PVH 13e jaargang – 2006 nr. 1/2, p. 9-11

Door Prof. dr. C. Spreeuwenberg
hoogleraar Integratie chronische zorg aan de Universiteit Maastricht

1. DEFINITIE

Broekaert definieert terminale sedatie als het opzettelijk toedienen
van sedatie in doseringen en combinaties die vereist zijn om het
bewustzijn van de terminale patiënt zoveel mogelijk te verlagen
als nodig is om één of meer refractaire symptomen op adequate
wijze te controleren. De KNMG zegt het wat simpeler: palliatieve
sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in
de laatste levensfase. 1 Het verlagen van het bewustzijn is slechts een
intermediair doel; het uiteindelijke doel ervan is het verlichten van
lijden door het bestrijden van zogeheten onbehandelbare ziekteverschijnselen,
ook wel refractaire symptomen genaamd. Een aandoening krijgt de
classificatie onbehandelbaar als er geen effectieve behandeling beschikbaar
is of als deze gepaard gaat met onaanvaardbare bijwerkingen.
Palliatieve sedatie kan worden onderscheiden naar diepte, tijdsduur en
continuïteit; tevens wordt onderscheid gemaakt naar het wel of niet kunstmatig
toedienen van vocht en/of voedsel. Hoewel er in theorie continue sedatie bestaat
tot het moment van overlijden en kortdurende of intermitterende – dus tijdelijke
– sedatie, gaat het in de praktijk vooral om de eerste vorm, ook al omdat er
een aantal ongunstige ervaringen is met reversibele sedatie in deze fase. Vocht
en voedsel worden meestal onthouden, ook al om het lijden en/of de sedatie
niet onnodig lang te laten duren.
Palliatieve sedatie moet scherp worden onderscheiden van euthanasie,
dat wordt gedefinieerd als het beëindigen van het leven van een ander
op diens uitdrukkelijk verzoek. Van actieve beëindiging van leven is bij
terminale sedatie immers geen sprake. De intentie van het handelen is het lijden
te verlichten en niet het leven te beëindigen. Behoort euthanasie niet
tot normaal medisch handelen, voor palliatieve sedatie geldt dat wel.

2. AFGRENZING NAAR PIJNBESTRIJDING

Het gebruik van morfine en andere opioïden als bestrijdingsmiddel
tegen pijn is in de terminale zorg heel normaal. Hoewel bewustzijnsdaling
hiervan een nevenverschijnsel kan zijn, worden bij terminale
sedatie specifieke bewustzijnsverlagende middelen gebruikt
zoals benzodiazepines als dormicum. Pijnbestrijding door middel
van opioïden en andere redenen om deze morfine-achtige
preparaten te geven behoren niet tot het terrein van de palliatieve
sedatie.

3. PALLIATIEVE ZORG

De beslissing over te gaan tot palliatieve sedatie is verregaand, omdat
het praktisch inhoudt dat er vervolgens niet meer met de patiënt gecommuniceerd
kan worden. De beslissing heeft niet alleen gevolgen voor de betrokkene, maar
ook voor diens familieleden en overige naaststaanden. Tot palliatieve sedatie
wordt besloten omdat er sprake is van onbehandelbaar lijden. De conclusie dat
lijden niet te behandelen is, vergt diepgaande kennis van arts en verpleegkundigen
over de patiënt, over de symptomen en de behandeling daarvan. Daarom kan
palliatieve sedatie alleen plaatsvinden in het kader van goede verlening van
palliatieve zorg. Daar vindt besluitvorming plaats op basis van door een team
verzamelde waarnemingen en gegevens. In de palliatieve zorg is deze teamaanpak
heel normaal. Vanzelfsprekend draagt de arts die de beslissing neemt met terminale
sedatie te starten een eigen professionele – en dus ook juridische –
verantwoordelijkheid voor de diagnose en de therapie.
Onder palliatieve zorg verstaat de WHO de actieve algehele zorg voor
patiënten wier ziekte niet meer reageert op curatieve behandeling. Behandeling
van pijn en andere symptomen, bestrijding van psychische en sociale problemen
en aandacht voor zingevingaspecten zijn hierbij van cruciaal belang. Het doel
hiervan is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven. Karakteristiek
voor palliatieve zorg acht de WHO het continue, actieve, integrale en persoonlijke
karakter van de zorgverlening en dat de zorg niet alleen de betrokken patiënt,
maar ook de naasten betreft. De redactie van het Nederlandstalige Handboek
Palliatieve zorg verstaat onder palliatieve zorg alle maatregelen die worden
genomen om het lijden te verlichten van mensen die het sterven als een realiteit
onder ogen moeten zien.

