Categorie: Thema's aangaande Levenseinde (PVH)

Forumdiscussie – Verslag: Mw. dr. M.C. Blonk, internist

    PVH 13e jaargang – 2006 nr. 1/2, p. 12-14  Forumdiscussie Verslag: Mw. dr. M.C. Blonk, internist 1e vraag is van de heer Stevens, huisarts: In Nederland sterven veel…

 

 

PVH 13e jaargang –

2006 nr. 1/2, p. 12-14 

Forumdiscussie

Verslag: Mw. dr. M.C. Blonk, internist

1e vraag is van de heer Stevens, huisarts:

In Nederland sterven veel mensen thuis. Zelden hebben ze een infuus

voor vochttoediening als sedatie in de laatste levensfase de enige oplossing
is. Wat vinden de panelleden daarvan?

Zylicz: Dit is een bekend ethisch dilemma. In een natuurlijk stervensproces

neemt de patiënt ook geen vocht tot zich. Vochttoediening kan levensverlengend
werken. Dat is, net zo min als levensverkorting, niet wat we teweeg
willen brengen. Daarbij komt dat het gevaar bestaat dat er al snel te
veel vocht wordt toegediend met dientengevolge het ontstaan van oedemen
en kortademigheid. Het doel is juist het lijden te verlichten, waarbij
voorkomen moet worden dat het handelen klachten veroorzaakt. Anders
wordt de ongewenste situatie gecreëerd te vergelijken met autorijden
met tegelijk gas geven en op de rem staan.

Spreeuwenberg heeft dezelfde mening in geval van het stadium van sedatie in de laatste

levensfase, dus fase 3 (zie artikel Zylicz). Hij benadrukt
wel dat in de fase daarvoor, fase 2, patiënten zich duidelijk beter
kunnen voelen door hydreren. Zo wordt er thuis in fase 2 ook voeding
gegeven via een PEG-sonde of morfine per infuus.

Keen: er zijn 3 verschillende situaties te onderscheiden:

Men kan sedatie in de laatste levensfase gebruiken als een soort slow
euthanasia; dus het onthouden van vocht bij iemand die langer dan 2-3
dagen te leven heeft. Bij de intentie en toelaatbaarheid van dit handelen
kun je vraagtekens zetten.
Wanneer je in de laatste 2-3 dagen van iemands leven extra vocht toedient,
is het effect in het algemeen nadelig. Echter wanneer iemand bijvoorbeeld
nog een week te leven heeft en verward is doordat hij uremisch is, morfine-metabolieten
en/of metabolieten van andere geneesmiddelen zich opstapelen, dan kan
het toedienen van vocht juist een uitkomst zijn. Zo heeft dr. Keen ervaren
dat bij voldoende vochttoediening in deze fase met de helft minder morfine
of haloperidol uit te komen is. Zoals je thuis morfine subcutaan kunt
toedienen kun je thuis ook vrij eenvoudig vocht subcutaan toedienen.

2e vraag is van de heer Rhodius, arts-assistent Interne Geneeskunde:

Goede palliatieve zorg is complexe zorg en het geven van goede informatie

is zeer belangrijk. Wat vindt het forum van het voornemen om ook in
Nederland te streven naar een consulent Palliatieve Zorg, zoals dat
specialisme ook in de UK bestaat?

Spreeuwenberg is een groot voorstander van een consulent gespecialiseerd

in palliatieve zorg. Hij ziet niet alleen een duidelijke behoefte aan
zo’n specialist, ondersteunend voor huisartsen, maar ook dat er
een duidelijke plaats is voor zo iemand in de ziekenhuis-setting.

Zylicz is ook voorstander van het specialisme Palliatieve Geneeskunde.

Het is een specialisme dat momenteel erg in ontwikkeling is. Er komen
steeds meer nieuwe mogelijkheden beschikbaar. Er is basale palliatieve
zorg nodig in de thuiszorg, maar ook specialistische palliatieve zorg
met het doen van wetenschappelijk onderzoek. De uitkomsten daarvan moeten
vertaald worden naar de praktijk. Dit onderdeel komt onvoldoende van
de grond als het alleen op het basale niveau blijft steken. In de eerste
lijn hebben palliatief consulenten gezorgd voor een grote sprong voorwaarts.
Het doet Zylicz pijn dat de ziekenhuizen zich juist een beetje gedistantieerd
hebben van het verder ontwikkelen van palliatieve zorg. Het is jammer
dat daar geen betere bruggen zijn geslagen. Dat komt door het gemis
aan palliatief specialisten, wat mede komt doordat het niet het type
specialisten is die wachtkamers vol patiënten kunnen hebben.
In de UK is de situatie zo dat ieder ziekenhuis een consulent gespecialiseerd
in palliatieve zorg moet hebben. Dat is geen huisarts, maar een daartoe
geschoold specialist. Zo iemand werkt in de UK wel voor driekwart van
de tijd in een hospice, maar heeft van daaruit hele duidelijke lijnen
met de specialisten in het ziekenhuis. Zylicz zou zo’n situatie
ook in Nederland ambiëren. Hij merkt echter dat onder internist-oncologen
geen echte behoefte is aan specialisten palliatieve zorg. Als je echter
kijkt hoe mensen sterven in het ziekenhuis, dan is daar nog veel aan
te verbeteren.

3e vraag:

Is er ook plaats voor de spiritualiteit van de mensen of moeten

we dat aan theologen overlaten?

Spreeuwenberg zou het erg jammer vinden als er voor de spiritualiteit

een aparte specialist nodig is. Hij zou er juist voor willen pleiten
dat artsen en verpleegkundigen dat blijven uitdragen en op zich nemen.
Voor de derde fase heb je mensen nodig die medisch technisch goed zijn
maar tegelijkertijd ook goed weten hoe je de patiënt en zijn familie
goed moet benaderen. In de regio Maastricht worden consultaties aan
huis vanuit het ziekenhuis, door een team gespecialiseerd in palliatieve
zorg, als enige regio door de verzekeraar vergoed. Er blijken het afgelopen
jaar zo’n 1000 consultaties gedaan te zijn, terwijl dat in andere
regio’s nooit gedaan werd. Spreeuwenberg heeft dan ook, vanuit
zijn ervaring in de regio Maastricht, duidelijk het gevoel dat er behoefte
aan is.

4e vraag wordt gesteld door de heer Staalman, gepensioneerd kinderradioloog:

Hij heeft vaak het idee dat sedatie in de laatste

levensfase inhoudt dat wanneer je er eenmaal mee begint het eindigt
bij de dood. Aan de
andere kant kan het onderscheid met euthanasie flinterdun zijn. Wat
is er op tegen om de patiënt bij te laten komen en te kijken of
de vicieuze cirkel doorbroken is?

Spreeuwenberg wijst er op dat hij die mogelijkheid ook apart genoemd

heeft in zijn presentatie.

Zylicz past intermitterende sedatie regelmatig toe. De ervaring

leert dat het laten bijkomen en re-evalueren ook gepaard kan gaan met
het
veroorzaken van een groot lijden en veel frustratie. Intermitterende
sedatie kun je één of twee keer proberen en kijken of
de symptomen weer terugkomen. Wat je echter moet voorkomen is dat patiënten
half gesedeerd zijn. De lijdensdruk kan dan enorm toenemen, terwijl
de patiënt dat niet kan uiten. Hij is het ermee eens dat het met
een middel als dormicum, dat een korte halfwaardetijd heeft, goed mogelijk
is de patiënt bij te laten komen. Als de klachten dan weer duidelijk
terugkomen, moet daar effectief op gereageerd worden en niet half.

Keen is het met Zylicz geheel eens dat een half gesedeerde patiënt

het slechtste is wat je kunt bereiken. Op hetzelfde moment vindt hij
wel dat er ruimte is voor een titratieproces van een sedativum of van
een antipsychoticum. Als iemand doodgaat, kunnen mensen erg angstig
zijn. Men geeft dan vaak morfine in steeds hogere dosering. Soms is
het dan voldoende om bijvoorbeeld 10 mg dormicum per 24 uur te geven,
om de barrière bij de patiënt te doorbreken en met de patiënt
goed te kunnen praten waar hij zo bang voor is. Als je daarachter kunt
komen, dan is het vaak heel goed mogelijk om de angst aanzienlijk te
verminderen of zelfs te doen verdwijnen. Dus telkens beoordelen welk
symptoom behandeld moet worden, bijvoorbeeld de psychose, en met welke
dosering antipsychoticum. In de UK ziet Keen regelmatig dat een angstige
patiënt steeds meer morfine krijgt, waarbij hij zich afvraagt:
waarom? Met morfine wordt het bewustzijn minder, maar morfine heeft
ook het risico dat andere bijwerkingen kunnen optreden, zoals hallucinaties,
onrust, lichaamspijnen. Als iemand angstig is, kun je beter dormicum
gebruiken en morfine voor de pijn.

Zylicz onderschrijft de argumenten van collega Keen. Hij voegt

eraan toe dat in het ziekenhuis vaak in opklimmende dosering morfine
wordt
gegeven om iemand te sederen. Dat is echter onjuist. Morfine kan in
het beginstadium bruikbaar zijn om iemand te sederen, maar in een later
stadium niet. De patiënt is vaak al weken gewend aan morfine, dus
van een effectieve werking van morfine kun je niet meer op aan.

Opmerking van de heer van Hemel, hospice arts, dus voornamelijk bezig

in de palliatieve zorg:

De laatste 10-20 jaar waren de mensen rond het sterfbed andere personen

dan de laatste jaren. Nu zijn het artsen met mogelijkheden tot het geven
van infuus en medicatie. Er bestaat nu het gevoel dat je het zo ook
kunt oplossen. Dat brengt de arts in een moeilijke positie, maar maakt
tegelijkertijd de palliatieve zorg ook zo bijzonder. Vroeger werd de
smeekbede gedaan: O.L. Heer, haal mij alstublieft. Nu wordt die smeekbede
aan de arts gedaan. We moeten als arts echter uitdragen dat we het lijden
kunnen verlichten, maar niet opheffen. Als we beloven dat we het lijden
beëindigen dan krijgen we fenomenen als sterven onder narcose en
euthanasie. Collega Hemel is dan ook erg blij met de vrijwilligers die
bij hem in het hospice werken, puur en alleen om hun medemens bij te
staan, zonder dat daar een loonstrookje tegenover staat. Deze mensen
helpen de arts in het juiste spoor te blijven en om respect te hebben
voor het stervensproces.

5e vraag, van Maarten de Jonge, geestelijk verzorger, onderstreept dat

we niet moeten vergeten, zoals Spreeuwenberg in zijn betoog benadrukte,
dat de kwaliteit van zorg, zoals we die in de laatste levensfase voorstaan,
altijd gegeven behoort te worden los van welke levensfase dan ook.

Hij vraagt het panel of een psychisch symptoom ook kan horen tot de

refractaire symptomen op grond waarvan sedatie wordt toegepast.

Speeeuwenberg antwoordt dat wanneer werkelijk niets anders meer werkt,

wat maar incidenteel het geval is, ook een psychisch symptoom een refractair
symptoom kan zijn, waarvoor sedatie de enige uitkomst is. Hij merkt
wel op dat er in het merendeel van de gevallen wel degelijk wat aan
te doen is met gebruikelijke middelen.
 

* *

* * * 

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
18 June, 2015 10:20

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Forumdiscussie – Verslag: Mw. dr. M.C. Blonk, internist

Palliative Sedation – Dr. Jeremy Keen, palliatief consulent in Groot-Brittannie

    PVH 13e jaargang – 2006 nr. 1/2, p. 7-8 Palliative Sedation Dr. J. Keen Jeremy Keen is palliatief consulent in Groot-Brittannië The use of sedative medication in those…

 

 

PVH 13e jaargang –

2006 nr. 1/2, p. 7-8

Palliative Sedation

Dr. J. Keen

Jeremy
Keen is palliatief consulent in Groot-Brittannië

The use of sedative medication in those with life

threatening illnesses continues to cause significant intellectual and
emotional discussion and often disharmony among professional and lay
carers alike. The basic difficulty for professional carers lies in our
objectives and basic tenets of our professions; to relieve suffering
but to do no harm.

“First I will define what I conceive medicine to be. In general

terms, it is to do away with the sufferings of the sick, to lessen the
violence
of their disease…..
… I will follow that method of treatment which, according to my ability
and judgement,, I consider for the benefit of my patients, and abstain
from whatever is deleterious and mischievous. I will give no deadly
medicine to anyone if asked, nor suggest any such counsel.”
Hippocrates
(460-377 B.C.)
But
what is suffering? Clearly this is a question that has occupied
philosophers and theologians throughout human history. But
if we are called as doctors to “…do away with the suffering
of the sick…” it is incumbent upon us, corporately and perhaps
more importantly, as individuals, to have some form of working
definition.

“Suffering occurs when an impending destruction

of the person is perceived; it continues
until the threat of disintegration has passed
or until
the
integrity of the person can be restored in some other manner.”
Cassell
(1991)
The
specialty of Palliative Medicine was recognised by the Royal
Colleges of Physicians in the UK in 1987 in attempt to formalise
training and coordinate research so that the ‘integrity’ of
the person with incurable illness can be restored / maintained
by aggressive attention to all possible interventions, physical
(pain and symptom control), social and psycho-spiritual. In
the UK there are now over 200 specialist palliative care inpatient
units in which approximately 25% of all cancer deaths occur.
There are over 300 hospital support teams involved in the care
of patients with life limiting illnesses in hospital and a
similar number of community-based teams assisting in the care
of patients in their own homes.

Specialist palliative care has made an enormous impact in the easing

of suffering both directly and indirectly through education programmes delivered
to non-specialist health care providers. However, it is clear that no intervention,
other than euthanasia, can take away all suffering, particularly the non-physical
aspects associated with incurable illness. At best physical and non-physical
suffering can be relieved to an extent which preserves personhood and allows
individuals to live to their optimum potential. This requires time and effort
in those professional and non-professional carers accompanying the patient
on their journey. Indeed the profound effect of the mere fact of ‘being accompanied’
is often underestimated and undervalued by health care professionals. It is
not surprising, therefore, that if the situation of patients entering the final
stages of life is viewed superficially, solutions such as euthanasia or palliative
sedation (used in some contexts as an alternative with little legal governance
surrounding its practice) are allowed to flourish.

Palliative Sedation has been defined variously as ‘Sedation for intractable

distress in the dying’ (Chater et al., 1998) to ‘Slow euthanasia’ (Billings
et al., 1996). I wish to argue for the former definition and against any use
of sedation used intentionally to either partly or explicitly hasten death
(Rietjens et al., 2004). The practice of rendering a patient unconscious who
is not obviously in the last hours / day of life and not providing hydration
or nutrition so that death ensues primarily from renal failure should justifiably
be termed ‘slow euthanasia’ and be subject to the same legal and ethical controls
as euthanasia by lethal injection.

However, the judicious use of sedatives to relieve distress remains an

intrinsic part of good palliative care. Such distress may be secondary
to refractory physical symptoms, of which pain and breathlessness are
the most common or,
more frequently, psychospiritual anguish. Refractory symptoms have been
defined as; Symptoms that cannot be adequately controlled despite aggressive
efforts to identify a tolerable therapy that does not compromise consciousness
(Cherny and Portenoy, 1994). The vast majority of patients receiving
palliative care
will require the intermittent use of sedatives for episodes of psychospiritual
distress, fewer will need regular sedatives at a level which does not
cause unconsciousness, fewer still at a level which does cause loss of
consciousness and, lastly a very small minority needing continuous sedation
for control
of
refractory physical symptoms. If the use of continuous sedation is being
contemplated there are several important questions that need to be asked
by the responsible
care team before and during the use of sedatives:
Whose
distress
is being treated?…….the patient, relative,
carer, ours?
Is
the distress truly refractory?
What
is the patient’s interpretation
of their situation?
What
religious views are held?
Are
there any less drastic means
to relieve the distress?

If

these questions are asked and alternative approaches have not
proved helpful, it is important to consider which drug to use
and also to consider a short period (approximately 48 hours)
of deep sedation followed by a lightening to review the ongoing
need to render unconscious. It is outwith the scope of this
short article to review the pharmacology of sedation but if
sedation is the desired effect it is necessary to use sedatives.
Opioids are not sedatives but sedation is one of the many side-effects
of this group of drugs. Side-effects that include delirium,
restlessness, myoclonus and hyperalgesia (often manifested
as a total body, superficial pain). Patients at the end of
life with reduced fluid intake and hence reduced drug clearance
may be particularly susceptible to toxicity. The maintenance
of renal function in the early stages of delirium is one of
the reasons that many palliative care physicians will administer
parenteral fluid, subcutaneously and overnight so as to be
as unobtrusive as possible.

Clearly it could be argued that rendering a patient unconscious with

the use of continuous sedation will, potentially, shorten life
by rendering the patient more susceptible to chest infection or thromboembolic
events. If
the team is convinced by the answers to the screening questions
and there really is no less drastic means of relieving distress,
then sedation is justified
despite the possibility of shortening life. This is of course
reliant upon the integrity of the clinical decision-making process.

“There

is a significant difference between continuing
to value the patient’s life while forseeing that
it will be shortened by giving or omitting
treatment and seeing life as having no value
and thus to deliberately curtailed.”

Catholic

Church of England and Wales, 2004

I believe

all clinicians abide closely with the wish to relieve as much suffering
as possible. Slow euthanasia will, of course, achieve this end but
it can be too easy; any body can prescribe sedatives to send someone
to sleep. Let us rise to the challenge of being more creative with
our prescribing, of daring to spend more time with our patients
learning what their journey means for them. If we do so, we may
be surprised that for a relatively small investment of time there
may be huge rewards for our patients and their families but also
for our own satisfaction as clinicians.

 

A
Happy View

……So

take a happy view –
This Lawn graced with the candle-flames of crocus,
Frail-handed girls under the flowering chestnut,
Or anything will do
That time takes back before it seems untrue
And, if truth were told,
You’d count it luck, perceiving in what shallow
Crevices and few crumbling grains of comfort
Man’s joy will seed, his cold
And hardy fingers find an eagle’s hold.

                                               C. Day Lewis

REFERENCES

 

Billings
et al., Journal of Palliative Care 1996;12:21-30
Cassell,
Journal of Clinical Ethics. 1991; 2:81-2
Chater
et al., Palliative Medicine 1998; 12:255-69
Cherny
and Portenoy, Journal of Palliative Care 1994;10:31-38
Rietjens
et al., Annals of Internal Medicine 2004;141:178-85

 

* *

* * * 

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
18 June, 2015 10:06

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Palliative Sedation – Dr. Jeremy Keen, palliatief consulent in Groot-Brittannie

Palliatieve zorg op een vernieuwde manier beschouwd – Presentatie gehouden op 12 november door dr. B. Zylicz – Verslag: Mw. dr. M.C. Blonk, internist

    PVH 13e jaargang – 2006 nr. 1/2, p. 2-6  Palliatieve zorg op een vernieuwde manier beschouwd Presentatie gehouden op 12 november door dr. B. Zylicz internist-oncoloog en palliatief…

 

 

PVH 13e jaargang –

2006 nr. 1/2, p. 2-6 

Palliatieve zorg op een vernieuwde manier beschouwd

Presentatie gehouden op 12 november door dr. B. Zylicz

internist-oncoloog
en palliatief consulent in Kent, Groot-Brittannië

Verslag: Mw. dr. M.C. Blonk, internist

1.

INLEIDING

Besproken zullen worden de huidige betekenis van

het begrip palliatieve zorg, de plaats in de ziektegeschiedenis en de
rol
van sedatie, de waardigheid van de mens en palliatieve zorg.

Waar het om gaat in de palliatieve zorg is heel vaak de waardigheid

van de mens. We moeten ons realiseren dat in de huidige moderne tijd
soms de kwalificatie wat goed en slecht is, wordt losgelaten ten gunste
van wat waardig wordt gevonden. De afgelopen 10-15 jaar is er veel aandacht
voor palliatieve zorg. Daar zijn allerlei redenen voor. De mensen leven
langer en zijn zieker als ze sterven. Dan is er vaak sprake van multipathologie.
Er zijn ook steeds meer mensen die lijden aan degeneratieve ziektes.
Waar mensen vroeger stierven aan infectieziekten is dat tegenwoordig
veel minder het geval. Nieuwe problemen dienen zich aan die vragen om
nieuwe aandacht voor de ernstig zieke groep. Cijfers laten zien dat
mensen grotendeels niet meer in ziekenhuizen, maar thuis sterven. De
wens om thuis te sterven neemt ook hand over hand toe. Voor palliatieve
zorgverleners ligt daar een belangrijke taak. We worden geconfronteerd
met een thuisfront dat niet sterker is geworden. De gezinnen zijn kleiner
geworden en vrouwen nemen steeds vaker deel aan de arbeidsmarkt. Dit
leidt tot problemen waar het de verzorging van zieken thuis aangaat.
Dan zijn de huisartspraktijken nog steeds druk. Ondanks dat dit alles
het thuis sterven bemoeilijkt, moeten we wel erkennen en respecteren
dat mensen die in de laatste levensfase terechtkomen juist de wens hebben
om thuis te sterven. De mensen die in het ziekenhuis sterven is een
heel andere populatie dan de mensen die thuis sterven. Diegenen die
in het ziekenhuis sterven zijn vooral de mensen met aandoeningen die
tot het einde toe een technologische benadering vereisen. Te denken
valt aan mensen met hartfalen en ernstig longlijden. De mensen die overlijden
in het verpleeghuis zijn mensen met weer heel andere aandoeningen. In
de praktijk blijkt dat de turn-over op een afdeling van het verpleeghuis
veel lager is, dus mensen verblijven daar in het algemeen relatief lang.
Slechts een paar procent overlijdt aan maligniteiten.

 

2.

ZIEKTEGESCHIEDENIS EN PALLIATIEVE
ZORG

De ziektegeschiedenis

begint vaak met klachten. Vijftig procent van de mensen bij wie
de diagnose kanker wordt gesteld komt bij de dokter met pijn.
Fase 1: De diagnose staat vast. Een veelvoorkomende gedachte
is dat als de diagnose eenmaal gesteld is en de behandeling snel
wordt ingesteld de klachten zullen verdwijnen. Toch zien we dat
een aanzienlijk aantal patiënten door deze benadering niet
geholpen wordt. De patiënt komt nu in de volgende fase van
zijn ziekte.
Fase 2: De pijn blijft aanwezig. Dit leidt er regelmatig
toe dat als mensen toekomen aan de terminale fase van hun ziekte,
ze behoorlijk wat beschadigingen gedurende het hele proces tot
dan toe hebben opgelopen. Het is een beetje te duiden als de arrogantie
van het systeem ten opzichte van de klacht waarmee de patiënt
destijds naar de dokter is gegaan. De uitdaging is dan ook daarin
gelegen om palliatieve zorg niet alleen maar te zien als terminale
zorg, maar als de zorg voor de mens in het hele traject van zijn
ziek-zijn, vanaf de eerste presentatie met klachten tot en met
het einde. Daarbij is het belangrijk om de mens niet alleen als
een lichaam te zien, als een verzameling van organen, maar de patiënt
te zien temidden van zijn omgeving. Dat betekent dat we ook moeten
denken aan de rouwprocessen bij familieleden na het overlijden
van de patiënt. Dit integrale denken en handelen behoort tot
het domein van de palliatieve zorg.
Veel specialismen in de geneeskunde worden gevormd rondom één
idee. Zo is de chirurgie gevormd rondom operatie; radiotherapie
rondom een bestralingsapparaat. Je zou die specialismen kunnen
zien als allemaal bolletjes, die wel in contact komen met elkaar,
maar die een bepaalde ruimte daartussen openlaten, een ruimte die
eigenlijk een niemandsland is. Palliatieve zorg manoeuvreert juist
in deze ruimte. Het is dan ook het enige specialisme dat niet aan
te duiden is als zo’n mooi bolletje. Palliatieve zorg kenmerkt
zich door het onderhouden van contacten met allerlei soorten specialismen.
Een groot aantal verschillende problemen wordt zichtbaar
in die vrije ruimte als je er oog voor hebt. Zylicz vindt dat de
tijd gekomen is om zodanig aan die vrije ruimte te gaan werken
dat één geheel ontstaat. Het komt maar al te vaak
voor dat de palliatieve zorg voorgesteld wordt als de leer van
symptomen bestrijden. Dat is echter maar een onderdeel daarvan,
een belangrijk onderdeel, maar zeker niet het enige. In het Verenigd
Koninkrijk is duidelijk merkbaar dat symptoombestrijding hetgeen
is wat van palliatief werkende artsen wordt gevraagd. Palliatief
werkende artsen moeten ervoor waken niet alleen aan fysieke symptoombestrijding
te doen, maar tevens beseffen dat palliatieve zorg zich bijvoorbeeld
ook beweegt op het sociale, psychologische en spirituele vlak.
Heel anders dan de specialismen die vooral rondom technologie zijn
gegroepeerd.
De patiënt in de laatste levensfase heeft vrijwel nooit één
symptoom, maar bijna altijd een complex van symptomen, bijvoorbeeld
vaak misselijkheid en pijn, vaak zijn er 3 tot 5 symptomen. De
vraag is dan niet alleen pijnbestrijding, of bestrijding van misselijkheid
en braken, maar een vraag om bestrijding van het hele complex.
Het is zo gemakkelijk om te concentreren op één klacht,
bijvoorbeeld pijnbestrijding, en onvoldoende te realiseren dat
zo weer andere symptomen veroorzaakt worden, bijvoorbeeld obstipatie.
Achteraf kan de patiënt de pijn minder erg gevonden hebben
dan de obstipatie.
Het symptoom is eigenlijk het topje van de ijsberg. Ook andere
problemen van de patiënt moeten worden herkend Een symptoom
heeft nog een ander aspect in zich, namelijk de frequentie waarin
het optreedt. Hij kan bijvoorbeeld pijn hebben, maar er goed mee
om weten te gaan. Het kan voorkomen dat als de patiënt dan
naar de dokter gaat, de dokter alleen luistert naar het woordje
pijn en de rest opzij schuift. De patiënt daarentegen geeft
aan dat hij die pijn wel kan dragen, maar dat een heleboel andere
problemen veel moeilijker voor hem zijn, veel meer distress geven.
Een klacht als jeuk bijvoorbeeld komt maar weinig voor. Maar als
je jeuk zou meten in de mate van distress, dan kan je heel hoog
uitkomen. Sommige patiënten met jeuk zeggen dan ook wel: “Had
ik maar pijn, dan was er meer aandacht voor en was er een betere
behandeling voor te vinden”. Gezonde mensen willen helemaal
geen pijn, terminale patiënten denken daar dikwijls heel anders
over. Die hebben een heel andere agenda. Het is dan ook heel belangrijk
dat je als palliatief arts naar die agenda luistert. Dus behalve
voor pijn moet er ook aandacht zijn voor andere problemen die de
patiënt heeft.

