PVH 13e jaargang – 2006 nr. 6, p. 142-146
Door Dr F. Hamburg
docent besliskunde en neurowetenschappen aan de Hogeschool Rotterdam
Mij is de mogelijkheid geboden een reactie op de bespreking van mijn
proefschrift door prof. H. Jochemsen te formuleren. Ik wil
de redactie van Pro Vita Humana daarvoor hartelijk danken. Mijn reactie
heeft vorm gekregen in zeven punten. Deze punten staan op zichzelf en
kunnen in iedere willekeurige volgorde worden gelezen (of overgeslagen).
Het laatste punt, punt zeven, zal prof. Jochemsen (hierna aan te duiden
met JH), en met hem vele lezers, waarschijnlijk het meest interesseren.
(1) JH betwist of het door EQ-5D gemeten gezondheidsgerelateerde kwaliteit
van leven’ (hierna gemakshalve aangeduid als ‘kwaliteit
van leven’) de kwaliteit van leven weerspiegelt.1 Met andere woorden,
JH betwijfelt of deze methoden meten wat ze beogen te meten. Hij twijfelt
derhalve aan hun validiteit. In hoofdstuk 6, in het bijzonder in subsectie
6.5.4,2 subsectie 6.5.53 en in sectie 6.74 ga ik in op deze problematiek,
in het bijzonder ook op de definities van in dit discours gangbare termen
(‘content’ validititeit, ‘criterion validity’,
construct validiteit, precisie, sensitiviteit en responsiviteit). In
hoofdstuk zes wijs ik, temidden van vele andere nuttige opmerkingen,
in subsectie 6.5.5 op de ontwikkeling van zogenaamde IRT-modellen. Deze
modellen vormen de laatste loot aan de psychometrische stam. Ze beogen
niets anders dan de validiteit van psychometrische instrumenten nog
meer te verhogen. JH spreekt dus over een zeer gecompliceerd vraagstuk
dat in de psychometrie sterk mathematisch-statistisch benaderd wordt
en waarover momenteel heel erg veel gepubliceerd wordt, zoveel en zo
gedetailleerd dat het door niet-specialisten eigenlijk niet meer te
bevatten is. Wie het internationaal gevalideerd EQ-5D instrument niet
voldoende valide acht, negeert daarmee vele internationaal peer-reviewed
artikelen alsmede de communis opinio van een hele tak van gespecialiseerde
wetenschap. Dat kan, uiteraard, maar niet met de loutere mededeling
de toepassing van het concept ‘te betwijfelen’. Mogelijk
prefereert JH (en met hem vele artsen) het niet gevalideerde, arbitraire
oordeel van het merendeel der artsen die noch opgeleid zijn in deze
materie, noch interesse hebben in dergelijke niet-klinische, zeer abstracte
analyses. Mogelijk prefereert JH ook dat de utiliteiten – op niet-transparante
wijze – worden bepaald door de behandeld arts, of een of andere
toetscommissie, en niet door de patiënt wiens leven uiteindelijk
in het spel staat. Mijn bewering is in ieder geval dat kwaliteit van
leven in gevallen van euthanasie het best kan worden vastgesteld door
degene die deze kwaliteit ervaart, bij voorkeur aan de hand van gevalideerde
statistische tools.
(2) JH schrijft in wezen dat de context waarin ‘kwaliteit van
leven’ en utiliteitsmetingen plaatsen vinden (inclusief de notie
dat de dood een mogelijk behandeldoel is) van invloed is op de uitkomsten.
Dit is op zichzelf waar. Zonder beslisondersteuning spelen deze zaken
evenwel ook, alleen weet dan niemand hoe en in welke mate. Kennismodellering
maakt daarentegen alles transparant. Vindt een beschouwer de modellering
niet transparant genoeg, dan is dit geen bezwaar tegen kennismodelleren,
maar vormt dit ongenoegen slechts een aansporing om de kennisstructuren
en variabelen nog beter te onderzoeken opdat nog diepere elementen verder
blootgelegd kunnen worden. Overigens wordt in mijn kennismodel (KVL)
de context, inclusief de notie dat de dood een mogelijk behandeldoel
is, verdisconteerd door de patiënt zelf. Zijn oordeel is namelijk – noodzakelijk
– altijd inclusief zijn emotie en de context van de situatie, of een
in observatie verzonken wetenschapper dit nu opmerkt of niet.
