PVH 8e jaargang – 2001 nr. 4, p. 112-120

Door Dr. C.M.R.M. Hertogh
verpleeghuisarts, ethicus Afdeling verpleeghuisgeneeskunde, VU Medisch Centrum, Amsterdam.

Bovenstaande lezing is gehouden op het voorjaarssymposium van de JPV en het NAV op 19 mei 2001 te Utrecht

Over het onderwerp van deze bijdrage is de afgelopen jaren al veel
te doen geweest. Een schrifteljke wilsverklaring lijkt zo op het
eerste gezicht een bijzonder waardevol document, dat artsen en patiënten
houvast kan bieden bij lastige beslissingen over zorg en behandeling.
In een groot aantal gevallen is dat ook inderdaad het geval, maar
zeker niet in alle. Want er leven nogal wat misverstanden en onduidelijkheden
over wat nu precies met een wilsbeschikking bereikt en gedaan kan
worden, zowel onder artsen als onder de opstellers van zo’n
document.

Zelf volg ik de ontwikkelingen in het denken over de rol van schriftelijke
wilsverklaringen in de gezondheidszorg nu al meer dan tien jaar
met dubbele belangstelling. Enerzijds heb ik er uiteraard mee te
maken vanuit mijn werkzaamheden als arts, want ook – of misschien
wel juist – in de praktijk van de medische zorg voor ouderen komen
hulpverleners steeds vaker in aanraking met patiënten die in
het bezit zijn van zo’n document en het ligt in de rede om
te verwachten dat hun getal in de nabije toekomst alleen maar zal
groeien. Anderzijds interesseer ik mij er ook voor als ethicus en
vanuit die achtergrond gaat het mij niet zozeer om het document
als zodanig, maar om de mentaliteit en de geestesgesteldheid die
zich daarin uitdrukken.
In het volgende zal ik zowel ingaan op de medisch-praktische als
op de filosofische aspecten van schriftelijke wilsbeschikkingen.
Ik doe dat door het concept ‘schriftelijke wilsverklaring’ te
situeren in relatie tot twee andere morele concepten waar het nauw
meer verbonden is, te weten: ‘respect voor autonomie’ en ‘wilsbekwaamheid’.
In de behandeling daarvan richt ik mij op de bijzondere, maar voor
de onderhavige problematiek uiterst relevante casus van de patiënt
met (matige tot gevorderde) demen tie. Bovendien beperk ik mij daarbij
tot twee typen wilsverklaringen: het behandelverbod en de euthanasieverklaring.
Hoewel er zeker nog andere soorten verklarin gen bestaan, zijn dit
in de praktijk de meest voorkomen de en – met betrekking tot
dementie – ook de meest problematische.

AUTONOMIE ALS LEIDEND MOREEL BEGINSEL

Schriftelijke wilsverklaringen ontlenen hun betekenis aan het autonomiebeginsel
dat centraal staat in de huidige medische ethiek. Autonomie respecteren
betekent in essentie: je niet bemoeien met de (keuze)vrjheid van de
ander. (1) De gedachte daarachter is, dat elk mens het recht heeft om
zijn leven naar eigen maatstaven vorm te geven. Dit betekent dat hij
het recht heeft om zijn eigen belang na te jagen zonder daarin door
anderen gehinderd te worden, mits hij maar geen schade toebrengt aan
het belang van die anderen. Mijn vrijheid wordt, naar een opmerking
van de rechtsfilosoof Broekman, begrensd door de elleboog van mijn medemens.
Welnu: in de geneeskunde gaat het eigenlijk voortdurend om ‘ellebogenwerk’.
Medisch handelen is immers vaak heel ingrijpend, zowel fysiek als psychologisch.
Dat handelen moet dus met bijzondere waarborgen omgeven zijn wil het
de autonomie van de patiënt niet schaden. Daarom is altijd voorafgaande
toestemming van de patiënt vereist en die toestemming kan alleen
valide zijn, als er van te voren goede informatie is gegeven over aard,
doelstelling en risico’s van het voorgenomen medisch handelen:
we spreken van ‘informed consent’.

Dit klinkt redelijk vanzelfsprekend, maar dat is lang niet altijd zo
geweest. Het is nog niet eens zo lang geleden, dat artsen bijzonder
zwijgzaam waren over hun bevindingen en behandelvoornemens. ‘Maar
weinig mensen zullen het een arts kwalijk nemen, dat hij een bejaarde
man, zonder duidelijke ziekteverschijnselen of klachten, niet vertelt
dat een routine-doorlichting een ongeneeslijke longkanker
aan het licht heeft gebracht”, schreef Lindeboom zo’n vijftig
jaar terug. Dit ‘pia fraus’ of vrome bedrog is thans in
geen enkel medisch-ethisch leerboek nog terug te vinden en alleen in
zeer uitzonderlijke omstandigheden mag de moderne arts zich daar nog
op beroepen.

De informed consent doctrine, als belangrijkste uitwerking van het
autonomiebeginsel, is ontstaan in de context van wetenschappelijk onderzoek.
Onder invloed van de democratiseringsgolf van de jaren zeventig en het
groeiend verzet van een steeds mondiger wordende patiënt tegen
het autoritaire karakter van de medische cultuur zijn de regels van
informed consent vervolgens uitgebreid van experimentele handelingen
naar alle beslissingen in het kader van medisch onderzoek, zorg en behandeling.
Wat zich al in diverse domeinen van de samenleving voltrokken had, gebeurde
nu ook in de geneeskunde: de publieke moraal werd doorgetrokken tot
in het hart van de zorg— en behandelrelatie. Medische ethiek,
tot die tijd een zaak van artsen, werd toegepaste algemene ethiek. De
professionele medisch ethicus deed zijn intrede en ging over de schouder
van artsen meekijken of het in ‘respect voor autonomie’ vertolkte
patiën tenbelang wel voldoende gediend werd.

