Provita

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 3, p. 72-76

Door Drs. Frans J. van Ittersum 
internist-nefroloog in het Academisch Ziekenhuis Vrije Universiteit Amsterdam 

1. KENMERKEN VAN DE HEDENDAAGSE WESTERSE CULTUUR EN HET HEDENDAAGSE DENKEN

Historische ontwikkelingen in de Westerse cultuur

De ontwikkelingen in de Westerse cultuur sinds de late Middeleeuwen
zijn te interpreteren als drie scheidingsprocessen:1A. De scheiding tussen geloven en weten
Tot in de late Middeleeuwen was men van mening dat de door God geschapen
wereld alleen te doorgronden zou zijn vanuit het geloof in deze ene
Schepper. Aan het einde van de Middeleeuwen ontstond het idee dat het
geloof een kwestie van genade is en niets met weten te maken heeft en
zou moeten hebben. Enerzijds werd hierdoor de wetenschap onafhankelijk
en niet meer bevoogd door het geloof; anderzijds kon het geloof als
morele of behoedzame kracht geen rol meer spelen in de wetenschap. De
wetenschap werd min of meer autonoom en toetst ook heden ten dage nieuwe
ontwikkelingen eerder pas achteraf dan vooraf op morele toelaatbaarheid.

B. De scheiding tussen individu en gemeenschap

De eerste tekenen van deze scheiding werden zichtbaar aan het begin
van de Renaissance. Het “Ik“ begon een meer centrale plaats
in te nemen, hetgeen zich onder andere uitte in een meer individuele
relatie tot God, zoals die teruggevonden wordt in de Reformatie. De
Verlichting benadrukte het individuele denken van iedere mens en wekte
daarmee het vertrouwen in zelfbeschikking. Ook raakte men in toenemende
mate de mening toegedaan dat individuën zelf in staat zijn te bepalen
wat goed en kwaad in hun leven is. Zo verengde de verhouding tussen
individu en gemeenschap zich vanaf de 18e eeuw tot een instrumentele:
mensen sloten en sluiten een contract met elkaar af over de inrichting
van de samenleving met als enig doel hier individueel voordeel van te
hebben.2
In onze tijd zijn de WGBO en het gebruik van de termen “produkt” en “cliënt” voorbeelden
van deze manier van contractdenken. Als gevolg hiervan is er ook een
gebrek aan taal ontstaan om over deze onderwerpen in het gemenschappelijke
domein te kunnen spreken. Het gemeenschappelijke domein wordt in onze
tijd hoofdzakelijk beheerst door de economie: deze regelt de onderlinge
verhoudingen tussen mensen zodat in het privé-domein mensen het “goed” kunnen
hebben. Het is derhalve niet verwonderlijk dat een discussie over ethische
problemen in het gemeenschappelijke domein snel gevoerd zal worden in
economische termen: die taal is wel voor iedereen begrijpelijk.3C.

De scheiding tussen natuur en geschiedenis

Het betreft hier de scheiding tussen het onafhankelijk van de mens
bestaande en het door de mens gemaakte, waarbij de mens zich toenemend
op het laatste richt. Een duidelijke verklaring hiervoor ligt in de opkomst
van het Cartesiaanse denken in de Verlichting, dat toenemend leidde
tot een materialistische werkelijkheidsvisie (het verklaren van de werkelijkheid
in termen van lengte, breedte, hoogte en tijd). Deze werkelijkheidsvisie
heeft de mensheid ontegenzeglijk veel technologische vooruitgang gebracht.
Dit succes leidde er onder andere toe dat men dit denkkader als allesomvattend
ging beschouwen en ook niet geheel materialistische objecten (zoals
menselijk leven) op een technische manier probeerde en probeert te benaderen.
Deze vertechnisering van het denken werkt tweeledig uit: allereerst
probeert men het object op een technische manier te verklaren, vervolgens
probeert men de werkelijkheid zo in te richten dat het object op een
technische manier beheersbaar wordt. Bij het ontstaan van leven is men
aardig op weg: geboorteplanning, pre-impantatiediagnostiek, in-vitro-fertilisatie,
pre-natale diagnostiek, abortus en alle vervolgen hierop zullen ertoe
leiden dat nog weinig aan de natuur behoeft te worden overgelaten. Het
zelf in de hand hebben van het lijden en sterven is eveneens een uiterste
consequentie van deze ontwikkeling.
In het zo ontstane materialistische denkkader zijn zaken als God en
bezieling niet te begrijpen. Ze worden als gevolg hiervan simpelweg
ontkend of zijn zo vaag geworden en daardoor ontkracht, dat ze in discussies
niet of nauwelijks een rol kunnen spelen. Het niet aflatende technologische
succes van dit denkkader maakt verder, dat er ook geen aanleiding meer
is om zich te realiseren dat het denkkader beperkt is en daardoor niet
de gehele werkelijkheid kan overzien. Een ander probleem is de omgang
met de dood. De materialistische levensvisie kan de dood als einde van
het leven al niet goed bevatten en als overgang naar een andere, niet
zichtbare werkelijkheid al helemaal niet. Dit heeft ertoe geleid dat
vanuit de angst voor de dood er aanvankelijk een zeer sterke waardering
voor het leven is ontstaan, waarin alles in het werk gesteld moest worden
om het leven te behouden.