(3) JH meent dat ‘dood zijn’ een toestand is die zich niet
rationeel met toestanden bij leven laat vergelijken. Een wetgever (niet
een individuele patiënt) zou dit volgens JH moeten beseffen. Hoewel
ik met hem eens ben dat de wetgever zich altijd van meer dingen rekenschap
moet geven dan de individuele burger en dat de utiliteiten inderdaad
veranderen zodra ‘dood’ wordt ingebracht in een standard gamble, lijkt deze
kwestie mij uiteindelijk een filosofisch-theologische discussie. Vooralsnog is
mijn standpunt in deze als volgt: dood = afwezigheid
van leven. In de mate waarin men rationeel over leven kan spreken, zegt
men per exclusionem ook wat over de dood. In de wetenschap kan men echter
alleen over observeerbare levensfenomenen oordelen. Het leven an
sich valt dus buiten de biologie. Vandaar mijn kwalificatie ‘filosofisch-theologisch’.
Intussen is het voor mijn model niet belangrijk of een individu wel
of niet rationeel over de dood spreekt (en daarmee de assumpties van
de statistische utiliteitsmeting wel of niet schendt). De utiliteitsmeting
kan in deze zin immers altijd worden geherformuleerd dan wel verbeterd,
maar belangrijker nog: ze kan ook achterwege gelaten worden. Men kan
de patiënt altijd direct naar zijn preferenties vragen. Waar het
uiteindelijk om gaat is wat zijn keuze is als expressie van zijn zielsverlangen.
Jeanne d’Arc wist niet meer over de dood dan wij, maar toch maakte
zij een keuze met als één van de opties de dood door het vuur.
(4) Een belangrijk punt is dat ik de case-base van KVL heb afgesteld
op de huidige jurisprudentie, in het bijzonder het Brongersma-arrest.
Dit heb ik met opzet gedaan. Door dit namelijk te doen kon ik – via
KVL – aantonen dat de huidige wetgeving tot onaanvaardbare inconsistentie
(groter dan vijf procent) leidt. Uiteraard weet ik dat ten opzichte
van de klassieke situatie (waarin euthanasie verboden was), in de afgelopen
decennia de panelen zijn gekanteld. Ik heb deze geschiedenis dan ook
in het kort weergeven in mijn proefschrift. Ik heb daarbij vooral laten
zien hoe dit is gebeurd door een samenwerking van medici en rechters
die pro-euthanasie waren (bijvoorbeeld omdat ze ervan overtuigd waren
dat de patiënt gebruik mag maken van zijn zelfbeschikkingsrecht).
De wetgever is in deze eenvoudigweg passief volgzaam geweest.
Over de casus in de case-base kan verder nog het volgende gezegd worden.
In een ideale wereld bestaan basis waarden & normen die over de
eeuwen onveranderlijk zijn. Deze basis waarden & normen vormen de
Gouden Standaard van de mensheid. Alleen met een dergelijke Standaard
bestaat er een principiëel verweer tegen lieden die relativiteit en
inconsistentie prediken als normaal-toestanden van het morele universum.
In een ideale wereld zijn rechters uiteraard ook juist geïnformeerd.
[Tot euthanasie beslissende artsen of rechters kunnen, ook in het geval
ze beschikken over een Gouden Standaard, helaas verkeerd geïnformeerd
zijn, of nog erger: zij kunnen bepaalde slechte bedoelingen hebben.]
Ook in mijn case-base komt een Gouden Standaard voor, zij het dan een
Standaard die beperkt is tot de beslisruimte van mijn kennissysteem.