 

3.

HET “ZWARTE GAT” SYNDROOM

Dit brengt

Zylicz tot het concept van het ‘zwarte gat’ syndroom.
Dat gevaar ligt op de loer aan het eind van het proces van het diagnosticeren
en behandelen dan wel afzien van behandeling, wanneer onder behandeling
de oncologische behandeling wordt verstaan. Er kan angst ontstaan
dat als de oncologische behandeling ophoudt, de zorg helemaal ophoudt.
De patiënt kan dan het gevoel hebben dat de specialist in wie
hij zoveel vertrouwen heeft tijdens dat hele traject van diagnosticeren
en behandelen van zijn ziekte, ineens hem moet loslaten. De specialist
merkt op: ,,ik kan niet zoveel meer voor u doen”. De patiënt
antwoordt dan dat hij zo ontzettend bang is om nu in een zwart gat
te vallen. Zylicz meent dat de angst om in een zwart gat te vallen
een drijfveer is voor een enorme consumptie in de gezondheidszorg.
Ook dat probleem moeten we in het oog houden, opdat de schaarse middelen
die wij hebben niet weggegeven moeten worden om alleen maar angst
toe te dekken. Zo kan het gebeuren dat een aantal mensen maar doorbehandeld
wordt, terwijl het evident is dat dat helemaal geen zin meer heeft.
Zylicz herinnert zich een voorbeeld, in zijn 12-jarige carrière
als palliatief specialist, van een vrouw met een gemetastaseerd mammacarcinoom,
met botmetastasen in een vergevorderd stadium, een progressieve ziekte
dus met een prognose van ongeveer één tot twee maanden.
Zij had een lijst bij zich met 13 verschillende geneesmiddelen, waaronder
simvastatine. Simvastatine is een cholesterolverlagend middel. Haar
eerste vraag aan dr. Zylicz was: ,,Dokter, wat is mijn cholesterolgehalte”.
Dit is een voorbeeld van een patiënte die misschien wel in een
heel andere wereld leeft. Zij is er nog niet aan toe om haar gemetastaseerde
ziekte te verwerken, te aanvaarden wat er met haar gebeurt. In Engeland,
waar dr. Zylicz momenteel werkt, komt hij dit soort merkwaardige
situaties bijna wekelijks tegen. Dus in Engeland is op dat vlak nog
heel veel te doen. Niet zozeer in de technologie van symptoombestrijding,
maar op het gebied van bewustwording rondom dat hele proces. De uitdaging
in de palliatieve zorg is om het hele proces rondom het zwarte gat
te beschrijven. Niet alleen in wetenschappelijke tijdschriften, maar
ook in boeken en tijdschriften voor het grote publiek.Veel angst
is het gevolg van het totaal niet weten van de patiënt wat er
nu precies gebeurt.
Vragen leven als: ,,Waar kom ik terecht?”; ,,Waar kan ik hulp
krijgen?”; ,,Wie gaat mij hulp geven?”; ,, Is dat genoeg
voor mij?”; ,,Hoe kom ik een competente arts tegen die weet
hoe je dat allemaal moet doen?” Als die vragen beantwoord kunnen
worden en het stervensproces wat dichterbij gebracht kan worden,
dan maakt dat dat zo’n heel proces een deel van de realiteit
is, een deel van iemands leven.

 

 

4. GEFASEERD

MODEL VAN DE TERMINALE FASE

Er komt een moment dat je te horen krijgt dat een oorzakelijke behandeling

niet meer zinvol is, het meer nadelen brengt dan voordelen. Dan ontstaat er
een soort helling waar de patiënt naar beneden glijdt. In de eerste fase
van deze helling is er een dysbalans. De tijd en de emoties gaan een grote
rol spelen. De patiënt is er nog niet aan toe om de diagnose en de slechte
prognose te verwerken. Heel veel patiënten zoeken in deze fase de hulp
van alternatieve geneeskundigen. Of de patiënt gaat nog een keer voor
een second opinion naar een academisch ziekenhuis. Dat kan weer tot gevolg
hebben dat hij mee gaat doen aan een experimentele behandeling, met altijd
maar weer die hoop dat hij daarvan beter kan worden. Patiënten worden
dan heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop. Er komen symptomen bij
die nog niet goed behandeld zijn. De patiënt kan morfine krijgen voor
de pijn en de noodzaak ontkennen om laxantia daarbij te gebruiken. Een week
later ontstaat er weer een nieuwe klacht. Zo kan er langdurig een dysbalans
bestaan voordat de patiënt beseft hoe hij het beste zijn rol als terminale
patiënt kan vervullen.
In deze fase kan gemakkelijk de vraag naar euthanasie ontstaan. Er zijn
nogal wat mensen die dan zeggen: ,,Dat wil ik niet meemaken”; ,,Dat wil
ik niet uitzitten. De dood wel, maar sterven niet”. Voor palliatief artsen
ligt hier een belangrijke taak om in zo’n geval te zoeken naar het terugvinden
van een balans. De juiste hoeveelheid van morfine, de juiste hoeveelheid laxantia.
Vanuit die balans kan makkelijker worden nagedacht over de ontstane situatie.
In meer dan de helft van de gevallen zijn palliatief artsen in staat de patiënt
in dit nieuwe evenwicht te brengen. Vroeg verwijzen, goed contact houden met
de huisarts, beschikbaarheid van goede palliatief consulenten, goede omstandigheden,
dat zijn allemaal ingrediënten die het verloop van het proces positief
kunnen beïnvloeden. Maar ook de persoonlijkheid van de patiënt, zijn
hele verhaal van het verleden, eventueel opgelopen beschadigingen in het nabije,
maar ook in het verre verleden. Pijnen die werden genegeerd, maar ook ervaringen
opgedaan bij familieleden tijdens een stervensproces. Deze bepalen in hoeverre
de patiënt in staat is in balans te komen of niet.
In de beginfase, fase 1, is het belangrijk niet alleen te kijken hoe
we de pijn kunnen wegnemen, want pijn wegnemen lukt eigenlijk praktisch altijd,
maar vooral te kijken hoe je de pijn draaglijk kunt maken met zo mogelijk behoud
van cognitieve functies. Dan is er een goede balans mogelijk. Dit is belangrijk
voor de volgende fase, fase 2, waar je probeert een soort evenwicht te scheppen
zodat ruimte ontstaat voor het persoonlijke verwerkingsproces van de patiënt.
Het begin van het verwerkingsproces kan je als arts niet afdwingen, dat is
een individueel proces. Zo zijn er mensen bij wie de klachten afnemen en dan
gelijk hopen dat, nu ze zo’n knappe arts hebben gevonden, ze weer kunnen
genezen. Het is echter maar een minderheid die zo denkt. De meeste patiënten
gaan juist hard aan het werk. Die hebben het helder-zijn hard nodig om het
proces van aanvaarding door te maken, afscheid te kunnen nemen en allerlei
zaken te regelen. Er zijn nogal wat mensen die vertellen dat ze de pijn best
kunnen dragen, en het helder-zijn veel belangrijker vinden. Daar ligt dus weer
die uitdaging om die balans te kunnen vinden en houden.
Als het lukt de patiënt in zo’n balans te brengen, verdwijnt vaak
de vraag naar euthanasie als sneeuw voor de zon.
Dit is ook voor palliatief artsen een bemoedigende ervaring. De patiënt
heeft ineens heel andere doelstellingen. Deze fase kan heel kort duren, en
er zijn ook mensen die er nooit in komen, bijvoorbeeld omdat de persoonlijkheid
van de patiënt zo is dat hij het niet toelaat in deze fase te geraken.
Anderzijds kan een patiënt die eerst een prognose had om maar één
of twee weken te leven, ineens nog 4 maanden leven nadat hij in balans gekomen
is. In het begin is dat heel fijn. De patiënt geniet ervan, de familie
geniet er ook van. Maar enkelen gaan na verloop van tijd weer om euthanasie
vragen en zeggen dan: ,,Als het zo verder blijft gaan, dan ga ik nooit dood”.
Dan ontstaat een nieuwe situatie, waar wij gevoelig voor moeten zijn. Realiseer
dat het terugbrengen in een balans niet betekent dat de patiënt geneest.
Vaak zie je dat de patiënt toch niet meer activiteiten gaat ondernemen,
maar bedlegerig blijft.
Helemaal aan het einde van het leven komt fase 3. Deze fase wordt ingeluid
door het ontstaan van nieuwe symptomen. Wekenlang was de pijn goed onder controle
en dan komt de pijn ineens weer terug. De medicatie die wekenlang geholpen
heeft, blijkt niet meer afdoende te zijn. Er komt dus weer een nieuw symptoom.
De verpleegkundige belt iedere dag: ,,Wat moet ik nu doen? Het was zo lang
rustig en nu komt het een na het andere probleem”. Deze situatie vereist
een actieve opstelling van de palliatief arts. In het algemeen is deze fase
kort van duur, en het is ook te hopen dat deze fase zo kort mogelijk duurt.
Onder kenners staat deze fase wel bekend als ‘Agonie’. De pijn
die dan ontstaat, kan heel hevig zijn. De aandacht voor de behandeling van
die pijn kan weer op de eerste plaats komen te staan. Het imperatief om de
patiënt zo helder mogelijk te houden is in deze fase vaak verdwenen. De
dosis die aan pijnstilling nodig is, kan zo hoog zijn, dat de patiënt
ervan in slaap valt. Hij kan ook niet meer competent genoeg zijn om bepaalde
beslissingen te nemen. In fase 2 had de patiënt nog kunnen zeggen wat
hij wil van het behandelteam op het moment dat het laatste moment van zijn
leven aanbreekt.
De omgeving kan nu in opstand komen: ,,Er moet iets gebeuren”. En weer
kan de vraag naar euthanasie opkomen. De patiënt bevindt zich nu echter
in een totaal andere fase. In tegenstelling tot de uitzichtloosheid van de
eerste fase, waarin men niet wist hoe lang het allemaal zou gaan duren, is
er nu een uitzicht op een dood binnen enkele dagen, wat op zich ook een uitzicht
is. Dit is een fase waarin de palliatieve sedatie, indien nodig, het meest
thuishoort. Het lijden van een patiënt kan zodanig ernstig en onbeheersbaar
worden, dat sedatie de enige mogelijkheid kan zijn. Euthanasie hoort in dit
laatste stukje niet thuis. Dat is wettelijk ook verboden, omdat de patiënt
niet competent is om op dat moment te zeggen wat hij wel en wat hij niet wil.
Als wij in fase 1 dezelfde middelen toepassen om de patiënt te sederen
als in fase 3, dan is dit gelijk aan euthanasie, mede omdat in fase 1 aangenomen
mag worden dat sedatie levensverkortend werkt, terwijl in fase 3 dit aspect
en deze intentie wegvalt.

 

 

AANVULLEND

COMMENTAAR VAN DR. M.C. BLONK BIJ
DE LEZING VAN ZYLICZ

Dr. Zylicz doet niet een uitspraak of de techniek goed of slecht is,

maar geeft zijn mening over de plaats en de context waarin het wordt toegepast.
In dit stadium is het heel moeilijk, ja zelfs bijna onmogelijk om hetgeen nu
gebeurt in een wettelijk kader te plaatsen. Zylicz verlangt er ook niet naar
om regels van hogerhand te krijgen wanneer wel of niet sedatie moet worden
toegepast. Zylicz spreekt veeleer de wens uit om de aandacht erop te richten
om in de opleiding tot arts gewetensvolle, gevoelige mensen te creëren,
die ruim kunnen denken, een goed gevormd geweten hebben om deze beslissingen
goed te kunnen nemen. De techniek van sedatie is maar één aspect,
maar de context waarin je sedatie toepast is nog veel belangrijker.
Terugkomende op fase 2, dan is dat de fase die voor een palliatief arts
heel belangrijk is. De voldoening die wij hebben van de palliatieve zorg, in
het verlenen van zorg aan stervende patiënten, komt bijvoorbeeld in de
spirituele aspecten helemaal tot bloei als de patiënt in evenwicht is.
Zowel voor de patiënt als voor de familie, die straks dat rouwproces nog
moeten doormaken, kan deze fase 2 van uitermate groot belang zijn. De take-home
message die dr. Zylicz wil meegeven is dat de zin van pijn- en symptoombestrijding
daarin ligt, dat je ruimte creëert om te sterven. Ter illustratie noemt
hij het voorbeeld van een patiënte die hij heeft gehad met een vergevorderd
stadium van borstkanker met enorme veranderingen van de huid van de hele thoraxhelft.
Zij kwam bij dr. Zylicz voor een second opinion. Zylicz constateerde dat er
niets meer aan gedaan kon worden, zo vergevorderd was het al en vroeg haar
waarom ze niet eerder was gekomen. Dergelijke vergevorderde tumoren op het
moment van diagnose komen in het rijke Nederland eigenlijk niet meer voor.
De patiënte vertelde daarop dat 10 jaar geleden haar moeder aan borstkanker
gestorven was. Haar moeder had de laatste drie maanden van haar leven enorm
veel pijn. Ze had dag en nacht gegild van de pijn. Toen de patiënte dat
knobbeltje in haar borst voelde, hoorde zij haar moeder gillen. Dat had haar
totaal weerhouden om naar de dokter te gaan. Zij werd er totaal door geblokkeerd.
Dit voorbeeld onderstreept dat de beschadigingen die in het verleden zijn opgelopen,
het gedrag op het moment dat iemand zelf iets mankeert kan bepalen. De pijnbestrijding,
de ruimte die de palliatieve zorg probeert te creëren en de sfeer rondom
dat sterfbed wordt voor 50% gedaan voor de patiënt zelf, maar voor 50%
ook voor de familieleden, die het verlies van de patiënt moeten dragen
en voor wie het hele leven nog verder gaat. Dit om te voorkomen dat ze beschadigd
raken en dit tot uiting komt in de terminale fase. Als die beschadigingen er
toch zijn, dan moeten er mensen zijn die daarnaar kunnen luisteren, kunnen
troosten. Ook dat gebeurt in die ruimte die je als medici probeert te creëren.
In die ruimte gebeurt iets heel bijzonders, dat Zylicz illustreert met de volgende
uitspraak: “You cannot die cured, but you can die healed”. Daar
ligt een opdracht voor de palliatieve zorg: probeer dat proces van heling te
bevorderen. Probeer een instrument te zijn om dat mogelijk te maken. Dit zal
ook de maatschappij, en het aanzien dat artsen hebben, ten goede komen.
 

* *

* * *
 

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
18 June, 2015 10:05

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Palliatieve zorg op een vernieuwde manier beschouwd – Presentatie gehouden op 12 november door dr. B. Zylicz – Verslag: Mw. dr. M.C. Blonk, internist

Over Nederlandse romantiek en Europese bedaagdheid. Het denken over euthanasie – Mr dr drs. M.A.J.M. Buijsen

    PVH 12e jaargang – 2005 nr. 6, p. 158-164   Over Nederlandse romantiek en Europese bedaagdheid. Het denken over euthanasie Mr dr drs. M.A.J.M. Buijsen Universitair hoofddocent gezondheidsrecht aan…

 

 

PVH 12e

jaargang – 2005 nr. 6, p. 158-164  

Over Nederlandse

romantiek en Europese bedaagdheid.
Het denken over euthanasie

Mr

dr drs. M.A.J.M. Buijsen
Universitair
hoofddocent gezondheidsrecht aan de Erasmus Universiteit Rotterdam
en redacteur van PVH.

1.

INLEIDING

Het is genoegzaam bekend dat er buiten de landsgrenzen,

de zuidelijke uitgezonderd, aanzienlijk anders gedacht wordt over levensbeëindiging
op verzoek en hulp bij zelfdoding bij ernstig zieke en stervende mensen.
De verschillen in het denken over de toelaatbaarheid van deze handelingen
kwamen enkele jaren goed aan het licht in de zaak Pretty.1
De uitspraak van de Europese rechter in deze zaak viel vrijwel samen
met het moment waarop de Nederlandse Wet toetsing levensbeëindiging
op verzoek en hulp bij zelfdoding (Euthanasiewet geheten in de volksmond)
van kracht werd.2 Het
Europese Hof voor de rechten van de mens gaf er bij die gelegenheid
blijk van wezenlijk anders over menselijke waardigheid
te denken dan de Nederlandse wetgever. Waarom is dat nu? Hoe komt het
toch dat in Nederland echt anders over deze kwestie gedacht wordt dan
in de landen om ons heen, België daargelaten.
In de volgende paragrafen voer ik aan dat de verschillen in opvatting
zijn terug te voeren op het begrip van autonomie, dat in Nederland – in
het denken over euthanasie dan toch – zeer beslist een inhoud
heeft gekregen die het elders in ‘Europa’ niet heeft. Ik
zal ook betogen dat dit begrip van individualisme getuigt, en wel van
een heel bijzondere vorm van individualisme, van een individualisme
namelijk dat – zoals zal blijken – zonder meer de kwalificatie ‘romantisch’ verdient.

2.

CASUS

Dianne

Pretty was een drieënveertigjarige Engelse vrouw die leed
aan een progressieve, neurodegeneratieve aandoening
van het zenuwstelsel. Deze ziekte, die ongeneeslijk
is, verzwakt de spieren
en gewoonlijk
heeft het falen van de ademhalingsspieren de dood
tot gevolg. Bij verzoekster was de ziekte vergevorderd.
Dianne Pretty was verlamd
vanaf de nek, het spraakvermogen was verloren gegaan
en voeding vond plaats met behulp van een sonde.
Haar intellect en het
vermogen
tot het nemen van beslissingen waren evenwel nog
intact en zij had de wens geuit verschoond te willen
blijven van het ernstige
lijden en de onwaardigheid die haar te wachten zouden
staan in
het laatste stadium. Omdat de ziekte haar niet in
staat stelde over te gaan tot zelfdoding, was het
haar wens dat haar echtgenoot
haar bij de levensbeëindiging behulpzaam zou zijn.
In het Verenigd Koninkrijk is het verlenen van hulp bij zelfdoding
echter een misdrijf en de Director of Public Prosecutions (DPP)
weigerde de echtgenoot de toezegging niet tot vervolging
over te gaan indien hij aan de wens van zijn vrouw
gehoor zou geven. Volgens
verzoekster was deze beslissing in strijd met het
bepaalde in artikel 2 (het recht op leven), artikel
3 (het verbod van foltering), artikel
8 (het recht op eerbiediging van privé-, familie- en gezinsleven),
artikel 9 (het recht op vrijheid van gedachte, geweten
en godsdienst) en artikel 14 (het verbod van discriminatie)
van het Europees verdrag
tot bescherming van de rechten van de mens en de
fundamentele vrijheden (EVRM).3
Het Europese Hof voor de rechten van de mens oordeelde
evenwel anders en deed uitspraak op 29 april 2002,
twaalf dagen voor
de dood van Dianne Pretty en twee dagen voor het
in werking treden van Euthanasiewet.4

3.

HET BELANG VAN DE ZAAK PRETTY

De aandacht

die het Pretty-arrest destijds kreeg in de Nederlandse
media5 had
niet alleen te maken met de samenloop van omstandigheden.
Op het moment van de uitspraak lagen namelijk ook
de internationaalrechtelijke overwegingen van de indieners van
het voorstel Euthanasiewet
nog
vers in het geheugen. En juist dienaangaande bleek
het Hof er duidelijk andere opvattingen op na te houden.
De Euthanasiewet – het is genoegzaam bekend – voorziet
in een bijzondere strafuitsluitingsgrond voor de
arts die levensbeëindiging
op verzoek toepast of hulp bij zelfdoding verleent
en daarbij voldoet aan bepaalde eisen. Of de regeling
de internationaal-rechtelijke toets der kritiek zou
kunnen doorstaan, was een vraag
die
vreemd
genoeg pas tijdens de behandeling van het voorstel
door de Eerste Kamer werkelijk werd gesteld. Daarvoor
was over andere
aspecten
van
het voorstel uitvoerig – en soms verhit – gediscussieerd.
Men denke aan de zorgvuldigheidseisen, de nieuwe
rol van de regionale toetsingscommissies, de regeling
voor verzoeken om levensbeëindiging
op verzoek en hulp bij zelfdoding door minderjarigen
en de erkenning van de geldigheid van schriftelijke
wilsverklaringen omtrent levensbeëindiging.
Misschien sprak de vraag naar de verenigbaarheid
met artikel 2 EVRM niet zo tot de verbeelding. In
ieder geval voorzag
men op dit punt
weinig problemen.6

In artikel 2, eerste lid, EVRM is bepaald dat het

recht van eenieder op leven wordt beschermd door
de wet. In datzelfde lid wordt verder
gesteld dat niemand opzettelijk van het leven mag
worden
beroofd, behoudens door de tenuitvoerlegging van
een gerechtelijk vonnis wegens
een misdrijf waarvoor de wet in de doodstraf voorziet.
In het tweede lid worden tenslotte de situaties opgesomd
waarin de beroving van
het leven niet geacht wordt in strijd te zijn met
dit artikel.
Gezien het belang van het door artikel 2 EVRM beschermde
rechtsgoed mag
worden aangenomen dat deze opsomming limitatief is
en daar levensbeëindigend
handelen in de zin van de Euthanasiewet niet genoemd
wordt, lag het toch niet erg voor de hand om te
veronderstellen dat overeenstemming met artikel 2
EVRM evident is.

Niettemin meende de regering in eerste instantie

te kunnen volstaan met de simpele mededeling
dat ‘[zij] de overtuiging
is toegedaan dat dit wetsvoorstel niet strijdig is
met de in artikel 2 EVRM neergelegde
verplichting voor de verdragsluitende staten om het
recht op leven bij wet te beschermen’.7 Later,
in de Eerste Kamer, werd opgemerkt dat het ‘bij het onderhavige
wetsvoorstel [gaat] om een evenwichtige afweging
van de in het geding zijnde belangen, welke afweging
in overeenstemming kan worden geacht met het internationale
recht’.8 En
ten slotte voerden de indieners de standpunten van
enkele gezaghebbende rechtsgeleerden ten tonele,
waaronder die van E.A. Alkemade, en gaven
zij aan diens mening te delen dat het de wetgever
is die
inhoud zal moeten geven aan het in artikel 2 gewaarborgde
recht op leven, en
dat dit recht veelal zal moeten worden afgewogen
tegen andere mensenrechten, onder andere het verbod
van het moeten ondergaan
van een onmenselijke
en vernederende behandeling, zoals neergelegd in
artikel 3 van het EVRM. In samenhang met dit artikel
zou de nieuwe wet niet onverenigbaar
zijn met artikel 2 EVRM.

Met instemming citeerden de indieners ook H.J.J.

Leenen die in een van zijn publicaties over artikel
2 EVRM had opgemerkt
dat de norm ‘eerbied
voor het leven’ die aan dit artikel ten grondslag ligt,
de overheid en anderen het recht ontneemt iemand
tegen diens wil het leven te benemen doch geen grond
verschaft om de individuele persoon
te verbieden dat zelf te doen of een ander te vragen
hem daarbij behulpzaam te zijn.9 Leenens
opvatting aangaande het grondrecht in kwestie was
kennelijk deze: indien wordt ingestemd met de aantasting
van een door dat grondrecht beschermd rechtsgoed,
kan van schending van dat grondrecht geen sprake
zijn. Maar de opvatting
dat grondrechten
in deze zin vervreemdbaar zijn, kan alleen maar gehuldigd
worden indien men de mening is toegedaan dat zij
in functie staan van iets
anders: individuele zelfbeschikking. Welnu, in de Pretty-zaak
draaide het in Nederlandse ogen voornamelijk om de
vraag of het Europese
Hof voor de rechten van de mens Leenens kijk op mensenrechten
(en op het door artikel 2 beschermde recht op leven
in het bijzonder) zou delen.

4.

