik begin met de band die ieder individu verbindt met de gemeenschap.
Thomas spreekt hier van een verhouding van deel en geheel. Dat is nog
zeer abstract. Hij denkt niet direct aan een organistische opvatting
van de samenleving, zoals een bijenvolk waarbij elk individu opgenomen
is in een groter geheel en slechts bestaat omwille van dat geheel. Wel
is het argument niet te verenigen, lijkt mij, met een contracttheorie
van de samenleving: mensen zijn niet eerst op zichzelf staande individuen,
die pas op grond van een vrije instemming een samenleving vormen. De
mens is, zou Thomas zeggen, van meetaf aan en van nature een gemeenschapswezen.
Men zou kunnen spreken van een oorspronkelijke gemeenschapsbinding,
voorgetekend in de natuur van de mens, die ten grondslag ligt aan de
concrete sociale en intermenselijke verhoudingen waarin mensen staan.
Deze gemeenschapsbinding is niet iets wat geheel buiten de wil van
de leden van de gemeenschap staat. Een gemeenschap, in de volle zin
van een politieke gemeenschap die op recht gebaseerd is, kan niet bestaan
zonder de vrije erkenning van de gemeenschap door de individuen die
ertoe behoren. Maar men kan niet zeggen dat mijn binding met de gemeenschap
het resultaat is van de vrije erkenning, alsof ik eerst buiten de gemeenschap
zou staan en me vervolgens zou aanmelden als lid. Ik behoor in zekere
zin altijd al tot de gemeenschap, en wat ik ben heb ik mede te danken
aan die gemeenschap die mijn bestaan ook mogelijk maakt. Denk aan de
economie, de rechtsorde, het onderwijsstelsel, de cultuur, alles waarzonder
mijn bestaan eenvoudigweg niet denkbaar is. Maar kan men hieruit de
conclusie trekken dat het individu de samenleving iets schuldig is
en dus niet vrij over zijn eigen bestaan mag beschikken?
Wat bijvoorbeeld als de gemeenschap het via haar politieke organen
wettelijk toestaat dat mensen hun band met die gemeenschap mogen verbreken
en een einde aan hun leven maken? Op het moment dat een samenleving
een euthanasiewetgeving kent die euthanasie in bepaalde omstandigheden
en onder bepaalde voorwaarden toelaat, vervalt naar het lijkt het hele
argument dat de gemeenschap onrecht wordt aangedaan?
Via haar politieke organen kan een samenleving besluiten dat euthanasie
onder bepaalde omstandigheden wettelijk toegestaan is. Maar men zou
toch kunnen volhouden dat dit indruist tegen de morele zin van wat
een gemeenschap is. Ik zou zeggen: voor zover een gemeenschap zichzelf
opvat als een solidariteitsgemeenschap, kan en mag zij geen mensen laten
schieten. Een solidariteitsgemeenschap is gebaseerd op wederzijdse
erkenning van mensen in hun menszijn, in hun waardigheid die ieder als
mens toekomt. Een solidariteitsgemeenschap is ook een zorggemeenschap,
een zorg die gedragen en gemotiveerd wordt door de morele band die
alle mensen verbindt. Op het moment dat een samenleving zegt: wij hebben
als gemeenschap geen belang meer bij het leven van hen die oud en ziek
zijn en hun dood voelen naderen, bij deze mensen is euthanasie mogelijk
op verzoek, op dat moment is een gemeenschap geen solidariteitsgemeenschap
meer. Een gemeenschap zegt dan met zoveel woorden: dat wat mensen gemeenschappelijk
bindt is iets voorwaardelijke, het kan in vrijheid opgezegd worden,
mensen kunnen en mogen zich onttrekken aan het in een gemeenschap bestaan.
Maar dan krijgt de menselijke gemeenschap zelf iets voorwaardelijke,
en daarmee ook de wederzijdse erkenning van ieder mens in zijn waardigheid
als mens.
Ik heb nu het argument langzaam omgedraaid van hoe het individu zich
verhoudt tot de gemeenschap naar hoe de gemeenschap zich verhoudt tot
de individuen die er deel van uitmaken. Thomas zegt eigenlijk met zoveel
woorden: het leven van een mens, dat is niet alleen zijn eigen zaak
waar hij alleen mee te maken heeft en waarover hij in vrijheid mag
beschikken, maar het behoort tevens de gemeenschap toe. De gemeenschap
heeft een belang erbij. Het belang of het goed van de gemeenschap wordt
geschaad als iemand een einde aan zijn leven maakt. Ik interpreteer
dit zo: als iemand de band met de gemeenschap verbreekt, dan ontkent
hij daarmee zichzelf als gemeenschapswezen, en daarmee wordt de gemeenschap
als zodanig even op losse schroeven gezet. Even is het alsof er geen
gemeenschap bestaat, maar slechts toevallige relaties tussen mensen
die aangegaan worden en weer verbroken.15

DE NATUURLIJKE EIGENLIEFDE

Ik ga nu over naar het argument van de eigenliefde. Ieder bemint zichzelf,
van nature, voegt Thomas eraan toe. Is dit zo? Zijn er niet situaties
waarin de eigenliefde zo op de proef gesteld wordt dat een mens voor zichzelf
het leven niet langer kan willen, laat staan beminnen? En een tweede vraag
is: als men spreekt van een natuurlijke liefde voor zichzelf, in welke zin
is dit dan moreel bindend?
Laat ik de eigenliefde waar het om gaat proberen te verduidelijken door
te spreken over een natuurlijke neiging tot levensbehoud. Het leven is
voor degene die het leeft geen neutraal feit maar iets waar je affirmerend
en waarderend op betrokken bent. Je leeft niet alleen, je wilt leven, en die levenswil
zit diep in jezelf verankerd. Vooral wanneer het leven gevaar loopt of bedreigd
wordt doet die levenswil zich in sterke mate voelen. Maar wat ik bedoel
is meer dan een instinct tot zelfbehoud. De neiging tot levensbehoud manifesteert
zich in de mens als een onvoorwaardelijke affirmatie van het leven als
iets goeds. De natuurlijke neiging tot levensbehoud opent, zo kan men zeggen,
het veld van waarden die met het leven verbonden zijn. Het leven is een fundamenteel
goed. Niet omdat of inzoverre wij dat vinden, maar wij behoren dat te
vinden omdat het leven een goed is. Het leven verdient daarom ook respect,
zoals dat geformuleerd wordt in het verbod ‘gij zult niet doden’. Let wel:
er wordt niet gezegd: ‘gij zult het leven in alle omstandigheden en
tot het uiterste toe in stand houden’. Het leven is niet, althans niet
vanuit christelijk oogpunt, de hoogste waarde, maar wel een waarde die onvoorwaardelijk
respect verdient. Dit geldt mijn inziens ook voor het eigen leven. Het verbod ‘gij
zult niet doden’ heeft niet alleen betrekking op de ander, alsof het
mijzelf vrij zou staan te doen met mijn leven wat mij goeddunkt. Dit
is een belangrijk punt; wat weerhoudt mij er anders van het leven in de ander
afhankelijk te stellen van dezelfde condities als waar ik mijn eigen leven aan onderwerp.
De achtergrond van het verbod tot doden bestaat hierin dat het leven
geen beperkte waarde is die mens kan afwegen tegen andere waarden. Men kan
niet zeggen: omwille van een hogere waarde, waar ik meer belang aan hecht, kies ik ervoor
het eigen leven op te heffen, inzoverre het feitelijk karakter van dit leven
de verwerkelijking van die hogere waarde (welbevinden, uitoefening van vrijheid, het hebben
van betekenisvolle relaties, enzovoort) onmogelijk maakt. Met het opheffen
van het eigen leven hef ik namelijk tegelijk alle andere waarden op. Want
alle andere waarden zijn slechts waarden in de mate waarin ze het leven zin
en vervulling geven. Daarom heeft de dood als gevolg van euthanasie vaak iets treurigs:
in de keuze voor de eigen dood heft men op wat als grond en zin van iedere
keuze noodzakelijkerwijze gewild wordt. Het leven is een basiswaarde die in
ieder menselijk streven en handelen geaffirmeerd wordt en door de morele rede
als vanzelf als een te respecteren goed gevat wordt.
Ik geloof dus niet dat men positief voor de dood kan kiezen, en dat dit
in bepaalde gevallen zelfs een rationele en verantwoorde keuze kan zijn waaraan
een zorgvuldige afweging vooraf is gegaan. Soms, zo wordt gezegd, is het beter
dood te zijn. Iedereen kan zich omstandigheden indenken waarin dergelijke woorden
heel begrijpelijk en passend klinken. Maar het probleem is: beter voor wie?
De dood maakt een einde aan alles wat goed, beter of slechter is.
De voorstanders van legalisering van euthanasie hebben over het algemeen
kritiek op dit soort redeneringen. De serieuze en weloverwogen wens om te sterven,
wanneer het leven voor de betrokken persoon ondraaglijk is geworden, moet je,
zeggen ze, respecteren en nemen voor wat het is, een wens om dood te zijn.
Mensen willen soms liever dood zijn, hoe moeilijk dit ook te aanvaarden is.
Ik wil dit niet ontkennen, maar het gaat hier om de interpretatie, om het begrip
van de vrijheid die hier in het geding is. Ik denk dat er wel sprake kan zijn
van een vrij en authentiek wilsbesluit om niet langer te leven. Ik ga dus niet
mee met hen die stellen dat mensen in euthanasiesituaties niet echt vrij zijn
om verantwoord te kunnen kiezen. Alleen de zelfbeschikking wordt wel losgemaakt
van de zelfverhouding van de menselijke persoon waarin het gefundeerd is en
waarin het zingevende motief van de zelfbeschikking ligt. De zelfbeschikking
oefent zich hier uit als een macht, waar een onmacht achter schuilgaat, een
onvermogen om het eigen leven te ervaren als uitdrukking van jezelf, van je
vrijheid. Maar wat er dan gebeurt in de bewuste keuze voor de dood is dat de
subjectief ervaren discrepantie – die ik niet kan willen en waaronder ik lijd
– tot een objectieve discrepantie wordt gemaakt. Hier blijkt precies het paradoxale
van een zelfgekozen dood, ofwel het tragische ervan. Men kiest voor de dood
omwille van een als ondraaglijk ervaren discrepantie, in een laatste act die
een zinvolle eenheid van het bestaan intendeert, maar blijkbaar dit niet anders
kan doen dan door deze objectief te verbreken. Je doet iets, vrij en autonoom,
wat de wil ten diepste niet kan intenderen en niet als zinvol kan nastreven.
Ik denk dus niet dat de dood begrepen kan worden als een laatste act van zelfbepaling,
en dat men in die zin kan spreken van een waardige dood, of op een waardige
wijze sterven. Dit laat onverlet dat er soms geen andere uitweg is.

HET LEVEN IS EEN GAVE

Tenslotte een kort commentaar bij het laatste argument. Het leven is
een gave van God, een gave waarover jezelf niet mag oordelen. Alleen
aan God, als de Schepper van het leven, behoort het oordeel over leven en dood.
Het is een argument dat velen beschouwen als religieus van aard en dat daarom
in de vrije redelijke discussie over euthanasie in de regel niet aan bod kan
komen.
Het is ook een moeilijk argument. Men krijgt de indruk alsof de absolute
beschikkingsmacht die mensen zouden willen uitoefenen over het leven, hier
aan God wordt toegeschreven.
Alsof God wel mag wat wij niet mogen. God beschikt over leven en dood,
Hij geeft het en Hij neemt het, als de tijd gekomen is. Zo wordt God voorgesteld
als een absolute machthebber, een soevereine wil, die alles onder controle
heeft en naar goeddunken beslist over leven en dood. Goed beschouwd is
dit een vreemde voorstelling van zaken, alsof het leven in zichzelf al niet
een waarde heeft die ook voor God geldt.
Het argument stelt dat het leven een gave is en onderworpen aan de macht
van Hem die doodt en tot leven wekt. Deze religieuze wijze van spreken heeft
in de moderne tijd twee afwijzende reacties opgeroepen, twee reacties die beide
de menselijke vrijheid en waardigheid veilig willen stellen tegenover een God
die voorgesteld wordt als een ondoorgrondelijke en soevereine willekeur.
De ene – gelovige – reactie zegt, wanneer mensen getroffen worden door
de slagen van het lot:” God wil dit niet”. Het klinkt soms als een
bezweringsformule. Een God, die naar willekeur de slagen van het noodlot
uitdeelt, dat is niet een God in wie de lijdende mens troost en steun kan vinden.
De mens is misschien klein en zwak, maar omwille van zijn waardigheid mag
en kan hij niet beschouwd worden als een speelbal in de handen van een ondoorgrondelijke
en willekeurige almacht. Het is een heel begrijpelijke reactie. Toch
moeten we oppassen dat we God niet te klein maken en zijn Wil niet te snel in
het verlengde van onze wil plaatsen waar deze geconfronteerd wordt met een
overmachtig noodlot. Het gevolg zou immers kunnen zijn dat we het onbeheersbaar levenslot,
en met name de dood, boven God plaatsen.
De andere – atheïstische – reactie ziet in de traditionele God een absolute
beschikkingsmacht. Tevens doorziet ze deze voorstelling als een projectie.
De vrijheid die we heimelijk ons zelf zouden toewensen schrijven we aan God
toe. God is Heer over leven en dood. De moderne mens wil graag deze rol van
Hem overnemen en willen pogen, in de vorm van een onbeperkt ‘zelfbeschikkingsrecht’,
het laatste bastion van onbeheersbaar levenslot – het sterven – onder
controle te krijgen.