In mijn case-base komen alleen oplossingen voor die consistent zijn
met deze Standaard [dit is niet helemaal correct, maar voor nadere informatie
hierover verwijs ik naar mijn proefschrift]. Dat mijn kennissysteem
aldus gekalibreerd is, is precies de reden dat het systeem individuele
artsen en rechters kan corrigeren. Het voordeel van een computersysteem
is daarbij dat onjuiste cases er systematisch uit verwijderd kunnen
worden door de onafhankelijke beheerders van het systeem. Dit is natuurlijk
niet het geval met duizenden discretionair en zonder beslisondersteuning
(inconsistent) oordelende artsen en rechters die onjuiste cases jarenlang
in hun bewustzijn kunnen blijven meezeulen.
(5) JH brengt in dit verband naar voren dat het verbod op opzettelijke levensbeëinding niet
een plicht tot leven inhoudt. Hij herinnert mij eraan dat een verbod
om mensen tegen te houden die naar de kerk willen gaan, toch niet een
plicht inhoudt om naar de kerk te gaan. Hij noemt mijn redeneren goedkope
retoriek waar ik boven zou moeten staan. Daargelaten dat de gewraakte
zin in mijn proefschrift een volstrekt ondergeschikt rol speelt, vind
ik dit een subtiel spel met logica dat nergens toe leidt (ik ben dan
ook geen logisch-positivist). Iedereen weet dat als ik mijzelf niet
kan of mag doden (terwijl ik dit wel wil), ik verder zal moeten leven – daartoe
gedwongen in zekere zin. Wat mij betreft kan men dan rustig over een
plicht spreken, vooral in Calvinistisch Nederland. Anders dan JH wellicht
vermoedt, vind ik zelfdoding moreel ongeoorloofd evenals euthanasie.
[Aan dit laatste hoeft JH toch eigenlijk niet te twijfelen omdat mijn
proefschrift uitdrukkelijk pleit voor afschaffing van de euthanasiewet
en dus het wederom strafbaar stellen van euthanasie]. Maar de vraag
wat in de wetten van het land neergelegd moet worden, is in de huidige
wereld (waarin kerk en staat gescheiden zijn), geen religieuze of morele
kwestie (die dimensies bestaan praktisch niet meer in Nederland), maar
een vraag van juridisch-maatschappelijke – zeg politieke – orde.
Het ‘dubbele’ dat JH in mijn proefschrift aanvoelt zit hem
hierin dat ik (a) allereerst deze realiteit aanvaard als vertrekpunt
(inclusief de morele autonomie van de postmoderne mens) en (b) vervolgens
kijk waartoe dit noodzakelijk leidt [ dit alles gegeven het feit dat
steeds meer kennissystemen bepaalde beslissingen kunnen nemen]. Het
blijkt dan dat als je zo’n systeem voor euthanasiebeslissingen
conceptueel ontwerpt en het concept toepast op enkele belangrijke beslissingen
van de hoogste rechter in Nederland, deze beslissingen onaanvaardbaar
inconsistent zijn. Dit is geen verrassing, want de onderliggende oorzaak
is de tot chaos leidende euthanasiewet. Daarom kan, ook in de huidige
politieke situatie, de euthanasiewet het best afgeschaft worden. Inconsistentie
staat namelijk haaks op rechtvaardigheid. Het interessante van mijn
positie is dus dat de weg die Nederland is ingeslagen volgens haar eigen
logica tot inconsistentie (en chaos) leidt. Dit nu heb ik in mijn proefschrift
op niet eenvoudig weerlegbare wijze aangetoond. Uiteraard zal in Nederland
de euthanasiewet niet worden afgeschaft, tenzij men de voorstanders
van euthanasie (dus de meeste Nederlanders) een aanvaardbaar alternatief
biedt.