HET
SUBJECT VAN MENSELIJKE
WAARDIGHEID I

De gezondheidsjurist Leenen heeft in tal van geschriften

een lans gebroken voor het zelfbeschikkingsrecht: een recht
dat zijns inziens ieder mens als mens toekomt; een individueel
en oorspronkelijk recht, niet
van de
staat of de gemeenschap afgeleid, ‘dat zijn grondslag vindt in het
principe van de vrije, autonome mens die een inherente waardigheid
heeft welke
onvoorwaardelijk respect verdient’.1

Dit

zelfbeschikkingsrecht is door Leenen aangewezen als
een van de grondslagen van het gezondheidsrecht.
Deze kijk op dit rechtsgebied
is evenwel duchtig bekritiseerd, deels omdat de onderstelling
van het zelfbeschikkingsrecht onvoldoende verklaart
en als interpretatieve leidraad
tot ongerijmdheden
voert,10 kortom:
tot een ondeugdelijke theorie van
het gezondheidsrecht voert, deels
omdat het recht elke
positiefrechtelijke basis ontbeert.12
Nu lijdt het geen twijfel dat Leenen
het zelfbeschikkingsrecht een veel
grotere reikwijdte heeft toegekend.
Dat hij dit recht in de beginperiode
van het gezondheidsrecht heeft opgevat
als een van de pijlers van dit rechtsgebied
is op zichzelf beschouwd niet zo
vreemd en destijds – in de vijftiger
en zestiger jaren – rechtspolitiek
waarschijnlijk ook niet
zo onverstandig. Geneeskunde
is al diepingrijpend van karakter,
het systeem van gezondheidszorg plaatst
mensen al in een afhankelijkheidsrelatie,
en zeker
in de paternalistische
verhoudingen van die dagen was het
gevaar dat patiënten beschouwd
werden als louter objecten van manipulatie
allesbehalve denkbeeldig.
Maar Leenen sprak ook over het zelfbeschikkingsrecht
als ‘het recht
van de mens om naar zijn eigen levensconcept
te leven’, als het
recht dat ‘eigen keuze van normen en waarden met betrekking
tot het eigen leven [betekent]’, ook al is dat een afwijking
van in de samenleving van dat moment
gangbare normen en waarden. Sterker
nog, volgens Leenen houdt
het beginsel juist in dat men ‘ten aanzien van zijn eigen leven
kan beschikken op een andere wijze
dan in de samenleving gangbaar is’.13 Aan
Leenens opmerkingen over zelfbeschikking,
met hun nadruk op de authenticiteit, de uniciteit en de zelfontplooiing
van het individu
lijkt een bepaalde notie
van individualisme ten grondslag te liggen.

5.

OVER INDIVIDUALISME

Over individualisering

en individualisme is veel gezegd en geschreven. Nu verwijst
de eerste term ongetwijfeld naar het proces van het ontstaan, de
groei en
de verspreiding van het individualisme. Maar wat is individualisme
dan eigenlijk?
Als notie is ‘individualisme’ zeer problematisch. Reeds
in 1905 verzuchtte Max Weber: ‘De term “individualisme” bevat
het meest heterogene dat denkbaar is.’14 Het
is dan ook beslist niet overdreven om te spreken van
een wezenlijk omstreden concept,
van een concept dat: 1. verwijst naar een praktijk die
vanwege de vele dimensies uitermate complex is; 2. grenzen
trekt die relatief
open zijn in die zin dat ook nieuwe en onvoorziene situaties
binnen zijn reikwijdte kunnen worden gebracht; 3. in
het gebruik onlosmakelijk
verbonden lijkt te zijn met het uitspreken van een waardeoordeel.15 Toch
hoeft de door Weber bepleite grondige historische begripsanalyse
op deze plaats niet te worden uitgevoerd
om enig besef te krijgen
van de begripsinhoud.

In de tijd is het ontstaan van de term ‘individualisme’ zeer

goed aan te wijzen. De term duikt namelijk voor het eerst
in de eerste helft van de negentiende eeuw op, en het
interessante is
nu dat het reeds op dat moment gebruikt werd met de verschillende
betekenissen die de term ook vandaag de dag heeft. In
het tweede deel van Boek II van De la démocratie en Amérique (1835-1840)
beschrijft Alexis De Tocqueville het opkomen van het
individualisme, en spreekt hij van ‘individualisme’ als ‘een
recente uitdrukking, geboren uit een nieuwe gedachte’. En
hij voegt daaraan toe dat men ‘vroeger enkel het egoïsme
[kende]’.16 Individualisme
wordt door De Tocqueville omschreven als ‘een kalme en weloverwogen
ingesteldheid die elke burger in de gelegenheid stelt
zich los te maken van de massa
van zijn gelijken, door zich met gezinsleden en vrienden
terug te trekken
in een kleine, afgeschermde wereld, en nadien de grote
samenleving als het ware graag aan haar lot over laat’.17 Dit
individualisme zou het voortbrengsel zijn van de democratische
samenleving, waar
de maatschappij ‘voortdurend in beweging is’ en waar ‘het
spoor van generaties [wordt] uitgewist’, van de samenleving
die de ‘draad der tradities breekt’, die ‘verwanten
samenbrengt maar (…) burgers van elkaar verwijdert’.18

Van het individualisme waarvan De Tocqueville spreekt,

zegt Jet Bussemaker in haar voortreffelijke proefschrift dat het
meer dan eens ontstaat en dat het welbeschouwd juister is om te
spreken van het ontstaan van individualistische denkbeelden,
van denkbeelden die op verschillende momenten in de tijd
zijn voortgebracht. Zij wijst op de Renaissance, de periode waarin
de mens
zich begint
los te maken van een samenleving waarin hij slechts betekenis
had in categorieën van volk, genootschap en familie, en wanneer
een breuk in de kerkelijke hiërarchie en het begin van een
mercantilistische economie te lokaliseren zijn. En wat
te denken van het mercantilisme zelf, dat de ruilverhoudingen
via contracten
expliciteert, en een scheiding tussen maatschappelijke
levenssferen (bedrijf en familieleven) bewerkstelligt?

Een belangrijke bron van individualistische denkbeelden

is volgens Bussemaker de Reformatie, wanneer het organische katholieke
geloof concurrentie krijgt van een protestante, meer verinnerlijkte
geloofsopvatting waarin de mens in een directe relatie tot God staat,
en waarin alleen de Bijbel nog een absoluut gezag heeft en aan het
individu een eigen geweten en verantwoordelijkheid voor zichzelf
wordt toegekend.

Van een niet te onderschatten belang is ook het zeventiende-eeuwse

sociaal-contractsdenken van Thomas Hobbes en John Locke,
waarin de mens gezien wordt als bezitter van zichzelf,
die vrij is om contracten
met anderen te sluiten en die zelfstandig aan de markt
kan deelnemen, los van corporaties of vakgenootschappen.
De Verlichting toont weer
de verdere ontwikkeling van de idee van het individu
als zelfstandige eenheid en het ontstaan van de notie
van het autonome individu dat
op grond van zijn beschikking over de rede aanspraak
kan maken op individuele rechten. De Franse Revolutie
laat een individualisering zien ten opzichte van het
tot dan toe geldende politieke
gezag,
waarna het individu definitief gezien wordt als voorafgaand
aan het geheel, dat zijn macht slechts met eigen instemming
aan een
hoger gezag kan afstaan. In de negentiende eeuw, ten
slotte, treedt massale individualisering op ten aanzien
van familiebanden en sociale
groepen. Uithuwelijking en het verstandshuwelijk maken
plaats voor de vrije huwelijkskeuze, en het economisch
gerichte individualisme
breidt zich verder uit. Al deze individualistische denkbeelden
– ontstaan in verschillende historische praktijken –
komen volgens Bussemaker aan het begin van de negentiende
eeuw samen in het begrip ‘individualisme’.19 Als
Verlichtingsindividualisme is het de notie die uitgaat
van een abstract concept van het individu, dat wordt beschouwd als
een autonoom
handelend subject dat zelf het best in staat is over
de eigen belangen te oordelen.

Over dit Verlichtingsindividualisme oordeelt De Tocqueville

zelf niet onverdeeld positief. Het is weliswaar geen
egoïsme
(‘een gepassioneerde en overtrokken vorm van eigenliefde,
als gevolg waarvan mensen alles op zichzelf betrekken
en zichzelf boven alles en iedereen stellen’), maar het kan
er wel in ontaarden. Het individualisme biedt immers
de mogelijkheid om zich
aan de massa te onttrekken en daarom kan dit leiden tot
verwaarlozing van het publieke leven.20 De
conservatieve katholiek Joseph De Maistre is resoluter.
Hij spreekt in 1820 van een ‘diepe en verschrikkelijke
scheiding der geesten’, van ‘een versnippering van alle
doctrines’.21 Volgens
zijn geloofsgenoot Félicité de
Lamennais (1829) zou het individualisme zelfs elk idee
van gehoorzaamheid en plicht vernietigen, en daarmee
zowel het gezag als de wet. ‘Wat
blijft vervolgens anders over dan een verschrikkelijke
verwarring van belangen, passies en uiteenlopende meningen?’22 Geluiden
als deze zijn ook tegenwoordig te vernemen; ze zijn dus
bepaald niet nieuw.

Dat er aan het eind van de achttiende eeuw op de Verlichting

ook andersoortige kritiek werd uitgeoefend, vooral in
Duitsland, zal bekend zijn. Tegenover het denken in termen
van eigenbelang, individuele preferenties en nutsmaximalisatie,
bepleiten
denkers
als Wilhelm von Humboldt en Friedrich Schleiermacher
ruimte voor de ontwikkeling van individuele gevoelens
en beleving, voor hartstocht
in plaats van rede, en worden uniciteit en zelfrealisatie
vooropgesteld. Reeds met de denkbeelden van de Duitse
romantici – en later die
van de Engelse utopisch socialisten – krijgt ‘individualisme’ een
tweede betekenis, en wel een die in belangrijke mate
afwijkt van het individualisme van de Verlichting. Tegenover
het individualisme
met zijn nadruk op Rede, eigenbelang en individuele welvaart,
het ‘zelf’ als
de optelsom van individuele preferenties, het beroep
op de negatieve vrijheidsrechten en de collectieve moraal
als de resultante van
algemene wil en instemming, wordt een individualisme
gesteld waarin de nadruk op gevoel wordt gelegd, waarin
het ‘zelf’ geformuleerd
wordt in termen van eenheid en authenticiteit, waarin
de mens uit is op zelfontplooiing, volgens welke autonomie
bevochten moet worden,
en waarin positieve vrijheidsrechten en individuele moraal
worden beklemtoond. Bussemaker spreekt in dit verband
zeer treffend van
utilitaristisch en expressief individualisme.23

Welnu, het lijdt geen twijfel dat Leenens ideeën omtrent individuele

zelfbeschikking meer verwantschap hebben met het expressieve
individualisme dan met het utilitaristische, het individualisme
van de Verlichting.
En het is dus de vraag of het de mens is die aan dit
beeld voldoet, aan dat van het expressieve individualisme
dus, aan wie de waardigheid
inherent is welke onvoorwaardelijk respect toekomt.

6. HET

SUBJECT VAN MENSELIJKE WAARDIGHEID II

Leenen

is wel
voor
de voeten
geworpen dat het
verkeerd
is om
naar
Nederlands
recht
van een
recht
op individuele
zelfbeschikking
te spreken:
het wordt
niet
genoemd in de
Grondwet
en komt
evenmin
voor
in de teksten van
verdragen
waarbij
Nederland
partij
is.24 Het
begrip
van menselijke
waardigheid wordt
daarentegen
sedert
1950
genoemd
in de
preambule
van elk
verdrag
dat binnen
de Raad
van Europa
tot stand gekomen
is.
Menselijke
waardigheid
is een
begrip
dat ongetwijfeld
ook thuishoort
in de
categorie
van
wezenlijk
omstreden
concepten.
Een bondige
en adequate weergave
van de
begripsinhoud
is derhalve
ondoenlijk.
Niettemin
is er
in juridische
zin voldoende
over
te zeggen.
De contouren
van het
europeesrechtelijke
begrip
van menselijke
waardigheid
zijn
namelijk
kenbaar.
Ook in
deze
zin
maakt
menselijke
waardigheid
aanspraak
op respect, en van
respect
voor
menselijke
waardigheid
is geen
sprake
indien
de rechten
zoals
omschreven
in het
Europese
mensenrechtenrecht
(en zoals
uitgelegd
door
het Hof)
worden geschonden.
Schending
van deze
mensenrechten
levert
schending
op van
de menselijke
waardigheid in de
genoemde
zin:
schending
van iemands
recht
op eerbiediging
van gezinsleven
houdt
aantasting
in van
diens
waardigheid,
schending
van iemands
recht
op vrijheid
van godsdienst
betekent
aantasting
van diens
waardigheid,
etc.
Maar
over
de gevolgen van
schending
van het
zelfbeschikkingsrecht
kan zó niet
gesproken
worden,
een aanwijsbare
positiefrechtelijke
basis
daarvoor
ontbreekt
immer.

Echt

in termen
van juridische
rechten
laat
de verhouding
tussen
waardigheid en zelfbeschikking
zich
dus niet
beschrijven.
Met behulp
van metaforen
en een ‘losser’ gebruik
van de
term ‘recht’ blijkt
dat wel
te kunnen.
In 1999
aanvaardde
de Parlementaire
Assemblee
van de
Raad
van
Europa
een advies
over
de bescherming
van de
mensenrechten
en de
waardigheid
van
ernstig
zieken
en stervenden,
van mensen
dus zoals
Dianne
Pretty.25 In
deze
Aanbeveling
spreekt
de vergadering
zich
uit voor
zowel bescherming
van
het zelfbeschikkingsrecht
van die
personen
als handhaving
van
het verbod
op opzettelijke
levensbeëindiging.
Dit betekent
onder
meer dat de stervenswens
van een
ernstig
zieke of
stervende
in de
ogen
van de Assemblee
nimmer
kan resulteren
in een
rechtsgeldige aanspraak
om te
sterven
door
de hand van
een ander.
Evenmin
kan die
wens op zichzelf
naar
geldend
recht opzettelijke
levensbeëindigende
handelingen
rechtvaardigen.

In haar

explanatory memorandum bij
het advies
kent
ook rapporteur
Gatterer
aan het
zelfbeschikkingsrecht
grote
waarde
toe.
Zij omschrijft
het als ‘het
recht
om beschermd
te worden
tegen
invloeden
van buitenaf’,
dat voor
ernstig
zieken
en stervenden onder
meer
met zich
meebrengt
om –
op
basis
van juiste
informatie – te
beslissen
verdere
therapie
te weigeren
om van
verder
lijden
verschoond te blijven.
Over
dit (morele)
recht
van individuen
op zelfbeschikking
merkt
zij verder
op dat
het ‘geworteld is
in hun
[hun]
onschendbare
en onvervreemdbare
waardigheid’,
een waardigheid
die ‘inherent
is aan
het bestaan
van een
menselijk wezen’,
en die ‘niet
het voortbrengsel
[is]
van een
conventie
en evenmin het gevolg
van de
erkenning
door
anderen’.
Eerbied
voor
de menselijke
waardigheid
staat
los van
elke
feitelijke reciprociteit,
aldus
de rapporteur,
en men
bezit
haar louter
en alleen
omdat
men uit
mensen
voortkomt.26
Met andere
woorden,
niet alleen denkt
de rapporteur
duidelijk
anders over het
zelfbeschikkingsrecht
dan Leenen,
ook
lijkt
waardigheid predicatief
van
een ander
subject te zijn.
Het is
niet
het vrije, autonome
mens aan
wie zij
inherent is, maar
elke mens
komt
zij toe, en mens
is men reeds
als men
uit mensen geboren
is.

7.

WAARDIGHEID NADER BEZIEN

Wanneer

gezegd wordt dat iets wortelt in iets anders, brengt
men tweeërlei
tot uitdrukking. Allereerst dat beide dingen met elkaar
verbonden zijn, in de tweede plaats dat het laatste fundamenteler
is. Zelfbeschikking
wortelt in waardigheid, dat lijkt het Europese mensenrechtenrecht
dan toch te veronderstellen, niet andersom. Ware dat
namelijk het geval, dan zou het Hof de argumenten van
de verzoekster in de Pretty-zaak
beslist anders hebben beoordeeld.
Van tal van door het EVRM beschermde rechten – men denke bijvoorbeeld
aan het recht op vrijheid van vereniging van artikel 11 EVRM – kan
gezegd worden dat van schending geen sprake is, en van
aantasting van de menselijke waardigheid bijgevolg evenmin,
indien de inbreuk
plaatsvindt met instemming van de drager van het recht.
Was nu zelfbeschikking fundamenteler dan waardigheid,
dan zou dit van alle EVRM-rechten
volgehouden kunnen worden. Dat dit niet het geval is,
blijkt uit het Pretty-arrest.

Over vrijheden als die van artikel 11 merkt het Hof op

dat zij een zekere mate van vrijheid impliceren wat betreft
hun toepassing. Dat het recht op leven wezenlijk anders van
karakter is, blijkt uit de vaststelling van de rechters
dat artikel 2 EVRM
niet ‘zonder verdraaiing van de taal’ kan worden uitgelegd
als een bepaling die ‘een diametraal tegenovergesteld recht,
namelijk het recht om te sterven’ verleent. Evenmin creëert
de bepaling naar het oordeel van het Hof een zelfbeschikkingsrecht
in die zin dat een individu een recht toekomt de dood
boven het leven te verkiezen.27 Met
andere woorden, op zichzelf verbindt artikel 2 EVRM geen
enkel rechtsgevolg (in de vorm van een plicht of bevoegdheid
aan de kant van degene die bij de levensbeëindiging behulpzaam
zou moeten zijn) aan de uitgesproken stervenswens van
een individu.
Het bijzondere karakter ontleent het door artikel 2 EVRM
beschermde recht aan de evidentie dat zonder dit recht
het genot van alle andere rechten van nul en generlei
waarde is. Dat dit de
positie van het recht ten opzichte van de overige rechten
bijzonder doet zijn, bracht het Hof eerder tot uitdrukking
in Streletz, Kessler
and Krenz v. Germany (2001) waar het stelde dat het recht
op leven als ‘onvervreemdbaar attribuut van elk menselijk
wezen’ de ‘allerhoogste
waarde vormt in de hiërarchie van mensenrechten’.28

Nu stelt het Hof zich op het standpunt dat elke interpretatie

van het EVRM in overeenstemming moet zijn met de fundamentele
doeleinden van het verdrag en zijn coherentie als een
instrument van mensenrechtenbescherming.29 Nadat
het verder heeft vastgesteld dat artikel 2 van het verdrag
niet toeziet op kwesties die samenhangen met kwaliteit
van leven of wat een individu besluit te doen met zijn
of haar leven, en ook heeft opgemerkt ‘dat voor zover deze
aspecten zo wezenlijk zijn voor de menselijke staat
dat zij tegen staatsinmenging beschermd
moet worden, zij weerspiegeld kunnen zijn in de rechten
zoals beschermd door andere rechten van het Verdrag,30 interpreteert
het Hof de artikelen 3, 8, 9 en 14 EVRM in het licht
van hun verhouding tot
het bijzondere recht van artikel 2 van het verdrag.
Pretty’s
beroep op de genoemde artikelen snijdt in de ogen van
de rechters dan geen hout.
Uitgelegd ‘in harmonie met’ artikel 2 komt de weigering
van de DPP niet neer op een schending van het folterverbod.
Uitgelegd ‘in
harmonie met’ het recht op leven getuigt het volgens het Hof
niet van willekeur (in de zin van artikel 8, tweede lid
EVRM) om in het nationale recht het belang van het recht
op leven tot uitdrukking
te brengen door hulp bij zelfdoding te verbieden en tevens
te voorzien in een systeem van handhaving en rechtsbedeling
waarbinnen voldoende
aandacht mogelijk is voor de bijzonderheden van elk afzonderlijk
geval.31 Het
beroep op de in artikelen 9 en 14 EVRM beschermde rechten
ondergaat hetzelfde lot: ook deze rechten leggen
het af tegen de
allerhoogste waarde in de mensenrechtenhiërarcie.

8.

EXPRESSIEF INDIVIDUALISME EN
HET EUTHANASIE-DEBAT IN NEDERLAND

Nogmaals,

expressief of romantisch individualisme formuleert het ‘zelf’ in
termen van eenheid en authenticiteit, gaat ervan uit
dat de mens uit is op zelfontplooiing in sociale, extrasociale
of in antisociale
zin, stelt dat autonomie verkregen of bevochten moet
worden, legt de nadruk op individuele moraal, doet een
beroep op moderne mensenrechten
om tot zelfontplooiing te komen en legt daarbij de nadruk
op positieve vrijheid.32
Leenen onderschreef dit romantische individualisme volledig.
We zagen reeds dat hij voor de gezondheidszorg een notie
van zelfbeschikkingsrecht ontwikkelde dat er geheel op
gebaseerd was. Aan het eind van de
jaren zeventig werd door toedoen van Leenen het zelfbeschikkingsrecht
een geheel nieuwe rechtvaardiging voor euthanasie. In
Een welover-wogen dood beschrijft de Amerikaan James
Kennedy bijzonder nauwgezet hoe
dankzij Leenen het zelfbeschikkingsrecht – zijn notie
van dat recht – een centraal concept werd in de Nederlandse
euthanasiediscussie.33
Naar de mening van Leenen hield dit recht op zelfbeschikking
binnen de persoonlijke leefwereld niet alleen de vrijheid
in om voor abortus te kiezen, maar ook de mogelijkheid
tot het verkrijgen van euthanasie of hulp bij zelfdoding.
De maatschappij, zei hij
in 1978, had het recht niet haar om haar eigen zienswijzen
op te leggen aan het individu, ook niet als het ging
om zelfdoding: ‘Zelfmoord
bijvoorbeeld kan, ondanks negatieve oordelen in de samenleving,
voor een bepaald individu een positieve betekenis hebben.
Een erkenning in een samenleving van een zelfbeschikkingsrecht
dat alleen mag
zijn gericht op de in die samenleving geldende waarden
is slechts een half beschikkingsrecht. Zelfbeschikking
van de mens houdt in
principe ook in dat de mens over zichzelf kan beschikken
op een wijze die in de samenleving als negatief wordt
bestempeld.34’

Het recht op zelfdoding werd zo door Leenen tot deel

van het zelfbeschikkingsrecht gemaakt. Dat hij ook de definitie van
euthanasie beïnvloedde, kwam doordat hij wilde dat patiënten
hun stem zouden durven verheffen tegen artsen die hun
het recht op sterven niet wilden verlenen, en dat zij
zouden staan op een
contractuele arts-patiëntrelatie. Bovendien wilde hij verzekerd
zijn van het feit dat patiënten de durf hadden om hun echte
wensen duidelijk te maken.35 En
deze moed kon alleen worden verkregen door de algemene
aanvaarding van euthanasie: ‘Erkenning
van vrijwillige euthanasie zou een aantal patiënten verlossen
van schuldgevoelens, omdat zij door de maatschappelijke
druk niet durven
vragen wat zij willen. Er wordt onnodig leed aan bepaalde
mensen toegebracht door hen te belemmeren in hun vrije
wilsbeschikking.’36
Euthanasie draaide in de ogen van Leenen dus om de wil
van de patiënt; euthanasie zonder uitdrukkelijk verzoek van
de patiënt kon geen euthanasie genoemd worden. Mensen
kunnen niet voor anderen beslissen; alleen de patiënt had het recht
om het moment van zijn sterven te kiezen. En aldus konden Leenens
ideeën over zelfbeschikking en euthanasie meedeinen op de golven
van de zeer succesvolle patiëntenrechtenbeweging en kregen
zij momentum. Dat zij veel weerklank vonden bij de Nederlanders,
en uiteindelijk ook bij de Nederlandse wetgever, is een
feit. De vraag naar het precieze waarom van deze bijval,
is er echter een
voor sociologen en cultuurfilosofen.

Dat elders in ‘Europa’ de voorkeur uitgaat naar het

utilitaristische Verlichtings-individualisme, kan niet zonder meer
worden gesteld. Met Gatterers omschrijving van het zelfbeschikkingsrecht
als ‘het recht [van individuen] om beschermd te worden tegen
invloeden van buitenaf’ wordt evenwel onmiskenbaar de nadruk
gelegd op negatieve vrijheid. En deze vrijheid, die eenieder toekomt ‘[die]
uit mensen voortkomt’, kan nu eenmaal alleen worden beschermd
met een beroep op klassieke vrijheidsrechten.

9.

SLOTSOM

De indieners

van het voorstel Euthanasiewet voerden destijds aan dat
bij afwezigheid van relevante jurisprudentie van het
Hof, het aan de wetgever is
om een keuze te maken en inhoud te geven aan het in artikel
2 EVRM gewaarborgde recht op leven. Met het Pretty-arrest
is die jurisprudentie
er gekomen, en in zijn uitspraak maakt de Europese rechter
voldoende duidelijk dat het overwicht van dit recht deze
keuzevrijheid beperkt
doet zijn. Hoewel het Hof in zijn overwegingen met betrekking
tot artikel 8 EVRM lijkt te billijken dat in individuele
gevallen van
euthanasie rechters strafoplegging achterwege laten,
is het maar de vraag of die ruimte groot genoeg is voor
een algemene wettelijke
regeling waarin de strafrechter zó op afstand wordt gesteld
als in de Euthanasiewet het geval is.37

De Pretty-zaak laat zien dat juist in het recht tot leven

tot uitdrukking komt dat het recht van individuele zelfbeschikking
in het beginsel van de menselijke waardigheid wortelt,
en niet andersom. Dat het recht op leven dit gewicht toekomt, is
uiteindelijk gegeven
met het europeesrechtelijke uitgangspunt dat waardigheid
reeds komt met menszijn in minimale biologische zin. Dat dit respect
de waardigheid
zou betreffen die inherent is aan de vrije, autonome
mens, zoals een romanticus als Leenen meent (en met hem kennelijk
vele Nederlanders),
wordt niet weerspiegeld in de verhouding tussen het recht
op leven en de overige grondrechten van het EVRM. In het bedaagde
Europa
van de mensenrechten is vooralsnog geen plaats voor romantiek,
niet in deze kwestie.

