PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 170-174
Door Paul J. Lieverse als anasthesioloog en pijnarts sinds 1989 werkzaam
in de Daniel den Hoed Kliniek die samen met het Ziekenhuis Dijkzigt
en het Sophia Kinderziekenhuis het Academisch Ziekenhuis Rotterdam vormen
In deze bijdrage wordt een pleidooi gehouden voor het gebruik van het begrip
kwaliteit van leven. Het beinvioedt de modische praktijk in positieve
zin zonder dat hierdoor afbreuk wordt gedaan aan de beschermwaardigheid
van het leven. Wegens de specifieke werkomgeving van de auteur — een
oncologisch centrum — wordt vooral aan de behandeling van en zorg
voor volwassen patiënten met kanker gerefereerd.
Reeds eerder werd in dit tijdschrift over de term kwaliteit van leven geschreven.1,
2 Jochemsen ging in op de vraag in hoeverre het gebruik van de term kwaliteit van
leven ethische problemen meebrengt. Hij kwam tot de conclusie dat de
term associaties oproept met oordelen omtrent de waarde van het leven — en
daarmee als rechtvaardiging van het doden van mensen — en dat
er de suggestie van uitgaat dat het medisch handelen het bestaan van
de mens in zijn totaliteit omvat.1 Van Leeuwen noemde de
term kwaliteit van leven ‘onvermijdelijk’. Hij gaf echter toe — een
‘zaak van eerlijkheid’ — dat ook een pro-life arts oordeelt over
kwaliteit van het leven van zijn patiënten maar met het grote verschil
dat het recht op leven niet ter discussie Staat. ‘De toestand van iemands
leven kan een reden zijn om een behandeling niet door te zetten of niet
te beginnen’.2
GEBRUIK VAN HET BEGRIP KWALITEIT VAN LEVEN IN DE
MEDISCHE PRAKTIJK
Hoewel definities van het begrip kwaliteit van leven nogal
uiteenlopen, wordt er gewoonlijk mee bedoeld dat niet alleen lichamelijke
aspecten van belang zijn, maar ook affectieve (bijvoorbeeld angsten),
cognitieve (bijvoorbeeld concentratiestoornissen), functionele (bijvoorbeeld
zelfredzaamheid), sociale (bijvoorbeeld financiële problemen) en
spirituele aspecten (bijvoorbeeld zingevingsvragen). Het gebruik van
het begrip kwaliteit van leven doet recht aan de defmitie van gezondheid
van de WHO:’Health is not only the absence ofinfirmity and disease but
also a state of physical, mental and social well-being’.3
Een van de gebieden waarin het gebruik van de term kwaliteit van leven bij
zonder vruchtbaar is gebleken is dat van de oncologie. Dit is de verklaarbaar
door twijfels die ontstonden — en er nog zijn — met betrekking
tot de waarde van radicale operaties en Chemotherapie. Talloze
meetinstrumenten of scoringssystemen zijn hiertoe ontwikkeld. Een ouder
maar nog steeds veel gebruikt Instrument om de gezondheidstoestand van
een patiënt te nieten is de bekende ADL score (‘activities ofdaily life’).4
Hierbij wordt met behulp van een eenvoudige vragenlijst — desnoods
bij familiëleden — een zestal functies genieten: lichaamsverzorging,
aan- en uitkleden, persoonlijke verzorging, mobiliteit, sluitspiercontrole
en eten. Een ander oud meetinstrument dat eveneens de functionele Status
vastlegt, zij het nogal grof en alleen toegepast bij patiënten
met kanker, is de Karnofsky schaal.5 Deze schaal bleek
bij een aantal onderzoeken wel, maar bij andere geen voorsp eilende
waarde te hebben op de overleving. Een nieuwer meetinstrument, specifiek
voor het meten van kwaliteit van leven bij patiënten met uiteenlopende vormen
van kanker die participeren in klinisch wetenschappelijk onderzoek,
is de EORTC QLQ-C30; vragen met betrekking tot lichamelijke, psychologische
en sociale aspecten van welbevinden worden gecombineerd tot een
multidimensionale score.6 Hiervan zijn weer meetinstrumenten afgeleid welke
een nog specifieker toepassingsgebied hebben, zoals een scorelijst voor
patiënten met borstkanker. Daarnaast zijn er meetinstrumenten die een
symptoom of beleving beogen te meten, bijvoorbeeld het ervaren van
vermoeidheid of de ondervonden restsymptomen na een doorgemaakte beroerte.