Er bestaat een heimelijke verwantschap tussen beide reacties. Beide zien
in God de belichaming van een soevereine almacht, van een vrije macht
die in termen van totale beheersing en controle wordt gedacht. In de voormoderne
theologie wordt toch op een fundamenteel andere wijze gedacht over Gods
macht.
Het is een macht die zich niet zozeer manifesteert in het beheersen maar
in de gave. Het is bovenal een genereuze macht die uit overdaad geeft, een
levenschenkende macht. Het is juist deze notie van gave en generositeit waarmee de moderne
mens moeite heeft. Ik herinner aan de ingezonden brief waaruit ik eerder
citeerde: “als het leven een geschenk is, dan een geschenk waar we niet om gevraagd hebben
en die we dus te allen tijde mogen teruggeven.” Ik zou zeggen: bij een
geschenk past de royale en onvoorwaardelijke bereidheid het te ontvangen.
Het geschenk wordt te niet gedaan wanneer de ontvangst afhankelijk wordt gemaakt
van eigenmachtige condities waaraan het geschenk moet voldoen. Wij willen
graag het geschenk controleren, maar daarmee ontnemen we juist de gever zijn
generositeit.
Maar hoe moeten we dan de uitspraak van Thomas opvatten dat het leven
een gave is en onderworpen aan de macht van Hem die doodt en tot leven
wekt? Zo’n uitspraak staat toch in tegenstelling tot de moderne autonomie?
De bedoeling ervan is misschien allereerst negatief het is niet de mens die
het leven maakt, hij staat niet aan de oorsprong van zijn leven en staat ook
niet aan het einde ervan, alsof hij een positie inneemt waarin hij het geheel
van zijn leven kan overzien en over de waarde ervan kan oordelen. Ons leven,
volgens de tijdspanne die ons toebedeeld wordt, komt voort uit een bron die
buiten ons ligt. Dit leven, dat ons wordt gegund, is ook een sterfelijk leven.
Bij de aanvaarding van het leven, in de vreugdevolle uitoefening ervan, hoort
ook de aanvaarding van de dood. En dat is wellicht het moeilijkste: want de
dood confronteert ons bij uitstek met het onbeheersbaar levenslot dat samengaat
met lijden, aftakeling, verlies van waardigheid. In de religieuze visie wordt
gezegd dat God de Heer is over leven en dood. Dat wil niet zeggen, in mijn
visie, dat Hij de uiteindelijke regisseur is van leven en dood, of nog erger:
dat hij uiteindelijk onze dood en de modaliteit ervan wil. Maar wel dat we
mogen geloven – volgens het christelijk geloof wordt ons dat gegund – dat de
dood niet de uiteindelijke en laatste macht is, waarmee “alles afgelopen
is”, zoals men zegt. God is Heer over leven en dood: d.w.z. we mogen
erop vertrouwen dat Hij ons in het sterven en in de dood draagt, door
de duisternis heen, daar waar onze eigen draagkracht tekort schiet en uiteindelijk
breekt.
Dat moet je geloven, zegt de moderne mens dan. Goed, maar in dit geloof
dient zich wel de mogelijkheid van een andersoortige vrijheid tot de dood aan,
voorbij het moderne dilemma van hetzij het zelfbeschikkend willen van de dood,
als het leven niet langer leefbaar is, hetzij het beschamende verlies van zichzelf
en zijn waardigheid in het licht van het naderende sterven. Ik bedoel
het kunnen geven van het eigen leven, het uit handen geven van het leven als een
in wezen vrije act, in het vertrouwen dat de oneindige zin van het leven door
de dood heen bewaard en bevestigd zal worden, op een voor ons niet te begrijpen
wijze. In dit geven erkennen wij dan dat het leven ons gegund is als een vrije
gave, dat nooit tot ons vast en bestendig bezit wordt.

NOTEN:

1. Zie Paul Cobben, ‘Bestaat er een recht op sterven?’, in: Filosofie
Magazine jrg.3 (9/10), 1994.Vgl.
Ook E.M.H. Hirsch Ballin, ‘Over het leven beschikken’, in: Rechtsfilosofie en rechtstheorie 1984,182-187.
2. H.M. Kuitert, Een gewenste dood: euthanasie als moreel en godsdienstig probleem, Ten Have, Baarn,
1981. Zie ook zijn Mag er een eind komen aan het bittere einde?, Ten Have, Baarn, 1993.
3. NRC Handelsblad 22 mei 1993.
4. Thomas van Aquino, Summa Theologiae II-II, quaestio 64, articulus
5. Thomas verwijst naar de tekst uit Deuteronomium 32, 39: “Ik dood en maak leven”.
6. In bepaalde zin is het argument natuurlijk wel religieus of theologisch.
Maar in de moderne context wordt het adjectief ‘religieus’ of ‘levensbeschouwelijk’
al te vaak gebruikt om een argument te desavoueren en uit te sluiten
van de publieke (seculiere) discussie.
Ik zie dit als een bekrompenheid van de moderne rationaliteit.

Reacties uitgeschakeld voor Vrij tot de dood?

Praktisch omgaan met vragen aan het eind van het leven

PVH 9e jaargang – 2002 nr. 1, p. 9-11 Door Mw.dr M.C. Blonk internist en bestuurslid van het NAV Wanneer iemand vraagt om de dood is er moreel gesproken heel…

PVH 9e jaargang – 2002 nr. 1, p. 9-11

Door Mw.dr M.C. Blonk
internist en bestuurslid van het NAV

Wanneer iemand vraagt om de dood is er moreel gesproken heel
wat aan de hand. Zowel voor degene die erom vraagt als in veel gevallen
ook voor zijn naasten. Maar ook voor degenen aan wie de vraag wordt
gesteld:
de hulpverleners. Tenslotte voor de zorg-instellingen, waarbinnen zulke
vragen gesteld worden: hoe daarop beleidsmatig te reageren.

Om verwarring te voorkomen allereerst een aantal verhelderingen omtrent
de definitie euthanasie. Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend
handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek. Euthanasie
is volgens deze definitie een handelwijze waardoor de dood intreedt. Maar
er zijn ook andere handelwijzen mogelijk, waarna de dood intreedt of sneller
intreedt, die niet tot onder deze definitie vallen, sterker nog, die daarvan
essentieel verschillend zijn. Sommige van die handelwijzen, zoals het
staken van medisch zinloos handelen, behoren tot algemeen aanvaarde medische
praktijk. Daarmee doet zich direct een nieuw probleem voor: wat is medisch
zinloos handelen? Is dit geheel los te maken van de kwaliteit van het
nog resterende leven? Komt zo’n oordeel artsen toe? Over een aantal onderwerpen
bestaat overeenstemming, zoals over intensieve chemotherapie bij ver
gemetastaseerde kanker. Maar wat te doen met kunstmatige voeding bij een
comapatiënt? Hoe moeilijk een oordeel over de kwaliteit van iemands
leven is, illustreert de volgende praktijksituatie:

Een 50-jarige, eenvoudige man, die leeft in een beschermde woonvorm
lag opgenomen op de afdeling Interne Geneeskunde (IG) van een groot
perifeer ziekenhuis in verband met afwijkende lever proefwaarden in het
bloed en een ruimte-innemend proces in de lever. Uit de afwijking in de lever
is een punctie voor cytologisch onderzoek gedaan. De daaropvolgende
dagen voelde patiënt zich niet goed, maar gaf dit niet aan. De derde dag
na de punctie ontwikkelde patiënt koorts en bleek hij een lage bloeddruk
te hebben. Nader onderzoek toonde aan dat dit het gevolg was van geïnfecteerd
vocht in het hartzakje, mogelijk ten gevolge van de leverpunctie. Patiënt
moest voor behandeling overgeplaatst worden naar de afdeling Intensive
Care (IC). Door de intensivist en de anesthesist van de IC is met patiënt
en met diens zus, die tegelijkertijd ook de toeziend voogd is van patiënt,
gesproken over operatie om een opening in het hartzakje te maken, zodat
het geïnfecteerde vocht af kon lopen. Dit is echter een behoorlijke
ingreep, die patiënt, in de toestand waarin hij zich voelde, afwees,
maar die ook door zijn zus afgewezen werd. Volstaan is daarom met het
plaatsen van een draintje in het hartzakje, waardoor het vocht via
het draintje naar buiten toe kon aflopen. Tegelijkertijd werd gestart
met antibiotica.
Patiënt voelde zich na het plaatsen van het draintje snel veel beter
en de bloeddruk normaliseerde. Hij kon worden teruggeplaatst naar de
afdeling IG. Na 48 uur zou het draintje verwijderd moeten worden omdat
anders de nadelen niet opwegen tegen de voordelen. Als het draintje verwijderd
zou worden, heeft het ook geen zin om dan langer met de antibiotica door
te gaan. Het enige alternatief om patiënt echt te helpen zou operatie
zijn met alle mogelijke complicaties van dien, waarvoor niet gekozen was.
De behandelaar koos ervoor om de consequenties van de beslissing tot verwijdering
van het draintje en het stoppen van de antibiotica met de zus van patiënt
en met patiënt te bespreken. Eerst werd met de zus en nog een broer
van patiënt gesproken in afwezigheid van patiënt en in aanwezigheid
van de verpleegkundige en de zaalarts. De zus was akkoord met het verwijderen
van het draintje en zei ten overvloede dat zij had ervaren dat patiënt
echt rust had gevonden sinds hij beslist had geen operatie te laten doen.
Na dit gesprek ging het behandelteam en de zus en broer van patiënt
naar de patiënt om ditzelfde ook met hem te bespreken. Tot ieders
grote verbazing zei patiënt weloverdacht dat hij toch operatie wilde.
De operatie heeft daarop daadwerkelijk plaatsgevonden en patiënt
heeft het zonder veel problemen doorstaan. Kort voor hij met ontslag uit
het ziekenhuis kon gaan, hielp hij mee de koffie rond te brengen op de
afdeling. Achteraf gezien heeft de patiënt waarschijnlijk tijdens
zijn opname op de IC de operatie afgewezen omdat hij zich al een aantal
dagen zo beroerd had gevoeld. Dit beroerde gevoel was verdwenen na
het plaatsen van het draintje en zag hij het weer zitten.

Toen dit verhaal aan een collega werd verteld die de patiënt ook
had gezien, was de reactie van de collega: Vind je dat nu een succes bij
iemand die zo’n soort leven leidt?
Dit voorbeeld toont duidelijk aan hoe subjectief de mening van een
dokter is over de kwaliteit van iemands leven. Hierin schuilt tegelijkertijd
het gevaar.
De termen medisch zinvol of zinloos zijn nauw verwant aan de benadering
van de toepassing van gewone en buitengewone middelen. Ook de Kerken
kennen op dit vlak een grote vrijheid toe aan de patiënt: het is
voor hem geoorloofd een behandeling te weigeren als die voor hem of voor
zijn familie te veel of te zwaar wordt en de kans op succes niet in een
redelijke verhouding staat tot de negatieve effecten voor de patiënt.
De Kerken houden daarentegen strikt vast aan een verbod op een welbewust
direct veroorzaken van de dood. Duidelijk is de grote nadruk op de intentie
van de persoon: een handelen dat in directe zin uit is op de dood van
de patiënt, als middel om daardoor een einde te maken aan iedere
pijn, is in de ogen van de kerk moreel verkeerd.

De officiële definitie euthanasie bevat enerzijds een aantal belangrijke
scheidslijnen en bakent anderzijds een gebied van mogelijke handelwijzen
af, waarover brede overeenstemming bestaat wat betreft hun (on)toelaatbaarheid.
De woorden in de definitie ‘opzettelijk levensbeëindigend handelen’ drukken
uit dat er een duidelijke intentie is om te doden. Dit ter onderscheiding
van het reeds genoemde staken of niet beginnen van medisch zinloos handelen
en van het bestrijden van pijn of andere symptomen, dat als neveneffect
kan hebben dat iemand sneller komt te overlijden.
De term ‘handelen’ verwijst naar een doen. Voor nogal wat
mensen is ‘doen sterven’ hetzelfde als ‘laten sterven’.
In beide gevallen treedt de dood sneller in en draagt degene die dit
besluit neemt daarvoor verantwoordelijkheid. Hiertegenover staat dat
tussen ‘doen’ en ‘laten’ wel degelijk verschil bestaat.
Volgens deze opvatting tellen niet alleen de feitelijke gevolgen mee –
het sneller intreden van de dood – maar ook de intentie en de daarbij
passende middelen. Bij een ‘doen sterven’ is er sprake van een intentie
tot doden en van een gebruik van middelen die
deze intentie realiseren. Bij een ‘laten sterven’ is er sprake
van een bewust afzien van verder levensverlengend handelen, omdat dit
in het licht van de onderliggende aandoening zinloos is geworden. Gelijkschakeling
van ‘doen’ en ‘laten’ leidt tot een hypertrofie van de verantwoordelijkheid van de arts.
Hij zou immers ook verantwoordelijk zijn voor de dood van de patiënt als zijn
professionele mogelijkheden zijn uitgeput en hij dus in curatief opzicht niets kan doen.
Van een opzettelijk levensbeëindigend handelen door (na)laten is
strikt genomen alleen sprake in situaties waarin van levensverlengend
handelen wordt afgezien, niet omdat dit zinloos zou zijn , maar op basis
van een oordeel dat de patiënt dood beter af is dan levend. Een
voorbeeld hiervan is het niet opereren van een maaguitgangsvernauwing
bij een verstandelijk gehandicapt kind. De woorden in de definitie euthanasie ‘op
diens verzoek’ geven aan dat euthanasie niet tegen iemands wil gebeurt:
dat zou moord zijn. Daarnaast geeft het erkenning aan het belang dat de
wetgever geeft aan autonomie en zelfbeschikking over het eigen sterven.

