PVH 11e jaargang – 2004 nr. 1, p. 16-20

Door Dr. R. Seldenrijk
directeur van de Nederlandse Patiëntenvereniging

Lezing op het Symposium “Orgaandonatie: Geen bezwaar?” van het
Nederlands Artsenverbond en de Juristenvereniging Pro Vita
op zaterdag 15 november 2003, Hoog Brabant te Utrecht.

Dames en Heren,

De stand is inmiddels twee – één. Mij valt de
eer te beurt er gelijkspel van te maken. In een spel doen de
verschillende spelers zetten die medespelers al eerder
hebben geleverd. Bovendien speel ik in vergelijking met mijn
eminente voorgangers vanuit een zwakke titulaire positie en
bovendien vanuit mijn dagelijkse rol met patientia. Daaraan
is overigens een klassieke spreuk verbonden: Patientia omnia
vincit of wel ‘geduld overwint alles’. Maar ‘misbruikt
geduld’ slaat even spreekwoordelijk om in klassieke woede
(patientia laesa fit furor). Dat geldt ook in een
zorgrelatie, zo weten velen van ons uit ervaring.

In de achterliggende maanden zijn de degens geslepen in Pro
Vita Humana (= voor het menselijk leven). Het belangrijkste
probleem van de transplantatiegeneeskunde is het tekort aan
donororganen. Je kunt leven met één oog, met
één nier, met tweederde van je lever en zo
zijn er nog enkele voorbeelden. Met dit surplus zouden de
straks door bezuinigingen sterk afgeslankte ziekenhuizen
voor hun ondanks de afslanking bevoorrechte patiënten
van tijd tot tijd een leuke actie kunnen organiseren. Bij
opname en behandeling zouden die bevoorrechte patiënten
tegelijk ook even zonder meerkosten van hun surplus kunnen
worden afgeholpen. Een royaal gebaar als geschenk voor het
leven van de voor transplantatiegeneeskunde
geïndiceerde patiënten. Maar zover zijn we nog
niet. Eerst moeten we het station van het
‘geen-bezwaar-systeem’ achter ons hebben gelaten: wat mij
betreft door het niet te bereiken!

Na deze ontboezeming – die even duidelijk als positief moet
worden opgevat – wil ik mijn denkweg met wat meer nuances
vervolgen. Daarbij blijft wel overeind dat van mij voor de
discussie tijdens dit symposium een kritische houding is
gevraagd. Dit kan de kwaliteit van de persoonlijke
verantwoordelijkheid als gever en ontvanger van organen en
weefsels én van procedurele aspecten rond de
donorwerving (inclusief het beslissysteem) én van
inhoudelijke overwegingen ten aanzien van de
transplantatiegeneeskunde als geheel bevorderen. Daarom wil
ik met u nadenken over enkele soms onderbelichte kanten van
de orgaandonatie. Daarbij zal ik niet ingaan op de
overweging dat onze Grondwet (art. 10, 11, 114) en het
Europees Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens
en de fundamentele vrijheden (EVRM art. 2, 6) een
verplichting tot het afstaan van organen na de dood
verbieden en derhalve ook problematisch zijn voor een
geen-bezwaar-systeem . Ik probeer vooral een serie
praktische overwegingen te ordenen.

1. JUISTE DIAGNOSE

Jaarlijks vinden zo’n 650 transplantaties plaats, waarvan
driekwart niertransplantaties. En nog is het dringen op de
dialyse-afdeling … door de donorwet . De
transplantatiegeneeskunde heeft zo zijn invloed op het beeld
dat wij van mensen in het algemeen en van patiënten in
het bijzonder hebben. Het lichaam wordt steeds meer gezien
als een biologische machine, terwijl de identiteit van de
mens in belangrijke mate mede wordt bepaald door zijn geest.
De transplantatiegeneeskunde heeft daardoor een vervreemdend
effect. Dat geldt vooral voor een donorhart, dat in de
nieuwe situatie een van het ontvangende lichaam
geïsoleerd bestaan moet leiden. Gemelde
persoonsveranderingen bij de ontvangende patiënt in de
richting van de donor vragen om systematisch onderzoek . De
verwachtingen die artsen, patiënten en gezonden van de
geneeskunde koesteren zijn groot. Alsof
transplantatie-artsen de wonderdokters van het altaarstuk
van Fra Angelico (ca. 1387-1455) evenaren: de ten dode
opgeschreven blanke Gustiniano wordt door een geheel nieuwe
behandeling en dankzij de genereuze donatie van het been van
een neger weer op de been geholpen: een therapie waaraan de
patiënt niet twijfelde, want zijn schoenen stonden
klaar. Wij glimlachen om zoveel naïef geloof, maar
hopen – vaak tegen beter en rationeel weten in – dat onze
geneeskunde wonderen vermag als het leven wordt bedreigd .
Dankzij de transplantatiegeneeskunde ontstaat er een andere
beleving van lijden en sterven bij de patiënt die lijdt
aan ernstig falen van een vitaal orgaan. Doordat men voor
een ander orgaan vecht, ontstaat het risico zelfs tegen de
verwachting in onvoorbereid te overlijden. Wij kunnen
nauwelijks gelijktijdig zijn gericht op overleven én
op afronding van het leven om te kunnen sterven. Onbedoeld
ontstaat er een morbide toestand: andermans veelal tragische
dood is jouw leven: je krijgt een groot cadeau dat anderen
veel verdriet kost .

Therapie moet berusten op een juiste diagnose en het
handelen moet proportioneel zijn. Dat zijn in medische kring
geen onbekende begrippen. Welnu, op de website van het
Ministerie van VWS las ik op 11 november 2003 de stand van
zaken rond de Wet op de orgaandonatie . “… Deze wet levert
zekerheid en duidelijkheid voor iedereen die bij
orgaandonatie betrokken is. Daarnaast garandeert de wet een
eerlijke verdeling van organen.” Op de wervingscampagne in
1998 hebben 2,5 miljoen mensen (54 procent van de 37 procent
teruggekomen brieven) zich als donor opgegeven, 1,6 miljoen
mensen weigerden donor te worden (34 procent) en ruim 0,5
miljoen mensen (12 procent) lieten de beslissing over aan
hun nabestaanden. En wat de jongeren van 18 jaar betreft,
van hen wil ook ruim de helft (van de 65.000 in 2001
achttien geworden jongeren) donor worden.