Zin van het leven

Het zoeken naar een zin in het leven wordt gezien als inherent aan
de mens zelf. De vraag naar zin komt veelal pas naar boven in situaties
die men als zinloos ervaart, zoals ziekte, dood, verlies, verveling
of angst. Christenen zien als definitieve zin van hun leven het “zijn
als God” of het “zijn bij God”. Niet-Christenen ervaren
nog regelmatig een zin die duidelijke Christelijke wortels heeft, zoals
het “streven naar een rechtvaardige samenleving”. Minder plezieringe
ervaringen, zoals lijden en pijn, kunnen in deze visies met een verder
reikend doel, een richting, een plaats krijgen, omdat het uiteindelijke
geluk van de mens niet in het individuele aardse leven ligt, maar in
een leven na de dood of in de genoemde verbetering van de maatschappij.

In onze tijd heeft echter de materialistische werkelijkheidsvisie het
zicht op een leven na de dood uitgebannen. In deze visie moet de zin
van het leven dan ook gezocht worden in het aardse leven, c.q. in de
mens, zelf. Het zoveel mogelijk genieten wordt dan als zin aangemerkt.
Het leven zou idealiter een aaneenschakeling van zoveel mogelijk plezierige
momenten moeten zijn. Vormen van lijden zoals ziekte, pijn, niet-in-staat-zijn-tot
en dood kunnen in deze visie alleen als negatief ervaren worden, omdat
ze de mogelijkheid tot het hebben van plezierige momenten bedreigen
of zelfs geheel aantasten.

Mensbeeld

Een ander element dat in het denken een rol speelt is de invulling van
het mensbeeld. In het vigerende mensbeeld neemt het lichaam, mogelijk
ten gevolge van het materialistische denken, een centrale zo niet allesomvattende
rol in. Perfectie van het lichaam en dus ook gezondheid en afwezigheid
van lijden worden hierin als het hoogste goed ervaren. De vertechnisering
versterkt dit beeld en suggereert dat perfectie ook nog maakbaar is,4
onder andere af te meten aan het feit dat cosmetische operaties, zoals
facelifts en borstvergrotingen, en het voorkómen van geboortes
van minder perfecte mensen middels prenatale diagnostiek meer en meer
toepassing vinden. Het niet goed kunnen accepteren van lijden en het
evenmin goed kunnen accepteren dat geboden (palliatieve) oplossingen
niet volledig de oude situatie herstellen, zijn hier gevolgen van.

2. ETHISCHE MODELLEN

De ethiek gaat er van uit dat de normen en waarden van een individu een
geordende samenhang vertonen en min of meer teruggevoerd kunnen worden op een
universeel, abstract principe. Klassiek wordt hierbij de tegenstelling gemaakt
tussen ethische stelsels die uit gaan van een principe, een wet of een richtlijn
(deontologische ethiek) of ethiek die de normen baseert op het doel dat er
mee bereikt wordt (teleologische ethiek).

