Provita

PVH 12e jaargang – 2005 nr. 6, p. 153-157

Drs. G.G. van Bruchem-van de Scheur
verplegingswetenschapper, is als onderzoeker verbonden aan het Instituut voor Gezondheidsethiek
en de Sectie Gezondheidsethiek en Wijsbegeerte van de Universiteit Maastricht.

Door Dr A.J.G. van der Arend
gezondheidsethicus, is als universitair docent verbonden aan de Sectie Gezondheidsethiek
en Wijsbegeerte van de Universiteit Maastricht.

1. INLEIDING

In het vorige nummer van Pro Vita Humana werd een aantal resultaten gepresenteerd
uit het onderzoek naar de rol van verpleegkundigen bij medische beslissingen
rond het levenseinde.1 Het ging daarbij om de rol van verpleegkundigen
bij euthanasie en hulp bij zelfdoding. In dit artikel wordt ingegaan
op de rol van verpleegkundigen bij pijn- en andere symptoombestrijding
met de dood als nevenbedoeling.2

In de laatste levensfase is het niet ongebruikelijk de pijn- en andere
symptoombestrijding te intensiveren, met het doel klachten als pijn
en benauwdheid te bestrijden. Een geaccepteerd neveneffect is dat daarbij
verkorting van het leven kan optreden. Naast dit onbedoelde neveneffect
komt het voor dat pijn- en andere symptoombestrijding tot mededoel hebben
het levenseinde te bespoedigen. Er wordt dan bewust een hogere dosering
toegediend dan uit het oogpunt van een adequate behandeling nodig is.
Deze handelwijze wordt wel tot het zogeheten ‘grijze gebied’ gerekend.
Reden om deze medische beslissing in het onderzoek te betrekken was
dat veel onduidelijkheid bestaat over de rol van verpleegkundigen daarbij,
terwijl alleszins aannemelijk is dat verpleegkundigen frequent worden
geconfronteerd met de consequenties van beslissingen daaromtrent.

In het kader van het onderzoek naar de rol van verpleegkundigen bij
medische beslissingen rond het levenseinde werden 330 casussen geanalyseerd
(155 uit de ziekenhuissector, 131 uit de thuiszorgsector en 44 uit de
verpleeghuissector) waarin volgens verpleegkundigen sprake was van pijn-
en andere symptoombestrijding met de dood als nevenbedoeling. In dit
artikel worden resultaten beschreven ten aanzien van de rol van verpleegkundigen
bij het nemen van het besluit en het toedienen van de medicatie, gevolgd
door een discussie en aanbevelingen.

2. RESULTATEN

2.2 Het nemen van het besluit

Als de arts, om welke reden dan ook overwoog het levenseinde te bespoedigen,
was er in 55,8% van de gevallen overleg tussen arts en verpleegkundige
in het kader van het te nemen besluit. In de thuiszorgsector werd minder
vaak overlegd tussen arts en verpleegkundige (44,3%) dan in de ziekenhuis-
en verpleeghuissector (respectievelijk 62,6% en 65,9%).
Ongeveer driekwart van de verpleegkundigen (77,0%) kon zich vinden in
het besluit van de arts om het levenseinde te bespoedigen, met motiveringen
als de uitzichtloosheid van de situatie (68,1%) en het belang de laatste
wens van de patiënt te vervullen (45,7%).
Bijna een kwart van de verpleegkundigen (23,0%) was het oneens met het
besluit van de arts of twijfelde daaraan. De vier meest genoemde motiveringen
waren:
° invloed van de naasten op de arts (42,1%);
° ontbreken van een mondeling verzoek en/of schriftelijke wilsverklaring (28,9%);
° ontbreken van pijn en/of andere klachten (27,6%);
° hoge (start)dosering van de medicatie en/of hoog tempo van opvoering (13,2%), wat
zij omschreven als:
– ‘Start met morfine in verband met pijn en benauwdheid was prima,
maar waarom zo’n hoge startdosering?’ (ziekenhuis)
– ‘Gaven snel achter elkaar pijnmedicatie zonder eerst effect af te
wachten en patiënt zelf een kans te geven dood te gaan.’ (thuiszorg)