Dit is een weergave van een lezing gehouden op 25 november

aan de Erasmus Universiteit, bij gelegenheid van een
symposium georganiseerd door het Nederlands Juristen Comité voor
de Mensenrechten

NOTEN

1.
EHRM 29 april 2002, zaak 2346/02 (Pretty v. Verenigd Koninkrijk).
2.
Wet
van 12 april 2001, Stb. 194, houdende toetsing
van levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding en wijziging
van het Wetboek van Strafrecht en van de Wet op de lijkbezorging (Wet
toetsing levensbeëindiging op verzoek
en hulp bij zelfdoding).
3.

Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele

vrijheden. Rome 4 november 1950 (Trb. 1951, 154; Nederlandse
vertaling: Trb. 1990, 156) (Europees verdrag tot bescherming
van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden).
4.

Wet

van 12 april 2001, Stb. 194, houdende toetsing
van levensbeëindiging
op verzoek en hulp bij zelfdoding en wijziging van het Wetboek van Strafrecht
en van de Wet op de lijkbezorging (Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek
en hulp bij zelfdoding).
5.

Zie bijvoorbeeld F. Kuitenbrouwer in NRC Handelsblad 30 april 2002.

6.

In de Memorie van Toelichting stond men in ieder geval

bij de kwestie niet stil. Zie Kamerstukken II, 1998/99,
26 691, nr. 3.
7.

Kamerstukken II, 2000/01, 26 691, nr. 9, p. 8.

8.

Kamerstukken I, 2000/01, 26 691, nr. 137b, p. 40.

9.

Kamerstukken I, 2000/01, 26 691, nr. 137e, p. 6.

10.

H.J.J. Leenen, Handboek gezondheidsrecht. Deel 1. Rechten van de mens in de gezondheidszorg,

Alphen aan den Rijn 1994 (derde druk), p. 3.
11.

Zie

M.A.J.M. Buijsen, ‘Autonomie in het gezondheidsrecht’,
in: Ars
Aequi 2004/6, p. 425-429.
12.

Zie B. Sluyters, Geknipt verband, Deventer 1985, p. 16-22.

13.

Leenen, Handboek gezondheidsrecht. Deel 1, p. 31-32.

(mijn cursiveringen, MB)
14.

M.

Weber, Die Protestantische Ethik und der Geist
des Kapitalismus, München/Hamburg
1969, p. 198.
15.

W.B.

Gallie, ‘Essentially contested concepts’,
in: Proceedings of
the Aristotelian Society 56 (1955), p. 167-198.
16.

A. De Tocqueville, Over de democratie in Amerika. Tweede Boek, Leuven/Amersfoort

1993, p. 46.
17.

Over de democratie in Amerika. Tweede Boek, p. 46.

18.

Over de democratie in Amerika. Tweede Boek, p. 47.

19.

M. Bussemaker, Betwiste zelfstandigheid. Individualisering,

sekse en verzorgingsstaat, Amsterdam 1993, p. 28-29.
20.

De Tocqueville, Over de democratie in Amerika. Tweede Boek, p. 48.

21.

J.

De Maistre, ‘Extrait d’une conversation avec Charles Lavau’,
in : Oeuvres Complètes, Vol. XIV. Geciteerd in Bussemaker, Betwiste zelfstandigheid,
p. 34.
22.

H.

De Lamennais, Des Progrès de la révolution et de la guerre contre
l’Eglise (1829). Geciteerd in Bussemaker, Betwiste zelfstandigheid, p.
35.
23.

Bussemaker, Betwiste zelfstandigheid, p. 64.

24.

Sluyters, Geknipt verband, p. 19-20.

25.
Recommendation 1418 (1999)1, Protection of the human rights and the dignity of
the terminally ill and the dying
26.

Protection of the human rights and the dignity of the

terminally ill and the dying. Report (Doc. 8421), nrs. 2-5. (mijn
cursiveringen, MB)
EHRM 29 april 2002, zaak 2346/03 (Pretty v. Verenigd Koninkrijk), par. 39.
27.

B 61.

28.

EHRM 22 maart 2001, zaken 34044/96, 35532/97, 44801/98

(Streletz, Kessler and Krenz v. Germany), par. 40.
29.

EHRM

29 april 2002, zaak 2346/02 (Pretty
v. Verenigd Koninkrijk), par. 54.
30.

Pretty

v. Verenigd Koninkrijk, par. 39.
31.

Pretty

v. Verenigd Koninkrijk, par. 76.
32.

Bussemaker,

Betwiste zelfstandigheid, p. 64.
33.

Zoals

Kennedy overtuigend heeft aangetoond.
Men raadplege J. Kennedy, Een weloverwogen dood. Euthanasie
in Nederland, Amsterdam
2002, p. 144-148.
34.

H.J.J. Leenen. Rechten van de mens in de gezondheidszorg.

Een gezondheidsrechtelijke studie. Alphen aan den Rijn 1978, p.p.
28.
35.

Kennedy,

Een weloverwogen dood, p. 145.
36.

Leenen,

Rechten van de mens in de gezondheidszorg.
Een gezondheidsrechtelijke
studie, p. 208.
37.
Ik
meen uiteindelijk van niet, zie M.A.J.M.
Buijsen, ‘De
betekenis van Pretty v. Verenigd Koninkrijk voor
de Nederlandse euthanasiepraktijk’, in: Nederlands juristenblad
2002/38, p. 1899-1900. Maar zie G.A. den Hartogh, ‘Het Europese
Hof over hulp bij suïcide’, in: Ars Aequi 2003/2, p.
96-104. Op 27 april van dit jaar verwierp de
Parlementaire Assemblee het
advies van adviseur Marty over Assistance to
patients at end of life (Doc. 10455). Aanbeveling
1418 blijft daarmee het standpunt
van de Assemblee vertegenwoordigen.

 

* *

* * *

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
18 June, 2015 10:04

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Over Nederlandse romantiek en Europese bedaagdheid. Het denken over euthanasie – Mr dr drs. M.A.J.M. Buijsen

Terri Schiavo: een ethische analyse – Dr Th.A. Boer

    PVH 12e jaargang – 2005 nr. 4, p. 107 – 108  Terri Schiavo: een ethische analyse Dr Th.A. Boer Universitair Docent christelijke ethiek aan de Theologische Faculteit van…

 

 

PVH 12e

jaargang – 2005 nr. 4, p. 107 – 108 

Terri Schiavo:

een ethische analyse

Dr

Th.A. Boer

Universitair Docent christelijke ethiek aan de Theologische Faculteit

van de Universiteit Utrecht en medewerker bij het Ethiek Instituut aldaar.

In

de afgelopen maanden zijn er veel ethische visies
gegeven op de bekende casus Schiavo. Terri Schiavo
verkeerde na een hartaanval
vele jaren in een persistente vegetatieve toestand.
In die tijd had haar man de visie gekregen dat de
kunstmatige voeding, die
haar in leven hield, moest worden gestaakt. Hoewel
hij haar bewindvoerder was, vochten Schiavo’s ouders
die visie aan. De gemoederen liepen
ongekend hoog op. De mensen die de sondevoeding wensten
te staken, werden moordenaars genoemd met zo’n dédain
voor het menselijk leven dat ook andere mensen straks
hun leven niet meer zeker
zouden zijn. Omgekeerd kregen degenen die mevrouw
Schiavo in leven wilden houden, te horen dat zij
ondemocratisch en wreed
waren. Voor zowel voor- als tegenstanders stond er
meer op het spel dan het leven van één vrouw. Twee
werelden stonden tegenover elkaar en het was bijna
onmogelijk om de casus
als casus te bekijken. De rechtszaak kwam tot in
het Amerikaanse hooggerechtshof. President Bush maakte,
met het doel om Schiavo’s
leven te kunnen redden, een extra noodwet. Uiteindelijk
viel de beslissing: de artsen mochten het verzoek
van Schiavo’s echtgenoot
inwilligen en de sondevoeding staken. Enkele dagen
later overleed Schiavo, uitgerekend in de week waarin
Paus Johannes Paulus II,
groot tegenstander van het laten sterven van Schiavo,
overleed. Velen blijven ook achteraf nog in verwarring.
Heeft de humaniteit
gezegevierd? Of is moord nu zelfs een door het Hooggerechtshof
gesanctioneerde daad?

1.

DE SONDEVOEDING STAKEN?

Laten

we de casus om te beginnen sec proberen
te bekijken, om dan vervolgens de
maatschappelijke dimensies die het
conflict heeft gekregen,
te bezien. Kenmerkend voor deze casus
is dat deze een veelheid van morele
overwegingen oproept. Voorstanders
van het staken
van
de sondevoeding wezen op de volgende
argumenten:

P11

Volgens
veel religies en mensenrechtsbeginselen
mogen we weliswaar mensen
niet doden maar we hoeven
ze ook niet tegen elke prijs
in leven te houden.
P2
Er is jaren
afgewacht of Schiavo misschien
toch weer bij bewustzijn
zou komen; van verachting
voor haar leven of een lichtzinnig
besluit om haar te laten
doodgaan is dus geen sprake.
P3
Verlangen
velen tegenwoordig niet naar
een wat ‘natuurlijker
geneeskunde’? Zonder kunstmatige voeding was Schiavo
al lang overleden. Haar overlijden
is in zekere zin iets natuurlijks.
P4
Schiavo
heeft ooit de wens uitgesproken
om nooit in een persistente
vegetatieve toestand
in leven te worden gehouden.
Als zulke wensen niet worden
gerespecteerd, welke rechten
hebben patiënten dan nog?
P5
Juridisch
gesproken was Schiavo’s echtgenoot
verantwoordelijk. We mogen
het met zijn beslissing
oneens zijn, maar
zo is het om goede
redenen nu eenmaal
geregeld.
P6
Schiavo
kon waarschijnlijk geen enkel
contact met de buitenwereld
onderhouden.
P7
De medische
wetenschap heeft altijd het
adagium ‘in dubio abstine’ gehuldigd:
als er twijfel is aan het
nut of de moraliteit
van een behandeling,
niet doen! De behandeling
van Terri Schiavo
is een voorbeeld
van een casus waarin
twijfels aan de zinvolheid bestaan.
Al deze argumenten
zijn niet noodzakelijk helemaal waar (of ze zijn
waar maar er zitten addertjes onder het gras)
en misschien leiden ze niet voor ieder noodzakelijk
tot de conclusie: de stekker eruit. Maar het zijn wel argumenten die
er toe doen. Degenen die vonden dat zij moest sterven, waren niet
dom of slecht.

2.

NIET STAKEN?

Omgekeerd hebben ook de tegenstanders

van het staken van de toediening
van kunstmatige voeding goede argumenten:

C1

Misschien
dat Schiavo toch nog een
vorm van bewustzijn heeft.
We kunnen het niet voor 100%
uitsluiten. Gezien die onzekerheid
moeten we kiezen voor de
veiligste weg. Beter dat
we iemand ten onrechte in
leven houden dan dat we iemand
ten onrechte dood laten gaan,
want dat zou daarmee doodslag
zijn.
C2
Zij maakt
niet de indruk dat ze lijdt,
dus om kwaliteit-van-leven
overwegingen hoeft zij niet
te sterven.
C3
Schiavo’s
eventuele dood is voor de
ouders een diep verdriet
dat door voortgezette voeding
voorkomen kan worden.
C4
Dat de ouders
zo van haar houden en haar
dood niet kunnen aanzien,
is een indicatie dat Schiavo
er als persoon nog wel degelijk
is.2
C5
Een lichaam
dat leeft, voed je. Het gaat
hier helemaal niet
om een medische behandeling maar om verzorging. Bij een
twijfelachtige
medische behandeling mag
of moet je inderdaad
abstineren. Maar twijfelachtig voeden bestaat niet.
C6
Het vellen
van een oordeel over het
in leven laten van
een patiënt
komt ons mensen niet toe,
dus ook de artsen of de man van Schiavo niet.
C7
De beslissing
tot het laten sterven van
Schiavo ondermijnt
onze morele reserve
tegen de dood: vandaag Schiavo, morgen misschien
andere categorieën patiënten?
Ook met deze
argumenten hoef je het niet eens te zijn, maar ze
zijn wel relevant. Zowel voor- als tegenstanders
hebben dus een punt. En het interessante
is: beide
kampen zullen, als je ze diep in hun hart kijkt, de argumenten van de
tegenstander voor een groot deel kunnen meemaken. Eén absolute waarheid,
hoe zwaar ook te verkroppen, is hier moeilijk te ontdekken.

3.

PLURALISME

Zijn

we hiermee dus in het morele subjectivisme
aangekomen – de visie dat morele
waarheid niet bestaat oftewel geheel
persoonsgebonden is? Nee. Want hoewel
we hebben geconstateerd
dat er meerdere goede antwoorden
kunnen zijn die elkaar tegenspreken,
zijn er wel
degelijk foute antwoorden.3 Stel
je de verkiezing tot beste voetballer
van het jaar voor.
Is de beste voetballer de speler
met de meeste doelpunten? Die met
de meeste wedstrijden?
Met het meeste balbezit? De speler
met de grootste teamgeest of de beste
leiderskwaliteiten? Afhankelijk van
onze keuze van deze
stuk
voor stuk plausibele criteria zullen
we de ene of de andere voetballer
voordragen. Maar hoewel op de vraag: ‘Wie
is de beste voetballer?’ dus meerdere
antwoorden mogelijk zijn, is één
ding wel duidelijk: de meeste Nederlanders
(waaronder ikzelf en waarschijnlijk
ook u als lezer) zijn in elk geval
geen kandidaat.
Pluralisme betekent dus dat er verschillende
antwoorden mogelijk zijn, maar ook
dat bepaalde antwoorden pertinent
fout zijn.
In het geval van Schiavo zou zo’n
fout antwoord bijvoorbeeld zijn: ‘Wij
moeten haar laten sterven omdat de
zorg aan haar te duur is’, ‘Zij
moet sterven omdat wij haar organen
voor transplantatie nodig hebben’, ‘Zij
moet sterven omdat meer dan 50% van
de bevolking dat wil’, ‘Zij
moet sterven omdat haar man dan eindelijk
de
levensverzekering kan opstrijken’, ‘zij
moet sterven omdat zij niet autonoom
genoeg meer is’ of, omgekeerd: ‘Zij
moet blijven leven omdat Bush daarmee
zijn politieke draagvlak vergroot’ of ‘Zij
moet blijven leven omdat we daarmee
ons inzicht in het verloop van een
persistente vegetatieve toestand
kunnen vergroten’.

4.

BEDENKELIJKE DISCUSSIE

In

de discussie rondom Schiavo zijn
er naar mijn mening twee bedenkelijke
ontwikkelingen geweest. Ten eerste
is het dilemma
sterk
gepolitiseerd. Zowel voor- als tegenstanders
van sondevoeding maakten de casus
Schiavo tot een paradigma voor hoe
het er in Amerika
met de kwaliteit van de samenleving
als geheel voor stond. Het is onduidelijk
waarom
nu juist de casus Schiavo zo is verpolitiseerd.
Dagelijks worden er, met name in
de gezondheidszorg, beslissingen
over leven en dood genomen.
Vast en zeker zitten daar soms bedenkelijke
beslissingen bij. Elk van die keuzen
kan, als je ze tot inzet van een
maatschappelijke discussie maakt,
waarschijnlijk tot
een
vergelijkbare consternatie zorgen.
Gelukkig is dat niet zo. De casus
Schiavo is door
bepaalde omstandigheden – de onenigheid
tussen ouders en (ex-)echtgenoot
die door de rechter moest worden
beslist – tot
een soort nationale soap geworden.
Dat doet geen recht aan de privacy
van de direct
betrokkenen, het impliceert geen
achting voor Terri Schiavo zelf,
en het maakt iets
tot een politiek vraagstuk wat het
niet is.4
Ten tweede: voor- en tegenstanders
van doorgaan met voedseltoediening
leken het helaas hierover eens:
de ‘anderen’ zijn
veelal slecht en gewetenloos en hun
visie leidt tot een nog verdergaand
moreel verval.
Een dergelijke simplificering van
de moraal is onterecht. Naar mijn
mening moeten we
er meer dan tot dusverre rekening
mee houden dat sommige situaties,
welke kant je ook
op kiest, problematisch blijven.
Het was wenselijk geweest als de
partijen de goede
trouw van de tegenpartij en de plausibiliteit
van hun argumenten beter hadden ingezien.
Dat alles wil niet zeggen dat er
geen goed en kwaad meer is. Ik kan
het partiële gelijk van mijn tegenstander
inzien, maar toch van mening zijn
dat hij het heel verkeerd heeft.
In de casus Schiavo
neig ik, omwille van het ‘veiligheidsargument’ (C1)
naar de visie dat de sondevoeding
voortgezet had moeten worden. Maar
het betekent omgekeerd
ook dat ik, wanneer ik een duidelijk
omlijnde visie heb, altijd moet beseffen
dat ik
het misschien, heel misschien, toch
wel verkeerd heb.

NOTEN

1.
De
aanduidingen ‘P1’ resp. ‘C1’ betekenen
voluit ‘Pro-argument 1’ resp. ‘Contra-argument
1’.
2.
Een
artikel van Stanley Hauerwas draagt de titel: ‘Must
a Patient be a Person to Be a Patient? Or, My Uncle Sam is Not
Much of a Person but He is Still My Uncle Charlie’, Connecticut
Medicine 39 (December 1975).
3.
Dit
idee is gebaseerd op het artikel van Susan Wolf, Susan Wolf, ‘Two
levels of Pluralism’, Ethics 102 (1992), 785-798.
4.
Overigens is, zoveel is wel duidelijk, de uitspraak van het
Hooggerechtshof wel relevant voor toekomstige jurisprudentie.
Je zou dat, afhankelijk van je visie op de uitspraak, het nuttige
of schadelijke effect van deze discussie kunnen noemen.

 

* *

* * * 

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
18 June, 2015 10:01

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Terri Schiavo: een ethische analyse – Dr Th.A. Boer

Het staken van sondevoeding bij coma een beoordeling vanuit de praktijk – Dr A. Teeuw

      PVH 12e jaargang – 2005 nr. 4, p. 104 – 106 Het staken van sondevoeding bij coma een beoordeling vanuit de praktijk Dr A. Teeuw Verpleeghuisarts / theoloog…

 

 

 

PVH 12e
jaargang – 2005 nr. 4, p. 104 – 106 Het staken
van sondevoeding bij coma
een beoordeling vanuit de praktijk

Dr

A. Teeuw

Verpleeghuisarts / theoloog te Ridderkerk

1.

INLEIDING

 

Op 31 maart

2005 overleed comapatiënte Terri Schiavo in het Woodside-hospitium
in Florida. Twee weken daarvoor was op last van een rechter in
Florida de sondevoeding gestaakt. Daarmee was de juridische strijd
rond haar
leven beslecht, maar werd de morele vraag hoogst actueel. Is
het verantwoord om het toedienen van sondevoeding te staken bij
een patiënt die
langdurig in coma ligt?
Deze vraag vormt de kern van dit artikel. Het vertrekpunt is
de medische praktijk. Welke gevoelens en intenties spelen een rol
bij de beslissing om langdurige sondevoedingtherapie te staken en
wat betekent dit voor het medisch-ethische beleid bij deze categorie
van patiënten?Het ontstaan van coma laat zich globaal verdelen in twee categorieën:
(1) coma ten gevolge van een ongeluk, bijvoorbeeld een verkeersongeval,
en (2) ten gevolge van een ziekte of aandoening, zoals een hartstilstand
of een ernstig herseninfarct.

1 Door

directe of indirecte schade van de hersenen daalt het bewustzijn van
de patiënt en reageert
hij of zij niet meer op aanspreken of pijnprikkels. Wanneer deze situatie
enige tijd blijft bestaan, is er sprake van coma, waarbij verschillende
gradaties zijn te onderscheiden. Wanneer vervolgens herstel uitblijft
gaat het coma over in een ‘vegetatief stadium’. In deze
fase ontstaat er een spontaan slaap-waakritme en kan de patiënt
reflexmatig reageren op prikkels door bijvoorbeeld te grimassen.
De situatie van Terri Schiavo is daarmee vergelijkbaar. In 1990
kreeg zij een acute hartstilstand, werd gereanimeerd, maar de
hersenschade was inmiddels zo groot dat een vegetatief bestaan volgde.
Dankzij
de sondevoeding is dit jarenlang in stand gehouden. 
2.
WELZIJN

 

De

beslissing ‘wel of niet starten met
sondevoeding’ speelt zich af binnen
een andere context dan de beslissing ‘wel
of niet staken’. Het is belangrijk
deze beide contexten vanuit de praktijk
voor te stellen om daarmee verschillende
behandelintenties te kunnen verklaren.
Zodra iemand door een acuut accident
in coma geraakt staat, naast alle commotie,
de vraag rond herstel het meest centraal.
Zal de patiënt nog herstellen? Zal
het bewustzijn terugkeren? Zal er enige
verbetering optreden?
Wanneer het gaat om een acuut trauma
bij iemand met een blanco ziektegeschiedenis,
bijvoorbeeld een vitale jogger die
een hartstilstand krijgt en gereanimeerd
wordt,
is het soms uiterst moeilijk om een
herstelkans aan te geven. Waarschijnlijk
speelde dit
een rol bij Terri. Daarentegen bij
een hoogbejaarde verpleeghuisbewoner
met uitgebreid
vaatlijden, die als gevolg van een
nieuwe hersenberoerte in coma raakt,
is de prognose
op voorhand al ongunstig.2De onzekerheid met betrekking tot
de prognose en de hoop op (enig)
herstel vormen het belangrijkste motief
tot handelen.
Daarbij gaat het niet primair om
overleven, als een verlenging van de status
quo, maar
om herstel. Niet het in leven houden
van de comateuze toestand doet de arts
besluiten
tot behandelen, in casu het geven
van sondevoeding, maar de hoop dat de patiënt direct
en indirect door de voeding zal opknappen.
Het eerste, namelijk overleven, is
wel voorwaarde voor het tweede, namelijk
herstellen. Een patiënt moet tijd
van leven krijgen om te kunnen herstellen.
Als zodanig liggen beide aspecten
dicht tegen elkaar aan en zijn ze niet
te scheiden,
maar de primaire vragen hebben betrekking
op de kans op herstel en de mate
van herstel.
Wanneer herstel op voorhand wordt
uitgesloten, bijvoorbeeld vanwege
de ernst van de hersenschade, de
aanwezige co-morbiditeit
en de reeds dalende levenslijn, zal
een arts kunnen afzien van sondevoedingtherapie.
De behandeling zal niet bijdragen
aan de
verbetering van de gezondheidstoestand
van de patiënt en derhalve is het
verantwoord om de behandeling niet
te starten.

3

Gerelateerd

aan morele principes, zoals Beauchamp
en Childress deze
hebben geformuleerd,4 gaat
het bij deze beslissing
voornamelijk om het principe van
weldoen. Het principe eerbied
voor het leven, wat
door Beauchamp en Childress is ondergebracht
onder niet schaden, is hier ook in
het geding, maar behoeft niet te
conflicteren met de keus om sondevoeding
te onthouden.
Want de beslissing om geen sondevoeding
te geven komt niet voort uit de wens
om
het overlijden van de patiënt te bevorderen
of te bewerken, maar omdat – naar
verwachting – de behandeling geen
bijdrage levert aan het welzijn van
de patiënt.Dit verklaart mede waarom er in de
literatuur geen discussies voorkomen
omtrent het niet starten van sondevoedingtherapie
bij een patiënt met een slechte prognose,
als zou de arts daarmee de dood van de
patiënt beogen. De slechte prognose,
wat betekent dat de behandeling het welzijn
van de patiënt niet zal bevorderen,
is het belangrijkste motief.
3.
ZINLOZE
BEHANDELING EN ZINLOOS LEVEN

 

Wanneer

eenmaal een sonde is gegeven en de
patiënt
blijkt na geruime tijd niet te herstellen,
ontstaat er een nieuwe situatie.
Er is enerzijds meer duidelijkheid
ontstaan omtrent de uiteindelijke
prognose. Naar medische maatstaven
is het terecht
om te concluderen dat, wanneer een
patiënt
na 6 maanden tot een jaar niet uit
coma ontwaakt, er geen kans op herstel
meer
is.5
Anderzijds heeft de behandeling getoond
het leven van de patiënt in stand
te houden. Al ontbrak verbetering van het
welzijn, de behandeling bleek wel levensverlengend
te zijn.
Die situatie leidt tot andere gevoelens
bij direct betrokkenen. Opmerkingen,
zoals ‘Dit
is geen leven meer’ of ‘Dit
heeft vader nooit gewild’, geven
daar uiting aan. Soms kijkt een familie
met gemengde gevoelens terug op de
beslissing van enkele maanden geleden
om met de sondevoeding
te starten. ‘Waren we er maar nooit
aan begonnen’. Dat is achteraf te
constateren, maar de toenmalige beslissing
om te starten is daarmee niet direct
ongedaan te maken.6
Op zichzelf zijn deze gevoelens begrijpelijk.
Het gaat om een uiterst triest ziektebeeld
dat soms door dito omstandigheden
is ontstaan. De casus Schiavo is
daar een voorbeeld
van. Niemand wenst in zo’n situatie
te geraken. Maar desondanks is het wel
werkelijkheid geworden voor haar en haar
familie, mede door het besluit om sondevoeding
te geven.Bovengenoemde gevoelens illustreren
de verandering die er in de loop
van de tijd kan opgetreden. Bij het
begin van
coma speelt de prognostische onzekerheid
een belangrijke rol. De vragen rond
het eventuele herstel van de patiënt hebben
betrekking op het zinvolle c.q. zinloze
van deze behandeling. Maar na verloop van
tijd gaat de levenskwaliteit een steeds
belangrijker rol spelen. Naarmate herstel
uitblijft wordt duidelijk dat de toestand
van de patiënt zal blijven zoals die
is. En is dat leven waard om geleefd te
worden?
Bij de beslissing om de behandeling
te staken speelt niet alleen het
zinloze van de behandeling een rol
(het behandeldoel
is immers niet behaald), maar ook
het zinloze van het leven gaat in
deze besluitvorming
meespelen.
Dat blijkt ook uit de discussie rond
Schiavo. Zij die de sondevoeding
wilden staken wezen op haar lage
levenskwaliteit en haar ernstige beperkingen.
Ze
was totaal
zorgbehoeftig. Haar reactie op prikkels
zou minimaal zijn en slechts reflexmatig.
Zelfs de foto’s van Terri accentueerden
haar trieste vegetatieve status.
Voorstanders van sondevoedingtherapie
accentueerden daarentegen haar fysieke
en cognitieve mogelijkheden en lieten
navenante foto’s zien. Terri zou
woorden proberen te vormen. Ze zou glimlachen
naar familieleden
en zelfs mensen herkennen. Afgaand
op de uiteenlopende omschrijvingen en foto’s
van Terri lijkt het bijna om twee
verschillende personen te gaan.

