PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 167-169
Door Dr D.J. Bakker
medisch directeur AMC Amsterdam
De term kwaliteit van leven’ heeft sinds het midden van de jaren vijftig
in toenemende mate ingang gevonden in de gezondheidszorg (zie voor een
nadere beschouwing Musschenga).1 Zo op het eerste gehoor
is het een positief begrip. Wie zou nu niet alle mogelijke moeite willen
doen om de kwaliteit van het leven van zichzelf en anderen zo goed mogelijk
te maken of te houden? Bij nadere beschouwing, en dat is Jammer maar
onvermijdelijk, zijn er bij het gebruik van het begrip de laatste jaren
wel enige kanttekeningen te plaatsen. Het argument kwaliteit van leven’
wordt ook nog wel eens gebruikt om ethisch dubieuze zaken te legitimeren
en te verdedigen; bijvoorbeeld beslissingen rondom levensbeeindigend
handelen. De grote vraag is altijd weer wie uiteindelijk die kwaliteit
van leven bepaalt. Is dat de behandelaar die oordeelt over zijn/haar
patiënt, is dit de patiënt zelf of misschien de maatschappij?
Wat zijn daar dan de consequenties van?Het is goed ons te realiseren
dat invoering van het begrip kwaliteit van leven eigenlijk een negatieve
reden had. Artsen en patiënten begonnen zich enkele tientallen
jaren geleden zorgen te maken over de uitkomst van medische ingrepen.
Het technisch kunnen in de geneeskunde steeg en stijgt nog steeds tot
grote hoogten; de vraag is echter steeds weer: ‘Maar wat schiet de patiënt
er uiteindelijk mee op?5 De toename van de kwantiteit van het leven,
levensjaren, wil niet zeggen dat ook de kwaliteit in gelijke mate toeneemt.
BEGRIPSBEPALING
Met kwaliteit van leven wordt de lichamelijke en psychosociale situatie
van de patiënt en de waardering door de patiënt van zijn eigen
levenssituatie en perspectieven bedoeld.2 Dit maakt duidelijk dat de
invulling van ‘kwaliteit van leven’ voor een belangrijk deel altijd
subjectief zal zijn. Wat vindt de patiënt van zijn of haar eigen
situatie. Op zich is dat niet zo erg, maar het wordt moeilijker wanneer
de kwaliteit van leven verbonden wordt aan de vraag naar de
zinvolheid van het leven. Het probleem neemt toe wanneer vervolgens
de vraag aan de orde komt; ‘maar wie bepaalt dan die zinvolheid, de
patiënt zelf of de hulpverlener of misschien beide?’ (nog even afgezien van
de mogelijkheid en moeilijkheid dat de maatschappij er zich rnee gaat
bemoeien en dat de vraag in een sociale context wordt geplaatst). Dit
geldt, maar dit terzijde, mutatis mutandis evenzeer voor de vraag naar
de zinvolheid van medisch handelen zoals recent juridisch werd ‘uitgevochten’.3
Aan de andere kant kan de vraag gesteld worden of hulpverleners
in bepaalde lastige situaties altijd ontkomen aan de vraag naar de kwaliteit
van leven die overblijft na geplande medische ingrepen bij hun patiënten.
METINGEN VAN KWALITEIT VAN LEVEN
Schaarste van middelen in de gezondheidszorg dwingt ons tot het maken
van keuzen. De behoeften die mensen verwoorden zijn daarvoor geen goed
criterium omdat deze per definitie onuitputtelijk en moeilijk af te
grenzen zijn. De nu reeds jarenlang en vruchteloos gevoerde discussies
over noodzakelijke en niet-noodzakelijke zorg illustreren dit eens te
meer.
Bovendien dienen keuzen die gemaakt worden, transparant, begrijpelijk
en verantwoord te zijn. De maatschappij in zijn geheel en de individuele
patiënten vragen daarom en hebben er recht op.We moeten laten zien
dat het geld dat naar de gezondheidszorg gaat, ook goed besteed is.
Dit vraagt om objectieve metingen en uitkomstmaten van ons handelen
in de gezondheidszorg. Dit geldt zowel voor het macroniveau waarvoor
de overheid verantwoordelijk is, voor het mesoniveau van de instellingen
waarbinnen deze gezondheidszorg wordt beoefend, alsook voor het microniveau
waarvan binnen de individuele arts-patiëntrelatie sprake is.
