Waarde- en kwaliteit van menselijk leven

DNA van embryo’s bewerken om ernstige ziektes te voorkomen. Mag dat?

Mag je DNA van embryo’s bewerken om ernstige ziektes te voorkomen? De meeste Nederlanders vinden van wel, blijkt uit een maatschappelijke dialoog. Mits de techniek veilig is. Een principieel bezwaar…

Mag je DNA van embryo’s bewerken om ernstige ziektes te voorkomen? De meeste Nederlanders vinden van wel, blijkt uit een maatschappelijke dialoog. Mits de techniek veilig is. Een principieel bezwaar tegen medisch ingrijpen bij een ongeboren kind is niet te bedenken. Er zijn kinderen geopereerd in de baarmoeder aan een hartafwijking of open ruggetje, met mooie resultaten. In het verlengde daarvan zou ingrijpen bij een beginnend embryo mogelijk moeten zijn.

Lees hier het hele opiniestuk.

Reacties uitgeschakeld voor DNA van embryo’s bewerken om ernstige ziektes te voorkomen. Mag dat?

Pleidooi voor palliatieve Zorg, Paus Franciscus

    PVH 22e jaargang – 2015 nr. 2, p. 002         “Abandonment is the gravest sickness of the elderly, and also the greatest injustice they can suffer” Paus Franciscus 5…

 

 


PVH 22e jaargang – 2015 nr. 2, p. 002

        “Abandonment is the gravest sickness of the elderly,
and also the greatest injustice they can suffer”

Paus Franciscus

5 maart 2015 – Vertaling: J.A. Raymakers, Stichting Medische Ethiek

Toespraak van Paus Franciscus tot de deelnemers van de 21ste Plenaire Vergadering van de Pauselijke Academie voor het Leven, “Assistance to the Elderly and Palliative Care”

De palliatieve zorg is de uitdrukking van de echt menselijke houding om de zorg voor een ander op zich te nemen, in het bijzonder van wie lijdt. Het is het bewijs dat de menselijke persoon altijd kostbaar blijft, ook als die getekend is door ouderdom en ziekte. Inderdaad de persoon, in welke omstandigheden hij ook verkeert, is een goed, voor zichzelf en voor de anderen en wordt door God bemind. Daardoor voelen we de verantwoordelijkheid hem bij te staan en zo goed mogelijk te begeleiden wanneer zijn leven erg broos wordt en wanneer de voltooiing van het aardse bestaan nadert.

Het Bijbelse gebod dat ons vraagt om onze ouders te eren herinnert ons in brede zin aan de eer die we verschuldigd zijn aan alle ouderen. God heeft een dubbele belofte aan dit gebod verbonden: “Opdat ge lang moogt leven”(Ex 20,12) en “gelukkig zijn” (Deut 5, 16). De trouw aan het vierde gebod verzekert ons niet alleen van de gave van de aarde maar bovenal van de mogelijkheid ervan te genieten. Inderdaad, de wijsheid die ons de waarde van de bejaarde persoon doet erkennen en ons er toe brengt haar te eren is dezelfde wijsheid die ons met instemming doet waarderen de talrijke gaven die we dagelijks uit de hand van de Vader, van zijn voorzienigheid ontvangen en daardoor gelukkig zijn. Het gebod onthult ons de fundamentele opvoedkundige betrekking tussen ouders en kinderen, de ouderen en de jongeren onder verwijzing naar de bewaking en de overdracht van het godsdienstige onderricht en de wijsheid aan de komende generaties. Het in ere houden van dit onderricht en hen die het overdragen is een bron van leven en van zegen.

Daarentegen bevat de Bijbel een ernstige waarschuwing voor hen die hun ouders verwaarlozen of mishandelen (vgl. Ex 21, 17; Lev 20, 9). Datzelfde oordeel geldt vandaag wanneer de ouders, als zij oud en minder nuttig zijn geworden, gemarginaliseerd worden tot verwaarlozing toe; hoeveel voorbeelden hebben we daar niet van!

