PVH 9e jaargang – 2002 nr. 1, p. 9-11
Door Mw.dr M.C. Blonk
internist en bestuurslid van het NAV
Wanneer iemand vraagt om de dood is er moreel gesproken heel
wat aan de hand. Zowel voor degene die erom vraagt als in veel gevallen
ook voor zijn naasten. Maar ook voor degenen aan wie de vraag wordt
gesteld:
de hulpverleners. Tenslotte voor de zorg-instellingen, waarbinnen zulke
vragen gesteld worden: hoe daarop beleidsmatig te reageren.
Om verwarring te voorkomen allereerst een aantal verhelderingen omtrent
de definitie euthanasie. Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend
handelen door een ander dan de betrokkene op diens verzoek. Euthanasie
is volgens deze definitie een handelwijze waardoor de dood intreedt. Maar
er zijn ook andere handelwijzen mogelijk, waarna de dood intreedt of sneller
intreedt, die niet tot onder deze definitie vallen, sterker nog, die daarvan
essentieel verschillend zijn. Sommige van die handelwijzen, zoals het
staken van medisch zinloos handelen, behoren tot algemeen aanvaarde medische
praktijk. Daarmee doet zich direct een nieuw probleem voor: wat is medisch
zinloos handelen? Is dit geheel los te maken van de kwaliteit van het
nog resterende leven? Komt zo’n oordeel artsen toe? Over een aantal onderwerpen
bestaat overeenstemming, zoals over intensieve chemotherapie bij ver
gemetastaseerde kanker. Maar wat te doen met kunstmatige voeding bij een
comapatiënt? Hoe moeilijk een oordeel over de kwaliteit van iemands
leven is, illustreert de volgende praktijksituatie:
Een 50-jarige, eenvoudige man, die leeft in een beschermde woonvorm
lag opgenomen op de afdeling Interne Geneeskunde (IG) van een groot
perifeer ziekenhuis in verband met afwijkende lever proefwaarden in het
bloed en een ruimte-innemend proces in de lever. Uit de afwijking in de lever
is een punctie voor cytologisch onderzoek gedaan. De daaropvolgende
dagen voelde patiënt zich niet goed, maar gaf dit niet aan. De derde dag
na de punctie ontwikkelde patiënt koorts en bleek hij een lage bloeddruk
te hebben. Nader onderzoek toonde aan dat dit het gevolg was van geïnfecteerd
vocht in het hartzakje, mogelijk ten gevolge van de leverpunctie. Patiënt
moest voor behandeling overgeplaatst worden naar de afdeling Intensive
Care (IC). Door de intensivist en de anesthesist van de IC is met patiënt
en met diens zus, die tegelijkertijd ook de toeziend voogd is van patiënt,
gesproken over operatie om een opening in het hartzakje te maken, zodat
het geïnfecteerde vocht af kon lopen. Dit is echter een behoorlijke
ingreep, die patiënt, in de toestand waarin hij zich voelde, afwees,
maar die ook door zijn zus afgewezen werd. Volstaan is daarom met het
plaatsen van een draintje in het hartzakje, waardoor het vocht via
het draintje naar buiten toe kon aflopen. Tegelijkertijd werd gestart
met antibiotica.
Patiënt voelde zich na het plaatsen van het draintje snel veel beter
en de bloeddruk normaliseerde. Hij kon worden teruggeplaatst naar de
afdeling IG. Na 48 uur zou het draintje verwijderd moeten worden omdat
anders de nadelen niet opwegen tegen de voordelen. Als het draintje verwijderd
zou worden, heeft het ook geen zin om dan langer met de antibiotica door
te gaan. Het enige alternatief om patiënt echt te helpen zou operatie
zijn met alle mogelijke complicaties van dien, waarvoor niet gekozen was.
De behandelaar koos ervoor om de consequenties van de beslissing tot verwijdering
van het draintje en het stoppen van de antibiotica met de zus van patiënt
en met patiënt te bespreken. Eerst werd met de zus en nog een broer
van patiënt gesproken in afwezigheid van patiënt en in aanwezigheid
van de verpleegkundige en de zaalarts. De zus was akkoord met het verwijderen
van het draintje en zei ten overvloede dat zij had ervaren dat patiënt
echt rust had gevonden sinds hij beslist had geen operatie te laten doen.
Na dit gesprek ging het behandelteam en de zus en broer van patiënt
naar de patiënt om ditzelfde ook met hem te bespreken. Tot ieders
grote verbazing zei patiënt weloverdacht dat hij toch operatie wilde.
De operatie heeft daarop daadwerkelijk plaatsgevonden en patiënt
heeft het zonder veel problemen doorstaan. Kort voor hij met ontslag uit
het ziekenhuis kon gaan, hielp hij mee de koffie rond te brengen op de
afdeling. Achteraf gezien heeft de patiënt waarschijnlijk tijdens
zijn opname op de IC de operatie afgewezen omdat hij zich al een aantal
dagen zo beroerd had gevoeld. Dit beroerde gevoel was verdwenen na
het plaatsen van het draintje en zag hij het weer zitten.