De huidige medische ethiek is daarmee in belangrijke mate het product
van de emancipatie van de patiënt. Dat is op zichzelf een goede
en door ons allen gewenste ont wikkeling. Wij willen immers allemaal
graag onafhankelijk zijn en we zien liever niet dat anderen voor en
over ons beslissen. Die wens en dat verlangen zijn in alle mensen werkzaam,
tenminste zolang ze hun leven en lichaam ‘in de hand hebben’.
In zorg- en behandelrelaties tonen zich echter ook andere aspecten
van het mens zijn: niet een trotse onafhankelijkheid, maar een kwetsbare
afhankelijkheid, niet alleen een verlangen om eigen beslissingen te
nemen, maar ook een verlangen om geholpen en ondersteund te worden,
niet alleen een claim om leven en lichaam in ‘eigen hand te houden’,
maar ook de hoop en behoefte om zich aan een ander te kunnen toevertrouwen.
Het zijn juist deze aspecten die verwijzen naar de morele bronnen waaruit
hulpverleners zoals artsen en verpleegkundigen hun motivatie putten:
zij kiezen hun beroep immers niet om uitdrukking te geven aan respect
voor autonomie, maar om vorm te geven aan idealen als weldoen, zorgzaamheid,
betrokkenheid en dergelijke. Terwijl het principe van ‘respect
voor autonomie’ als het ware van buiten af aan de (gezondheids)zorgpraktijk
is opgelegd, vertolken deze idealen iets van de interne moraliteit van
die praktijk: de waarden en deugden die hulpverleners in hun handelen
proberen te realiseren. De moderne medische ethiek heeft daar echter
betrekkelijk weinig oog voor en dat geeft haar op z’n minst een
eenzijdig karakter. (1,2,3) Een deel van de morele problemen in de gezondheidszorg
is mijns inziens mede het gevolg van die eenzijdige aandacht voor autonomie en de
ethische vragen rondom schriftelijke wilsbeschikkingen zijn daar een
typisch voorbeeld van.

WILSBEKWAAMHEID

‘Respect voor autonomie’ hangt dus nauw samen met vrijheid, met
negatieve vrijheid wel te verstaan. Negatieve vrijheid wil zeggen:
vrijheid van, gevrijwaard worden van. Het is de vrijheid om met rust
gelaten te worden. Weer zo’n notie die eigenlijk haaks staat op waar het in
zorgrelaties om gaat. Maar de filosofische voor vechters van het
autonomiebeginsel, zoals Kant en – met name – Mill, waren niet zulke
kille denkers, dat zij die  negatieve vrijheid voor allen claimden.
Dit concept van vrijheid, aldus Mili, “is meant only to apply to human
beings in the maturity of their faculties”.
Zij veronderstelt dus de capaciteit om zelfstandig vorm te geven aan
het eigen leven en die veronderstelling is sinds de Verlichting nauw
verbonden met het geloof in de men selijke rationaliteit.
Autonoom zijn betekent letterlijk:
zichzelf de wet stellen en dat realiseert de mens volgens
Kant door “te leven in het licht der rede”. Respect voor autonomie
als negatieve vrijheid verwijst dus naar autonomie
als vermogen. In de moderne ethiek spreken we in dit verband
van wilsbekwaamheid. Een wat lastig woord, want het lijkt
ons te verwijzen naar de faculteit van de wil, maar waar het hier in wezen
om gaat is de (verworven) vaardigheid van patiënten om geïnformeerde
beslissingen te nemen. Eigenlijk zou het dus correcter zijn
om over ‘beslisvaardigheid’ of ‘beslissingsbekwaamheid’ te
spreken, maar ‘wilsbekwaamheid’ is nu eenmaal – mede
onder invloed van het juridische denken – als term meer ingeburgerd
geraakt. In de WGBO wordt wilsbekwaamheid (hoewel de term
zelf hier niet genoemd wordt) omschreven als het in staat
zijn ‘tot een redelijke waardering van zijn belangen terzake”. Dat
is een ruime en open formulering en een die ook vele vragen
oproept. Want wat verstaan we onder ‘een redelijke waardering’?
Wat betekent ‘redelijkheid’ in dit verband en wat zijn ‘belangen
terzake’?

Dit zijn belangrijke vragen, want de centrale positie van
het beginsel van respect voor autonomie (of zelfbeschik king
zoals de juridische formulering luidt) brengt met zich mee
dat men niet zomaar aan de wensen en opvattingen van de patiënt voorbij
mag gaan. Een te lichtvaardige twijfel aan diens wilsbekwaamheid
kan resulteren in een ongerechtvaardigde inperking van zijn
(negatieve) vrijheid. Anderzijds kan een te rigoureus vasthouden
aan bekwaamheid
tot gevolg hebben dat de patiënt in een positie komt te verkeren
waarin hij onvoldoende beschermd is.

Duidelijkheid omtrent de wilsbekwaamheid is tevens van groot
belang met het oog op het hanteren van schriftelijke wilsbeschikkingen.
Immers: zo’n wilsuiting treedt dan en slechts dan in de plaats
van het overleg met de patiënt, als de opsteller daarvan wilsonbekwaam
is (geworden). Alvorens het begrip wilsbekwaamheid nader
uit te werken, sta ik hieronder eerst stil bij de betekenis
en de status van een schriftelijke wilsverklaring.