Het woord van God is altijd levend en we zien heel goed welke vooraanstaande plaats het gebod inneemt in de harde realiteit van de hedendaagse maatschappij, waar de logica van de nuttigheid de overhand heeft over die van de solidariteit en de vrijgevigheid, zelfs binnen de gezinnen. Laten we daarom met een volgzaam hart luisteren naar het woord van God, dat tot ons komt in de geboden die, laten we dat steeds bedenken, geen knellende banden zijn maar woorden van leven.

“Eren” kan vandaag de dag zuiver vertaald worden als: het moeten hebben van een groot respect en de zorg op zich nemen voor hen die door hun fysieke of maatschappelijke situatie dreigen te worden alleen gelaten om te sterven of te doen sterven. De gehele geneeskunde heeft binnen de maatschappij een speciale rol als getuige van de eer die we verschuldigd zijn aan de oudere persoon en aan ieder menselijk wezen. Wetenschappelijk bewijs en doelmatigheid kunnen niet de enige criteria zijn die het handelen van de artsen regeren, evenmin als de voorschriften van de gezondheidsorganisatie en het economische voordeel. Een staat mag niet denken dat hij aan de gezondheidszorg kan verdienen. In tegendeel, geen plicht is voor een maatschappij belangrijker dan het bewaken van de menselijke persoon.

Uw bent de komende dagen bezig met het onderzoek van nieuwe gebieden voor de toepassing van palliatieve zorg. Tot nu toe bestonden die in een waardevolle begeleiding van de oncologische patiënten, maar vandaag zijn er vele aandoeningen, vaak gebonden aan de ouderdom, gekenmerkt door een chronische progressieve achteruitgang, die baat kunnen hebben bij dit type zorg. De ouderen hebben in de eerste plaats de zorg van hun familieleden nodig wier genegenheid niet vervangen kan worden door een meer efficiënte organisatie of door nog meer competente en liefdevolle werkers in de gezondheidszorg. Wanneer de ouderen niet meer zelfstandig kunnen leven of gevorderde of terminale ziekten hebben dan moeten ze kunnen genieten van werkelijk menselijke hulp en adequate antwoorden ontvangen op hun noden dank zij de palliatieve zorg die geboden wordt ter completering en ondersteuning van de zorg die de familie geeft. De palliatieve zorg heeft tot doel het lijden in de finale fase van de ziekte te verlichten en tegelijkertijd de zieke te verzekeren van een werkelijk menselijke begeleiding (vgl. Encycliek Evangelium vitae, 65). Het is een belangrijke ondersteuning vooral voor de ouderen, zij die op grond van hun leeftijd steeds minder aandacht krijgen van de curatieve geneeskunde en vaak in de steek gelaten worden. Het in de steek gelaten worden is de ernstigste “ziekte” van de oudere en ook de grootste onrechtvaardigheid die hem kan overkomen. Zij die ons hebben geholpen op te groeien mogen niet in de steek gelaten worden wanneer ze behoefte hebben aan onze hulp, onze liefde en onze tederheid.

Daarom waardeer ik uw wetenschappelijke en culturele inzet om te verzekeren dat de palliatieve zorg allen kan bereiken die haar nodig hebben. Ik moedig de professionals en de studenten aan om zich te specialiseren in dit type zorg, dat niet minder waarde heeft omdat het “geen levens redt”. De palliatieve zorg verwerkelijkt iets dat even belangrijk is: de versterking van persoon. Ik spoor allen aan die zich om verschillende redenen inzetten op het gebied van de palliatieve zorg, om die inzet ten uitvoer te brengen in een geest van dienstbaarheid en te bedenken dat alle medische kennis pas echt wetenschap is in de edelste betekenis, als zij zich opstelt als hulp met het oog op het goed van de mens, een goed dat nooit bereikt kan worden in strijd met zijn leven en zijn waardigheid.

Het is dit vermogen van dienst aan het leven en aan de waardigheid van de zieke persoon, ook als die oud is, dat een maat is voor de ware vooruitgang van de geneeskunde en van de hele maatschappij. Ik herhaal de oproep van de heilige Johannes Paulus II: “Respecteer, verdedig, bemin en dien het leven, elk menselijk leven! Alleen langs die weg zul je rechtvaardigheid, vooruitgang, ware vrijheid, vrede en geluk vinden!”(ibid., 5).