4. ACHTERGROND VAN PALLIATIEVE ZORG

Tabel

1. Communicatie over palliatieve sedatie bij de medisch specialist, de huisarts
en de verpleeghuisarts

In Nederland stierven in 2004 141.000 mensen waarvan 54.000 mensen ouder
waren dan 20 jaar en als doodsoorzaak kanker en chronische, niet-cardiale
aandoeningen hadden. De belangrijkste lichamelijke problemen van deze mensen
betrof pijn (84%), vermoeidheid (69%’), zwakte en gebrek aan eetlust
(66%), droge mond (57%), gewichtsverlies (50%) en benauwdheid (50%), hoesten
(49%), angst (48%), slaapproblemen (47%) en somberheid (40%). Kijken we
breder, dan zien we ook depressie, existentiële en spirituele problemen,
verzorgingsproblemen en vaak ook zorgen over de achterblijvende(n). De
kennis over de aanpak van deze problemen is vooral in de Angelsaksische
landen ontwikkeld. De zogeheten ‘hospice’-beweging heeft veel
aandacht gegeven aan het ontwikkelen van deze kennis en aan deskundigheidsbevordering
op dit gebied. Palliatieve zorg werd daar een specialisatie van artsen
en verpleegkundigen. In de jaren negentig is in ons land de aandacht aanzienlijk
toegenomen, mede onder invloed van de buitenlandse kritiek dat Nederlandse
artsen te weinig kennis hadden en daardoor op onjuiste indicatie tot euthanasie
overgingen, de kerstboodschap van H.M. de Koningin over dit onderwerp en
de belangstelling van de minister van destijds, mevrouw Els Borst-Eilers,
voor dit onderwerp.

5. ENIGE GEGEVENS OVER PALLIATIEVE SEDATIE

Vanuit de Vrije Universiteit is onderzoek gedaan naar palliatieve sedatie.
Zijn de belangrijkste indicaties in het buitenland hiervoor delier, dat is
een door een lichamelijke ontregeling veroorzaakte vorm van onrust, benauwdheid
en pijn, in Nederland zijn dit pijn (51%), onrust (38%), benauwdheid (38%)
en angst (11%). Relatief is de leeftijdsgroep van 65 – 79 jaar wat oververtegenwoordigd
(42% vs. 35%), terwijl de groep hoogbejaarden (36% vs. 46%) wat ondervertegenwoordigd
is. Het betreft veel vaker mensen met kanker ( 54% vs. 27%).
Palliatieve sedatie gebeurt meestal niet op verzoek van de patiënt (en
vrijwel altijd op verzoek van de familie (zie tabel1). In 60% wordt het gedaan
door middel van benzodiazepines en hoewel daarvoor niet geïndiceerd in
toch nog 36% met opioïden.
Opvallend is dat er vaak geen sprake is van palliatieve sedatie zoals
eerder gedefinieerd, want 47% van de artsen geeft aan dat bespoediging van
het levenseinde mede een doel is, terwijl zelfs 17% aangeeft dat dit uitdrukkelijk
het geval is. Dit laatste geldt vooral voor het uitsluitend onthouden van vocht
en voeding in de laatste levensfase. Slechts 36% van de artsen geeft aan dat
het hun uitsluitend om symptoombestrijding ging.
De geschatte levensbekorting bedroeg in 40% korter dan 24 uur, in 73%
korter dan 1 week en in 94% korter dan 1 maand.

6. JURISPRUDENTIE

In het licht van het grote aantal artsen dat op een onjuiste wijze omgaat
met palliatieve sedatie is het opvallend dat er hierover bijzonder weinig jurisprudentie
is. Dit heeft te maken met het terughoudende beleid dat justitie in het algemeen
heeft ten opzichte van het handelen van artsen rond het levenseinde. Toch is
er een geruchtmakende zaak geweest waarin een arts (Vencken) zowel strafrechtelijk
als tuchtrechtelijk is vervolgd wegens moord en een afleggen van een valse
verklaring over de oorzaak van overlijden. Het betrof een patiënt met
een acuut herseninfarct en ademhalingsproblemen waarbij in overleg met de familie
een keus is gemaakt voor een abstinerend beleid. Ter ondersteuning hiervan
heeft de arts dormicum en een oplopende dosering morfine voorgeschreven zonder
de intentie te hebben dat de patiënt daardoor eerder zou overlijden. Wel
aanvaardde hij een zeker risico dat dit desondanks zou gebeuren. De zaak is
behandeld door de rechtbank Breda en het gerechtshof in ´s-Hertogenbosch
die de arts beide met overtuiging hebben vrijgesproken. Het Hof kenmerkte het
handelen van de arts gezien zowel de aard van de middelen als de dosering ervan
als bestrijding van de waargenomen symptomen en niet als beëindiging van
het leven.

