Categorie: Thema's aangaande Levenseinde (publicaties)

Palliatieve sedatie als mogelijkheid of als bedreiging – Dr Tvzi C. Marx, Rabbijn

    PVH 15e jaargang – 2008 nr. 3, p. 080-083 Palliatieve sedatie als mogelijkheid of als bedreiging voor een goed levenseinde? Dr Tvzi C. Marx, Rabbijn Directeur educatie bij…

 

 

PVH 15e

jaargang – 2008 nr. 3, p. 080-083

Palliatieve sedatie als mogelijkheid of als bedreiging

voor een goed levenseinde?

Dr Tvzi C. Marx, Rabbijn

Directeur educatie bij de Folkertsma Stichting voor

Talmudica te Hilversum

JODENDOM EN HET SECULIERE DISCOURS

Ik ben wel geïnspireerd door mijn Joodse traditie. Maar ik pleit

niet op grond van religie en ga deze discussie op seculiere basis aan.
Ik wil niet uitgesloten worden omdat niet iedereen mijn religieuze
overtuiging deelt. In het algemeen, komen inzichten uit verschillende
bronnen. Wat
van belang is: kunnen argumenten een bijdrage zijn bij onze discussie
in de geest van wat Maimonides, arts, rabbijn en filosoof van de 12de
eeuw aanbeval in zijn filosofische boek, de Acht Hoofdstukken:

In werkelijkheid zijn het zaken die ik heb vergaard uit de woorden
van de wijzen- uit de midrasjiem en de talmoed- en daarbuiten uit andere
van hun werken, alsook uit de woorden van filosofen, de vroegere en de
recente en uit de werken van velerlei lieden; zoals men immers naar de
waarheid moet horen van wie het ook zegt.” [van Loopik, 35].

HET LEVEN, MENSENRECHTEN EN VERANTWOORDELIJKHEDEN TEGENOVER ELKAAR

Volgens de Halacha (Joodse religieuze codex), is het “verboden

om te veroorzaken dat de stervende sneller zal sterven, zoals in de situatie
van iemand die op zijn sterfbed ligt voor lange termijn maar niet kan
sterven. Maar als er iets is dat het doodgaan vertraagt, mag men dat
[obstakel]
weg nemen, want dit is geen causale handeling, alleen het wegnemen
van een preventief middel” (vanuit de 16 e. Joodse wetboek codex Shulchan
Arukh, deel Yoreh Deah sec. 339:1 vert door T. Marx).

In het algemeen veroordeelt het Jodendom levensbeëindiging en euthanasie.

Alleen worden wij in de hedendaagse realiteit geconfronteerd met totaal
andere vragen. Is het werkelijk ‘leven’ dat wij bewaren en
beschermen, als wij mensen in leven houden met beademingsapparatuur en
andere machines in ICU’s (intensief care units). Wat voor zin heeft
de verlenging van het stervensproces, als de mogelijkheid voor een
zinvol herstel niet meer bestaat?

De Joodse traditie benadrukt dat onze lichamen niet van ons zelf zijn.

God heeft ons het leven gegeven en zal het weer terug nemen. Elke morgen
spreken Joden het gebed uit: “Mijn God, de ziel die U mij rein
hebt gegeven, hebt U geschapen. U hebt hem mij ingeblazen en zolang hij
in
mij is neemt U hem onder Uw hoede en U bent het die hem eens van mij
weg zult nemen..” (vanuit Dasberg, Gebeden, 5).

De hoge waarde van de menselijke persoon is van algemeen belang. Dit

jaar vieren wij de zestigste verjaardag van de Universele Verklaring
van de Rechten van de Mens. De oerbron voor dit engagement komt vanuit
de
Torah, de Joodse Bijbel, namelijk dat “de mens volgens het beeld
van God geschapen is.” (Genesis 1:27; 9:6). De seculiere betekenis
van deze religieuze uitspraak ligt in de universele mensenrechten: elke
individu heeft recht op “leven, vrijheid en het zoeken naar geluk” (zoals
het kort samengevat is in de proloog van de Amerikaanse Grondwet) of,
dat “alle mensen geboren zijn met gelijke en onvervreemdbare
rechten en fundamentele vrijheden” (inleiding van de Universele Verklaring
van de Rechten van de Mens). Wij allen hebben een gemeenschappelijke
interesse in het vasthouden aan deze betekenis.

HET INDIVIDU IS NIET VAN ZICHZELF ALLEEN

Het is daarom niet juist om te beweren dat in een seculiere context

het individu de exclusieve eigenaar van zijn persoon, noch van zijn
lijf is, noch dat dit zijn bezit is. De overheid belast zijn bezit financieel
en beperkt daardoor zijn gebruik ervan. Zo ook mag de maatschappij
het
gebruik van de omgang met zijn lichaam beperken, terwille van het gemeenschappelijk
belang. Wij allen behoren tot een bredere humaniteit en wel op een
heel bijzondere wijze. Wat aan een individu toegestaan wordt met zijn
lijf
te doen kan invloed hebben op, of gevolg hebben voor ons allen op een
kritische wijze. Het bepaalt onze houding ten opzichte van elkaar.
Dus laat ons niet naïef uitgaan van het gegeven dat wij als individuen
in een solipsistische, geïsoleerde levenssituatie verkeren, waarin
wat ik aan mijzelf doe niemand kan schelen. Dit is een verdraaid concept
van vrijheid van het individu, een valse levensinstelling.
Terwijl juist in onze seculiere maatschappij we onze rechten benadrukken,
is het niet minder waar dat wij ook verantwoordelijkheden voor elkaar
dragen. Het recht van de ene brengt verantwoordelijkheid mee voor de ander
ten opzichte van dit recht.

INDIVIDUELE MEDISCHE BEHANDELING BEÏNVLOEDT IEDEREEN

Het lijden van elke persoon en zijn/haar dood is een zaak van grote

ernst. En wij zijn er allemaal bij gebaat dat dit gevoel zo blijft, niet
alleen vanuit edelmoedigheid, maar tevens vanuit eigenbelang.
Als wij ons neerleggen bij de degradatie van de menselijke persoon
tot niets meer dan een verzameling van lichaamsdelen (cellen of organen)
alsof het gaat over een artikel dat in een industrie geproduceerd kan
worden, dan zijn wij allemaal in ons mens-zijn en in onze menselijke waardigheid
als mensen gebagatelliseerd.
Hoe wij een individu (laten) behandelen in zijn medische situatie,
heeft gevolgen voor ons allemaal. Terwijl elke mens primair verantwoordelijk
is voor zijn welzijn in medische zin, is hij als betrokkene niet alleen.
Hij moet zijn verantwoordelijkheid delen met anderen en weten wat zijn
betekenis is in zijn situatie voor de ontwikkeling van onze cultuur
van menselijkheid of humaniteit “om de vermindering van levenswaardigheid
te voorkomen in het bewustzijn en in het publieke debat en beleid.” (Dorff,
189)

STEUN AAN HET VERSET TEGEN DE DRUK TOT LEVENSBEËNDIGING

Artsen zouden onder druk gezet worden door ziekenhuizen of verzekeraars

om hun patiënten te overtuigen dat levensbeëindiging de beste
optie is, niet alleen om hun pijn te doen ophouden, maar ook om het ziekenhuis
of de verzekeraar geld te sparen. In de VS wordt meer geld aan gezondheidszorg
uitgegeven in het laatste halfjaar van het leven dan in de rest van het
leven. Voor de familie is het ook een “leegmaken” van financiële
middelen door het stervensproces van de patiënt te verlengen. (Dorff,
ibid)

Mensen die zich verzetten tegen levensbeëindiging zouden eventueel

het gevoel kunnen krijgen dat zij onredelijk weerspannig zijn, dat ‘normale’ mensen
wel zouden accepteren om aan hun levensbeëindiging mee te werken,
zodra zij weten dat zij lijden aan een ondragelijke en uitzichtloze aandoening.
Door het legitimeren van ‘geassisteerde’ levensbeëindiging
wisselt het perspectief met betrekking tot het bewijs: eerst was het degene
die het leven wilde beëindigen die deze koers diende te rechtvaardigen,
maar nu komt het bewijs zich te rechtvaardigen te liggen op de schouders
van degene die in leven wil blijven en zich tegen de levensbeëindiging
verzet.

Zoals Elliot Dorff het uitlegt m.b.t. het onderwerp van recht op vrijheid:

eerst ziet men het legaliseren van ‘geassisteerde’ levensbeëindiging
als een bevestiging van de vrijheid van de patiënt, maar voordat
je het weet wordt dat omgezet in een verplichting om te sterven. Het beschermen
van de vrijheid van de patiënt wordt bereikt op een meer effectieve
wijze door de ‘assisteerde’ levensbeëindiging tot een
sociaal onaanvaardbare optie te maken, zodat personen hun verlangen om
hun leven te verlengen niet hoeven te verdedigen. Weliswaar is het verbod
op ‘geassisteerde’ levensbeëindiging een beperking van
de vrijheid om hulp te ontvangen om te mogen sterven. Maar dat is een
redelijke prijs om de vrijheid van een veel groter aantal mensen te
garanderen om te mogen leven zonder hun keuze daarvoor te moeten rechtvaardigen
(Dorff,
196).

BALANS EN NUANCE IN HET MORELE DISCOURS

Tegelijkertijd, maakt dezelfde traditie onderscheid tussen een actieve

daad en een daad van omissie (passief). In de Talmoed wordt verteld
over de dienstvrouw van Rabbijn Jehuda Hanasi (2de eeuw) die, toen
hij ernstig
ziek was door een ongeneselijke ziekte, bad voor de bevrijding van
zijn lijden door te sterven, terwijl andere rabbijnen baden voor behoud
van
zijn leven. De traditie heeft haar handelwijze niet veroordeeld [Kohn,
98]

In het algemeen is er overeenstemming onder de rabbijnen dat men niet

verplicht is om uitzonderlijke middelen in te zetten in ongeneeslijke
ziektegevallen, maar alleen medicijnen en procedures die gebruikelijk
zijn. “Het primaire criterium om de koers van handeling te bepalen,
zou het `welbevinden’ [tovato] van de patiënt moeten zijn en
niet ons vermogen om beperkte medische doelen te bereiken (zoals het
in functionerende staat houden van een of meer lichaamsdelen).” (Dorff,
201, 203).

MENINGSVERSCHILLEN ZIJN LEGITIEM: OVER MOTIEF EN RESULTAAT

En zoals niet uitzonderlijk is bij een rabbijnse discussie, zijn er

meningsverschillen m.b.t. het “dubbele effect”: over de legitimiteit
om palliatieve medicatie toe te dienen om pijn te bestrijden wat ongetwijfeld,
of onvermijdelijk tot de dood leidt. Deze discussie is toegespitst
op de betekenis van het motief vanuit het perspectief van de behandelende
arts.

Omdat deze daad bewust en noodzakelijk tot de dood leidt is dit moreel

onaanvaardbaar volgens Rabbijn A. Reisner. Dit valt in de Talmoed onder
de uitspraak “het afsnijden van de kop van de kip zonder dat bedoeld
was dat de kip zou sterven (= psik reisja ve’lo jamoet, tractaat
Sjabbat folio 75a). Een soort onvermijdbaar neveneffect. M.a.w., het
motief van een daad is niet relevant als het gevolg noodzakelijk is.

Rabbijn Dorff stelt daar tegenover. Hij hecht meer gewicht aan het

motief of het doel van de behandeling. En dit is onafhankelijk, volgens
hem, van het verzoek van de patiënt om te mogen sterven. De handeling
is gericht op pijnbestijding. Omdat er altijd een minimum aan onzekerheid
per patiënt is over een behandeling wat betreft de uitkomst daarvan,
kan dit verschil van voordeel zijn om een moreel standpunt van een arts
te ondersteunen die pijn wil bestrijden en niet de dood van de patiënt
voor ogen heeft. Subtiliteit is in dit geval deugdzaam en niet casuïstisch.

Echter voor onze discussie is de juridische basis van de Talmoed niet

belangrijk, wel hoe serieus wij het innerlijke motief van de arts nemen.
Ik vind dat als wij intentie en motieven veronachtzamen, en alleen zichbare
resultaten in acht nemen, dan beperken wij de uiterste betekenis van moreel
handelen. Vooral in een tijd van zich steeds verder ontwikkelende medische
zorg, moeten wij niet afzien van genuanceerd handelen teneinde iedere
afzonderlijke pijn te bestrijden. (Dorff, 374, n. 31)

LEVENSWAARDE IS HOOG MAAR NIET ABSOLUUT

Zo ook verschillen die twee genoemde rabbijnen over de vraag betreffende

het stoppen van kunstmatige voeding en hydratie in ernstige gevallen
van ongeneeslijke ziekte als behandeling zinloos is geworden en geen toekomst
meer biedt voor verder leven. “Noch de kwaliteit van leven, noch
de kortstondigheid ervan kan als een verzachtende omstandigheid tellen” om
het leven op te geven volgens Rabbijn Reisner (Mackley, 245).

Dorff is het in algemeen met hem eens, maar niet in dit geval. Kunstmatige

voeding is niet gewone voeding. Het is een medische behandeling zoals
andere. Jawel, er is veel nadruk op het leven, om het vol te houden.“Je
zult hem zeker genezen” staat in de Torah (Exodus 21:19). “Je
zult daardoor leven” (Leviticus 18:5). “Je zult niet passief
staan” in het geval dat het leven van je broer in gevaar is (Lev.
19:16). “Kies dan het leven” (Deuteronomium 30:19). Het leven
wordt hooggewaardeerd, maar het is niet van absolute waarde, zegt Dorff.
Het bestrijden van
ziekte, gebrek, handicap, ouderdom (door het leven te verlengen) is
een mitzweh- deugdzaam handelen, een goede daad. Maar het is ook een
mitzweh om te weten wanneer het leven los te laten.

LOSLATEN: HET LEVEN IS EEN TERMINALE CONDITIE

Op een bepaalde manier kun je zeggen: het leven zelf is een terminale

conditie (ziekte). Toch vechten wij om het te onderhouden tot wij te
zeer ‘lijden’ aan
het leven, of totdat bij ons de natuurlijke energie ontbreekt om te
leven of overleven. Elke dood heeft uiteindelijk een oorzaak het ontbreken
van
zuurstof voor onze cellen. Alleen de mechanismen die tot het gebrek
leiden waarin zuurstof de cellen niet meer bereikt, verschillen. Het kan
een
gebrek aan zuurstof zijn in de bloedbaan, in het ademhalingssysteem
of door een neurologische stoornis.

Toch beoordelen wij niet alle vormen van doodgaan op dezelfde morele

wijze. De dood door geweld verschilt van de natuurlijke dood op grond
van zijn oorzaak en ontijdigheid. Dood door hongersnood of ziekte is onacceptabel,
maar niemand kan beschuldigd worden, want de oorzaak liggen buiten de
controle van de mens. Toch is het ontijdig. Dood vanwege ouderdom is niet
onacceptabel noch is er iemand te beschuldigen. Het is natuurlijk. (Reisner
in Mackler, p. 247-8)

Zoals de wijze Salomo in Prediker hoofstuk 3 beweert: “er een

tijd is om te baren en een tijd om te sterven, een tijd om te doden en
een
tijd om te helen” en ook “een tijd om te bewaren en
een tijd om weg te gooien.” D.w.z. er is een tijd om te vechten voor iemand’s
leven en een tijd om het ook los te laten.

BIBLIOGRAFIE

A.
Dasberg, Gebeden- Tefilla: voor het gehele jaar, I. Dasberg,
Jeruzalem, 1977
B.
Dorf, Matters of Life and Death: A Jewish Approach to Modern
Medical Ethics, Elliot N.
Dorff, 1998.
C.
Kohn, End of Life Issues for Patients and Families, Rabbi Debora
Kohn, Sheila
Raumer MD, Michael Rosenblum.MD, publication of the Reutlinger
Community for Jewish Living, San Francisco, Cal.
D.
Loopik Van, Maimonides: arts, rechtsgeleerde en filosoof:
Het Juiste Midden, dr.
Marcus van Loopik, Amphora Books, A’dam, 2007
E.
Mackler, Life & Death Responsibilities
in Jewish Biomedical
Ethics, ed. Aaron L.
Mackler, New York, 2000.
Deel III. E. Responsibilities at the End of Life, Avram Reisner, Elliot Dorff.
F.
Amy Eilberg, Joel Roth, Aaron Mackler, Avram Reisner, Medical
Care at the End of Life: Additional Reflections
G.
Elliot Dorff, Assisted Suicide and Euthanasia

 

* * * * *

 

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:23

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Palliatieve sedatie als mogelijkheid of als bedreiging – Dr Tvzi C. Marx, Rabbijn

Palliatieve sedatie ethisch belicht – Prof.dr Henk Jochemsen

    PVH 15e jaargang – 2008 nr. 3, p. 076-079   Palliatieve sedatie ethisch belicht Prof.dr Henk Jochemsen Directeur van het Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut te Ede en bijzonder…

 

 

PVH 15e

jaargang – 2008 nr. 3, p. 076-079

 

Palliatieve sedatie ethisch belicht

Prof.dr Henk Jochemsen

Directeur van het Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut
te Ede en bijzonder hoogleraar Medische Ethiek aan het VU MC te Amsterdam

INLEIDING

Deze ethische bespreking van palliatieve sedatie begin ik met het maken

van enkele opmerkingen om het onderwerp in een bredere context te plaatsen.