Toen dit verhaal aan een collega werd verteld die de patiënt ook
had gezien, was de reactie van de collega: Vind je dat nu een succes bij
iemand die zo’n soort leven leidt?
Dit voorbeeld toont duidelijk aan hoe subjectief de mening van een
dokter is over de kwaliteit van iemands leven. Hierin schuilt tegelijkertijd
het gevaar.
De termen medisch zinvol of zinloos zijn nauw verwant aan de benadering
van de toepassing van gewone en buitengewone middelen. Ook de Kerken
kennen op dit vlak een grote vrijheid toe aan de patiënt: het is
voor hem geoorloofd een behandeling te weigeren als die voor hem of voor
zijn familie te veel of te zwaar wordt en de kans op succes niet in een
redelijke verhouding staat tot de negatieve effecten voor de patiënt.
De Kerken houden daarentegen strikt vast aan een verbod op een welbewust
direct veroorzaken van de dood. Duidelijk is de grote nadruk op de intentie
van de persoon: een handelen dat in directe zin uit is op de dood van
de patiënt, als middel om daardoor een einde te maken aan iedere
pijn, is in de ogen van de kerk moreel verkeerd.
De officiële definitie euthanasie bevat enerzijds een aantal belangrijke
scheidslijnen en bakent anderzijds een gebied van mogelijke handelwijzen
af, waarover brede overeenstemming bestaat wat betreft hun (on)toelaatbaarheid.
De woorden in de definitie ‘opzettelijk levensbeëindigend handelen’ drukken
uit dat er een duidelijke intentie is om te doden. Dit ter onderscheiding
van het reeds genoemde staken of niet beginnen van medisch zinloos handelen
en van het bestrijden van pijn of andere symptomen, dat als neveneffect
kan hebben dat iemand sneller komt te overlijden.
De term ‘handelen’ verwijst naar een doen. Voor nogal wat
mensen is ‘doen sterven’ hetzelfde als ‘laten sterven’.
In beide gevallen treedt de dood sneller in en draagt degene die dit
besluit neemt daarvoor verantwoordelijkheid. Hiertegenover staat dat
tussen ‘doen’ en ‘laten’ wel degelijk verschil bestaat.
Volgens deze opvatting tellen niet alleen de feitelijke gevolgen mee –
het sneller intreden van de dood – maar ook de intentie en de daarbij
passende middelen. Bij een ‘doen sterven’ is er sprake van een intentie
tot doden en van een gebruik van middelen die
deze intentie realiseren. Bij een ‘laten sterven’ is er sprake
van een bewust afzien van verder levensverlengend handelen, omdat dit
in het licht van de onderliggende aandoening zinloos is geworden. Gelijkschakeling
van ‘doen’ en ‘laten’ leidt tot een hypertrofie van de verantwoordelijkheid van de arts.
Hij zou immers ook verantwoordelijk zijn voor de dood van de patiënt als zijn
professionele mogelijkheden zijn uitgeput en hij dus in curatief opzicht niets kan doen.
Van een opzettelijk levensbeëindigend handelen door (na)laten is
strikt genomen alleen sprake in situaties waarin van levensverlengend
handelen wordt afgezien, niet omdat dit zinloos zou zijn , maar op basis
van een oordeel dat de patiënt dood beter af is dan levend. Een
voorbeeld hiervan is het niet opereren van een maaguitgangsvernauwing
bij een verstandelijk gehandicapt kind. De woorden in de definitie euthanasie ‘op
diens verzoek’ geven aan dat euthanasie niet tegen iemands wil gebeurt:
dat zou moord zijn. Daarnaast geeft het erkenning aan het belang dat de
wetgever geeft aan autonomie en zelfbeschikking over het eigen sterven.
De essentie van de nieuwe wetgeving omtrent euthanasie is dat sinds
1993 een situatie bestond van ‘nee, tenzij’ en met de aanvaarding
van de huidige wetsvoorstellen juridisch nog steeds sprake is van nee,
mits zorgvuldig. Bij het publiek is echter door de nieuwe wet de indruk
gewekt van ‘ja, mits zorgvuldig’. Mensen menen derhalve er
recht op te kunnen hebben. De vraag is ook duidelijk toegenomen. Het blijkt
heel belangrijk te zijn om eerst na te gaan waar de patiënt nu het
meest problemen mee heeft. De vijf voornaamste redenen voor een euthanasie-verzoek
zijn: angst, burn-out, uitputting, depressie en control freak- sterk de
nadruk leggen in alle omstandigheden op het autonomiebeginsel.
Ter illustratie van de eerste reden het volgende praktijkvoorbeeld.