Het Ministerie constateert dat de Wet op de orgaandonatie
nog niet heeft geleid tot een grote toename van het aantal
donoren: de wachtlijsten zijn de afgelopen jaren ongeveer
gelijk gebleven. Het Ministerie stelt vast dat het aantal
registraties in het Donorregister voldoet aan de
verwachtingen. Het effect van het gebruik van het
Donorregister valt evenwel tegen omdat ziekenhuizen donoren
missen. Als dit volgens het Ministerie van VWS de diagnose
is, dan is wettelijke wijziging van het beslissysteem niet
de aangewezen therapie en zeker disproportioneel. De
legendarische freule Ch.W.I Uijttewaall van Stoetwegen
(1901-1986) van CHU-huize zou – net als op 26 november 1970
toen het debat over verschillende belastingvoorstellen
uitliep tot in de nachtelijke uren en de vermoeidheid bij
verschillende Kamerleden toesloeg – een wijziging van het
beslissysteem in het parlement begroeten met de
gedenkwaardige woorden: “Mijnheer de voorzitter, dit is
gekkenwerk!”

De twee belangrijkste oorzaken voor de afname van het
jaarlijks beschikbare aantal postmortale orgaandonoren
liggen buiten het beslissysteem. Het betreft allereerst de
voortgaande daling van het aantal dodelijke
verkeersslachtoffers, dé bron van donororganen. Dit
is op zichzelf natuurlijk een verheugende zaak. Daarin
onderscheiden we ons van vaak ten voorbeeld gestelde landen
met een geen-bezwaar-systeem, zoals België, Frankrijk,
Italië, Oostenrijk en Spanje met veel meer
verkeersdoden. Behoudens Oostenrijk hebben deze landen
bovendien een beslissysteem dat in de praktijk neerkomt op
een toestemmingssysteem. Dergelijke voorbeelden ten gunste
van het geen-bezwaar-systeem zijn derhalve veel zachter dan
vaak met stelligheid wordt voorgegeven. Daarnaast zijn er
tegenwoordig betere behandelmogelijkheden voor
patiënten met een beroerte of een subarachnoïdale
bloeding. Ook deze categorie is een voorname
’toeleverancier’ van hersendode orgaandonoren en staat
buiten het registratiesysteem.

Wie deze gegevens rustig op zich laat inwerken, vraagt zich
af waarom zonodig de wetgeving moet worden aangepast met
invoering van een geen-bezwaar-systeem. En dat terwijl het
succes van dit systeem in België tegenvalt en de
voorbeelden van Oostenrijk en Spanje ons evenmin vrolijk
stemmen. In België en Spanje overlijden mensen met een
beroerte relatief vaak door de stand van de medische
behandeling. In België heerst een geheel andere
uitgaanscultuur onder jongeren en het verkeer is vanwege de
tweebaanswegen veel onveiliger. Bovendien gaan er in
België stemmen op om het ’toestemming-vooraf-systeem’
in te voeren vanwege de nadelen van het geen-bezwaar-systeem
. Het lijkt er op dat de politieke discussie veelal is
gebaseerd op onvolledige of eenzijdige informatie en dat is
een onverantwoorde situatie, zo zal ik in de volgende
paragraaf explicieter uitwerken. Als we cijfers willen
vergelijken, moeten we dat wel adequaat doen. Anders
misleiden we de samenleving. Dat is tot op dit moment
feitelijk gebeurd en mogelijk niet onbewust. Om eventuele
tegenwind bij voorbaat uit de zeilen te halen: in de ethiek
heeft het gevleugelde gezegde dat ‘het doel de middelen
heiligt’ niet zulke goede papieren.

2. EEN MOREEL VACUÜM

De gemeenschap mag eisen stellen aan het handelen van haar
leden in het maatschappelijk verkeer. Dan kan het gaan om
regulering van de snelheid op het wegennet of het afstaan
van soms zuur verdiend geld aan de fiscus. Hoe begrijpelijk
de wens aan ontduiken op dergelijke terreinen ook is, dit is
ethisch problematisch. Maar aan die eisen zelf zijn ook
ethische grenzen. Nu geldt dit argument in relatie tot ons
thema allereerst voor levende donoren: van hen kan geen
donatie worden geëist. De fysieke eenheid van de
menselijke persoon is een existentiële, hij is geen
middel ten behoeve van de gemeenschap en van niemand kan
donatie worden geëist. De delen van deze fysieke
eenheid gaan op in het geheel, ze hebben geen zelfstandig
bestaan en bestaan slechts ten behoeven van dat geheel.
Organen zijn dus geen producten. Ook na de dood verdient het
menselijk lichaam respect. Dit lichaam heeft immers
geparticipeerd in de waardigheid van de menselijke persoon
en van die waardigheid blijft na de dood iets bestaan . Het
lichaam van de mens mag na de dood dus nooit vanzelfsprekend
aan de gemeenschap vervallen of aan de staat worden
toegekend. De nabestaanden blijven wettelijk bevoegd en
verplicht tot bezorging van hun (geliefde) doden: dat wordt
dan ook niet bekostigd door de staat of de gemeenschap.

In een communitaristisch standpunt gaat de gemeenschap
vóór op het individu. In een joods-christelijke ethiek is dat
echter anders, hoewel die niet doorschiet in individualisme,
in tegendeel. Een joods-christelijke ethiek is ook sterk onderscheiden
van het utilisme dat zich laat leiden door het grootst mogelijke
geluk of nut voor allen; in een utilistisch lichaamsbeeld is
het lichaam als een verzameling van betrekkelijk
zelfstandige, recyclebare organen. Ook nu plaats ik hierbij
een kanttekening: dit verschil met de joods-christelijke
ethiek geldt zonder dat laatstgenoemde ethiek vervalt in
ethisch egoïsme. Voor de transplantatiegeneeskunde
betekent dit dat deze praktijk niet in een moreel
vacuüm functioneert, maar in een ruimte die door morele
tradities is voorgestructureerd.