Deze discussie illustreert dat, naarmate

sondevoeding langdurig wordt gegeven
zonder enig herstel van de patiënt,
de behandeling geleidelijk een andere motivatie
krijgt:
de waardering van het geschonden
leven gaat steeds prominenter in de discussie
meespelen. Scherp geformuleerd: de
discussie
over de zin van de behandeling bij
de comateuze patiënt verschuift naar
de zin van het comateuze leven bij een
patiënt
die dankzij de behandeling nog leeft.
4.
DE DOOD BEOGEN

 

Het

gaat hier om een graduele verschuiving.
Hiermee is niet gezegd dat zij, die
de voeding willen staken, primair
de dood van de patiënt beogen.7 Toch
is, gelet op bovengenoemde discussie
en de
verwoorde gevoelens uit de praktijk,
dit risico wel
aanwezig. Naarmate het coma langer
bestaat neemt dit risico toe. De
discussie rond
Terri Schiavo heeft dit bevestigd.
Uiteindelijk wordt het staken van
de sondevoeding een
middel om de dood van de patiënt te
bewerken.Dat het overlijden door versterven
in het algemeen een milde dood is

8 (lees:

niet lijdensvol) laat onverlet dat
de gerichtheid op de dood van
een comateuze patiënt zich moeilijk
laat rijmen met het morele beginsel
van ‘eerbied voor het leven’.
Dat beginsel blijft, naast weldoen,
ook bij deze complexe beslissingen
uitgangspunt. En hoewel de beoordeling
van het leven van de patiënt
en de beoordeling over de zin van
de behandeling elkaar overlappen
en nauwelijks zijn te scheiden, blijft
het belangrijk om daar in de praktijk
zuiver mee om te gaan.Twee mogelijkheden kunnen daarbij
helpen.
Probeer in de eerste plaats het geven
van langdurig sondevoeding te voorkomen.
In de beginfase staat de zin van
de behandeling, gerelateerd aan het
herstel van de patiënt, centraal.
In die fase kan, wanneer bijvoorbeeld
een korte proefbehandeling wordt
afgesproken, de behandeling worden
gestaakt wanneer herstel uitblijft.
Zodra de behandeling bewijst dat
ze het leven van de patiënt
in stand houdt, neemt het risico
toe dat het staken van de behandeling
mede wordt ingegeven door de lage
levenskwaliteit. Ook het geven van
een vochtinfuus in plaats van een
voedingssonde kan een optie zijn.
Een infuus benadrukt meer dan een
voedingssonde het therapeutische
element, en gedurende de korte behandeltijd
(enkele dagen tot 2 weken) ontstaat
soms meer duidelijkheid omtrent de
uiteindelijke prognose.

Zorg er in de tweede plaats voor

dat het staken van de behandeling
niet afhankelijk wordt van de lage
levenskwaliteit, maar van de (dis)proportionaliteit
van de behandeling. Zodra de lasten
van de behandeling (slijmvorming,
recidiverende luchtweginfecties,
maagbezwaren, e.d.) zwaarder gaan
wegen dan de minimale baten kan het
verantwoord zijn om de behandeling
te staken, waarbij het overlijden
van de patiënt wordt aanvaard.
Geeft de behandeling daarentegen
geen noemenswaardige problemen, dan
is continuering van de sondevoeding,
ondanks het langdurige coma, de meest
verantwoorde optie. Voorzover op
afstand is te beoordelen zou dit
laatste ook bij Terri Schiavo de
juiste keuze zijn geweest, zonder
daarmee de triestheid van de situatie
te bagatelliseren.
Concluderend roept het continueren
van sondevoeding bij coma grote morele
vragen op, maar het staken van de
voeding nog grotere vragen. Op dat
scherp van de snede wordt de beslissing
genomen.

NOTEN

1.
KNMG/CAL
(Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend
handelen, uitgaande van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij
ter bevordering van de Geneeskunst) Levensbeëindigend handelen
bij wilsonbekwame patiënten. Utrecht, april 1997
2.
Kwakkel, G., Wagenaar, R.C. c.s., Predicting
Disability in Stroke: a Critical Review of the Literature. Age
and Ageing, 1996; 25; 479-89
3.
Teeuw, A.A., Niet
starten om staken te voorkomen? Diss. NPV-uitgave,
Ridderkerk, 2003; 192-6
4.
Beauchamp, T.L., Childress, J.F., Principles
of Biomedical Ethics. New York/Oxford, 19944
5.
Lavrijsen, J., Patients
in a vegetative state. Diss. Nijmegen
2005; 61
6.
Boer, Th.A., in: Dood
gewoon? Perspectieven op 35 jaar euthanasie in Nederland. Lindeboomreeks nr.15, Amsterdam 2005; 92-3
7.
Smith, W.B., Is
a Decision to Forgo Tube Feeding for Another a Decision
to Kill? Law and Medicine, 1991; 6; 385-94
8.
Cusveller, B.S. (red), Versterven:
In dubio over abstineren. Prof.dr.G.A.Lindeboom Instituut, Ede, 1997

 

* *

* * * 

 

 

 

 

Vandaag is het

 

Meest recente wijziging

18 June, 2015 10:00 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Het staken van sondevoeding bij coma een beoordeling vanuit de praktijk – Dr A. Teeuw

De casus Terri Schiavo. Achtergronden en medisch-ethische reflectie – Dr T. van Laar

      PVH 12e jaargang – 2005 nr. 4, p. 101-103 De casus Terri Schiavo Achtergronden en medisch-ethische reflectie Dr T. van Laar Als neuroloog verbonden aan het UMCGG Groningen…

 

 

 

PVH 12e
jaargang – 2005 nr. 4, p. 101-103 De casus
Terri Schiavo
Achtergronden en medisch-ethische reflectie

Dr

T. van Laar

Als neuroloog verbonden aan het UMCGG Groningen

1.

FEITELIJK BELOOP VAN DE LAATSTE WEKEN

 

Terri Schiavo

(1963–2005) was een Amerikaanse comapatiënte die in maart
2005 het wereldnieuws haalde door de controverse rondom het staken
van haar kunstmatige voeding, waardoor ze op 31 maart 2005 overleed.
Op 18 maart 2005 werd Schiavo’s voedingssonde verwijderd, op
verzoek van haar echtgenoot Michael Schiavo. Ze lag sinds 25 februari
1990 in een persisterend vegetatief coma (ook wel coma vigil genoemd,
omdat patiënten weer hun dag-nacht ritme hebben teruggekregen
en overdag met de ogen open liggen). Dit coma was ontstaan na een
hartaanval, volgens haar dokters destijds veroorzaakt door de eetstoornis
boulimie. Sinds 15 jaar werd zij via de sonde gevoed en daardoor in
leven gehouden. Nadat een rechter in maart 2005 toestemming had gegeven
om deze sonde te verwijderen, werd deze op 18 maart 2005 ook daadwerkelijk
verwijderd, waardoor zij uiteindelijk is overleden.Schiavo’s ouders, Mary en Bob Schindler, vochten deze beslissing
van de rechter aan, gesteund door verschillende Republikeinse politici.
President Bush kwam hiervoor zelfs speciaal overvliegen vanuit zijn
ranch in Texas. Het Amerikaans Congres nam in allerijl een noodwet
aan, waardoor een federale rechter de zaak opnieuw moest beoordelen.
Deze achtte, op 22 maart, het verwijderen van de voedingssonde legitiem.
Een dag later, op 23 maart, bevestigde een federaal hof van beroep
deze uitspraak.

De ouders van Schiavo probeerden toen het federale Hooggerechtshof

de zaak te laten behandelen, maar op 24 maart werd de zaak niet-ontvankelijk
verklaard. Het Hooggerechtshof van Florida wees op 27 maart een petitie
af om de voeding weer te herstarten.

Vervolgens werd door hen nogmaals opnieuw beroep aangetekend

tegen deze beslissing, omdat hun advocaat meende een nieuwe reden
daarvoor gevonden te hebben die eventueel zou kunnen leiden tot het
weer starten van sondevoeding, waarop de rechters op 29 maart oordeelden
dat ze eventueel deze zaak opnieuw zouden willen bekijken. Maar met
een stemresultaat van tien rechters tegen twee werd dit voorstel op
30 maart tenslotte toch verworpen, waardoor haar ouders geen enkel
wettelijk middel meer hadden om haar langzame, maar zekere dood tegen
te houden.

Op 31 maart is Terri Schiavo overleden aan uitdroging, reeds

13 dagen na het verwijderen van haar sonde. Op 1 april werd autopsie
op haar lichaam uitgevoerd. Haar man wou zo aantonen hoe ernstig de
hersenbeschadiging was die Terri in 1990 had opgelopen. Haar ouders
hadden verzocht dat een onafhankelijk expert bij die autopsie aanwezig
zou zijn, maar de rechter gaf hiervoor geen toestemming. De uitslag
van de autopsie werd uiteindelijk op 15 juni bekend gemaakt. Het onderzoek
heeft echter geen duidelijkheid verschaft over de oorzaak van het
coma waarin ze vijftien jaar voor haar dood terechtkwam, aldus hoofdonderzoeker
Jon Thogmartin.
Veel mensen uit de gehele wereld hebben hiertegen geprotesteerd,
omdat het hier om mensonwaardig medisch handelen zou gaan. Graag zou
ik daarbij enkele opmerkingen willen plaatsen.

 

2.

MACHTSSPEL RONDOM LIJDEN

 

De

brede aandacht voor de zaak was voornamelijk
een gevolg van het uitzonderlijke
ingrijpen van overheden op verschillende
niveaus
in een zaak die bij de rechterlijke
macht lag. Het is een juridische strijd
geworden
over een op zich zeer verdrietige
situatie, waarbij een jonge vrouw al 15
jaar niet
meer kon communiceren met haar familie
door haar coma. De moeilijke medisch-ethische
dilemma’s zijn overschaduwd door
een politiek en juridisch machtsspel,
waarin niet meer de discussie centraal
stond,
maar het krijgen van het eigen gelijk.
De diametraal tegenover elkaar staande
opvattingen van haar echtgenoot en
haar ouders hadden inmiddels tot
een onoverbrugbaar persoonlijk conflict
geleid, waarin
een
gesprek niet meer mogelijk was. Hierdoor
is er een mediaspektakel ontstaan
waarin helaas vooral karikaturale
opvattingen voor het voetlicht kwamen,
die de
discussie
niet vooruit hebben geholpen. 
3.
WAT IS EEN PERSISTEREND VEGETATIEVE TOESTAND (PVT)?

 

Uiteraard

moet ik het in deze bespreking doen
met de feiten die via de media zijn aangereikt.
Op basis daarvan lijkt de situatie
van
Terri Schiavo te passen bij de diagnose
PVT gedurende inmiddels 15 jaar.
Een persisterend vegetatieve toestand
is een toestand waarin patiënten terecht
kunnen komen na enkele weken in coma te
hebben gelegen. Zij zijn daarbij volledig
onbewust van zichzelf en de omgeving, hebben
een slaap-waak cyclus, en min of meer intacte
hypothalame en autonome functies. Als deze
toestand aanwezig is 1 maand na een (non)traumatische
hersenletsel, dan spreken we van een persisterend
vegetatieve toestand. De patiënt reageert
niet meetbaar of merkbaar op allerlei soorten
prikkels uit de omgeving, is incontinent
voor urine en faeces en heeft in wisselende
mate behouden hersenstamreflexen of spinale
reflexen. Dit is nadrukkelijk iets anders
dan hersendood, waarbij de hersenen totaal
geen activiteit meer tonen en niet meer
in staat zijn de homeostasis van het lichaam
te bewaren. Een hersendode overlijdt onmiddellijk,
tenzij er nog kunstmatig wordt beademd
en kunstmatig de bloeddruk op peil wordt
gehouden. Dit laatste kan meestal nog wel
enkele uren tot dagen na het optreden van
hersendood worden volgehouden.Een PVT is verschillend van hersendood
in die zin, dat er nog wel corticale (hersenschors)
activiteit kan worden geregistreerd, al
is deze meestal wel duidelijk afgenomen
door het onderliggend lijden, meestal trauma
of anoxie door bijv. een hartstilstand.
Ook is er bij PVT nog voldoende hersenstam/hypothalamus
activiteit aanwezig om een aantal autonome
(vegetatieve) functies te realiseren, zoals
het handhaven van bloeddruk, het zelf ademen,
en het genereren van een dag-nacht ritme.
Het vegetatieve coma heeft dus niets te
maken met een plantaardig bestaan, maar
met het nog aanwezig zijn van autonome
of vegetatieve functies. Kernsymptoom van
een PVT is echter dat er op geen enkele
wijze een meetbare of merkbare reactie
op prikkels uit de omgeving wordt gezien.
Soms kunnen omstanders wel het idee hebben
dat iemand toch reageert doordat de ogen
geopend worden, echter bij een PVT is dit
nooit gekoppeld aan een verzoek of andere
prikkel, anders is iemand niet in een PVT.
De waargenomen bewegen zijn bij een PVT
reflexmatig en niet bewust.
4.
WAT IS DE PROGNOSE VAN ANOXISCHE HERSENSCHADE?

 

Hierover zijn

vrij recente data bekend. In 1996 werd een studie met 60 patiënten
gepubliceerd, die allemaal in coma waren geraakt na een langdurige
hartstilstand met anoxische hersenschade. Hiervan herstelde binnen 1
jaar maar 20%
redelijk tot goed. De overige 80% was binnen een periode van 5 jaar
overleden of nog steeds in een PVT. Anoxische hersenschade is dan ook
een zeer
ernstige toestand met hoge mortaliteit en morbiditeit.1
Als er niet binnen 48 uur bepaalde hersenstamreflexen aanwezig zijn,
er een lage comascore is (d.w.z. geen centrale reactie op prikkels
van buiten) en er een afwezige corticale respons is op sensore stimuli
(de
zg. SEP) dan is de uitkomst in 97% van de patiënten slecht, leidend
tot de dood of tot PVT. Dat betekent dat bovengenoemde maten ook worden
gebruikt bij de beslissing om een behandeling al of niet voort te
zetten. Omdat patiënten meestal de eerste weken nog beademingsbehoeftig
zijn en pas hierna een PVT kan ontstaan, wordt bij patiënten met
een cerebrale anoxie gekozen om de behandeling reeds na de eerste
week te staken, als bovengenoemde slechte scores aanwezig blijven
gedurende de eerste dagen. 

5.

WAT IS DE PROGNOSE VAN EEN PVC?

 

Een

patiënt die in een (non)traumatisch
coma raakt, heeft een
kans van ongeveer 1-15% om
in een
PVT te komen, een en
ander uiteraard afhankelijk
van de
beschadiging van de hersenstam.
Als deze te ernstig is
beschadigd zal iemand het niet
overleven.
De kans om te ontwaken
uit een PVT hangt af
van de oorzaak van het
coma. De patiënten
met cerebrale anoxie
hebben de slechtste prognose.
Patiënten
met cerebrale anoxie
die na een week nog steeds
in diep
coma zijn, hebben vrijwel
geen kans meer om hieruit
te ontwaken.
Na 3 maanden PVT komt
bijna niemand meer bij
bewustzijn, enkele case
reports daargelaten.2 De
prognose is iets
beter,
maar nog steeds erg somber
voor patiënten met schedelhersenletsel.
Hiervan komt 6-7% nog
bij bewustzijn, waarvan
vrijwel iedereen binnen
1 jaar.3 Na
1 jaar komt ook van deze
groep bijna
niemand meer bij bewustzijn. 

6.

WAT IS DE PROGNOSE VAN EEN PVC?

 

Wat

zou nu het beleid moeten zijn bij patiënten
die in een PVT terecht zijn gekomen?
Patiënten in een PVT worden vrijwel allemaal gevoed via een sonde.
En dat kan reden geven tot discussie.
Sommige tegenstanders van stoppen van sondevoeding zeggen dat de sonde
erin moet blijven, omdat een sonde een proportioneel middel is om iemand
te voeden, d.w.z. de belasting staat in verhouding tot het gewenste doel.
Sondevoeding behoort dan tot de normale verzorging, net zoals wassen en
aankleden.
Andere tegenstanders van stoppen zeggen dat ieder leven beschermwaardig
is, in welke staat dan ook en dat daarom patiënten in een PVT gevoed
dienen te worden middels sondevoeding. Stoppen van sondevoeding zou
dan een direct oordeel over de kwaliteit van iemands leven inhouden.
Nog weer andere tegenstanders gaan morrelen aan de definitie van PVC
en zeggen dat je er nooit zeker van kunt zijn dat iemand echt op niets kan
reageren en in diep coma is. Bovendien kan de wetenschap morgen wellicht
iets betekenen voor iemand, dat vandaag nog niet mogelijk is. Laat we voor
de zekerheid nog maar niets ingrijpends beslissen.
Voorstanders van het stoppen van sondevoeding daarentegen zeggen dat
sondevoeding een medische handeling is, en dat bij een uitzichtloze prognose
medische behandelingen gestaakt mogen worden, inclusief de sondevoeding.
Een sonde wordt immers door iemand anders ingebracht, zonder uitdrukkelijke
wens van de betrokkene, het inbrengen verdient ervaring omdat deze anders
in de luchtpijp terecht kan komen en behoort niet tot de standaard zorg
die iemand krijgt in de terminale fase thuis.Wat moeten we nu als Pro-life-artsen vinden van al deze argumentaties,
zeker als we die gaan toepassen op de ziektegeschiedenis van Terri Schiavo?
In de VS was dat zeer duidelijk. De Pro-life-beweging vond zonder enige
restrictie dat de sondevoeding gecontinueerd zou moeten worden. Is dat echt
de enige Pro-life stellingname?
Zij was al 15 jaar in een PVT, geen enkel uitzicht dus op herstel.
Al 15 jaar geen bewustzijn en daardoor geen enkele communicatie mogelijk.
Degenen die beweren dat dit wel mogelijk zou zijn geweest, interpreteren
vaak reflexmatige bewegingen als gewilde en gerichte reacties. Dit is dus
een wezenlijk andere situatie dan bij ernstig verstandelijk gehandicapten,
waar de communicatie ook gebrekkig kan zijn, maar desondanks wel aanwezig
voor de goede verstaander.
Begrijpelijk dus dat haar echtgenoot, zeker als hij haar eigen wens
juist heeft weergegeven, pleitte voor een niet langer rekken van deze situatie.
Het gaat hier niet om euthanasie van wilsonbekwame, maar om het stoppen
van een activiteit (nl. het geven van sondevoeding) die het lijden, in ieder
geval voor een deel van de omgeving verlengt. Toevoegen van lijden kan nooit
de bedoeling zijn. Het oude adagium, in dubio abstine, zou hier van toepassing
kunnen zijn. De vraag is dan onmiddellijk of stoppen van sondevoeding behoort
bij een abstinerend beleid.
En dan komen we in een lastige discussie. Sondevoeding is, hoe je
het ook wendt of keert, geen normale voeding. Ze wordt thuis nooit gegeven
in een uitzichtloze situatie. Of het dan toch proportioneel is, hangt af
van het perspectief van waaruit je kijkt. De belasting valt inderdaad mee,
echter het effect is enorm.

Concluderend vind ik dus dat stoppen van sondevoeding bij patiënten

in een PVT niet strijdig is met de basisprincipes van de Pro-life beweging.
Ook het doorgaan daarvan is dat niet, maar ook dat zou geen automatisme
moeten zijn. Als neurologen proberen we zo vroeg mogelijk een goede beslissing
te nemen om een behandeling te staken als die geen perspectief biedt bij
patiënten met (non)traumatisch hersenletsel. Het moet dan ook mogelijk
zijn om een interventie als sondevoeding ook achteraf nog te kunnen stoppen,
zoals bij Terri Schiavo is gebeurd. Het afwegen van wel of niet stoppen
van sondevoeding is uiteindelijk iets tussen arts en directe familie, zoals
partners, kinderen en ouders. Nooit zal echter een ethisch verantwoorde
beslissing worden genomen als die wordt afgedwongen via een rechter, waarbij
de diepte van de problematiek wordt vereenvoudigd ten faveure van het eigen
gelijk. Niemand heeft hier gelijk en alle beslissingen zijn pijnlijk. Ik
zou graag zien dat de Pro-life beweging deze houding zou uitstralen in soortgelijke
kwesties, i.p.v. wat nu in de VS is gebeurd rondom Terri Schiavo. Juist
voor een Pro-life beweging moet het principe altijd ten dienste staan van
de patiënt en diens familie.

NOTEN

2.

1.
Bassetti C., Bomio F., Mathis J., Hess C.W.J., Early
prognosis in coma after cardiac arrest; a prospective clinical,
electrophysiological
and biochemical study of 60 patients, Neurol Neurosurg Psychiatry
1996;61:610-15
Medical aspects of the persistent vegetative state
Multi-society task force on PVS, NEJM
1994;330:1499-1508

3.

Latronico N., Alongi S., Facchi E., Taricco M., Candiani A.,
Approach to the patient in vegetative state; part 3, prognosis, Minerva Anestesiol 2000;66:241-48

 

* *

* * *

 

 

 

 

Vandaag is het

 

Meest recente wijziging

18 June, 2015 10:00 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor De casus Terri Schiavo. Achtergronden en medisch-ethische reflectie – Dr T. van Laar

De zaak Schiavo juridisch bekeken; de betekenis van medisch zinloos handelen – Mr dr Ernst H. Hulst

      PVH 12e jaargang – 2005 nr. 4, p. 97-100 De zaak Schiavo juridisch bekeken; de betekenis van medisch zinloos handelen Mr dr Ernst H. Hulst Gezondheidsjurist bij het…

 

 

 

PVH 12e
jaargang – 2005 nr. 4, p. 97-100 De zaak Schiavo
juridisch bekeken;
de betekenis van medisch
zinloos handelen

Mr

dr Ernst H. Hulst

Gezondheidsjurist bij het instituut voor Beleid en Management van de

Erasmus Universiteit Rotterdam

Theresa

Marie Schindler werd op 3 december 1963 in een welvarend
Rooms-Katholiek gezin geboren en trouwde in 1984 met Michael
Schiavo. In de nacht
van 24 op 25 februari 1990 heeft Theresa ernstige
hartproblemen gekregen. Het lukte de te hulp geroepen hulpverleners
om na 7
pogingen het hart te defibrilleren. Ze werd daarna
opgenomen in het Humana Northside Hospital in St. Petersburg
waar ze gedurende
3 maanden in coma lag. Onbekend is hoe zwaar dit
coma was. Wel is bekend dat ze nadien in een vegetatieve toestand
is weggezakt
en daar zo’n 15 jaar in bleef. In elk geval ontbrak haar
het vermogen te spreken en bewegingen te maken, maar
ademde ze zelfstandig. Er werd verder ernstig getwijfeld of ze
nog wel
zelfstandig kon nadenken. De meeste neurologen betitelden
haar toestand als blijvend vegetatief.
Maar een paar neurologen zeiden tijdens de laatste maanden
van haar leven dat er toch sprake zou zijn van een toestand
van minimaal bewustzijn. Deze aanduiding is sinds 2002 in
zwang om
patiënten aan te duiden die in staat zijn met hun ogen voorwerpen
te volgen en die op commando’s lijken te antwoorden. Sommige
artsen suggereerden dat er onvoldoende onderzoek zou zijn
gedaan naar haar conditie. Andere neurologen stelden dat
Theresa (ook
bekend als Terri) enkel wat reflexen toonde. Ze leek bewegingen
met haar ogen te volgen, maar autopsie heeft inmiddels uitgewezen
dat ze blind geworden was.1 Artsen
stelden echter dat wat voor diagnose er ook nog zou kunnen
worden gesteld, dit geen invloed
zou hebben op de behandelmethode en het uitzicht op verbeterde
respons door de patiënt.Vegetatieve patiënten met ernstig hersenletsel als gevolg
van een ongeluk zijn vaak beter in staat weer bepaalde respons
te bereiken dan patiënten zoals Theresa Schiavo, wier brein
door ernstig zuurstoftekort was aangetast. Autopsie wees
onder meer uit dat het brein van Theresa tot minder dan de helft
gekrompen
was.