Indien de verpleegkundige het oneens was met het besluit van de arts
of daaraan twijfelde, besprak zij haar bezwaren/twijfels in 59,2%
van de gevallen met de arts. In 39,5% van de gevallen bleef dit achterwege.
Als de verpleegkundige haar bezwaren/twijfels met de arts besprak, toonde
de arts in een kwart van de gevallen geen begrip en/of reageerde onduidelijk,
wat verpleegkundigen omschreven als:
– ‘De arts bekeek het puur medisch, de patiënt zou toch overlijden, als dat
sneller zou gaan maakte dan toch niet uit. ‘ (ziekenhuis)
– ‘Arts kon niet goed toelichten waarom plotselinge verzoek ”medicatie
toedienen ”. Deze kon geen goede redenen aangeven.’ (thuiszorg)

Op de vraag: ‘Besprak u uw bezwaren of twijfels met anderen dan de arts?’
antwoordde 90,8% van de verpleegkundigen bevestigend. Verpleegkundigen
spraken het meest met collega-verpleegkundigen (78,9%).

2.2 Het toedienen van de medicatie

In 57,8% van de gevallen informeerde de arts de verpleging over het doel van
de toe te dienen medicatie, namelijk mede het levenseinde te
bespoedigen. In 27,3% van de gevallen bleef dit achterwege en kwam de
verpleegkundige er onder meer als volgt achter:
° de medicatie werd opgehoogd zonder dat daartoe aanleiding was (54,4%);
° de verpleegkundige werd geïnformeerd door de patiënt en/of naaste (27,8%),
wat voornamelijk werd gemeld vanuit de thuiszorgsector.

Het toedienen van de medicatie gebeurde in het merendeel van de gevallen
(66,1%) alleen door de verpleegkundige, wat vooral in de ziekenhuis-
en verpleeghuissector voorkwam, namelijk in respectievelijk 86,5% en
86,4% van de gevallen. Bij 14,8% werd de medicatie alleen door de arts
toegediend,  hetgeen vooral in de thuiszorgsector voorkwam.
In 12,4% van de gevallen werd de medicatie door zowel de arts als de
verpleegkundige toegediend, hetgeen zich ook vooral in de thuiszorgsector
voordeed.
In 57,6% van de gevallen waren alle betrokken verpleegkundigen bereid
tot het toedienen van de medicatie. Hoewel de bereidheid tot uitvoering
aanwezig was bij alle verpleegkundigen, hadden sommige verpleegkundigen
moeite met de uitvoering van het beleid van de arts, hetgeen werd beschreven als:
– ‘Iedereen had z’n twijfels, maar diende medicatie wel toe, ook
omdat familie dit graag wilde. ‘ (ziekenhuis)
– ‘Iedereen diende wel toe, maar had wel vraagtekens. Daarnaast realiseer
ik me dat ik niet goed nagevraagd heb waarom deze medicatie voor dit doel. ‘ (thuiszorg)

In 18,8% van de gevallen bestond een meningsverschil onder verpleegkundigen
en was een deel wel en een deel niet bereid tot het toedienen van
de medicatie. Doorgaans respecteerden verpleegkundigen elkaars standpunt
en werd de medicatie toegediend door een verpleegkundige die achter
het beleid van de arts stond. Soms ging dit gepaard met het bespreken van
elkaars standpunten.
– ‘Er werd veel gesproken over de interpretatieverschillen van de klachten
van de patiënt en wat wel/niet te doen en met welk doel.’ (ziekenhuis)
– ‘Maar wel nabespreken van de problemen waar collega mee worstelt. ‘ (ziekenhuis)

Soms ging dit gepaard met een min of meer hooglopende discussie.
– ‘Er werd heftig gediscussieerd waarbij geconcludeerd werd dat de morfinepomp
geen goede zet was geweest.’ (ziekenhuis)