De essentie van de nieuwe wetgeving omtrent euthanasie is dat sinds
1993 een situatie bestond van ‘nee, tenzij’ en met de aanvaarding
van de huidige wetsvoorstellen juridisch nog steeds sprake is van nee,
mits zorgvuldig. Bij het publiek is echter door de nieuwe wet de indruk
gewekt van ‘ja, mits zorgvuldig’. Mensen menen derhalve er
recht op te kunnen hebben. De vraag is ook duidelijk toegenomen. Het blijkt
heel belangrijk te zijn om eerst na te gaan waar de patiënt nu het
meest problemen mee heeft. De vijf voornaamste redenen voor een euthanasie-verzoek
zijn: angst, burn-out, uitputting, depressie en control freak- sterk de
nadruk leggen in alle omstandigheden op het autonomiebeginsel.

Ter illustratie van de eerste reden het volgende praktijkvoorbeeld.

Een patiënte had een tumor naast de luchtpijp, waarvan nog niet bekend
was of deze goed- of kwaadaardig was. Ondanks dat patiënte in goede
conditie was, vroeg ze nu reeds om euthanasie. Tijdens het gesprek dat
volgde met patiënte en haar enige zoon, in bijzijn van de zaalverpleegkundige,
bleek dat het basisprobleem angst was voor de onderzoeken die zouden gaan
volgen, en de pijn die dit mogelijk zou geven. Omdat de tumor zeer waarschijnlijk
een thymoom was, waar moeilijk wat aan te doen is, is besloten geen verdere
diagnostiek te doen en het natuurlijk beloop af te wachten. De euthanasievraag
is niet meer teruggekomen. De inzet en betrokkenheid van de behandelaar
om tot het daadwerkelijke probleem van patiënte door te dringen is
door de aanwezigen als waardevol ervaren.
Een ander praktijkvoorbeeld betrof een patiënte in een huisartspraktijk.
De patiënte was stervende. Eerder had zij een wens tot euthanasie
geuit, maar door de betrokkenheid van de huisarts had zij het gevoel daadwerkelijk
geholpen te worden, waardoor de vraag niet meer is herhaald. De laatste
nacht van haar leven heeft zij veel moeten lijden. Haar zus verzorgde
patiënte zo goed als zij kon. De huisarts kwam ondanks dat hij geen
dienst had die nacht drie keer bij patiënte om hulp te bieden. Het
lijden was ook voor hem moeilijk aan te zien. Ondanks dat de betreffende
huisarts principieel geen euthanasie zou kunnen doen, kon hij zich die
nachtgoed voorstellen dat de verleiding tot het doen van euthanasie toch
heel groot kan zijn. Nadat patiënte de volgende dag is overleden
heeft hij in een nagesprek met de familie nog besproken of de familie
het niet gedaan hebben van euthanasie nog als gemis ervaren heeft. De
zus van patiënte vertelde juist met een heel goed gevoel op die nacht
terug te kijken, omdat ze zich nauw met patiënte verbonden had gevoeld
en blij was dat ze haar zo had kunnen bijstaan.

Uit deze casus blijkt verder dat goede palliatieve zorg belemmerd kan
worden als euthanasie op de achtergrond speelt. Als euthanasie niet tot
de mogelijkheden behoort is de inspiratie om creatieve oplossingen te
bedenken groter en ook is de bereidheid bij de patiënt, familie en
verzorgers groter om voor nieuwe vormen van hulp open te staan, wat helpt
om de patiënt in het lijden bij te staan.
Het gevaar van verandering van het karakter van de laatste levensfase
loert. Niet om euthanasie vragen wordt een keuze waarvoor de patiënt
moet kiezen. Maar ook dient men zich te realiseren dat als de individuele
wens van de patiënt bepalend wordt voor de wetgeving dit op den duur
de grondslag van de gemeenschap kan ondergraven en de beschermwaardigheid
van het leven bedreigd kan worden.

Hiermee samenhangend is het de vraag of de wetgeving niet het ideaal
van gezondheid en vitaliteit bevordert. Handicaps, chronische ziektes,
aftakeling worden steeds minder geaccepteerd. Onze westerse beschaving
laat zich vaak leiden door het eigenbelang.
Individualisme en materialisme zijn zulke dominerende levenshoudingen
dat het niet-productieve en niet-gave leven in de knel kan komen.
Het zou toch moeten gaan om de bescherming en de zorg voor het zwakke
leven. De kwaliteit van onze samenleving ligt in de toewijding aan het
zwakke en gebroken leven.
Dit zal de komende jaren vooral tot uiting komen in de ouderenzorg.
Durven ouderen om zorg te vragen of zijn ze bang dat ze een last voor
hun kinderen zijn. Dat is toch wel het laatste wat we als samenleving
willen stimuleren. Het gevaar dat zorgzaamheid voor elkaar in het gedrang
komt, wordt nog groter als er schaarste komt aan personeel – de zwakken
hebben er het eerst onder te lijden.

De discussie over de pil van Drion komt binnenkort onder druk van de
leden van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE)
uitgebreid aan de orde, alhoewel het bestuur van de NVVE liever nog enige
tijd had willen wachten met deze discussie om de angst voor hellend vlak/verdergaande
praktijken niet te bevorderen.

Er heerst ook angst binnen de samenleving met de nieuwe euthanasiewetgeving.

Wilsverklaringen kunnen veel angst weghalen. Een wilsverklaring is
een document dat een patiënt opstelt op het moment dat hij nog in
staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake, en
er toe strekt eventuele beslissingen over medische handelingen en verzorging
in de toekomst, wanneer hij niet meer wilsbekwaam zal zijn, te beïnvloeden.
Dit onderwerp is uitgebreid aan de orde gekomen in PVH 2001, nr 4.
De Nederlandse Patiënten Vereniging is, in samenwerking met het
Katholiek Nieuwsblad, op 27 september 2001 met een nieuwe levenswensverklaring
uitgekomen met een viertal kernpunten:
geen levensbeëindigend handelen,
geen buitensporig en zinloos medisch handelen,
wel betrokken zorg tot het einde, en
ruimte om te sterven.

* Lezing op het door de stichting Soka georganiseerde symposium
“De regie van het leven” op 29 september 2001 in conferentieoord
Zonnewende te Moergestel.c

Reacties uitgeschakeld voor Praktisch omgaan met vragen aan het eind van het leven

Kwaliteit van leven in de palliatieve zorgsetting

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 186-188 Door Drs. L. van Dijk, huisarts In de vele definities van palliatieve zorg worden woorden gebruikt als ‘best haalbare kwaliteit van…

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 186-188

Door Drs. L. van Dijk, huisarts

In de vele definities van palliatieve zorg worden
woorden gebruikt als ‘best haalbare kwaliteit van leven’, ‘de
maximaal haalbare kwaliteit van leven’ etc. Het omschrijven van wat
kwaliteit van leven is, is moeilijk, wat blijkt uit de vele definities.
Het meten van kwaliteit van leven is zo mogelijk nog ingewik-
kelder en moeizamer. De beleving van een goede kwaliteit van leven is
afhankelijk van veelfactoren. Opvallend is dat meerdere factoren sterk
persoonsgebonden zijn. Wat voor de een geldt als een zeer belangrijke
voorwaarde voor een goede kwaliteit is voor de ander van geen waarde.
Het is dan ook ondoenlijk om de kwaliteit van leven van een ander te
waarderen. Dat kwaliteit van leven ook bij dezelfde persoon aan variatie
onderhevig is, maakt het nog ingewikkelder.

IMPACT DIAGNOSE OP BELEVING KWALITEIT VAN LEVEN

Het te horen krijgen van het hebben van een kwaadaardige ziekte heeft
een enorme impact op het beleven van de kwaliteit van leven.

Voorbeeld

Mevrouw X van 32 jaar heeft net van mij te horen gekregen dat het knobbeltje
in de borst kwaadaardig is. Gedurende het gesprek wat ongeveer een halfuur
duurt, vindt een opvallende verandering plaats in de eisen die aan het
leven gesteld worden. ‘Toen ik voor het eerst het knobbeltje voelde
heb ik mezelf proberen gerust te stellen. Allerlei gedachten schieten
door je heen. Mijn eerste gedachten betroffen mijn kinderen, als die maar
niet moederloos achterblijven’
… ‘Het maakt niet uit of de borst eraf moet, als ik er maar mag zijn
voor de kinderen’ … ‘Als het maar niet uitgezaaid is’ … Een forse
verminking van het lijf wordt binnen de context van een levensbedreiging
plotseling als minder relevant beschouwd, als de levensbedreiging maar
weggenomen wordt.

CONCESSIES AAN KWALITEIT VAN LEVEN OMWILLE VAN HERSTEL

Tijdens het vaak moeilijke behandeltraject van een kwaadaardige ziekte
vindt een verandering plaats van de eisen die gesteld worden aan de
kwaliteit van leven. Het doel om van de kwaadaardige ziekte af te komen,
geeft voor veel personen zoveel motivatie dat een tijdelijke, soms dramatische
verslechtering van die kwaliteit geaccepteerd wordt.

Voorbeeld

Mevrouw Y is 56 jaar en heeft een uitgezaaide eierstoktumor. Ik ontmoet
haar in verband met onhoudbare pijn in de buik. Bij binnenkomst in haar
slaap kamer ligt ze ineengedoken onder de dekens. Alleen haar glimmend
kale schedel steekt boven de deken uit. Ze heeft net haar kuur gehad
en zit ‘in een dip’. Door de kuur is het slijmvlies van haar maag niet
meer zo vitaal, waardoor het maagzuur er etsend op werkt. Een maagzuurremmend
medicijn hielp haar van de onhoudbare pijn af. Tijdens het gesprek blijkt
dat mevrouw helemaal geen lichamelijke hinder had ondervonden van de
tumor. Ze was gescreend op de tumor in verband met het voorkomen van
deze ziekte bij twee van haar zussen. Ze ging dus ‘gezond’ het behandeltraject
in.

BELANG KWALITEIT VAN LEVEN ROND LEVENSEINDE

Als uiteindelijk alle moeite om de tumor te vernietigen tevergeefs is
geweest, wordt maximum haalbare kwaliteit weer erg belangrijk. Het is
dan ook van groot belang dat patiënt en behandelaar(s) het er over
eens zijn dat deze fase bereikt is. Onduidelijkheid hierover zal absoluut
tot verwarring en spanningen leiden.

Voorbeeld

Een man van ongeveer 60 jaar heeft een slokdarmtumor. Het slikken gaat
steeds slechter ondanks dat er een stent geplaatst is. Een volgende
optie is het bestralen van de tumor om op die manier tijdelijke verkleining
te bewerkstelligen. De problemen ontstaan rond het woordje tijdelijk.
Meneer ging ervan uit dat hij weer een hele poos mee zou kunnen na de
bestraling.
Uitleg over de vaak (zeer) korte verlenging van leven met bovendien
het vrijwel zekere verlies van zijn stem heeft hem doen besluiten de
bestraling niet te accepteren.

Voorbeeld

Een vrouw van 45 jaar met een vergevorderde eierstoktumor ontwikkelt
een vrijwel complete afsluiting van haar darmen. Gezien haar conditie
schat ik op dat moment in dat ze nog enkele weken te leven heeft. Ze
is nog in staat om op poliklinische controle te gaan. Haar oncoloog
bied haar een kuur aan met een geringe kans van slagen.
In de discussie die ik erna bij de patiënt thuis heb, werd duidelijk
dat mevrouw begrepen heeft dat de kuur nog kans op genezing zou kunnen
geven.
Mijn uitleg werd niet geloofd, en ‘je moet tenslotte alles doen wat
je menselijkerwijs kunt’.
Het resultaat was dat mevrouw werd opgenomen voor de kuur, en na 10
dagen in het ziekenhuis overleed.

STELLINGEN

Na bovenstaande voorbeelden poneer ik graag deze stellingen:
– Kwaliteit van leven is dynamisch.
– De kwaliteit van leven speelt een grote rol rond het levenseinde.

De kwaliteit van leven kan als zo gering ervaren worden dat er geen
moed of wil meer is om te blijven leven. Het leven dan wel lijden wordt
als ondraaglijk ervaren. Nu kan ik uit ervaring stellen dat er voorbeelden
te over zijn van mensen die zonder klagen de meest moeilijke dingen
dragen en genoegen lijken te kunnen nemen met matige tot slechte kwaliteit
van leven.
Mij is opgevallen dat de draagkracht en motivatie niet alleen van de
patiënt afhangt, maar zeker ook van de omstanders.

Voorbeeld

Een niet onverdienstelijk schilder lijdt aan de gevolgen van een steeds
groter wordende tumor uitgaande van de mondbodem. Slikken wordt moeilijk,
praten wordt steeds onduidelijker etc. Hij kan een en ander goed dragen
door zich vol overgave aan het schilderen te wijden.
Vanuit medisch perspectief is de situatie stabiel te noemen, als er
op zekere dag een ‘kunstbroeder’ binnenstapt. Deze beoordeelt het schilderij
waar nog aan gewerkt wordt en merkt op dat de gevolgen van de ziekte
duidelijk zichtbaar zijn in de kwaliteit van het geleverde werk. De
schilderspullen worden opgeborgen en de volgende dag komt het verzoek
tot actief levensbeëindigend handelen!