Vigerend ethisch model

In onze tijd heeft de scheiding tussen tussen individu en gemeenschap
er toe geleid dat autonomie, d.w.z. zelfbeschikking als uitgangspunt van het
ethische stelsel werd genomen. Met ander woorden: een handeling is goed, wanneer
degene die de handeling uitvoert of ondergaat deze handeling goed vindt. Het
spreekt voor zich dat ongecontroleerde autonomie snel kan leiden tot schade
aan andere individuen. Daarom heeft de hedendaagse ethiek nog een drietal algemene
principes aan de zelfbeschikking toegevoegd: weldoen, niet schaden en rechtvaardigheid.
Veelal wordt hierbij de nadruk gelegd op niet-schaden. Het effect van deze
principes is daardoor nogal koel en zakelijk: in de praktijk leiden deze uitgangspunten
m.i. er alleen maar toe dat beoefenaren van ethiek, zoals medisch-ethische
commissies, niet meer een inhoudelijke discussie voeren aan de hand van diverse
ethische uitgangspunten, maar vrijwel alleen nadenken hoe procedures zo geregeld
kunnen worden dat ieder autonoom individu aan zijn of haar trekken kan komen.

De neiging tot kilheid en zakelijkheid van dit ethische stelsel wordt
impliciet ook door de aanhangers ervan erkend. Dit heeft o.a. geleid
tot de ontwikkeling van zogenaamde zorgethiek.5
Hierin staan zorg om (attentiviteit), zorg voor (verantwoordelijkheid),
zorg verlenen (competentie) en zorg ontvangen
(ontvankelijkheid) centraal. De zorgethiek baseert zich op de praktische
constatering dat ieder mens gedurende zijn leven een bepaalde periode
van afhankelijkheid en mogelijk minder-in-staat-zijn tot autonomie doormaakt
en in deze periodes hulp en betrokkenheid van anderen nodig heeft. Een
diepere achtergrond vanuit het autonomie-principe kan mijns inziens niet worden gevonden.

Bij toepassing van dit ethische model op de geneeskunde is er mijns inziens
meer aandacht voor de autonomie van de patiënt dan voor de autonomie van de
hulpverlener. Natuurlijk erkennen ethici dat hulpverleners geen handelingen
die tegen hun geweten ingaan behoeven uit te voeren; regelmatig worden bij
dergelijke weigeringen – hoezeer ook gerespecteerd – wel kanttekeningen gemaakt
dat men niet tot het uiterste met de patiënt mee op weg gaat of dat men onbarmhartig
is. Echt respect voor autonomie impliceert m.i. echter dat, hoe hinderlijk
in een bepaalde situatie ook, het uiterste respect voor elkaars opvattingen
behoort te worden opgebracht. De hulpverlener die weigert een handeling uit
te voeren, zou hierdoor nooit in een kwetsbare positie terecht mogen komen.

Christelijke ethiek

Recent zijn door Jochemsen en Glas de uitgangspunten van de Christelijke
medische ethiek weer eens opnieuw geformuleerd.6
Hun visie is dat een ethisch probleem bekeken moet worden vanuit drie
perspectieven. Allereerst het Act-perspectief
waarin de handeling getoetst wordt aan de geboden van God. In dit perspectief
spelen deontologische principes de hoofdrol (Tien geboden, Nieuwtestamentische
Wet van God). Vervolgens het Actor-perspectief waarin degene die verantwoordelijk
is voor de handeling centraal staat. Hierin komt de deugdenethiek (goed
handelen is zoals een goed of deugdzaam mens handelt) naar voren. Tenslotte
staat het situatieperspectief, de persoon of zaak waarvoor men verantwoordelijk
is centraal. In dit perspectief is teleologische ethiek aan de orde.
Het gaat in dit perspectief om proportionaliteit, subsidiariteit en intentie van het handelen.