SCHRIFTELIJKE WILSVERKLARINGEN

In situaties waarin patiënten niet meer zelf betrokken
kunnen worden bij beslissingen over zorg en behandeling kunnen
artsen volgens de gangbare ethiek en het gezondheidsrecht niet zonder
meer terugvallen op hun eigen inschattingen van diens belang, maar
moeten zij in overleg treden met iemand die plaatsvervangend
namens de patiënt kan beslissen. Deze plaatsvervanger is vervolgens gehouden
om zich zoveel mogelijk te richten naar de vroegere opvattingen van de patiënt.
Een schriftelijke wilsbeschikking kan daarbij als richtsnoer dienen. Juridisch
is zo’n document getypeerd als een (eenzijdige) rechtshandeling, waarin het
persoonlijkheidsrecht wordt gespecificeerd om zoveel mogelijk overeenkomstig
de eigen wensen en voorkeuren te worden behandeld. Het is een uiting van
voorafgaande autonomie: via de wilsbeschikking oefent de patiënt de hem
toekomende patiën tenrechten uit voorafgaand aan het moment waarop ze aan
de orde komen. (4,5) Als een wilsonbekwaam geworden patiënt in een eerdere
fase van zijn leven zon document heeft opgesteld, dan prevaleert de daarin
neergelegde opvatting boven een door derden gereconstrueerde
of veronderstelde wens. In situaties waarin partner of familie dus iets anders
zouden wensen dan de wilsverklaring aangeeft, blijft de arts juridisch
toch gebonden aan de wilsverklaring.

Sinds het in werking treden van de WGBO zijn wilsbeschikkingen in de wet verankerd.
Dat geldt althans voor de negatieve wilsverklaring, dat wil zeggen: verklaringen
van het type waarin patiënten toestemming weigeren voor bepaalde, expliciet
benoemde medische handelingen. Voorbeelden van negatieve wilsverklaringen zijn
onder meer de non-reanimatieverklaring en het behandelverbod van de NVVE (Nederlandse
Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie). Positieve verklaringen, waarin van artsen
een bepaald handelen expliciet gevraagd wordt, hadden tot nu toe niet zo’n
duidelijke juridische status, maar daar lijkt voor één bijzondere
vorm daarvan binnenkort verandering in te komen. De recent aanvaarde ‘Wet
toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding’, kortweg
wel aangeduid als ‘de euthanasie wet’, geeft artsen in de toekomst
namelijk de mogelijk heid om gevolg te geven aan een vooraf opgestelde euthanasieverklaring
in omstandigheden waarin de patiënt niet meer in staat is ‘zijn wil
te uiten”. Er is wel nog een belangrijk verschil in de mate waarin de arts
aan beide typen van verklaringen gebonden is: die is voor de negatieve wilsverklaring
sterker dan voor de positieve euthanasieverklaring. De WGBO stelt, dat de arts
in geval van wilsonbekwaamheid gehouden is de negatieve wilsverklaring te volgen, ‘tenzij
hij gegronde redenen aanwezig acht” dit niet te doen; de nieuwe euthanasiewet
geeft artsen geen verplichting, maar biedt hen alleen een mogelijkheid om de
euthanasieverklaring te volgen. Deze verklaring houdt dus de status van een niet
bindend verzoek. Er is echter nog een tweede verschil tussen genoemde wetteksten
en dat betreft de wijze waarop de wilsonbekwaamheid hierin geformuleerd wordt
in relatie tot de wilsverklaring: in de WGBO geldt de negatieve wilsverklaring
indien de patiënt ‘niet meer in staat kan worden geacht tot een redelijke
waardering van zijn belangen terzake”; in de euthanasiewet kan de arts
gevolg geven aan de euthanasieverklaring indien de patiënt ‘niet langer
in staat is zijn wil te uiten”. Het is opvallend, maar in tot nu toe verschenen
commentaren bij mijn weten nog door niemand opgemerkt, dat de wetgever hier verschillende
formuleringen kiest. Is dat onbedoeld en moeten we ervan uitgaan dat hierachter
geen wezenlijk betekenisonderscheid schuilgaat? Of ligt
er toch een duidelijk verschil tussen ‘een redelijke waardering van zijn
belangen” en het ‘uiten van een wil”? Intuïtief is dat
er in elk geval wel degelijk: een psychotische patiënt is wel in staat zijn
wil te uiten, maar waarschijnlijk niet tot een redelijke waardering van zijn
belangen. De WGBO lijkt zo een hogere drempel voor wilsbekwaamheid te hanteren
dan de euthanasiewet, of omgekeerd: de euthanasiewet gaat met het oog op de vervanging
van de actuele wil van de patiënt door de wilsverklaring uit van een zeer
hoge graad van wilsonbekwaamheid. Het niet (meer) kunnen
uiten van een wil duidt immers niet zozeer op verwardheid of een gestoorde realiteitstoetsing
(zoals in het geval van een psychose), maar eerder op een toestand van vrijwel
volledig bewustzijnsverlies. Op de consequenties hiervan voor een mogelijk levensbeëindigend
ingrijpen door artsen bij demente patiënten kom ik verderop nog nader te
spreken. Op deze plaats laat ik het bij de signalering van dit terminologische
verschil, dat overigens – bedoeld of onbedoeld – wel zeer goed aansluit
bij het gangbare model van wilsbekwaamheid, zoals dit zich in de afgelopen jaren
in ethiek en recht ontwikkeld heeft.