(6) Ik zie niet in waarom artsen op voorhand gezien worden als integere
mensen die met hun bevoegdheid tot doden uit hoofde van hun beroep zorgvuldiger
om zullen gaan met levensdelicten dan andere mensen. Dit plaatst hen
in een categorie ‘betere’ mensen waarvoor geen enkel empirisch
bewijs bestaat. De deelname van artsen aan de vernietiging van de Joden
en de Nazi-experimenten op mensen is – zij het in een zeer verwijderd
verband – een ernstige waarschuwing in deze. [Men leze Met
de wetenschap als excuus van Benno Müller-Hill.] In mijn proefschrift
wordt – zij het op bedekte wijze – wel degelijk aandacht
besteed aan dit cruciale punt. Zo spreek ik in de openingszin van sectie
2.4 cynisch over ‘het uitbreiden van de competentie van artsen
met euthanasie’. Mijn hele proefschrift komt uiteindelijk hierop
neer dat ik voor artsen geen enkele rol zie weggelegd in gevallen van
verzoeken om euthanasie en hulp bij zelfdoding, ook al niet omdat ze
er niet voor zijn opgeleid. Zeker, als mensen zich willen doden gaat
daaraan veelal een groot drama vooraf. In heel veel gevallen zullen
wij nooit begrijpen waarom mensen dat willen. Hulp bij zelfdoding moet
daarom, zoals JH zelf ook terecht zegt, ‘buiten de artsenstand,
en überhaupt buiten de gezondheidszorg’ gehouden worden.
Mijns inziens moet en kan ze ook buiten de wetgeving gehouden worden,
zeker in een land waarin de meeste mensen effectief aan God geen enkele
boodschap hebben. In dit opzicht handelde Kok indertijd consistent toen
hij – naar verluidt – het kruisbeeld uit zijn werkkamer
liet verwijderen. Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn bovendien ook
wezenlijk andere zaken die door de Nederlandse wetgever ten onrechte
op één hoop gegooid zijn.
(7) Mijn voorstel tot verandering van de euthanasiewetgeving wordt
gelanceerd in subsectie 9.6.2, daarna volgt alleen nog maar het slotwoord.
Het is daarmee precies wat het is, een losstaand voorstel, een opmerking
waarvoor het kader van de stellingen een ontoereikend platform vormde.
Mijn voorstel is met name geen conclusie (die kwam al eerder).
Dat mijn voorstel ten aanzien van euthanasie en hulp bij zelfdoding overigens
niet onderbouwd zou zijn, is niet juist. In mijn proefschrift heb ik immers
aangetoond dat de huidige WTL noodzakelijk tot inconsistentie leidt. Er is immers geen
genormeerde, objectieve beslispraktijk uit af te leiden. Zolang de WTL
geldt zal deze toestand blijven bestaan, vooral nu terminale sedatie
alle grenzen vervaagt (en alles oncontroleerbaar maakt) en tot inconsistentie
leidt. Onder deze omstandigheden verdient het voorkeur de oude toestand
[= euthanasie is formeel én materiëel strafbaar] te herstellen,
met dien verstande dat aan de politieke realiteit tegemoet kan worden
gekomen door decriminalisering van de hulp bij zelfdoding (dood door
schuld is voldoende, eventueel aangevuld met verbod op commercialisering
van hulp bij zelfdoding). Onderwijl kan – in theorie – een beslismodel
voorlopig uitkomst bieden om de consistentie te garanderen. Hierbij
rijst een fundamenteel probleem. Ieder beslissysteem, zoals ook iedere
beslisser, zal een grenswaarde moeten verdisconteren, welke zaak ook
aan de orde is. Er bestaan geen neutrale posities. In onze gebroken
werkelijkheid zullen wij uit hoofde daarvan altijd compromissen moeten
sluiten en dus posities tegen elkaar moeten afruilen. Een verbod van
euthanasie over de hele linie maakt het verblijf in zorginstellingen ‘veiliger’ omdat
zo’n verbod een duidelijke, klassieke, en intuïtief begrijpelijke
norm stelt. Een dergelijk verbod heeft een geweldige openbare impact.