Helaas zijn de beschikbare meetinstrumenten niet zo geschikt voor de omstandigheden
waarin terminale patiënten verkeren.7
AI deze nieuwere meetinstrumenten passen in de toe te juichen trend om aan de hand
van vragenlijsten patiënten hun eigen kwaliteit van leven te laten beoordelen; het gaat
tenslotte om een subjectief, door de patiënt beleefd gegeven. Dit zou vanzelfsprekend
moeten zijn, maar artsen en verpleegkundigen zijn nu eenmaal gewend
gebruik te maken van de eigen observaties, zoals bij bovengenoemde ADL
en Karnofsky schalen.8 De zin van een behandeling vaststellen
is echter nooit een puur medische aangelegenheid. Daarom moet men ervoor
waken dat men bij al dit ‘scoren’ — buiten de patiënt om — de
zaken die voor de patiënt werkelijk relevant zijn en zijn welbevinden
uit het oog verliest. Want het belang van het begrip kwaliteit van leven
is juist dat de patiënt centraal Staat.
Bezwaren tegen het gebruik van het begrip kwaliteit van leven zijn er wel maar
vooral methodologisch van aard.9-11 AI met al zijn dit type meetinstrumenten
toch een hulp bij de evaluatie van behandel strategieen.12 Als
een bepaalde behandeling bijvoorbeeld ten koste van niet geringe bijwerkingen
wel tot een vertraagde groei van het kankergezwel blijkt te leiden maar niet tot
een betere overleving, dan kan dat in sommige situaties toch een gewenste
behandeling zijn, bijvoorbeeld wegens de afname van een hinderlijk symptoom als
kortademigheid. Andere voorbeelden zijn studies, waarbij bij het vaststellen
van de effecten van een bepaalde pijnbehandeling niet alleen gelet werd
op het effect op de pijn zelf maar ook op de kwaliteit van leven.13,
14 Metingen van de kwaliteit van leven voorzien op deze manier in een extra
hulpmiddel bij de afweging om bepaalde behandeling toe te passen.
Overigens zijn kwaliteit van leven studies om meerdere redenen niet makkelijk
uitvoerbaar. Gebruikte vragenlijsten zijn veelal omvangrijk, hetgeen
niet alleen voor de (soms zeer zieke) proefpersonen maar ook voor de
statistische analyse bezwaarlijk is. Er is ruimte voor interpretatieverschillen:
de ene soort kanker is de andere niet; patiënten verschillen in
Stadium van de ziekte, in leeftijd enz. Tenslotte kan de proefpersoon
als afhankelijke patiënt menen dat een bepaalde beantwoording van
invioed is op zijn behandelplan en derhalve zal hij dan een rooskleuriger
beeld willen schetsen… Het opzetten van een Studie naar kwaliteit
van leven vraagt dan ook veel zorg.15
Curatieve geneeskunde en palliatieve zorgverlening worden wel eens tegenover
elkaar geplaatst als zouden ze tegenpolen zijn. In de praktijk is dat echter anders.
Wordt in het begin van een ernstige ziekte alles op alles gezet om genezing te bereiken —
behandeling met curatieve opzet — zelfs dan houden patiënt en zorgverlener
er rekening mee dat dit wellicht niet gaat lukken. Per slot van rekening
is de mortaliteit van de belangrijkste vormen van kanker — kanker
van long, darm, borst en maag — teleurstellend constant gebleven
gedurende de afgelopen 25 jaar. Rekening moeten houden met een slechte
anoop geldt trouwens niet alleen voor patiënten met kanker maar
ook bijvoorbeeld voor patiënten met aids of voor hen die in een
terminale fase van hartfalen of longlijden verkeren. En blijkt dit inderdaad
te gebeuren — de tumor openbaart zich door nieuwe uitzaaiingen,
de aidspatiënt krijgt weer een ernstige infectie — dan wordt
geleidelijk het accent verlegd naar hulp die ervoor dient, dat de patiënt
zo min mogelijk ongemak heeft van de ongeneeslijke ziekte. De patiënt
is niet te genezen — wel te behandelen!