Een joods-christelijke ethiek is de grondslag van onze
westerse cultuur. Daarin hebben we te maken met het feit dat
de mens wordt gezien als ‘beeld van God’, als een in
verantwoordelijkheid kiezend en handelend organisme.
Verantwoord handelen vereist een afweging van alle relevante
aspecten en dus is optimale beschikbaarheid van alle
wezenlijke informatie noodzakelijk. Zonder dát geen
ethisch verantwoorde beslissing, los van de vraag hoe die
uitvalt! Die persoonlijke verantwoordelijkheid wordt
gedragen coram Deo (voor het oog van God) en betreft ook het
eigen lichaam . Die persoonlijke verantwoordelijkheid
verdient respect. De samenleving kan geen eigendomsrechten
doen gelden. Het individuele leven maakt geen deel uit van
een gemeenschappelijke ‘pool’. Er moet worden voorkomen dat
er een recyclingcultuur ontstaat, waarin overleden mensen
worden gedegradeeerd tot leveranciers van organen. De donor
of diens rechthebbende dient dan ook uitdrukkelijk
toestemming voor orgaanuitname te geven. Moet je een wens
dat niet bij je wordt ingebroken eerst laten registreren
inclusief een beschrijving van de eigendommen die je niet
voor diefstal over hebt, zo vraagt de Stichting Bezinning
Orgaandonatie?

Bij uitdrukkelijke toestemming is donatie écht
donatie (Latijn: donare = schenken, geven), een gave. Die
aanduiding ‘donatie’ anticipeert bij voorbaat al op
normatieve elementen die de discussie structureren, zoals de
afwijzing van dwang (de nadruk op het toestemmingsbeginsel)
en de afwijzing van commercialisering. Elke poging het
taalgebruik te neutraliseren houdt in dat de bestaande
interpretatie plaats maakt voor een andere. Neutraliteit is
altijd vermeende of schijnbare neutraliteit. De betreffende
wet heet niet voor niets ‘Wet op de orgaandonatie’ en niet
‘Wet op de transplantatiegeneeskunde’. Deze wet en de
daarmee verbonden propaganda manipuleren mensen in hun
intenties en dat lijkt mij het maximaal toelaatbare.

3. HINDERNISSEN

Maar zelfs onder deze lichte ‘dwang’ van de
registratieformulieren láten mensen zich niet tot een
keuze dwingen. De reden waarom mensen dit niet doen, is
volgens mij nog nooit systematisch onderzocht. De idee dat
laksheid de onderliggende reden is, is voorbarig en lijkt op
voorhand te simpel. In de praktijk worden er namelijk veel
meer hindernissen verwoord. Vinden mensen die niet reageren
een beslissing te moeilijk? Willen zij niet nadenken over
een mogelijk dodelijk ongeluk? Willen zij hun naasten niet
opzadelen met een procedure rond hersendood? Hebben mensen
het intuïtieve gevoel dat er iets niet klopt? Komt dit
voort uit het feit dat leven en sterven beide een mysterie
zijn dat we uitsluitend kunnen beschrijven en niet kunnen
begrijpen? Weten zij geen raad met het doodsmoment in het
proces van sterven naar afsterven? Is bovendien de kans niet
buitengewoon klein dat men ook daadwerkelijk met
orgaandonatie wordt geconfronteerd? Vanwege deze onbalans
tussen inspanning en mogelijke opbrengst ontstaat er een
wezenlijke vraag: mag je mensen voor
transplantatiedoeleinden de vrijheid ontnemen om de eigen
dood te verdringen, te taboeïseren, te ontkennen en op
de lange termijn te schuiven?

Het pleidooi voor handhaving van een toestemmingssysteem
wordt niet alleen gedragen door een joods-christelijke
levensvisie, maar ook door een islamitische . Tevens wil ik
wijzen op new age-stromingen, die sterke nadruk leggen op de
persoon en zijn bewustzijnsontwikkeling. En om nog maar een
stap te doen: het humanisme is op grond van de autonomie en
het beslissingsrecht van het individu voornamelijk tegen het
geen-bezwaar-systeem. In een cultuur van actief burgerschap
– zoals de overheid dat bepleit – mogen individuen niet door
een systeem (zoals het geen-bezwaar-systeem) tot een keuze
worden gedwongen. Zij moeten in vrijheid tot een actieve
keus komen (toestemmingssysteem). Een geen-bezwaar-systeem
gaat voorbij aan de emoties van de familie die samenhangen
met het niet afscheid kunnen nemen en het niet kunnen zien
sterven van hun geliefde. Die emoties komen voort uit
relaties met de overledene en bezitten dus
werkelijkheidswaarde. Cruciaal is dat de overheid haar
burgers niet min of meer mag dwingen tot altruïsme in
het belang van andere burgers. Dat maakt een appel op
solidariteit van burgers dubieus . Vanuit een
gezondheidsbelang van derden zouden we jongeren en ouderen
met evenveel en zelfs meer recht kunnen verplichten tot een
studie geneeskunde of verpleegkunde, maar dergelijke
gedachten gaan te ver.

Bij een geen-bezwaar-systeem blijft het recht van de persoon
om over het eigen lichaam te beschikken weliswaar overeind,
maar het komt slechts in beperkte mate tot uitdrukking.
Daardoor wordt mogelijk ook minder rekening gehouden met
gevoelens omtrent de beschikking over het stoffelijk
overschot dan in het toestemmingssysteem. Voor de
explanterende artsen kan er onzekerheid bestaan of bezwaar
is gemaakt . Zelfs onder het huidige toestemmingssysteem
wordt de ongeveer 80.000 leden tellende Nederlandse
Patiënten Vereniging van tijd tot tijd bevraagd of een
donorcodicil niet leidt tot het nalaten of te vroeg staken
van behandeling. Dergelijke vragen geven aan wat er onder de
mensen leeft. Bij het geen-bezwaar-systeem hebben we te
maken met een veranderde interpretatie van de
onaantastbaarheid van het menselijk lichaam. Dat is geen
kleinigheid, want die is vastgelegd in de Grondwet (art.
11). Een beoogde wetswijziging zou bijzonder duidelijk aan
de bevolking moeten worden kenbaar gemaakt. Hoe gaan we
daarbij om met mensen die beschikken over verminderde
verstandelijke vermogens of met allochtonen die onvoldoende
kennis van onze taal en cultuur hebben?

Maar als dergelijke hindernissen zijn weggenomen, zijn we er
nog niet. Want met het geen-bezwaar-systeem komt de
vrijwilligheid van orgaandonatie in het geding. Dan is het
namelijk vanzelfsprekend organen te ‘doneren’, alsof het een
morele en juridische verplichting is. Dan is het begrip
donor een contradictio in terminis, een innerlijke
tegenspraak. Van een daadwerkelijk schenken blijft dan niet
veel heel. Van een plicht om donor of ontvanger van organen
te zijn, kan dus niet worden gesproken. Ook als wij van
mening zijn dat meewerken aan donatie en transplantatie een
goede zaak kan zijn of zelfs is – ik stel dit met nadruk –
betekent dit nog niet dat ieder behóórt mee te
werken. Niet alles wat goed is, is daarom meteen geboden.
Een moreel goede handeling tot en met een daad van
christelijke liefde is niet altijd en overal verplicht, is
géén morele verplichting.