In Nederland is de discussie over legalisering van euthanasie gevoerd

voordat een goede kwaliteit van integrale palliatieve zorg in voldoende
mate beschikbaar was. Dat was dus de verkeerde volgorde. Immers, euthanasie
is althans in eerste instantie verdedigd als een laatste redmiddel bij
ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Het principe van de subsidiariteit
eist dat goede palliatieve zorg beschikbaar is voor ernstig lijdende mensen,
voordat eventueel euthanasie overwogen kan worden. Dit ongeacht de vraag
hoe men principieel denkt over de mogelijkheid van euthanasie.

Hiermee wil niet gezegd zijn dat palliatieve zorg primair als een alternatief

voor euthanasie gezien zou moeten worden. Goede palliatieve zorg is
in de eerste plaats een ethische en sociale verantwoordelijkheid die wij
in onze samenleving jegens elkaar hebben. Een belangrijke vraag die
zich
in de palliatieve zorg wel voordoet, is waar de medische en morele
grenzen liggen. En dan komen we bij het onderwerp van deze bijdrage: hoe
moeten
we palliatieve sedatie ethisch beoordelen? Voordat ik op deze vraag
inga, geef ik eerst enkele begripsbepalingen en wil ik in meer algemene
zin
iets zeggen over ethiek.

ENKELE BEGRIPSBEPALINGEN

Ter bespreking van deze vraag geef ik eerst de definitie van euthanasie

en een aanduiding van handelwijzen die niet als euthanasie beschouwd
moeten worden, maar wel in een vorm van opzettelijke levensbeëindiging kunnen
overgaan. Euthanasie is de opzettelijke levensbeëindiging door een
ander dan de betrokkenen, op diens verzoek.
Handelingen die niet als euthanasie beschouwd moeten worden, zijn:
a) het staken of niet instellen van een (leveninstandhoudende) behandeling,
omdat de geïnformeerde competente patiënt die behandeling niet
wil
b) het staken of niet instellen van een behandeling die medisch zinloos
is. Medisch zinloos wil daarbij zeggen: de behandeling is niet effectief
of in elk geval niet proportioneel, waarbij proportionaliteit moet worden
vastgesteld op grond van medische overwegingen.
c) Pijn- en symptoombehandeling met als mogelijk neveneffect een verhaasting
van het sterven. Het verschil in ethische beoordeling van deze handelwijze
in vergelijking met euthanasie berust op de regel van het dubbele effect
(RDE). Ik kom hierop in het vervolg uitvoerig terug.

Van belang is hier

ook nog het definiëren van palliatieve sedatie.
Op het begrip ga ik niet uitvoerig in, dat doen anderen in deze zelfde
uitgave. Ik baseer me nu kortheidshalve op de simpele definitie van
de KNMG van 7 december 2005: “Palliatieve sedatie is het opzettelijk
verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase”.
Op basis van deze definitie geef ik nog enkele typeringen van palliatieve
sedatie.
– Er vindt een “natuurlijk” stervensproces plaats
– De patiënt leeft, maar is in zekere zin ‘al vertrokken’
– Patiënt is niet wilsbekwaam, er vindt geen communicatie meer plaats
– Zorg gaat door (sociaal, verpleegkundig, medisch)
– Stervensproces gaat door; er kunnen complicaties optreden
– De sedatie van een geliefde kan heel belastend zijn voor de familie

ETHIEK

Voordat ik een concreet ethisch oordeel geef over palliatieve sedatie

wil ik eerst enig ethisch denkinstrumentarium schetsen.

In de ethiek kunnen we onderscheiden

a) een aantal abstractieniveaus van ethische bezinning (zie figuur
1)
b) een drietal normatief-ethische perspectieven

NIVEAUS VAN BEZINNING

De belangrijkste gedachte met betrekking tot figuur 1 is hier dat de

ethische bezinning een gelaagdheid kent. Tussen die onderscheiden lagen
bestaat een tweerichtingen verkeer. De hogere lagen bieden de overwegingen
en argumenten voor de invulling van een lagere laag. Maar andersom
kunnen ook ervaringen en opvattingen op een bepaalde laag invloed hebben
op de
invulling van een hogere laag. Een bepaalde morele ervaring kan de
invulling van een bepaalde regel beïnvloeden. Bijvoorbeeld de ervaring dat
een patiënt volledig passief wordt en alle moed verliest na het horen
van een infauste prognose kan de invulling van de regel van informed
consent bijstellen.
Figuur 1: Niveaus van ethisch bezinning
Wat dit lagenmodel ook duidelijk maakt, is dat achter ethische
opvattingen en keuzen uiteindelijk altijd levensbeschouwelijke
overtuigingen ten aanzien van mens en wereld, van de
zin van het leven, de plaats
van ziekte, lijden en dergelijke een rol spelen. Het
onderscheid tussen ‘neutrale’ en levensbeschouwelijke ethiek is
dus zeer betrekkelijk. Ook het ‘neutrale’, seculier-filosofische
denken berust uiteindelijk op een levensbeschouwelijke
keuze.

ETHISCHE PERSPECTIEVEN

In de tweede plaats onderscheidt men in de ethische bezinning

enkele verschillende normatief- ethische perspectieven.
Ik onderscheid gemakshalve drie normatief-ethische perspectieven
op het morele leven die corresponderen met drie normatief-ethische
theorieën. Daarbij gaat het om theorieën die helpen een
antwoord te geven op de vraag: wat is het goede handelen, of
ook: wat is het goede (in moreel opzicht) leven?
Die perspectieven zijn:
– geneeskunst als ondersteuning van het goede leven; in dit perspectief
past de deugdenethiek
– geneeskunst als plichtbetoon; dit perspectief correspondeert
met de plichtethiek/ deontologie
– geneeskunst als probleemoplosser; de corresponderende ethische
theorieën zijn het utilitarisme en het consequentialisme

Ik geef een korte typering van elk van de drie ethische theorieën.

Utilitarisme, consequentialisme

– Het goede is wat het goede doel dient in de concrete situatie,
i.c. de medische zorgverlening
– Hulpregels zijn: proportionaliteit, subsidiariteit, dubbele-effect
regel
– Het hulpvragerperspectief is belangrijk maar niet altijd doorslaggevend
(prof. autonomie)
– Het goede doel in de zorgverlening is niet willekeurig, niet
volledig subjectief, maar hangt samen met de zorgpraktijk. Deze
praktijk heeft een bestemming, nl. het gezondheidsbelang van
de patiënt,
die gerealiseerd wordt door opvolgen van de normatieve principes en
regels van de praktijk, de ‘regels der kunst’, d.z. professionele
normen
– Dit is niet het allesbepalende perspectief; dat zou betekenen
dat goede doelen alle middelen zouden heiligen en niet veel mensen
zullen dat willen beweren.

Plichtethiek

– Het goede handelen is handelen volgens de plicht, het gebod,
de beroepscode
– Ethische plichten, te verwoorden als principes maar ook als
waarden: weldoen/zorg, niet-kwaaddoen, rechtvaardigheid, respect
voor autonomie, keuzevrijheid, respect voor leven, erkenning sterfelijkheid,
vertrouwelijkheid, respect voor (familie)relaties
– Plichtethiek vereist de interpretatie van de principes en van
de situatie en iemand die goed wil.

Ook dit perspectief is dus niet allesbeheersend. Een volledige

ethiek vereist ook aandacht voor de persoon die handelt. Dat
brengt ons bij de deugdenethiek.

Deugdenethiek

– Het goede, verantwoorde handelen is zoals een goed persoon,
i.c. een goed hulpverlener handelt
– Dit kenmerkt zich door moreel goede beroepshouding; de deugd
verbindt de wil tot het goede met het intrinsieke goed (bestemming)
van de praktijk
– Deugden hierin: betrokkenheid, betrouwbaarheid, barmhartigheid,
zorgzaamheid, bescheidenheid, moed, integriteit, moreel onderscheidingsvermogen
– In de christelijke traditie is de Barmhartige Samaritaan in
de gelijknamige parabel van Jezus als een inspirerend voorbeeld
ervaren.

ETHISCHE BEOORDELING

Het bovenstaande geeft ons een instrumentarium om te komen tot

een ethische beoordeling van palliatieve sedatie in de laatste
levensfase.
Positief aan deze handelwijze is dat ernstig ondraaglijk en onbehandelbaar
lijden niet langer door de patiënt hoeft te worden ondergaan
en verder ook dat de situatie voor de omstanders, de familie
draaglijker wordt, als de periode van sedatie niet te lang duurt.

Als nadelen kunnen gezien worden dat de patiënt in een diepe

slaap en daarmee bewusteloos gehouden wordt en er dus geen communicatie
meer mogelijk is. Een tweede nadeel kan zijn dat de palliatieve sedatie
met enige bekorting van het leven zou kunnen gepaard zou kunnen gaan.
En ten slotte dat de familie en anderen rond de patiënt als het
ware zitten te wachten op de dood.

4A. DUBBELE EFFECT

Een bekende regel in de ethiek waarop een beroep gedaan kan worden

ter rechtvaardiging van een handeling met zowel positieve als
negatieve gevolgen is de regel, of principe van het dubbele effect.
Wat houdt
deze regel in?
De Regel van het Dubbele Effect ((DRE) stelt:
een handeling met een goed, gewenst effect en een negatief ongewenst,
maar wel voorzien effect is moreel aanvaardbaar onder de volgende
voorwaarden
1. de methode van handelen is goed / neutraal
2. de intentie is het goede, niet het kwade effect
3. het goede effect wordt niet bereikt door het kwade effect
(beide volgen even direct uit de handeling)
4. het goede effect is proportioneel aan het potentieel kwade
effect

Over de geldigheid van DRE bestaat in de literatuur de nodige

discussie. Mijns inziens is deze regel geldend en ook overtuigend
maar alleen onder bepaalde omstandigheden. Laten we daar toegepast
op ons onderwerp kort op ingaan.

1) Een toepassing van de RDE heeft in de discussie over palliatieve

sedatie alleen zin als men euthanasie afwijst. Immers als men
euthanasie ten principale aanvaardt dan is een levensbekortend effect
van sedatie
in principe geen moreel probleem meer.
2) De RDE is slechts één regel naast andere. Deze regel
is niet een omvattende morele rechtvaardiging van het handelen.
Bijvoorbeeld een oordeel over de toelaatbaarheid van euthanasie
kan nooit alleen
berusten op de RDE.
3) De eerstgenoemde voorwaarde voor toepassing van de RDE houdt
in dat langs een andere weg, dat wil zeggen buiten een beroep
op de RDE om, moet worden vastgesteld of een handeling op zich goed
is.
Dit geeft reeds aan dat de RDE ook een bredere ethische theorie
behoeft.
4) Tegelijkertijd kunnen we zeggen dat in de geneeskunde veelvuldig,
al dan niet expliciet, een beroep wordt gedaan op de RDE. Immers,
medisch handelen heeft naast een gewenst positief effect heel
vaak ook een ongewenst effect of risico dat men rechtvaardigt met
het beoogde
positieve effect.
5) Een bezwaar dat ook tegen de RDE wordt aangevoerd, is dat
de intentie van iemand anders niet is vast te stellen (zie voorwaarde
2). Dat lijkt mij geen sterk argument. In de rechtspraak vindt
in feite vaak een beoordeling plaats van de intentie van verdachten
door
te kijken naar het optreden van de verdachte als geheel in de
gegeven context.

Laten we nu de vier kenmerken van de RDE toepassen op palliatieve

sedatie.

1) Het sederen is op zichzelf geen verkeerde handeling. Ook in

andere situaties kan sedatie van een patiënt, althans tijdelijk
een goede behandeling zijn. Aan de eerste voorwaarde kan worden
voldaan.
2) Van palliatieve sedatie mag men verwachten dat de intentie
is het wegnemen van de ervaring van lijden, niet het veroorzaken
van een bewustzijnsverlies op zichzelf en ook niet een mogelijke levensbekorting.
Deze intentie moet blijken uit de omstandigheden waaronder en
de middelen
en hun concentraties waarmee de sedatie wordt teweeggebracht.
Ook aan deze voorwaarde kan worden voldaan.
3) Het opheffen van het lijden volgt even direct uit de sedatie
als het wegnemen van het bewustzijn. De beperking van het lijden
vindt niet plaats door levenbekorting.
4) Is het bewustzijnsverlies in de laatste dagen van het leven
aanvaardbaar om ondraaglijk onbehandelbaar lijden weg te nemen?
Hier ligt eigenlijk de kern van de RDE en van de ethische afweging.
Deze
afweging is niet simpelweg het toepassen van een formule waaruit
automatisch het goede antwoord komt. Het blijft een beoordeling
die uiteindelijk
gevoed zal worden door mede levensbeschouwelijk bepaalde opvattingen
over leven, lijden, geneeskunde en dood. Naar mijn overtuiging
vormt de aanvaarding van de sterfelijkheid van de mens een belangrijke
achtergrondovertuiging
van de medische praktijk. En het begeleiden van de stervende
patiënt
en daarbij de verlichting van lijden vormt een belangrijke doelstelling
van de geneeskunde. Tezamen genomen leidt dit mij tot de opvatting
dat palliatieve sedatie onder bepaalde voorwaarden proportioneel is.
De belangrijkste ethische voorwaarde is wel dat de palliatieve sedatie
niet gebruikt wordt als een verkapte vorm van opzettelijke levensbeëindiging.
Dit betekent dat de levensverwachting van de patiënt zodanig
moet zijn dat de sedatie, en het daarmee gepaard gaande onthouden
van voeding en vocht niet de primaire doodsoorzaken worden. Hoe lang
die levensverwachting dan moet zijn, lijkt mij moeilijk in een getal
uitdrukken. Dat kan per patiënt ook wat verschillen. De 14 dagen
die de KNMG-richtlijn noemt, vind ik aan de lange kant. Maar
of de vijf dagen die de Juristenvereniging Pro Vita en het Nederlands
Artsenverbond
noemen nu als harde absolute grens gehanteerd moet worden, staat
voor mij ook niet zonder meer vast. Daarmee zijn mijns inziens
de marges
nog ongeveer aangegeven.

Tot besluit nog een korte aanduiding van het morele verschil

tussen palliatieve sedatie en euthanasie. (Andere auteurs gaan
daar in meer detail op in).
Bij palliatieve sedatie wordt het lijden weggenomen terwille
van de persoon; het leven zelf wordt als moreel goed gezien en
de dood als onvermijdelijk aanvaard.
Bij euthanasie wordt de persoon weggenomen terwille van diens
lijden; het leven zelf komt in de afweging van preferenties,
en de dood wordt te hulp geroepen als middel.
Dit laatste acht ik moreel niet aanvaardbaar, in tegenstelling
tot het eerste.

Wezenlijk voor de ontwikkelingen in de zorg in de laatste levensfase

is dat we in onze samenleving leren om te gaan met onze kwetsbaarheid
en sterfelijkheid op een manier die niet alleen focust op de
medische beheersbaarheid van het leven en het uitstel van het sterven,
maar
waarin die laatste levensfase ervaren wordt als wezenlijk deel
van het leven. Dan wordt de kwaliteit van het leven een zorgethische
en
sociale verantwoordelijkheid waarin niet het levenseinde opzettelijk
naar voren gehaald wordt, maar waarin de palliatieve sedatie
als laatste behandelingsvorm een plaats kan hebben.

NOTEN

1.

Voor uitvoeriger uitwerking zie H. Jochemsen, G Glas. Verantwoord
medisch handelen. Lindeboomreeks dl 10, Amsterdam: Buijten en
Schipperheijn, 1997.
2.
Een goed artikel hierover is: Daniel P Sulmasy. The rule of
double effect. Clearing up the double talk. Arch Intern Med
1999;159 (mar 22):545-549
3.
Uitvoeriger bespreking van (de ethiek van) palliatieve zorg
en vooral over palliatieve sedatie is te vinden in: PJ Lieverse,
M de Blois, ThA Boer, H Jochemsen. Doodgewoon?
Lindeboomreeks deel 15. Amsterdam:Buijten en Schipperheijn 2005, p, 120-122,
152-155.

 

* * * * *

 

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:23

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Palliatieve sedatie ethisch belicht – Prof.dr Henk Jochemsen

Palliatieve sedatie en Euthanasie – Drs. R. Jonqiuère

    PVH 15e jaargang – 2008 nr. 3, p. 067-069   Palliatieve sedatie en Euthanasie Een paar apart? Drs. R. Jonquière tot voor kort directeur van de Nederlandse vereniging…

 

 

PVH 15e

jaargang – 2008 nr. 3, p. 067-069

 

Palliatieve sedatie en Euthanasie

Een paar apart?