Ik wens u toe dat u uw studie en onderzoek moogt voortzetten, opdat het werk van de bevordering en de verdediging van het leven steeds doeltreffender en vruchtbaarder moge zijn.



* * * * *
top

 

 


 

 

Vandaag is het

 

Meest recente wijziging
28 March, 2016 9:32

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Pleidooi voor palliatieve Zorg, Paus Franciscus

Het huwelijk voor verstandelijk gehandicapten – Drs. H. Schilder, pr.

    PVH 13e jaargang – 2006 nr. 5, p. 122-125   Het huwelijk voor verstandelijk gehandicapten Drs. H. Schilder, pr. in september 2005 afgestudeerd als rechtsfilosoof aan de Universiteit van…

 

 

PVH 13e
jaargang – 2006 nr. 5, p. 122-125
  

Het huwelijk
voor verstandelijk gehandicapten

Drs.
H. Schilder, pr.

in
september 2005 afgestudeerd als rechtsfilosoof aan de Universiteit
van Tilburg en sinds 1998 priester van het bisdom Den Bosch

Wie het huwelijk ziet als een waarde die niemand onthouden mag worden,
zal positief antwoorden op de vraag of verstandelijk gehandicapten
voor het huwelijk in aanmerking komen. Anders worden zij gediscrimineerd.
De actuele kwestie of verstandelijk gehandicapten wel in staat zijn
om kinderen op te voeden, roept nieuwe vragen op over wat discriminatie
is. En over wat het huwelijk is.

1. GELIJKBERECHTIGING VAN GEHANDICAPTEN

Het streven naar gelijke rechten voor gehandicapten en niet-gehandicapten
werd gestimuleerd door de Verenigde Naties. In de jaren ’80 van
de vorige eeuw hebben de Verenigde Naties het decennium uitgeroepen
van gehandicapte personen. Ofschoon velen van mening waren dat de rechten
voor gehandicapten bestreken werden door het gewone recht, kwamen er
in 1993 in drie weken tijd ‘Standaardregels betreffende het bieden
van gelijke kansen voor gehandicapten’ tot stand. Deze regels
waren niet verplichtend voor lidstaten, maar eerder richtlijnen voor
beleid. Bij mijn weten is het nog steeds onderwerp van discussie of
een apart verdrag voor gehandicapten wenselijk is.

In de terminologie van de Standaardregels kan een ‘stoornis’ (impairment)
lichamelijk of geestelijk zijn (door een gebrek of een abnormaliteit).
Hierdoor loopt men een ‘beperking’ op (disability) op het
vlak van het handelen. Het nadeel dat voortkomt uit een stoornis of
beperking is een handicap, die rolverlies met zich meebrengt. De stoornis
is dus de aandoening zelf, de beperking is het effect van gemis voor
het individu en de handicap is het nadeel dat ontstaat voor zijn sociale
functioneren. ‘Rehabilitatie’ is erop gericht een gestoorde
persoon een zo optimaal mogelijk niveau te laten bereiken.

Het valt op dat deze classificatie geestelijke en lichamelijke stoornissen
samen neemt. Dat is juridisch problematisch, bijvoorbeeld als het gaat
om het recht op een huwelijk. Iemand met één nier of één
been heeft geen toestemming nodig om te trouwen; iemand met het syndroom
van Down die onder curatele staat wel.

Voor het Nederlandse recht zijn er twee belangrijke bepalingen.
Art. 1: 32 BW stelt: ‘Een huwelijk mag niet worden aangegaan,
wanneer de geestvermogens van een partij zodanig zijn gestoord, dat
deze niet in staat is haar wil te bepalen of de betekenis van haar verklaring
te begrijpen.’
Het is vereist dat degene die wil trouwen het geestelijk vermogen bezit
om de handeling van het huwelijk vrij en overwogen te kunnen stellen.
Art. 1: 38 BW stelt: ‘Hij die wegens een geestelijke stoornis
onder curatele staat, mag geen huwelijk aangaan zonder toestemming van
de kantonrechter.’
De geestelijke stoornis betreft niet persé een geestelijke handicap.
Het kan ook om drankmisbruik of geldverkwisting gaan (cfr. art 1: 378
lid 1 BW).