In aansluiting op Jochemen en Glas heeft Eijk nog eens de deugdenethiek
naar voren gebracht als brug tussen de deontologische en teleologische
trekken die deze drie perspectieven kenmerken.7
Eijk gaat er van uit dat het doel van een Christen “de gelijkwording aan God” is.
Thomas van Aquino ziet de deugden als morele karaktereigenschappen van de mens,
die in de mens de gelijkenis met God versterken en in feite de mens tot een persoon
maken die net zoals God in staat is te beminnen en de waarheid te kennen.
De deugdenethiek is derhalve een teleologische ethiek omdat het doel het
“dichterbij God” komen is middels de verworven deugden (prudentie (bezonnenheid),
rechtvaardigheid, matigheid en moed) en de van God verkregen deugden
(geloof, hoop en liefde en de zeven gaven van de Heilige Geest).
Toch is deze ethiek tegelijkertijd ook een deontologische
ethiek, omdat het doel (de versterking van het gelijken op God) een voorgegeven
norm impliceert. Eijk gaat vervolgens verder door zich te realiseren
dat het introduceren van God en zijn genademiddelen veelal op onbegrip
in de maatschappelijke discussie stuit. De vier kardinale deugden (prudentie,
rechtvaardigheid, matigheid en moed) worden in algemene zin beter begrepen
en kunnen goed door Christenen worden gebruikt in een situatie van taalarmoede
waarin God niet begepen wordt, zonder dat zij hun uitgangspunten hoeven prijs te geven.
Verder stelt Eijk dat deze deugden de algemene, meer formele en procedurele principes
autonomie, weldoen, niet schaden en rechtvaardigheid kunnen vervangen, omdat ze
beter de mogelijkheid bieden de houding van handelende persoon, de daad
en de gevolgen hiervan op overtuigende wijze met elkaar weten te verbinden.

Het verlenen van zorg en het hebben van verantwoordelijkheid voor anderen
is binnen de Christelijke ethiek een overduidelijk gegeven. Iedere mens
is voor God uniek en van onvervangbare waarde. Jezus Christus identificeert
zich met de lijdenden zelf en prijst de rechtvaardigen dat alles wat zij voor
de geringsten hebben gedaan voor Hem hebben gedaan (Matteüs, 25, 40). De deugd
van de rechtvaardigheid en de Goddelijke deugd van de liefde impliceren het
nastreven van deze attitudes.
Binnen de Christelijke ethiek speelt autonomie eveneens een rol. Christus
zelf geeft zelf duidelijk aan dat de mens als individu waardevol is in
de Nieuwtestamentische wet: “Heb uw naaste lief gelijk Uzelf”. De naaste moet
men liefhebben, maar niet meer of minder dan zichzelf. Een perfecte afbakening
van autonomie: zodra men treedt op het terrein van een ander en zelf dus meer
neemt dan de ander, handelt men in strijd met de wet. Verder kent dit stelsel
de vrijheid die God gegeven heeft aan alle mensen om zelf te kiezen hoe men
zijn leven wil inrichten.
De deugd van bezonnenheid leidt de mens tot reflectie op de impliciete
norm van God uitgaat; vervolgens kiest hij of zij in deze vrijheid hoe te handelen.

De waardering voor de autonomie illustreert al hoe twee verschillende
ethische stelsels uiteindelijk toch tot dezelfde concrete normen en waarden
kunnen komen. In de praktijk betekent dit dat mensen uit beide stelsels
regelmatig in overeenstemming met elkaar samen kunnen werken. Echter,
men moet zich realiseren dat in andere, bijvoorbeeld nieuwe situaties,
de zaken er volledig anders voor kunnen staan. Vertrouwen in nieuwe
situaties op anderen, waarmee men het meestal
wel eens is, is derhalve hachelijk. In de pluriforme situatie van deze
tijd zal iedereen zich autonoom moeten bezinnen op de validiteit van
zijn eigen normen en waarden !

3. PALLIATIEVE ZORG

Volgens de WHO definitie is palliatieve zorg “de continue, actieve en
integrale zorg voor patiënten en hun familie door een interdisciplinair team
op het moment dat medisch gezien geen genezing meet wordt verwacht”. Palliatieve
zorg behelst derhalve pijnbestrijding en andere symptoombestrijding, aandacht
voor psychosociale, sociale en spirituele problemen. Het doel is de best mogelijke
kwaliteit van leven.

Palliatieve zorg en ethiek

In het gangbare autonomie-model, is palliatieve zorg een mogelijkheid
die toegepast kan worden, wanneer de zieke hier zelf voor kiest en zelf denkt
dat het hem onder de gegeven omstandigheden gelukkig maakt. Ook voor de hulpverleners
is er een goede reden voor: hij doet de zieke goed door hem te verzorgen en
zo te helpen zijn lijden te verlichten. Tevens is de hulpverlener geroepen
om niet te schaden. Dit kan geïnterpreteerd worden als het niet-schenden van
de zelfbeschikking van de patient, maar ook als het afwegen in hoeverre een
eventueel toe te passen behandeling de patiënt meer nadeel dan voordeel oplevert
(proportionaliteit).