Drs. R. Jonquière

tot voor kort directeur van de Nederlandse vereniging
voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE)

In de media en in veel beroepsgroepen is de laatste jaren het debat

over euthanasie en palliatieve sedatie, en dan met name over de relatie
die er al dan niet tussen de twee zou bestaan, in alle hevigheid losgebarsten.
Interessant is daarin niet zozeer de mogelijkheid die palliatieve sedatie
biedt aan dokters en patiënten, die levensbeschouwelijke of andere
bezwaren hebben tegen actieve levensbeëindiging, maar vooral de beweging
die wij waarnemen in de zin, dat toepassing van palliatieve sedatie die
van euthanasie lijkt te gaan verdringen. Zelfs de cijfers uit het laatste
grote nationale onderzoek lijken getalsmatig te duiden op een vervanging
van de euthanasie door palliatieve sedatie (Onwuteaka e.a., 2005). In
de navolgende bijdrage zal ik proberen een kader aan te geven waarbinnen
de zo noodzakelijke helderheid kan worden verschaft over beide methoden,
dit paar apart; een helderheid die de waarde van ieder van de twee op
zichzelf voor de realisering van een goed sterven onverlet laat.

Mevrouw M. is 60 jaar. Zij heeft borstkanker die inmiddels is uitgezaaid

en ook daardoor niet meer is te behandelen. De afgelopen periode heeft
zij regelmatig en op meer momenten met haar huisarts gesproken over
haar wens zelf te kunnen kiezen hoe en wanneer ze wilde sterven. Ze is
daarom
ook al meer dan 10 jaar lid van de NVVE en heeft alle wilsverklaringen
op dit terrein ingevuld. Ze komt nu met een concreet verzoek tot actieve
levensbeëindiging in de vorm van euthanasie bij haar huisarts. Deze
bespreekt het uitgebreid en stelt dat zij “nog niet ondraaglijk
lijdt, er dus nog niet aan toe is” en dat uitvoering van dit verzoek
een “te zware belasting zou zijn voor de nabestaanden”. Toch
begrijpt hij dat voor mevrouw het lijden nu lang genoeg heeft geduurd
en dus biedt hij haar palliatieve sedatie aan. Mevrouw M. krijgt de
midazolam toegediend en overlijdt vier dagen na de eerste injectie.

Mijnheer te V (72 jaar) heeft een onbehandelbaar mesothelioom. De diagnose

is recent gesteld en de symptomen verergeren nu zeer snel. Hij spreekt
met de huisarts en maakt hem duidelijk dat hij niet wil lijden en vraagt
om toepassing van euthanasie. De huisarts is onder de indruk van het lijden
dat mede wordt veroorzaakt door de snelle achteruitgang en zegt in principe
niet tegen euthanasie te zijn. Maar het inschakelen van de SCEN-arts zal
te lang duren voor de snelheid waarmee het proces nu gaat, dus zal euthanasie
niet meer kunnen worden uitgevoerd. Hij adviseert tot palliatieve sedatie.
Mijneer te V stemt in en overlijdt binnen twee dagen.

In beide hierboven omschreven casus was sprake van de toepassing van

palliatieve sedatie waar om actieve levensbeëindiging was gevraagd.
In beide casus is dus ook met recht de vraag te stellen of hier niet tegen
de (ongeschreven) wetten van de Richtlijn Palliatieve Sedatie (KNMG, 2005)
is gehandeld. Beantwoording van deze vraag is mogelijk te geven wanneer
om te beginnen volstrekte duidelijkheid wordt geschapen over wat het een
is en wat het ander.
In mijn argumentatie maak ik gebruik van de definitie zoals die sinds
1985 in Nederland gebruikelijk is. Hierin is Euthanasie het “doelbewust
levensbeëindigend handelen door een ander dan betrokkene, op diens
verzoek”. Dat betekent dat dus geen euthanasie is het stoppen of
niet aanvangen van een (medisch zinloze) behandeling, en ook niet een
levensbekorting als onbedoelde nevenwerking van een behandeling (morfine!?)
Ook versterven en levensbeëindiging zonder verzoek worden niet gezien
als een handeling die door en onder de Euthanasiewet wordt geregeld.

Maar ook Palliatieve Sedatie is geen euthanasie! Dat wordt niet alleen

in de KNMG-richtlijn gesteld, maar is ook direct duidelijk als we de definitie
(verkort) weergeven als “het opzettelijk verlagen van het bewustzijn
van een patiënt, met onbehandelbare symptomen in de laatste levensfase”.
Vergelijken we aldus de twee definities met elkaar, dan valt op dat met
name op het gebied van de intentie (levensbeëindigend handelen tegenover
bewustzijnsverlaging) en van het verzoek (patiënt verzoekt tegenover
de dokter besluit) de verschillen cruciaal zijn. Maar er zijn ook overeenkomsten;
beiden leiden tot een goede dood (ook onder palliatieve sedatie verdwijnt
het lijden en treedt de dood ongemerkt in) en ook beiden worden – als
het goed is – pas toegepast aan het eind van een langdurig doorlopen
traject.

Als we vanuit deze opstelling de casus nog eens nalopen, wat is dan

niet gegaan zoals het behoorde?
Mevrouw M. had al jaren met haar dokter over haar ideeën rond het
levenseinde in het algemeen en haar euthanasiewens in het bijzonder gesproken.
Zij had daaruit de conclusie getrokken dat deze in principe en wanneer
de situatie daartoe aanleiding af tot zulk handelen bereid was. In elk
geval deed zij nu op het eind van haar lijdensweg een concreet verzoek:
haar lijden achtte zij niet langer draaglijk en zij wenste verdere aftakeling,
die mogelijk nog wel even op zich kon laten wachten, voor te zijn. Haar
huisarts stelt daartegenover dat zij er nog niet aan toe is, dat het (de
euthanasie) voor de nabestaanden toch wel heel zwaar zou zijn en biedt
haar daarvoor in de plaats aan het lijden te verzachten door een spuitje
te geven waarop ze zal gaan slapen. Hij belooft haar dat hij haar niet
meer wakker zal laten worden (dus palliatieve sedatie). Naast de vraag
of hier werkelijk sprake was van een keuze voor de betrokken patiënt,
kan natuurlijk zonder meer worden gesteld dat in deze situatie niet aan
een van de basiseisen van de richtlijn Palliatieve Sedatie was voldaan:
het sterven was niet binnen 2 weken te verwachten. Toch behandelt de arts
het als een normaal medische handeling, meldt het niet als onnatuurlijke
dood en dus ook niet aan de toetsingscommissies. Werd hier palliatieve
sedatie als alternatief voor euthanasie uitgevoerd? En zo ja, waarom?

Mijnheer te V. maakt een wel heel snel progressief en dodelijk verlopend

ziekteproces door. Al direct na de eerste diagnose takelt hij zo snel
af, dat het sterven binnen zeer korte tijd is te voorzien. Hij zelf vindt
zijn lijden van dien aard dat hij zelfs die korte tijd niet langer wachten
wil: hij wil helder van geest en niet door pijnmedicatie gedrogeerd afscheid
nemen van zijn naasten en zo tot het laatst de regie in handen houden.
De dokter, die wel zegt mee te willen gaan in het verzoek, gebruikt echter
de (on)bereikbaarheid op zo’n korte termijn van de wettelijk verplichte
SCEN-arts als argument om het verzoek niet daadwerkelijk in te kunnen/hoeven
willigen. Ook hij neemt zijn toevlucht tot de palliatieve sedatie. Ook
hier weer ontbreekt een werkelijke keuze voor de patiënt, die tegen
zijn zin door middel van palliatieve sedatie inslaapt. Zo te zien conform
de richtlijn, want het sterven is immers binnen 2 weken te verwachten.
Toch is ook hier weer de vraag op zijn plaats of niet palliatieve sedatie
als alternatief voor euthanasie is toegepast. Terecht? Waarom?

Mag ik u meenemen naar nog een casus?

Mevrouw G. is pas 39 jaar jong. Ze heeft een onbehandelbaar gebleken

kleincellig longcarcinoom. Ondanks een drietal zware chemokuren verslechtert
de toestand dramatisch. Na de diagnose en tijdens de voorgaande behandelingen
is uitgebreid met haar gesproken over prognose en verloop als het mis
mocht gaan. Bij die gesprekken met haar behandelend arts, haar vriend
en haar ouders is ook het levenseinde aan de orde geweest. Zij zelf
heeft daarin meer dan eens en met grote nadruk gesteld, dat voor haar
euthanasie
de voorkeur verdient boven het “tot het gaatje te gaan”. Ook
met de huisarts wordt de vraag besproken en deze stemt, ondanks de betrekkelijk
jonge leeftijd, in met de inwilliging te zijner tijd. Ze gebruiken veel
tijd samen om het hele proces en de te verwachten handelingen te bespreken
en de huisarts meldt op een gegeven moment er nu ook “aan toe te
zijn”. Concrete afspraken worden gemaakt: de SCEN arts wordt gebeld,
met de apotheker wordt de medicatie besproken en besteld en zelfs de gemeentelijk
lijkschouwer is op de hoogte van het moment van de euthanasie: overmorgen.
Maar dan slaat het noodlot toe: er treedt een plotselinge verslechtering
op, in de vorm van het ophoesten van behoorlijke hoeveelheden bloederig
sputum. Voor mevrouw G. is het lijden acuut ondraaglijk geworden. De dokter
wordt gebeld en besluit de gevreesde longbloeding niet af te wachten en
over te gaan tot palliatieve sedatie. Mevrouw G. slaapt rustig in.

Ook in deze casus is dus sprake van toepassing van palliatieve sedatie

waar om euthanasie was gevraagd. Was hier nu ook sprake van een verkeerde
besluitvorming? Op meer fronten was sprake van een handelen conform de
richtlijn: er was een acuut dreigend refractair symptoom en het sterven
was binnen twee weken te verwachten. Het verloop was te agressief om de
reeds toegezegde euthanasie uit te voeren. Op de keeper beschouwd lijkt
hier de juiste beslissing genomen.

Wat leren ons nu deze drie gevallen? Het gebied dat ligt tussen de

bij wet geregelde euthanasie en de via de KNMG richtlijn geprotocoleerde
palliatieve sedatie is diffuus; op zich zelf gelijk gefundeerde beslissingen
en uitvoeringen (zie mijnheer te V. en mevrouw G.) krijgen toch ieder
een eigen predikaat: te V. werd met een onrechtmatig argument omgepraat,
bij mevrouw G. is de palliatieve sedatie terecht ingezet.
Over mijnheer te V. zou je nog de redenatie kunnen opbouwen dat er
toch op juiste indicatie van de euthanasiewens was afgeweken, bij mevrouw
M., de eerste casus, kan niet anders worden geconcludeerd dat daar de
palliatieve sedatie als werkelijk alternatief voor euthanasie is toegepast,
een handelwijze door voor noch tegenstanders van beide methoden acceptabel
wordt geacht. Niet geheel ten onrechte stelde indertijd super-PG De Wijkerslooth
daarom dat ook palliatieve sedatie, net als euthanasie zou moeten worden
gemeld en getoetst.

Onprofessioneel toegepaste palliatieve sedatie vormt aldus een bedreiging

voor en ondermijning van het vertrouwen in een goede levenseindezorg.
Dat moet ieder van ons tot zorg strekken. Palliatieve sedatie en Euthanasie,
wel zeker een paar apart.

 

* * * * *

 

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:22

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Palliatieve sedatie en Euthanasie – Drs. R. Jonqiuère

Als palliatieve zorg uitmondt in palliatieve sedatie – Drs. S.J. Swart

    PVH 15e jaargang – 2008 nr. 3, p. 064-066   Als palliatieve zorg uitmondt in palliatieve sedatie . . . Drs. S.J. Swart Verpleeghuisarts / onderzoeker, verbonden aan…

 

 

PVH 15e

jaargang – 2008 nr. 3, p. 064-066

 

Als palliatieve zorg uitmondt in palliatieve sedatie . . .

Drs. S.J. Swart

Verpleeghuisarts / onderzoeker, verbonden aan het Laurens
Antonius IJsselmonde / Erasmus MC afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg

INLEIDING

Zorg voor mensen in hun laatste levensfase is zo oud als de mensheid

zelf en in veel culturen is de zorg voor mensen die gaan sterven een belangrijke
morele waarde. De wijze waarop die zorg of die morele waarde inhoud krijgt,
verschilt van cultuur tot cultuur1. Maar ook binnen een cultuur zijn verschillende
antwoorden mogelijk op de vraag hoe de zorg voor mensen in de laatste
levensfase vorm kan krijgen. Sinds de jaren zeventig staat euthanasie
in Nederland in het centrum van de politieke en maatschappelijke belangstelling.
Van meer recente datum is de politieke en maatschappelijke belangstelling
voor palliatieve zorg en sedatie. In eerste instantie werd in de literatuur
vooral gesproken van terminale sedatie2. Terminale sedatie is echter een
suggestief begrip, omdat het een direct verband tussen sedatie en termineren
doet vermoeden. Echter, niet de sedatie is terminaal, maar de patiënt.
Daarom geef ik de voorkeur aan het begrip palliatieve sedatie, omdat daarmee
duidelijker gemaakt wordt, waar het om gaat bij sederen van stervenden,
namelijk: verlichten van lijden (palliare (Lat): verzachten, toedekken,
een mantel omdoen).
In dit artikel wordt benadrukt dat palliatieve sedatie meer is dan
een medisch technische behandeling aan de hand van de volgende aandachtspunten:
angst (v)erkennen, symptomen verlichten en tijd nemen.

ANGST (VER)KENNEN

De gevolgen van een stervensproces dat gepaard gaat met ernstig lijden

zijn zeer groot, niet alleen voor de stervende zelf, maar ook voor de
naasten, de zorgverleners en de samenleving. Dat verklaart de inspanning
door-de-eeuwen-heen van mensen om betekenis te geven aan sterven en lijden
te verlichten. Veel mensen hebben angst voor lijden, sterven of de dood.
Zorgverleners komen veelvuldig met die angsten in aanraking. Mensen kunnen
angst voor de dood hebben, maar vaker gaat het om angst voor het sterven.
Die angst kan te maken hebben met angst voor pijn of andere symptomen,
angst voor controleverlies of voor het niet kunnen voltooien van levenstaken.
Het kan ook gaan om de angst anderen tot last te zijn of om gescheiden
te worden van dierbaren. Of om angst voor de angst van anderen die de
dood niet onder ogen durven zien.

Het herkennen en verkennen van angst is een essentieel onderdeel van

de behandeling en de begeleiding van stervenden. En dit vraagt tijd. Datzelfde
geldt voor sterven. Ook sterven vraagt tijd. Niet zelden merken ernstig
zieke mensen zelf dat de dood dichterbij komt.
In andere gevallen zijn het de naasten of de zorgverleners die vermoeden
dat het levenseinde nadert. Het is belangrijk om het daarover dan met
elkaar te hebben, want het betekent dat binnen relaties, begeleiding en
zorg andere accenten gelegd gaan worden. Afscheid nemen vraagt aandacht
en energie en wordt bemoeilijkt als het sterven gepaard gaat met ernstig
lijden. Bij ernstig lijden gaat het niet alleen om lichamelijke, maar
ook om psychische, sociale en zingevingsaspecten. Bij iemand die benauwd
is bijvoorbeeld, kan het lijden vooral teruggaan op het lichamelijke aspect
(bijvoorbeeld: vocht ander de longen, waardoor de longen dichtgedrukt
worden) en/of op het psychische aspect (angst om te stikken) en/of het
sociale aspect (redt mijn partner het wel zonder mij?) en/of het zingevingsaspect
(hoe neem ik afscheid van mijn dierbaren en het leven). Het vraagt aandacht
en tijd om de aard van het lijden te (v)erkennen. Maar ook is het goed
je te realiseren dat het niet altijd mogelijk is om ‘de’ aard
van het lijden te achterhalen. Dan dringt zich de vraag op hoe met lijden
kan worden omgegaan. In dit artikel wordt het accent gelegd op een antwoord
in de vorm van een behandeling. Andere antwoorden zijn denkbaar, maar
vallen buiten het kader van dit artikel.

Lijden bij stervenden kan dus diverse achtergronden hebben. Toch wordt

in de praktijk lijden in eerste instantie nog steeds vooral geassocieerd
met pijn. Daarom zal ik met name hierop verder ingaan. Morfine is het
middel bij uitstek om ernstige pijn te verlichten. Indien morfine voor
deze indicatie in de juiste doseringen wordt voorgeschreven heeft morfine
geen levensbekortend effect. Ik onderstreep dit omdat hieromtrent nog
veel misverstanden bestaan. Als iemand ernstige pijn heeft, zijn morfine
of andere opioïden veelal onmisbaar om een sterfbed rustig te laten
verlopen. Echter, niet altijd kom je met morfine en andere beschikbare
middelen en behandelingen uit. Als het niet meer mogelijk is om pijn of
een ander symptoom adequaat te verlichten, dan spreken we van een refractair
symptoom. Pijn is refractair als pijn niet meer met pijnstillende medicijnen
of behandelingen verlicht kan worden en/of als de toediening ervan met
ernstige bijwerkingen gepaard gaat en/of als het effect ervan te lang
op zich laat wachten. Pijn kan zo slopend zijn dat eten, liggen, slapen
en verzorging onmogelijk zijn. De Engelsen hebben een uitdrukking voor
deze situatie: “Pain kills”! Verlichting hiervan is dan geboden!