Binnen een joods-christelijke benadering gaat het om keuzes
op basis van persoonlijke verantwoordelijkheid: ieder moet
voor zijn eigen besef ten volle zijn verzekerd. Daarbij
kunnen in beperkte mate overwegingen van solidariteit een
rol spelen. Natuurlijk heb ik vanuit mijn
levensbeschouwelijke achtergrond tegen het begrip
solidariteit niet het minste bezwaar. Maar solidair-zijn
betekent nog niet dat we alles gemeenschappelijk hebben . Er
is ook een persoonlijk bezit – zoals het zeer persoonlijke
bezit van ons lichaam – waarover we ons eigen beheer hebben
en houden, zonder dat we daarvoor een expliciete verklaring
moeten afgeven. Het is daarom de vraag of we het brede
begrip solidariteit expliciet mogen oproepen voor de
beperkte groep van mensen op transplantatiewachtlijsten.

Hier wreekt zich het dwingende karakter van de utilistische
moraal . Daardoor zijn de morele mogelijkheden iets voor de
ander te betekenen versmald tot het – hoe goed bedoeld ook –
toch bijna plichtmatige, het ‘geven’ in abstacto. Wat we
geven zijn afgedankte kleren en organen en waaraan we geven
is: een gironummer, een transportorganisatie, een
registratiebureau. We geven geen tijd of concrete goederen,
en we geven niet aan concrete anderen, tenzij die anderen
onze naasten zijn. Het sleutelwoord is ‘inzamelen’. Het
benadrukken van enkel de therapeutische belangen zet het
beslissysteem onder druk. Van wezenlijk belang is dat in het
geen-bezwaar-systeem de positieve wilsuiting van de donor
ontbreekt. Daarmee is het geschenk als bewuste daad niet
alleen in ethische, maar ook in juridische zin
ontkracht.

4. TEN SLOTTE

Als we al moeten nadenken en communiceren over een
geen-bezwaar-systeem – en dan alstublieft met zuivere
argumenten en op basis van alle informatie – dan moeten
eerst de communicatieve aspecten rond het verwerven van
donororganen zijn ‘uitgebaat’, zoals onze zuiderburen het
noemen. Daarbij gaat het allereerst om informatie over
orgaandonatie naar het publiek: hoe is orgaandonatie
bespreekbaar te maken, zodanig dat mensen zich van het thema
bewust worden en zich een verantwoord standpunt vormen?
Overigens leren we van onze zuiderburen dat meer informatie
– zoals aangegeven noodzakelijk voor een verantwoorde
beslissing, los van de vraag hoe die uitvalt – remmend werkt
op het aantal donoren. Dit lijkt een teken aan de wand en
zou kunnen betekenen dat er sprake is van een veel
fundamenteler probleem rond de transplantatiegeneeskunde als
vakgebied dan we wellicht vermoeden; we lossen dat niet op
met een geen-bezwaar-systeem.
Een tweede onvoldoende ontgonnen terrein is de wijze waarop
binnen ziekenhuizen wordt omgegaan met orgaandonatie. Vooral
op dit tweede punt lijkt veel verbetering mogelijk:
aanstellen van (meer) donatiefunctionarissen, betere naleven
van protocollen, logistiek en financieel faciliteren van
procedures van donatie en transplantatie en niet in de
minste plaats het bespreekbaar maken van donatie door
artsen, verpleegkundigen en andere medische betrokkenen: op
zorgvuldige (N.B.) wijze orgaandonatie aan de orde stellen,
bijvoorbeeld ook in gesprekken met nierpatiënten en hun
naasten.
De overgang naar een ander registratiesysteem (het
zogenaamde geen-bezwaar-systeem) lijkt disproportioneel en –
om het met dr. E.J.O. Kompanje te zeggen – naar alle
waarschijnlijkheid zinloos en verspilling van geld en
energie . Met mijn ordening van praktische overwegingen hoop
ik te hebben bijgedragen aan de noodzakelijke meningsvorming
rond de transplantatiegeneeskunde in het algemeen en het
beslissysteem in het bijzonder.