Voorbeeld

Een verzoek om euthanasie kwam van een vrouw van rond de 50 jaar. Ze
verkeerde in het eindstadium van borstkanker.Tijdens het eerste gesprek
met haar werd duidelijk dat ze langdurig somber was. Het verzoek tot
actief levensbeëindigend handelen was echter gebaseerd op de problemen die
ze verwachtte als haar huisarts op vakantie zou zijn. Afspraken rondom
de zorgcontinuiteit waren voor dat moment voldoende om het verzoek in
te trekken.

Deze twee voorbeelden verduidelijken het belang van omstanders en het
belang van het hebben van een doel rond het levenseinde.

WAT MEDISCH KAN MOET NOG NIET

Moet alles wat medisch mogelijk is toegepast worden?

Voorbeeld

Een 52 jarige man is bestraald in verband met een longtumor. Als hij
na enige tijd vergeetachtig wordt, sommige handelingen niet meer kan,
worden er uitzaaiingen in de hersenen aangetroffen. Hij wordt vervolgens
bestraald.
Wat opvalt is dat hij na de bestraling nooit meer de oude wordt. Zijn
vrouw ervaart het alsof hij een vreemde geworden is. Hij wordt langdurig
bedlegerig en overlijdt tenslotte aan een longontsteking vanwege de
problemen die hij kreeg tijdens slikken. Achteraf concludeert zijn vrouw
dat de bestraling het begin is geweest van een hoop ellende. De levenskwaliteit
was niet acceptabel.

Scenario

Bovenstaand scenario kan ik met vele andere voorbeelden illustreren.

Belangrijkste vraag is of wij mogen of zelfs moeten nadenken over te
verwachten scenario’s ten gevolge van medische interventies. Moet
iemand op de slokdarm bestraald worden met als mogelijke complicatie
dat de stemfunctie verloren gaat? Moet iemand de zoveelste miserabel
makende kuur tolereren, omdat er een mogelijke kans op verlenging van
het leven bestaat?
Met andere woorden: mag iemand kiezen voor een zekere kwaliteit van
leven met als mogelijke consequentie het inleveren van kwantiteit?

KWANTITEIT VERSUS KWALITEIT VAN HET LEVEN

Wanneer de dynamiek van een ziekte, het natuurlijke (snellere) verloop,
verstoord wordt, hoe groter het risico dat deze voortwoekerende en levensbedreigende
ziekte kans ziet om de kwaliteit van leven nadelig te beïnvloeden.
Het komt te vaak voor dat medisch handelen slechts uit is op levensverlenging,
ongeacht de uiteindelijke kwaliteit. Als door het ontbreken van doelen
en de geringe kwaliteit van leven, het lijden ondraaglijk wordt is een
mogelijk vermijdbaar probleem ontstaan. Medische interventie dient binnen
de palliatieve zorgverlening als doel te hebben kwaliteit van leven
te verbeteren.

SAMENVATTING

Samenvattend kan gesteld worden dat het item ‘kwaliteit van leven’ in
de palliatieve fase van een behandeling een grote rol speelt. Diverse
factoren maken dat kwaliteit van leven geen statische maar een dynamische
beleving kent. Medische interventie dient binnen de palliatieve fase
tot doel te hebben kwaliteit van leven te bevorderen; de motivatie om
lijden te dragen lijkt vaak nog belangrijker dan kwaliteit van leven.

Het verdient aanbeveling de kwaliteit van de palliatieve zorg te verbeteren
om op deze wijze binnen de kaders van een levensbedreigende ziekte de
kwaliteit van leven optimaal te ondersteunen. Het lijkt namelijk dat
palliatieve zorg in Nederland meer een politieke kreet is dan een aan
bepaalde medische standaarden getoetste zorg. Overigens worden alle
goede initiatieven in den lande toegejuicht.

Reacties uitgeschakeld voor Kwaliteit van leven in de palliatieve zorgsetting

Kwaliteit van leven in de oncologie

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 175-178 Door Drs. J.B. Ruit en dr H.J. Agteresch resp. internist, Vlietlandziekenhuis, locatie Vlaardingen, en assistent-geneeskundige in opleiding tot internist, Academisch Ziekenhuis,…

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 175-178

Door Drs. J.B. Ruit en dr H.J. Agteresch
resp. internist, Vlietlandziekenhuis, locatie Vlaardingen,
en assistent-geneeskundige in opleiding tot internist, Academisch
Ziekenhuis, Rotterdam 

Om te bepalen in hoeverre patiënten uiteindelijk
baat hebben bij medische interventies wordt de laatste jaren in klinische
studies ‘kwaliteit van leven’ steeds meer als uitkomstmaat meegenomen.
Van een addendum is kwaliteit van leven geworden tot een integraal deel
van het protocol. In dit artikel wordt het begrip ‘kwaliteit van leven’
beliebt van verschillende kanten: de gangbare terminologie; meetmethoden;
doel; kosten-effectiviteitsstudies; economische motieven; kwaliteit
van leven en behandelkeus.
Bovengenoemde punten willen wij voor de minder
ingewijde lezers verduidelijken middels een casus.

Elke huisarts wordt regelmatig geconfronteerd met een patiënt die lijdt aan een
kwaadaardige ziekte. Bij vermoeden hier van wordt de patiënt bij na altijd verwezen
naar een ziekenhuis voor verdere analyse en behandeling. Na het diagnostische
proces door een ofmeerdere specialisten wordt het uiteindelijke beleid
veelal bepaald in een multidisciplinair oncologisch overleg. Er zijn
globaal vier behandelopties: in opzet curatief, palliatief levensverlengend,
palliatief niet-levensverlengend, en fase l experimenteel. Traditioneel
wordt de voorgestelde behandeling gebaseerd op het Tumor Node Metastasis
(TNM) stadieringssysteem. De laatste jaren worden hier ook andere tumor-geassociëerde
factoren bij betrokken, zoals differentiatiegraad, receptorstatus, mitose-index,
immunologische markers en cytogenetica. Het effect van een specifieke
behandeling wordt meestal wetenschappelijk vastgelegd in termen als
’tumor response’,’time to progression’ en ‘survival’.
Ook andere factoren kunnen een meer bescheiden rol speien, zoals leeftijd,
welbevinden (uitgedrukt in Karnofsky-score) en klachten van andere aandoeningen.
Een van de Verdiensten van kwaliteit-van-leven studies is dat deze factoren op
een systematische wijze worden benoemd. Integratie van tumor-geassociëerde en
patiënt-gerelateerde factoren kan leiden tot een meer verantwoorde keuze van behandeling
bij een unieke patiënt.
Sinds vele jaren is de behandeling gericht op tumorrespons en op vermindering van de sterfte.
In de huldige tijd waarin, vergeleken met acute aandoeningen, chronische ziekten een steeds
groter volksgezondsprobleem vormen, worden andere effectmaten dan alleen
tumorrespons en sterfte meer en nie er relevant.

CASUS

Op de polikliniek meldt zich een eenzame, alleenwonende man. Na
uitgebreide  analyse blijkt hij te lijden aan lymfklierkanker in een vroeg Stadium.
De voorgeschiedenis van deze man vermeldt naast een depressie een eerder
doorgemaakt hartinfarct en recent een kleine beroerte. In de thuissituatie is er
sprake van een marginaal evenwicht. Patiënt functioneert nog net ADL zelfstandig.
(ADL staat voor algemene dagelijkse levensverrichtingen.) Hij heeft
eenmaal per week huishoudelijke hulp en ook de buren verrichten af en
toe hand- en spandiensten. Patiënt heeft een zoon die nauwelijks
naar hem omkijkt. Qua tumorstadium zou hij middels chemotherapie volgens
uitkomsten van studies een kans op genezing hebben van 50%. De toxidteit
van deze behandeling kan echter aanzienlijk zijn met misselijkheid,
braken, haaruitval, lichte sensibiliteitsstoornissen en een verhoogde
kans op infecties. In de besluit vorming kunnen dan ook de reeds in
de inleiding genoemde patiëntgerelateerde factoren een grole rol
speien. Is het reëel om deze man, die psychiatrisch en cardiovasculair
gecompromitteerd is, deze relatief zware behandeling aan te bieden?
Is een psychologische of psychiatrische begeleiding noodzakelijk in
verband met zijn depressie? Zou alleen een symptomatisch palliatief
beleid ook verantwoord zijn? Is een behandeling met groeifactoren om
mortaliteit en morbiditeit door infecties te voorkomen vanaf de start
van de behandeling met chemotherapie noodzakelijk? Is een behandeling
met erythropoietine aangewezen bij een manifeste daling van het hemoglobinegehalte,
ter vermindering van vermoeidheid en vordere malaiseklachten? Zou een
plaatsing in een palliatieve unit beter zijn dan begeleiding in het
ziekenhuis bij onmogelijkheid om zijn thuiszorg uit te breiden? In hoeverre
bepalen de eerdergenoemde cardiovasculaire factoren de uiteindelijke
levensverwachting? Is er informatie voor banden om de veranderingen
in de kwaliteit van leven voor deze unieke patiënt ander woorden
te brengen? Wat zou de betekenis zijn van al deze maatregelen in de
kosten-baten analyse? Is het gerechtvaardigd om al deze kosten te maken
voor een geringe overlevingswinst?

KWALITEIT VAN LEVEN

Het meten van kwaliteit van leven is niet nieuw. De arts vraagt al sinds
mensenheugenis aan de patiënt: ‘hoe gaat het met u?’ In de laatste twee decennia
van de twintigste eeuw is er in sterk toenemende mate onderzoek verricht
naar het begrip ‘kwaliteit van leven’. De aanzet tot deze ontwikkeling
is gegeven in 1948 toen de Wereld Gezondheids Organisatie ‘gezondheid’
definiëerde als ‘afwezigheid van ziekte of handicap naast de aanwezigheid
van lichamelijk, geestelijk en sociaal welbevinden’. In navolging hiervan
wordt bij kwaliteit-van-leven onderzoek onderscheid gemaakt in het lichamelijke,
het psychische en het sociale domein. Zodoende omvat de algemene term
‘kwaliteit van leven’ vele aspecten van het leven, zoals voedsel, onderdak,
gezondheid, werk, religie, seksualiteit enz. Van belang is te benadrukken
dat de kwaliteit van leven in belangrijke mate wordt beinvloed door
iemands persoonlijke beleving waarin eerdere ervaringen, leeftijd, sociale
economische status, religie, cultuur en psychische factoren een rol
speien. Met andere woorden: ‘kwaliteit van leven’ is eigenlijk een persoonlijke
beoordeling van de huidige welzijnsbeleving in vergelijking met het
ideale beeld hiervan. Het mag duidelijk zijn dat twee verschillende
personen vanuit een eigen belevingswereld een totaal andere inhoud en
waarde aan het begrip kwaliteit van leven kunnen geven, terwijl zij
in een nagenoeg identieke gezondheidssituatie leven. De ene persoon
maakt zich al druk om een klein probleem, terwijl een ander van een
groot probleem nog geen hinder ondervindt. In de wetenschap gaat men
ervan uit dat de kwaliteit van leven op een bepaald moment via een bepaalde
methode in een betrouwbare maat en getal is vast te leggen. Een correctie
voor leeftijd en andere factoren zou eventueel moeten worden toegepast.
De bekende vraag: ‘hoe gaat het met u?’ kan op deze wijze door systematisch
onderzoek in getal worden vastgelegd.

MEETMETHODEN

De laatste jaren zijn diverse meetmethoden ontwikkeld en geevalueerd.
Middels Interviews naar de verschillende domeinen van het leven en
mathematische bewerking hiervan wordt aan het begrip kwaliteit van leven
een vast getal verbonden, een kwaliteit-van-leven score.
Bij het lichamelijke domein wordt gevraagd
naar de fysieke activiteiten die een patiënt kan uitvoeren en naar
de lichamelijke klachten die hij of zij ervaart. Bij het psychische
domein wordt meestal gevraagd naar psychische klachten, bijvoorbeeld
angst en depressie. Het sociale domein kan worden beschreven als de
mate waarin ziekte of behandeling de patiënt verhindert om sociale
rollen te vervullen, zoals het functioneren in gezin, werk, vriendenkring
ofvrije tijd. Naast een beschrijving van de onderscheiden domeinen wordt
aan de patiënt vaak een overkoepelend oordeel gevraagd, leidend
tot een ‘overall’ score. De ‘overall’ score geeft, hoewel minder nauwkeurig,
inzicht in de mate waarin ziekte en behandeling alles bij elkaar genomen
van invioed zij n op de gezondsheidstoestand en het leven van de patiënt.
De meetmethoden zij n allereerst ontwikkeld voor klinische researchdoeleinden
naar het effect van behandelingen bij patiëntgroepen.Via uitgebreid
wetenschappelijk onderzoek zijn verschillende meetinstrumenten op hun
waarde en betrouwbaarheid getoetst.Vooralsnog is er geen gouden standaard
gedefiniëerd. Meestal bestaat het meetinstrument uit twee delen,
te weten een deel met algemene vragen en een deel met meer specifiek
tumor- en behandeling gerelateerde vragen. De vragenlijsten zijn relatief kort
en vragen een beperkte tijd aan concentratie en inspanning. De toepassing
van een meetinstrument in de individuele patiëntenzorg heeft nog
weinig ingang gevonden.