In het kader van palliatieve behandeling is het bespreekbaar zijn van het
naderend sterven een natuurlijke zaak.16 Het helpt de patiënt zich op het naderend
afscheid voor te bereiden door van de hulpverlener tijdig, eerlijk en
tactvol informatie te krijgen over wat er te verwachten is — van de ziekte en van
de behandeling. Als de patiënt de illusie heeft dat het mogelijk
is om ondanks de beperkte levensverwachting en de niet meer te temmen
ziekte verder te kunnen leven zonder problemen, pijn en ander ongemak,
dan zal de resterende tijd hem extra moeilijk vallen. Ook kan ter sprake
komen of de patiënt elke vorm van behandeling en zorg nog kan verwelkomen.
Onder hospice artsen is er consensus over dat staken van een levensverlengende
behandeling iets anders is dan euthanasie of hulp bij zelfdoding.17 Ten
onrechte wordt vaak gemeend, dat het niet meer behandelen van een infectie
of het stoppen met vochttoediening wel tot toename van het lijden moet
leiden. Omdat de patiënt zelden van tevoren een welomlijnd idee
heeft welke kwaliteit van leven voor hem minimaal gewenst is om het
leven leefbaar te vinden, zal het gesprek hierover nooit een vluchtig
praatje tijdens de dagelijkse visite kunnen zijn. Veeleer gaat het denken
hierover geleidelijk ontstaan bij patiënt en hulpverlener. Van
de hulpverlener worden niet alleen medisch-technische maar evenzeer
sociale vaardigheden vereist. Omdat de media vooral aandacht schenken
aan wat er medisch allemaal wel kan, zal de hulpverlener veel aandacht
moeten besteden aan wat er medisch gezien niet (meer) kan. Het is de
ervaring van de auteur dat het besluit om geen behandeling meer te geven
welke gericht is op de verlenging van het leven bij patiënten vaak
opiuchting brengt. Uiteraard moet doorgegaan worden met die behandelingen
welke het welbevinden van de patiënt bevorderen.
Andere gebieden waarop vragen over wel of niet behandelen veeivuldig voorkomen
is dat van de intensive care en trauma geneeskunde. De afgelopen eeuw is er
enorm veel bereikt in het kunnen redden van levens. Helaas is het resultaat
soms hooguit een miserabel bestaan wat betreft de gezondheidssituatie
van de patiënt.18 Een probleem bij spoedeisende situaties
is de onmogelijkheid vooraf toestemming van de betrokken patiënt
te verkrij gen.Veel artsen zullen dan kiezen voor ‘maximale therapie’ — zelfs
in situaties waarvan ze zelf zeggen dat ze daarvoor zelf nooit zouden
kiezen als het henzelf of hun gezinslid betrof. Toch is ook hier effectief
communiceren met de patiënt of diens vertegenwoordiger essentiëel
voor een goede medische besluitvorming.19 Het begrip kwaliteit
van leven is in dit soort gesprekken nuttig. De verwachte uitkomst wat
betreft de gezondheidstoestand kan besproken worden en gelegd worden naast de
toekomstverwachting van de patiënt. Communicatie blijft van onverminderd
cruciaal belang wanneer een reeds gestarte curatieve behandeling gestopt
wordt in het licht van het naderend sterven. Zo ook om uitleg te geven
waarom bepaalde medicijnen ofbepaalde technieken nog wel gegeven worden —
bijvoorbeeld om onnodige pijn of ander ongemak te voorkomen ~ en omgekeerd
waarom bepaalde zaken juist niet meer nodig zijn; bij familie moet de angst
weggenomen worden dat een geliefde ‘van dorst omkomt’ of ‘stikt’.