Voor het maken van keuzen in de zorg, zonder dat de kwaliteit van de zorg
daaronder lijdt, kunnen economische evaluatietechnieken aangewend worden.
Men spreekt zo van kosten-batenanalyse (KBA), van kosten-effectiviteitsanalyse
(KEA) en kosten-utiliteitsanalyse (KUA). In de laatstgenoemde KUAs speelt
een subjectieve waardering van de patiënt over de therapeutische
effecten van een behandeling of ingreep een rol.
Om nu de opbrengsten van een bepaalde behandeling objectiefweer te geven
kunnen we de gewonnen ‘QualityAdjusted LifeYears’ (QALYs) berekenen.
Deze QALYs worden berekend door de verwachte kwantiteit (jaren levensverwachting)
en de verwachte kwaliteit van leven na de behandeling, met elkaar te vermenigvuldigen.
Per aldus berekende QALY kunnen dan vervolgens de kosten worden berekend.4
De moeilijkheden dienen zich al onmiddellijk aan daar waar het
de berekening van de kwaliteit van leven betreft.We zagen reeds eerder
dat hier een grote mate van subjectiviteit een rol speelt. Ook de leeftijd
van de patiënt die een inschatting voor zichzelf maakt, is van
groot belang. Verwacht mag worden dat de uitkomst in principe hoger
zal zijn bij jongeren dan bij ouderen. Het gevaar voor discriminatie
naar leeftijd bij de keuze van prioriteiten van ingrepen ligt hier op
de loer; naar beide kanten trouwens.
Het uitgangspunt bij dit alles, namelijk dat ‘levensduur’ te vermenigvuldigen
zou zijn met een weegfactor voor de ‘kwaliteit van leven’, en dat een Qaly altijd
eenzelfde gewicht heeft, onafhankelijk van de vraag of hij toevalt aan ouderen
of aan jongeren, ernstig zieken of gezonden, aan een persoon of uitgesmeerd
over velen, lijkt mij onhoudbaar.
Een interessante beschouwing over het gebruik van bovengenoemde samengestelde
gezondheidsmaten om potentiële gezondheidswinst te kwantificeren ten behoeve
van een rechtvaardige(r) toegang tot gezondheidszorgvoorzieningen in ons land
geeft Gunning-Schepers.5
WAARDERING VAN ‘KWALITEIT VAN LEVEN’-METINGEN
Van belang is om nogmaals vast te stellen dat bij de bepaling van de
kwaliteit van leven van een individuele patiënt een groot aantal
subjectieve factoren een rol speien. Ook hierin heeft de patiënt
een eigen inbreng net zoals bij de keuze voor een behandeling. In de
medische ethiek wordt dit omschreven als het morele beginsel van respect
voor de individuele autonomie. Christenen hoeven hier ook helemaal geen
moeite mee te hebben. Uiteindelijk geloof ik dat we voor onze daden
zelf verantwoording dienen af te leggen aan onze Schepper. Dat de idee
van de autonomie in de tijd van de Verlichting bedacht zou zijn is een
vergissing. Al vanaf de schepping heeft God de mens verantwoordelijk
gemaakt voor zijn daden, autonoom gemaakt, maar wel in afhankelijkheid
van Hem. De ‘Verlichting’ heeft er alleen voor gezorgd dat God daarbij
buiten spel werd gezet.
Bij een bespreking hoe nu ‘kwaliteit van leven5-
metingen te waarderen en eventueel te gebruiken volg ik de verschillende
terreinen in de gezondheidszorg waarop die discussie plaatsvindt die
door Musschenga worden onderscheiden.1
a. Van binnen de geneeskunde
werd kwaliteit van leven vooral in verband gebracht met de vraag of
levensverlengend handelen wel altijd als positiefkan worden gewaardeerd.
De mogelijkheden van behandeling zijn enorm toegenomen, maar ook de
risicos en mogelijke complicaties van behandelen. Sommige behandelingen
leiden ertoe dat weliswaar het leven verlengd wordt maar dat het leven
erna eigenlijk ‘geen leven’ meer is. Moeten we dit doen en moeten we
dit ondergaan? Niet alles wat kan moet ook. Het lijkt mij legitiem om
onder bepaalde omstandigheden behandeling te weigeren. Zeer onzekere
uitkomsten of onmenselijke gevolgen kunnen daarvoor een reden zijn.
In die zin is de patiënt zelf verantwoordelijk voor de beslissing
wel of niet behandelen. Dat bij deze overweging ook de kwaliteit van
het latere leven in de beschouwing betrokken wordt, lijkt mij logisch.