DOEL

Kwaliteit van leven onderzoek dient in het algemeen twee verschillende doelen
te dienen: beschrijving en besluitvorming.
Beschnjvend onderzoek is bedoeld om inzicht in de toestand van patiënten
met een bepaalde ziekte of een bepaalde behandeling te krijgen. Op grond
van dat inzicht kan informatie aan patiënten gegeven worden en
kan de zorg beter worden afgestemd op de behoeften van de patiënt.
Het mag duidelijk zijn dat bij een in opzet curatieve behandeling patiënt
en arts beiden bereid zijn om toxiciteit van een behandeling en verminderde
kwaliteit van leven gedurende een periode te accepteren. Bij alleen
palliatie met mogelijk geringe levensverlenging legt de patiënt
meer het accent op de kwaliteit van leven. Besluiten worden op verschillende
niveaus genomen. Op microniveau -bij de individuele patiënt- gaat
het om zijn of haar keuze tussen behandelingsalternatieven. Op mesoniveau
-bij groepen patiënten met vergelijkbare ziektekenmerken- geeft
kwaliteit van leven onderzoek een indruk van de effecten van een interventie
bij dergelijke patiënten in het algemeen. Op macroniveau -in de
maatschappij wordt informatie over kwaliteit van leven gebruikt ter ondersteuning
van besluitvorming over de verdeling van de relatief schaarse middelen
binnen de gezondheidszorg. Studies op macroniveau hebben ook als vraagstelling
hoe de kosten-effectiviteit van een bepaalde behandeling zich verhoudt
tot de kosten-effectiviteit van andere interventies.

KOSTEN-EFFECTIVITEITSSTUDIES

Naarmate met een behandeling meer kosten gemoeid zijn,  zullen hogere
eisen worden gesteld aan de effectiviteit.
Politici en economen gebruiken voor hun besluitvorming ter vergoeding van
interventies zgn. kosten-effectiviteitsstudies.
Hierin wordt een afweging gemaakt tussen kosten en effecten. De efFecten
betreffen niet alleen verlenging van leven, maar ook verbetering van
kwaliteit van leven. ‘Health utility’ is een andere methode om de kwaliteit
van leven of gezondheidsstatus te vergelijken binnen de verschillende
takken van de gezondheidszorg. Een van de technieken om gezondheid of
ziektestatus in maat en getal vast te leggen is om aan de patiënt
te vragen hoeveel tijd hij of zij zou willen opgeven om het verdere
leven in goede gezondheid door te brengen. Dit getal vertegenwoordigt
tevens de waarde van een bepaalde gezondheid. Deze scores kunnen worden
verkregen vanuit de algemene populatie, patiëntgegevens of vanuit
hun behandelaars. De verschillende technieken en informatiebronnen leiden
er echter toe dat verschillende uitslagen worden verkregen. Een gezond
individu denkt heel anders over een bepaalde gezondheidsstatus dan een
arts of een patiënt. Er is dan ook zeker behoefte om te komen tot
meer betrouwbare meetmethoden. De ‘health utility’ wordt uitgedrukt
in waarden tussen 0 (dood) en 1 (optimale gezondheid). De afzonderlijke
effectmaten overlevingsduur en ‘health utility’ kunnen gecombineerd
worden tot voor kwaliteit gecorrigeerde overlevingsduur, zogeheten Quality
Adjusted Life Years (QALY’s).Ter verduidelijking, een winst van 1 Qualy
kan betekenen 1 jaar te leven in gezondheidsstatus 1, dan wel 2 jaar
in gezondheidsstatus 0,5, dan wel 10 jaar in gezondheidsstatus 0,1.

KWALITEIT VAN LEVEN EN BEHANDELKEUS

Terugdenkend aan onze patiënt mag het duidelijk zijn dat het vakgebied
oncologie in beweging is. Nog steeds blijft genezing te vaak het voornaamste
doel.Veel artsen zijn erg ziekte- en resultaatgericht bezig met het gevolg dat er vaak te
weinig aandacht bestaat voor de patiënt achter de ziekte. Als er
op het punt van genezing niets meer voor de patiënt gedaan kan
worden, krijgt deze nogal eens het gevoel door de arts in de steek gelaten
te worden. Kankerpatiënten hebben juist grote behoefte aan een
gevoel van geborgenheid. Door de opkomst van het begrip kwaliteit van
leven in curatieve en palliatieve zorg in ons land treedt er langzaam
een verschuiving op van alleen ziekte-gericht denken naar ook symptoom-
en kwaliteit van leven-gericht denken, ofwel patiënt-gericht denken.
In de communicatie met onze patiënt dient allereerst aandacht te
worden gegeven aan de kans op respons gelet op de specifieke tumorgegevens.
De eerdergenoemde trialgegevens betreffen op groepsniveau een curatiekans
van 50%. Maar als ook de leeftijd, medische voorgeschiedenis, kans op
toxiciteit en psychosociale factoren bij onze patiënt onder ogen
worden gezien zal de curatiekans bij hem veel minder zijn. Patiënt
moet uitgebreid ingelicht worden over de kans op verbeter ing of verslechtering
van de kwaliteit van leven door de behandeling. Een kwaliteit-van-levenscore
zou al in de beginfase duidelijk kunnen maken of een psychologische
dan wel psychiatrische interventie noodzakelijk is. Op meer objectieve
gronden zou gekozen kunnen worden voor verdere zorg in de thuissituatie,
palliatieve unit, ofziekenhuis. Ook moet worden nagedacht over het aanbieden
van andere mogelijkheden om tot een verbetering van de kwaliteit van
leven te komen. Door het vroegtijdig instellen van ondersteunende therapieen
als adequate anti-emetica (middel tegen misselijkheid en braken), groeifactoren
en erythropoietine (EPO) zou ook de morbiditeit kunnen worden verminderd.
Er is grote behoefte aan objectief, prospectiefwetenschap pelijk onderzoek
om te komen tot ‘evidence based medicine’ in de oncologie. Een enkele
illustratie als voorbeeld: in een gerandomiseerde Studie bij het systemisch
mammacarcinoom bleek dat het continueren van chemotherapie leidt tot
een licht verbeterde overleving, maar ook tot duidelijke verbetering
van de kwaliteit van leven in vergelijking met de herhaalde toediening
van een aantal kuren bij opnieuw progressieve ziekte.

DISCUSSIE

De toepassing van het begrip kwaliteit van leven is zeer waardevol. Het is
wel van belang om dit op de juiste manier te vertalen naar de patiënt en
de bevolking. Een kritische kanttekening is op zijn plaats.
Bij kwaliteit-van-leven-metingen wordt een theoretisch model met een
bepaalde meetmethode gehanteerd.
Aan dit model liggen bepaalde waarden ten grondslag en wordt uitgegaan
van een zogenaamd ideaalbeeld. De normen en waarden van de samenleving
verschillen steeds meer van de Bijbelse. Door de welvaart en ontkerstening
wordt onze maatschappij gekenmerkt door materialisme en consumentisme.
Zelfbeschikking en recreatie staan hoog in het vaandel. Er bestaat een
extreme belangstelling voor het lichaam. Een lichaam moet gezond, slank
en bruin zijn.Vanuit een onbijbelse visie op leven en dood is het dan
ook gemakkelijk om te komen tot een negatieve houding t.a.v. behandeling
van patiënten met verminderde kwaliteit van leven. De ‘health utility’
studies geven hieraan vanuit economische motieven een verdere onderbouwing.
Door accentuering in de media van idealen als gezondheid en goed functioneren
wordt het begrip kwaliteit van leven soms onterecht gebruikt om af te
zien van behandelingen die kunnen leiden tot verlenging van het leven.
Bij beoordeling van kwaliteit van levenscores dienen we opmerkzaam te zijn
dat deze een afspiegeling zijn van drie domeinen (lichamelijk,
psychisch en sociaal) en dat het levensbeschouwelijke domein ontbreekt.
Daarom moeten kwaliteit van leven scores worden gerelativeerd en gezien
worden in het licht van de ‘leefwereld’ van ledere patiënt afzonderlijk.
Als werkers in de gezondheidszorg moeten we doordrongen zijn van de relativiteit
van de kwaliteit-van-leven-scores. Verder hebben wij de
dure plicht om tot het laatste moment de kwaliteit van leven van een
patiënt te waarborgen. Een vereiste hierbij is om als behandelaar
oog te hebben voor de vier noden van een patiënt en de omgeving:
lichamelijke, psychische, sociale en ook levensbeschouwelijke. Alleen
op deze manier wordt een goede kwaliteit van zorg geleverd.

CONCLUSIE

Studies naar kwaliteit van leven zijn niet meer weg te denken uit de
oncologische zorg. Ongetwijfeld wordt er in de toekomst veel verder
onderzoek verricht.Wij willen de volgende conclusies trekken:

1. Kwaliteit- van-leven-metingen bij een individuele patiënt lijken
van meer prognostisch belang te zijn wat betreft tumorrespons en
overleving dan de eerder ontwikkelde WHO en Karnofsky-scores.

2. Naast de gebruikelijke uitkomsten van studies geeft informatie
over kwaliteit van leven de mogelijkheid om effecten van
een behandeling duidelijk te omschrijven en interventies
met elkaar te vergelijken.

3. Kwaliteit van leven meetmethoden zijn van belang voor politici,
economen, ziektekostenverzekeraar, patiëntenverenigingen en arts,
om in onderling contact te komen tot verantwoorde medische
zorg in het relatieve schaarstemodel in onze samenleving .

4. Bewustwording van het begrip kwaliteit van leven van patiëntgroepen
bij artsen leidt tot het verder ontwikkelen van communicatieve vaardigheden
en meer systematische toepassing van meetmethoden
naar kwaliteit van leven in de klinische praktijk .

5. Bewustwording van het begrip kwaliteit van leven heeft tevens geleid tot
een verschuiving van ziektegericht naar meer patiënt-gericht handelen.

6. De relativiteit en beperktheid van het theoretisch model met
meetmethoden moet in acht worden genomen bij de besluitvorming.

7. Goede kwaliteit van zorg omvat aandacht voor de lichamelijke,
psychische, sociale en levensbeschouwelijke noden van patiënten
en omgeving.

REFERENTIES

Gill TM, Feinstem AR. A critical appraisal of the quality of quality-of-life measurements.
JAMA 1994;272:619-626

Glaspy J, Bukowski R, Steinberg D, Tayior C, Tchekmedyian S,Vadhan-Raj S. Impact
oftherapy with epoitin aifa on clinical outcomes in patiënts
with nonmyeloid malignancies during cancer chemotherapy in community
oncology practice. Journal ofClinical Oncology 1997;15:1218-1232

Knoops S, ZuurmondWWA,VrankenJ, van Toi C, Gootjes JGR, de Lange JJ. Meting
kwaliteit van leven bij terminale patiënten. Nederlands Tijdschrift
voor Palliatieve Zorg 2000;1:7-10

Osoba D.What has been learned from measuring healthrelated quality of life in clinical oncology. European
Journal of Cancer 1999:35:1565-1570

Testa MA, Simonson DC. Assessment of quality-of-life outcomes. The New England Journal ofMedicine 1996:334:835-840

Velikova G, Stark D, Selby P. European Journal of Cancer 1999:55:1571-1577

Reacties uitgeschakeld voor Kwaliteit van leven in de oncologie

Het begrip ‘kwaliteit van leven’ – een aanwinst voor de medische praktijk

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 170-174 Door Paul J. Lieverse als anasthesioloog en pijnarts sinds 1989 werkzaam in de Daniel den Hoed Kliniek die samen met het…

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 170-174

Door Paul J. Lieverse als anasthesioloog en pijnarts sinds 1989 werkzaam
in de Daniel den Hoed Kliniek die samen met het Ziekenhuis Dijkzigt
en het Sophia Kinderziekenhuis het Academisch Ziekenhuis Rotterdam vormen

In deze bijdrage wordt een pleidooi gehouden voor het gebruik van het begrip
kwaliteit van leven. Het beinvioedt de modische praktijk in positieve
zin zonder dat hierdoor afbreuk wordt gedaan aan de beschermwaardigheid
van het leven. Wegens de specifieke werkomgeving van de auteur — een
oncologisch centrum — wordt vooral aan de behandeling van en zorg
voor volwassen patiënten met kanker gerefereerd.