Zo’n norm is hard nodig. Bezie daartoe de volgende cijfers. Volgens
het Ministerie van VWS moet het werkelijk aantal euthanasiegevallen
geschat worden op twee keer het gemelde. Dit zou betekenen dat zich
in 2005 3866 gevallen van euthanasie hebben voorgedaan (was in 1990:
2300; en in 1995: 3200). [Zou men met Eijk & Lelkens (1997) situaties
die ethisch equivalent zijn aan actieve levensbeëindiging hierbij
willen optellen,5 dan zou dit getal vele duizenden, mogelijk
(minstens) meer dan 15.000, hoger uitvallen.] Hieraan dienen 900 tot
1000 gevallen van doding zonder verzoek (= juridisch moord) aan worden toegevoegd.
Dit betekent dat er in 2005 minstens 4766 gevallen van euthanasie zijn
geweest waarvan 900 – 1000 gevallen van juridische moord. [Volgens de
exactere berekeningen van Eijk & Lelkens valt dit heel conservatief
geschatte getal vele duizenden gevallen hoger uit.] Daar staat tegenover
dat er in 2005 ‘slechts’ 143 uitgesproken gevallen van zelfdoding
zijn geweest, gevallen derhalve waarbij, in de beslotenheid van het
geval, hulp is verleend door mensen die – net zoals vele artsen – andere
mensen op hun verzoek hebben geholpen bij hun dood. Alleen maar omdat
de Nederlandse wetgever dit zo heeft geregeld zijn deze mensen strafbaar
(in Oostenrijk en Zwitserland niet) en het enige verschil tussen deze
mensen is een verschil in beroep (als je arts bent wordt je kennelijk
geacht deskundiger te kunnen doden). Zeker, men kan niet uitsluiten
dat een zeer klein aantal mensen met een misdadige intentie anderen ‘helpen’.
Dit soort mensen is schuldig aan moord of dood door schuld. Helaas zullen
dit soort gevallen nooit te voorkomen zijn, noch met een wet, noch zonder
een wet. Wanneer ik nu kies voor het (weer) strafbaar stellen van euthanasie
en het decriminaliseren van hulp bij zelfdoding, kies ik dus feitelijk
voor het in alle openbaarheid uitdrijven van het grootste morele en
juridische kwaad, het straffeloos laten van euthanasie (en juridische
moord). In ruil daarvoor aanvaard ik het mindere kwaad dat al bestaat
en altijd zal bestaan. Ik doe dit bovendien onder de uitdrukkelijke
toevoeging dat zelfdoding moreel ongeoorloofd is. In mijn optiek vindt
deze decriminalisering dus niet plaats om het desbetreffend gedrag te
vergoelijken, maar wordt deze maatregel getroffen binnen – en
niet zonder – de context van het herstel van het verbod op euthanasie
zodat een wetgeving tot stand gebracht kan worden die meer in lijn is
met die van andere landen in de wereld. Deze manoeuvre is temeer gerechtvaardigd
nu wijlen paus Johannes-Paulus II heeft verklaard dat weliswaar een
slechte wet niet gesteund mag worden, maar dat men wel voor een wetswijziging
mag stemmen die het kwaad vermindert (bijvoorbeeld als het resultaat
van de wijziging van de abortuswet zou zijn dat minder kinderen gedood
worden). Ik verkies met mijn voorstel dus dat een situatie waarin bepaalde
mensen anderen met moralistische claims hinderen, wordt vervangen door
een situatie waarin euthanasie duidelijk wordt verboden en het verder
aan de mensen zelf wordt overgelaten zichzelf te benadelen (mits ze
met name medici daarin maar niet betrekken). Tegelijk bewerkstellig
ik zo het beëindigen van de juridische absurditeit dat een handelen
strafbaar stelt dat direct en onlosmakelijk verbonden is aan een ander
handelen dat niet strafbaar is. Als men met mij deze afruil in de huidige
omstandigheden (anno 2006 in Nederland) niet wenst te maken, laadt men
een grote verantwoordelijkheid op zich, een zeer zwaar wegende verantwoordelijkheid,
omdat dan een toestand blijft voortduren waarin onnodig disproportioneel
meer slachtoffers vallen dan in mijn alternatief. Men bedenke daarbij
dat in een wereld waarin geen zonde is, of met alle mogelijke wettelijke
dwang voorkomen moet worden, geen vrijheid bestaat.