Dit moet dan wel een individuele beslissing zijn. De wilsbekwame patiënt
kan en moet zich laten raden, maar beslist zelf. Sterker nog, een ander
kan en mag die beslissing niet eens nemen vanwege de subjectieve elementen
in de beoordeling. In een afweging voor zichzelf mag de patiënt
dus best de kwaliteit van zijn of haar eigen leven meenemen. Wel moet
bedacht worden dat niet alles te voorspellen is. Naar mijn gevoelen
vragen zulke belangrijke beslissingen veel gebed. Ik geloof dat God
ons ook hierin wil leiden en laten zien wat Zijn wil voor ons leven
is.
Het grote gevaar is natuurlijk wanneer anderen gaan oordelen over
de kwaliteit van mijn leven. Nog erger wordt het wanneer op grond van
dit criterium beslist zou gaan worden over levensverkortende handelingen.
b. Van buiten de gezondheidszorg kwam de vraag aan de orde in verband met de
verwachtingen die men koesterde over de rol van die gezondheidszorg
bij de verhoging van de kwaliteit van leven. Bepaalde behandelingen
werden beoordeeld naar de mate waarin ze de kwaliteit van leven zouden
bevorderen.We zagen al eerder dat dit een uitermate hachelijke zaak
is. Het perspectiefvan de patiënt dient centraal te staan. De mogelijkheden
van zeifzorg, maar ook van die van mantelzorg zijn hierbij van belang.
Hierover hoorje dan niet veel en nog te vaak worden uitsluitend medische
motieven gebruikt. We hebben gezien dat in de afgelopen jaren de verwachtingen
die men had en heeft van de gezondheidszorg haast religieuze vormen
hebben aangenomen.Van de gezondheidszorg verwacht men het heil in deze
geseculariseerde wereld van het hier en nu.
Gebruik van criteria van kwaliteit van leven om hier op deze aarde het heil
te bereiken wijzen we af.
Geneeskunde als onderdeel van de ons toevertrouwde cultuuropdracht
kan niet in eigen kracht worden beoefend, maar alleen in afhankelijkheid
van God die ons deze opdracht gaf.
TOT SLOT
Een discussie over het ‘kwaliteit van leven’-criterium op het terrein
van het gezondheidszorgbeleid zou in het kader van dit artikel te vor
voeren.
Er is nogal wat kritiek op het gebruik van ‘kwaliteit van leven’-overwegingen
gekomen. Het zou strijdig zijn met het principe van de eerbied voor
het leven; met het principe van de gelijkheid of ook met het principe van
respect voor autonomie. De term ‘kwaliteit van leven’
werd daardoor nogal belast. Musschenga stelt voor om de term daarom maar
niet meer te gebruiken.1
Zelf ben ik van mening dat we er in de geneeskunde niet aan ontkomen,
niet als dokter en niet als patiënt om na te denken over het leven op een manier
die je best ‘kwaliteit van leven’ mag noemen. Net als met zoveel dingen gaat het
er natuurlijk om op welke manier we ermee omgaan. Vanuit een hedonistische
levensfilosofie dat het leven maar een keer geleefd wordt en dat eruit gehaald
moet worden wat erin zit, of in afhankelijkheid van God onze Schepper en in
gebed of Hij ons de juiste weg wil wijzen. Ik kies voor het laatste.
LITERATUUR
1. Musschenga AW. ‘Kwaliteit van leven’. In: de Beaufort ID, Dupuis HM (red). Handboek Gezondheidsethiek.
Van Gorcum, Assen 1988; 107-117.
2. Ten Have HAMJ, ter Meulen RHJ, van Leeuwen E. ‘Keuzen in de zorg’. In: ten Have HAMJ, ter Meulen RHJ en van Leeuwen E (ed): ‘Medische ethiek5. Bohn Stafleu van Loghem, Houten 1998; 97, 170-1.
3. Van Melle M.’Een decennium lang medisch (zinloos) handelen
en doodgaan: patiënt, arts en rechter blijven worstelen met het recht5. Nederlands Juristen Blad 2000; (3): 158-9.
4. Cleemput I, Kesteloot K. ‘QALYs en ‘kwaliteit van leven’-meting in de gezondheids-zorg. Acta Hospitalia 1996; (4) 53-58.
5. Gunning-Schepers L]. ‘Grenzen aan de collectieve verantwoordelijkheid’. Spectrum 2000; 78(4): 204-6.