Reeds eerder werd in dit tijdschrift over de term kwaliteit van leven geschreven.1,
2 Jochemsen ging in op de vraag in hoeverre het gebruik van de term kwaliteit van
leven ethische problemen meebrengt. Hij kwam tot de conclusie dat de
term associaties oproept met oordelen omtrent de waarde van het leven — en
daarmee als rechtvaardiging van het doden van mensen — en dat
er de suggestie van uitgaat dat het medisch handelen het bestaan van
de mens in zijn totaliteit omvat.1 Van Leeuwen noemde de
term kwaliteit van leven ‘onvermijdelijk’. Hij gaf echter toe — een
‘zaak van eerlijkheid’ — dat ook een pro-life arts oordeelt over
kwaliteit van het leven van zijn patiënten maar met het grote verschil
dat het recht op leven niet ter discussie Staat. ‘De toestand van iemands
leven kan een reden zijn om een behandeling niet door te zetten of niet
te beginnen’.2

GEBRUIK VAN HET BEGRIP KWALITEIT VAN LEVEN IN DE
MEDISCHE PRAKTIJK

Hoewel definities van het begrip kwaliteit van leven nogal
uiteenlopen, wordt er gewoonlijk mee bedoeld dat niet alleen lichamelijke
aspecten van belang zijn, maar ook affectieve (bijvoorbeeld angsten),
cognitieve (bijvoorbeeld concentratiestoornissen), functionele (bijvoorbeeld
zelfredzaamheid), sociale (bijvoorbeeld financiële problemen) en
spirituele aspecten (bijvoorbeeld zingevingsvragen). Het gebruik van
het begrip kwaliteit van leven doet recht aan de defmitie van gezondheid
van de WHO:’Health is not only the absence ofinfirmity and disease but
also a state of physical, mental and social well-being’.3
Een van de gebieden waarin het gebruik van de term kwaliteit van leven bij
zonder vruchtbaar is gebleken is dat van de oncologie. Dit is de verklaarbaar
door twijfels die ontstonden — en er nog zijn — met betrekking
tot de waarde van radicale operaties en Chemotherapie. Talloze
meetinstrumenten of scoringssystemen zijn hiertoe ontwikkeld. Een ouder
maar nog steeds veel gebruikt Instrument om de gezondheidstoestand van
een patiënt te nieten is de bekende ADL score (‘activities ofdaily life’).4
Hierbij wordt met behulp van een eenvoudige vragenlijst — desnoods
bij familiëleden — een zestal functies genieten: lichaamsverzorging,
aan- en uitkleden, persoonlijke verzorging, mobiliteit, sluitspiercontrole
en eten. Een ander oud meetinstrument dat eveneens de functionele Status
vastlegt, zij het nogal grof en alleen toegepast bij patiënten
met kanker, is de Karnofsky schaal.5 Deze schaal bleek
bij een aantal onderzoeken wel, maar bij andere geen voorsp eilende
waarde te hebben op de overleving. Een nieuwer meetinstrument, specifiek
voor het meten van kwaliteit van leven bij patiënten met uiteenlopende vormen
van kanker die participeren in klinisch wetenschappelijk onderzoek,
is de EORTC QLQ-C30; vragen met betrekking tot lichamelijke, psychologische
en sociale aspecten van welbevinden worden gecombineerd tot een
multidimensionale score.6 Hiervan zijn weer meetinstrumenten afgeleid welke
een nog specifieker toepassingsgebied hebben, zoals een scorelijst voor
patiënten met borstkanker. Daarnaast zijn er meetinstrumenten die een
symptoom of beleving beogen te meten, bijvoorbeeld het ervaren van
vermoeidheid of de ondervonden restsymptomen na een doorgemaakte beroerte.
Helaas zijn de beschikbare meetinstrumenten niet zo geschikt voor de omstandigheden
waarin terminale patiënten verkeren.7

AI deze nieuwere meetinstrumenten passen in de toe te juichen trend om aan de hand
van vragenlijsten patiënten hun eigen kwaliteit van leven te laten beoordelen; het gaat
tenslotte om een subjectief, door de patiënt beleefd gegeven. Dit zou vanzelfsprekend
moeten zijn, maar artsen en verpleegkundigen zijn nu eenmaal gewend
gebruik te maken van de eigen observaties, zoals bij bovengenoemde ADL
en Karnofsky schalen.8 De zin van een behandeling vaststellen
is echter nooit een puur medische aangelegenheid. Daarom moet men ervoor
waken dat men bij al dit ‘scoren’ — buiten de patiënt om — de
zaken die voor de patiënt werkelijk relevant zijn en zijn welbevinden
uit het oog verliest. Want het belang van het begrip kwaliteit van leven
is juist dat de patiënt centraal Staat.

Bezwaren tegen het gebruik van het begrip kwaliteit van leven zijn er wel maar
vooral  methodologisch van aard.9-11 AI met al zijn dit type meetinstrumenten
toch een hulp bij de evaluatie van behandel strategieen.12 Als
een bepaalde behandeling bijvoorbeeld ten koste van niet geringe bijwerkingen
wel tot een vertraagde groei van het kankergezwel blijkt te leiden maar niet tot
een betere overleving, dan kan dat in sommige situaties toch een gewenste
behandeling zijn, bijvoorbeeld wegens de afname van een hinderlijk symptoom als
kortademigheid. Andere voorbeelden zijn studies, waarbij bij het vaststellen
van de effecten van een bepaalde pijnbehandeling niet alleen gelet werd
op het effect op de pijn zelf maar ook op de kwaliteit van leven.13,
14 Metingen van de kwaliteit van leven voorzien op deze manier in een extra
hulpmiddel bij de afweging om bepaalde behandeling toe te passen.
Overigens zijn kwaliteit van leven studies om meerdere redenen niet makkelijk
uitvoerbaar. Gebruikte vragenlijsten zijn veelal omvangrijk, hetgeen
niet alleen voor de (soms zeer zieke) proefpersonen maar ook voor de
statistische analyse bezwaarlijk is. Er is ruimte voor interpretatieverschillen:
de ene soort kanker is de andere niet; patiënten verschillen in
Stadium van de ziekte, in leeftijd enz. Tenslotte kan de proefpersoon
als afhankelijke patiënt menen dat een bepaalde beantwoording van
invioed is op zijn behandelplan en derhalve zal hij dan een rooskleuriger
beeld willen schetsen… Het opzetten van een Studie naar kwaliteit
van leven vraagt dan ook veel zorg.15

Curatieve geneeskunde en palliatieve zorgverlening worden wel eens tegenover
elkaar geplaatst als zouden ze tegenpolen zijn. In de praktijk is dat echter anders.
Wordt in het begin van een ernstige ziekte alles op alles gezet om genezing te bereiken —
behandeling met curatieve opzet — zelfs dan houden patiënt en zorgverlener
er rekening mee dat dit wellicht niet gaat lukken. Per slot van rekening
is de mortaliteit van de belangrijkste vormen van kanker — kanker
van long, darm, borst en maag — teleurstellend constant gebleven
gedurende de afgelopen 25 jaar. Rekening moeten houden met een slechte
anoop geldt trouwens niet alleen voor patiënten met kanker maar
ook bijvoorbeeld voor patiënten met aids of voor hen die in een
terminale fase van hartfalen of longlijden verkeren. En blijkt dit inderdaad
te gebeuren — de tumor openbaart zich door nieuwe uitzaaiingen,
de aidspatiënt krijgt weer een ernstige infectie — dan wordt
geleidelijk het accent verlegd naar hulp die ervoor dient, dat de patiënt
zo min mogelijk ongemak heeft van de ongeneeslijke ziekte. De patiënt
is niet te genezen — wel te behandelen!

In het kader van palliatieve behandeling is het bespreekbaar zijn van het
naderend sterven een natuurlijke zaak.16 Het helpt de patiënt zich op het naderend
afscheid voor te bereiden door van de hulpverlener tijdig, eerlijk en
tactvol informatie te krijgen over wat er te verwachten is — van de ziekte en van
de behandeling. Als de patiënt de illusie heeft dat het mogelijk
is om ondanks de beperkte levensverwachting en de niet meer te temmen
ziekte verder te kunnen leven zonder problemen, pijn en ander ongemak,
dan zal de resterende tijd hem extra moeilijk vallen. Ook kan ter sprake
komen of de patiënt elke vorm van behandeling en zorg nog kan verwelkomen.
Onder hospice artsen is er consensus over dat staken van een levensverlengende
behandeling iets anders is dan euthanasie of hulp bij zelfdoding.17 Ten
onrechte wordt vaak gemeend, dat het niet meer behandelen van een infectie
of het stoppen met vochttoediening wel tot toename van het lijden moet
leiden. Omdat de patiënt zelden van tevoren een welomlijnd idee
heeft welke kwaliteit van leven voor hem minimaal gewenst is om het
leven leefbaar te vinden, zal het gesprek hierover nooit een vluchtig
praatje tijdens de dagelijkse visite kunnen zijn. Veeleer gaat het denken
hierover geleidelijk ontstaan bij patiënt en hulpverlener. Van
de hulpverlener worden niet alleen medisch-technische maar evenzeer
sociale vaardigheden vereist. Omdat de media vooral aandacht schenken
aan wat er medisch allemaal wel kan, zal de hulpverlener veel aandacht
moeten besteden aan wat er medisch gezien niet (meer) kan. Het is de
ervaring van de auteur dat het besluit om geen behandeling meer te geven
welke gericht is op de verlenging van het leven bij patiënten vaak
opiuchting brengt. Uiteraard moet doorgegaan worden met die behandelingen
welke het welbevinden van de patiënt bevorderen.

Andere gebieden waarop vragen over wel of niet behandelen veeivuldig voorkomen
is dat van de intensive care en trauma geneeskunde. De afgelopen eeuw is er
enorm veel bereikt in het kunnen redden van levens. Helaas is het resultaat
soms hooguit een miserabel bestaan wat betreft de gezondheidssituatie
van de patiënt.18 Een probleem bij spoedeisende situaties
is de onmogelijkheid vooraf toestemming van de betrokken patiënt
te verkrij gen.Veel artsen zullen dan kiezen voor ‘maximale therapie’ — zelfs
in situaties waarvan ze zelf zeggen dat ze daarvoor zelf nooit zouden
kiezen als het henzelf of hun gezinslid betrof. Toch is ook hier effectief
communiceren met de patiënt of diens vertegenwoordiger essentiëel
voor een goede medische besluitvorming.19 Het begrip kwaliteit
van leven is in dit soort gesprekken nuttig. De verwachte uitkomst wat
betreft de gezondheidstoestand kan besproken worden en gelegd worden naast de
toekomstverwachting van de patiënt. Communicatie blijft van onverminderd
cruciaal belang wanneer een reeds gestarte curatieve behandeling gestopt
wordt in het licht van het naderend sterven. Zo ook om uitleg te geven
waarom bepaalde medicijnen ofbepaalde technieken nog wel gegeven worden —
bijvoorbeeld om onnodige pijn of ander ongemak te voorkomen ~ en omgekeerd
waarom bepaalde zaken juist niet meer nodig zijn; bij familie moet de angst
weggenomen worden dat een geliefde ‘van dorst omkomt’ of ‘stikt’.

Naast de vraag hoe en wat te meten, is er de vraag of gebruik van het begrip
kwaliteit van leven invioed heeft op de inhoud van de zorg. Hoewel al
lang bekend is dat met name in de stervensfase veel patiënten ernstige
pijn lijden — afgezien van andere klachten zoals verwardheid — is
er voor velen van hen nog onvoldoende verlichting van dit lijden.20 Een
belangrijke factor hierin is gelegen in het feit dat zelfs vooraanstaande
tekstboeken op het gebied van interne geneeskunde, kindergeneeskunde,
psychiatrie en Chirurgie nauwelijks informatie geven die van praktisch
nut is bij de zorg voor mensen in de laatste levensfase.21 De
pijnarts Crul weet uit eigen ervaring dat euthanasie vaak wordt ingegeven
door ontoereikende pijnstilling.22 Je hoeft geen pro-life arts
te zijn om dit een betreurenswaardige constatering te vinden. Naast
het denken over wat kwaliteit van leven inhoudt wordt ook onderzoek gedaan naar
wat mensen verstaan onder ‘een goede dood Hoewel ieders gedachten daarover
enigszins zullen verschillen, waarbij persoonlijke ervaringen dit weer
verder inkleuren, is van een aantal componenten te verwachten dat velen
zich hierin herkennen.23, 24 Het is echter de vraag
of gezonde mensen — of hulpverleners — dezelfde ideeen hierover hebben als
mensen die weten dat ze niet meer lang zullen leven.25 Hierin past
de ervaring van de auteur; patiënten die voorheen meenden, dat
een bepaalde conditie voor hen niet acceptabel zou zijn, bleken later,
toen ze in een dergelijke situatie terecht kwamen, zich toch hierbij neer te kunnen
leggen.

GEBRUIK VAN HET BEGRIP KWALITEIT VAN LEVEN EN
BESCHERMWAARDIGHEID VAN HET LEVEN

Een in pro-life kringen gevoeld bezwaar tegen het gebruik van het
begrip kwaliteit van leven is dat het de deur verder open zou
zetten voor euthanasie en hulp bij zelfdoding. Men denkt wel dat menig
arts Staat te popelen om zonder bemoeienis van justitie patiënten
‘een spuitje te kunnen geven5. Liberaal Nederland zou een voortvarende
regeling van euthanasie voorstaan. De praktijk is toch wat anders. In
de werkomgeving van de auteur wordt regelmatig opgemerkt dat menig patiënt
wel heel vroeg over de mogelijkheid van euthanasie begingen dan wil je
als dokter van deze tijd toch niet betuttelend overkomen…’ Maar tegelijkertijd
voelt zo’n arts zich belast; ook een arts die geen principiëel
tegenstander van euthanasie is voelt de zorg om voor deze patiënt
de beste oplossing te vinden. En zelfs in een prolife periodiek als
Pro Vita Humana mag vanuit de praktijk eens opgemerkt worden, dat er
situaties zijn, dat zelfs een pro-life arts met ruime ervaring op het
gebied van pijnbehandeling wel eens (inwendig) verzucht: mocht het voor
hem of haar maar niet meer veel langer duren. En ook de politiek is
niet zo voorspelbaar. In de aanloop naar de Tweede Kamer behandeling
van de nieuwe euthanasiewetgeving werden afgelopen voorjaar grote vraagtekens
geplaatst bij de grotere autonomie die de patiënt moet krijgen.
Zo werd door Margo Trappenburg in het PvdA-huisblad Socialisme & Democratie
gewaarschuwd voor een te grote invloed van de schriftelijke wilsverklaring
van de patiënt — niet een typisch NWE geluid — aldus
opgetekend in het Elsevier-artikel ‘U vraagt, wij spuiten’.26 Het
is in de medische praktijk ook weinig voor de hand liggend om naar een
wilsverklaring te vragen, zolang de patiënt zelf in Staat is zijn
wensen kenbaar te maken.27 Het overleg met de patiënt
moet altijd gaande blijven;juist in de palliatieve fase is geen behandeling
vanzelfsprekend.
Aspecten van kwaliteit van leven hebben in dit overleg een belangrijke
plaats. Het zich alleen willen richten op zogenaamde objectieve Symptomen
kan voortkomen uit onvermogen om in te gaan op de echte zorgen die de
patiënt heeft. Dit kan zich uiten in allerlei vormen van afstand
bewaren, zoals geruststellen door valse hoop te geven of door de emotionele
impact van een klacht te negeren door zich op het lichamelijke symptoom
te concentreren. Het gaat bij dit gesprek om de omgang met een zieke
medemens, niet primair om ‘een lichaam met een ziekte’ maar om het herkennen
van lijden.28

Kwaliteit van leven heeft geen correlatie met leeftijd,
maar leeftijd is wel een factor van belang bij overwegingen om wel of
niet een bepaalde behandeling te starten. Daarbij gaat het om leeftijdsafhankelijke
fysiologische mechanismen en de capaciteit om te adapteren aan veranderingen.
Natuurlijk is er een forse interindividuele variatie van hoe iemands
conditie op een bepaalde leeftijd nog is. Maar dit is allemaal heel
iets anders dan het hanteren van de leeftijd als een absoluut criterium
bij de selectieproblematiek.Want ook op hoge leeftijd — wat steeds
meer mensen bereiken — kan het leven nog veel te bieden hebben,
aldus Oostvogel, emeritus hoogleraar in de medische gerontologie/geriatrie.29
‘De doelen die men met modisch handelen nastreeft zijn tweeledig: het
behouden van het leven en het verbeteren of zoveel mogelijk behouden
van de kwaliteit van leven. Overigens is de patiënt, zolang hij
of zij daartoe in Staat is, de enige die over de eigen levenskwaliteit
behoort te oordelen.’ leder mens heeft een unieke intrinsieke waarde;
leeftijd staat daar dus los van. De angst slachtoffer te worden van
eindeloze, hooggeavanceerde medische technoiogie, met als gevolg een
siepend en ontluisterend ziekbed, leeft niet alleen bij ouderen. Als
dit wel meer aan oudere mensen toegedicht wordt, kan dit ertoe leiden
dat men hen een mogelijke vorm van behandeling en verzorging ontzegt
die, Indien juist toegepast, hun nog enkeiejaren ofmaanden van zinvol
leven had kunnen schenken.