Overigens is onderbouwing van mijn voorstel niet nodig, althans weinig
zinvol. Zowel tegenstanders als voorstanders hebben hun zaak beargumenteerd
verdedigd. Ik zelf vind dat de tegenstanders van de euthanasiewet over
de beste argumentatie beschikken, maar in een democratie geldt niet
de kwaliteit van de argumentatie, maar de macht van het getal. Hier
is emotionele manipulatie veel belangrijker. Dit gezegd hebbende, is
het belang van mijn voorstel, ondergebracht in een proefschrift, met
name hierin gelegen dat het door het machtige establisment niet eenvoudig
af te serveren is als het zoveelste irrelevante ‘gelovige’ betoog.
Sterker nog, voor mijn bewering heb ik helemaal geen geloof nodig, alleen
maar gezond verstand. Mijn voorstel tot decriminalisering van hulp bij
zelfdoding brengt Christenen ook helemaal niet in problemen omdat (a)
niet alles dat moreel ongeoorloofd is wettelijk verboden behoeft te
worden (zie homoseksualiteit, IVF, doodbidden, een ander het licht in
de ogen niet gunnen, seksuele perversies (als deze nog zouden bestaan)
en vele andere) – de staat hoeft alleen maar zaken te verbieden
die de maatschappelijke orde bedreigen), en (b) diverse landen, zoals
Oostenrijk, een overeenkomstige wetgeving zoals ik die voorsta kennen
(euthanasie verboden en zelfmoord niet gecriminaliseerd). Wat dit laatste
betreft valt iets heel doorslaggevends te zeggen: de wereld, in het
bijzonder het Vaticaan heeft wel Nederland aangeklaagd, maar niet het
katholieke Oostenrijk. Ik denk dat dat veelzeggend is. Anders dan zich
te verzetten tegen de terechte entree van kennismanagement in beslisproblemen
waaronder euthanasiebeslissingen, zouden participanten in dit debat
zich wat mij betreft dan ook moeten concentreren op het voorkomen van
een volstrekt utilitaire, empiricistische, manipulatief-technocratische
samenleving. Anders gezegd, men zou zich uit alle macht politiek moeten
verzetten tegen de neo-liberale economisering van de leefwereld waarin iedere
moraal noodzakelijkerwijs sneuvelt.
NOTEN
1. EQ-5D is momenteel een van de meest gebruikte schalen om de inschatting
van een patiënt van zijn gezondheidstoestand te meten
en in een getal uit te drukken. Wat gemeten wordt is een momentopname
waarbij de gezondheidstoestand als een onderdeel van het leven
wordt beschouwd (en niet als het leven zelf).
2. “Kritiek op multi-item psychometrische ‘kwaliteit van leven’-instrumenten”
3. “de traditionele psychometrie versus een nieuwe ontwikkeling in de psychometrie”
4. “De betrouwbaarheid en de algemene geschiktheid van EQ-5D”
5. Bijvoorbeeld situaties waarin een levensverlengende therapie niet wordt ingesteld
terwijl er tussen de voor- en nadelen van die behandeling – dus tussen
de bijwerkingen en complicaties enerzijds, en het levensbhoud en de genezing
anderszijds – een aanvaardbare verhouding bestaat.
Nota bene: voor literatuurverwijzingen raadpleeg men mijn proefschrift..
Voor de hier aangehaalde cijfers, zie: W.J.Eijk,
J.P.M.Lelkens, “Medical-ethical decisions and life-terminating actions
in the Netherlands 1990-1995. Evaluation of the second survey of the practise
of Euthanasia”, Redazione: Largo Francesco Vito 1, Roma, Medicina e
Morale1997, pp.475-501. Zie met name table E op p.491.