7. PALLIATIEVE SEDATIE ALS MEDISCH HANDELEN

In tegenstelling tot euthanasie en hulp bij zelfdoding is palliatieve
sedatie een vorm van normaal medisch handelen. Dit betekent dat palliatieve
sedatie valt onder de normale regels van de WGBO en de borging van kwaliteit,
zoals documentatie en protocollering. De gemaakte afspraken en de ziektegeschiedenis
dienen bij waarnemers bekend te zijn. Het is in dit verband zorgelijk te noemen
dat palliatieve sedatie zo vaak geschiedt op verzoek van de familie en zo weinig
op eigen verzoek. Palliatieve sedatie kan als een optie van handelingsalternatieven
heel goed in een eerder stadium, bij de bespreking van de prognose, aan de
orde worden gesteld. Ook kan de patiënt daarbij aangeven hoe hij – indien
hij niet meer in staat is zijn wil te uiten – behandeld wenst te worden, of
dat hij de beslissing aan de zaakwaarnemer of een arts wenst over te laten.
Het is noodzakelijk onderwerpen als palliatieve zorg en palliatieve sedatie
in de medische opleiding op te nemen. Het gaat hierbij zowel om kennis als
om hulpverleningsvaardigheden als communicatie. Juist in de terminale fase
zijn artsen nogal eens geneigd solitair beslissingen te nemen en zich niet
open te stellen voor consultatie van andere beroepsbeoefenaren of collegae.
Mede gezien de verreikendheid van de beslissing is consultatie vooraf geïndiceerd.
Niet zoals bij euthanasie als een wettelijke verplichting, maar nu vanwege
het gebruik dat artsen zeker willen zijn van de juistheid van een ingrijpende
beslissing.

8. MAATSCHAPPELIJKE CONTEXT

Er is een groot maatschappelijk draagvlak voor palliatieve sedatie. Deze
is zo groot dat er een aantal waarborgen moet worden ingebouwd om palliatieve
sedatie scherp te onderscheiden van euthanasie. Daartoe moet het gebruik van
de term palliatieve sedatie beperkt worden tot de situaties die binnen de gegeven
definities vallen. De arts en de consulent moeten tevens inzicht hebben in
motieven van hun handelen. Bespreking van de gang van zaken rond een overlijden
met collegae of in een multidisciplinair team kan hierbij helpend zijn.
Artsen dienen kritisch te staan tegenover verzoeken van familie en mededelingen
dat ‘het zo niet meer langer kan’. De wil van de patiënt en
in dit geval ook het belang van de patiënt hebben altijd voorrang boven
de opvattingen van familie.

9. TOT SLOT

Juist vanwege de multi-factoriële problematiek van mensen die hun sterven
onder ogen moeten zien is het noodzakelijk dat artsen en verpleegkundigen ervoor
zorgen dat ze inhoudelijk, organisatorisch en communicatief competent zijn.
Het totaal aan zorgverleners dient een dekkend pallet aan competenties te vormen.
Naast een goede opleiding kunnen artsen en verpleegkundigen zich tegenwoordig
laten bijstaan. De gezamenlijke IKC’s hebben gezorgd voor een landelijk
dekkend ondersteuningsnetwerk palliatieve zorg dat openstaat voor consultatie
en advies, in sommige regio’s zelfs door het afleggen van bezoeken aan
huis.
De ingrediënten voor palliatieve zorg volgens ‘the state of the
art’ zijn aanwezig. Palliatieve sedatie op juiste indicatie en volgens
de regels uitgevoerd zal ertoe bijdragen dat de overheid en de patiënten
artsen vertrouwen. Vanwege de grote maatschappelijke implicaties van hun handelen,
dienen artsen hun handelen ter discussie stellen tegenover juristen, theologen
en ethici.

NOTEN

1. Broekaert, 2003. Palliatieve zorg en euthanasie: alternatieven. In:
Adams M, Griffiths J. Hartogh G den. Euthanasie. Nieuwe knelpunten
in een voortgezette discussie. Kampen: Kok, 2003.
2. KNMG. Richtlijn palliatieve sedatie. KNMG, Utrecht: 2005
3. World Health Organization. Technical report Series 804. Cancer and palliative
care. Geneva: WHO, 1990.
4. Spreeuwenberg C, Bakker DJ. Dillmann RJM (eindredactie). Handboek palliatieve
zorg. Maarssen. Elsevier Gezondheidszorg, 2005.
5. Rietjens JAC, Heide A van der, Vrakking AM, Onwuteaka/Philipsen BD, Maas
PJ van der, Wal G van der. De praktijk van terminale sedatie
in Nederland. Ned. Tijdschr Geneeskd (2005), 149: 467-471.