PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 175-178

Door Drs. J.B. Ruit en dr H.J. Agteresch
resp. internist, Vlietlandziekenhuis, locatie Vlaardingen,
en assistent-geneeskundige in opleiding tot internist, Academisch
Ziekenhuis, Rotterdam 

Om te bepalen in hoeverre patiënten uiteindelijk
baat hebben bij medische interventies wordt de laatste jaren in klinische
studies ‘kwaliteit van leven’ steeds meer als uitkomstmaat meegenomen.
Van een addendum is kwaliteit van leven geworden tot een integraal deel
van het protocol. In dit artikel wordt het begrip ‘kwaliteit van leven’
beliebt van verschillende kanten: de gangbare terminologie; meetmethoden;
doel; kosten-effectiviteitsstudies; economische motieven; kwaliteit
van leven en behandelkeus.
Bovengenoemde punten willen wij voor de minder
ingewijde lezers verduidelijken middels een casus.

Elke huisarts wordt regelmatig geconfronteerd met een patiënt die lijdt aan een
kwaadaardige ziekte. Bij vermoeden hier van wordt de patiënt bij na altijd verwezen
naar een ziekenhuis voor verdere analyse en behandeling. Na het diagnostische
proces door een ofmeerdere specialisten wordt het uiteindelijke beleid
veelal bepaald in een multidisciplinair oncologisch overleg. Er zijn
globaal vier behandelopties: in opzet curatief, palliatief levensverlengend,
palliatief niet-levensverlengend, en fase l experimenteel. Traditioneel
wordt de voorgestelde behandeling gebaseerd op het Tumor Node Metastasis
(TNM) stadieringssysteem. De laatste jaren worden hier ook andere tumor-geassociëerde
factoren bij betrokken, zoals differentiatiegraad, receptorstatus, mitose-index,
immunologische markers en cytogenetica. Het effect van een specifieke
behandeling wordt meestal wetenschappelijk vastgelegd in termen als
‘tumor response’,’time to progression’ en ‘survival’.
Ook andere factoren kunnen een meer bescheiden rol speien, zoals leeftijd,
welbevinden (uitgedrukt in Karnofsky-score) en klachten van andere aandoeningen.
Een van de Verdiensten van kwaliteit-van-leven studies is dat deze factoren op
een systematische wijze worden benoemd. Integratie van tumor-geassociëerde en
patiënt-gerelateerde factoren kan leiden tot een meer verantwoorde keuze van behandeling
bij een unieke patiënt.
Sinds vele jaren is de behandeling gericht op tumorrespons en op vermindering van de sterfte.
In de huldige tijd waarin, vergeleken met acute aandoeningen, chronische ziekten een steeds
groter volksgezondsprobleem vormen, worden andere effectmaten dan alleen
tumorrespons en sterfte meer en nie er relevant.

CASUS

Op de polikliniek meldt zich een eenzame, alleenwonende man. Na
uitgebreide  analyse blijkt hij te lijden aan lymfklierkanker in een vroeg Stadium.
De voorgeschiedenis van deze man vermeldt naast een depressie een eerder
doorgemaakt hartinfarct en recent een kleine beroerte. In de thuissituatie is er
sprake van een marginaal evenwicht. Patiënt functioneert nog net ADL zelfstandig.
(ADL staat voor algemene dagelijkse levensverrichtingen.) Hij heeft
eenmaal per week huishoudelijke hulp en ook de buren verrichten af en
toe hand- en spandiensten. Patiënt heeft een zoon die nauwelijks
naar hem omkijkt. Qua tumorstadium zou hij middels chemotherapie volgens
uitkomsten van studies een kans op genezing hebben van 50%. De toxidteit
van deze behandeling kan echter aanzienlijk zijn met misselijkheid,
braken, haaruitval, lichte sensibiliteitsstoornissen en een verhoogde
kans op infecties. In de besluit vorming kunnen dan ook de reeds in
de inleiding genoemde patiëntgerelateerde factoren een grole rol
speien. Is het reëel om deze man, die psychiatrisch en cardiovasculair
gecompromitteerd is, deze relatief zware behandeling aan te bieden?
Is een psychologische of psychiatrische begeleiding noodzakelijk in
verband met zijn depressie? Zou alleen een symptomatisch palliatief
beleid ook verantwoord zijn? Is een behandeling met groeifactoren om
mortaliteit en morbiditeit door infecties te voorkomen vanaf de start
van de behandeling met chemotherapie noodzakelijk? Is een behandeling
met erythropoietine aangewezen bij een manifeste daling van het hemoglobinegehalte,
ter vermindering van vermoeidheid en vordere malaiseklachten? Zou een
plaatsing in een palliatieve unit beter zijn dan begeleiding in het
ziekenhuis bij onmogelijkheid om zijn thuiszorg uit te breiden? In hoeverre
bepalen de eerdergenoemde cardiovasculaire factoren de uiteindelijke
levensverwachting? Is er informatie voor banden om de veranderingen
in de kwaliteit van leven voor deze unieke patiënt ander woorden
te brengen? Wat zou de betekenis zijn van al deze maatregelen in de
kosten-baten analyse? Is het gerechtvaardigd om al deze kosten te maken
voor een geringe overlevingswinst?

