PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 186-188

Door Drs. L. van Dijk, huisarts

In de vele definities van palliatieve zorg worden
woorden gebruikt als ‘best haalbare kwaliteit van leven’, ‘de
maximaal haalbare kwaliteit van leven’ etc. Het omschrijven van wat
kwaliteit van leven is, is moeilijk, wat blijkt uit de vele definities.
Het meten van kwaliteit van leven is zo mogelijk nog ingewik-
kelder en moeizamer. De beleving van een goede kwaliteit van leven is
afhankelijk van veelfactoren. Opvallend is dat meerdere factoren sterk
persoonsgebonden zijn. Wat voor de een geldt als een zeer belangrijke
voorwaarde voor een goede kwaliteit is voor de ander van geen waarde.
Het is dan ook ondoenlijk om de kwaliteit van leven van een ander te
waarderen. Dat kwaliteit van leven ook bij dezelfde persoon aan variatie
onderhevig is, maakt het nog ingewikkelder.

IMPACT DIAGNOSE OP BELEVING KWALITEIT VAN LEVEN

Het te horen krijgen van het hebben van een kwaadaardige ziekte heeft
een enorme impact op het beleven van de kwaliteit van leven.

Voorbeeld

Mevrouw X van 32 jaar heeft net van mij te horen gekregen dat het knobbeltje
in de borst kwaadaardig is. Gedurende het gesprek wat ongeveer een halfuur
duurt, vindt een opvallende verandering plaats in de eisen die aan het
leven gesteld worden. ‘Toen ik voor het eerst het knobbeltje voelde
heb ik mezelf proberen gerust te stellen. Allerlei gedachten schieten
door je heen. Mijn eerste gedachten betroffen mijn kinderen, als die maar
niet moederloos achterblijven’
… ‘Het maakt niet uit of de borst eraf moet, als ik er maar mag zijn
voor de kinderen’ … ‘Als het maar niet uitgezaaid is’ … Een forse
verminking van het lijf wordt binnen de context van een levensbedreiging
plotseling als minder relevant beschouwd, als de levensbedreiging maar
weggenomen wordt.

CONCESSIES AAN KWALITEIT VAN LEVEN OMWILLE VAN HERSTEL

Tijdens het vaak moeilijke behandeltraject van een kwaadaardige ziekte
vindt een verandering plaats van de eisen die gesteld worden aan de
kwaliteit van leven. Het doel om van de kwaadaardige ziekte af te komen,
geeft voor veel personen zoveel motivatie dat een tijdelijke, soms dramatische
verslechtering van die kwaliteit geaccepteerd wordt.

Voorbeeld

Mevrouw Y is 56 jaar en heeft een uitgezaaide eierstoktumor. Ik ontmoet
haar in verband met onhoudbare pijn in de buik. Bij binnenkomst in haar
slaap kamer ligt ze ineengedoken onder de dekens. Alleen haar glimmend
kale schedel steekt boven de deken uit. Ze heeft net haar kuur gehad
en zit ‘in een dip’. Door de kuur is het slijmvlies van haar maag niet
meer zo vitaal, waardoor het maagzuur er etsend op werkt. Een maagzuurremmend
medicijn hielp haar van de onhoudbare pijn af. Tijdens het gesprek blijkt
dat mevrouw helemaal geen lichamelijke hinder had ondervonden van de
tumor. Ze was gescreend op de tumor in verband met het voorkomen van
deze ziekte bij twee van haar zussen. Ze ging dus ‘gezond’ het behandeltraject
in.

BELANG KWALITEIT VAN LEVEN ROND LEVENSEINDE

Als uiteindelijk alle moeite om de tumor te vernietigen tevergeefs is
geweest, wordt maximum haalbare kwaliteit weer erg belangrijk. Het is
dan ook van groot belang dat patiënt en behandelaar(s) het er over
eens zijn dat deze fase bereikt is. Onduidelijkheid hierover zal absoluut
tot verwarring en spanningen leiden.

Voorbeeld

Een man van ongeveer 60 jaar heeft een slokdarmtumor. Het slikken gaat
steeds slechter ondanks dat er een stent geplaatst is. Een volgende
optie is het bestralen van de tumor om op die manier tijdelijke verkleining
te bewerkstelligen. De problemen ontstaan rond het woordje tijdelijk.
Meneer ging ervan uit dat hij weer een hele poos mee zou kunnen na de
bestraling.
Uitleg over de vaak (zeer) korte verlenging van leven met bovendien
het vrijwel zekere verlies van zijn stem heeft hem doen besluiten de
bestraling niet te accepteren.

Voorbeeld

Een vrouw van 45 jaar met een vergevorderde eierstoktumor ontwikkelt
een vrijwel complete afsluiting van haar darmen. Gezien haar conditie
schat ik op dat moment in dat ze nog enkele weken te leven heeft. Ze
is nog in staat om op poliklinische controle te gaan. Haar oncoloog
bied haar een kuur aan met een geringe kans van slagen.
In de discussie die ik erna bij de patiënt thuis heb, werd duidelijk
dat mevrouw begrepen heeft dat de kuur nog kans op genezing zou kunnen
geven.
Mijn uitleg werd niet geloofd, en ‘je moet tenslotte alles doen wat
je menselijkerwijs kunt’.
Het resultaat was dat mevrouw werd opgenomen voor de kuur, en na 10
dagen in het ziekenhuis overleed.