NOTEN

1. A.P. van Baar, Recht op goede gezondheidszorg
– wegwijzer voor patiënten, studenten en professionals. pag. 125-146
Uitg. De Tijdstroom – Utrecht 2002
2. P. de Koning, Bijna familie – dringen op de dialyse-afdeling door donorwet.
In: NRC Handelsblad d.d. 25 oktober 2003
3. W.J.M. Dekkers, Orgaantransplantaties in wijsgerig-ethisch
perspectief. In: V.G.H.J. Kirkels (red.) ‘Transplantatie en mensbeeld’.
pag. 68-88 Uitg. Ambo Baarn 1992; U. Eibach, Medizin und Menschenwürde
– ethische Probleme in der Medizin aus christlicher Sicht. pag.
476-499 Uitg. R. Brockhaus Verlag – Wuppertal/Zürich 1993
4. J. Sanders, Leven door geven – religieuze en levensbeschouwelijke
standpunten over orgaan- en weefseldonatie pag. 10, 63-64, 110-113
Uitg. Meinema – Zoetermeer 2003
5. R. Seldenrijk, Organen en weefsels op reis – een medisch-ethische afweging
van de transplantatiegeneeskunde. pag. 16 Uitg. J.J. Groen en Zoon – Leiden 1993
6. A.J. Dunning, De schoenen van Fra Angelico.
Tekst van de voordracht, uitgesproken bij het afscheid als hoogleraar
in de cardiologie aan de Universiteit van Amsterdam op vrijdag 10 december
1993; K.W. Zimmerman, One leg in the grave – the miracle of the transplantation
of the black leg bij the saints Cosmas and Damian. Uitg. Elsevier/Bunge – Maarssen 1998
7. I. Merlijn, Voorbij de grens, denken over donorschap – mijn afscheid van
Ingrid. Uitg. J.H. Gottmer – Haarlem 1992
8. VWS – Wet op de orgaandonatie. Dossierpagina, 27-06-2003
9. R. Coppen, R.L. Marquet, R.D. Friele, Het donorpotentieel – een vergelijking
van het donorpotentieel in Nederland en 9 andere West Europese landen. Uitg. Nivel – Utrecht 2003
10. Persbericht Belgische Volksunie d.d. 15 februari 2001
11. J. Douma, Medische ethiek. pag. 61-64, 73-76, 330-345 Uitg. Kok – Kampen 1997
12. A.S. Abraham, The Comprehensive Medical Halachah.
pag. 159, 187-189 Uitg. Feldheim Publishers – Jerusalem/New York 1996
13. G. Lodewick, Overwegingen tegen een geen-bezwaar-systeem.
In: ‘Pro Vita Humana’ jrg.10 nr. 2 pag. 57-60 (2003)
14. J. Sanders, a.w. pag. 38
15. D. Pranger, Kerken en orgaandonatie. Uitg. Nierstichting Nederland – Bussum 1983
16. H. Zwart, C. Hoffer, Orgaandonatie en lichamelijke integriteit – een analyse van
christelijke, liberale en islamitische interpretaties. Uitg. Damon – Budel 1998
17. C. Hoffer, Levensbeschouwing en orgaandonatie – een vergelijking van joodse,
christelijke, islamistische en humanistische opvattingen. Uitg.
Dutch University Press – Alblasserdam 2002
18. H.R. van Gunsteren, Eigentijds burgerschap. Uitg. Wetenschappelijke Raad
voor het Regeringsbeleid – ‘s-Gravenhage 1992
19. H.M. Dupuis, Orgaandonatie en verkrijging van organen: ‘van de kant van
de donor’. In: H.A.M.J. ten Have (e.a.; red.), ‘Ethiek en Recht in de gezondheidszorg’.
hfdst. XXIII pag. 132-133 Uitg. Bohn Stafleu Van Loghum – Houten 1992
20. H.J.J. Leenen, Handboek gezondheidsrecht – gezondheidszorg en recht. deel
II pag. 133-134 Uitg. Bohn Stafleu Van Loghum – Houten 20024
21. R. Seldenrijk, a.w. pag. 183-184
22. J. Douma, Ethische en levensbeschouwelijke kanten. In: Th.A. Boer (red.),
‘Orgaan- en weefseldonatie – de balans na een jaar WOD’. pag. 53-62 Uitg. Christelijke
Vereniging voor Zorginstellingen – Zeist 1999
23. J. Vorstenbosch, De orgaanisatie van de samenleving – een column. In: Th.A. Boer
(red.), a.w. pag. 71-76
24. E.P. van Dijk, Juridische aspecten bij postmortale orgaandonatie. In:
T. van Laar (eindred.), ‘Postmortale orgaandonatie – een medisch-ethische
en juridische beschouwing’. pag. 65-84 Uitg. Van Gorcum – Assen 1996
25. Artsen leren praten over orgaandonatie. In: ‘Medisch Contact’ jrg. 58
nr. 37 pag. 1376 (2003) J. Sanders, a.w. pag. 146

PVH 11e jaargang – 2004 nr. 1, p. 22-26

Door Dr. T.J.A.M. Meerman
beleidsmedewerker ethiek bij de KNMG

Lezing op het Symposium “Orgaandonatie: Geen bezwaar?” van het
Nederlands Artsenverbond en de Juristenvereniging Pro Vita op zaterdag
15 november 2003, Hoog Brabant te Utrecht.

Dames en Heren,

deel presenteer ik het standpunt dat de KNMG tot nu toe
heeft ingenomen met betrekking tot de wetgeving inzake
orgaandonatie. In het tweede deel inventariseer ik een
aantal morele problemen bij orgaandonatie; ik benut daarbij
de gelegenheid voor een bijdrage aan de discussie.

1. STANDPUNT KNMG

Voor de weergave van het standpunt van de KNMG ben ik
begonnen te zoeken vanaf 1990, toen het voorontwerp van de
huidige wet aan de Tweede Kamer werd aangeboden. Er is dan
al een visie te vinden die de KNMG tot op de dag van vandaag
trouw is gebleven. Zij is voorstander van een zogenaamd
zuiver beslissysteem, dat inhoudt dat iedere Nederlander
vanaf 18 jaar een ja of een nee centraal laat registreren.
Degenen die zich niet laten registreren worden geacht geen
bezwaar te hebben. Er dient wel met de familie te worden
overlegd, maar de nabestaanden hebben geen beslissingsrecht.
Bij dit systeem hoort wel een permanent en intensieve
voorlichting, zowel om duidelijk te maken dat het
niet-registreren geen bezwaar betekent tegen orgaanuitname
bij overlijden, maar bovendien heeft het toenmalig
hoofdbestuur de voorwaarde gesteld dat de vraag om zich uit
te spreken voor een ja of een nee aan de
niet-geregistreerden elke vijf jaar opnieuw wordt
gesteld.
Voor dit systeem is zoals bekend in de huidige wet niet
gekozen.

Nadat de wet eenmaal was vastgesteld, heeft de KNMG
meegeholpen aan de vaststelling van een Modelprotocol
Postmortale Orgaandonatie, waarin voor de praktijk wordt
uiteengezet, wat de huidige wet betekent voor de uitvoering
van een orgaandonatie en waar met name is uiteengezet wat de
criteria zijn bij de vaststelling van de hersendood.

In februari 2002 heeft zij naar aanleiding van de evaluatie
van de Wet, in een brief aan de minister van VWS en aan de
Vaste Commissie voor Volksgezondheid van de Tweede Kamer,
zich goeddeels aangesloten bij de conclusies van het ZON-Mw
onderzoek, namelijk dat het voorbarig is het beslissysteem
te veranderen nu dat nog geen voorwerp is geweest van
gericht onderzoek en dat er winst zou zijn te behalen bij
het verbeteren van enkele organisatorische aspecten, zoals
een meer gerichte publieksvoorlichting, de verbetering van
de kennis van artsen en verpleegkundigen en de verbetering
van de organisatie van de donorwerving.

Wat het beslissysteem betreft: de KNMG bepleit een
voortzetting van het maatschappelijk debat, zodat bij de
tweede evaluatie een weloverwogen besluit kan worden
genomen. Zij ziet in de evaluatie nog geen enkele reden om
terug te komen op het standpunt dat zij al voor de
inwerkingtreding van de wet had ingenomen, namelijk een
voorkeur voor een gemengd systeem van toestemming en
geen-bezwaar bij niet-registratie. Wel kan een arts, in het
geval van niet-registratie door de overledene en grote
bezwaren van de kant van de familie, van orgaanuitname
afzien. Het grote voordeel ten opzichte van het in de wet
geregelde systeem is dat het neveneffect van het huidige
hoge aantal nabestaanden dat in geval van non-registratie
bezwaar maakt zich, naar haar overtuiging, minder zal
voordoen.