Een patiënte had een tumor naast de luchtpijp, waarvan nog niet bekend
was of deze goed- of kwaadaardig was. Ondanks dat patiënte in goede
conditie was, vroeg ze nu reeds om euthanasie. Tijdens het gesprek dat
volgde met patiënte en haar enige zoon, in bijzijn van de zaalverpleegkundige,
bleek dat het basisprobleem angst was voor de onderzoeken die zouden gaan
volgen, en de pijn die dit mogelijk zou geven. Omdat de tumor zeer waarschijnlijk
een thymoom was, waar moeilijk wat aan te doen is, is besloten geen verdere
diagnostiek te doen en het natuurlijk beloop af te wachten. De euthanasievraag
is niet meer teruggekomen. De inzet en betrokkenheid van de behandelaar
om tot het daadwerkelijke probleem van patiënte door te dringen is
door de aanwezigen als waardevol ervaren.
Een ander praktijkvoorbeeld betrof een patiënte in een huisartspraktijk.
De patiënte was stervende. Eerder had zij een wens tot euthanasie
geuit, maar door de betrokkenheid van de huisarts had zij het gevoel daadwerkelijk
geholpen te worden, waardoor de vraag niet meer is herhaald. De laatste
nacht van haar leven heeft zij veel moeten lijden. Haar zus verzorgde
patiënte zo goed als zij kon. De huisarts kwam ondanks dat hij geen
dienst had die nacht drie keer bij patiënte om hulp te bieden. Het
lijden was ook voor hem moeilijk aan te zien. Ondanks dat de betreffende
huisarts principieel geen euthanasie zou kunnen doen, kon hij zich die
nachtgoed voorstellen dat de verleiding tot het doen van euthanasie toch
heel groot kan zijn. Nadat patiënte de volgende dag is overleden
heeft hij in een nagesprek met de familie nog besproken of de familie
het niet gedaan hebben van euthanasie nog als gemis ervaren heeft. De
zus van patiënte vertelde juist met een heel goed gevoel op die nacht
terug te kijken, omdat ze zich nauw met patiënte verbonden had gevoeld
en blij was dat ze haar zo had kunnen bijstaan.
Uit deze casus blijkt verder dat goede palliatieve zorg belemmerd kan
worden als euthanasie op de achtergrond speelt. Als euthanasie niet tot
de mogelijkheden behoort is de inspiratie om creatieve oplossingen te
bedenken groter en ook is de bereidheid bij de patiënt, familie en
verzorgers groter om voor nieuwe vormen van hulp open te staan, wat helpt
om de patiënt in het lijden bij te staan.
Het gevaar van verandering van het karakter van de laatste levensfase
loert. Niet om euthanasie vragen wordt een keuze waarvoor de patiënt
moet kiezen. Maar ook dient men zich te realiseren dat als de individuele
wens van de patiënt bepalend wordt voor de wetgeving dit op den duur
de grondslag van de gemeenschap kan ondergraven en de beschermwaardigheid
van het leven bedreigd kan worden.
Hiermee samenhangend is het de vraag of de wetgeving niet het ideaal
van gezondheid en vitaliteit bevordert. Handicaps, chronische ziektes,
aftakeling worden steeds minder geaccepteerd. Onze westerse beschaving
laat zich vaak leiden door het eigenbelang.
Individualisme en materialisme zijn zulke dominerende levenshoudingen
dat het niet-productieve en niet-gave leven in de knel kan komen.
Het zou toch moeten gaan om de bescherming en de zorg voor het zwakke
leven. De kwaliteit van onze samenleving ligt in de toewijding aan het
zwakke en gebroken leven.
Dit zal de komende jaren vooral tot uiting komen in de ouderenzorg.
Durven ouderen om zorg te vragen of zijn ze bang dat ze een last voor
hun kinderen zijn. Dat is toch wel het laatste wat we als samenleving
willen stimuleren. Het gevaar dat zorgzaamheid voor elkaar in het gedrang
komt, wordt nog groter als er schaarste komt aan personeel – de zwakken
hebben er het eerst onder te lijden.
De discussie over de pil van Drion komt binnenkort onder druk van de
leden van de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie (NVVE)
uitgebreid aan de orde, alhoewel het bestuur van de NVVE liever nog enige
tijd had willen wachten met deze discussie om de angst voor hellend vlak/verdergaande
praktijken niet te bevorderen.
Er heerst ook angst binnen de samenleving met de nieuwe euthanasiewetgeving.
Wilsverklaringen kunnen veel angst weghalen. Een wilsverklaring is
een document dat een patiënt opstelt op het moment dat hij nog in
staat is tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake, en
er toe strekt eventuele beslissingen over medische handelingen en verzorging
in de toekomst, wanneer hij niet meer wilsbekwaam zal zijn, te beïnvloeden.
Dit onderwerp is uitgebreid aan de orde gekomen in PVH 2001, nr 4.
De Nederlandse Patiënten Vereniging is, in samenwerking met het
Katholiek Nieuwsblad, op 27 september 2001 met een nieuwe levenswensverklaring
uitgekomen met een viertal kernpunten:
geen levensbeëindigend handelen,
geen buitensporig en zinloos medisch handelen,
wel betrokken zorg tot het einde, en
ruimte om te sterven.
* Lezing op het door de stichting Soka georganiseerde symposium
“De regie van het leven” op 29 september 2001 in conferentieoord
Zonnewende te Moergestel.c