WILSBEKWAAMHEID NADER UITGEWERKT

In de hier volgende nadere uitwerking van het begrip wils(on)bekwaamheid
baseer ik mij op de Handreiking van het Ministerie van Justitie voor
de beoordeling van wilsbekwaamheid en op de beleidsnota’s van de KNMG en de
NVVA (Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen) over dit onderwerp. (6,7,8)
Een belangrijk gemeenschappelijk uitgangspunt daarvan is de presuppositie van bekwaamheid:
een ieder wordt bekwaam geacht tot het tegendeel bewezen is en de bewijslast in dezen
berust bij de hulpverlener. Gezien het bovengeschetste morele primaat van respect
voor autonomie en zelfbeschikking mag van hulpverleners verwacht worden, dat
zij in beginsel en waar mogelijk uitgaan van wilsbekwaamheid. Een expliciet
oordeel over de wilsbekwaamheid is alleen aangewezen als daartoe ‘een duidelijke
aanleiding bestaat”. Dat is een mooi en nobel streven, maar wat betekent
dit in de praktijk? Bij dementerende patiënten kan de vraag naar hun wilsbekwaamheid
wel elke dag worden gesteld. En er wordt nogal wat bemoeizorg aan hen
verleend op grond van de veronderstelling, dat wie dement is door dat feit ook incompetent
is! Ten onrechte, want de geleidelijkheid waarmee het ziekteproces van de dementie
verloopt, betekent ook, dat de beslissingsbekwaamheid van de dementerende in
gradaties verandert. De demente patiënt heeft wel degelijk wensen en opvattingen
waarover met hem goed te spreken valt, al vraagt dit wel van zorgverleners om
in hun communicatie en bejegening rekening te houden met diens beperkingen en
hem niet te ‘overvragen’.Wilsbekwaamheid is dan ook niet te beschouwen
als een eigenschap van personen (met een bepaalde diagnose), maar is gekoppeld
aan een bepaalde taak of vaardigheid in een specifieke context. Door het focus
daarop te richten verliest het begrip zijn alles of niets karakter en staat het
gradaties en fluctuaties van bekwaamheid toe. Oppenheimer heeft in dit verband
het principe van de beschermde autonomie geformuleerd: dit is het domein van
keuzen en gedragingen waarbinnen de dementerende in zijn autonomie gerespecteerd
wordt. Er is, vanuit dit principe, alleen aanleiding om tot formele beoordeling van de
wilsbekwaamheid over te gaan, als het respecteren van een keuze of beslissing
van een patiënt gepaard zou gaan met een ernstig nadelig gevolg, voor hemzelf
of zijn omgeving. Zo’n beoordeling richt zich dan primair op het besluitvormingsvermogen
van de patiënt en niet op de uitkomst van de beslissing. Daarbij geldt wel:
hoe complexer de situatie waarover beslist moet worden en hoe ingrjpender de
gevolgen, hoe hoger de eisen die men aan de bekwaamheid van de patiënt zal
stellen. Dit betekent, bijvoorbeeld, dat men hoge eisen moet stellen aan de instemming
van een patiënt met een voor hem zeer belastende ingreep, of omgekeerd aan
de weigering van een weinig belastende, maar wel vitale behandeling. Daartegenover
zullen min der strenge eisen worden gesteld, indien de gevolgen van weigering
of toestemming de patiënt weinig of niet zul len schaden. Blijkt de patiënt
voor de onderhavige beslis sing onbekwaam, dan betekent dit nog niet dat men
bij andere beslissingen of keuzen aan diens actuele wil voor bij mag gaan: de
inperking van het domein van beschermde autonomie geldt alleen voor de beoordeelde
beslissing.

Wilsbekwaamheid is dus taakafhankelijk, maar wat uit deze benadering tevens naar
voren komt is het asymme trische karakter ervan: verschillende keuzen inzake
gelij ke behandelbeslissingen worden ongelijk beoordeeld. Weigering van behandeling
voor wondroos wordt anders gewogen dan instemming daarmee. Het scherpst is die
asymmetrie aan de orde bij beslissingen waar het leven op het spel staat. Immers:
hij een verzoek om levens beëindiging zal een zeer hoge bekwaamheidsdrempel
worden gehanteerd, maar voor het wensen van of instemmen met een potentieel levensreddende
en naar heersend medisch inzicht zinvolle behandeling is de drempel laag. Dit
wil niet zeggen, dat wie leven wil altijd bekwaam moet worden geacht, maar wel
dat van artsen verwacht mag worden, dat zij – conform hun opdracht – eerder gevolg
zullen geven aan het morele appèl van een wens tot leven,
dan aan een wens tot sterven. Een positieve wens, dat wil zeggen: een keuze
voor het leven, wordt met het oog op de wilsbekwaamheid derhalve anders gewaardeerd
dan een negatieve wens, dat wil zeg gen: een keuze voor de dood. Zoals uit het
recent verschenen evaluatierapport van de WGBO blijkt, zijn het vooral verpleeghuisartsen
die een dergelijk onderscheid maken. (9) Dit zou kunnen betekenen dat zij er
ten opzichte van hun collega’s een andere moraal op nahouden en die kritiek
valt ook regelmatig te beluisteren, met name in relatie tot de discussie over
schriftelijke wilsverklaringen bij dementie en de wijze waarop verpleeghuisartsen
daarmee omgaan. Maar naar mijn mening – die overigens door het evaluatierapport
gedeeld wordt – vloeit dit verschil veeleer voort uit de aard van de problematiek
waar de verpleeghuisarts voor staat.

Voordat ik inga op de consequenties van het taakafhankelijke en asymmetrische
karakter van wilsbekwaamheid voor het omgaan met verschillende typen van schriftelijke
wilsverklaringen, zoals het behandelverbod en de euthanasieverklaring in geval
van dementie, wil ik eerst nog een tussenvraag behandelen. Die vraag luidt of
de benadering van wilsbekwaamheid die ik heb geschetst op adequate wijze de praktijk
weerspiegelt. Het evaluatie rapport WGBO beantwoordt deze vraag bevestigend:
de meeste geïnterviewde artsen konden zich op het punt van de wilsbekwaamheid
redelijk tot wel in wet vinden. Verpleeghuisartsen en psychiaters bleken op onderdelen
zelfs beter met de bepalingen van de WGBO vertrouwd dan andere artsen, Toch heb
ik hier mijn twijfels. Ik denk dat de gekozen methode bij deze wetsevaluatie
in de hand heeft gewerkt dat er veel sociaal wenseljke antwoorden zijn gegeven.Wat
artsen vanachter hun bureau verklaren omtrent hun handelen komt echter nog niet
altijd overeen met wat zij daadwerkelijk doen. Als een demente patiënt op
een gesloten afdeling mij vraagt of ik de deur wil open doen, omdat hij ‘terug
moet naar Bussum’ – en die vraag is mij al menigmaal gesteld – dan heb
ik nog nooit gedaan wat ik conform het model van wilsbekwaamheid zou moeten doen.
Dat zou voor het merendeel van deze patiënten neerkomen op een pijnlijke
confrontatie met hun beperkingen. Slechte geneeskunde dus. Ook uit empirisch
onderzoek komt naar voren dat de vraag naar de wilsbekwaamheid in de praktijk
(van zorg en behandeling) maar zelden en eigenlijk alleen in extreme situaties
gesteld wordt. (10) En dat is niet omdat men bewust voor die vraag wegloopt,
maar omdat er in die praktijk nog andere morele waarden leven (en ook andere
opvattingen van autonomie) dan die waar de dominante ethiek en het rechtsdenken
zo de nadruk op leggen. Zoals ik hiervoor reeds heb aangeduid, levert de huidige
oriëntatie op autonomie als negatieve vrijheid eigenlijk een zeer eenzijdige
ethiek op, een ethiek die dienstbaar kan zijn in extreme situaties en in conflictsituaties,
maar die nauwelijks in staat moet worden geacht om de zorgpraktijk te inspireren
en die ook maar zeer beperkt recht doet aan de situatie van zorgafhankeijke
patiënten. Het is een ER-ethiek, een Emergency Room-ethiek,
die menselijke relaties stileert in termen van contractuele verhoudingen tussen ‘moral
strangers’. Als mensen in de zorg echter als vreemden met elkaar omgaan,
dan is er iets grondig mis. (1)