Wat de organisatorische aspecten betreft steunt de KNMG de
pilots die door de Nederlandse Transplantatiestichting zijn
gestart, waarbij artsen zo direct en vroeg mogelijk in een
donatieprocedure worden ondersteund. (Terzijde zij opgemerkt
dat deze pilots door de recente bezuinigingen van VWS worden
getroffen, dus het valt te bezien of ze voldoende worden
afgerond, dat er ook conclusies aan kunnen worden
verbonden.)

In februari 2003 is de KNMG een reactie gevraagd op een
conceptwetsvoorstel tot wijziging op de Wet op de
Orgaandonatie. Het voorstel beoogt een aantal praktische
belemmeringen en onduidelijkheden in de wet weg te nemen.
Het gaat om het tijdstip van raadpleging van het register
ter bespoediging van de donatieprocedure en het instellen
van voorbereidende handelingen voordat de dood is
ingetreden.

De KNMG maakt bezwaar bij dit voorstel, voorzover ruimte
wordt geboden tot raadpleging van register en nabestaanden
door een functionaris zonder opdracht van de behandelend
arts. Zij vindt, met alle waardering voor de ondersteuning
rondom een donatieprocedure, dat de regie in handen dient te
blijven van de behandelend arts. Zowel het beoordelen van de
exclusiecriteria als ook overwegingen van piëteit
jegens de nabestaanden liggen aan deze opvatting ten
grondslag.
Een tweede bezwaar richt zich op de in de toelichting
gebruikte formulering “Nabestaanden worden op de hoogte
gesteld in een overwegend informatief gesprek”, wanneer zij
geen formele zeggenschap hebben, omdat de wil van de
overledene tot donatie in beginsel dient te worden
gerespecteerd. In de praktijk zal een arts toch een
belangenafweging maken bij gebleken ernstige emotionele
bezwaren van de nabestaanden. Naar de mening van de KNMG
dient deze mogelijkheid uitdrukkelijk te worden
opengehouden.
Bezwaar maakt de KNMG ook tegen het voorstel om het gebruik
van het wettelijk verplichte donatieformulier uit te breiden
tot elke overledene, ook wanneer door contra-indicaties van
donatie geen sprake kan zijn. Tenslotte wijst de KNMG op de
discrepantie tussen het Modelprotocol en het voorstel over
het tijdstip waarop kan worden begonnen met preserverende
handelingen. Het voorstel wil het tijdstip naar achteren
schuiven, waardoor voor het behoud van de kwaliteit van het
donororgaan kostbare minuten verloren gaan. De KNMG wil het
protocol volgen, waar is bepaald dat met preserverende
handelingen kan worden gestart als de raadplegingsprocedure
in gang is gezet.

2. MORELE PROBLEMEN

Nieuwe ontwikkelingen in de transplantatiegeneeskunde roepen
nieuwe vragen op. In het onlangs verschenen rapport van de
Gezondheidsraad “Nieuwe wegen naar orgaandonatie” wordt veel
aandacht besteed aan het toenemend aantal donaties van
organen bij leven. Het kabinetsstandpunt volgt de
ontwikkeling en pleit ervoor meer nadruk op deze
mogelijkheid te leggen, maar ziet het gevaar van de druk
waar met name verwanten onder kunnen komen te staan. Kort
gezegd: wel nadruk, maar geen druk. Een belangrijke vraag
bij donatie bij leven gaat over de morele implicatie van de
minstens eenzijdige opheffing van de anonimiteit en de
zeggenschap van de donor te kiezen voor degenen voor wie hij
zijn orgaan wil bestemmen. En opnieuw wordt het
wederkerigheidsbeginsel, dat inhoudt dat iemand die geen
donor wil zijn als ontvanger van transplantatie wordt
uitgesloten. Deze vragen laat ik nu rusten.

2.1 De nabestaanden

Hier wil ik vooral ingaan op de positie van de nabestaanden,
die in het bepleite zuiver beslissysteem of
geen-bezwaar-systeem een wettelijke basis bij de postmortale
orgaandonatie wordt ontnomen. De KNMG verwacht hier met
anderen veel voordeel van, omdat immers meer dan vijftig
procent van de gesprekken met nabestaanden uitloopt op het
stoppen van de donatieprocedure.
Het is een serieus probleem, omdat het immers de inzet en
doelstelling was van de wet om de beschikbaarheid van het
aantal donororganen te vergroten ten behoeve van een
toenemende vraag. Het was dus schrikken toen bij de eerste
evaluatie bleek dat het aantal beschikbare organen
aanvankelijk zelfs leek af te nemen in vergelijking tot de
beschikbaarheid die voorheen tot stand kwam door het
codicilsysteem. Het standpunt van Borst bij de behandeling
van de evaluatie in de Tweede Kamer, dat zij de wet nog niet
wilde wijzigen omdat de tijd van implementatie te kort was
om verregaande conclusies te trekken, is begrijpelijk. Als
men echter bij de tweede evaluatie van de wet tot een
wijziging besluit met hetzelfde doel, namelijk het
beschikbaar komen van meer organen, respectievelijk van meer
mensen die zich als donor aanmelden, dan gebiedt de
zuiverheid dat een oplossing ook zou kunnen zijn terug te
keren naar de toestand van voor de invoering van de wet,
vanuit de hypothese dat degenen die gemotiveerd waren een
codicil bij zich te dragen, – dat waren ongeveer 20% van de
volwassenen, wellicht bezwaar hebben tegen een wettelijke
regeling als zodanig. Govert den Hartogh heeft dit argument
nader uitgewerkt in een studie die binnenkort bij het
Rathenau-instituut zal verschijnen. Het donorschap zal
wellicht aan betekenis verliezen wanneer het codicil was
ingegeven door naastenliefde, altruïsme of
edelmoedigheid. Zij willen namelijk niet dat iets dat zij
uit altruïsme aan een ander hadden willen geven een
onderdeel wordt van een arrangement van de verzorgingsstaat.
Ik weet niet of we het hier over grote aantallen mensen
hebben en wellicht neemt de wetgever deze weigeraars voor
lief, omdat het per saldo, bij de doelstelling van een zo
groot mogelijke beschikbaarheid van organen niet veel uit
zal maken. Al zijn het er weinig, het argument onthult wat
wetgeving met mensen doet of hoe mensen tegen de staat
aankijken, tenminste waar het de beschikking over hun
lichaam betreft. De beschikbaarheid van het lichaam voor
donatie is niet in het geding, maar het gaat over de vraag
wie er beschikt.
Een geen-bezwaar-systeem zou kunnen worden ervaren als een
soort burgerplicht om na het overlijden nuttig te worden
gemaakt voor anderen. Zou zo iemand onder het regime van de
huidige of de voorgestelde wet uitdrukkelijk een bezwaar
laten registreren? Waarschijnlijk niet. Hij snapt het leed
wel van mensen met een levensbedreigende ziekte die met zijn
gave zeer geholpen kunnen zijn. Hij ervaart tenminste
bevreemding bij een wet, die hem tot iets oneigenlijks
verplicht, sterker, die veronderstelt dat hij instemt, ook
als hij het formulier moedeloos terzijde heeft gelegd. De
mogelijkheid wordt hem ontnomen om de beslissing aan de
nabestaanden over te dragen.