KWALITEIT VAN LEVEN

Het meten van kwaliteit van leven is niet nieuw. De arts vraagt al sinds
mensenheugenis aan de patiënt: ‘hoe gaat het met u?’ In de laatste twee decennia
van de twintigste eeuw is er in sterk toenemende mate onderzoek verricht
naar het begrip ‘kwaliteit van leven’. De aanzet tot deze ontwikkeling
is gegeven in 1948 toen de Wereld Gezondheids Organisatie ‘gezondheid’
definiëerde als ‘afwezigheid van ziekte of handicap naast de aanwezigheid
van lichamelijk, geestelijk en sociaal welbevinden’. In navolging hiervan
wordt bij kwaliteit-van-leven onderzoek onderscheid gemaakt in het lichamelijke,
het psychische en het sociale domein. Zodoende omvat de algemene term
‘kwaliteit van leven’ vele aspecten van het leven, zoals voedsel, onderdak,
gezondheid, werk, religie, seksualiteit enz. Van belang is te benadrukken
dat de kwaliteit van leven in belangrijke mate wordt beinvloed door
iemands persoonlijke beleving waarin eerdere ervaringen, leeftijd, sociale
economische status, religie, cultuur en psychische factoren een rol
speien. Met andere woorden: ‘kwaliteit van leven’ is eigenlijk een persoonlijke
beoordeling van de huidige welzijnsbeleving in vergelijking met het
ideale beeld hiervan. Het mag duidelijk zijn dat twee verschillende
personen vanuit een eigen belevingswereld een totaal andere inhoud en
waarde aan het begrip kwaliteit van leven kunnen geven, terwijl zij
in een nagenoeg identieke gezondheidssituatie leven. De ene persoon
maakt zich al druk om een klein probleem, terwijl een ander van een
groot probleem nog geen hinder ondervindt. In de wetenschap gaat men
ervan uit dat de kwaliteit van leven op een bepaald moment via een bepaalde
methode in een betrouwbare maat en getal is vast te leggen. Een correctie
voor leeftijd en andere factoren zou eventueel moeten worden toegepast.
De bekende vraag: ‘hoe gaat het met u?’ kan op deze wijze door systematisch
onderzoek in getal worden vastgelegd.