In sommige situaties (2,4%) werd de medicatie door slechts één
verpleegkundige toegediend, hetzij omdat de start van de medicatie en het
overlijden van de patiënt zich afspeelden binnen de dienst van de
desbetreffende verpleegkundige, hetzij omdat slechts één verpleegkundige
bevoegd was tot het toedienen van de medicatie, hetzij omdat in een bepaalde regio
slechts één verpleegkundige werkzaam was. Hoewel in deze situaties de
vraag niet aan de orde was of alle verpleegkundigen al dan niet bereid waren
tot het toedienen van de medicatie, gaf een paar verpleegkundigen aan moeite
te hebben met het beleid van de arts, wat men zich soms pas achteraf ten
volle realiseerde.
– ‘Eigenlijk werd het achteraf pas goed besproken en kwamen we tot
de conclusie dat we dit niet hadden moeten doen. ‘ (ziekenhuis)
– ‘Ik zou het fijn vinden als er duidelijkheid zou komen,
want nu sus ik mijn geweten dat ik inga op een technische
vraag en laat de verantwoording bij arts, patiënt
en familie, maar het geeft me een bezwaard gemoed. ‘ (thuiszorg)

4. DISCUSSIE

4.1 Aard van de casuïstiek

In de ingebrachte casuïstiek werd volgens verpleegkundigen gehandeld
met de intentie het levenseinde te bespoedigen. Het gaat daarbij om interpretaties
van verpleegkundigen, waarbij niet is uitgesloten dat de betrokken arts de
situatie anders interpreteerde. De geanalyseerde casuïstiek beperkte zich
tot situaties waarin de arts besloot het overlijden te bespoedigen. Daaruit
mag echter niet worden geconcludeerd dat de praktijk zich beperkt tot dit
type situaties.

4.2 Het nemen van het besluit

Uit de onderzoeksresultaten kan niet worden afgeleid hoeveel
tijd het nemen van het besluit in beslag nam. De indruk bestaat
dat soms sprake was van ad hoc besluitvorming en dat zij soms één of
meer dagen in beslag nam. In een krappe meerderheid van de gevallen
vond overleg plaats tussen arts en verpleegkundige in het kader van het te
nemen besluit. Een deel van de verpleegkundigen kon niet aangeven welke
reden de arts had om hen niet te betrekken in de besluitvorming.
Mogelijk dacht de arts er niet aan omdat hij in de veronderstelling verkeerde
dat het hier technisch gezien een normale verpleegkundige handeling betreft
(hetgeen onjuist is gezien het oogmerk van de handeling).

Het gebrek aan overleg kan ook wijzen op een praktijk waar arts
en verpleegkundige elkaar aanvoelen en waarbij gedeeltelijk sprake
is van impliciete overeenstemming over het handelen. Stilzwijgend kunnen
de verschillende zorgverleners daarnaast wel hun eigen belangen hebben.
De verpleegkundige vond het bijvoorbeeld van belang dat voldaan wordt aan
de (laatste) wens van de patiënt en de arts ontkwam met deze handelwijze aan
het afleggen van verantwoording aan de regionale toetsingscommissie
euthanasie.

Het overgrote deel van de verpleegkundigen kon zich vinden in het besluit
van de arts. Hierbij liet de verpleegkundige zich hoofdzakelijk leiden
door argumenten als de wens van de patiënt, de uitzichtloosheid van de situatie
en de zinloosheid van het leven. De verpleegkundige liet het belang van de
patiënt derhalve boven alles prevaleren. Zij borduurde voort op (eerdere) uitspraken
van de patiënt en/of zij definieerde als het ware ter plaatse het belang van
de patiënt in termen van uitzichtloosheid en/of zinloosheid. Het is daarbij
van belang te onderkennen dat de verpleegkundige nauw betrokken is bij de zorgverlening
van de terminale patiënt en van zeer nabij wordt geconfronteerd met de situatie
van de patiënt en het verdriet van de naaste. Dit kan emoties en gevoelens
van onmacht geven die ertoe kunnen bijdragen dat een objectieve kijk
omslaat in een subjectieve.
In een belangrijk aantal gevallen zijn verpleegkundigen het oneens met
het besluit van de arts het levenseinde te bespoedigen door middel van
pijn- en andere symptoombestrijding. Uit de bezwaren die verpleegkundigen
aanvoerden blijkt dat deze verpleegkundigen het als onprofessioneel handelen
beschouwden.
Zij benoemden concrete argumenten als: de patiënt had geen pijn of andere klachten,
de invloed van de naasten op de arts en de hoge dosering medicatie. Ook als
de arts nalaat het doel van de handeling te expliciteren hebben verpleegkundigen
op grond van hun kennis en ervaring een gerechtvaardigd vermoeden welke intentie
wordt gediend (levensbeëindiging).