SCHRIFTELIJKE WILSVERKLARINGEN: WANNEER VAN TOEPASSING?

Eigenlijk is het omgaan met schriftelijke wilsverklaringen een voorbeeld van
zon contact tussen vreemden. In de verpleeghuiszorg is dat regelmatig ook in
letterlijke zin het geval, want de opsteller en de potentiële uitvoerder
van zo’n verklaring kennen elkaar niet. De arts tot wie zon document zich
richt is op het moment van ondertekening voor de toekomstige patiënt een
abstracte ander, evenzeer als de vroegere predemente persoon dat is voor zijn
latere verpleeghuisarts. Daarmee is het fenomeen van de wilsverklaring ook een
voorbeeld van een extreme situatie waarin het geregeld noodzakelijk is de wilsbekwaamheid
van patiënten expliciet te beoordelen, want de praktijk van de verpleeghuisgeneeskunde
leert, dat er veelvuldig discrepanties zijn tussen de wil op schrift en de actuele
wensen en verlangens van de dement geworden persoon. In voorkomende gevallen
resulteren daaruit ook spanningen in de relatie tussen artsen en vertegenwoordigers
van patiënten, veelal hun partner of kinderen, die zich ten tijde van de
opstelling van de wilsverklaring verplicht hebben om toe te zien op de naleving
daarvan, zonder zich op dat moment ten volle te realiseren welke morele verantwoordelijkheid
zij met die belofte op zich nemen.

Hiervoor heb ik geprobeerd de onderlinge samenhang te laten zien tussen respect
voor autonomie, wilsbekwaamheid en wilsbeschikkingen. Respect voor autonomie
is het morele fundament van de schriftelijke wilsbeschikking, maar dat beginsel
ligt ook aan de wortel van de presuppositie van wilsbekwaamheid, die hulpverleners
gebiedt zich primair te richten naar de actuele wensen en opvattingen van de
patiënt. De morele problematiek van dementie laat zien, hoe dit dominante
beginsel zich als het ware in zijn eigen staart bijt: autonomie en de daardoor
geïnspireerde presuppositie van bekwaamheid respecteren, betekent in de
praktijk veelvuldig dat de grens wordt overschreden die in een wilsbeschikking,
als eerdere uiting van voorafgaande autonomie, als absolute limiet werd getrokken.
Een praktisch voorbeeld kan verduidelijken wat ik hiermee bedoel.

Het echtpaar Van der Wil heeft vijf jaar geleden een levenstestament gemaakt.
Aanleiding daartoe was hun trieste ervaring met het lot van een gemeenschappelijke
vriend. Deze leed aan de Ziekte van Parkinson. Uiteindelijk moest hij daarvoor
worden opgenomen in een verpleeghuis. Afgezien van de afschuwelijke omgeving
van deze instelling, waar allemaal ernstig gehandicapte mensen verbleven, werd
zijn levensavond ook nog verduisterd door verwardheid en dementie. Na zijn dood
hadden meneer en mevrouw J”hn der Wil lang met elkaar gesproken over de
mogelijkheid dat ook zijzelf op dergelijke wijze konden eindigen. De huisarts
verwees hen naar de NVVE. Zij vroegen bij deze vereniging een schijfteljke wilsverklaring
aan die zij beiden onder tekenden. In die verklaring wezen zij elkaar aan als
plaatsvervangend gevolmachtigden en voorts vulden zij zowel het behandelverbod
als de euthanasieverklaring in. Een leven met perma nente verlammingen, het volkomen
ajhankeljk worden van anderen voor algemene dagelijkse levensverrichtingen, doof
en blind worden, alsmede een ernstige aantasting van de geestelijke vermogens,
kruisten zij aan als grond waaronder zij het in werking treden van hun wilsverklaring
verlangden. Een afschrift van hun verklaring gaven zij af bij hun huisarts. Het
gaf hen een gerust gevoel.