MEETMETHODEN

De laatste jaren zijn diverse meetmethoden ontwikkeld en geevalueerd.
Middels Interviews naar de verschillende domeinen van het leven en
mathematische bewerking hiervan wordt aan het begrip kwaliteit van leven
een vast getal verbonden, een kwaliteit-van-leven score.
Bij het lichamelijke domein wordt gevraagd
naar de fysieke activiteiten die een patiënt kan uitvoeren en naar
de lichamelijke klachten die hij of zij ervaart. Bij het psychische
domein wordt meestal gevraagd naar psychische klachten, bijvoorbeeld
angst en depressie. Het sociale domein kan worden beschreven als de
mate waarin ziekte of behandeling de patiënt verhindert om sociale
rollen te vervullen, zoals het functioneren in gezin, werk, vriendenkring
ofvrije tijd. Naast een beschrijving van de onderscheiden domeinen wordt
aan de patiënt vaak een overkoepelend oordeel gevraagd, leidend
tot een ‘overall’ score. De ‘overall’ score geeft, hoewel minder nauwkeurig,
inzicht in de mate waarin ziekte en behandeling alles bij elkaar genomen
van invioed zij n op de gezondsheidstoestand en het leven van de patiënt.
De meetmethoden zij n allereerst ontwikkeld voor klinische researchdoeleinden
naar het effect van behandelingen bij patiëntgroepen.Via uitgebreid
wetenschappelijk onderzoek zijn verschillende meetinstrumenten op hun
waarde en betrouwbaarheid getoetst.Vooralsnog is er geen gouden standaard
gedefiniëerd. Meestal bestaat het meetinstrument uit twee delen,
te weten een deel met algemene vragen en een deel met meer specifiek
tumor- en behandeling gerelateerde vragen. De vragenlijsten zijn relatief kort
en vragen een beperkte tijd aan concentratie en inspanning. De toepassing
van een meetinstrument in de individuele patiëntenzorg heeft nog
weinig ingang gevonden.

DOEL

Kwaliteit van leven onderzoek dient in het algemeen twee verschillende doelen
te dienen: beschrijving en besluitvorming.
Beschnjvend onderzoek is bedoeld om inzicht in de toestand van patiënten
met een bepaalde ziekte of een bepaalde behandeling te krijgen. Op grond
van dat inzicht kan informatie aan patiënten gegeven worden en
kan de zorg beter worden afgestemd op de behoeften van de patiënt.
Het mag duidelijk zijn dat bij een in opzet curatieve behandeling patiënt
en arts beiden bereid zijn om toxiciteit van een behandeling en verminderde
kwaliteit van leven gedurende een periode te accepteren. Bij alleen
palliatie met mogelijk geringe levensverlenging legt de patiënt
meer het accent op de kwaliteit van leven. Besluiten worden op verschillende
niveaus genomen. Op microniveau -bij de individuele patiënt- gaat
het om zijn of haar keuze tussen behandelingsalternatieven. Op mesoniveau
-bij groepen patiënten met vergelijkbare ziektekenmerken- geeft
kwaliteit van leven onderzoek een indruk van de effecten van een interventie
bij dergelijke patiënten in het algemeen. Op macroniveau -in de
maatschappij wordt informatie over kwaliteit van leven gebruikt ter ondersteuning
van besluitvorming over de verdeling van de relatief schaarse middelen
binnen de gezondheidszorg. Studies op macroniveau hebben ook als vraagstelling
hoe de kosten-effectiviteit van een bepaalde behandeling zich verhoudt
tot de kosten-effectiviteit van andere interventies.

KOSTEN-EFFECTIVITEITSSTUDIES

Naarmate met een behandeling meer kosten gemoeid zijn,  zullen hogere
eisen worden gesteld aan de effectiviteit.
Politici en economen gebruiken voor hun besluitvorming ter vergoeding van
interventies zgn. kosten-effectiviteitsstudies.
Hierin wordt een afweging gemaakt tussen kosten en effecten. De efFecten
betreffen niet alleen verlenging van leven, maar ook verbetering van
kwaliteit van leven. ‘Health utility’ is een andere methode om de kwaliteit
van leven of gezondheidsstatus te vergelijken binnen de verschillende
takken van de gezondheidszorg. Een van de technieken om gezondheid of
ziektestatus in maat en getal vast te leggen is om aan de patiënt
te vragen hoeveel tijd hij of zij zou willen opgeven om het verdere
leven in goede gezondheid door te brengen. Dit getal vertegenwoordigt
tevens de waarde van een bepaalde gezondheid. Deze scores kunnen worden
verkregen vanuit de algemene populatie, patiëntgegevens of vanuit
hun behandelaars. De verschillende technieken en informatiebronnen leiden
er echter toe dat verschillende uitslagen worden verkregen. Een gezond
individu denkt heel anders over een bepaalde gezondheidsstatus dan een
arts of een patiënt. Er is dan ook zeker behoefte om te komen tot
meer betrouwbare meetmethoden. De ‘health utility’ wordt uitgedrukt
in waarden tussen 0 (dood) en 1 (optimale gezondheid). De afzonderlijke
effectmaten overlevingsduur en ‘health utility’ kunnen gecombineerd
worden tot voor kwaliteit gecorrigeerde overlevingsduur, zogeheten Quality
Adjusted Life Years (QALY’s).Ter verduidelijking, een winst van 1 Qualy
kan betekenen 1 jaar te leven in gezondheidsstatus 1, dan wel 2 jaar
in gezondheidsstatus 0,5, dan wel 10 jaar in gezondheidsstatus 0,1.