SYMPTOMEN VERLICHTEN

Bij een refractair symptoom is er dus geen behandelbare oorzakelijke

factor meer, of kan symptoomverlichting niet bereikt worden met middelen
die specifiek voor dat symptoom bedoeld zijn. Sederen kan dan een manier
zijn om het lijden verlichten. Palliatieve sedatie is het opzettelijk
verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase.
De bewustzijnsverlaging is dan het middel om te bereiken dat de patiënt
het lijden niet meer ervaart.

Een arts stelt vast of een symptoom refractair is. Het daaruit volgende

behandeladvies dient net als bij andere diagnoses met de patiënt
(of diens wettelijk vertegenwoordiger) besproken te worden. Ook dit kost
tijd. Hierbij dienen andere zorgverleners betrokken te worden, al is het
maar om te voorkomen dat een besluit tot sedatie leidt tot onnodige emoties
en tegenstellingen tussen zorgverleners. Niet altijd is echter overleg
mogelijk: in acute noodsituaties dient vanzelfsprekend snel gehandeld
te worden. Als tot palliatieve sedatie wordt over gegaan is het middel
van eerste keuze een benzodiazepine, meestal midazolam. Het is onjuist
te denken dat morfine geschikt is voor sedatie! Morfine is een uitstekend
middel voor de onderdrukking van pijn of benauwdheid, maar is geen middel
dat met zekerheid leidt tot sedatie. Dit heeft te maken met het feit dat
de gevoeligheid voor morfine individueel zeer sterk varieert en bijwerkingen
niet te voorspellen zijn voor de individuele patiënt. Het stapsgewijze
opvoeren van de dosering morfine totdat een comateuze toestand intreedt,
is bovendien risicovol, omdat het kan leiden tot een delier, een ziektebeeld
dat met ernstige onrust en verwardheid gepaard gaat. Het heeft kortom
het gevaar in zich dat lijden aan lijden wordt toegevoegd. Daarom is het
noodzakelijk om voor sedatie middelen te gebruiken die direct aangrijpen
op het verlagen van het bewustzijn.

Het is heel belangrijk om vanaf het moment dat de patiënt gesedeerd

wordt, regelmatig te controleren of de patiënt comfortabel is. Hierbij
vraagt ook de begeleiding van naasten veel aandacht. Niet zelden wordt
ondanks goede uitleg sedatie verward met euthanasie. Daarom wil ik kort
ingaan op enkele verschillen tussen palliatieve sedatie en euthanasie.

Sedatie verschilt van euthanasie voor wat betreft het doel van de handeling:

bij euthanasie gaat het om actieve levensbeëindiging, bij sedatie
om symptoomverlichting door het verlagen van het bewustzijn. Een ander
verschil tussen euthanasie en sedatie is, dat het bij sedatie gaat om
een besluit op basis van een medisch oordeel terwijl euthanasie te allen
tijde en tot het laatste moment een verzoek van de patiënt is. Bij
euthanasie is het zeer belangrijk dat iemand zijn wensen hieromtrent zo
vroeg mogelijk bespreekt met de arts. Een arts heeft echter niet de plicht
om tot euthanasie over te gaan wanneer een patiënt daarom vraagt.
Of, om het anders te zeggen: sedatie is een behandeling die een arts een
patiënt kan aanbieden en euthanasie is een vraag van een patiënt
die een arts kan honoreren.

TIJD NEMEN

Goede uitleg kan echter niet altijd voorkomen dat naasten na de start

van de sedatie vragen stellen als “En, hoe lang gaat het nog duren?
of, “Kan het niet wat sneller, want het duurt nu al een paar dagen”?
Het is dan belangrijk om na te gaan of hier om feitelijke informatie wordt
gevraagd of dat onder deze vragen andere vragen schuil gaan. Is er, met
andere woorden, behoefte aan informatie in de zin van klokketijd (uren,
dagen) of is er behoefte aan een gesprek over wat het betekent om bij
lijden en sterven betrokken te zijn. Vaak gaat het niet om klokketijd,
maar om ‘betekenistijd’: niet wanneer en duur doen er nu toe,
maar hoe je tijd neemt voor jezelf en voor elkaar. Het concreet beantwoorden
van de ‘hoe lang gaat het nog duren’-vraag is een hachelijke
zaak. Hoe omzichtig ook geformuleerd, eenmaal uitgesproken gaat zo’n
tijdsduur een eigen leven leiden. Natuurlijk kun je iets zeggen in de
trant van: nou ik verwacht niet dat ze de nacht nog haalt, maar vaker
hebben naasten behoefte aan een antwoord waarin een wedervraag gesteld
wordt, bijvoorbeeld: “Hoe is het voor U om dit mee te maken?”.
Dat biedt de mogelijkheid om in te gaan op de betekenis die sterven (en
waken) heeft. Sterven vraagt tijd, ik zei het al. En tijd is kostbaar,
zeker in onze snelle maatschappij. Harry Kunneman, heeft het in dit verband
over trage vragen3. Hij schrijft:

trage vragen doen zich bijvoorbeeld voor als een geliefde persoon overlijdt,
als een relatie uiteen valt, als het werk tot overspannenheid leidt of
wanneer eigen lijden en dood dreigen. Trage vragen kunnen niet snel en
efficiënt worden opgelost. Ze vragen tijd en die is er vaak niet
in onze samenleving. Natuurlijk is er op veel gebieden niets mis met de
voortdurend toenemende snelheid en efficiency in ons leven. Veel hindernissen
kunnen ermee worden overwonnen, veel productiewinst kan ermee worden geboekt.
Maar… op trage vragen breekt de actieve jacht naar steeds meer tijdswinst
echter kapot. We kunnen er alleen mee omgaan als we onze pogingen om de
tijd te beheersen opgeven, om in plaats daarvan de tijd de gelegenheid
te geven ons te leren ermee om te gaan. Controle, macht en versnelling
maken dan plaats voor ontvankelijkheid en existentiële en morele
vertraging”

In de stervensfase is tijd kostbaar geworden. Betekenistijd vraagt

om een andere taal, je zou het betekenistaal kunnen noemen. Deze taal
kan nieuwe werelden openen. Een zorgverlener kan naar een andere tijd
verwijzen als hij of zij de betekenistaal verstaat en leert spreken. Een
zorgverlener of meer in het bijzonder een arts die niet meer kan genezen
kan nog wel ‘comfort’ bieden, een woord dat teruggaat op het
Latijnse woord ‘con-fortis’ en verwijst naar: ‘samen’ en ‘kracht’.
Zorgverleners die met een patiënt en hun naasten in de laatste levensfase
de dood onder ogen zien, raken aan de grenzen van het zoeken naar betekenis
en zingeving. Vaak blijkt dan hoe kwetsbaar en afhankelijk mensen zijn.
Dood en lijden roepen vragen op en de dood heeft voor veel mensen iets
mysterieus. Dat is heel treffend verwoord door David Rijser4:

met de liefde is de dood het enige en echte mysterie van het leven.
Juist de twijfel over dat mysterie, de aarzeling en haastige en wanhopige
ernst die aan ieder doodsbed staat, in het volle bewustzijn dat er geen
goede dood is en de dood niet goed, maar het toch moet, en toch zo goed
mogelijk, hoe snel of langzaam dat ook gaat, hoort erbij , bij de droom
van een schaduw die we zijn.”

AFRONDING

Doordenkend over het citaat van Rijser zou je kunnen zeggen dat palliatieve

zorg een zoektocht is naar waardig en goed sterven. Hiervoor is het
nodig angst te (v)erkennen, symtomen te verlichten en tijd te nemen.
Tijd nemen
vraagt om aandacht, ruimte en gesprek. En als desondanks het lijden
onvoldoende kan worden verlicht, dan is overgaan op palliatieve sedatie
soms noodzakelijk.
Ik hoop duidelijk gemaakt te hebben dat sedatie meer is dan een medisch
technische behandeling. Zorgvuldige begeleiding van patiënt, naasten
en zorgverleners zijn hiermee onlosmakelijk verbonden. Of, om het anders
te zeggen, palliatieve zorg mondt soms uit in palliatieve sedatie en
dan is sprake van intensive care!

NOTEN

1.

Hans Lam. Helpen bij sterven: ‘Euthanasie’ in
verschillende samenlevingen.
Boom/Belvedere Amsterdam, Overveen 1997
2.
Enck RE: Drug-induced terminal sedation for symptom control.
Am. J Hosp Palliat
Care 1991(8):3-5
3.
Harry Kunneman. De nieuwe flinkheid en het kleine humanisme.
Humanist 2002(mrt/apr):30-4
4.
David Rijser: Het kunstwerk van de dood, Ars Moriendi of Ars de
morte Raster
nr 99):27-39

 

* * * * *

 

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:22

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Als palliatieve zorg uitmondt in palliatieve sedatie – Drs. S.J. Swart

Palliatieve sedatie – Prof.dr K.C.P. Vissers

    PVH 15e jaargang – 2008 nr. 3, p. 062-063   Palliatieve sedatie Prof.dr K.C.P. Vissers Hoogleraar palliatieve zorg en anaesthesioloog, verbonden aan het UMC St. Radboud te Nijmegen…

 

 

PVH 15e

jaargang – 2008 nr. 3, p. 062-063

 

Palliatieve sedatie

Prof.dr K.C.P. Vissers

Hoogleraar palliatieve zorg en anaesthesioloog, verbonden
aan het UMC St. Radboud te Nijmegen

Het is goed dat we hier met zoveel mensen bijeen zijn. Daardoor is

veel discussie en vragen aan elkaar mogelijk. Het programma van deze meeting
is fantastisch voorbereid, maar we lopen nu al achter in de tijd. De tijd
haalt ons telkens in. Zo gaat het ook met de richtlijn van de KNMG over
palliatieve sedatie, die na de aanbieding in 2005 nu al aan een belangrijke
revisie toe is.

Wat is palliatieve sedatie? Het is sedatie in de laatste levensfase,

in de stervensfase, binnen het zorgtraject van palliatieve zorg.
De definitie zegt dat het het opzettelijk verlagen van het bewustzijn
is van een patiënt in de laatste levensfase, met als doel verlichting
van het lijden. We hebben een aantal voorwaarden daarvoor. De eerste is
dat het overlijden binnen een redelijke termijn wordt verwacht. Dit vraagt
een regelmatige evaluatie en er moet een duidelijk zorgkader zijn binnen
de palliatieve zorg.

Voor het stellen van de indicatie tot palliatieve sedatie moet er sprake

zijn verschillende, onbehandelbare ziekteverschijnselen, zogenaamde refractaire
symptomen. Er zijn al heel wat publicaties verschenen rond de thema’s
palliatieve sedatie en euthanasie, maar de litteratuur over onbehandelbare
ziekteverschijnselen is schaars. Refractaire symptomen kunnen niet of
niet effectief behandeld worden. Het kan ook zijn dat behandeling van
deze verschijnselen ondoelmatig is of dat de tijd die nodig is om effect
te zien te lang is. Tenslotte komt het voor dat er onaanvaardbare bijwerkingen
zijn van de behandeling van refractaire verschijnselen o.a. dyspnoe en
delier. Of deze ongewenste effecten vermijdbaar zijn, verdient zeker een
nadere bespreking.

Over welke contraïndicaties van palliatieve sedatie zijn we het eens?

We denken hierbij aan een levensverwachting van meer dan twee weken,
normaal gebruik van vocht en voedsel en een euthanasiewens van de patiënt.
Ook zijn er relatieve contraïndicaties zoals een langere prognose
bij artificiële vochttoediening en bij intensieve voorbehandelingen
met benzodiazepines (antipsychotica), omdat in dat geval wilsbekwaamheid
im Frage is. Ook: patiënten die paradoxale reacties hebben vertoond
op de medicatie die in de richtlijn wordt beschreven en misschien de belangrijkste
relatieve contraïndicatie: het ontbreken van expertise en middelen
bij mensen om de sedatie correct uit te voeren.

De principes van palliatieve sedatie zijn eenvoudig. Het overlijden is binnen één à twee

weken te verwachten, patiënt krijgt geen vocht toegediend en er wordt om
gevraagd door patiënt of naaste. Het kan ook op suggestie van de hulpverlener
en het kan een beslissing zijn door de arts die verantwoordelijk is voor de patiënt
en deze voldoende kent. Hij moet bekend zijn met het toepassen van palliatieve
sedatie, refractaire symptomen weten te behandelen en kennis hebben van het indicatiegebied.
Het is goed op dit moment te denken aan (het opleiden van) palliatieve consulenten.
Want palliatieve sedatie vraagt om een zekere kunde. Is die kunde in een normale
thuiszorgsituatie voorhanden? We moeten ook de juiste terminologie met elkaar
afspreken. Er zal op dit gebied ook moeten worden geïnvesteerd, want een
palliatief zorgtraject is niet goedkoper dan andere vormen van behandeling, zeker
niet omdat het nu en in de toekomst gaat om een kwalitatief hoogwaardige behandeling.
In de richtlijn staat heel duidelijk dat palliatieve sedatie als normaal medisch
handelen wordt beschouwd, waarbij de vraag kan worden opgeworpen of deze vorm
van sedatie wel of niet vergelijkbaar is met normaal sterven. Wij moeten als
hulpverlener, als maatschappij en als patiënt of mantelzorger discussiëren
over het beeld van een goede dood. Want deze wordt in onze maatschappij onvoldoende
zichtbaar. Je maakt met je arts en met je omgeving vaak afspraken over de verkeerde
dingen en hierbij worden verkeerde verwachtingen gewekt.
Daarom denk ik dat een goed kader voor palliatieve sedatie noodzakelijk is, een
kader dat het leven eerbiedigt en dat de dood ziet als een normaal proces ook
bij het medisch handelen dat palliatieve sedatie heet. Het heeft niet de intentie
de dood te bespoedigen, nog om deze uit te stellen. Het integreert de psychologische
en spirituele aspecten van zorg, al lang bekende oude aspecten van zorg, die
geleidelijk aan verdwenen zijn, maar die wellicht geherintroduceerd moeten worden.
De mantelzorger wordt bij zijn palliatieve zorg ondersteund. Hij helpt de patiënt
om zo actief mogelijk te blijven leven. Het moment van overlijden wordt zo een
secundaire vraag. Maar het blijft belangrijk om in het traject van palliatieve
zorg vroegtijdig te overleggen over de wensen van de patiënt als hij komt
te overlijden.

Wat zijn de zorgvuldigheidscriteria? Daaraan moeten we ons natuurlijk strict

houden. De besluitvorming moet transparant zijn. Zijn er een of meer refractaire
symptomen? Deze kunnen van niet fysieke aard zijn. De zieke moet consistent zijn
in zijn beslissingen. Een correcte inzet van een palliatief consulent is vereist.
De technische uitvoering van sedatie is moeilijk. Nog teveel wordt oneigenlijk
gebruik gemaakt van morfine! Gebruik de medicatie die wordt aangegeven in de
richtlijnen. Het toepassen van een goed getitreerde sedatie is moeilijk.Er zijn
andere vormen van zorg dan diepe sedatie alleen. Heb aandacht voor de mantelzorgers
en voor de sociale context van de patiënt. Het is evident dat er een goede
verslaglegging moet worden bijgehouden. Er is een aantal ziektes waarvan het
verloop moeilijk voorspelbaar is: ALS, spierdystrofie en cardiale en respiratoire
insufficiëntie.

Er moet een nieuw begrippenkader neergezet worden, waarbij zorgvuldigheidseisen

ieder op hun eigen plek naar voren komen. Patiëntgebonden onderzoek is noodzakelijk.
Dit wordt gelukkig door de overheid erkend. Tot nu toe zijn er alleen vragenlijsten
bekeken. Maar ervaringen van artsen die ’s nachts om drie uur aan het bed
staan moeten worden vastgelegd en bestudeerd. Zijn verpleegkundigen bereid de
aan hun opgedragen taken te vervullen als ze er niet achter staan ?
Er moet een duidelijk onderscheid zijn tussen ondersteunende maatregelen en intenties
tot levensverkortend handelen. Jonge artsen weten niet altijd het verschil tussen
levensverlengend en levensverkortend handelen. We moeten met elkaar een nieuwe
vorm van denken ontwikkelen.
Eenduidige richtlijnen zijn noodzakelijk. Er moet beter worden gedefiniëerd
wat comfort betekent voor de patiënt. Voorstellen om deskundigheidsbevordering
te regelen zijn nodig. Om palliatieve sedatie te kunnen uitvoeren moet een arts
competent zijn, denk aan de wet BIG. Competentie kun je educeren. We hebben genoeg
kennis en kunde in Nederland om mensen op te leiden in palliatieve sedatie. Voor
het geven van dagelijkse adviezen is voldoende mankracht beschikbaar. Maar ik
vraag mij af of een palliatief consult met een deskundige in de toekomst niet
verplicht gesteld moet worden.
Moet er intercollegiale toetsing komen op dit gebied en dan prospectief in plaats
van retrospectief? Vele wensen vele antwoorden: een implementatietraject dient
te worden uitgewerkt.
Tenslotte: er moet meer worden nagedacht over wat refractaire symptomen precies
inhouden. Ik als hoogleraar pijnbestrijding moet soms “ja helaas” zeggen,
als mij gevraagd wordt of een bepaalde pijn onbehandelbaar is.