Naast de vraag hoe en wat te meten, is er de vraag of gebruik van het begrip
kwaliteit van leven invioed heeft op de inhoud van de zorg. Hoewel al
lang bekend is dat met name in de stervensfase veel patiënten ernstige
pijn lijden — afgezien van andere klachten zoals verwardheid — is
er voor velen van hen nog onvoldoende verlichting van dit lijden.20 Een
belangrijke factor hierin is gelegen in het feit dat zelfs vooraanstaande
tekstboeken op het gebied van interne geneeskunde, kindergeneeskunde,
psychiatrie en Chirurgie nauwelijks informatie geven die van praktisch
nut is bij de zorg voor mensen in de laatste levensfase.21 De
pijnarts Crul weet uit eigen ervaring dat euthanasie vaak wordt ingegeven
door ontoereikende pijnstilling.22 Je hoeft geen pro-life arts
te zijn om dit een betreurenswaardige constatering te vinden. Naast
het denken over wat kwaliteit van leven inhoudt wordt ook onderzoek gedaan naar
wat mensen verstaan onder ‘een goede dood Hoewel ieders gedachten daarover
enigszins zullen verschillen, waarbij persoonlijke ervaringen dit weer
verder inkleuren, is van een aantal componenten te verwachten dat velen
zich hierin herkennen.23, 24 Het is echter de vraag
of gezonde mensen — of hulpverleners — dezelfde ideeen hierover hebben als
mensen die weten dat ze niet meer lang zullen leven.25 Hierin past
de ervaring van de auteur; patiënten die voorheen meenden, dat
een bepaalde conditie voor hen niet acceptabel zou zijn, bleken later,
toen ze in een dergelijke situatie terecht kwamen, zich toch hierbij neer te kunnen
leggen.
GEBRUIK VAN HET BEGRIP KWALITEIT VAN LEVEN EN
BESCHERMWAARDIGHEID VAN HET LEVEN
Een in pro-life kringen gevoeld bezwaar tegen het gebruik van het
begrip kwaliteit van leven is dat het de deur verder open zou
zetten voor euthanasie en hulp bij zelfdoding. Men denkt wel dat menig
arts Staat te popelen om zonder bemoeienis van justitie patiënten
‘een spuitje te kunnen geven5. Liberaal Nederland zou een voortvarende
regeling van euthanasie voorstaan. De praktijk is toch wat anders. In
de werkomgeving van de auteur wordt regelmatig opgemerkt dat menig patiënt
wel heel vroeg over de mogelijkheid van euthanasie begingen dan wil je
als dokter van deze tijd toch niet betuttelend overkomen…’ Maar tegelijkertijd
voelt zo’n arts zich belast; ook een arts die geen principiëel
tegenstander van euthanasie is voelt de zorg om voor deze patiënt
de beste oplossing te vinden. En zelfs in een prolife periodiek als
Pro Vita Humana mag vanuit de praktijk eens opgemerkt worden, dat er
situaties zijn, dat zelfs een pro-life arts met ruime ervaring op het
gebied van pijnbehandeling wel eens (inwendig) verzucht: mocht het voor
hem of haar maar niet meer veel langer duren. En ook de politiek is
niet zo voorspelbaar. In de aanloop naar de Tweede Kamer behandeling
van de nieuwe euthanasiewetgeving werden afgelopen voorjaar grote vraagtekens
geplaatst bij de grotere autonomie die de patiënt moet krijgen.
Zo werd door Margo Trappenburg in het PvdA-huisblad Socialisme & Democratie
gewaarschuwd voor een te grote invloed van de schriftelijke wilsverklaring
van de patiënt — niet een typisch NWE geluid — aldus
opgetekend in het Elsevier-artikel ‘U vraagt, wij spuiten’.26 Het
is in de medische praktijk ook weinig voor de hand liggend om naar een
wilsverklaring te vragen, zolang de patiënt zelf in Staat is zijn
wensen kenbaar te maken.27 Het overleg met de patiënt
moet altijd gaande blijven;juist in de palliatieve fase is geen behandeling
vanzelfsprekend.