KWALITEIT VAN LEVEN EN BEHANDELKEUS

Terugdenkend aan onze patiënt mag het duidelijk zijn dat het vakgebied
oncologie in beweging is. Nog steeds blijft genezing te vaak het voornaamste
doel.Veel artsen zijn erg ziekte- en resultaatgericht bezig met het gevolg dat er vaak te
weinig aandacht bestaat voor de patiënt achter de ziekte. Als er
op het punt van genezing niets meer voor de patiënt gedaan kan
worden, krijgt deze nogal eens het gevoel door de arts in de steek gelaten
te worden. Kankerpatiënten hebben juist grote behoefte aan een
gevoel van geborgenheid. Door de opkomst van het begrip kwaliteit van
leven in curatieve en palliatieve zorg in ons land treedt er langzaam
een verschuiving op van alleen ziekte-gericht denken naar ook symptoom-
en kwaliteit van leven-gericht denken, ofwel patiënt-gericht denken.
In de communicatie met onze patiënt dient allereerst aandacht te
worden gegeven aan de kans op respons gelet op de specifieke tumorgegevens.
De eerdergenoemde trialgegevens betreffen op groepsniveau een curatiekans
van 50%. Maar als ook de leeftijd, medische voorgeschiedenis, kans op
toxiciteit en psychosociale factoren bij onze patiënt onder ogen
worden gezien zal de curatiekans bij hem veel minder zijn. Patiënt
moet uitgebreid ingelicht worden over de kans op verbeter ing of verslechtering
van de kwaliteit van leven door de behandeling. Een kwaliteit-van-levenscore
zou al in de beginfase duidelijk kunnen maken of een psychologische
dan wel psychiatrische interventie noodzakelijk is. Op meer objectieve
gronden zou gekozen kunnen worden voor verdere zorg in de thuissituatie,
palliatieve unit, ofziekenhuis. Ook moet worden nagedacht over het aanbieden
van andere mogelijkheden om tot een verbetering van de kwaliteit van
leven te komen. Door het vroegtijdig instellen van ondersteunende therapieen
als adequate anti-emetica (middel tegen misselijkheid en braken), groeifactoren
en erythropoietine (EPO) zou ook de morbiditeit kunnen worden verminderd.
Er is grote behoefte aan objectief, prospectiefwetenschap pelijk onderzoek
om te komen tot ‘evidence based medicine’ in de oncologie. Een enkele
illustratie als voorbeeld: in een gerandomiseerde Studie bij het systemisch
mammacarcinoom bleek dat het continueren van chemotherapie leidt tot
een licht verbeterde overleving, maar ook tot duidelijke verbetering
van de kwaliteit van leven in vergelijking met de herhaalde toediening
van een aantal kuren bij opnieuw progressieve ziekte.