Als conclusies wil ik u het volgende meegeven:

Palliatieve sedatie wordt veel toegepast. Ik ken de epidemiologie niet, maar
straks volgende sprekers vermoedelijk wel. Het is geen sluiproute voor euthanasie.
Een multidisciplinaire inzet is bijzonder moeilijk, maar gewenst. Wij moeten
een zorgketen van 24 uur tot stand brengen. Artsen en verpleegkundigen moeten
er bij betrokken zijn, mensen die kennis van zaken hebben. Een bijzondere opleiding
is nodig. De zorgvuldigheidscriteria moeten verder uitgewerkt worden, want er
zitten incongruenties en moeilijk toepasbare situaties in de richtlijnen. Op
dit ogenblik is er slechts beperkte wetenschappelijke evidentie, dus verder onderzoek
is noodzakelijk. Wij moeten leren implementeren en wij moeten correct leren implementeren.
Dit vereist evenveel zorgvuldigheid als het opstellen van de richtlijnen. De
inspectie moet meekijken bij het uitvoeren van palliatieve sedaties met het oog
op een kwalitatief goede uitvoering.
Tenslotte moet er toetsing van de maatschappelijke relevantie en de doelmatigheid
op de werkvloer zijn. Ook hiervoor zijn mensen en middelen nodig.

 

* * * * *

 

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:21

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Palliatieve sedatie – Prof.dr K.C.P. Vissers

Financiëel gewin of onbaatzuchtig wegschenken? – Dr F.J. van Ittersum

      PVH 15e jaargang – 2008 nr. 2, p. 036-041Financiëel gewin of onbaatzuchtig wegschenken ? Overwegingen bij de actuele situatie van orgaandonatie Dr F.J. van Ittersum Internist-nefroloog, werkzaam…

 

 

 

PVH 15e
jaargang – 2008 nr. 2, p. 036-041Financiëel gewin of onbaatzuchtig wegschenken ?

Overwegingen bij de actuele situatie van orgaandonatie

Dr F.J. van Ittersum

Internist-nefroloog, werkzaam in het VU medisch centrum
te Amsterdam. Schrijft dit artikel als bestuurslid van de Stichting
Medische Ethiek (www.medische-ethiek.nl)

Orgaandonatie staat de laatste tijd weer in de belangstelling, met

name vanwege de beperkte beschikbaarheid van donororganen. Eind 2007
presenteerde het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) in opdracht
van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RvZ) een signalement waarin
gepleit
wordt voor financiële stimulering van orgaandonatie.1 Minister dr.
A. Klink heeft aangekondigd dit jaar met een Masterplan Orgaandonatie
te komen. Mogelijk wordt hierdoor de discussie over de keuze tussen
het actuele toestemmingssysteem en het geen-bezwaarsysteem weer aangezwengeld.
Een aantal kanttekeningen bij de inmiddels in gang gezette en nog komende
discussies zijn op zijn plaats. Omdat niertransplantaties het grootste
deel van de orgaantransplantaties betreft en nieren zowel door levenden
als overledenen kunnen worden gedoneerd, wordt dit artikel op deze
vorm
van orgaandonatie toegespitst.

1. INLEIDING

Sinds de eerste Nederlandse niertransplantatie in 1966 in Leiden werd

uitgevoerd, is het aantal niertransplantaties per jaar gestegen tot
821 in 2007.2 Het aantal patiënten met terminale nierinsufficiëntie
dat een beroep doet op nierfunctievervangende behandelingen zoals dialyse
en transplantatie neemt echter ook toe, met name bij mensen boven de 45
jaar.3 Daardoor bestaat er sinds geruime tijd een aanzienlijke wachtlijst
voor een transplantaatnier. Deze wachtlijst bereikte zijn top in 1999
(1306 patiënten), maar toont sindsdien een daling tot 937 eind 2007.2
2 De belangrijkste afname van deze wachtlijst wordt veroorzaakt door
toename van het aantal donaties bij leven.

Patiënten die dialyse ondergaan, hebben een sterk verhoogde kans

op hart- en vaatziekten en een voortijdige dood. Patiënten die een
niertransplantatie hebben ondergaan steken hierbij relatief gunstig af:
het risico op hart- en vaatziekten is bij hen weliswaar niet zo laag als
bij geheel gezonde mensen, maar wel aanzienlijk lager dan bij dialysepatiënten.
Verder voelen transplantatiepatiënten zich in het algemeen fitter
dan dialysepatiënten. Sinds een aantal jaren is bekend dat een (korte)
periode met dialyse voor een niertransplantatie de overleving van het
transplantaat en de patiënt negatief beïnvloedt.4 5 6 Door deze bevindingen
wordt gepoogd patiënten met nierinsufficiëntie zonder voorafgaande
dialyse (pre-emptief) te transplanteren.

De kosten van niertransplantatie steken gunstig af tegenover dialyse.

De Wit becijferde in 2002 dat transplantatie gemiddeld ongeveer € 12.000,–
per gewonnen levensjaar kost, waar dit bedrag bij dialyse € 60.000,–
is.7 Vanwege dit financiële voordeel pleitte zij voor stimulering
van niertransplantaties. Voor ziekenhuizen zijn zowel transplantatie
als dialyse winstgevend, in tegenstelling tot meerdere andere behandelingen
waar nog steeds op moet worden toegelegd.

Samenvattend kan gesteld worden dat niertransplantatie momenteel de

beste nierfunctievervangende behandeling is en dat deze het meest succesvol
is wanneer uitgevoerd zonder voorafgaande dialyse. Voor ziektekostenverzekeraars
is transplantatie goedkoper dan het alternatief dialyse, terwijl zowel
transplantatie als dialyse voor ziekenhuizen financieel aantrekkelijk
zijn. Het is derhalve niet onlogisch dat er vanuit meerdere kanten een
roep om meer nieren voor transplantatie komt.

2. MOGELIJKHEDEN VAN NIERDONATIE

Nieren kunnen in verschillende situaties worden afgestaan. Aanvankelijk

waren er strenge criteria m.b.t. leeftijd en medische voorgeschiedenis
voor alle categorieën donoren. Om het donorpotentieel te vergroten
worden sinds 1999 ook nieren van oudere donoren (boven de 60 jaar)
en donoren met een voorgeschiedenis van hypertensie, beroerte en licht
gestoorde
nierfunctie geaccepteerd. Deze nieren worden met succes getransplanteerd
bij oudere ontvangers. Ook kunnen oudere donoren bij leven aan oudere
ontvangers doneren.

Een belangrijke factor bij de overleving van een donornier bij de ontvanger

is de tijd dat de nier niet doorbloed geweest is (c.q. buiten een menselijk
lichaam is geweest). Bij donaties bij leven is deze tijd kort en behoeft
er minder goed gelet te worden op andere factoren, zoals matching van
HLA (weefselantigenen die op diverse cellen voorkomen). Er wordt alleen
rekening gehouden met de regels van het ABO-bloedgroepsysteem. Bij postmortale
donaties wordt door Eurotransplant wel naar de HLA-match gekeken.

2a. Postmortale orgaandonatie

Na de “klassieke” dood.
De patiënt is overleden nadat er – uiteindelijk – een hartstilstand
is opgetreden. Men spreekt in het kader van orgaandonatie uit deze categorie
over “non-heart-beating” donoren. Voor mogelijkheden m.b.t.
orgaandonatie wordt in de huidige Nederlandse situatie de volgende
onderverdeling in vier klassen gebruikt:8 9
I. Dood: onbekend wanneer deze is ingetreden.
II. Niet succesvolle reanimatie.
III. Hartstilstand afgewacht. Een persoon was al ernstig ziek zonder uitzicht
op herstel. De behandeling is gestaakt. Het moment van de dood is afgewacht.
Deze situatie speelt zich meestal af op een intensive care-afdeling.
IV. Hartstilstand na hersendood. Een patiënt was al hersendood. Mogelijk
was men bezig met de voorbereidingen voor een donatieprocedure. In de tussentijd
is er een hartstilstand opgetreden.
Voor orgaandonatie is klasse I ongeschikt; over klasse II bestaat verschil van
mening tussen transplantatiecentra. De klassen III en IV worden in het algemeen
geaccepteerd. Weefseldonatie (huid, botten, hoornvlies) is in principe bij alle
klassen mogelijk.

Hersendood

Door met name hersenbloedingen of (verkeers)ongevallen is er dusdanige irreversibele
schade aan de hersenen, inclusief de hersenstam, opgetreden, dat de patiënt
comateus is en geen ademprikkel heeft. Deze situatie kan zich niet meer herstellen.
Middels een vastgestelde volgorde van testen kan worden bepaald dat e.e.a. niet
wordt veroorzaakt door geneesmiddelen en dat er geen ademhalingsprikkel meer
is. Het voordeel van orgaandonatie in deze situatie is dat er nog wel sprake
is van een intacte bloedsomloop en daardoor organen tot kort voor het moment
van uitname via bloed zijn voorzien van zuurstof en voedingsstoffen. Dit is gunstig
voor de overlevingskansen van deze organen. Donoren uit deze categorie noemt
men “heart-beating donoren”.
In 2006 besloot de Nederlandse regering het toen vigerende hersendoodprotocol
conform een advies van de Gezondheidsraad bij te stellen.10 Met name de mogelijkheden
van diagnostiek voor het vaststellen van hersendood bij patiënten met ernstig
hersenletsel waar de sedatie niet gestaakt kan worden, werden verruimd en het
veelvuldig herhalen van noodzakelijke diagnostiek bij jonge kinderen werd ingeperkt.

2b. Donaties bij leven

Veelal betreft dit een familielid of partner. Ook lijkt er een toename te bestaan
van donaties van “goede vrienden” en andere “bekenden”.
Een aantal keren hebben mensen uit altruïstische overwegingen een nier afgestaan
t.b.v. de meest geschikte patiënt op de algemene wachtlijst. Bij levende
donaties kan een probleem ontstaan als de ontvanger – vanwege een hoog
risico op afstoting – geen nier kan ontvangen van zijn potentiële
donor. Voor deze situatie zijn in principe twee oplossingen. Allereerst een in
Nederland ook operationeel zijnd cross-over programma. Hierbij wordt een donor-ontvangerpaar
dat niet aan elkaar kan doneren gematcht met een paar met hetzelfde probleem.
Hierna doneert de donor van paar A anoniem aan de ontvanger van paar B en de
donor van paar B aan de ontvanger van B. De operaties worden op hetzelfde moment
in verschillende ziekenhuizen uitgevoerd.
Op de tweede plaats worden er technieken ontwikkeld om de afweerstoffen bij de
ontvanger tegen de nier van de donor te verwijderen. Hierbij kan ook getransplanteerd
worden tegen de regels van de ABO-bloedgroepsysteem in. Vooralsnog staat deze
techniek in de kinderschoenen en zijn de resultaten minder goed dan van goed
gematchte nieren.

3. PUNTEN VOOR ETHISCHE BEOIORDELING

In het algemeen is een actueel punt bij orgaandonatie de beperkte beschikbaarheid

van organen voor donatie. De vragen die deze schaarste oproept gelden met name
voor alle gezonde mensen in de maatschappij. Het gaat hier met name over het “recht” op
een orgaan c.q. de “verplichting” een orgaan af te staan, de verplichting
bij leven een keuze voor of tegen orgaandonatie te maken en de wijze waarop de
organen over de mensen op de wachtlijst worden verdeeld.

In geval van donatie na de dood (zowel klassieke dood als hersendood) is het

van belang te weten wat de wil van de overledene m.b.t. orgaandonatie was. Verder
staat de legitimiteit van voorbereidingen voordat er sprake is van dood of hersendood
ter discussie. Te denken valt hierbij aan raadpleging van het donorregister,
weefseltypering (om te bepalen welke ontvanger t.z.t. het meest geschikt is)
of bij non-heart-beating donoren het inbrengen van perfusiekatheters die de nieren
zo snel mogelijk na de dood kunnen doorspoelen met speciale preservatievloeistof
waardoor zij langer in goede conditie voor transplantatie blijven. Bij hersendoodkan de vraag gesteld worden in hoeverre dit ook de echte dood betreft en met
welke mate van zekerheid dit kan worden vastgesteld.

In geval van donatie bij leven gaan de ethische aandachtspunten naast de vrije

wil uit naar de schade voor de donor en de beloning die door de donatie eventueel
wordt verkregen.

4. ETHISCHE KANTTEKENINGEN VANUIT DE ROOMS-KATHOLIEKE LEER

De Rooms-Katholieke kerk heeft zich sinds de opkomst van de transplantatiegeneeskunde

overwegend positief uitgelaten tegenover orgaandonatie. In meerdere toespraken
hebben pausen sinds Pius XII de daad van naastenliefde en solidariteit die orgaandonatie
inhoudt, geprezen. Wel plaatst het leergezag keer op keer een aantal kanttekeningen
of randvoorwaarden bij orgaandonatie. Paus Pius XII benadrukt dat het stoffelijk
overschot van een overledene weliswaar ontdaan is van de menselijke persoon,
maar daarmee nog niet op gelijke voet staat met een geheel levenloos voorwerp.
Met name de toestemming van de overledene blijft daarom noodzakelijk voordat
zijn organen mogen worden gebruikt voor transplantatie. Paus Johannes Paulus
II sluit aan bij de vrije, bewuste keuze van de donor en prijst vervolgens de
liefde en solidariteit die van deze zelfgave uitgaan.12 Wel benadrukt hij dat orgaandonatie
een zuivere daad van naastenliefde moet betreffen en dat er geen commercialisering
van organen in het spel mag zijn.13 De verdeling van de beschikbare organen moet
eerlijk zijn: discriminatie op basis van leeftijd, sekse, ras, religie, sociale
status en mogelijke “nuttigheid” mag geen enkele rol spelen.13 De Nederlandse
bisschoppen benoemen in 1995 orgaandonatie als “solidariteit over de dood
heen”.14

De Katholieke Katechismus wijst – in aanvulling op de vrije wil – erop

dat het “moreel ontoelaatbaar is om rechtstreeks een blijvende verminking
of de dood van een mens te veroorzaken, zelfs al zou men daardoor het overlijden
van anderen kunnen uitstellen”.15 Het Handvest van de Werkers in de Gezondheidszorg
sluit hersenen en geslachtsorganen van transplantatie uit.16

De basis van deze morele kwalificaties van meerdere aspecten van orgaandonatie,

waaronder financiële beloning van donoren, is terug te voeren op de Rooms-Katholieke
visie op de mens. Deze kan worden uitgesplitst in de relatie van de mens met
God en de visie op de constitutie van de menselijke persoon.

4a De relatie van de mens met God

De relatie van de mens met God wordt gekenmerkt door het feit dat de mens geschapen
is door God, naar Zijn beeld en gelijkenis, voorzien van een vrije wil. Het “beeld
en gelijkenis van God zijn” doet een beroep op goed rentmeesterschap en
draagt als impliciete norm in zich de gelijkenis met God te versterken. Eijk
heeft eerder in dit tijdschrift uitgelegd, dat St. Thomas van Aquino de Aristotelische
deugdenethiek en de genoemde relatie van God met de mens integreert en vervolgens
uitkomt op een christelijke ethiek die zowel deontologisch (gebaseerd op voorgegeven
normen) als teleologisch (oordelend vanuit de gevolgen van handelingen) van aard
is.17 Het deontologische deel is het gegeven dat de schepping naar beeld en gelijkenis
een voorgegeven norm – namelijk de versterking van de gelijkenis met God
– impliceert; het teleologische deel ontstaat omdat de mens zich bij zijn handelen
er rekenschap van moet geven of de handeling hem dichter bij zijn doel – God – brengt.
De manier waarop de mens dit doel kan bereiken is het beoefenen van deugden.
Deugden zijn volgens St. Thomas morele karaktereigenschappen die in de mens de
gelijkenis met God versterken, met andere woorden hem tot een persoon maken die
evenals God in staat is te beminnen en de waarheid te kennen.