Ik ben kortom geïnteresseerd in de vraag waarom
weigeraars weigeren. Als ik hier iets probeer duidelijk te
maken waarom weigeraars weigeren, dan is dat niet omdat ik
tegen orgaandonatie ben, wel om argumenten op tafel te
leggen die op zijn minst beogen het weigeren begrijpelijk te
maken, waardoor de discussie wordt opengelegd.
In de huidige gang van zaken spelen de nabestaanden op drie
manieren een rol: formeel hebben zij een
beslissingsbevoegdheid, wanneer die hen bij leven door de
donor is gegeven, informeel spelen zij een rol, wanneer de
potentiële donor niets heeft geregeld en ten derde
spelen zij een rol als zij zich uitdrukkelijk verzetten
tegen de wens van de overledene om donor te zijn.
De pleitvoerders van een wetswijziging die de eerste formele
rol onmogelijk maakt, zien wellicht onvoldoende in de tweede
en de derde rol ook bij een geen-bezwaar-systeem, zoals dat
in België wordt gepraktiseerd, niettemin in stand
blijft. De KNMG zegt het met zoveel woorden: de mogelijkheid
moet openblijven dat de arts beslist de procedure niet in
werking te stellen wanneer er sprake is van ernstige
emotionele bezwaren van de nabestaanden. Het probleem van de
informele weigering wordt ook wel beschouwd als een probleem
dat op te lossen valt door het op te vatten als een kwestie
van communicatie. Het gaat dan kennelijk niet om de inhoud
van de bezwaren, maar van de zijde van de hulpverlener om
het verwerven van vaardigheden om de emoties, waarmee ze
worden geuit, tot bedaren te brengen. Waarom zou een arts
dan dienen te beslissen? Hij lijkt dan een soort bemiddelaar
tussen twee belangen: het evidente belang van een ernstig
zieke die gebaat is bij een donororgaan, waartegenover dan
de emotionele bezwaren van de nabestaanden staan. In het
geval de nabestaanden ingaan tegen de in de registratie
opgenomen wil van de overledene om donor te zijn, lijkt het
helemaal dat zij slechts, maar begrijpelijkerwijze
geëmotioneerd zijn door hun eigen probleem van rouw,
die meer lijkt te tellen dan de edelmoedigheid die de
overledene bracht tot zijn gewilde donorschap. Als het bij
het donorschap gaat om een gave, dan is daarmee de
belangentegenstelling toch reeds overschreden. Zouden de
nabestaanden dat zelf niet kunnen wegen wanneer de
beslissing juist aan hen wordt overgelaten? Ik proef bij de
arts in zijn rol als beslisser in de belangenafweging een
soort paternalisme. Vooral het feit dat hij zou kunnen
zwichten voor emotionele bezwaren, maakt de constructie zo
betuttelend.

2.2 Beschikkingsrecht

Het zijn meestal buitenstaanders die over gelovigen in het
debat een karikatuur inbrengen, namelijk alsof de weigeraars
van orgaandonatie zich zouden laten leiden door een
voorstelling van het hiernamaals. Dat het bewaren en
begraven van een intact lichaam iets van doen zou hebben met
het verheerlijkt lichaam. Gelovigen hebben deze voorstelling
als biologisme verworpen. Gelovigen of ongelovigen
verschillen niet van opvatting dat een lijk door de wormen
wordt opgegeten en dat het buitengewoon jammer is als je
bedenkt dat het leven van iemand anders ermee zou kunnen
worden gered of althans de kwaliteit van diens leven
aanzienlijk zou kunnen worden verbeterd.
Het probleem zit in de aanspraak op het lichaam. Wie meent
waarom iets over het lichaam te zeggen te hebben?

In de omgangstaal hebben we het over mijn of jouw lichaam,
over mijn zoon en over mijn broer. Taalkundig wordt het
woordje mijn een bezittelijk voornaamwoord genoemd. Juristen
zullen ogenblikkelijk opmerken, dat hier van bezit geen
sprake is. Er wordt wel een zekere beschikkingsbevoegdheid
mee uitgedrukt, maar toch niet een die is gebaseerd op
eigendom. En die beschikking is er in allerlei modaliteiten.
Als het gaat over mijn vrouw, dan is er van beschikking
nauwelijks sprake, bij mijn zoon wellicht meer, althans
zolang hij nog geen 18 jaar is. Het meest kan ik beschikken
over mijn eigen lichaam, maar daar hebben filosofen juist
weer grote problemen mee. De veronderstelling is dan immers
dat het lichaam zich aan je voordoet als iets dat je hebt,
terwijl er veel voor te zeggen valt dat iemand zijn lichaam
niet heeft, maar zijn lichaam is, niet alleen omdat je er
zonder lichaam niet zou zijn, maar omdat alles wat geest kan
worden genoemd door het lichaam tot uitdrukking wordt
gebracht. Een mens is niet zijn lichaam alleen, maar hij
bestaat ook niet zonder lichaam. De mens is ons bekend als
een bezield lichaam of een belichaamde ziel. Immanuel Kant
zegt dan ook dat de psychologische ervaring van het verschil
tussen mijzelf en mijn lichaam niet moet worden verward met
een verhouding die lijkt op een rechtsbetrekking. Hij noemt
het spreken van een recht op mijn lichaam of het recht op
leven of op je eigen dood een vorm van poëzie. Dit
vraagt om een nauwkeurige lezing van artikel 11 van de
Grondwet. Daar staat: “Ieder heeft, behoudens bij of
krachtens de wet te stellen beperkingen, recht op
onaantastbaarheid van zijn lichaam.” Hier wordt dus niet een
recht opgericht van eenieder jegens zijn lichaam, maar hier
wordt paal en perk gesteld aan de inbreuk van anderen, in
het bijzonder de staat, op de onaantastbaarheid van mijn
lichaam, zonder welke ik er niet zou zijn. Als ik echter
geen beschikkingsrecht op mijn eigen lichaam heb, dan kan ik
er ook niet van afzien of het onderbrengen in mijn
nalatenschap.