De zorgethiek roept omstanders en hulpverleners op attent en verantwoordelijke
te zijn voor de behoeftes van de patiënt en zorgmogelijkheden. Hoezeer de zelfbeschikking
voorop blijft staan, de patiënt moet wel weten welke mogelijkheden beschikbaar
zijn om het lijden te verlichten of de psychosociale situatie te verbeteren.
Doel is en blijft verbetering van de subjectieve kwaliteit van leven van de
patiënt. Binnen het autonomie-model kan dit ingepast worden onder “weldoen”,
die ingegeven zou zijn vanuit de eigenheid van de mens zelf.

In de Christelijke visie staat de patiënt eveneens centraal. Hij of zij
is een menselijke persoon, lichaam en ziel, geschapen naar Gods beeld.
De zieke is autonoom in die zin dat hij of zij, al dan niet in overeenstemming
met de wil van zijn Schepper, kan handelen in vrijheid. Het besef geschapen
te zijn naar Gods beeld en de hoop eens bij Hem te mogen zijn, maken
dat lijden, hoeveel pijn en strijd dit ook kan kosten, gemakkelijker een plaats
in het leven gegeven kan worden, zeker wanneer dit verlicht wordt met behulp
van palliatieve zorg.
De deugd van de rechtvaardigheid leert de hulpverlener dit leven met
respect te behandelen en liefdevol tegemoet te treden, wetend dat wat
hij of zij aan de geringsten van Christus zal hebben gedaan, aan Hem zelf
heeft gedaan. Het kennen van God nodigt uit, verplicht zelfs tot liefdevolle
zorgzaamheid voor deze naaste en uiterst respect voor zijn leven.
Professionele betrokkenheid is onvoldoende; oprecht meevoelen, begrip,
beschikbaarheid en liefde zijn vereist.4
De deugd van de prudentie leert om bezonnen met de situatie om te gaan.
Iedere handeling moet proportioneel zijn, dat wil zeggen de patiënt moet
er binnen de beperkte levensverwachting baat van kunnen hebben.

Belangrijk bij het beoordelen van een handeling is de intentie.

De intentie is het doel dat men beoogt te bereiken; de effecten zijn de gevolgen
die door de handeling worden veroorzaakt. In het geval van palliatieve zorg
komt dit probleem om de hoek kijken bij het bestrijden van pijn met behulp van
morfine. De intentie van het toedienen hiervan is het bestrijden van pijn.
De effecten hiervan kunnen zijn het verminderen van de pijn, maar ook het bespoedigen
van de dood. In het autonomie-model worden de intentie en de effecten van een
handeling nogal eens samengenomen of door elkaar gehaald. Vanuit de deugdenethiek
is het van belang te handelen met bezonnenheid (prudentie). Het handelen “als
God” impliceert zeker dat het lijden van zieken verzacht moet worden, maar
respect voor het leven verdwijnt wanneer de intentie levensbeëindiging wordt.
Wanneer de intentie alleen pijn bestrijden is, is een eventuele bespoediging
van de dood een neveneffect, dat niet gewild en daarom moreel niet verwerpelijk
is.

Euthanasie en palliatieve zorg

Euthanasie wordt gedefinieerd als actieve levensbeëindiging op verzoek
van de zieke omwille van ondraaglijk lijden. Het beëindigen van het leven
wordt gebruikt als middel om lijden op te heffen; euthanasie is geen
doel op zich.
Binnen het autonomie-model kan ook in een palliatieve zorgsetting euthanasie
als (uiterste) middel om lichamelijk of geestelijk lijden op te heffen
aangewend worden. Immers, de zieke zelf heeft de gehele situatie en ook
zijn leven in deze visie in de hand. Binnen het Christelijke model wordt het leven
gezien als een gave van God. Uit respect voor Hem en op grond van zijn
geboden moet men dit te allen tijde respecteren.