4b Constitutie van de menselijke persoon 18

Meerdere filosofen hebben geworsteld met de vraag naar de constitutie van de

menselijke persoon. Descartes kwam uit op een dualistisch model: het lichaam
(materiële deel) en de ziel (geestelijk deel) waren volstrekt gescheiden:
ze zouden via de pijnappelklier met elkaar samenwerken. Eccles en Popper zouden
hem volgen door te veronderstellen dat er een “immateriële mind” is
die elektrische informatie van de cortex afleest. Tegenover dit dualisme staan
aanhangers van monistische visies op de menselijk persoon. Hegel zag alles als
geest of projectie van de geest. Een aantal andere filosofen, te beginnen met
Thomas Hobbes meende dat alles materie zou zijn. Denken en bewustzijn zouden
het gevolg zijn van materiële processen. Hobbes had het idee dat deze “mind” in
het hart gelokaliseerd was, Haeckel meende dat dit in de hersenen zou zijn. Engelhart
en Singer zouden later nog verder gaan door te stellen dat er pas sprake van
een menselijke persoon is, nadat bepaalde hersenfuncties zijn aangelegd.

De Rooms-Katholieke kerk ziet de menselijke persoon als een eenheid tussen lichaam

en ziel,19 geheel geschapen naar Gods beeld.20 Ook in zijn lichaam weerspiegelt de
mens daarom iets van God. Dat beide onlosmakelijk één zijn, wordt
bijvoorbeeld geïllustreerd door hun invloed op een proces als het denken.
Denken vindt zijn oorsprong in zintuiglijke – lichamelijke – waarnemingen.
Toch overstijgt het het fysieke niveau. Daarentegen wordt de “denkcapaciteit”,
de intelligentie en het doorzicht duidelijk beïnvloed door anatomische en
functionele karakteristieken van de hersenen. De bekende uitspraak van René Descartes “Ik
denk, dus ik ben” waarbij het zwaartepunt op de ziel komt te liggen, is
in de visie van de Rooms-Katholieke Leer erg eenzijdig. Zij kan beter geherformuleerd
worden met de woorden van Gabriel Marcel “Ik ben mijn lichaam”.

Eijk stelt dat een dergelijke eenheid goed te begrijpen is vanuit de Aristotelische-Thomistische

filosofie.18 Hierbij wordt de materie (materia prima) geconstitueerd door een
ander principe. Vanuit de Fysica is bekend dat materie neigt tot desintegratie:
een principe dat materie constitueert en organiseert is daar logisch. Bij de
mens is de situatie vergelijkbaar. Gecoördineerd en samenhangend functioneren
is niet logisch vanuit de materie alleen: er is een constituerend principe voor
nodig. De dood valt samen met het verdwijnen van dit constituerende en coördinerende
principe.21 In eerste instantie zullen delen van het lichaam nog niet op slag dood
zijn: een bekend voorbeeld is de baardgroei die nog een aantal dagen na het overlijden
kan doorgaan. Men zal dit niet snel zien als een teken dat iemand nog in leven
is. Omdat de samenhang en coördinatie met andere delen van het lichaam ontbreken,
is er wel degelijk sprake van dood.

Zoals gezegd weerspiegelt de mens ook in zijn lichaam iets van Gods beeld. Het

lichaam vereist dan ook het bijpassende respect. Degraderen van het lichaam tot
iets louter materieels – en dus commer-cialiseerbaar goed – is in strijd
met deze waardigheid.

5. ACTUELE ETHISCHE ASPECTEN VAN ORGAANDONATIE

Terugkerend naar de punten van hoofdstuk 3, kan gesteld worden dat in een tijd

van schaarste aan donororganen het huidige allocatiesysteem van Eurotransplant
geen vormen van discriminatie kent: op grond van klinische karakteristieken (o.a.
HLA-matching) wordt de best passende donor uitgezocht. Een recht op een orgaan
bestaat niet, evenmin een verplichting een orgaan af te staan. Discussies over
strategieën waarbij bepaalde mensen een hogere plaats op de wachtlijst zouden
kunnen krijgen (voorrang op de wachtlijst bij eigen inbreng van een levende orgaandonor,
lager op de wachtlijst als je zelf in het verleden niet als donor was aangemeld)22 23
zijn vooralsnog – en ook recent in Nederland – een vroegtijdige dood gestorven
en zouden zeker onder de discriminatie vallen die Johannes Paulus II afkeurt.

Het zou echter niet onverwacht zijn als de minister van Volksgezondheid in het

Masterplan het geen-bezwaar-systeem weer van stal haalt, met name om het grote
aandeel van de Nederlandse bevolking dat in de huidige situatie zelf geen keuze
voor of tegen orgaandonatie maakt tot een keuze te dwingen. Vanuit bovenstaande
ethische overwegingen is hiertegen geen strikt bezwaar, mits de vrije wil van
iedere mens gewaarborgd blijft door ruime mogelijkheden een eventueel “nee” kenbaar
te maken.24 Verantwoordelijkheid nemen voor wat er na de dood met het lichaam moet
gebeuren (wel of geen orgaandonatie) behoort bij goed rentmeesterschap dat men
aan de Schepper verplicht is.

Het in gang zetten van voorbereidingen voor orgaandonatie voordat het moment

van de dood is ingetreden of de hersendood is vastgesteld, zijn door Eijk eveneens
in dit tijdschrift besproken.25 Vanuit de deugdenethiek beredeneert hij dat de
voorbereiding niet alleen goed is voor de kwaliteit van de te verkrijgen organen
en dus voor de toekomstige ontvanger hiervan, maar ook voor de donor zelf. Immers,
een moreel goede handeling is niet alleen goed voor een eventuele ander, maar
leidt bij herhaling tot een moreel goede karaktereigenschap bij de handelende
persoon. Orgaandonatie – mits door de donor gewild – is een solidaire handeling
uit naastenliefde en heeft op deze manier ook de donor ten doel. Vanzelfsprekend
mogen deze voorbereidende handelingen – ook geringe – kansen op herstel
niet in de weg staan.

Over hersendood is veel geschreven. De Pauselijke Academie van Wetenschappen

heeft deze toestand in 1985 erkend als een situatie waarin tot orgaanuitname
mag worden overgegaan.26 De belangrijkste motivatie is het feit dat de mens het
vermogen om ooit nog samenhangend en gecoördineerd te kunnen functioneren
heeft verloren. Het feit dat individuele delen van het lichaam dan nog werken,
betekent niet dat de mens nog in leven is. Met welke technieken de hersendood
kan worden vastgesteld, heeft de kerk altijd overgelaten aan wetenschappers.
In dat opzicht zijn er ook geen bezwaren gerezen tegen de recente herziening
van het Nederlandse hersendoodprotocol.10 Evenmin zijn m.b.t. het gebruik hiervan
ongewenste situaties gemeld.

De RvZ heeft recent geadviseerd mensen over te halen een nier te doneren door

middel van een financiële prikkel. Het gaat hier uitdrukkelijk niet om schadeloosstelling
van de donor voor bijvoorbeeld misgelopen inkomsten rondom de operatie. Het lijkt
er op dat de RvZ de vergelijking met landen als Pakistan en landen in Zuid-Amerika
(waar betaling voor nierdonatie heel gewoon is) heeft willen mislopen door te
kiezen voor een betaling in natura (levenslange gratis ziektekostenverzekering)
dan voor een geldbedrag ineens. Ethisch gezien maakt dit niet veel uit: van belangeloze
solidariteit en naastenliefde wordt overgegaan op commercialisering van het lichaam:
een handelwijze die vanuit de Rooms-Katholieke moraaltheologie laakbaar is.276. SLOT

De huidige situatie van orgaandonatie wordt gekenmerkt door schaarste. Een deel

van de patiënten met nierinsufficiëntie loopt de voor hen best beschikbare
behandeling mis. Het Masterplan dat minister Klink heeft aangekondigd zal mogelijk
het aantal donaties willen laten toenemen door invoering van het geen-bezwaarsysteem.
Als mensen ruimschoots de gelegenheid krijgen hun bezwaar tegen dit systeem kenbaar
te maken, is hiertegen vanuit Rooms-Katholiek perspectief geen direct moreel
bezwaar. Financiële beloning zoals voorgesteld door de RvZ stuit wel op
bezwaren. Ongetwijfeld probeert de RvZ de belangen van nierpatiënten – naast
belangen van o.a. de ziektekosten-verzekeraars – te dienen. Helaas valt zij terug
op economische taal en middelen, mogelijk omdat deze in het publieke domein gemakkelijk
begrepen worden.28 Het onder de aandacht brengen van naastenliefde en solidariteit
met behoud van respect voor waardigheid van de “naar Gods beeld geschapen
mens” zou vanuit Rooms-Katholiek moraaltheologisch perspectief een betere
optie zijn.

NOTEN

1.
Raad voor de Volksgezondheid & Zorg. Financiële
stimulering van orgaandonatie.
Een ethische verkenning. Signalering
ethiek en gezondheid 2007/3. Den Haag: Centrum
voor ethiek en gezondheid, 2007
2.
Voorlopige Jaarcijfers 2007, Nederlandse Transplantatiestichting, van Leiden
HA, Heemskerk MBA, de Buijzer E, Haase-Kromwijk BJJM, www.transplantatiestichting.nl
3.
Stichting Renine (Registratie Nierfunctievervanging Nederland), cumulatieve gegevens
t/m 2005, www.Reninet.nl
4.
Asderakis A, Augustine T, Dyer P, Short C, Campbell
B, Parrott NR, Johnson RWG. Pre-emptive
kidney transplantation: the attractive
alternative. Nephrol Dial Transplant 1998, 13, 1799–1803
5.
Kasiske BL, Snyder JJ, Matas AJ, Ellison MD, Gill
JS, Kausz AT. Preemptive Kidney Transplantation:
The Advantage and the Advantaged. J
Am Soc Nephrol 2002, 13, 1358–1364.
6.
Goldfarb-Rumyantzev A, Hurdle JF, Scandling J,
Wang Z, Baird B, Barenbaum L, Cheung
AK. Duration of end-stage renal disease
and kidney transplant outcome
Nephrol Dial Transplant 2005, 20, 167–175
7.
de Wit A. Economische evaluatie van niervervangende behandelingen.
Proefschrift
2002, Erasmus Universiteit Rotterdam.
8.
Categories of Non-Heart-Beating Donors. Kootstra G, Daemen J, Oomen A. Transplant
Proceedings, Vol 27, No 5, 1995: 2893-2894.
9.
Landelijk Protocol Non-Heart-Beating Multi-Orgaandonatie Nederlandse Transplantatie
Stichting 6765okt. 2004.
10.
Gezondheidsraad. Hersendoodprotocol. Den Haag: Gezondheidsraad,
2006; publicatie nr 2006/04
11.
.
Paus Pius XII. Toespraak tot een groep oogspecialisten over de overplanting van
menselijke weefsels, 15 mei 1956, Katholiek Archief 1956 (11), nr 22,
521-527
12.
Johannes Paulus II, Toespraak tot de deelnemers aan het eerste Internationale
Congres van de Vereniging voor Orgaantransplantatie, 20 juni 1991
13.
Johannes Paulus, Toespraak tot de deelnemers aan het 18e Internationale Congres
van het Transplantatie Genootschap, 29 augustus 2000
14.
Nederlandse bisschoppen, 1995
15.
Katechismus van de Katholieke Kerk. Paragraaf 2296.
16.
Pauselijke Raad voor het Pastoraat in de gezondheidszorg. Handvest
van de werkers in de gezondheidszorg, p 88. Vertaling Eijk WJ en
Kretzers HMG. Colomba, Oegstgeest
1995
17.
Eijk, W.J. De deugdenethiek als wegwijzer voor verantwoord medisch handelen.
PVH 1998, nr. 3, 78-81.
18.
Eijk WJ. Is de biologische natuur van de mens vogelvrij?
Het ‘mind-body’-probleem
in de bio-ethiek. PVH 1999, nr. 4, 105-109.
19.
Gaudium et Spes 14 .
20.
Chapter 8 : Life, Health, and Bodily Inviolability. In: G. Grisez, The way of
the Lord Jesus, Vol. 2, Living a Christian Life. Franciscan Press, Quincy
University, Quincy, Illinois, 1993.
21.
Eijk WJ. Het doodsconcept en de doodscriteria. Hoofdstuk 2 in:
Commissie Ethiek van het Nederlands Artsenverbond. Postmortale orgaandonatie.
Een medische-ethische
en juridische beschouwing. Van Gorcum, Assen, 1996.
22.
Gezondheidsraad. Ruilen met de wachtlijst: een aanvulling op het
programma voor nierdonatie-bij-leven? Den Haag:
Gezondheidsraad, 2007; publicatienr. 2007/11.
23.
Buijsen MAJM. De januskop van de rechtvaardigheid. Solidariteitsprincipe
bij orgaandonatie is geen optie. Medisch Contact, 2004, 59 (20),
826-8
24.
Eijk WJ, Steemers-Winkoop MWH. Ethische aspecten bij de postmortale orgaandonatie.
Hoofdstuk 4 in: Commissie Ethiek van het Nederlands Artsenverbond. Postmortale
orgaandonatie. Een medische-ethische en juridische beschouwing. Van Gorcum,
Assen,
1996.
25.
Eijk WJ. Mag of moet ik na mijn dood mijn organen afstaan ten behoeve van de
zieke medemens ? PVH 1996, nr. 6, 169-173.
26.
Pauselijke Academie van Wetenschappen. Verklaring omtrent de kunstmatige verlenging
van het leven en het exact bepalen van het ogenblik van overlijden, 21 oktober
1985, n. 1,3
27.
Van Ittersum FJ. Fout middel voor een goed doel. Katholiek Nieuwsblad, 23 november
2007.
28.
Van Ittersum FJ. Economische taal in ethische
discussie duidt op onvermogen.
Katholiek Nieuwsblad, 26 februari 1991
Dit artikel is een weergave van een voordracht gehouden op 1 maart 2008
tijdens
het lustrum-symposium b.g.v. het 25-jarig bestaan van SOKA
in conferentieoord
Zonnewende te Moergestel.

 

* * * * *

 

 

 

 

 

Vandaag is het

 

Meest recente wijziging

14 June, 2015 15:20

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Financiëel gewin of onbaatzuchtig wegschenken? – Dr F.J. van Ittersum

Orgaandonatie en menselijke waardigheid – Mr dr M.A.J.M. Buijsen

      PVH 15e jaargang – 2008 nr. 2, p. 029-035  Orgaandonatie & menselijke waardigheid Mr dr M.A.J.M. Buijsen Gezondheidsjurist en rechtsfilosoof, als universitair docent verbonden aan het Instituut…

 

 

 

PVH 15e
jaargang – 2008 nr. 2, p. 029-035 

Orgaandonatie & menselijke waardigheid

Mr dr M.A.J.M. Buijsen

Gezondheidsjurist en rechtsfilosoof, als universitair
docent verbonden aan het Instituut BMG, Erasmus MC / Erasmus Universiteit
Rotterdam

 

1. INLEIDING

Anno 2008 bieden de transplantatiewachtlijsten in Nederland een weinig

florissante aanblik. Terwijl de medisch-technische mogelijkheden om
orgaanbehoeftige patiënten te helpen sterk zijn toegenomen, zijn de wachtlijsten onverminderd
lang en vindt er vermijdbare sterfte plaats. Zo bevonden zich op 31 december
2007 916 patiënten op de wachtlijst voor niertransplantaties. De
gemiddelde wachtduur van met postmortale nieren getransplanteerde patiënten
bedroeg in dat jaar 1166 dagen.1 Op diezelfde datum was van 5.190.375 burgers
bekend welke keuze zij gemaakt hebben ten aanzien van orgaandonatie. Van
de geregistreerden blijkt 58,9% toestemming voor postmortale donatie te
hebben gegeven. Van hen heeft 30,5% bezwaar gemaakt en 12,6 % heeft laten
weten de beslissing over te willen laten aan de nabestaanden of een met
name genoemd persoon.2 Met andere woorden, van slechts 40% van de Nederlandse
volwassen bevolking is de keuze bekend.

In de huidige Wet op de orgaandonatie (WOD) is bepaald dat indien van

een persoon geen verklaring omtrent het verwijderen van organen aanwezig
is, daarvoor na het intreden van de dood toestemming kan worden verleend
door de bij zijn overlijden met hem samenlevende echtgenoot, geregistreerde
partner of andere levensgezel, dan wel bij afwezigheid of onbereikbaarheid
van deze door de onmiddellijk bereikbare meerderjarige bloedverwanten
tot en met de tweede graad dan wel bij afwezigheid of onbereikbaarheid
van dezen door de onmiddellijk bereikbare aanverwanten tot en met de
tweede graad. Betreft het een minderjarige van twaalf jaar of ouder waarvan
geen
wilsverklaring bekend is, dan kan de toestemming worden verleend door
de ouders die de ouderlijke macht uitoefenen, of de voogd.3

De tweede evaluatie van de WOD bracht aan het licht dat 71% van de

nabestaanden van niet-geregistreerden geen toestemming blijkt te verlenen
wanneer om donatie gevraagd wordt.4 Dit gegeven, gevoegd bij het onverwacht
lage aantal burgers dat sinds de inwerkingtreding van de wet hun keuze
kenbaar heeft gemaakt, maakt dat de wetgeving vooralsnog niet tot gevolg
heeft gehad dat de transplantatiewachtlijsten (en daarmee de sterfte
onder patiënten) korter zijn geworden. Dit terwijl destijds vergroting
van het aanbod van donororganen toch een hoofddoelstelling van de nieuwe
wet was, naast rechtszekerheid, de rechtvaardige verdeling van beschikbare
donororganen en het voorkomen en tegengaan van orgaanhandel.