2

Neurologen weten nog steeds niet goed wat een patiënt waarvan
gesteld wordt dat deze in vegetatieve toestand leeft, nu werkelijk
ervaart. Per patiënt verschilt de mogelijkheid tot een zeker
herstel van de hersenfunctie. Wel weten we dat herstel erg lang
kan duren.
Theresa overleed 13 dagen nadat de kunstmatige voeding werd
gestopt.3 De
ouders van Theresa dolven in zo’n 30 rechtszaken
bij rechters op federaal en staatsniveau het onderspit,4 waaronder
veel zaken waarin zij niet-ontvankelijk werden verklaard
in hun vordering of waarin het gerecht zichzelf niet competent
oordeelde. 

In 1998

maakte Terri’s echtgenoot Michael gebruik van de juridische
mogelijkheid onder het recht van Florida om een rechtbank
te vragen zich als de vertegenwoordiger van Terri uit te
spreken over wat
de vertegenwoordiger zou moeten doen. De rechtbank kwam tot
het oordeel dat Terri geen levensverlengende maatregelen
meer zou willen
in haar conditie. Daarbij probeerde de rechtbank zo goed
en kwaad als dat ging de wil van Terri te reconstrueren,
hetgeen er in elk
geval op duidt dat niet enkel de overtuiging van artsen omtrent
de medische vooruitzichten als enig richtsnoer heeft te gelden.
In oktober 2002 kwam het Second District Court na deskundigenrapportage
tot de conclusie dat de reacties van Terri louter reflexen
waren typerend voor een vegetatief bestaan. Ook terugkeer
naar enig bewustzijn
werd uitgesloten geacht.5 Op
17 september 2003 verordonneert judge Greer op verzoek van
Terri’s echtgenoot om de
voedingssonde op 15 oktober 2003 te verwijderen. Een met
spoed tot stand
gebrachte wet leidt ertoe dat de sonde weer wordt ingebracht.
Er volgen nog
veel gedingen. Op 23 September 2004 vernietigt Florida’s
Supreme Court deze zogeheten Terri’s Law. Op
16 maart 2005 weigert het Florida Appeals Court verwijdering
van de voedingssonde te
blokkeren en beveelt verwijdering ervan op 18 maart 2005.
Op 22 maart 2005 is het judge James D. Whittemore van het United
States District Court die zich uitspreekt over de kwestie of
doorgegaan moet worden met de kunstmatige voedsel- en vochttoediening.
De zaak werd door de ouders van Terri aangespannen tegen
de echtgenoot van Terri. De rechter weigerde gehoor te geven
aan het verzoek
de voedingssonde weer in te brengen, omdat uitputtend is
komen
vast te staan dat er geen medische behandeling meer mogelijk
is, terwijl eerder al door deskundigen was vastgesteld dat
het bestaan
vegetatief was. De reeks van oordelen maken duidelijk dat
een vegetatief bestaan niet behoort tot een vorm van leven
dat tegen elke prijs
behouden dient te blijven.Er dringt zich een gelijkenis op met twee kwesties die in
ons land al eind jaren tachtig en negentig tot een rechterlijk
oordeel over medisch zinloos handelen leidden, namelijk de
zaak Stinissen

6 en

het kort geding tegen het Utrechtse Academisch Ziekenhuis
(hierna aangeduid als AZU).7 Ook
was er in 1997 deining over het zogeheten versterven van
patiënten in psychogeriatrische
verpleeghuizen. Familie beschuldigde het Groningse verpleeghuis
het Blauwbörgje
ervan de patiënt te hebben laten uitdrogen, de man is toen
naar een ziekenhuis overgeplaatst. Ze deden aangifte, maar
het OM weigerde de hulpverleners wegens het laten overlijden
van de
patiënt te vervolgen.8 In
totaal werd 19 keer aangifte gedaan, maar de Officier van
Justitie zag in geen van de gevallen
aanleiding strafvervolging in te stellen, omdat het ‘normaal
medisch’ handelen
zou betreffen.9 De
inspectie benadrukte in nader onderzoek wel het belang van
overleg met de familie.15 Jaar geleden lag Ineke Stinissen net als Terri Schiavo
in 2005 al bijna zestien jaar in coma toen op 8 januari 1990
haar sondevoeding werd gestaakt. Terri Schiavo overleed dertien
dagen
na de stopzetting van de kunstmatige voeding, terwijl Ineke
Stinissen elfdagen later overleed. Beiden waren jonge vrouwen
toen het noodlot hun trof. Ook hier was het haar echtgenoot
die al jaren
op stopzetting van de kunstmatige voeding had aangedrongen
en dit uiteindelijk bij het Arnhemse gerechtshof wist af
te dwingen. Stinissen
was in maart 1974 in coma geraakt nadat bij haar bevalling
met een keizersnede een narcosefout werd gemaakt. Na een
jaar dringt tot haar echtgenoot Gerard Stinissen door dat
dit een onomkeerbare
situatie is. Ineke ligt dan al meer dan 6 maanden in een
verpleeghuis.
Van een geneeskundige behandeling gericht op verbetering
is dan al geen sprake meer. Hij is er dan van overtuigd dat
zijn vrouw
het beste kan sterven. In de Schiavo-zaak ligt Terri na al
die jaren nog steeds in een ziekenhuis en wordt aldus de
schijn opgehouden
dat er nog behandeling mogelijk zou zijn.

Echtgenoot Gerard Stinissen verkreeg toen zijn echtgenote

al 10 jaar in coma lag, voor hij naar de rechter stapte,
een verklaring van de officier van Justitie dat hij de arts
die op zorgvuldige
wijze het leven van zijn echtgenote beëindigt niet zal vervolgen.
Daarop spande Gerard Stinissen bij de rechter een civiele
zaak aan waarin hij stopzetting van de kunstmatige voeding
eiste. Het
Arnhemse hof was heel terughoudend, omdat er vragen van medisch-ethische
en beschouwelijke aard spelen, waarbij diepgaande verschillen
van inzicht bestaan. Het hof volgde de rechtbank in diens
opvatting dat het om medisch handelen gaat. De echtgenoot vorderde
stopzetting
van die handeling, omdat deze medisch zinloos was.

Het hof

wees echter om twee redenen de vordering tot stopzetting
af. Ten eerste
was volgens de rechter kunstmatige toediening van vocht en
voedsel niet zodanig in strijd met de medisch-professionele
opvattingen dat stopzetting geboden was. Maar de rechter
oordeelde wel
dat
wanneer sprake is van medisch zinloos handelen de behandeling
mag worden stopgezet, ook al heeft dit tot gevolg dat de
patiënt
overlijdt. Ten tweede was er geen aanwijzing dat Ineke Stinissen
in zo’n situatie zelf stopzetting zou hebben gewild. Na de
uitspraak van het Arnhemse Hof stopt de arts de kunstmatige
voeding, omdat deze door de arts medisch zinloos werd geacht.
De rechter
liet de feitelijke beslissing dus geheel over aan de arts
en diens medische professionele normen. De Nederlandse
Patiënten
Vereniging vorderde intussen in kort geding van het verpleeghuis
echter hervatting.

10 De

voorzitter van de Rechtbank Almelo verklaarde die vordering
om juridische redenen niet ontvankelijk,
maar gaf daarbij
tevens aan ook bij wel ontvankelijkheid de vordering te hebben
afgewezen
op inhoudelijke gronden. Hoger beroep bij het Arnhemse hof
veranderde daaraan niets.In 1999 deed zich een omgekeerd geval voor. Nu waren het
de echtgenote en een dochter die van het ziekenhuis eisten
dat alles in het werk wordt gesteld bij complicaties levensreddende
handelingen te verrichten, terwijl het medisch team juist
besloten
had dergelijke handelingen dan achterwege te laten. Artsen
hadden namelijk aangegeven geen heil meer te zien in opnieuw
een opname
op intensive care of reanimatie wanneer zich medische complicaties
zouden voordoen. De patiënt had in een eerdere schriftelijke
verklaring beiden aangewezen zijn belang te dienen.

De rechter sprak zich uit over wat deze het recht op medisch

zinloze behandeling noemt:
‘Een recht op medisch zinloze behandeling
kan evenmin worden ontleend aan artikel 2 van het EVRM (het
recht op leven).
In de rechtspraak wordt aanvaard dat artsen niet verplicht
kunnen worden over te gaan tot medische behandelingen die
geen medisch zinvol doel meer dienen (H.R. 28 april 1989
TvGR 1989/-51).
Van medisch zinloos handelen kan bijvoorbeeld (naar algemeen
wordt aanvaard) sprake zijn, indien het handelen niet bijdraagt
aan een verbetering van de medische toestand van de patiënt.
Dat wil niet zeggen dat een arts een dergelijke handeling
op verzoek van de patiënt niet zou mogen uitvoeren. De arts
kan daartoe echter niet worden verplicht’.

De rechter sprak zich ook uit over de vraag wie degene is

die het oordeel ‘medisch zinloos handelen’ mag uitspreken
en aan de hand van welk criterium dit dient te gebeuren:
‘De rechter dient bij de beoordeling van de vraag of er sprake
is van medisch zinloos handelen terughoudendheid te betrachten,
aangezien dit een medisch oordeel betreft. Dit medisch oordeel
dient primair door de behandelend artsen te worden gegeven
en wel aan de hand van de medisch-professionele standaard.’

Door de medisch-ethische commissie van het Academisch Ziekenhuis

Utrecht werd medisch zinloos als volgt omschreven:
‘Er is een tweede groep van handelingen, die op zichzelf wel
op grond van zinnig redeneren overwogen kunnen worden, maar
die in de concrete situatie toch niet met enige kans van slagen tot
het beoogde doel leiden. Deze handelingen zijn medisch zinloos.’

Alhoewel in de Utrechtse richtlijn aangegeven werd dat de

beslissing uiteindelijk bij de arts ligt, memoreerde de rechter
toch het feit dat vier specialisten allen dezelfde mening
bleken te zijn toegedaan. Op grond daarvan, zo stelde de
rechter, ‘kan
niet worden geconcludeerd dat ten deze sprake is van een besluit,
waartoe de artsen in redelijkheid niet konden komen.’ De ‘niet … niet’ constructie
is een juridische manier om een uitspraak minder stellig te doen
zijn. Toch kan zowel uit de Stinissen-zaak als deze Utrechtse kwestie
worden afgeleid dat de arts niet verplicht kan worden een medisch
zinloze handeling voort te zetten of te beëindigen. Een dergelijke
beslissing wordt ook door de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst
gedragen. In deze wet wordt op diverse plaatsen de hulpverlener
opgedragen volgens diens beroepsnormen te handelen (art. 7:450,
7:453 en 7:765, lid 4 BW). De hulpverlener mag, ook wanneer de
vertegenwoordiger van de wilsonbekwame patiënt wel of juist
geen behandeling verlangt, nooit van diens professionele
normen afwijken.

De slotsom is dat wanneer de kwestie Schiavo zich in Nederland

zou hebben afgespeeld de rechter zou hebben uitgesproken
dat het uiteindelijk aan de behandelend arts is te handelen
naar diens
medisch-professionele normen en aldus te beslissen of de
behandeling al dan niet medisch zinloos is. Wel lijkt de
rechter aan te geven
dat het verstandig is wanneer meerdere artsen in consult
gevraagd worden en tot eenzelfde slotsom wordt gekomen. En
als de arts vervolgens tot de conclusie komt dat de behandeling
medisch
zinloos is, mag hij die behandeling ook stopzetten.

In het

Utrechtse geval (AZU) betekent dat dat geen levensreddende
behandelingen meer worden ingezet, in de zaak Stinissen dat
wanneer sprake
is
van een onomkeerbare situatie van vegetatief bestaan, dat
de instandhouding van het leven mag worden beëindigd. Van
een vegetatieve toestand is sprake wanneer aangenomen mag
worden dat de hersenen enkel nog
passieve levensfuncties ondersteunen.

In de zaak Stinissen

speelde de vraag of er nog sprake is van leven in de zin
van het functioneren
als mens en dat was naar medisch inzicht niet het geval.
Zowel de president van de rechtbank als het Arnhemse Hof
hebben in hun
uitspraak aanvaard dat de grens van welk leven nog in stand
moet worden gehouden waar mogelijk niet ligt bij de constatering
dat
de hersenen als geheel geen activiteit meer tonen volgens
het hersendoodcriterium, maar dat de lat als het ware iets
hoger ligt, namelijk wanneer
het functioneren als mens volgens medisch-professioneel
inzicht is opgehouden, het instandhouden van zo’n leven als medisch
zinloos wordt aanvaard. De rechter laat dit oordeel in beide
rechtszaken aan de artsenstand over wanneer dit gebaseerd
is op deugdelijk
medisch-wetenschappelijk inzicht. In de Utrechtse zaak laat
de rechter toe dat artsen tot het oordeel zijn gekomen dat
wanneer de gezondheidstoestand van de patiënt verslechtert,
medisch ingrijpen tot niet meer kan leiden dan een vegetatief
bestaan.

Tevens bevestigen de uitspraken welke rol de vertegenwoordiger

van de wilsonbekwame patiënt heeft, namelijk het respecteren
van de wil van de patiënt. Het vertegenwoordigerschap is een
vehikel om de wil van de (thans) wilsonbekwame patiënt alsnog
een spreekbuis te geven. Daarom wordt in bepaalde gevallen ook
gezocht naar eventuele eerdere opvattingen van de patiënt.
Maar daarbij moet nadrukkelijk worden gesteld dat wanneer het gaat
om de vraag of doorbehandelen of het uitvoeren van levensreddende
handelingen gezien de conditie van de patiënt geboden is,
de beoordeling daarvan in handen is van de arts die volgens diens
medisch-professionele normen dient te beslissen. Wanneer een patiënt,
toen hij nog wilsbekwaam was, heeft aangegeven altijd te
opteren voor levensbehoudende of levensreddende handelingen,
hoeft een
arts daaraan geen gehoor te geven indien dergelijke handelingen
medisch zinloos worden geacht, maar hij mag wel doorgaan
met dergelijke handelingen.

NOTEN

1.
Jon
R. Thogmartin, Chief Medical
Examiner, Report of Autopsy case #5050439, April
01, 2005 (Medical Examiner District
Six, Paso & Pinellas Counties).
2.
Jon
R. Thogmartin, Chief Medical
Examiner, Report of Autopsy case
#5050439, April 01, 2005 (Medical Examiner District
Six, Paso & Pinellas Counties).
3.
Joan Didion, The
case of Theresa Schiavo, The New York book review,
Vol. 52, nr. 10, June 9, 2005.
4.
CNN
Law Center, Schindlers’ lawyer: legal fight near
end, Saturday, March 26.
5.
Joan
Didion, The
Case of Theresa Schiavo, The New York book
review, Vol. 52, number 10, June 9, 2005.
6.
Hof Arnhem 31 oktober 1989, NJ 1989, 909
7.
LJN: AA3827, Rechtbank Utrecht, 12 okt. 1999, KG 105652.
8.
NOS Journaal 24 juli 1997, op 28 augustus 1997 besloot het
OM van strafvervolging af te zien.
9.
H.A.M. Weyers, Euthanasie,
het proces van rechtsverandering, diss. Groningen 2002, Rijksuniversiteit Groningen 2002, p. 311,
noot 84.
10.
H.A.M. Weyers, Euthanasie,
het proces van rechtsverandering, diss. Groningen 2002, Rijksuniversiteit Groningen 2002, p. 244-247.

 

* *

* * * 

 

 

 

 

Vandaag is het

 

Meest recente wijziging

18 June, 2015 9:59 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor De zaak Schiavo juridisch bekeken; de betekenis van medisch zinloos handelen – Mr dr Ernst H. Hulst

Zorgverlening rond het levenseinde. Begrippen en zorgvuldigheidseisen – Mw. dr M.C. Blonk

      PVH 12e jaargang – 2005 nr. 3, p. 77-80 Zorgverlening rond het levenseindeBegrippen en zorgvuldigheidseisen Mw. dr M.C. Blonk Als interniste verbonden aan het Catharinaziekenhuis te Eindhoven en…

 

 

 

PVH 12e
jaargang – 2005 nr. 3, p. 77-80 Zorgverlening
rond het levenseindeBegrippen en zorgvuldigheidseisen

Mw.

dr M.C. Blonk
Als
interniste verbonden aan het Catharinaziekenhuis te Eindhoven en
bestuurslid van het NAV

P.C. Hildering

Huisarts te Urk en voorzitter van het NAV

1.

INLEIDING

Een

aantal jaar geleden is een beperking aangebracht
in de terminologie van het kernbegrip euthanasie,
waardoor de diverse vormen van levensbeëindiging
tot minder spraakverwarring leidden. Sinds
kort lijkt de spraakverwarring weer toe
te nemen. De meest pregnante is wel die
tussen ‘terminale sedatie’ en ‘euthanasie’.
Op 13 april 2005 organiseerde de KNMG in
samenwerking met de NVVE, tegenwoordig Nederlandse
Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde geheten,
over deze thematiek een expert-meeting.
Doel van de bijeenkomst was tot een zekere verstandhouding te komen over
het hanteren van de verschillende begrippen, niet in de zin van een werkelijke
consensus tussen de deelnemers, want dat zou te hoog gegrepen zijn, maar tot
een informele gedragslijn om ‘voortaan in die of deze zin over deze begrippen
te spreken’. Een heterogeen gezelschap van een dertigtal deskundigen op dit
terrein was uitgenodigd op een locatie centraal in Nederland. Naast deze zogenaamde
‘eerste kring’ konden vertegenwoordigers van verschillende verenigingen, waaronder
KNMG, NAV, JPV en de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV), Nederlandse Associatie
Palliatief arts Consulenten (NAPC), maar ook het ministerie van VWS en het
ministerie van Justitie in een ‘tweede kring’ een bijdrage leveren aan de discussie.
Een reader met bovengenoemde titel is daarbij aan alle deelnemers uitgereikt.
Hieruit en uit de die dag gevoerde discussie is onderstaand artikel ontstaan.
Uit de veertig daarin genoemde begrippen zijn de meest gebruikte uitgelicht
en hieronder beschreven. Van de zorgvuldigheidscriteria is maar een beperkt
deel uit de reader overgenomen, van de zorgvuldigheidscriteria in het tweede
deel van dit artikel is maar een onderdeel overgenomenomdat wij de meeste criteria
bij de lezers als bekend veronderstellen.
2.
SPAAKVERWARRING OVER BEGRIPPEN

Uit

onderzoek blijkt dat in de besluitvorming
van hulpverleners niet alleen objectieve
(medische) overwegingen een rol spelen,
maar ook persoonlijke opvattingen
over sterven en dood. Die opvattingen
kleuren de kijk van hulpverleners op begrippen
en definities. Recent werd dit geïllustreerd
in een publicatie die aantoonde dat,
afhankelijk van de intenties en opvattingen
van de
betrokkenen, één en dezelfde
casus vier etiketten kan krijgen:
euthanasie, symptoombestrijding,
terminale sedatie
en slow euthanasia.

2.1 Begrippen

2.1.1 Intentie

Om vat te krijgen op situaties als
het hiernavolgende is het begrip ’intentie’ van
de hulpverlener genoemd. Zo kan het verhogen
van de dosis morfine in het kader van pijnbestrijding
tot gevolg hebben dat de patiënt eerder
overlijdt dan het geval zou zijn geweest
indien hij geen of minder morfine zou hebben
gekregen (‘neveneffect’; ‘dubbeleffect’).
In zo’n geval is het overlijden van
de patiënt een neveneffect van de
opgehoogde morfine, maar niet het doel
ervan. Doel en neveneffect moeten worden
onderscheiden, ook al liggen zij in één
handeling besloten. Anders is het als de
arts een dosis morfine geeft die hoger
is dan nodig voor een adequate pijnbestrijding
en die (eigenlijk) bedoeld is om het overlijden
naderbij te brengen (‘nevenbedoeling’, ‘mede
met het doel …’). Daarentegen
kan men zich afvragen wat men aanmoet met
de situatie waarbij de arts zegt dat zijn
handelen mede gericht was op het bespoedigen
van het overlijden van de patiënt,
maar feitelijk heeft gehandeld op een wijze
die geheel voldoet aan de normen voor normaal
medisch handelen – bijvoorbeeld door
op proportionele wijze – dosering afgestemd
op de te bestrijden symptomen – morfine
toe te dienen of te verhogen. Ondanks een
dergelijk voorbeeld blijft in de discussie
onder de deskundigen op 13 april jl. het
begrip ‘intentie’ zowel juridisch
als ethisch van betekenis. De intentie
kan zoveel mogelijk zichtbaar gemaakt worden
aan de hand van uitlatingen, de gedragingen
en de in de status gedocumenteerde medicatielijsten
en overwegingen van de hulpverlener. Belangrijke
vraag blijft uiteindelijk ook wat de arts
werkelijk gedaan heeft.

2.1.2 Medisch handelen

Hierin zijn vier begrippen onder
te brengen:
1. buitengewoon medisch handelen
2. kansloos medisch handelen
3. medisch zinloos handelen
4. normaal medisch handelenHet begrip ‘normaal medisch handelen’ beoogt
activiteiten en interventies die voortvloeien
uit de professionele standaard van de hulpverlener.
Het gaat om geïndiceerd handelen,
met een concreet behandelingsdoel. Anders
gezegd: de patiënt heeft hier recht
op.
Breed aanvaard is dat levensbeëindiging
niet behoort tot het normaal medisch handelen.
Levensbeëindiging wordt niet alleen
door medische maar ook door maatschappelijke
overwegingen genormeerd. Daarbij komt nog
dat, anders dan in het geval van geïndiceerd
normaal medisch handelen, de arts niet
tot levensbeëindiging kan worden verplicht.
Een nadere begripsomschrijving van het
tegendeel van normaal medisch handelen
is er in de literatuur niet duidelijk.
Termen als ‘buitengewoon’ medisch
handelen’ en ‘bijzonder’ medisch
handelen hebben geen brede navolging gekregen.
De professionele standaard van de
hulpverlener is niet alleen van belang
voor de invulling van het begrip normaal
medisch handelen, maar ook voor het onderscheid
tussen medisch zinvol en medisch zinloos
handelen. De kern van medisch zinloos handelen
is dat het handelen niet meer bijdraagt
aan de oplossing van het medische probleem
van de patiënt en/of de beoogde interventie
qua effecten en belasting niet meer in
redelijke verhouding staat tot het te bereiken
doel. Het uitgangspunt blijft dat een arts
medisch zinloze verrichtingen achterwege
moet laten c.q. moet onderbouwen.

Het begrip ‘kansloos medisch handelen’ komt

voort uit de neonatologie. Het duidt een
situatie aan waarin naar heersend medisch
inzicht geen kans bestaat op overleving
van een ernstig gehandicapte pasgeborene.
Van ‘zinloos’ handelen is in
die context dan sprake als wel een overlevingskans
is, maar de prognose op andere gebieden
(zoals communicatie, zelfredzaamheid, afhankelijkheid,
lijden, verwachte levensduur) zeer slecht
is. Dat is een invulling van ‘zinloos
handelen’ die dichter aan lijkt te
liggen tegen oordelen over kwaliteit van
leven dan het begrip ‘medisch zinloos
handelen’ dat in de vorige alinea
is besproken.

2.1.3 (Niet) behandelen

1. abstineren
2. reanimeren
3. staken van de behandeling
4. staken (kunstmatige) toediening
van vocht en voedsel

Met abstineren wordt bedoeld dat

de hulpverlener zich onthoudt van behandeling
of van andere interventies.
De laatste drie begrippen spreken
min of meer voor zichzelf. Verpleging,
verzorging en palliatie vallen in het algemeen
niet onder het begrip ‘behandeling’.
Het besluit een behandeling niet
te beginnen of te staken kan gelegen zijn
in twee gronden: de behandeling is medisch
zinloos (geworden) of de patiënt – dan
wel bij wilsonbekwaamheid diens wettelijk
vertegenwoordiger – weigert toestemming
voor de behandeling.

2.1.4 Palliatie

Hieronder vallen begrippen als ‘palliatieve
zorg’ en ‘palliatieve terminale
zorg’. Palliatieve zorg hoeft niet
beperkt te zijn tot de zorg in de laatste
levensfase. Ook patiënten met een
ernstige ziekte die nog een aanzienlijke
levensverwachting hebben, kunnen baat hebben
bij palliatieve zorg. Het Nederlands Handboek
Palliatieve Zorg gaat uit van de volgende
beschrijving: ‘alle maatregelen die
worden ondernomen om het lijden te verlichten
van mensen die het sterven als een realiteit
onder ogen moeten zien’. ‘Lijden’ wordt
breed opgevat en omvat derhalve lichamelijke
en functionele, psychische en emotionele,
sociale en existentiële (spirituele)
aspecten.