En als ik er niet meer ben en mijn lichaam zo langzamerhand
beter een lijk kan worden genoemd, of een stoffelijk
overschot dat slechts herinnert aan wie ik was? Op welke
titel kan daarover worden beschikt en door wie? Wiens lijk
ben ik, na mijn overlijden? De nabestaanden zeggen: het was
mijn zoon of mijn vader. Het lijkt, denk ik, het meest op de
manier waarop je soms over de omgang met het levende lichaam
van een kind moet beschikken. De ouderlijke liefde geeft dan
in wat hem het meeste dient. Tot en met de gave van het
donorschap, als je denkt dat het in zijn geest zou zijn
geweest. Met dezelfde ouderlijke liefde meen je te kunnen
wegen, wat er toevallig jaren geleden door hem in een
registratie is opgenomen. Het belang ervan is allang
vervaagd door alles wat je sindsdien van hem meent te
weten.

2.3 Lichaam en ziel

Tenslotte wil ik een probleem naar voren brengen dat wordt
ingegeven door de rooms-katholieke traditie. Het gaat me om
iets dat wel een tegenspraak lijkt te zijn tussen enerzijds
de morele opvatting van de kerk over orgaandonatie en
anderzijds de liturgische vormgeving van de omgang met de
overledene.
De morele leer in de katholieke traditie is glashelder: er
bestaat geen enkel bezwaar tegen orgaandonatie, sterker:
jezelf als donor beschikbaar stellen wordt geprezen als een
daad van naastenliefde. Paus Pius XII die deze leer in de
jaren vijftig van de vorige eeuw heeft uiteengezet, stelde
slechts een enkele voorwaarde, namelijk dat organen pas na
de dood kunnen worden uitgenomen. Toen hem werd gevraagd
wanneer iemand dan wel dood is, wees hij de vraag terug: in
een toespraak tot anesthesisten in 1957 verklaarde hij dat
artsen dat zelf maar moeten uitmaken, want zij hebben daar
het meest verstand van. Er is dus geen sprake van dat een
door de artsen ingegeven beschouwing over het tijdstip
waarna een lichaam voor transplantatie doeleinden kan worden
gebruikt op gespannen voet zou staan met een door de Kerk
verkondigde morele benadering.

Tien jaar nadien, tijdens het Tweede Vaticaans Concilie, is
het besluit genomen tot een liturgische vernieuwing van
onder andere de liturgie van de overledenen. De herziening
kwam tot stand in de jaren zeventig. Er is veel veranderd.
Met name wordt er ruimte gelaten voor lokale cultuurgebonden
keuzen. Juist vanwege de vele verandering is het interessant
om te zien wat hetzelfde is gebleven, want je kunt ervan
uitgaan dat ook daar grondig over is nagedacht. Welnu, in de
uitvaartmis, dat is dus de dienst die direkt aan het
begraven voorafgaat, is een klein gebedje gebleven, een heel
oud gebedje, dat stamt uit de eerste eeuwen van het
christendom, dat de grondige modernisering heeft overleefd.
Er wordt gebeden dat God zijn engel zendt om de ziel van de
overledene tot zich te nemen. Stelt U zich voor wat dit
betekent. Drie dagen eerder heeft een arts volgens een
gedetailleerd protocol de hersendood vastgesteld. Het
vaststellen van de dood is hem vanwege zijn deskundigheid
toevertrouwd. Daar is geen twijfel over. De orgaanuitname
die dan plaatsvindt kan een teken zijn van de naastenliefde
van de donor. Maar dan gaat het in een gebed om de
religieuze verwoording van de twijfel die bestaat over die
doodsverklaring. In de symbolische orde waarin ik nu spreek
is er niet een conceptueel verschil in wat de dood van een
mens is, over wat een lichaam is en een lijk, maar wel een
tijdsverschil. Om deze gedachte goed te begrijpen, moeten we
voor ogen houden dat het niet gaat om een dogmatische
uitspraak over de verhouding tussen ziel en lichaam. Er is
ook geen sprake van ethiek. Het is een gebed en het brengt
tot uitdrukking dat de omstanders na drie dagen er nog niet
van overtuigd zijn, dat het lichaam werkelijk een lijk is
geworden, namelijk klaar is om afscheid van te nemen. Het is
niet voldoende om te denken dat het slechts de uiting van de
rouw om het verlies van de overledene is, want dan zou niet
begrijpelijk zijn gemaakt waarom ook verpleegkundigen er
moeite mee hebben om de volgens medische maatstaven
doodverklaarde donor, die overigens nog warm aanvoelt en
ademt, zij het kunstmatig, als een dode te verzorgen. Het
zou ook niet verklaren waarom we, ook al zijn we geen
familie of vrienden, de overledene toch met veel respect en
omzichtigheid bejegenen. Het is al te abstract om het
tijdstip van de doodverklaring en het respect voor het
stoffelijk overschot met elkaar te rijmen door te doen alsof
het slechts om een verwijzing zou gaan naar wat iemand bij
leven aan respect zou hebben verdiend. Als de overledene
slechts als stoffelijk overschot onder ons zou zijn, dan
hoefde er niet gebeden te worden. Het probleem is juist dat
we het niet zo zeker weten, dat we aarzelen. Dat de dood
kennelijk geen moment is maar een proces van enige duur. Het
gebed is een smeekgebed. Het zegt niet dat God de ziel niet
reeds tot zich heeft genomen, bijvoorbeeld bij gelegenheid
van de vaststelling van de hersendood. Het is de uitdrukking
van de wens om verlost te worden van onzekerheid. Het is
juist, zo vlak voor de begrafenis, vanzelfsprekend, want een
bezield lichaam wil je toch niet aan de wormen
overdragen.

De arts komt met de vaststelling van de dood. Die
vaststelling duidt slechts op het begin van een irreversibel
proces. Voor de nabestaanden is dat proces pas
beëindigd met de zekerheid dat zijn lichaam niet meer
is dan een stoffelijk overschot, en dat kan enkele dagen
duren. Het gaat er niet om het geloof tegen de wetenschap
uit te spelen, het probleem is dat zij elkaar op een
ongelukkig moment ontmoeten.