In het recente verleden is een aantal voorstellen gedaan om het tekort

aan beschikbare donororganen terug te dringen. In het hiernavolgende
ga ik na of en in welke mate zij de toets van de mensenrechten kunnen
doorstaan.
Dat het daarbij gaat om mensenrechten opgenomen in verdragen die Nederland
vooralsnog niet heeft geratificeerd,5 interesseert me op deze plaats
minder. Over de precieze positiefrechte-lijke betekenis van dat feit heb
ik me elders uitgelaten,6 op deze plaats is het me te doen om de materiële
vraag.

2. RECENTE VOORSTELLEN

In Gift of bijdrage? Over morele aspecten van orgaandonatie (2003)

maakt de Amsterdamse ethicus Den Hartogh zich niet alleen sterk voor
een geen-bezwaarsys-teem (iedereen is potentieel donor, tenzij daartegen
uitdrukkelijk bezwaar wordt gemaakt) maar bepleit hij tevens de invoering
van een bonuspuntensysteem.7

Nu is in het verleden wel vaker gepleit voor een ander beslissysteem

(varianten van het geen-bezwaarsysteem komen overigens het meeste voor
in Europa, slechts de Bondsrepubliek, het Verenigd Koninkrijk en Nederland
kennen varianten van het toestemmingssysteem: niemand is donor, tenzij
daarvoor uitdrukkelijk toestemming is gegeven), maar de bonuspuntengedachte
was nieuw. Doneren is de regel, zo lezen we, maar weigeren moet mogelijk
blijven. Wel mag weigeren volgens Den Hartogh onaantrekkelijker gemaakt
worden. Hij stelt daarom voor om bij de toewijzing van organen rekening
te houden met de donatiebeslissing van degenen die op de wachtlijst
staan. Potentiële donoren krijgen daarvoor bonuspunten. Bij gelijke
medische geschiktheid geven de bonuspunten doorslag en krijgt de potentiële
donor voorrang boven iemand die met een bezwaar geregistreerd staat.
Volledige uitsluiting van weigeraars vindt de ethicus te hard, maar
lagere plaatsing op de wachtlijst acht hij wel geoorloofd. En wie de
beslissing overlaat aan de nabestaanden, krijgt geen bonuspunten. Alleen
bij non-registratie acht Den Hartogh het honoreren van bezwaar van
de familie tegen orgaanuitname verdedigbaar.8

De gedachte achter Den Hartoghs voorstel is eenvoudig. Omdat het eigenbelang

gediend kan zijn met registratie, mag verwacht worden dat het aanbod
van post mortem donororganen zal toenemen, misschien wel in die mate
dat zelfs orgaanbehoeftige patiënten die zichzelf als bezwaarde
hebben laten registreren, sneller geholpen zouden kunnen worden dan
voor de invoering van het arrangement mogelijk zou zijn geweest. Hoewel
het plan dus inspeelt op het eigenbelang, zou toch iedereen er beter
van kunnen worden. Over de bezwaren die aan het systeem kleven, komen
we nog te spreken.

Het tweede voorstel heeft betrekking op donatie bij leven. Door het

structurele tekort aan voor transplantatie beschikbare postmortale
organen, is dit alternatief in Nederland belangrijker geworden. Het
betreft vooral levende nierdonatie. Op dat gebied heeft zich de afgelopen
jaren een aanzienlijke uitbreiding van de mogelijk-heden voorgedaan.
Ging het aanvankelijk om vormen van ‘familietransplantatie’,
inmiddels hoeft van verwantschap tussen donor en ontvanger geen spreke
meer te zijn. Iedereen kan in beginsel voor een ander als levende nierdonor
optreden. Wel moet de bloedgroep passen en mag er geen sprake zijn
van een belemmerende afweerreactie tussen donor en ontvanger. Inmiddels
wordt 41 % van het jaarlijkse aantal niertransplantaties in ons land
uitgevoerd met een nier van een levende donor.9

Een verdere vergroting van de mogelijkheden op dit gebied is bereikt

met het succesvolle Nederlandse programma voor cross-over nierdonatie.
Patiënten die vanwege een niet passende bloedgroep of afweerreactie
niet rechtstreeks geholpen kunnen worden door de persoon die aan hen
een nier wil afstaan, kunnen met hun donor deelnemen aan dit nationale
uitwisselingsprogramma van levende nieren. Ook met dat cross-over programma
kunnen echter niet alle donor/ontvangerparen geholpen worden. Dat geldt
vooral voor paren waarvan de patiënt bloedgroep O heeft. De kans
dat een O-donor in het cross-over programma gevonden wordt is klein,
aangezien personen met bloedgroep O in beginsel aan ontvangers met
iedere bloedgroep kunnen doneren. Maar ook bij afweerproblemen tussen
donor en ontvanger kan binnen het cross-over programma niet altijd
een goede match gevonden worden.10

Voor dit probleem is het ruilen met de wachtlijst (‘Living Donor

List Exchange’: LDLE) bedacht. Dit houdt in dat een ruil plaatsvindt
tussen in het cross-over programma niet te helpen donor/ontvangerparen
aan de ene kant en de lijst van patiënten die wachten op een postmortale
nier aan de andere kant. De nier van de donor van de langs deze weg
te helpen patiënt wordt gegeven aan de eerste voor transplantatie
in aanmerking komende patiënt op de wachtlijst. In ruil daarvoor
krijgt de patiënt aan wie hij of zij in eerste instantie had willen
doneren een hoge urgentie voor het ontvangen van een zo goed mogelijke
nier uit de pool van postmortale nieren.11

LDLE betekent dat meer patiënten via levende donatie aan een nier

geholpen kunnen worden dan anders het geval zou zijn, terwijl het aantal
voor de postmortale wachtlijst beschikbare nieren gelijk blijft. Voor
een deel van de patiënten zal dit arrangement gunstig uitpakken:
ze komen eerder aan de beurt en degenen die het geluk treft een levende
nier te mogen ontvangen zijn daarmee beter af dan met het postmortale
orgaan waar ze op wachtten. Voor patiënten met bloedgroep O is
het effect echter ongunstig. Voor hen neemt de gemiddelde wachtduur
toe.12

LDLE wordt momenteel nog uitsluitend in de Verenigde Staten toegepast,

omdat in dit land – net als in Nederland – veel donatie
bij leven plaatsvindt. De Nederlandse Transplantatie Stichting wilde
enige tijd geleden LDLE graag in de praktijk beproeven. Zij wendde
zich daarom tot de Minister van VWS met het verzoek ruimte te maken
voor een pilot. De Gezondheidsraad, door de Minister om advies gevraagd,
ontraadde dit uiteindelijk.13 Erkend werd dat het ruilen met de wachtlijst
grote voordelen met zich meebrengt. Niet alleen komen er extra nieren
beschikbaar waardoor meer mensen een transplantatie kunnen krijgen,
die nieren zijn ook nog eens van hoge kwaliteit en geven uitzicht op
een langdurige transplantaat-overleving. Verder betekent LDLE dat levende
donatie voor wie daaraan begint een minder ongewis avontuur wordt.
Ook als het niet direct lukt, is er uiteindelijk toch uitzicht op een
succesvolle transplantatie: een doodlopende weg hoeft het niet meer
te zijn.14 Nadelen zijn er echter ook, zoals ook de Gezondheidsraad moest
constateren.

In opdracht van een ander adviesorgaan, de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg

(RVZ) onderzochten de ethici Hilhorst en Van Dijk weer een andere optie:
de financiële stimulering van orgaandonatie. Zij stelden vast
dat voor het tekort aan organen die beschikbaar komen voor transplantatie
een grote menselijke en maatschappelijke prijs betaald wordt; een prijs
die eerder groter dan kleiner wordt, omdat mensen steeds vaker hun
toevlucht zoeken tot de illegale handel in nieren van levende donoren,
met alle misstanden die zich daarin voordoen.15

Hilhorst en Van Dijk erkennen dat betaling van organen in eerste instantie

gevoelens van afkeer oproepen, maar stellen zich vervolgens de vraag
of de heersende opvatting dat een orgaan alleen een geschenk kan zijn
niet betekent dat we daarmee kansen laten liggen. Zijn er misschien
geen mogelijkheden die, bij een zorgvuldige beschouwing, ethisch gezien
goed zouden passen in ons waardensysteem en die ook praktisch gezien
het overwegen waard zijn?

De beide ethici verwachten niet al teveel van het financieel stimuleren

van postmortale orgaandonatie. Het beschikbare potentieel is immers
beperkt en neemt steeds verder af. Ethisch gezien zijn er in hun ogen
geen bezwaren tegen beloningen die niet contant worden uitgekeerd,
maar die mensen ontvangen in de vorm van een vrijstelling van kosten,
zoals ziektekosten of begrafeniskosten. Anders dan bij (bijvoorbeeld)
een gratis paspoort, blijft zo de relatie met de zorg bewaard. Dat
geldt ook voor bepaalde vormen van immateriële beloning, zoals
een zekere voorrang op de wachtlijst voor geregistreerden. Hilhorst
en Van Dijk stellen daarom voor de volgende stimulansen voor registratie
als donor te overwegen: 1. een eenmalige korting geven op de ziektekostenpremie,
en 2. een iets hogere plaats toekennen op een wachtlijst voor orgaandonatie,
mocht iemand die zich registreert daar later gebruik van moeten maken.16

Als donatie daadwerkelijk aan de orde is, valt er volgens de ethici

vooral winst te boeken door het aantal weigeringen door nabestaanden
terug te dringen. Daarvoor achten zij de volgende stimulansen het overwegen
waard: 1. een beloning aan nabestaanden wanneer zij toestemming geven
voor orgaandonatie, bijvoorbeeld in de vorm van een vergoeding van
begrafeniskosten, en 2. (nog) meer ondersteuning aan professionals,
voor goede algemene voorlichting, ondersteuning bij beslissingen rond
het levenseinde, en communicatie met en begeleiding van naasten.17

Ten slotte zien ook Van Dijk en Hilhorst dat donatie bij leven in Nederland

een steeds prominentere rol gekregen heeft. Hun ethische analyse wijst
uit dat betaling onder bepaalde omstandigheden moreel te rechtvaardigen
is, zolang tenminste vastgehouden wordt aan de fundamentele basisprincipes
van vrijwilligheid en gelijke toegang. Betaling en vrijwilligheid blijken
elkaar volgens deze ethici niet uit te sluiten en betaling en altruïsme
kunnen goed samengaan. De beste optie is in hun ogen een levenslange
vergoeding van de ziektekostenpremie toe te kennen aan levende donoren.
Dit middel zou het meeste recht doen aan de morele intuïtie van
velen dat organen geen dingen zijn waar je geld voor zou moeten krijgen.
Deze optie heeft ook als voordeel dat het minder voor de hand ligt
dat mensen met financiële problemen voor levende donatie zullen
kiezen.183. INTERNATIONALE VERDRAGEN

Zoals gezegd is Nederland momenteel niet partij bij een verdrag waarin

afspraken over orgaandonatie en -transplantatie zijn gemaakt. Daarmee
is niet gezegd dat er over de wijze waarop met mensenrechten in deze
context dient te worden omgesprongen in het geheel geen internationale
afspraken zijn gemaakt. Dat is namelijk wel het geval en zelfs binnen
het raamwerk van de Raad van Europa: de voor Nederland meest invloedrijke
organisatie op het gebied van de mensenrechtenbescherming.

De Raad van Europa (RvE) is het geheel van staten, waaronder Nederland,

die partij zijn bij het uit 1950 stammende Europees Verdrag tot bescherming
van de rechten van de mens en de fundamentele vrijheden (EVRM).19 Sinds
dat jaar legt de RvE zich toe op de verdere uitwerking van de EVRM-bepalingen.
Binnen het raamwerk van de RvE zijn inmiddels een kleine tweehonderd
mensenrechtenver-dragen ontwikkeld. Nederland is partij bij verreweg
de meeste RvE-mensenrechten-verdragen.

In 1997 kwam het Verdrag voor de bescherming van de mensenrechten en

de menselijke waardigheid met betrekking tot de toepassing van biologie
en geneeskunde (het zogenaamde Biogeneeskundeverdrag) tot stand.20 In
dit verdrag zijn enkele bepalingen opgenomen met betrekking tot levende
orgaandonatie. Bij het Biogenees-kundeverdrag is Nederland geen partij
(21 Europese landen overigens wel), maar de huidige Staatssecretaris
van VWS heeft onlangs (in haar op 7 september jl. gepubliceerde Beleidsbrief
Ethiek) laten weten stappen te zullen ondernemen om de ratificatie
op korte termijn te laten plaatsvinden. Na de toekomstige ratificatie
weet Nederland zich dus gebonden aan de bepalingen van dit Biogeneeskundeverdrag.

De bepalingen ter zake van levende orgaandonatie worden voorafgegaan

door algemene bepalingen die betrekking hebben op het recht op toegang
tot gezondheidszorg, het recht op behandeling volgens medisch-professionele
standaarden, ‘informed consent’, de bescherming van wilsonbekwamen,
informatieverstrekking, privacy-bescherming, het menselijk genoom,
medisch-wetenschappelijk onderzoek, et cetera. Deze bepalingen zijn
ook van toepassing op orgaantransplantatie, ongeveer zoals de bepalingen
van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) gelden
voor elke medische ingreep, indien en voor zover er geen specifiekere
bepalingen zijn.

Hoofdstuk VI bevat enkele bepalingen die specifiek betrekking hebben

op donatie door levende donoren. Zo stelt artikel 19, eerste lid, dat
de verwijdering van organen en weefsels bij levenden voor transplantatiedoeleinden
uitsluitend mag plaatsvinden a. ten behoeve van een therapeutische
voordeel aan de zijde van de ontvanger, en b. indien er geen geschikt
weefsel of orgaan voorhanden is afkomstig van een dode donor en er
geen andere therapeutische methode bestaat van vergelijkbare effectiviteit.

Het zogenaamde Explanatory Report, de gezaghebbende uitleg gegeven

door de opstellers van de verdragstekst, voegt eraan toe dat Hoofdstuk
VI niet van toepassing is op bloedtransfusie. In het bijzonder denkt
men bij organen in dit verband aan lever, nier, long en alvleesklier.
In het Report wordt ook gesteld dat dialyse niet te beschouwen is als
een behandeling die even effectief is (in termen van kwaliteit van
leven) als de transplantatie van een nier,21 waarmee verwijdering van
een nier dus gelegitimeerd is indien de donor geïnformeerde toestemming
gegeven heeft.

Het tweede lid van die bepaling vult de algemene bepaling ter zake

van ‘informed consent’ aan met de eis dat de toestemming
van de donor expliciet gegeven moet zijn, en meer specifiek schriftelijk
vastgelegd of gedaan ten overstaan van een bevoegde instantie, waarbij
aan een notaris of een rechtbank te denken valt, aldus het Explanatory
Report. Het Report voegt hieraan toe dat de uitname van een orgaan
slechts dan mag plaatsvinden nadat de concrete therapeutische behoefte
van de ontvanger bekend is geworden. Weefsels daarentegen kunnen in
banken worden opgeslagen om te voorzien in toekomstige noden.22

Artikel 20 heeft betrekking op orgaanuitname bij wilsonbekwamen. Hoofdregel

is dat de verwijdering van organen en weefsels bij wilsonbekwamen niet
plaatsvindt. Bij wijze van uitzondering mag de nationale wetgever voorzien
in de mogelijkheid, doch slechts indien voldaan wordt aan een aantal
eisen. Allereerst moet er geen compatibele donor zijn die wel wilsbekwaam
is. Verder mag de ontvanger slechts een broer of zus zijn, en moet
de donatie voor de ontvanger mogelijk levensreddend zijn. Ter aanvulling
op de algemene ‘informed consent’ vereisten met betrekking
tot vertegenwoordigers en bevoegd gezag stelt artikel 20, tweede lid,
dat de toestemming niet alleen vrij gegeven en geïnformeerd moet
zijn, maar ook specifiek betrekking moet hebben op de uitname, en schriftelijk
gegeven dan wel met uitdrukkelijk toestemming van de bij wet aangewezen
bevoegde instantie. Ten slotte, maakt de wilsonbekwame donor op enigerlei
wijze bezwaar, dan is het hoe dan ook niet geoorloofd uitname van een
orgaan te laten plaatsvinden.