Palliatieve zorg is erg in de belangstelling gekomen in de tijd dat de
discussie over het toelaten van euthanasie gevoerd werd. Kennelijk was
de achterliggende gedachte dat goede palliatieve zorg de vraag naar euthanasie
zou kunnen doen verdwijnen.8
De vraagt dient zich aan of dit werkelijk zo zal zijn. Op basis van wat
eerder betoogd is, namelijk hebben van zoveel mogelijk plezierige
momenten als zin van het leven, kan theoretisch worden afgeleid dat er mensen
zijn die in ieder geval initieel geen enkele plaats aan lijden in hun
leven kunnen geven.
Een deel, mogelijk een groot deel van hen, zal in de nieuwe situatie
van ziekte ontdekken dat het leven ook een andere zin kan hebben. Het
is echter te verwachten dat er een (klein) deel overblijft dat de beperkingen
die ernstig ziek zijn met zich meebrengt, niet in hun leven kan inpassen en ondanks
goede paliatieve zorg om euthanasie blijft vragen.

De vraag is hoe er met deze groep omgegaan moet worden. In beide ethische
stelsels blijft de vrijheid van de zieke en zijn recht op zelfbeschikking
het laatste woord houden. Wel roepen beide modellen op tot een standpuntbepaling
van de hulpverlener. Deze zal zeker geen handelingen moeten verrichten
waar hij of zij niet achter kan staan. Binnen het Christelijke model klinkt
de roep om te zijn als God: niet dodend, eerbiedig t.a.v. het leven,
maar ook liefdevol naar de zieke. Zijn verzorging moet doorgang blijven vinden, ook als
hij er voor kiest een andere hulpverlener te zoeken, die wel op de persisterende
vraag om levensbeëindiging zou willen ingaan. Dit laatste is mogelijk erg frusterend
voor de hulpverlener: het is echter eigen aan de vrijheid die iedere mens van
God gekregen heeft.

4. CONCLUSIES

In onze maatschappij bestaan meerdere ethische stelsels. Op het gemeenschappelijk
domein vigeert het autonomie-model. Dit model kan in gevallen waarin zorg voor
anderen nodig is nogal koel uitpakken. Ook wordt de autonomie van de hulpverlener
minder gewaardeerd dan die van de patiënt. Het Christelijke model, ook wel
samengebracht in de deugdenethiek, heeft respect voor het door God geschapen
leven en neigt in haar aard meer tot zorgzaamheid. Beide modellen kunnen in
de praktijk regelmatig tot dezelfde concrete oplossingen leiden: bij nieuwe
vragen is een zorgvuldige reflectie op de eigen uitgangspunten echter onontbeerlijk.
Bij palliatieve zorg staan acceptatie van lijden, liefde en zorg voor elkaar
centraal. Wanneer een of meerdere van deze elementen afwezig zijn, zal de laatste
fase van het leven moeizaam zijn.

(bovenstaande is een bewerking van de voordracht gehouden op het symposium ‘Creatieve geneeskunde met palliatieve zorg’ dd 19 nov. 1999)

NOTEN

1. Groot Wassink J. Kerk en cultuur op de tijdas. In: Groot Wassink J. Vindplaatsen van Christelijke spiritualiteit. Oegstgeest:
Stichting R.K. Voorlichting, 1986:8-18.

2. Van Asperen GM. Eindigheid als perspectief. Wijsgerig Perspectief 1987; 28:85-88.

3. van Ittersum FJ. Economische taal in ethische discussie duidt op onvermogen. Katholiek Nieuwsblad
1991; 8:5.

4. Eijk WJ. Uw zorg mij’n zorg. Pro Vita Humana 1997; 4:109-114.

5. ten Have HAMJ, ter Meulen RHJ, van Leeuwen E. Zorg. In: ten Have HAMJ, ter Meulen RHJ, van Leeuwen E, editors. Medische ethiek. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum, 1998:221-223.

6. Jochemsen H, Glas G. Verantwoord medisch handelen. Proeve van een christelijke medische ethiek.
Amsterdam: Buijten en Schipperheijn, 1997.

7. Eijk WJ. De deugdenethiek als wegwijzer voor verantwoord medisch handelen. Pro Vita Humana
1998; 5:78-81.

8. Janssens MJPA. Palliatieve zorg in Nederland. Concept in context. Tijdschrift voor geneeskunde
en ethiek 1997; 7:2-5.