2.1.5 Sedatie

Met sedatie wordt gedoeld op het
toedienen van sedativa (kalmerende
middelen) ter bestrijding van bijvoorbeeld
angst
en/of onrust. Sedatie leidt tot verlaging
van het bewustzijnsniveau van de
patiënt.
Het is niet typerend voor zorgverlening
rond het levenseinde.
De termen ‘terminale sedatie’, ‘palliatieve
sedatie’ en ‘sedatie in de
terminale levensfase’ moeten worden
gezien als verbijzondering van het algemene
begrip sedatie. Deze drie begrippen worden
gebruikt voor de situatie van sedatie in
de context van een levensbedreigende ziekte,
en veelal in de laatste levensfase. De
kritiek op het begrip ‘terminale
sedatie’ is dat het de suggestie
kan wekken dat het sederen is gericht op
het verkorten van het leven. Ook zou het
bijvoeglijk naamwoord ‘terminaal’ tot
misverstanden aanleiding geven. Om die
reden is gepleit voor het begrip ‘palliatieve
sedatie’. Het nadeel van het begrip
palliatieve sedatie is dat palliatieve
zorg een langere periode kan beslaan dan
de laatste levensfase, te denken valt bijvoorbeeld
aan de sedatie die nodig is bij de behandeling
van brandwonden. Palliatieve sedatie behoeft
niet de dood tot gevolg te hebben. Daarom
pleit de Nederlandse Patiënten Vereniging
voor de term ‘sedatie in de laatste
levensfase’. Dit houdt in het opzettelijk
toedienen van sedativa in doseringen en
combinaties die vereist zijn om het bewustzijn
van de terminale patiënt zoveel te
verlagen als nodig is om één
of meerdere refractaire symptomen op adequate
wijze te controleren. Palliatieve sedatie
op zichzelf is reversibel, heeft niet de
dood als doel, kan intermitterend worden
toegediend, maar wordt in de meeste gevallen
voortgezet tot de dood.
Op het onderdeel ‘refractair symptoom’ ontspint
zich tijdens de bijeenkomst een diepergaande
discussie. Onderstreept wordt dat daarbij
verondersteld wordt dat de ervaring van
de behandelaar bij de bestrijding van een
dergelijk symptoom adequaat is en dat symptoombestrijdingsmiddelen
echt niet meer toereikend zijn. In principe
moet het probleem bekeken worden vanuit
de patiënt, maar de arts moet zich
ook kunnen inleven in de motieven van de
patiënt, zodat het niet te ver doorgetrokken
wordt. Een situatie waarbij iemand zegt “als
ik dement word, vind ik dat een refractair
symptoom” wordt bijvoorbeeld niet
erkend.
Het begrip ‘acute sedatie’ kenmerkt
zich door een (relatief) onverwacht moment
van besluitvorming. Het gaat niet om een
tevoren besproken en geplande aanpak, maar
om een activiteit die door een onvoorziene
verslechtering van de toestand van de patiënt
acuut geboden wordt. Te denken valt aan
een patiënt die acuut heftig benauwd
wordt door het ophoesten van grote hoeveelheden
bloed bij een longcarcinoom.
Er wordt wel gesteld dat sedatie
in de laatste levensfase als neveneffect
heeft dat het leven van de patiënt
wordt verkort. Uit onderzoek blijkt dat
als regel niet het geval. In een aantal
gevallen is eerder van een levenverlengend
effect sprake. Volgens ons wordt algemeen
terecht aangenomen dat sedatie in de laatste
levensfase, waarbij proportionaliteit bestaat
tussen de te bestrijden symptomen en de
toegepaste middelen, moet worden gezien
als normaal medisch handelen. De meesten
leven in zo’n situatie niet langer
dan 12-24 uur. Zoals ook het normale sterven
gepaard gaat met het niet meer eten en
drinken, is het in zo’n situatie
billijk geen kunstmatige voeding en/of
vocht te geven.
In bepaalde situaties kan sprake
zijn van vervaging van het onderscheid
tussen normaal medisch handelen en levensbeëindiging,
zoals in de volgende twee situaties:

er wordt
door de arts een onjuist middel gekozen (qua aard en/of
dosering), bijvoorbeeld opiaten in plaats van sedativa;

er wordt
op een zodanig moment besloten te stoppen met kunstmatige
voeding of vocht dat het moment van overlijden daardoor
wordt bespoedigd (=staken toediening voedsel/vocht op een
te vroeg moment).

2.1.6 Levensbeëindiging

Het kenmerk van levensbeëindiging
is het leven met opzet beëindigen.
Daarvan is sprake als de hulpverlener een
gerichte interventie pleegt (het toedienen
van medicatie;=actief). Of bijvoeglijke
naamwoorden als ‘opzettelijk’ en ‘actief’ aan
het woord levensbeëindiging veel
toevoegen kan men zich afvragen omdat
dit impliciet
is. In de loop der jaren
is gebleken dat voor het doen van euthanasie
vaak geen
medische maar een psychosociale
noodzaak is.
‘ Slow euthanasia (verkapte of vermomde
euthanasie) wordt als begrip
wel gebruikt wanneer morfine of andere middelen worden
gegeven om onduidelijke redenen,
in een dosis die niet in overeenstemming is met
de klacht of dosisverhoging
ondanks goede symptoomcontrole.
3.
ZORGVULDIGHEIDSEISEN

De

bepalingen van de Wgbo (Wet geneeskundige
behandelingsovereenkomst) richten
zich primair op situaties van ‘normaal
medisch handelen’. Dit is het handelen
dat binnen de zorgplicht van de hulpverlener
valt. De patiënt heeft recht op dergelijk
handelen. In de zorgverlening rond
het levenseinde gaat het dan bijvoorbeeld
om:

het staken
of niet-beginnen van een behandeling;

pijn- en symptoombestrijding,
sedatie in de laatste levensfase of andere vormen van palliatieve
zorg.
De basisnorm voor
de hulpverlener luidt
dat de hulpverlener bij zijn werkzaamheden
de zorg van een goed
hulpverlener in acht
moet nemen en daarbij handelt in overeenstemming
met de op hem rustende
verantwoordelijkheid,
voortvloeiende uit de professionele standaard.
De professionele
standaard duidt op het geheel van (ervarings)regels
die
de hulpverlener geacht
wordt na te leven: niet alleen wettelijke
bepalingen en implicaties
van rechtspraak,
maar ook gedragsregels, beroepscodes,
richtlijnen, protocollen,
resultaten van wetenschappelijk
onderzoek e.d. Dit betekent niet dat
in individuele
gevallen dergelijke
regels altijd moeten worden gevolgd,
maar wel dat de hulpverlener
een afwijking van
een gedragsregel of richtlijn moet
kunnen motiveren.
Levensbeëindiging behoort niet tot
het ‘normaal medisch handelen’,
en valt derhalve buiten de Wgbo. Het uitgangspunt
is dat levensbeëindiging niet is toegestaan.
Een uitzondering hierop wordt gemaakt door
de Wet toetsing levensbeëindiging
op verzoek en hulp
bij zelfdoding (de
Euthanasiewet).
De arts die niet
bereid is tot euthanasie
of hulp bij zelfdoding
dient ten opzichte van de patiënt
op passende wijze te handelen.
Omdat levensbeëindiging geen normaal
medisch handelen is, kan een arts
daartoe nimmer worden verplicht. Euthanasie
is
geen recht van de patiënt en geen
plicht voor de arts. Een arts die
principieel tegen euthanasie is en bemerkt
dat een
patiënt wel eens om euthanasie zou
kunnen gaan vragen, laat tijdig weten
zelf nooit zo’n verzoek te zullen
uitvoeren. Hierdoor kan de patiënt
desgewenst op zoek gaan naar een andere
arts. Dit
voorkomt dat in de laatste levensfase
van de patiënt, en kort voor een door
hem gewenst overlijden, onverwachte
en onverkwikkelijke spanningen tussen arts
en patiënt ontstaan. Algemeen wordt
aangenomen dat een arts die principiële
bezwaren heeft geen
verwijsplicht heeft.
Dat zou immers betekenen dat
de arts toch
verplicht zou zijn
medewerking te geven
aan de uitvoering van een handeling
die
hij principieel verfoeit.
In het Euthanasiestandpunt
van de KNMG
wordt
omschreven dat de
arts bereid moet
zijn enige hulp te verlenen,
zoals het doen van
suggesties of het
noemen van namen en telefoonnummers
van collega-artsen,
maar het zelf actief
benaderen van collega-artsen
behoort
daar niet
toe. Het verstrekken
van relevante informatie
aan die andere arts
vormt wel een vanzelfsprekend onderdeel
van de hulpverlening.

LITERATUUR

Veel gebruikte bron bij dit artikel: Legemaate J., De

zorgverlening rond het levenseinde. Een literatuurstudie naar begripsomschrijvingen
en zorvuldigheidseisen. Syllabus KNMG, maart 2005

Op zaterdag 12 november is er een symposium gepland door NAV

en JPV en CMF (Christian Medical Fellowship) over sedatie in
de laatste levensfase.
Lokatie: Vergadercentrum Hoog Brabant
(pal aan Centraal Station Utrecht).
Dit artikel kan gebruikt worden als inleiding
tot dit symposium waarin ook allerhande
casuïstiek besproken
zal worden.
 
Ook
zouden wij u willen stimuleren
mee te discussiëren
in de forumdiscussie op de website http://artsenverbond.nl,
zodat wij elkaar over dit onderwerp kunnen
verrijken.

 

 

* *

* * *

 

 

 

 

Vandaag is het

 

Meest recente wijziging

18 June, 2015 9:59

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Zorgverlening rond het levenseinde. Begrippen en zorgvuldigheidseisen – Mw. dr M.C. Blonk

Expertmeeting Palliatieve sedatie – Forumdiscussie

    PVH 15e jaargang – 2008 nr. 3, p. 084-92   Forumdiscussie Reactie van de sprekers op de gehouden lezingen Drs. S.J. Swart: Palliatieve zorg meer naar voren halen…

 

 

PVH 15e

jaargang – 2008 nr. 3, p. 084-92

 

Forumdiscussie

Reactie van de sprekers op de gehouden lezingen

Drs. S.J. Swart:

Palliatieve zorg meer naar voren halen
Prof. Vissers vindt het erg belangrijk om datgene wat palliatieve zorg
beoogt wat meer naar voren te halen door palliatieve zorg niet zozeer te
betrekken op alleen het allerlaatste deel van het leven, maar ook de inzichten
die in de palliatieve zorg zijn ontwikkeld verder naar voren te halen. Concreet
houdt dit in dat, op het moment dat iemand te horen krijgt dat hij een fatale
diagnose heeft, niet alleen aandacht te hebben voor de lichamelijke aspecten,
maar ook voor de psychische, de sociale en de zingevingsaspecten van die
aandoening.

Verwarrende begrippen: palliatieve sedatie – palliatieve zorg

In Nederland ontwikkelde de palliatieve zorg zich op basis van de in
het buitenland al ontwikkelde hospicezorg. Rond de jaren ’90 is terminale
sedatie in de medische literatuur verschenen. Op dat moment was die behandeling
beperkt tot de laatste levensfase, met andere woorden: als men de indruk
kreeg dat mensen gingen overlijden, kon sedatie een behandelmogelijkheid
zijn. Door palliatieve zorg meer naar voren te halen bij een fatale diagnose
bestaat het risico palliatieve zorg eerder toe te passen dan het historisch
gezien ontwikkeld is. Belangrijk is helder te blijven in de terminologie.
Nu wordt er alleen gesproken over palliatieve sedatie; de benaming terminale
sedatie wordt niet gebruikt. De term palliatieve zorg geeft het begrippenkader
helder weer.
Nieuwe definities zijn niet nodig, het is belangrijk de historische concepten
van goede zorg terug naar boven te halen. Veel zaken zijn vergeten, zijn
minder goed neergezet, en de zorg is heel complex geworden.

Heterogeniciteit van de geneeskunde

Tijdens het symposium werd gesteld dat de heterogeniciteit van de geneeskunde
op zich een enorm probleem is.
Tegenhanger van deze stelling is dat van de ± 150.000 overlijdens
per jaar in Nederland er 60.000 acuut zijn. Van de resterende 70.000 betreffen
er ± 10.000 sedaties en ± 2.500 euthanasiën. Dat betekent
dat veel mensen na normale medische zorg te hebben gehad, normaal kunnen
sterven. De meeste zorg wordt aangeboden in complexe omstandigheden: 70.000
mensen gaan dood het ziekenhuis. Wij zien nu pathologiën, syndromen
en omstandigheden die 20 jaar geleden niet bekend waren, zoals pijnsyndromen
en onbehandelbare, refractaire symptomen, hetgeen een nieuwe wetenschap
is geworden. Dit is het gevolg van een zekere heterogeniciteit, maar ook
van kostprijs, cru gesteld, omdat we allen veel ouder worden. De gemiddelde
leeftijd van een Nederlander neem ten opzichte van de wereldcurve enorm
toe. De dood blijft echter aanwezig en die mag niet wordt weggemoffeld.
Tegenwoordig weten wij als volwassenen moeilijk om te gaan met de dood van
een kind. In vroeger tijden, toen er nog grote kindersterfte heerste in
Nederland, stonden leven en dood van een kind dichter bij elkaar.

Fragiliteit van de autonomie

De autonomie is in Nederland meer op de voorgrond dan in de rest van
Europa, maar heeft altijd een fragiliteit in zich. De arts is opgeleid om
met de fragiliteit van een patiënt rekening te houden. Het begrippen-
en wensenkader van mensen verandert wanneer er een fatale aandoening wordt
gediagnosticeerd. Dat zijn essentiële zaken waarnaar gekeken moet worden.
Het is moeilijk die complexiteit te vertalen in eenvoudige woorden.

Dr. R. Jonquière:

Voor Jonquière, en naar zijn verwachting ook voor de NVVE, staat
het begrip autonomie in de zin van zelfbeschikking altijd in relatie tot
wat er met een patiënt gebeurt. Het is nooit een absolute autonomie
geworden waarin de patiënt vraagt en de dokter draait. Wanneer in levensbeschouwelijke
zin over autonomie gediscussieerd wordt, wordt dit begrip niet alleen in
het horizontale vlak gezien, maar wordt er een verticale dimensie aan toegevoegd:
de mens kan niet zelf over het leven beschikken.

Euthanasie en palliatieve zorg zijn/worden reeds eeuwenlang door de hele

wereld toegepast. Nederland heeft geprobeerd dit te reguleren. Dat heeft
een aantal achtergronden. Van de Berg heeft in 1969 een boekje uitgegeven
over medische macht en ethiek. Hij is de eerste geweest die heeft beschreven
dat patiënten bezwaar hebben tegen het toepassen van alles wat medisch
mogelijk is. De vraag kwam op of hetgeen medisch mogelijk is ook altijd
wenselijk is. Die beweging in de maatschappij heeft de mondigheid van patiënten
vergroot.: patiënten die artsen te kennen geven dat er een grens is
aan wat zij nog van hen willen en dat er momenten zijn waarop zij zelf hun
keuze willen maken.

De relatie euthanasie/palliatieve zorg

De zaak Postma in 1972 was de katalysator voor het maatschappelijke debat
rondom euthanatisch handelen of levensbeëindigend handelen. De discussie
spitste zich toe op euthanasie, terwijl er in diezelfde tijd in de huisartsengeneeskunde
al palliatieve zorg bestond, alleen droeg dat niet die naam. In 1974 heeft
R. Jonquière zich in London georiënteerd op de spirituele, sociale
en fysieke aspecten van stervensbegeleiding. De beweging richting euthanasiewetgeving
heeft tot gevolg gehad dat bijna alle hospices zijn gevormd vanuit levensbeschouwelijke
richting. De levensbeschou-wing van de hospices was tegen euthanasie. Er
ontstond een antithese tussen die twee stromingen, terwijl volgens R. Jonquière
die stromingen niet zonder elkaar kunnen; de mogelijkheid om voor euthanasie
te kunnen kiezen kan een heel goede voorwaarde zijn om goede palliatieve
zorg te kunnen verlenen.

Prof. Jochemsen:

Menselijke waardigheid
Jochemsen is van mening dat er een verschil is tussen niet-inmenging
en tussen een verplichting om te leveren. Dat geeft de menselijke waardigheid
een positie.
Op het moment waarop in een situatie palliatieve sedatie een mogelijkheid
is om het lijden weg te nemen mag euthanasie niet omdat men vanuit de subsidiariteitsbeginsel
palliatieve sedatie moet geven; euthanasie kan alleen als allerlaatste redmiddel
toegediend worden.

Mr. dr. drs. M.A.J.M. Buijsen

Sociale grondrechten en menselijke waardigheid
Vanuit de idee van mensenrechten geredeneerd, is het van belang om sociale
grondrechten te verwezenlijken zoals men ook klassieke vrijheidsrechten
verwezenlijkt. Recht op privacy betekent helemaal niets als de overheid
niets doet. Iedereen zegt altijd dat het recht op eerbiediging van de persoonlijke
levenssfeer een onthoudingsrecht is. Dat klopt niet. Om dat te realiseren
zou er door de overheid een wet voor gemaakt moeten worden, een college
in het leven geroepen moeten worden, en dergelijke. Er zijn genoeg redenen
om te zeggen dat een klassiek vrijheidsrecht niet alleen in onthoudingsplichten
resulteert maar vooral ook in de verplichting om dingen te doen. Ook klassieke
vrijheidsrechten resulteren in enorme inspanningen. Tegelijkertijd moet
men ook hetgeen speelt op internationaal niveau meewegen. Het toezichthoudend
VN-comité op de naleving en invulling van artikel 12, inzake de bescherming
van economische en sociale culturele rechten stelt als eerste verplichting,
the hard state obligation, dat de overheid zich moet onthouden van inmenging
waar het gaat om de gelijkheid van de toegang tot gezondheidszorg. Ten tweede
wordt genoemd dat er maatregelen moeten worden genomen als er geen gelijkheid
is ten aanzien van voorzieningen van gezondheidszorg. Met andere woorden
sociale grondrechten leggen louter en alleen verplichtingen op aan de kant
van de staat. Waar het gaat om het punt van gelijkheid en gezondheidszorg
gaat dit niet op.

Het euthanasievraagstuk is zowel juridisch als politiek als maatschappelijk,

heel erg samengevallen, in Nederland althans, met de opkomst van de patiëntenrechtenbeweging.
In Nederland is deze beweging wat later opgekomen dan in het buitenland.
Buijsen is van mening dat vanuit de mensenrechtenidee men zou kunnen zeggen
dat er een soort van volgorde behoort te zijn voor wat betreft de beleidsagenda
van de overheid inzake levensbeëindiging op verzoek uitgevoerd door
niet-medische hulpverleners. In Nederland is in eerste instantie erg veel
aandacht geweest voor het euthanasievraagstuk en later pas voor de palliatieve
zorg. Echter het moet worden erkend dat de aandacht die wij nu hebben voor
palliatieve zorg er misschien dankzij de euthanasiewet gekomen is.

Palliatieve sedatie tegenover euthanasie

Jonquière stelt dat wanneer palliatieve sedatie gegeven kan worden,
er toch eigenlijk geen euthanasie gepleegd mag worden. Er wordt in de discussie
over palliatieve sedatie en euthanasie een relatie gelegd tussen deze twee
onderwerpen, terwijl naar de mening van Jonquière geldt dat beide
een keuzemogelijkheid zijn die in zekere zin hetzelfde eindresultaat hebben,
namelijk dat de patiënt overlijdt op een goede manier. Alleen de weg
waarlangs en de invloed van de patiënt zelf daarbij is een verschillende.
Naar de mening van Jochemsen is euthanasie alleen een laatste redmiddel;
euthanasie kan alleen worden toegepast wanneer palliatieve sedatie geen
oplossing zou bieden in de gegeven situatie.

Jonquière benadrukt dat in medische kringen veel gesproken wordt

over het lijden van de patiënt, over degene die daarover gevoelens
heeft en over degene die dood gaat. Van belang is, voor zover men kan spreken
over de keuze tussen palliatieve sedatie of euthanasie, de wens van de patiënt.
Een weloverwogen, goed beredeneerde en goed besproken wens van de patiënt
moet een leiddraad zijn voor welke weg men bewandelt. Dit betekent dat men
tijdens het gehele stervensproces de begeleiding voort moet zetten, tot
1 à 2 weken voor het sterven. Dat is een keuze die, volgens Jonquière,
vooral gemaakt moet worden op basis van de wens van de patiënt. Deze
moet buitengewoon eerlijk en transparant over de twee mogelijkheden geïnformeerd
worden. Daar ontbreekt het, naar de mening van Jonquière, nogal eens
aan.

Rabbijn dr. Tzvi C. Marx

stelt een hekel te hebben aan het woord euthanasie. Wat bedoelt men met
euthanasie? Euthanasie is per definitie een tragedie. Als men taal gebruikt
om iets goed te praten, zoals de dood en het lijden, doet men onrecht aan
dit fenomeen. Waarom vechten wij tegen de dood en de ziekte? Omdat wij het
goed vinden? Als het zo goed is, laat het dan gebeuren.
Per definitie is de dood niet goed. Vanuit de traditie van rabbijn Marx
bezien is de dood goed. Als de dood komt, kan dit heel goed zijn voor een
patiënt die lijdt of te oud is; de dood geeft uiteindelijk rust of
de patiënt lijdt niet meer, of de dood maakt ruimte voor een nieuwe
generatie. De dood die men zelf brengt, is nooit goed. Euthanasie is het
goedpraten van iets wat verschrikkelijk is. De discussie over palliatieve
terminale zorg heeft alles te maken om tegen dit goede gevoel en pijn te
strijden.

Euthanasie en palliatieve zorg zou tot hetzelfde resultaat leiden. Misschien

wel, maar niet altijd. Palliatieve zorg leidt misschien tot de dood, maar
men weet niet hoe lang dat duurt. Elk individu verschilt daarin. Vanuit
moreel standpunt en een gevoel van menswaardigheid maakt dat een verschil,
maar als men toegeeft dat een mens gedood mag worden dan is dat een ondermijning
van mensenrechten en menswaardigheid. Het moet gezegd worden dat Nederland
niet toevallig een slechte naam heeft gekregen in het buitenland. Hoe zorgvuldig
die wet ook is uitgevoerd, het is een misvatting. Een wet die toestemming
geeft om mensen te doden, is slecht. Rabbijn Marx is van mening dat er een
debat moet komen om die wet terug te draaien en dat alleen over palliatieve
zorg en palliatieve terminale zorg gesproken moet worden.

Jonquière geeft aan dat de discussie over het woord euthanasie op

vele manieren is gevoerd. Dit heeft geleid tot het opstellen van een richtlijn
palliatieve sedatie. Hiermee is palliatieve sedatie tegenover euthanasie
komen te staan. Het verheldert het debat. Men kan natuurlijk blijven leven
met het feit dat het twee volstrekt los van elkaar staande zaken zijn en
dat er principiële en levensbeschouwelijke verschillen zijn. Deze verschillen
zijn er, maar de mensen zijn ook verschillend. Sommigen willen de regie
over hun leven houden. De mensen die om euthanasie vragen willen absoluut
niet dood, maar willen niet op de manier die hen gegeven is verder leven.
Zij vragen ook niet om hun dood. In die zin is voor Jonquière het
woord euthanasie ontdaan van het begrip ‘goede dood’. Het blijft
van belang dat de individuele patiënt zijn leven zou moeten mogen inrichten
zoals hij dat wil. Dankzij de wet heeft de Nederlander de mogelijkheid om
eventueel de ander, een arts in dit geval, te vragen daar een handje bij
te helpen.

Discussievragen uit de zaal en de reactie van de sprekers daarop:

Is er nog plaats in onze maatschappij voor lijden en sterven?

Jochemsen is van mening dat het goed is om lijden zo veel mogelijk tegen
te gaan en het lijden op zich niet te verheerlijken. Lijden in het leven
van mensen kan zinvol zijn, zeker in een religieuze context gezien, maar
a priori is er een verantwoordelijkheid om lijden tegen te gaan.
De aanvaarding van de sterfelijkheid en de kwetsbaarheid van het bestaan
is wezenlijk voor de samenleving om menswaardig met die laatste fase te
kunnen omgaan. Het punt is dat wij lijden en handicap zo kundig weten te
beheersen en op veel punten terug weten te dringen, dat er een klimaat ontstaat
waarin wij niet meer weten hoe wij daarmee om moeten gaan. Dan ontstaat
er een roep om het laatste stuk lijden weg te moffelen. De vraag naar die
zinloosheid is een cultuurvraagstuk, geen medisch/ethisch vraagstuk. Onze
samenleving gaat dat medicaliseren en denkt, ten onrechte, daarmee dit vraagstuk
cultureel op te lossen. Wij moeten op een andere manier met deze vragen
leren omgaan, net zo goed als dat binnen de palliatieve zorg er naar gestreefd
wordt om op een andere manier om te gaan met die laatste fase dan de strikt
medische beheersing.
Het oplossen van dit cultuurvraagstuk vergt nog veel discussie die alleen
gevoerd kan worden door onze diverse spirituele tradities in onze cultuur
opnieuw aan te boren.