Enkele weken geleden, toen zij naast elkaar op de bank naar de tv zaten te kijken,
zakte meneer Van der Wil plotseling in elkaar. In paniek nam zijn echtgenote
de telefoon en draaide 112. Spoedig was de ambulance ter plaatse. Meneer Van
der Wil werd direct naar de EHBO van het ziekenhuis vervoerd en van daaruit opgenomen
in het verpleeghuis. Hij bleek een beroerte te hebben. Na enkele dagen van sujheid
en verwardheid kwam hij weer bij bewustzijn. Niet alleen met een linkszijdige
verlamming, maar ook met behoorlijke cognitieve stoornissen. Hij had nauwelijks
besef van zijn ziekte en kon zich vaak niet herinneren wat er de vorige dag gebeurd
was. Een gesprek op niveau was vrijwel onmogelijk geworden, maar wel was hij
steeds ingenomen met een bezoek van zijn echtgenote: tranen biggelden dan over
zijn wangen en meteen greep hij haar hand om die nie meer los te laten. Wat mevrouw
Van der Wil echter bovenal verdrietig stemde was dat haar man zijn gehandicapte
bestaan omarmde met een levenswil die absoluut niet bij zijn vroegere opvattingen
paste. Gretig stemde hij in met alle hem aangeboden behandelingen en toen hij
als gevolg van een longontsteking ernstig kortademig werd vroeg
hij ze om de dokter. Eigenlijk herkende zij in hem niet meer haar vroegere levenspartner,
met wie zij zo weloverwogen besloten had dat precies de situatie waarin hij nu
was komen te verkeren voor hen bei den niet meer als een waardige levensstaat
kon gelden. In arren moede overlegde zij de verpleeghuisarts hun wilsverklaring:
hierin stond beschreven wat haar man ‘eigenlijk’ had gewenst en verlangd,
maar tegelijkertijd brak het haar ernstig op dat zij over die eigenlijke wens
niet meer met hem kon communiceren. En dan was er ook nog het schuldgevoel: dat
zij het was die, in weerwil van haar eertijdse belofte, door 112 te bellen min
of meer verantwoordelijk was voor zijn onttakelde voortbestaan.

Meneer Van der Wil leed niet aan de Ziekte van Alzheimer, maar aan vasculaire dementie.
De min of meer abrupte verandering zoals die zich in zijn levenssituatie
voltrok ten gevolge van de beroerte doet zich bij Alzheimerpatiënten meestal
veel geleidelijker, of zo men wil: sluipender voor. Dat geldt ook voor de verandering
in levensopvatting, zoals die zich bij meneer Van der Wil uitte in een positieve
omarming van een ooit verguisd bestaansperspectief. Weliswaar is zo’n verandering
van instelling geen wetmatig gevolg van de aandoening die zich bij elke dementerende
ook op deze wijze voordoet, maar het is wel een dusdanig frequent optredend fenomeen,
dat het van belang is er hier aandacht voor te vra gen, omdat het de omgang met
schriftelijke wilsverklaringen compliceert.

Wetenschappelijk onderzoek levert sterke aanwijzingen, dat dementie al in een
vroeg stadium gepaard gaat met het verdwijnen van ziekte-inzicht. In de
praktijk uit zich dit onder meer in het bekende, zogenaamde façadegedrag.
Onder clinici en onderzoekers leven verschillende opvattingen over de achtergronden
daarvan: sommigen zijn van mening dat dit verlies van inzicht en de vaak robuuste
ontkenning van de eigen geestelijke achteruitgang samenhangt met cerebraal letsel
van de frontaalkwab, anderen argumenteren dat hier sprake is van een vorm van
psychogene ontkenning, waardoor de zieke zich als het ware onbewust afschermt
voor het besef van het falen van zijn geestesvermogens. Waarschijnlijk spelen
beide mechanismen een rol, maar dat doet hier eigenlijk minder ter zake. Want
wat ook de reden van deze ontkenning moge zijn, het effect is in beide gevallen
hetzelf de, namelijk dat de patiënt niet gebukt gaat onder het besef van zijn
dementie. Enig voorbehoud is hier echter wel gepast, want in vroege stadia
van de ziekte kan dit besef wel degelijk aanwezig zijn. ‘Mijn hoofd is als een
gatenkaas”, vertrouwde een patiënt mij eens toe. Meestal echter leidt dit besef
tot een zoeken naar houvast, bevestiging en geborgenheid bij naasten en zorgverleners.
Veel van de angsten en onlustgevoelens van de beginnend dementerende hangen in dit
stadium dan ook samen met de reacties vanuit de omgeving. Een begripsvolle houding
kan veel gevoelens van onveiligheid wegnemen of voorkomen. En als de dementerende
niet op zijn beperkingen, maar op zijn mogelijkheden wordt aangesproken, is
er een goede kans dat hij – zoals meneer Van der Wil – ‘instemt’ met
een leven dat hij ooit onleefbaar achtte. Voor naasten en familieleden is dit
echter een belangrijke reden waarom zij in de dementerende niet meer de vroegere
persoon herkennen en pleiten voor wilsonbekwaamheid, hoewel het hen terzelfder
tijd moeilijk valt hun dement geworden familielid in zijn huidige wensen en verlangens
te negeren, zoals de situatie van mevrouw Van der Wil illustreert. ‘Dit
is mijn man niet meer”, kan men uit haar mond vernemen, want zijn huidige
instem ming met de hem geboden zorg en behandeling past voor haar niet meer in
diens vroegere waardepatroon:
zijn gedrag is ‘out of character’. Maar is het daarom ook wilsonbekwaam
te noemen en moet derhalve de schrif telijke wilsverklaring hier prevaleren boven
de huidige wensen en verlangens van meneer Van der Wil? Onze morele intuïties
suggereren op deze vraag een ontken nend antwoord en het taakafhankelijke, asymmetrische
model van wilsbekwaamheid wijst in dezelfde richting:
de positieve actuele wens prevaleert boven de negatieve schriftelijke wens van
de patiënt. Daarmee is de pijn van mevrouw Van der Wil echter nauwelijks
te verzachten: zij blijft zich verscheurd voelen tussen de vroegere belofte aan
haar partner en diens actuele wens.