Aspecten van kwaliteit van leven hebben in dit overleg een belangrijke
plaats. Het zich alleen willen richten op zogenaamde objectieve Symptomen
kan voortkomen uit onvermogen om in te gaan op de echte zorgen die de
patiënt heeft. Dit kan zich uiten in allerlei vormen van afstand
bewaren, zoals geruststellen door valse hoop te geven of door de emotionele
impact van een klacht te negeren door zich op het lichamelijke symptoom
te concentreren. Het gaat bij dit gesprek om de omgang met een zieke
medemens, niet primair om ‘een lichaam met een ziekte’ maar om het herkennen
van lijden.28
Kwaliteit van leven heeft geen correlatie met leeftijd,
maar leeftijd is wel een factor van belang bij overwegingen om wel of
niet een bepaalde behandeling te starten. Daarbij gaat het om leeftijdsafhankelijke
fysiologische mechanismen en de capaciteit om te adapteren aan veranderingen.
Natuurlijk is er een forse interindividuele variatie van hoe iemands
conditie op een bepaalde leeftijd nog is. Maar dit is allemaal heel
iets anders dan het hanteren van de leeftijd als een absoluut criterium
bij de selectieproblematiek.Want ook op hoge leeftijd — wat steeds
meer mensen bereiken — kan het leven nog veel te bieden hebben,
aldus Oostvogel, emeritus hoogleraar in de medische gerontologie/geriatrie.29
‘De doelen die men met modisch handelen nastreeft zijn tweeledig: het
behouden van het leven en het verbeteren of zoveel mogelijk behouden
van de kwaliteit van leven. Overigens is de patiënt, zolang hij
of zij daartoe in Staat is, de enige die over de eigen levenskwaliteit
behoort te oordelen.’ leder mens heeft een unieke intrinsieke waarde;
leeftijd staat daar dus los van. De angst slachtoffer te worden van
eindeloze, hooggeavanceerde medische technoiogie, met als gevolg een
siepend en ontluisterend ziekbed, leeft niet alleen bij ouderen. Als
dit wel meer aan oudere mensen toegedicht wordt, kan dit ertoe leiden
dat men hen een mogelijke vorm van behandeling en verzorging ontzegt
die, Indien juist toegepast, hun nog enkeiejaren ofmaanden van zinvol
leven had kunnen schenken.
‘Het menselijk leven moet eerbiedigd worden’ is het motto van het
Nederlands Artsenverbond. Het is beschermwaardig
dus. Het leven beschermen betekent echter niet hetzelfde als de dood
ontkennen. Wel kunnen we in onze zorg tot uitdrukking brengen dat we
willen dat ook degene die ernstig ziek is zinvol leeft tot aan het sterven;
hij is geen stervende maar een levende ook al zij n de vooruitzichten
ongunstig. Hierbij is te denken aan het door Velema beargumenteerde
onderscheid tussen succesvol en zinvol leven.30 Hiertoe behoren soms
maar kleine zaken: het bij zich kunnen houden van de eigen spullen,
regelmatige bezoekjes, persoonlijke verzorging zoals helpen bij het haar kammen —
allerlei dingen die vooral bij een ziekenhuisopname in gevaar kunnen komen.
In sommige hospices worden artistieke activiteiten georganiseerd, waarnaar
patiënten kunnen kijken of ook aan deelnemen.16
Het ondersteunt de eigenwaarde en het kan helpen om met de eigen emoties
om te gaan.
Maar een arts is getraind om diagnoses te stellen en te behandelen…
en patiënten, dat zijn in zijn ogen ‘dus5 mensen met problemen.
Een andere benadering is het om patiënten te gaan zien met een
eigen potentiëel: eigen waarden, zelfvertrouwen, vrienden en betrokken
familieleden.Wanneer hulpverleners in staat zouden zijn al dit
potentiëel te mobiliseren, dan zouden hun patiënten er wel
bij varen.
NOTEN
1. Jochemsen, H. Kwaliteit van leven – een
bruikbare term in de geneeskunst? Pro Vita Humana 1996: 105.
2. Van Leeuwen, M. Kwaliteit van leven. Pro Vita Humana 1997; 148.
3. World Health Organization. The first ten years oftheWorId Health
Organization. 1958, Geneva: WHO.
4. Katz, S. and C.A. Akpom. Index of ADL. Medical Care 1976; 14:116.
5. Karnofsky, D.A., et al.The use ofnitrogen
mustards in the palliative treatment ofcarcinoma. 1948; l: 634.