Vissers geeft aan dat de NVVE duidelijke vragen stelt aan de maatschappij,

aan iedere burger in Nederland t.w.:
– Heeft u al een wilsverklaring?
– Heeft u al eens nagedacht over wat u met uw leven wilt?
Dat is erg sterk zijn mening.
Deze vragen werden opgeworpen op het moment dat niemand in de juridische
of medische wereld dat eigenlijk aan een patiënt durfde te vragen.
De maatschappij moet zijn verantwoordelijkheid gaan opnemen. Misschien moeten
wij jonge mensen les gaan geven. Bestaat de dood? Hoe ziet de dood eruit?
Wat is dood?
Het is heel belangrijk dat alle elementen die zich voordoen ook een plek
hebben in de discussie. Nu wordt deze discussie een stuk afgewend op de
medische zorg.
Uit de 6 lezingen van vandaag komt naar voren dat er een sociale en maatschappelijke
verplichting is, dat er mensenrechten zijn en dat daar plichten in zitten.
De gemiddelde Nederlander die elke dag voor mij zit op een palliatieve poli
heeft meer geld besteed aan zijn vakantie en de kleur van zijn auto dan
aan zijn eigen stervensproces. Dit moet veranderen.
Wij moeten juist gaan nadenken over het feit dat elke medische en sociale
handeling die men als mens stelt een gevolg heeft. Zorg heeft echter wel
een bepaald model nodig, een bepaalde voortgang.

Rabbijn Marx gaat in op de stelling dat lijden op zichzelf geen deugd

is en geen goede zaak, maar dat uit het omgaan met datgene wat gebeurt veel
zinnige dingen kunnen voortkomen. Hoe brengt men de maatschappij zover om
daar aan te willen en lijden niet uit de weg te gaan door euthanasie of
palliatieve terminale zorg. Het antwoord daarop is het voorbeeld van het
Joodse volk. Wij hebben de opdracht gekregen om te leven en moeten daarin
onze cultuur volgen. Het lijden is een cultuurvraagstuk, dat we niet alleen
bij dokters neer moeten leggen, zij zijn een deel van de cultuur. Het is
ons aller verantwoordelijkheid. Hoe leren wij mensen dat leven waardevol
is, alle levensvormen waardevol zijn. Voor het leven ten einde komt moet
men het leven doormaken. Uit mensen die lijden komen de meest creatieve
dingen naar voren. Wij hebben de opdracht gekregen om te leven en waarderen
daardoor elke vorm dan ook en strijden voor het leven. Dit is iets wat reeds
in het onderwijs de aandacht moet krijgen en niet pas op het moment dat
men ziek wordt. Dit moet met de paplepel worden ingebracht. Volgens de statistieken
was er tijdens de holocaust bij de Joden sprake van ongelooflijk weinig
zelfmoorden. Het is toch merkwaardig dat iemand juist geen zelfmoord pleegt
of euthanasie zoekt terwijl hij daar in een dergelijke toestand juist alle
reden toe heeft? Dit heeft alles te maken met cultuur voor het leven.

De praktijk van verplegers en artsen

Drs. Swart heeft een aantal jaren gewerkt op een unit van palliatieve
terminale zorg. Op een dergelijke unit worden mensen opgenomen die ernstig
ziek zijn en bij wie de dood nadert en waarbij om de een of andere reden
thuis geen zorg meer kan worden verleend. Dat kan zijn vanwege het feit
dat de problemen in lichamelijke zin te groot worden, dat er veel techniek
nodig is, maar ook omdat de mantelzorgers uitgeput raken. Kortom, het
gaat om complexe situaties. Vaak geven patiënten tijdens het kennismakingsgesprek
al aan dat zij geen medische interventie meer willen, het leven voor hen
niet meer hoeft en spreken de wens uit dat het leven wordt beëindigd.
Het is er lastig dat patiënten met deze verwachting binnenkomen en
van de arts verwachten dat hij meegaat in de trein waarin zij inmiddels
zitten. Het vraagt dan soms erg veel tijd, geduld en inspanning om eerst
eens te kijken naar waarom dat die wens naar boven komt. Het is belangrijk
dat er een relatie ontstaat tussen arts en betrokkenen.
Ook doet het zich voor dat dingen worden afgedwongen. Het is dan heel
moeilijk om als arts de juiste woorden te vinden om met elkaar in gesprek
te blijven en niet tegenover elkaar komen te staan.

Aan de hand van een praktijkvoorbeeld illustreert Swart dat het belangrijk

is dat mensen het gevoel hebben dat ze de zaken die hen bezighouden kunnen
delen met anderen:
Een aantal jaren geleden werd een patiënt tussen Kerst en Oud en Nieuw
opgenomen. Dat was echter niet de bedoeling, omdat ze thuis wilde overlijden.
Dat lukte niet en ze moest erg wennen aan de nieuwe omgeving. Ze gaf aan
dat ze er over na had gedacht en dat ze dood wilde omdat het voor haar op
die manier niet meer ging. Daar schrok ik van. Ik besteedde daar aandacht
aan, maar had het gevoel dat er iets niets klopte. Toen ik haar 4 dagen
later weer zag, gaf zij echter aan: “U had gelijk hoor, het hoeft
helemaal niet.” Dat was voor mij heel verbazingwekkend vanwege de
pertinentie waarmee zij het in eerste instantie had gevraagd. Wat zat
daarachter? Het ging hier om een vrouw die in haar leven nooit in staat
was geweest
om echt keuzes voor zichzelf te maken. Een detail: ze had jarenlang een
relatie gehad met een getrouwde man. Het kwam erop neer dat zij naar
hem toe ging als hij haar nodig had, maar dat er niets gebeurde als zij
hem
nodig had. Dan was hij niet thuis. Dat stond symbool voor andere aspecten
in haar leven. Het verbaasde mij dus nogal dat zij daar ineens zo pertinent
op tafel legde wat zij wilde, namelijk dood. Na die 4 dagen vertelde
ze ook ontroerd te zijn omdat ze in het ziekenhuis mensen had ontmoet die
naar
haar hadden geluister, anderen.

Opmerkingen van enkele aanwezigen: de lezing van dr. R. Jonquière

is alleen een medisch verhaal waarin andere aspecten ontbreken.
Jonquière.beaamt dit. Hij heeft de andere aspecten willen aanstippen
door aan te geven dat zowel euthanasie als palliatieve sedatie het eindproduct
is van een lang traject, terwijl het in deze discussies juist vaak gaat
om de handeling euthanasie. Die jaagt angst aan. Wat is dat dan, de dood
maken, laten sterven.
In praktijk heeft Jonquière echter veel aandacht voor het totaalproces.
Hij illustreert dit aan de hand van een praktijkvoorbeeld.

Ik ben huisarts geweest van 1972 tot 1985. Mijn ervaringen dateren derhalve
van eind jaren ’70. Ik was niet zo’n moedige dokter die naar
de officier stapte en vertelde dat ik euthanasie had uitgevoerd, maar
gebruikte, zoals veel artsen, het excuus dat iemand toch aan zijn kanker
zou zijn overleden.
In een van die gevallen ging ik gedurende meer dan een half jaar twee
tot driemaal per week bij deze mensen langs (in de laatste weken zelfs dagelijks)
om
1 à 1,5 uur bij hen te zitten en met hen te praten.”

De praktijk leert dat veel NVVE-leden van mening zijn dat door de wetgeving

men recht heeft op euthanasie en dat een arts daar verder niet over moet
zeuren; zij zijn immers in het bezit van een euthanasieverklaring. Wanneer
een patiënt aan er aan toe is, moet de arts het uitvoeren.
Jonquière doet niets anders dan elke keer weer tegen zijn leden zeggen
dat het zo niet werkt, maar dat ze beter vandaag over hun euthanasiewens
of idee over het sterven kunnen praten. Ook al is men nu misschien 20 of
25 jaar oud. Men kan daar niet vroeg genoeg mee beginnen.

Er bestaat geen groter taboe als over doodgaan. Ook dat illustreert hij

met een voorbeeld.
In de opleiding tot huisartsen verzorgde Jonquière ook het programma
stervensbegeleiding. Voor dat programma begon kregen de studenten (12 jongeren
met 3 à 4 jaar ziekenhuis- en tropenervaring waarin zij waarschijnlijk
heel wat sterfgevallen meegemaakt hadden) de opdracht gedurende 5 minuten
hun ogen te sluiten en zich voor te stellen dat zij aanwezig waren op hun
eigen begrafenis. Zij moesten visualiseren dat hun kist daar stond en dat
zij erin lagen. Binnen 3 minuten zaten er 11 van de 12 te huilen. Het was
voor het eerst, terwijl het toch gelouterde dokters waren, dat zij zo bewust
nadachten over wat het eigenlijk betekende om dood te gaan.
Jonquière ondersteunt van harte het pleidooi, misschien gezamenlijk
met de palliatieve zorg en de euthanasie, om te propageren mensen te laten
praten over het laatste stuk van hun leven, omdat het voor iedereen komt.

Aandacht van de media voor euthanasie

Het is erg opvallend, hoe Nederland verdeeld is in stromingen.
De media blijken in praktijk veel aandacht te besteden aan uitlatingen
van de NVVE, terwijl wanneer vanuit de andere kant hierover iets gezegd
wordt, er miniem op gereageerd wordt.

Jonquière is van mening dat de huidige regeringscoalitie er alles

aan doet om een discussie over dit onderwerp weg te drukken. Het wordt steevast
afgedaan als iets dat op dit ogenblik in Nederland goed geregeld is. Men
moet er vooral verder niet meer over praten. Daarom stelt Jonquière
het des te meer op prijs dat NAV en JPV dit onderwerp op de agenda zetten
en de NVVE uitnodigen deel te nemen aan de discussie.

Naar de mening van Jochemsen heeft dit te maken met het karakter van

de Nederlandse journalistiek dat in hoge mate cultureel, neoliberaal en
seculier georiënteerd is.
Dit illustreert hoe moeilijk het is om gezamenlijk de media te bereiken
en daardoor ook een cultuuromslag te creëren.
De media heeft allerlei extreme en moeilijke gevallen in het kader van
de discussie over legalisering van euthanasie stevig onder de aandacht gebracht.
Over de palliatieve zorg zijn gelukkig ook goede reportages en heel goede
documentaires gemaakt. Agora, het palliatief steunpunt in Nederland, probeert
ook op allerlei manieren het debat over palliatieve zorg zonder standpuntbepaling
ten aanzien van euthanasie te bevorderen.

De waardigheid in relatie tot de autonomie: waardigheid valt niet samen

met autonomie. Autonomie is daar onderdeel van. Het feit dat wij dat misschien
wel te veel benadrukken betekent dat de zwakkeren misschien wel te weinig
toegang hebben tot de fundamentele rechten waar zij recht op hebben.
Buijsen: over woorden als ‘ontluisterend, verlies aan persoonlijke
waardigheid, ik kan zo niet verder leven zoals ik het volgens mijn termen
zou willen doen’ zal waarschijnlijk nooit overeenstemming ontstaan.
Hij heeft zijn lezing vooral gericht op de reactie van de overheid en de
samenleving op wat sterven zou moeten zijn en wat als het ware de logische
beleidsagenda is, geredeneerd vanuit de mensenrechtenideeën. Dat is
eerst en vooral zorgen dat er goede zorg komt en hoe om te gaan met heel
persoonlijke gedachten rondom het eigen lijden. Wat men ziet als eigen waardigheid,
zal altijd subjectief zijn. Daar kan men heel verschillend op reageren,
maar dat is nu eenmaal niet iets waar de samenleving dingen voor kan regelen.
Als men de dingen langs de grote lijnen wil regelen, moet men ervoor zorgen
dat er goede medische zorg is. Mensen kunnen gebreken hebben, behoefte hebben
aan zorg. Het gaan niet aan om gezondheidszorg afhankelijk te maken van
verblijfstitels, het vermogen dat men heeft en zorg die men kan betalen.
Het mensenrecht op gezondheidszorg betekent dat de mensen recht heeft op
eerbiediging van zijn menselijke waardigheid. Als men een mens is met een
gezondheidsprobleem hoort daar de reactie van de samenleving op te zijn
dat in die zorg voorzien wordt.

Goede palliatieve zorg vergt heel wat middelen. Die moeten wij met zijn

allen opbrengen. Dat is gegeven de krapte die er bestaat aan algemene middelen,
met name voor het budget dat voor de zorg wordt uitgetrokken, een moeilijke
vraag. Die vraag moeten wij niet uit de weg gaan door uitvoerig te gaan
discussiëren over nieuwe mogelijkheden van levensbeëindiging op
verzoek, bijvoorbeeld door niet medische hulp te verlenen. Vermeden moet
worden dat de vraag opkomt waarom er nog wat gedaan moet worden aan palliatieve
zorg en palliatieve sedatie. Vanuit de mensenrechtenidee is er een zekere
opdracht voor de overheid en de samenleving. Het is logisch en natuurlijk
dat eerst de aandacht uitgaat naar normale zorg.

Hoe bepaalt men wanneer men levensverlengend te werk moet gaan of toch

moet besluiten tot de palliatieve zorg? Dat gaat over het kwaliteitstraject
over opleiding.
Dat is een heel wezenlijke en moeilijke vraag aldus Vissers, omdat het
eigenlijk gaat over het verschil tussen curatie en palliatie. Er wordt door
grote bedrijven en veel wetenschappers heel naarstig gezocht naar goede
biomarkers of systemen om te bepalen wanneer iemand een goede kans heeft
van overleven en gekozen moet worden voor de route van het levensverlengend
handelen. Deze vraag wordt in zekere zin pragmatisch opgelost, in die zin
dat patiënten die een goed copingsgedrag hebben, die goed hebben leren
leven met de situatie waar ze voor staan, gemotiveerd zijn om een bepaalde
behandeling te ondergaan. Ten tweede is dat heel contextueel bepaald. Een
klein praktisch voorbeeld: alle vrouwen die zwanger zijn en bij wie mammacarcinomen
worden gevonden, kiezen altijd voor een curatief traject. De context van
het nieuw te verwachten leven en de zorg daarvoor is daarin de belangrijkste
beïnvloedende factor is. Een derde reden is – en dat is toch
een wezenlijk probleem aan het worden in Nederland – dat de eenzaamheid
van mensen spectaculair toeneemt. Het aantal mensen dat alleen voor je zit
tijdens een consultatie neemt toe. Dat is verontrustend. Volgens een statistiek
zijn er 2,7 miljoen Nederlanders alleenstaand. Die mensen nemen andere beslissingen
dan wanneer zij mensen rondom zich heen zouden hebben gehad. Mensen met
wie gecommuniceerd kon worden, waardoor zij ook nog een betekenis hadden
in hun leven. Er zijn meerdere niveaus. Ten eerste is er het bijna wetenschappelijke,
waar de oncoloog of de longarts flink aan zet is en ten tweede het sociaal
contextueel kader. Aan dat laatste zal veel aandacht moeten worden geschonken.

Een reactie uit de zaal:

Het goed vooruitschuiven van palliatieve zorg zal zichzelf in zekere
zin terugbetalen. Er komen steeds meer heel goede publicaties, vooral uit
het buitenland, die aantonen dat al die moeilijke ziekenhuisopnames misschien
niet nodig waren als er een goede zorg was in de andere gebieden. Dat wordt
heel duidelijk aangetoond en betekent dus ook dat wij moeten inzetten op
de thuiszorg, op het algoritme van wanneer wordt nu welke patiënt waar
thuis. Dat is juist de splitsing tussen curatie en palliatie. De indicatoren
van de omslag naar palliatieve zorg zijn echter niet zo makkelijk te bepalen
is. Er hangt ook een groot stuk af van het gesprek met de patiënt.
Kiest iemand voor een chemotherapie met alle bijbehorende gevolgen of niet.
Wij hebben allemaal een zeker gezondheidsgedrag: we weten dat 2 sinaasappels
per dag gezond is, dat het heel goed is om bepaalde gewoontes aan te nemen
en niet meer te roken, terwijl het effect van deze dingen minimaal is. Over
hetgeen een enorm effect heeft, hebben wij weinig over nagedacht. Dat moet
aangeleerd worden.

Wat valt er nu eigenlijk onder levensverlengend handelen en wat is nu

dan palliatieve zorg? Hoe staat het dan eigenlijk met de kennis van de medicatie?
Is deze eigenlijk wel voldoende?
Deze 2 vragen zijn eigenlijk reden voor een nieuw symposium met elkaar
en kunnen nu onvoldoende beantwoord worden naar de mening van Vissers.
De kennis is groeiende maar onvoldoende. Zolang wij horen dat er morfine
gebruikt wordt om een sedatie toe te passen, denk ik dat wij niet goed bezig
zijn. Er is maar 1 groep patiënten bij wie dat mag, namelijk terminale
longpatiënten. De morfine neemt namelijk het willen ademen weg. Bij
alle andere mensen is dat totaal uit den boze. In de richtlijn staat heel
goed wat men moet gebruiken. Bij de helft van de bijscholingen die worden
aangeboden aan de Nederlandse huisarts, ziet men keer op keer dezelfde mensen,
maar degenen die men echt wil bereiken gaan op dat aanbod niet in. Waarom
dit zo loopt moet nader worden onderzocht.
Het is essentieel dat medici tijd maken voor een goed gesprek over een
euthanasievraag van een patiënt. Echter de hoge werkdruk belemmert
dit vaak. Er moeten middelen vrij gemaakt worden zodat medici hiervoor tijd
en aandacht kunnen hebben.

Zou palliatieve sedatie niet hoogstens 5 dagen moeten kunnen duren in

plaats vanaf 2 weken?
Deze discussie wordt momenteel gevoerd, aldus Swart. De commissie die
deze richtlijn heeft ontwikkeld denkt met name na over het tijdscriterium.
Het is ontzettend lastig in de geneeskunde om goede prognoses te stellen,
dus ook in de stervensfase is het moeilijk om te zeggen of iemand nog 1
week te leven heeft of 1,5 week. Makkelijker kan men inschatten of iemand
nog 1 tot 2 dagen te leven heeft. Dat is een meer overzichtelijk termijn.
Het heeft ook erg veel te maken met ervaring en zich toetsbaar opstellen;
vraag het eens aan een collega.
Naarmate die termijn langer wordt, gaat het niet eten en drinken natuurlijk
wel een steeds grotere rol spelen in de besluitvorming. Als men die termijn
korter maakt, wordt de invloed van die factor op de besluitvorming geringer.
Men moet wel bij het begin beginnen.

Stricto sensu zou het tijdscriterium niet aanwezig mogen zijn aldus Vissers,

omdat het omstandigheid-gebonden is en de medicus moet kunnen beslissen
door omstandigheden hoe de situatie is. Het tweede probleem is dat men,
als de palliatieve sedatie echt niet-terminaal is en men voeding geeft .
In de dagelijkse praktijk ziet men dat bijna 90% van de sedaties na 2 à 3
dagen al verlopen zijn, dat aanleiding is gegeven tot de dood. Bij die patiënten
waar verkeerdelijk voor sedatie en niet voor euthanasie gekozen is, komt
men in de verschrikkelijke situatie terecht waarbij men iemand die niet
wil sterven massa’s medicaties toedient, met erg veel frustratie van
omstanders, familieleden, en dergelijke. Als bijvoorbeeld een jonge, weldoorvoede
persoon van 30 jaar in een sedatie wordt gezet, houdt deze het heel lang
vol.

Dat komt gelukkig steeds minder voor, maar het gebeurt. Swart zou er

absoluut voor willen pleiten om de inschatting of de juiste route wordt
gekozen voor een patiënt goed te overwegen. Verder moet er een discussie
worden gevoerd over het complexiteitsverschil. Er zijn relatief eenvoudige
routes die ook erg veel mensen in de eerste lijn goed kunnen aanpakken.
Gekwalificeerde hospices hebben een bepaalde kennis en kunde die heel essentieel
is en juist iets aanbrengen waar veel mensen nooit van gehoord hebben en
waarvoor men heel competent moet zijn om die zorg aan te bieden. Het is
nodig een zodanige concentratie te laten plaatsvinden, dat die complexe
problematiek goed kan worden aangeboden. Nu blijven deze mensen vaak in
een ziekenhuis liggen of er is onvoldoende doorstroming door plaatsgebrek.
Bij veel mensen denkt Swart vaak dat zij beter niet naar huis kunnen gaan,
ook al is het hem bekend dat de Nederlander thuis wil doodgaan.

Bestaat er ook niet een traject van tijdelijke sedatie?

Intermittente sedatie, ook wel lichte sedatie genoemd, dat zijn allemaal
mogelijkheden, maar vragen veel vakinhoudelijke kennis om dat goed voor
elkaar te brengen, geeft Vissers aan. Dat is eigenlijk het probleem. Men
verzeilt vaak in de route waar men niet voor gekozen heeft. Daarom pleit
hij opnieuw er voor dat deskundigen dit doen.

De heer S. Matthijsen, vice-voorzitter van het Nederlands Artsenverbond

wijst op het boekje ‘Het is een mens! Verkenningen over menselijke
waardigheid. Daarin wordt heel interessant en postief geschreven over de
menselijke waardigheid. Een citaat: ‘Ze zijn even ervan doordrongen
dat menselijke waardigheid nooit een definitieve invulling mag krijgen.
Zij kan slechts als open vraag gearticuleerd worden in concrete situaties.
Wellicht heeft onze tijd het juist daarom zo moeilijk met dit begrip,
want behoort het openhouden van vragen niet juist tot de grootste uitdagingen
van onze tijd?’

Naar de mening van Mathijssen moeten wij het daar ook bij houden, menselijke

waardigheid is niet zo zondermeer te omschrijven. Naar zijn mening gaat
Buijsen voorbij aan het feit dat de mensenrechten nevengeschikt zijn en
dat er geen hiërarchie is van mensenrechten. Hieruit volgt dat er in
de praktijk een botsing van grondrechten kan ontstaan. Hij verwijst in deze
ook naar een proefschrift van Ted van Baarda over de botsing van grondrechten.
Het is van belang te onderkennen dat geen van de mensenrechten gelijkgesteld
kan worden met de menselijke waardigheid. Juist de menselijke waardigheid
waarvan ieder een intuïtief gevoel heeft, is in de preambuul van de
mensenrechten, het uitgangspunt waar eventueel botsende rechten tegen het
licht moet worden bezien. Bijna niemand kan zeggen wat licht is. Licht wordt
pas zichtbaar wanneer het tegen de materie komt. Zo is het ook eigenlijk
met de menselijke waardigheid. De menselijke waardigheid is eigenlijk het
geestelijk licht dat, doordat het in de praktijk zichtbaar wordt, in feite
oproept dat wij menswaardig moeten handelen. Het is dus in ieder geval niet
zo dat menswaardigheid, omdat wij het niet kunnen definiëren, niet
zou kunnen bestaan. Autonomie en recht op gezondheidszorg zijn derhalve
nevengeschikt. Het is aan de hulpverlener en de rechter om in het individuele
geval vanuit de menselijke waardigheid te bezien welk recht prioriteit heeft.

Buijsen stelt niet gezegd te hebben dat menselijke waardigheid geen open

begrip is. Dat is het natuurlijk wel. Het hele apparaat dat wij hebben aan
mensenrechten is groeiende. In 1950 is men gestart met het Verdrag van Rome
met een aantal heel abstract geformuleerde mensenrechten. Nu staan wij aan
de vooravond van de ratificatie van het Biogeneeskundeverdrag, waarin nagedacht
wordt over wat nu precies de betekenis is van die abstracte mensenrechten
in de contexten van de biologie en de geneeskunde. Het is evident dat die
omstandigheden zo particulier zijn, dat alleen een rechter zich daarover
kan uitspreken. Dat is een groeiend concept dat telkens aan inhoud wint.
Wanneer men ervoor kiest menselijke waardigheid te definiëren, doet
men dat altijd vanuit ideologische veronderstellingen. Men moet niet vragen
naar definities van menselijke waardigheid. Dat is namelijk heel vilein.
Als men dat echter wel doet, geven mensen zich ideologisch onmiddellijk
bloot. Er is niet 1 definitie van menselijke waardigheid, maar een grote
optelsom van een aantal mensenrechten die voortdurend in aantal en een vorm
aan het groeien zijn. Als men daar in Nederland toch naar vraagt, is het
betoog van Buijsen, is het heel gebruikelijk om te zeggen dat menselijke
waardigheid inhoudt dat men kan doen wat men wil. Daarvan heeft hij gezegd
dat het kennelijk zo is dat men in Nederland daar wat expressief individualisme
onder steekt. Men kan ook zeggen: ik beschouw menselijke waardigheid als
mijn invloedsfeer waar anderen maar buiten hebben te blijven. Ik wil geen
ongewenste invloeden van buitenaf. Dan wordt het idee van menselijke waardigheid
weer beperkt tot wat wij dan ‘klassieke vrijheidsrechten’ noemen.
Buijsen is van mening dat alles wat wij hebben aan mensenrechten invulling
en betekenis geeft aan dat idee van menselijke waardigheid. Wanneer 1 mensenrecht
geschonden wordt, betekent dit onmiddellijk een aantasting van de menselijke
waardigheid. Op grond daarvan heeft Buijssen betoogd dat het evenzeer een
aantasting is van de menselijke waardigheid wanneer men iemand het recht
op gezondheidszorg onthoudt, dan wanneer men iemand het recht op onderwijs
onthoudt of iemand zijn vrijheid van meningsuiting ontneemt.

Hierna sluit de voorzitter de discussie af.

Onze dank gaat uit naar

E-Way out B.V. Management Support Transcription
voor
het kosteloos en
uitgebreid uitwerken van de geluidsopnamen van de Forumdiscussie.

Ook dank aan Ben van de Venn (Katholiek Nieuwsblad) voor het redigeren

van de uitgewerkte forumdiscussie. 

* * * * *

 

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:24

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Expertmeeting Palliatieve sedatie – Forumdiscussie

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken

Spring naar toolbar