In bijna zestig procent van de gevallen besprak de verpleegkundige haar
bezwaren/twijfels met de arts, maar de invloed ervan op het reeds genomen besluit
van de arts lijkt nihil. De uitvoering van het besluit had doorgang. In sommige
gevallen gaf de arts een onverkwikkelijke of een onduidelijke reactie als de
verpleegkundige haar bezwaren/twijfels kenbaar maakte aan de arts.
Mogelijk voelt de arts zich in zo’n situatie aangevallen en beseft dat
hij zich in een kwetsbare positie bevindt. De nadelige consequenties van een
rol als ‘klokkenluider’ kan verpleegkundigen ervan weerhouden het met de arts
of ‘hogerop’ in de organisatie te bespreken. Een gevolg daarvan kan zijn dat
onduidelijkheden of onuitgesproken vragen en dilemma’s zich voortslepen
van de ene naar de andere situatie, met alle onvrede van dien voor
de verpleegkundige.

4.3 Het toedienen van de medicatie

Bij wet is geregeld dat het toedienen van euthanatica is voorbehouden
aan de arts, terwijl in richtlijnen wordt beschreven welke rol de verpleegkundige
daarbij heeft of kan hebben.
Echter, in geval van pijn- en andere symptoombestrijding met de dood
als nevenbedoeling worden verpleegkundigen veelvuldig betrokken bij de uitvoering
van het besluit van de arts en dienen zij de medicatie toe.
Vanuit technisch oogpunt zijn verpleegkundigen (indien bekwaam) bevoegd
tot het toedienen van medicatie, maar gezien het morele en juridische kader
waarbinnen deze handeling plaatsvindt, is hun rol alleszins discutabel.
Als de intentie van de arts levensbeëindiging is in plaats van verlichten
van symptomen dan is sprake van een niet-normale medische handeling,
waaruit voortvloeit dat het een niet-normale verpleegkundige handeling
betreft.
Gezien de aard (het doel) van de handeling zou de verpleegkundige voor
de tuchtrechter (en de strafrechter) gedaagd kunnen worden. Immers, volgens
de Wet BIG zijn verpleegkundigen verantwoordelijk voor hun eigen professionele
handelen en kunnen zij deze verantwoordelijkheid niet overdragen aan de arts.
Als zij zich ervan bewust zijn dat er strafbare handelingen worden gepleegd,
dienen zij dat aan de arts kenbaar te maken en hun medewerking te weigeren.

In ongeveer een kwart van de gevallen werd de verpleegkundige
door de arts niet geïnformeerd over het doel van de handeling,
maar moest zij dit zelf interpreteren. De reden waarom de arts
dit achterwege liet is onbekend. Mogelijk had deze te maken met inadequate
werkprocedures, maar wellicht ook met de onzuiverheid van de intentie en
hoopte de arts dat de marges van zijn handelwijze niet door
de verpleegkundige zouden worden opgemerkt.
In een aantal gevallen ontbrak een afdelingsgedragen beleid. Het wel
of niet uitvoeren van de opdracht van de arts was een zaak van de individuele
verpleegkundige. De arts is wat betreft de uitvoering afhankelijk van de verpleegkundige
die op dat moment dienst had. Als een verpleegkundige weigerde de medicatie
toe te dienen, dan was doorgaans een collega-verpleegkundige wel bereid de
handeling(en) uit te voeren, waarmee het beleid van de arts doorgang had.
Verpleegkundigen leken meningsverschillen in redelijk overleg met elkaar op te lossen.

4.4 Het zogeheten ‘grijze’ gebied

Hoewel geen onderzoek is verricht naar de frequentie bevestigt
dit onderzoek dat het om een ‘grijsachtige’ praktijkvoering gaat waarbij overigens sprake
is van een palet aan tinten tussen de grenzen van enerzijds pijn- en andere
symptoombestrijding en anderzijds euthanasie en levensbeëindiging zonder verzoek.
Door het hanteren van een zogeheten ‘grijs gebied’, ofwel een overgangsgebied
tussen verschillende typen medische beslissingen wordt de onduidelijkheid
gevoed over wat nu wel of niet als een overschrijding van professionele
en/of wettelijke normen kan worden bestempeld. Ook waar het gaat om relatief
kleine overtredingen kan de impact daarvan op den duur groot zijn in termen van
grensvervaging en -verlegging. In sommige situaties in dit onderzoek leek sprake van
ongemelde gevallen van euthanasie.
Het vaststellen van een criterium voor de grensafbakening tussen normale
en bovennormale pijnbestrijding is niet eenvoudig.