Laten we ons concentreren op degene die wegens een geestelijke handicap
onder curatele staat. Zo iemand kan met toestemming trouwen. Hoe is
het theoretisch mogelijk dat iemand die juridisch onzelfstandig is (een
ander draagt de zorg voor hem) toch de juridische daad kan stellen van
het huwelijk? Dit probleem wordt opgelost door uit te gaan van gedifferentieerde
zelfstandigheid. Iemand is bijvoorbeeld niet zelfstandig genoeg om zijn
vermogen te beheren, maar wel om een huwelijk aan te gaan. De kantonrechter
kan dit beoordelen. Iets dergelijks doet zich ook voor bij onderbewindstelling.
Dan is de betroffen persoon niet meteen juridisch onzelfstandig op alle
niveau’s.

2. GEESTELIJKE RIJPHEID

De vraag die de kantonrechter bij zijn afweging moet beantwoorden lichten
we even uit de discussie. Hoe vrij en ontwikkeld moet iemand zijn om
serieus een relatie aan te kunnen gaan en voor de wet te trouwen?

Dat ligt eraan wat het doel van het huwelijk is. Mensen die trouwen
zijn elkaar trouw, bijstand en wederzijdse hulp verschuldigd en als
zij kinderen krijgen moeten zij daarvoor zorgen (cfr. art. 1: 81 en
82 BW). De meeste mensen die trouwen, willen ook kinderen. Dat geldt
a fortiori voor verstandelijk gehandicapten. Het krijgen van kinderen
hoort bij het ideale plaatje dat zij hebben van een gelukkig paar. Kinderen
komen evenwel niet uit de lucht vallen. Daarvoor is, onder normale omstandigheden,
seksuele gemeenschap nodig.

Als we kijken naar de leeftijdsgrenzen die de Nederlandse wet in acht
neemt voor seksueel verkeer, dan lezen we in art. 245 Sr: ‘Hij
die met iemand, die de leeftijd van twaalf jaren maar nog niet die van
zestien heeft bereikt, buiten echt, ontuchtige handelingen pleegt die
bestaan of mede bestaan uit het seksueel binnendringen van het lichaam,
wordt gestraft met …’

De grens van het zestiende levensjaar gaat niet om vruchtbaarheid (men
kan zich al eerder voortplanten), of om het genoegen dat men kan beleven
aan gemeenschap (dat is ook eerder denkbaar), maar om de geestelijke
rijpheid waarmee mensen hun relatie op kunnen bouwen. Vanuit deze wetsinterpretatie
kom ik tot een van mijn bedenkingen tegen het openstellen van het huwelijk
voor verstandelijk gehandicapten, die de rijpheid missen van volwassenen.
Een volwassene met een lichte handicap is volgens de classificatiestandaard
van de Wereldgezondheids-organisatie te vergelijken met een kind van
12 jaar oud.1

Het heeft de voorkeur om verstandelijk gehandicapten te begeleiden bij
hun geestelijke ontwikkeling, zodat zij eerst de zelfstandigheid verwerven
die nodig is voor het aangaan van een relatie met alles wat daar uit
voort kan vloeien. Soms behoort zo’n relatie in alle eerlijkheid
niet tot de mogelijkheden, door de ernst van de handicap of het geestelijk
isolement waarin een gehandicapte verkeert. Iemand die op dit terrein
sporen heeft verdiend is de Canadees Jean Vanier, bekend van de Arkgemeenschap.
In de Arkgemeenschappen wordt een familiale sfeer geschapen die de behoeften
van gehandicapten naar geborgenheid en liefde vervult en hen helpt bij
hun verdere ontwikkeling. Het kunnen omgaan met mensen is volgens Vanier
een station dat niet gepasseerd kan worden voordat men zich bindt aan één
mens.