DISCUSSIE

De toepassing van het begrip kwaliteit van leven is zeer waardevol. Het is
wel van belang om dit op de juiste manier te vertalen naar de patiënt en
de bevolking. Een kritische kanttekening is op zijn plaats.
Bij kwaliteit-van-leven-metingen wordt een theoretisch model met een
bepaalde meetmethode gehanteerd.
Aan dit model liggen bepaalde waarden ten grondslag en wordt uitgegaan
van een zogenaamd ideaalbeeld. De normen en waarden van de samenleving
verschillen steeds meer van de Bijbelse. Door de welvaart en ontkerstening
wordt onze maatschappij gekenmerkt door materialisme en consumentisme.
Zelfbeschikking en recreatie staan hoog in het vaandel. Er bestaat een
extreme belangstelling voor het lichaam. Een lichaam moet gezond, slank
en bruin zijn.Vanuit een onbijbelse visie op leven en dood is het dan
ook gemakkelijk om te komen tot een negatieve houding t.a.v. behandeling
van patiënten met verminderde kwaliteit van leven. De ‘health utility’
studies geven hieraan vanuit economische motieven een verdere onderbouwing.
Door accentuering in de media van idealen als gezondheid en goed functioneren
wordt het begrip kwaliteit van leven soms onterecht gebruikt om af te
zien van behandelingen die kunnen leiden tot verlenging van het leven.
Bij beoordeling van kwaliteit van levenscores dienen we opmerkzaam te zijn
dat deze een afspiegeling zijn van drie domeinen (lichamelijk,
psychisch en sociaal) en dat het levensbeschouwelijke domein ontbreekt.
Daarom moeten kwaliteit van leven scores worden gerelativeerd en gezien
worden in het licht van de ‘leefwereld’ van ledere patiënt afzonderlijk.
Als werkers in de gezondheidszorg moeten we doordrongen zijn van de relativiteit
van de kwaliteit-van-leven-scores. Verder hebben wij de
dure plicht om tot het laatste moment de kwaliteit van leven van een
patiënt te waarborgen. Een vereiste hierbij is om als behandelaar
oog te hebben voor de vier noden van een patiënt en de omgeving:
lichamelijke, psychische, sociale en ook levensbeschouwelijke. Alleen
op deze manier wordt een goede kwaliteit van zorg geleverd.

CONCLUSIE

Studies naar kwaliteit van leven zijn niet meer weg te denken uit de
oncologische zorg. Ongetwijfeld wordt er in de toekomst veel verder
onderzoek verricht.Wij willen de volgende conclusies trekken:

1. Kwaliteit- van-leven-metingen bij een individuele patiënt lijken
van meer prognostisch belang te zijn wat betreft tumorrespons en
overleving dan de eerder ontwikkelde WHO en Karnofsky-scores.

2. Naast de gebruikelijke uitkomsten van studies geeft informatie
over kwaliteit van leven de mogelijkheid om effecten van
een behandeling duidelijk te omschrijven en interventies
met elkaar te vergelijken.

3. Kwaliteit van leven meetmethoden zijn van belang voor politici,
economen, ziektekostenverzekeraar, patiëntenverenigingen en arts,
om in onderling contact te komen tot verantwoorde medische
zorg in het relatieve schaarstemodel in onze samenleving .

4. Bewustwording van het begrip kwaliteit van leven van patiëntgroepen
bij artsen leidt tot het verder ontwikkelen van communicatieve vaardigheden
en meer systematische toepassing van meetmethoden
naar kwaliteit van leven in de klinische praktijk .

5. Bewustwording van het begrip kwaliteit van leven heeft tevens geleid tot
een verschuiving van ziektegericht naar meer patiënt-gericht handelen.

6. De relativiteit en beperktheid van het theoretisch model met
meetmethoden moet in acht worden genomen bij de besluitvorming.

7. Goede kwaliteit van zorg omvat aandacht voor de lichamelijke,
psychische, sociale en levensbeschouwelijke noden van patiënten
en omgeving.

REFERENTIES

Gill TM, Feinstem AR. A critical appraisal of the quality of quality-of-life measurements.
JAMA 1994;272:619-626

Glaspy J, Bukowski R, Steinberg D, Tayior C, Tchekmedyian S,Vadhan-Raj S. Impact
oftherapy with epoitin aifa on clinical outcomes in patiënts
with nonmyeloid malignancies during cancer chemotherapy in community
oncology practice. Journal ofClinical Oncology 1997;15:1218-1232

Knoops S, ZuurmondWWA,VrankenJ, van Toi C, Gootjes JGR, de Lange JJ. Meting
kwaliteit van leven bij terminale patiënten. Nederlands Tijdschrift
voor Palliatieve Zorg 2000;1:7-10

Osoba D.What has been learned from measuring healthrelated quality of life in clinical oncology. European
Journal of Cancer 1999:35:1565-1570

Testa MA, Simonson DC. Assessment of quality-of-life outcomes. The New England Journal ofMedicine 1996:334:835-840

Velikova G, Stark D, Selby P. European Journal of Cancer 1999:55:1571-1577