‘Het menselijk leven moet eerbiedigd worden’ is het motto van het
Nederlands Artsenverbond. Het is beschermwaardig
dus. Het leven beschermen betekent echter niet hetzelfde als de dood
ontkennen. Wel kunnen we in onze zorg tot uitdrukking brengen dat we
willen dat ook degene die ernstig ziek is zinvol leeft tot aan het sterven;
hij is geen stervende maar een levende ook al zij n de vooruitzichten
ongunstig. Hierbij is te denken aan het door Velema beargumenteerde
onderscheid tussen succesvol en zinvol leven.30 Hiertoe behoren soms
maar kleine zaken: het bij zich kunnen houden van de eigen spullen,
regelmatige bezoekjes, persoonlijke verzorging zoals helpen bij het haar kammen —
allerlei dingen die vooral bij een ziekenhuisopname in gevaar kunnen komen.
In sommige hospices worden artistieke activiteiten georganiseerd, waarnaar
patiënten kunnen kijken of ook aan deelnemen.16
Het ondersteunt de eigenwaarde en het kan helpen om met de eigen emoties
om te gaan.
Maar een arts is getraind om diagnoses te stellen en te behandelen…
en patiënten, dat zijn in zijn ogen ‘dus5 mensen met problemen.
Een andere benadering is het om patiënten te gaan zien met een
eigen potentiëel: eigen waarden, zelfvertrouwen, vrienden en betrokken
familieleden.Wanneer hulpverleners in staat zouden zijn al dit
potentiëel te mobiliseren, dan zouden hun patiënten er wel
bij varen.

NOTEN

1. Jochemsen, H. Kwaliteit van leven – een
bruikbare term in de geneeskunst? Pro Vita Humana 1996: 105.

2. Van Leeuwen, M. Kwaliteit van leven. Pro Vita Humana 1997; 148.

3. World Health Organization. The first ten years oftheWorId Health
Organization. 1958, Geneva:  WHO.

4. Katz, S. and C.A. Akpom. Index of ADL. Medical Care 1976; 14:116.

5. Karnofsky, D.A., et al.The use ofnitrogen
mustards in the palliative treatment ofcarcinoma. 1948; l: 634.

6. Aaronson, N.K., S.Ahmedzal, and B. Bergman.The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQC30:
a quality-of-life instrument for use in international clinical
trials in oncology. Journal of the National Cancer Institute 1993;85:365.

7. Knoops, S., et al. Meting kwaliteit van leven bij terminale patiënten.
Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2000; l: 7.

8. Gill,T.M. Quality oflife assessment: values and pitfalls. Journal of the
Royal Society ofMedicine 1995; 88: 680.

9. Dedhiya, S. and S.X. Kong. Quality oflife: an overview ofthe concept and measures. Pharmacy Worid & Science 1995; 17: 141.

10. Gul,T.M. and A.R. Feinstem. A critical appraisal ofthe quality of quality-of-life measurements. Journal of the American Medical Association 1994; 272: 619.

11. Leplege, A. and S. Hunt. The problem of quality of life in medicine.
Journal of the American Medical Association 1997; 278:47.

12. Sprangers, M.A.G. and N.K. Aaronson. Kwaliteit van leven bij evaluatie van kankertherapie.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1996; 140: 646.

13. Boersma, F.R, et al. De effecten van epiduraal toegediend sufentanil en sufentanil/bupivacaine-mengsels op de levenskwaliteit van kankerpatiënten met chronische pijn. Nederlands Tijdschrift
voor Anesthesiologie 1994; 7: 4.

14. Payne, R., et al. Quality oflife and cancer pain: satisfaction and
side effects with transdermal fentanyl versus oral Morphine. Journal ofClinical Oncology 1998; 16: 1588.

15. Essink-Bot, M.L. andJ.C.J.M. De Haes, Kwaliteit van leven in medisch onderzoek. 1996, Amsterdam: Amsterdam University Press.

16. Higginson, I.Advanced cancer: aiming for the best in care. Quality in Health Care 1993; 2: 112.

17. Miller, R.J. Supporting a cancer patiënt’s decision to limit
therapy. Seminars in Oncology 1994; 21: 787.

18. Munn,J., S.M.Willatts, and M.A.Tooley. Health and activity after intensive care. Anaesthesia 1995; 50: 1017.

19. Ruark,J.E. and TA. Raffln. Initiating and withdrawing life support. New England Journal of Medicine 1988; 318: 25.

20. McCarthy, E.P., et al. Dying with cancer: patiënts’ function, Symptoms, and care preferences äs death approaches. Journal of
the American Geriatrics Society 2000; 48(SuppL): S110.

21. Rabow, M.W., et al. End-of-life care content in 50 textbooks from
multiple specialties. Journal of the American Medical Association 2000; 283: 771.

22. Crul, BJ.P.Te weinig pijnbestrijding, te veel
euthanasie. Trouw 1995 (21 maart).

23. Singer, P.A., D.K. Martin, and M. Keiner. Quality end-of-life care.
Journal of the American Medical Association 1999; 281: 163.

24. Steinhäuser, K.E., et al. In search ofa good death. Annals of Internal Medicine 2000; 132: 825.

25. Payne, S.A. Perceptions ofa ‘good death’: a comparative study ofthe views ofhospice staffand patiënts. Palliative Medicine 1996;10:307.

26. Van Schoonhoven, G. U vraagt, wij spulten. Elsevier 2000(11 maart):
12.

27. Cain,J.M. and B.J. Hammes. Ethics and pain management: respecting patiënt wishes. The Journal ofPain and Symptom Management 1994; 9: 160.

28. Cassell, E.J. Recognizing suffering. Hastings Center Report 1991.

29. Oostvogel, F.J.G. Leeftijd als keuzecriterium. Medisch Contact
1991:46:1143.

30. Velema,W.H., Schijnbaar zinloos leven, inWaar leefik voor?, A.G. Knevel, red. 1988, Kok: Kämpen.

31. Earnshaw-Smith, E. We don’t need to be God after all. Palliative Medicine 1987; l: 154.

Reacties uitgeschakeld voor Het begrip ‘kwaliteit van leven’ – een aanwinst voor de medische praktijk

Kwaliteit van leven in de gezondheidszorg

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 167-169 Door Dr D.J. Bakker medisch directeur AMC Amsterdam De term kwaliteit van leven’ heeft sinds het midden van de jaren vijftig…

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 167-169

Door Dr D.J. Bakker
medisch directeur AMC Amsterdam

De term kwaliteit van leven’ heeft sinds het midden van de jaren vijftig
in toenemende mate ingang gevonden in de gezondheidszorg (zie voor een
nadere beschouwing Musschenga).1 Zo op het eerste gehoor
is het een positief begrip. Wie zou nu niet alle mogelijke moeite willen
doen om de kwaliteit van het leven van zichzelf en anderen zo goed mogelijk
te maken of te houden? Bij nadere beschouwing, en dat is Jammer maar
onvermijdelijk, zijn er bij het gebruik van het begrip de laatste jaren
wel enige kanttekeningen te plaatsen. Het argument kwaliteit van leven’
wordt ook nog wel eens gebruikt om ethisch dubieuze zaken te legitimeren
en te verdedigen; bijvoorbeeld beslissingen rondom levensbeeindigend
handelen. De grote vraag is altijd weer wie uiteindelijk die kwaliteit
van leven bepaalt. Is dat de behandelaar die oordeelt over zijn/haar
patiënt, is dit de patiënt zelf of misschien de maatschappij?
Wat zijn daar dan de consequenties van?Het is goed ons te realiseren
dat invoering van het begrip kwaliteit van leven eigenlijk een negatieve
reden had. Artsen en patiënten begonnen zich enkele tientallen
jaren geleden zorgen te maken over de uitkomst van medische ingrepen.
Het technisch kunnen in de geneeskunde steeg en stijgt nog steeds tot
grote hoogten; de vraag is echter steeds weer: ‘Maar wat schiet de patiënt
er uiteindelijk mee op?5 De toename van de kwantiteit van het leven,
levensjaren, wil niet zeggen dat ook de kwaliteit in gelijke mate toeneemt.

BEGRIPSBEPALING

Met kwaliteit van leven wordt de lichamelijke en psychosociale situatie
van de patiënt en de waardering door de patiënt van zijn eigen
levenssituatie en perspectieven bedoeld.2 Dit maakt duidelijk dat de
invulling van ‘kwaliteit van leven’ voor een belangrijk deel altijd
subjectief zal zijn. Wat vindt de patiënt van zijn of haar eigen
situatie. Op zich is dat niet zo erg, maar het wordt moeilijker wanneer
de kwaliteit van leven verbonden wordt aan de vraag naar de
zinvolheid van het leven. Het probleem neemt toe wanneer vervolgens
de vraag aan de orde komt; ‘maar wie bepaalt dan die zinvolheid, de
patiënt zelf of de hulpverlener of misschien beide?’ (nog even afgezien van
de mogelijkheid en moeilijkheid dat de maatschappij er zich rnee gaat
bemoeien en dat de vraag in een sociale context wordt geplaatst). Dit
geldt, maar dit terzijde, mutatis mutandis evenzeer voor de vraag naar
de zinvolheid van medisch handelen zoals recent juridisch werd ‘uitgevochten’.3
Aan de andere kant kan de vraag gesteld worden of hulpverleners
in bepaalde lastige situaties altijd ontkomen aan de vraag naar de kwaliteit
van leven die overblijft na geplande medische ingrepen bij hun patiënten.

METINGEN VAN KWALITEIT VAN LEVEN

Schaarste van middelen in de gezondheidszorg dwingt ons tot het maken
van keuzen. De behoeften die mensen verwoorden zijn daarvoor geen goed
criterium omdat deze per definitie onuitputtelijk en moeilijk af te
grenzen zijn. De nu reeds jarenlang en vruchteloos gevoerde discussies
over noodzakelijke en niet-noodzakelijke zorg illustreren dit eens te
meer.
Bovendien dienen keuzen die gemaakt worden, transparant, begrijpelijk
en verantwoord te zijn. De maatschappij in zijn geheel en de individuele
patiënten vragen daarom en hebben er recht op.We moeten laten zien
dat het geld dat naar de gezondheidszorg gaat, ook goed besteed is.
Dit vraagt om objectieve metingen en uitkomstmaten van ons handelen
in de gezondheidszorg. Dit geldt zowel voor het macroniveau waarvoor
de overheid verantwoordelijk is, voor het mesoniveau van de instellingen
waarbinnen deze gezondheidszorg wordt beoefend, alsook voor het microniveau
waarvan binnen de individuele arts-patiëntrelatie sprake is.
Voor het maken van keuzen in de zorg, zonder dat de kwaliteit van de zorg
daaronder lijdt, kunnen economische evaluatietechnieken aangewend worden.
Men spreekt zo van kosten-batenanalyse (KBA), van kosten-effectiviteitsanalyse
(KEA) en kosten-utiliteitsanalyse (KUA). In de laatstgenoemde KUAs speelt
een subjectieve waardering van de patiënt over de therapeutische
effecten van een behandeling of ingreep een rol.
Om nu de opbrengsten van een bepaalde behandeling objectiefweer te geven
kunnen we de gewonnen ‘QualityAdjusted LifeYears’ (QALYs) berekenen.
Deze QALYs worden berekend door de verwachte kwantiteit (jaren levensverwachting)
en de verwachte kwaliteit van leven na de behandeling, met elkaar te vermenigvuldigen.
Per aldus berekende QALY kunnen dan vervolgens de kosten worden berekend.4