Mate van verstandelijke handicap


IQ


Verstandelijke leeftijd


Licht


50-69


Tussen 9 en 12 jaar


Matig


35-49


Tussen 6 en 9 jaar


Ernstig


0-34


Tussen 3 en 6 jaar


Zeer ernstig


< 20


Onder 3 jaar

3. JURIDISCHE VERANTWOORDELIJKHEID

Er zijn extra argumenten nodig om hen te overtuigen die het huwelijk
enkel zien als een symbolische uitdrukking van de intieme gevoelens
van twee personen voor elkaar, ongeacht de vraag of zij gehandicapt
zijn of niet en of ze kinderen willen of niet. Die argumenten zijn er.
De verschuiving binnen de beleving van de huwelijksliefde naar de subjectieve
sfeer (de behoeften en wensen van het individu) moet in balans gehouden
worden door aandacht voor de zorg die een huwelijk structureel met zich
meebrengt. Wie het heeft over zorg, dient inzichtelijk te maken hoe
de verantwoordelijkheden liggen voor degene die zorg draagt en voor
degene die zorg ontvangt.

Als verstandelijk gehandicapten een huwelijk kunnen aangaan,
kunnen zij de regels van een huwelijk ook overtreden. Bijvoorbeeld
het verbod
op bigamie of het stellen van bepaalde rechtshandelingen zonder
voorafgaand overleg met de echtgenoot. Als een geestesgestoorde een
delict begaat,
hoe gaat het recht daar in het algemeen mee om? In het Wetboek
van Strafrecht staat in art. 39 Sr: ’Niet strafbaar is hij die
een feit begaat, dat hem wegens de gebrekkige ontwikkeling of ziekelijke
stoornis van
zijn geestvermogens niet kan worden toegerekend.’

Het niet toerekenen van een strafbaar feit betekent dat de dader niet
verantwoordelijk is voor de gestelde daad. Hij wist niet goed wat hij
deed. Als bijvoorbeeld een gehandicapte vader of moeder tot bloedens
toe een moedervlek van zijn/haar baby tracht te verwijderen, in de mening
dat het een vlekje betreft, zal hij of zij niet veroordeeld worden;2
ze wisten niet beter. Het kan ook voorkomen dat mensen weliswaar strafbaar
worden verklaard, maar dat er geen strafmaatregel wordt opgelegd.

Wanneer we kijken in het Wetboek van Strafvordering zien we dat
kinderen onder de twaalf jaar niet kunnen worden vervolgd voor feiten
die zij
begaan vóór hun twaalfde levensjaar (art. 486 Sv). Tussen
de 12 en 18 is het jeugdstrafrecht van toepassing (Titel VIII
A Sr). Vanaf 16 jaar kan de rechter het volwassenenstrafrecht toepassen
(cfr.
art. 77b Sr), maar als iemand reeds 18 jaar is eventueel ook
het jeugdstrafrecht (cfr. art. 77 c Sr). Dat hangt af van de dader,
de omstandigheden of
de ernst van het delict.

4. JEUGDRECHT

De wet legt indirect een verband aan tussen minderjarigen en
geestesgestoorden en wel in Titel IIA over de berechting van verdachten
bij wie een gebrekkige
ontwikkeling of ziekelijke stoornis van de geestvermogens wordt
vermoed. Art. 509a lid 1 Sv zegt: ‘In elken stand der zaak betreffende
een verdachte die den leeftijd van achttien jaren bereikt heeft,
zal de rechtbank of het gerechtshof, indien vermoed wordt dat de geestvermogens
van de verdachte gebrekkig ontwikkeld of ziekelijk gestoord zijn,
en
dat hij ten gevolge daarvan niet in staat is zijn belangen behoorlijk
waar te nemen, zulks bij beslissing verklaren.’

Als deze verklaring is gegeven, wijst de rechtbank een advocaat toe
(art. 509c Sv) en wordt conform art. 509d Sv een andere procedure
gevolgd: die van jeugdige personen. Dat is interessant. De artikelen
die worden
genoemd stammen alle uit het jeugdrecht (14a, 490,3 493,
495a tot en met 497, 504 en 505 Sv). Bijvoorbeeld de mogelijke
schorsing van een
bevel tot voorlopige hechtenis of de behandeling van de rechtszaak
achter gesloten deuren. De beschermende maatregelen van het jeugdrecht
gaan
ervan uit dat de jeugdige een andere behandeling vraagt dan een
volwassene. Het is niet voor niets dat de wet geregeld spreekt
van de leeftijdgrens
van 12 jaar of ‘als de minderjarige zijn belangen redelijkerwijs
kan inschatten’. Het gaat om de zogenaamde jaren des onderscheids.