Betekent dit nu, dat een schriftelijke wilsverklaring in de praktijk een waardeloos
document is? Zeker niet, maar het betekent wel dat zo’n document geen bescherming
biedt tegen dementie. Anders dan bij een patiënt in een vegetatieve toestand,
wiens wilsonbekwaamheid een evident gegeven is, zal de arts zich in het geval
van de dementerende patiënt hij elk beslismoment weer de vraag moeten stellen,
of hij zijn verplichtingen moet nakomen jegens de actuele persoon, of dat hij
de wilsverklaring moet volgen. Dit betekent dat hij zich steeds van de bekwaamheid
van de patiënt inzake de voorliggende beslissing moet vergewissen. Dat
is de eerste regel bij het omgaan met schriftelijke wilsbeschikkingen. Want nogmaals:
bekwaamheid of onbekwaamheid zijn geen eigenschappen van een persoon, maar oordelen
over een specifieke keuze of beslissing, waarbij de drempel voor bekwaamheid
varieert, al naar gelang de aard en de zwaarte van de beslissing.

Een volgende belangrijke regel is dat de wilsverklaring altijd interpretatie
behoeft. Soms is de letterlijke tekst voldoende duidelijk, maar in veel gevallen
-. zoals bij de teksten van de NVVE – zijn de formuleringen betrekkelijk algemeen
en onpersoonlijk. Wie drie van die verklaringen gezien heeft kent ze eigenlijk
allemaal, maar weet helemaal niets over de daarachter schuilgaande levens, over
de persoonlijke afwegingen van de opsteller en over wat hem bewoog om zo’n
verklaring in te vullen. De gespierde taal waarin sommige standaardteksten gesteld
zijn – ik denk hier met name aan het ‘behandelverbod’ – maken het
vaak zelfs extra moeilijk om enig zicht op de persoon achter de tekst te krijgen.
Steeds is dan ook de vraag aan de orde: wat heeft de opsteller met dit document
bedoeld? Het antwoord op die vraag bepaalt in belangrijke mate hoe met de wilsverklaring
zal worden omgegaan. Daartoe is overleg aangewezen – zo mogelijk met de
patiënt en waar dit niet meer mogelijk is met diens vertegenwoordiger –
liefst in een zo vroeg mogelijk stadium. De bedoeling van de verklaring blijkt
dan in veel gevallen belangrijker dan de letterlijke tekst, omdat het volgen
van de ‘letter’ van de verklaring geregeld kan resulteren in een
conflict met de ‘geest’ daarvan. Opnieuw neem ik het behandelverbod
van de NVVE als voorbeeld. In het geval van een aandoening waarin ‘ik bijvoorbeeld
mijn dierbaren niet meer herken”, of ‘opgesloten moet worden, omdat
ik anders ga zwerven”, ‘weigert en verbiedt” de opsteller ‘elke
verdere medische behandeling en verrichting, behalve het bestrijden van pijn,
benauwdheid en ander ongemak”.Als we ons aan de letter van deze tekst zouden
houden, dan volgt daaruit dat een demente patiënt op een gesloten afdeling
van elke medische behandeling verstoken zou moeten blijven, ook zulke die slechts
gericht zijn op behoud of verbetering van kwaliteit van leven. Dus geen antibiotica
bij wondroos of een urineweginfectie, geen kop-halsprothese na een heupfractuur,
met alle negatieve gevolgen van dien voor de kwaliteit van leven. Met zo’n
verklaring manoeuvreert de toekomstige patiënt zich evident in een situatie
van een tekort aan zorg en slaat hij zijn toekomstige arts vrijwel alle middelen
en mogelijkheden uit handen om zijn lot te verzachten. Maar dat was uiteraard
niet het doel dat hem indertijd voor ogen stond. Veeleer wilde hij zichzelf een
louter op levensverlenging gericht medisch handelen besparen en zijn arts een
mogelijkheid in handen te geven om – waar de dood om de hoek komt kijken – deze
niet als een onwelkome gast toegang te weigeren. Dit is althans de betekenis
die in de ver pleeghuisgeneeskunde wordt gegeven aan het behandelverbod, opdat
ook een dement geworden lid van de NVVE kan rekenen op goede palliatieve zorg.
(8)

DE EUTHANASIEVERKLARING BIJ DEMENTIE

Tenslotte enkele opmerkingen over de – in moreel opzicht althans –
meest problematische wilsbeschikking: het schriftelijke euthanasieverzoek.
Sinds de aanvaarding van het wetsontwerp Levensbeëindiging op verzoek en hulp
bij zelfdoding’, heeft ook deze wilsverklaring een wettelijk statuut gekregen. De inhoudelijke
zorgvuldig heidsvoorwaarden met betrekking tot euthanasie legden tot op heden
steeds een zwaar accent op een intensieve samenspraak tussen arts en patiënt.
Want hoe kan een arts zich zonder dialoog met de patiënt vergewissen van
de vrijwilligheid, duurzaamheid en weloverwogenheid van diens verzoek enerzijds,
en van de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid van zijn situatie anderzijds? De
nieuwe wet stipuleert evenwel, dat een daartoe strekkende schriftelijke wilsverklaring
in de plaats kan treden van het verzoek van de patiënt, indien deze ‘niet
langer in staat is zijn wil te uiten’. Sommige voorvechters van euthanasie
menen dat hiermee een belangrijke stap gezet is in de richting van legalisering
van levensbeëindigend handelen bij demente patiënten met een euthanasieverklaring.
Maar zo simpel ligt het niet. Hiervoor gaf ik al aan, dat het in deze wet gehanteerde
criterium van wilsbekwaamheid (het uiten van een wil) afwijkt van het in de WGBO
gebezigde criterium (het niet in staat zijn tot een redelijke waardering van zijn belang).
Dit verschil betekent de facto, dat de mogelijkheid tot levensbeëindiging bij dementie
zich eigenlijk pas opent in het eindst dium van de ziekte, als er geen actuele wil meer is.
En precies in dit opzicht schept de nieuwe wet een schijnduidelijkheid, die alleen
maar meer problemen oplevert. Want als een euthanasieverklaring pas in de plaats
kan treden van een weloverwogen verzoek – de eerste inhoudelijke zorgvuldigheidsvoorwaarde
voor euthanasie – als er geen actuele wil meer is, dan is dat in een fase van
de ziekte, waarin niet meer aan de tweede zorgvuldigheidsvoorwaarde,
die van ondraaglijk lijden, voldaan kan worden. In die laatste fase is de patiënt
nauwelijks nog voor een ervaring van lijden ontvankelijk, laat staan dat hij
dan nog ondraaglijk kan lijden onder het besef van zijn dementie. En waar ondraaglijk
lijden ontbreekt is voor levensbeëindigend handelen door een arts geen plaats.
Maar bovendien is het helemaal niet in de eindfase van hun dementie dat minister
Borst en andere leden van de NVVE gedood willen worden: voor hen is dat moment
al veel eerder aangebroken, namelijk in de fase waarin zij met poppen spelen
en hun kinderen niet meer herkennen.