6. Aaronson, N.K., S.Ahmedzal, and B. Bergman.The European Organization for Research and Treatment of Cancer QLQC30:
a quality-of-life instrument for use in international clinical
trials in oncology. Journal of the National Cancer Institute 1993;85:365.
7. Knoops, S., et al. Meting kwaliteit van leven bij terminale patiënten.
Nederlands Tijdschrift voor Palliatieve Zorg 2000; l: 7.
8. Gill,T.M. Quality oflife assessment: values and pitfalls. Journal of the
Royal Society ofMedicine 1995; 88: 680.
9. Dedhiya, S. and S.X. Kong. Quality oflife: an overview ofthe concept and measures. Pharmacy Worid & Science 1995; 17: 141.
10. Gul,T.M. and A.R. Feinstem. A critical appraisal ofthe quality of quality-of-life measurements. Journal of the American Medical Association 1994; 272: 619.
11. Leplege, A. and S. Hunt. The problem of quality of life in medicine.
Journal of the American Medical Association 1997; 278:47.
12. Sprangers, M.A.G. and N.K. Aaronson. Kwaliteit van leven bij evaluatie van kankertherapie.
Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 1996; 140: 646.
13. Boersma, F.R, et al. De effecten van epiduraal toegediend sufentanil en sufentanil/bupivacaine-mengsels op de levenskwaliteit van kankerpatiënten met chronische pijn. Nederlands Tijdschrift
voor Anesthesiologie 1994; 7: 4.
14. Payne, R., et al. Quality oflife and cancer pain: satisfaction and
side effects with transdermal fentanyl versus oral Morphine. Journal ofClinical Oncology 1998; 16: 1588.
15. Essink-Bot, M.L. andJ.C.J.M. De Haes, Kwaliteit van leven in medisch onderzoek. 1996, Amsterdam: Amsterdam University Press.
16. Higginson, I.Advanced cancer: aiming for the best in care. Quality in Health Care 1993; 2: 112.
17. Miller, R.J. Supporting a cancer patiënt’s decision to limit
therapy. Seminars in Oncology 1994; 21: 787.
18. Munn,J., S.M.Willatts, and M.A.Tooley. Health and activity after intensive care. Anaesthesia 1995; 50: 1017.
19. Ruark,J.E. and TA. Raffln. Initiating and withdrawing life support. New England Journal of Medicine 1988; 318: 25.
20. McCarthy, E.P., et al. Dying with cancer: patiënts’ function, Symptoms, and care preferences äs death approaches. Journal of
the American Geriatrics Society 2000; 48(SuppL): S110.
21. Rabow, M.W., et al. End-of-life care content in 50 textbooks from
multiple specialties. Journal of the American Medical Association 2000; 283: 771.
22. Crul, BJ.P.Te weinig pijnbestrijding, te veel
euthanasie. Trouw 1995 (21 maart).
23. Singer, P.A., D.K. Martin, and M. Keiner. Quality end-of-life care.
Journal of the American Medical Association 1999; 281: 163.
24. Steinhäuser, K.E., et al. In search ofa good death. Annals of Internal Medicine 2000; 132: 825.
25. Payne, S.A. Perceptions ofa ‘good death’: a comparative study ofthe views ofhospice staffand patiënts. Palliative Medicine 1996;10:307.
26. Van Schoonhoven, G. U vraagt, wij spulten. Elsevier 2000(11 maart):
12.
27. Cain,J.M. and B.J. Hammes. Ethics and pain management: respecting patiënt wishes. The Journal ofPain and Symptom Management 1994; 9: 160.
28. Cassell, E.J. Recognizing suffering. Hastings Center Report 1991.
29. Oostvogel, F.J.G. Leeftijd als keuzecriterium. Medisch Contact
1991:46:1143.
30. Velema,W.H., Schijnbaar zinloos leven, inWaar leefik voor?, A.G. Knevel, red. 1988, Kok: Kämpen.
31. Earnshaw-Smith, E. We don’t need to be God after all. Palliative Medicine 1987; l: 154.