STELLINGEN

Na bovenstaande voorbeelden poneer ik graag deze stellingen:
– Kwaliteit van leven is dynamisch.
– De kwaliteit van leven speelt een grote rol rond het levenseinde.

De kwaliteit van leven kan als zo gering ervaren worden dat er geen
moed of wil meer is om te blijven leven. Het leven dan wel lijden wordt
als ondraaglijk ervaren. Nu kan ik uit ervaring stellen dat er voorbeelden
te over zijn van mensen die zonder klagen de meest moeilijke dingen
dragen en genoegen lijken te kunnen nemen met matige tot slechte kwaliteit
van leven.
Mij is opgevallen dat de draagkracht en motivatie niet alleen van de
patiënt afhangt, maar zeker ook van de omstanders.

Voorbeeld

Een niet onverdienstelijk schilder lijdt aan de gevolgen van een steeds
groter wordende tumor uitgaande van de mondbodem. Slikken wordt moeilijk,
praten wordt steeds onduidelijker etc. Hij kan een en ander goed dragen
door zich vol overgave aan het schilderen te wijden.
Vanuit medisch perspectief is de situatie stabiel te noemen, als er
op zekere dag een ‘kunstbroeder’ binnenstapt. Deze beoordeelt het schilderij
waar nog aan gewerkt wordt en merkt op dat de gevolgen van de ziekte
duidelijk zichtbaar zijn in de kwaliteit van het geleverde werk. De
schilderspullen worden opgeborgen en de volgende dag komt het verzoek
tot actief levensbeëindigend handelen!

Voorbeeld

Een verzoek om euthanasie kwam van een vrouw van rond de 50 jaar. Ze
verkeerde in het eindstadium van borstkanker.Tijdens het eerste gesprek
met haar werd duidelijk dat ze langdurig somber was. Het verzoek tot
actief levensbeëindigend handelen was echter gebaseerd op de problemen die
ze verwachtte als haar huisarts op vakantie zou zijn. Afspraken rondom
de zorgcontinuiteit waren voor dat moment voldoende om het verzoek in
te trekken.

Deze twee voorbeelden verduidelijken het belang van omstanders en het
belang van het hebben van een doel rond het levenseinde.

WAT MEDISCH KAN MOET NOG NIET

Moet alles wat medisch mogelijk is toegepast worden?

Voorbeeld

Een 52 jarige man is bestraald in verband met een longtumor. Als hij
na enige tijd vergeetachtig wordt, sommige handelingen niet meer kan,
worden er uitzaaiingen in de hersenen aangetroffen. Hij wordt vervolgens
bestraald.
Wat opvalt is dat hij na de bestraling nooit meer de oude wordt. Zijn
vrouw ervaart het alsof hij een vreemde geworden is. Hij wordt langdurig
bedlegerig en overlijdt tenslotte aan een longontsteking vanwege de
problemen die hij kreeg tijdens slikken. Achteraf concludeert zijn vrouw
dat de bestraling het begin is geweest van een hoop ellende. De levenskwaliteit
was niet acceptabel.

Scenario

Bovenstaand scenario kan ik met vele andere voorbeelden illustreren.

Belangrijkste vraag is of wij mogen of zelfs moeten nadenken over te
verwachten scenario’s ten gevolge van medische interventies. Moet
iemand op de slokdarm bestraald worden met als mogelijke complicatie
dat de stemfunctie verloren gaat? Moet iemand de zoveelste miserabel
makende kuur tolereren, omdat er een mogelijke kans op verlenging van
het leven bestaat?
Met andere woorden: mag iemand kiezen voor een zekere kwaliteit van
leven met als mogelijke consequentie het inleveren van kwantiteit?

KWANTITEIT VERSUS KWALITEIT VAN HET LEVEN

Wanneer de dynamiek van een ziekte, het natuurlijke (snellere) verloop,
verstoord wordt, hoe groter het risico dat deze voortwoekerende en levensbedreigende
ziekte kans ziet om de kwaliteit van leven nadelig te beïnvloeden.
Het komt te vaak voor dat medisch handelen slechts uit is op levensverlenging,
ongeacht de uiteindelijke kwaliteit. Als door het ontbreken van doelen
en de geringe kwaliteit van leven, het lijden ondraaglijk wordt is een
mogelijk vermijdbaar probleem ontstaan. Medische interventie dient binnen
de palliatieve zorgverlening als doel te hebben kwaliteit van leven
te verbeteren.

SAMENVATTING

Samenvattend kan gesteld worden dat het item ‘kwaliteit van leven’ in
de palliatieve fase van een behandeling een grote rol speelt. Diverse
factoren maken dat kwaliteit van leven geen statische maar een dynamische
beleving kent. Medische interventie dient binnen de palliatieve fase
tot doel te hebben kwaliteit van leven te bevorderen; de motivatie om
lijden te dragen lijkt vaak nog belangrijker dan kwaliteit van leven.

Het verdient aanbeveling de kwaliteit van de palliatieve zorg te verbeteren
om op deze wijze binnen de kaders van een levensbedreigende ziekte de
kwaliteit van leven optimaal te ondersteunen. Het lijkt namelijk dat
palliatieve zorg in Nederland meer een politieke kreet is dan een aan
bepaalde medische standaarden getoetste zorg. Overigens worden alle
goede initiatieven in den lande toegejuicht.