Het grote dilemma, dat in de meeste discussies is weggepoetst en in het debat
over het wetsontwerp nauwelijks aandacht heeft gekregen, is dat de minister en
haar medestanders in deze door hen verafschuwde staat van ontluistering weliswaar
niet meer in staat zijn tot een redelijke waardering van hun belangen terzake
van een heel scala aan taken en beslissingen, maar ook niet dood willen; integendeel:
het is verbazingwekkend hoe sterk hun levenswil vaak is en hoe waardevol een
belevingsgerichte benadering en bejegening – waar het aanbieden van knuffeldieren
en poppen een onderdeel van is – kan zijn voor hun welzijn en welbevinden. Net
zoals in de situatie van meneer Van der Wil heeft de dementie, door het verloren
gaan van de continuïteit tussen heden en verleden, hen min of meer beroofd
van hun meer abstracte waarden met betrekking tot een leven in afhankelijkheid,
maar dat betekent niet dat het vermogen tot het uiten van waarden en wensen geheel
teloor is gegaan. Sommigen waarden en waarderingen komen in het gedrag van dementerenden
zelfs sterker naar voren dan bij niet cognitief beperkte mensen. Te denken valt
aan waarden als veiligheid en het zich geborgen weten bij personen aan wie men
gehecht is. Dit zijn algemeen menselijke waarden, die evenwel in een op onafhankelijkheid
en autonomie gerichte cultuur onderbelicht dreigen te raken. In die zin houdt
de dementerende ons ook een spiegel voor: Want hoe autonoom zouden
wij zijn, als anderen zich niet om ons bekommerden? Autonomie is immers geen
natuurlijk gegeven, maar een kwetsbare verworvenheid, die zonder de zorg en aanwezigheid
van medemensen ondenkbaar – ja als bestaansmodus zelfs onleefbaar
zou zijn. Het is ten diepste op die zorg en aanwezigheid dat de dementerende
ons aanspreekt en het is deze aanspraak die principieel in de weg staat aan
zijn eertijdse euthanasieverzoek, waardoor de uitvoering daarvan tot een moreel
onmogelijke opgave wordt. (11)

SAMENVATTING EN CONCLUSIE

Schriftelijke wilsverklaringen zijn een typisch fenomeen van een sterk
op autonomie en zelfbeschikking georiënteerde medische ethiek. Zij zijn er in soorten
en maten, maar in aantal overheersen toch de standaardverklaringen van de NYVE,
zoals het behandelverbod en de euthanasieverklaring. Hoewel zij een waardevolle
ondersteuning kunnen bieden bij de medische besluitvorming, zijn er ook situaties
waarin de aanwezigheid van zo’n wilsverklaring minstens zoveel problemen
oproept als oplost. Dat is zeker het geval bij dementie. De kern van de morele
dilemma’s die een wilsbeschikking hier genereert is gelegen in de omstandigheid,
dat dementie niet rechtstreeks resulteert in volledige wilsonbekwaamheid, maar
gekenmerkt wordt door een geleidelijke verandering in beleving, waardering en
competentie, waardoor een tegenstelling kan ontstaan tussen actuele wensen en
opvattingen uit een vergeten verleden.

Gelet op de toch al zware last die een ziekte als dementie voor alle naastbetrokkenen
met zich brengt, verdient het mijns inziens aanbeveling dat huisartsen en ouderenartsen
zich gezamenlijk buigen over de vraag op welke wijze zij hun patiënten
terzijde kunnen staan hij het formuleren van realistische wilsverklaringen.

LITERATUUR

1. Agich GJ. Autonomy and long term care.
Oxford/NewYork: Oxford University Press, 1993.
2. Manschot H,Verkerk M. Ethiek van de Zorg. Amsterdam/Meppel: Boom, 1994.
3. Delden JJM van, Hertogh CMPM, Manschot HAM. Morele problemen in de
ouderenzorg. Assen: Van Gorcum, 1999.
4. Berghmans RLP. Om bestwil. Paternalisme in de psychiatrie. Academisch
proefschrift Universiteit van Amsterdam, 1992.
5. Veen EB van. Schriftelijke wilsverkiaringen. Utrecht: KNMG, 1993.
6. Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen (CAL) van
de KNMG. Medisch handelen rond het levenseinde bij wilsonbekwame
patiënten. Utrecht: KNMG, 1997.
7. Handreiking voor de beoordeling van wilsbekwaamheid. ‘s
Gravenhave: Ministerie van Justitie, 1994.
8. Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen
(NVVA). Medische zorg met beleid. Handreiking voor de besluitvorming
over verpleeghuisgeneeskundig handelen bij dementerende patiënten.
Utrecht: NVVA, 1997.
9. Evaluatie Wet op de geneeskundige behandelings overeenkomst. Den Haag:
ZorgOnderzoek Nederland, 2000.
10. Schermer M.The different faces of autonomy.
Academisch proefschrift Universiteit van Amsterdam, 2001.
11. Hertogh CMPM. Oud en der dagen zat? Moderne doodsproblematiek en ouderdom.
In: Delden JJM van, Hertogh CMPM, Manschot HAM. Morele pro blemen
in de ouderenzorg. Assen: Van Gorcum, 1999, 203-26.