De intentie van de arts daarbij zou een zekere rol kunnen spelen.

In een aantal gevallen waren verpleegkundigen van mening dat
de hoeveelheid middelen niet in verhouding stond tot de klachten van de patiënt.
Het op voorhand voorschrijven van opklimmende doses medicatie kan in redelijkheid
niet als pijn- en andere symptoombestrijding worden geïnterpreteerd.
Er lijkt sprake te zijn van een praktijk waarbij bespoediging van het
levenseinde in bepaalde gevallen als normaal medisch handelen wordt beschouwd.
Deze praktijk wordt door verpleegkundigen mede in stand gehouden, met
name in die situaties waarin arts en verpleegkundige dezelfde intentie
voor ogen hadden. Als de verpleegkundige het oneens was met de gang van zaken luidde
zij de klok, maar het geluid ervan kwam niet verder dan de gang van de
(verpleeg)afdeling. Situaties werden niet ‘hogerop’ in de organisatie
besproken, waarbij gedacht kan worden aan een medisch-ethische commissie.

5. AANBEVELINGEN

In de praktijk van pijn- en andere symptoombestrijding met de
dood als nevenbedoeling is sprake van een ondoorzichtige
praktijkvoering, waarin verschillende zorgverleners naar eigen inzicht
en soms willekeur handelen. Verpleegkundigen worden niet altijd geïnformeerd over
de intentie van het behandelingsbeleid (namelijk het overlijden te
bespoedigen), zijn zich onvoldoende bewust van hun verantwoordelijkheid,
verrichten regelmatig handelingen die in beginsel strafbaar zijn,
stellen hun bezwaren en knelpunten onvoldoende aan de orde binnen
de eigen organisatie en worden onvoldoende ondersteund door middel
van richtlijnen vanuit de organisatie. Dit laatste punt betreft een
aanvullend gegeven uit het onderzoek, dat hier van belang is. Het
verdient aanbeveling om de duidelijkheid op deze punten te vergroten,
allereerst door bevordering van een betere communicatie tussen arts
en verpleegkundigen (en patiënt/naasten). De helderheid met betrekking
tot de grenzen van deze medische beslissing kan toenemen
en de verantwoordelijkheid en taak van de betrokken beroepsgroepen,
met name verpleegkundigen, kunnen worden verduidelijkt door middel van
het opstellen van richtlijnen. Deze zouden in alle zorginstellingen aanwezig
moeten zijn.
Deze taak kan ter hand worden genomen door de betrokken beroepsgroepen,
naar het voorbeeld van de ontwikkeling van euthanasierichtlijnen.
Bij het opstellen van de richtlijnen moet niet alleen aandacht
worden gegeven aan begripsafbakening, handelingsvoorwaarden, technische
uitvoeringsaspecten en procedures, maar zeer zeker ook aan het scheppen
van een ethisch kader aan de hand waarvan de aanvaardbaarheid van
een voorgesteld behandelingsbeleid beoordeeld kan worden. Het belangrijkste
doel van deze aanbeveling is dat de transparantie van het handelen
in verband met pijn- en symptoombestrijding in het algemeen en met
de dood als nevenbedoeling in het bijzonder, wordt bevorderd.

NOTEN

1. A. van Bruchem –van de Scheur, A. van der Arend, C. Spreeuwenberg,
F. van Wijmen, R. ter Meulen. De rol van verpleegkundigen
bij medische beslissingen rond
het levenseinde. Verslag van een landelijk onderzoek naar
betrokkenheid en praktijken. De Tijdstroom, Utrecht, 2004.
2. Over dit onderwerp verscheen eerder een artikel in TVZ onder de
gegevens: A. van Bruchem – van de Scheur, A. van der
Arend. De rol van verpleegkundigen bij medische beslissingen
rond het levenseinde. Pijn- en andere symptoombestrijding met de
dood als nevenbedoeling. In: TVZ Tijdschrift voor verpleegkundigen,
2005, 115, nr.3, p. 32-37.