Deze jaren bereikt een verstandelijk gehandicapte niet of pas
later. Daarom is het problematisch om de leeftijdsgrens in zijn
geval zonder
onderscheid te hanteren. Ook als het gaat om het huwelijk. Kinderen
kunnen niet trouwen. Waarom niet? Zij zijn nog niet volledig
verantwoordelijk voor hun gedrag. Die verantwoordelijkheid mag
van gehuwden wel verwacht
worden. Wat kinderen ook missen is de draagkracht voor de financiële
zorg die een huwelijk met zich meebrengt. Mensen die het ontwikkelingsniveau
van een kind hebben idem dito, al zijn zij fysiek ouder.

Er zijn nog andere voorbeelden te noemen uit het recht waaruit
blijkt dat de gelijke behandeling van verstandelijk gehandicapten
en ‘normale’ mensen
beperkt is. Mensen met een handicap die onder curatele staan, kunnen
bijvoorbeeld geen ouderlijk gezag over kinderen dragen. Nu kun je aanvoeren
dat zij daar zelf geen last van hebben en dat ze alleen maar een beetje
willen zorgen voor eigen kinderen, maar de meeste ouders weten dat ‘een
beetje zorgen’ niet bestaat. Zorg betreft het hele leven van
een kind en daarbij kunnen ook gewichtige beslissingen komen kijken
waarvoor
ouderlijk gezag nodig is.

5. SLOT: VERANTWOORDELIJKHEID EN WELZIJN

Het huwelijk is geen (subjectieve) waarde maar een realiteit, waar rechten
en plichten bij horen. Wie een beroep doet op zijn rechten, moet ook
kunnen voldoen aan de plichten. Als de wetgever rechten toekent maar
onvoldoende let op de capaciteit om de bijkomende plichten te vervullen,
wordt er heimelijk verschil gemaakt met andere mensen. Resulteert dat
niet in een nieuwe vorm van discriminatie: discriminatie van hen die
er recht op hebben dat met hun beperkte capaciteiten rekening gehouden
wordt? De juridische hulpconstructies (het curatorschap of het mentoraat)
die bedacht zijn voor mensen met een verstandelijke handicap om de algemene
eisen die de wet stelt te mitigeren, dringen deze vraag naar de achtergrond
maar geven geen afdoende antwoord op die vraag.
Het is geen discriminatie om hen die niet aan de gewone verplichtingen
van het huwelijk kunnen voldoen, te weerhouden van het huwelijk.
Dat doen we evenzo bij minderjarigen. Het vormt geen bedreiging voor
hun
welzijn, maar is juist een bescherming van hun welzijn. En daarmee
van het algemeen welzijn. Dit alles lijkt een stap terug te zijn in
de ‘rehabilitatie’ van
mensen met een handicap, maar is eigenlijk de bevestiging van wat er
al ingebouwd is aan regels en verwachtingen. Daarop heb ik in het bovenstaande
de aandacht willen vestigen. In die zin gaat het niet om een stap terug,
maar om een stap naar de feitelijkheid zonder ideologische vooringenomenheid.
Een stap naar de waarheid dus. Gelijkberechtiging voor gehandicapten
is prima. Gelijkschakeling van gehandicapten met niet-gehandicapten
is iets anders.

Voor hen die geïnteresseerd zijn is het mogelijk
om een exemplaar van de scriptie “Het huwelijk van verstandelijk
gehandicapten. Laat liefde zich dwingen?’ aan te vragen via:
fatherharm@home.nl.
Daarin wordt ook het thema behandeld van de verhouding tussen politiek en moraal.


NOTEN

1. Bron: World
Health Organisation, International
statistical classification of
diseases and related health problems
,
Geneva 1993 (10).
2. Cfr. Nederlands
Dagblad van 5 juni 2004, ‘Het recht op een kind moet
soms worden ontmoedigd
’,
door M. de Knegt.
>
3. Dit zal
een drukfout zijn, aangezien art. 490 is vervallen.

 


* *
* * *

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
18 June, 2015 10:24

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Het huwelijk voor verstandelijk gehandicapten – Drs. H. Schilder, pr.

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken

Spring naar toolbar