De moeilijkheden dienen zich al onmiddellijk aan daar waar het
de berekening van de kwaliteit van leven betreft.We zagen reeds eerder
dat hier een grote mate van subjectiviteit een rol speelt. Ook de leeftijd
van de patiënt die een inschatting voor zichzelf maakt, is van
groot belang. Verwacht mag worden dat de uitkomst in principe hoger
zal zijn bij jongeren dan bij ouderen. Het gevaar voor discriminatie
naar leeftijd bij de keuze van prioriteiten van ingrepen ligt hier op
de loer; naar beide kanten trouwens.
Het uitgangspunt bij dit alles, namelijk dat ‘levensduur’ te vermenigvuldigen
zou zijn met een weegfactor voor de ‘kwaliteit van leven’, en dat een Qaly altijd
eenzelfde gewicht heeft, onafhankelijk van de vraag of hij toevalt aan ouderen
of aan jongeren, ernstig zieken of gezonden, aan een persoon of uitgesmeerd
over velen, lijkt mij onhoudbaar.
Een interessante beschouwing over het gebruik van bovengenoemde samengestelde
gezondheidsmaten om potentiële gezondheidswinst te kwantificeren ten behoeve
van een rechtvaardige(r) toegang tot gezondheidszorgvoorzieningen in ons land
geeft Gunning-Schepers.5

WAARDERING VAN ‘KWALITEIT VAN LEVEN’-METINGEN

Van belang is om nogmaals vast te stellen dat bij de bepaling van de
kwaliteit van leven van een individuele patiënt een groot aantal
subjectieve factoren een rol speien. Ook hierin heeft de patiënt
een eigen inbreng net zoals bij de keuze voor een behandeling. In de
medische ethiek wordt dit omschreven als het morele beginsel van respect
voor de individuele autonomie. Christenen hoeven hier ook helemaal geen
moeite mee te hebben. Uiteindelijk geloof ik dat we voor onze daden
zelf verantwoording dienen af te leggen aan onze Schepper. Dat de idee
van de autonomie in de tijd van de Verlichting bedacht zou zijn is een
vergissing. Al vanaf de schepping heeft God de mens verantwoordelijk
gemaakt voor zijn daden, autonoom gemaakt, maar wel in afhankelijkheid
van Hem. De ‘Verlichting’ heeft er alleen voor gezorgd dat God daarbij
buiten spel werd gezet.

Bij een bespreking hoe nu ‘kwaliteit van leven5-
metingen te waarderen en eventueel te gebruiken volg ik de verschillende
terreinen in de gezondheidszorg waarop die discussie plaatsvindt die
door Musschenga worden onderscheiden.1

a. Van binnen de geneeskunde
werd kwaliteit van leven vooral in verband gebracht met de vraag of
levensverlengend handelen wel altijd als positiefkan worden gewaardeerd.
De mogelijkheden van behandeling zijn enorm toegenomen, maar ook de
risicos en mogelijke complicaties van behandelen. Sommige behandelingen
leiden ertoe dat weliswaar het leven verlengd wordt maar dat het leven
erna eigenlijk ‘geen leven’ meer is. Moeten we dit doen en moeten we
dit ondergaan? Niet alles wat kan moet ook. Het lijkt mij legitiem om
onder bepaalde omstandigheden behandeling te weigeren. Zeer onzekere
uitkomsten of onmenselijke gevolgen kunnen daarvoor een reden zijn.
In die zin is de patiënt zelf verantwoordelijk voor de beslissing
wel of niet behandelen. Dat bij deze overweging ook de kwaliteit van
het latere leven in de beschouwing betrokken wordt, lijkt mij logisch.
Dit moet dan wel een individuele beslissing zijn. De wilsbekwame patiënt
kan en moet zich laten raden, maar beslist zelf. Sterker nog, een ander
kan en mag die beslissing niet eens nemen vanwege de subjectieve elementen
in de beoordeling. In een afweging voor zichzelf mag de patiënt
dus best de kwaliteit van zijn of haar eigen leven meenemen. Wel moet
bedacht worden dat niet alles te voorspellen is. Naar mijn gevoelen
vragen zulke belangrijke beslissingen veel gebed. Ik geloof dat God
ons ook hierin wil leiden en laten zien wat Zijn wil voor ons leven
is.
Het grote gevaar is natuurlijk wanneer anderen gaan oordelen over
de kwaliteit van mijn leven. Nog erger wordt het wanneer op grond van
dit criterium beslist zou gaan worden over levensverkortende handelingen.

b. Van buiten de gezondheidszorg kwam de vraag aan de orde in verband met de
verwachtingen die men koesterde over de rol van die gezondheidszorg
bij de verhoging van de kwaliteit van leven. Bepaalde behandelingen
werden beoordeeld naar de mate waarin ze de kwaliteit van leven zouden
bevorderen.We zagen al eerder dat dit een uitermate hachelijke zaak
is. Het perspectiefvan de patiënt dient centraal te staan. De mogelijkheden
van zeifzorg, maar ook van die van mantelzorg zijn hierbij van belang.
Hierover hoorje dan niet veel en nog te vaak worden uitsluitend medische
motieven gebruikt. We hebben gezien dat in de afgelopen jaren de verwachtingen
die men had en heeft van de gezondheidszorg haast religieuze vormen
hebben aangenomen.Van de gezondheidszorg verwacht men het heil in deze
geseculariseerde wereld van het hier en nu.

Gebruik van criteria van kwaliteit van leven om hier op deze aarde het heil
te bereiken wijzen we af.
Geneeskunde als onderdeel van de ons toevertrouwde cultuuropdracht
kan niet in eigen kracht worden beoefend, maar alleen in afhankelijkheid
van God die ons deze opdracht gaf.

TOT SLOT

Een discussie over het ‘kwaliteit van leven’-criterium op het terrein
van het gezondheidszorgbeleid zou in het kader van dit artikel te vor
voeren.
Er is nogal wat kritiek op het gebruik van ‘kwaliteit van leven’-overwegingen
gekomen. Het zou strijdig zijn met het principe van de eerbied voor
het leven; met het principe van de gelijkheid of ook met het principe van
respect voor autonomie. De term ‘kwaliteit van leven’
werd daardoor nogal belast. Musschenga stelt voor om de term daarom maar
niet meer te gebruiken.1
Zelf ben ik van mening dat we er in de geneeskunde niet aan ontkomen,
niet als dokter en niet als patiënt om na te denken over het leven op een manier
die je best ‘kwaliteit van leven’ mag noemen. Net als met zoveel dingen gaat het
er natuurlijk om op welke manier we ermee omgaan. Vanuit een hedonistische
levensfilosofie dat het leven maar een keer geleefd wordt en dat eruit gehaald
moet worden wat erin zit, of in afhankelijkheid van God onze Schepper en in
gebed of Hij ons de juiste weg wil wijzen. Ik kies voor het laatste.

LITERATUUR

1. Musschenga AW. ‘Kwaliteit van leven’. In: de Beaufort ID, Dupuis HM (red). Handboek Gezondheidsethiek.
Van Gorcum, Assen 1988; 107-117.
2. Ten Have HAMJ, ter Meulen RHJ, van Leeuwen E. ‘Keuzen in de zorg’. In: ten Have HAMJ, ter Meulen RHJ en van Leeuwen E (ed): ‘Medische ethiek5. Bohn Stafleu van Loghem, Houten 1998; 97, 170-1.
3. Van Melle M.’Een decennium lang medisch (zinloos) handelen
en doodgaan: patiënt, arts en rechter blijven worstelen met het recht5. Nederlands Juristen Blad 2000; (3): 158-9.
4. Cleemput I, Kesteloot K. ‘QALYs en ‘kwaliteit van leven’-meting in de gezondheids-zorg. Acta Hospitalia 1996; (4) 53-58.
5. Gunning-Schepers L]. ‘Grenzen aan de collectieve verantwoordelijkheid’. Spectrum 2000; 78(4): 204-6.

Reacties uitgeschakeld voor Kwaliteit van leven in de gezondheidszorg

Enkele juridische aspecten van medisch zinloos handelen

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 5, p. 137-138 Door Prof. mr J.H. Hubben hoogleraar gezondheidsrecht aan de Vrije Universiteit Amsterdam en Partner Nijsingh Dijkstra De Graaf Advocaten & Notarissen…

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 5, p. 137-138

Door Prof. mr J.H. Hubben
hoogleraar gezondheidsrecht aan de Vrije Universiteit Amsterdam en Partner Nijsingh
Dijkstra De Graaf Advocaten & Notarissen

Bij een juridische benadering van het begrip medisch zinloos handelen
is het van belang enkele situaties te onderscheiden.

In het kader van beslissingen met betrekking tot het levenseinde moetcn
worden onderscheiden het staken van medisch zinloos handelen en levensbeëindiging
op verzoek.
In het eerste geval gaat het om een medische beslissing die aan de hand
van de medisch-professionele standaard wordt genormeerd. In het tweede
geval wordt de besluitvorming niet beheerst door medische, maar door
maatschappelijke normen. Dat verklaart ook waarom voor levensbeëindiging
op verzoek door de wetgever een gedetailleerde externe toetsingsprocedure
tot stand is gebracht.

Het staken van medisch zinloos handelen doet zich echter niet alleen
aan het einde van het leven voor. Het is een algemene regel dat medisch
zinloos handelen in geen enkel stadium moet worden ondernomen; als medisch
handelen zinloos is geworden dient dit te worden beëindigd.

Voorts moet worden onderscheiden het geval dat de patient (verdere)
medische behandeling weigert. Een voorbeeld daarvan vormt de non-reanimatie
verklaring.
Op grond van de wettelijke regels met betrekking tot de geneeskundige
behandelingsovereenkomst dient de patient toestemming te geven voor
een medische behandeling. Als de patient die toestemming niet geeft
of die toestemming intrekt, is er als regel geen juridische basis om
tot behandeling over te gaan.Wel kan zich hier de vraag voordoen of
de patient in staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen
terzake.

Het vraagstuk van het medisch zinloos handelen is enkele malen ter beoordeling
aan de rechter voorgelegd. Inzet daarbij vormde de vordering om medisch
handelen voort te zetten, terwijl dit volgens de betrokken medici zinloos
was geworden. Ruim voordat de zaak Hankes speelde ( Rechtbank Utrecht,
12 oktober 1999) is deze kwestie reeds voorgelegd aan rechter. Ik doel
op de zaak Baby Jeremy (President Rechtbank Utrecht, 11 januari 1991,Tijdschrift
voor Gezondheidsrecht, 1991, nr.28).

De ouders van de ernstig handicapte Jeremy vorderden dat de artsen zouden
overgaan tot reanimatie c.q. beademing. De artsen stelden zich echter
op het standpunt dat dit handelen medisch zinloos was geworden. In dit
geding ging het dus om de vraag of eventuele reanimatie of beademing
als een medisch zinvolle dan wel zinloze behandeling viel aan te merken.
De rechter stelde zich hierbij op het standpunt dat bij de beoordeling
van deze vraag de rechter terughoudendheid past “nu het antwoord
op de vraag of een behandeling medisch zinvol of zinloos te noemen is
op een medisch oordeel berust en ook dient te berusten.” De rechter
voegde hieraan toe dat dit antwoord daarom dan ook in beginsel door
de behandelend arts zelf dient te worden gegeven aan de hand van de
medisch professionele standaard (objectieve beroepsnormen). Dit betekent
dat er slechts rumite is voor bemoeienis van de rechter indien duidelijk
is dat de behandelend arts in redelijkheid niet tot de aangevochten
beslissing had kunnen komen. Deze marginale toetsing leidde in de zaak
Jeremy tot afwijzing van de vordering. In de zaak Hankes koos de rechter
in feite dezelfde benadering door te overwegen dat “artsen niet
verplicht kunnen worden over te gaan tot medische behandelingen die
geen medisch zinvol doel meer dienen”.

Met feit dat de rechtspraak op dit onderdeel duidelijk is, betekent
niet dat alle vragen voor de praktijk zijn opgelost. De vraag rijst
o.a. welke criteria worden gehanteerd bij de beoordeling van de vraag
of sprake is van medisch zinloos handelen en met name of de maatstaf
kwaliteit van leven hierbij een rol kan spelen. In de zaak van mevrouw
Stinissen (HofArnhem, 31 oktober 1989, Tijdschrift voor Gezondheidsrecht,
1990, nr. 18) – het ging om een vrouw die al vele jaren in een
diep coma verkeerde en ten aanzien van wie de echtgenoot-curator levensbeëindiging
vorderde – overwoog de rechter dat “voor de maatstaf kwaliteit
van een mensenleven als zelfstandig criterium (…) geen ruimte” bestaat.
Indien kwaliteit van leven geen zelfstandig criterium kan zijn, is echter
de vraag op welke wijze dit als bijkomend criterium wel een rol kan
spelen.

Nu uit de rechtspraak blijkt dat de rechter bij de beoordeling van medisch
zinloos handelen een terughoudende positie kiest, is het des te meer
van belang dat de beroepsgroep — met name de artsen werkzaam op
de intensive care-afdelingen — een toetsingskader ontwikkelen
voor de oordeelsvorming over dit moeilijke vraagstuk. Ofschoon een protocol
in het algemeen zeker niet als wondermiddel moet worden gezien, meen
ik dat het op dit ter rein kan bijdragen aan de gewenste transparantie
van besluitvorming. Die transparantie is in het belang van artsen en
patiënten.

*Resumé van de op 15 april 2000 gehouden voordracht op het JPV/NAV-symposium
Zinloos medisch handelen, wie bepaalt dat?’.

Reacties uitgeschakeld voor Enkele juridische aspecten van medisch zinloos handelen

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken

Spring naar toolbar