Nu is partijen bij het in acht nemen van internationaalrechtelijke

bepalingen altijd een zogenaamde ‘margin of discretion’ gegund.
Deze beleidsvrijheid hebben partijen ook bij dit verdrag. Zo valt in
artikel 26 van het Biogeneeskundeverdrag te lezen dat beperkingen op
de verdragsbepalingen slechts bij wet gesteld mogen worden, en slechts
indien en voor zover zij in een democratische samenleving noodzakelijk
zijn ten behoeve van de openbare veiligheid, de voorkoming van misdrijven,
de bescherming van de volksgezondheid of de bescherming van de rechten
en vrijheden van anderen. In het tweede lid van datzelfde artikel wordt
echter gesteld dat in deze zin de bepalingen van (onder meer) de bepalingen
inzake levende orgaandonatie niet bij wet beperkt mogen worden. Daar
deze bepalingen zonder meer het karakter van een ieder verbindende
verdragsbepalingen hebben, stellen ze de Nederlandse wetgever – wanneer
Nederland het Biogeneeskundeverdrag eenmaal heeft geratificeerd – voor
bijzonder harde grenzen.23 Bij het Biogeneeskundeverdrag horen enkele
protocollen, in feite afzonderlijke, meer specifieke en apart te ratificeren
verdragen. Staten mogen bij deze verdragen echter slechts partij worden
indien zij eerder het Biogeneeskundeverdrag hebben geratificeerd. Een
van die protocollen heeft betrekking op de transplantatie van organen
en weefsels van menselijke herkomst. Dit zogenaamde Additionele protocol
inzake transplantatie van organen en weefsels van menselijke oorsprong
kwam gereed in 2002.24 Ook dit verdrag heeft Nederland ondertekend maar
niet geratificeerd. Over een eventuele toekomstige ratificatie is niets
bekend. Voor Nederland maken ook de bepalingen van dit verdrag geen
deel uit van de rechtsorde. Anders dan bij het Biogeneeskundeverdrag
is niet duidelijk of en wanneer zij dat wel zullen zijn. Niettemin
geeft het protocol weer hoe men op internationaal niveau denkt over
de bescherming van mensenrechten in de context van orgaandonatie en
-transplantatie. Het protocol is door veel landen ondertekend en geratificeerd,
en het is moeilijk voorstelbaar dat Nederland in de toekomst bij dit
verdrag nimmer partij zal zijn.

Het Additioneel protocol verbijzondert de algemene bepalingen van het

Biogeneeskundeverdrag. Naast de bepalingen over levende orgaandonatie,
die identiek zijn aan en aanvullend op die van het Biogeneeskundeverdrag,
zijn er bepalingen die de algemene vereisten van ‘informed consent’,
informatieverstrekking, wilsonbekwaamheid et cetera specificeren voor
post mortem orgaandonatie. Het protocol ziet overigens niet toe op
regeneratieve organen en weefsels, embryonale en foetale organen en
weefsels, en bloed en bloedderivaten.

Uit artikel 3 van het protocol is op te maken dat de bepalingen van

het protocol systeemneutraal zijn. Volgens het bijbehorende Explanatory
Report is elk beslissysteem geoorloofd, mits maar voldaan wordt aan
de eisen van het Biogeneeskundeverdrag en het Additionele protocol.25
Ten aanzien van het toestemmingsvereiste wordt in artikel 17 van het
protocol daarom slechts gesteld dat organen en weefsels van een overledene
niet worden uitgenomen zonder dat op in de wet omschreven wijze toestemming
is verkregen. Indien de overledene eerder bezwaar heeft gemaakt tegen
orgaandonatie, zo luidt verder de toevoeging, dan wordt niet overgegaan
tot uitname.

Artikel 3 van het Additionele protocol is de verbijzondering van artikel

3 van het Biogeneeskundeverdrag, waarin het recht op ‘equitable
access’ tot gezondheids-zorg is opgetekend. In artikel 3 van
het protocol wordt gesteld dat de allocatie van donororganen dient
te geschieden aan de hand van een officiële wachtlijst, welke
samengesteld is op basis van transparante en objectieve regels, welke
op grond van medische criteria verdedigbaar zijn. In het Explanatory
Report geven de opstellers van de verdragstekst aan wat onder dit laatste
mag worden verstaan. ‘Organs and tissues should be allocated
according to medical criteria. This notion should be understood in
its broadest sense, in the light of the relevant professional standards
and obligations, extending to any circumstance capable of influencing
the state of the patient’s health, the quality of the transplanted
material or the outcome of the transplant. Examples would be the compatibility
of the organ or tissue with the recipient, medical urgency, the transportation
time of the organ, the time spent on the waiting list, particular difficulty
in finding an appropriate organ for certain patients (e.g. patients
with a high degree of immunization or rare tissue characteristics)
and the expected transplantation result.’26

Duidelijk is dat het hanteren van andere criteria dan medische (ruim

opgevat) beslist niet geoorloofd is. Dit heeft consequenties voor enkele
van de besproken voorstellen. Het idee dat iemand, die zelf als post
mortem orgaandonor is geregistreerd om die reden hoger op de transplantatiewachtlijst
geplaatst zou moeten worden wanneer hijzelf eenmaal orgaanbehoeftig
is geworden, is onverenigbaar met artikel 3 van het Additioneel protocol.
Onverenigbaar hiermee is tevens het op deze wijze belonen van de patiënt
die erin geslaagd is een ander bereid te vinden om levend te doneren,
die niet voor hem zelf geschikt gebleken is maar wel voor een andere
orgaanbehoeftige patiënt. Slechts medische criteria worden aanvaardbaar
geacht bij het alloceren van de schaarse goederen die donororganen
nu eenmaal zijn.

Het Biogeneeskundeverdrag kent een algemeen verbod op beloning voor

het afstaan van het menselijke lichaam of delen daarvan. Artikel 21
van het Additionele protocol herhaalt dit verbod, zodat het ook van
toepassing is op post mortem orgaandonatie, en bevat verdere specificaties.
Zo is de vergoeding van door levende donoren bij de uitname en de verdere
behandeling van de donor gemaakte kosten en de door donor gederfde
inkomsten toegestaan. Iedere vorm van beloning, zo kan in het Explanatory
Report worden gelezen, is echter uit den boze.27 Adverteren (als vrager
of als aanbieder van dode of levende organen en weefsels) met het oog
op financieel (of vergelijkbaar) gewin is absoluut verboden. Wel geoorloofd
(bij zowel post mortem als levende orgaandonatie) is het verstrekken
van billijke vergoeding voor het gebruik van medische en technische
diensten ten behoeve van de transplantatie. Bij levende orgaandonatie
is het vergoeden van schade die het onbedoelde gevolg is van uitname
eveneens toegestaan. Verdragspartijen zijn zelfs verplicht hierin te
voorzien.

Het voorstel om burgers tot orgaandonatie te bewegen door ze (verkapte)

financiële voordelen in het vooruitzicht te stellen is in strijd
met artikel 21 van het Additionele protocol. Op partijen rust de verplichting
(artikel 26) te voorzien in sancties op schending van het verbod op
beloning. Overigens is ook in artikel 21 van het Biogeneeskundeverdrag
al in algemene zin bepaald dat het menselijke lichaam en zijn delen
geen aanleiding mag geven tot ‘financial gain’.

4. MENSELIJKE WAARDIGHEID EN GRONDRECHTEN

De verwerkelijking van sociale grondrechten (het recht op onderwijs,

op bijstand, op gezondheidszorg etc.) behoort ook tot de verplichtingen
van de hedendaagse overheid. Ook deze grondrechten genieten grondwettelijke
bescherming. Nederland is bovendien partij bij flink wat mensenrechtenverdragen
waarin naast de klassieke vrijheidsrechten (het recht op privacy, op
vrijheid van meningsuiting, op lichamelijke integriteit etc.) ook tal
van sociale grondrechten zijn opgenomen.

Nu kijken we in Nederland sinds jaar en dag op een wat merkwaardige

wijze naar deze laatste categorie van rechten. Zo krijgen Nederlandse
rechtenstudenten al vroeg ingepeperd dat vrijheidsrechten de overheid
verplichten tot ‘laissez faire’, waar sociale grondrechten
vragen om actief optreden. En inderdaad, de grondwettelijke formulering
van de verschillende rechten geeft ook wel aanleiding tot een dergelijke
opvatting.28 Toch is zij is op zijn minst ongenuanceerd te noemen. Grondrechten
van de eerste categorie kunnen zeer wel ook zogenaamde positieve verplichtingen
voor de overheid met zich mee brengen. Om de privacy van haar burgers
te kunnen garanderen, moet de Nederlandse overheid immers heel wat
doen: wetgeving uitvaardigen, nadere regelgeving ontwikkelen, een toezichthouder
installeren, toezien op naleving, handhaving… En op zijn beurt
kan een sociaal grondrecht als het recht op gezondheidszorg ook tot
overheidonthouding verplichten.

Daarnaast zijn sociale grondrechten in Nederland niet afdwingbaar.

In rechte kan een Nederlandse burger geen rechtstreeks beroep doen
op een grondwettelijk of verdragsrechtelijk beschermd sociaal grondrecht.
De Grondwet kent immers niet alleen een constitutioneel toetsingsverbod,
maar beperkt ook de rechtstreekse werking van verdragsbepalingen tot
die waarin klassieke vrijheidsrechten zijn vervat, enkele uitzonderingen
daargelaten.29 Dit heeft tot gevolg dat de individuele burger zich in
rechte wel rechtstreeks op een verdragsrechtelijk beschermd vrijheidsrecht
kan beroepen, maar niet op een verdragsrechtelijk beschermd sociaal
grondrecht. De bijzondere staatsrechtelijke verhoudingen gevoegd bij
de toch wel unieke rechtscultuur maken dat in Nederland sociale grondrechten
niet alleen beschouwd worden als enigszins tweederangs maar ook als
rechten die veel minder dan de klassieke vrijheidsrechten de individuele
mens toebehoren. Niets is echter minder waar.

De preambules van alle mensenrechtenverdragen, binnen de Verenigde

Naties dan wel binnen de Raad van Europa tot stand gekomen, maken gewag
van menselijke waardigheid. Eerbiediging van deze waardigheid is wat
mensenrechten, zowel klassieke als sociale, bedoelen te bewerkstelligen.
Menselijke waardigheid komt eenieder toe die uit mensen geboren is,
vanaf het moment van geboorte (en enigermate ook daarvoor) tot het
moment van overlijden (en enigermate ook daarna).

Het concept menselijke waardigheid is nauwelijks een begrip waarvan

de inhoud positief kan worden weergegeven. Velen, zeker in Nederland,
plegen menselijke waardigheid te identificeren met individuele zelfbeschikking.
Ten onrechte, want mensenrechten strekken ook (of beter: vooral) tot
bescherming van de zwakkere en wilsonbekwame medemens: van de pasgeborene,
van de ernstig zieke, van de dementerende oudere, van de stervende.
Ook die mens komt waardigheid toe die recht geeft op eerbiediging.
De enige zinnige definitie van het begrip wordt welbeschouwd gevormd
door het totaal aan grondrechten (universeel, ondeelbaar, onderling
afhankelijk en verbonden volgens de mensenrechtendoctrine) dat deel
uitmaakt van onze rechtsorde. Een positieve weergave van de begripsinhoud
is dus onbegonnen werk. Wel laat het concept zich negatief definiëren.
Schending van een grondrecht levert namelijk per definitie schending
op van menselijke waardigheid. De overheid die een individuele burger
de gezondheidszorg onthoudt die hij nodig heeft, tast diens waardigheid
aan zoals ook de overheid doet die een individuele burger in zijn vrijheid
van meningsuiting beperkt. Zo bezien is een sociaal grondrecht niet
van minder gewicht dan een klassiek vrijheidsrecht en evenmin minder ‘individueel’.

5. WAT TE DOEN?

De WOD heeft vooralsnog op één punt de verwachtingen

niet ingelost: de transplan-tatiewachtlijsten zijn nog steeds te lang.
De besproken voorstellen, gedaan om het aantal beschikbare donororganen
te doen toenemen, schieten te kort in die zin dat zij in strijd zijn
met de mensenrechten zoals vastgelegd in relevante internationale verdragen.
Zij verdragen zich niet met het begrip van ‘equity’ waarop
zowel het Biogeneeskundeverdrag als het Additioneel protocol gestoeld
is, en evenmin met het in beide verdragen vervatte verbod op beloning.

Beide verdragen zijn systeemneutraal. Elk beslissysteem, ook (varianten

van) het geen-bezwaarsysteem, wordt toelaatbaar geacht mits het de
normen van de verdragen maar in acht neemt. Als ieder ander verdrag
geven het Biogeneeskunde-verdrag en het Additionele protocol nadere
uitwerking aan het begrip van menselijke waardigheid. Menselijke individuen
kunnen ook in hun waardigheid aangetast worden wanneer de overheid
verzuimt een sociaal grondrecht te verwerkelijken, bijvoorbeeld wanneer
zij een individu toegang tot voorzieningen van noodzakelijke gezondheids-zorg
onthoudt. Mocht nu vaststaan dat een geen-bezwaarsysteem meer beschikbare
donororganen tot gevolg heeft (een causale relatie die overigens moeilijk
aantoonbaar is), dan wordt met de introductie ervan meer recht gedaan
aan het sociale recht op gezondheidszorg, en is daarmee ook de menselijke
waardigheid meer gediend.

NOTEN

1.
NTS, Voorlopige jaarcijfers 2007, februari 2008, te vinden
op www.transplantatiestichting.nl.
2.
Ibidem.
3.
Artikel 11 WOD.
4.
R. Friele et al., Tweede evaluatie Wet op de orgaandonatie, ZonMw, Den Haag 2004,
p. 107.
5.
Het voornemen daartoe is overigens wel kenbaar gemaakt, zie de Beleidsbrief
Ethiek van de Staatssecretaris van VWS, naar de Kamer verzonden op 7 september 2007.
6.
Hans Akveld en Martin Buijsen, Een juridische
verkenning inzake alternatieve beslissystemen rondom
orgaandonatie en inzake financiële incentives, Rotterdam
2008.
7.
Govert den Hartogh, Gift of bijdrage? Over morele
aspecten van orgaandonatie,
Rathenau Instituut, Den Haag 2003.
8.
Ibid, p. 11-20.
9.
Gezondheidsraad. Ruilen met de wachtlijst. Een
aanvulling op het programma voor nierdonatie-bij-leven? Adviesnr. 2007/11, Den Haag
2007, p. 11.
10.
Ibid., p. 11-12.
11.
Ibid., p. 12.
12.
Ibidem.
13.
Ibid., p. 13.
14.
Ibid., p. 15-16.
15.
Raad voor de Volksgezondheid & Zorg, Financiële
stimulering van orgaandonatie. Een ethische
verkenning. Signalering ethiek en gezondheid
2007/3, Centrum voor ethiek en gezondheidszorg, Den Haag 2007,
p. 7
16.
Ibid., p. 8.
17.
Ibid., p. 8-9.
18.
Ibid., p. 9.
19.
Verdrag van 4 november 1950, Trb. 1951, 154.
20.
ETS 164.
21.
Randnr. 117.
22.
Randnr. 118.
23.
Hiermee is overigens niet gezegd dat ten aanzien van deze bepalingen op het moment
van ratificatie door Nederland geen voorbehouden gemaakt kunnen worden. Dat
kan
namelijk ingevolge artikel 36 van het verdrag namelijk wel.
24.
ETS 186.
25.
Randnrs. 35-40.
26.
Randnrs. 35-40.
27.
Randnrs. 112-118.
28.
Vgl. “Ieder heeft (…) recht op eerbiediging van zijn
persoonlijke
levenssfeer” (artikel 10, lid 1 GW) en “De overheid treft maatregelen
ter bevordering van de volksgezondheid” (artikel 22 lid 1 GW). Wie de moeite
neemt om eens naar het eerste hoofdstuk van de Nederlandse Grondwet te kijken,
ziet onmiddellijk dat de klassieke vrijheidsrechten aanzienlijk meer ruimte toebedeeld
hebben gekregen. Ook gaan zij in de tekst aan de sociale grondrechten vooraf,
ofschoon dat historisch overigens wel verklaarbaar is.
29.
Artikelen 94 en 120 GW.

 

De tekst is de bewerking van een lezing gehouden op
het symposium
‘ Orgaandonatieshow als promotiestunt?’ dat
plaatsvond op 1 maart jl. te Moergestel,
en werd georganiseerd
door de Stichting SOKA.
 

* * * * *

 

 

 

 

 

Vandaag is het

 

Meest recente wijziging

14 June, 2015 15:19 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Orgaandonatie en menselijke waardigheid – Mr dr M.A.J.M. Buijsen

Palliatieve sedatie: meer recepten midazolam verantwoord? – Dr A.A. Teeuw, verpleeghuisarts en theoloog

      PVH 14e jaargang – 2007 nr. 3, p. 052-055Palliatieve sedatie: meer recepten midazolam verantwoord? Dr A.A. Teeuw verpleeghuisarts en theoloog De laatste jaren is het aantal recepten…

 

 

 

PVH 14e
jaargang – 2007 nr. 3, p. 052-055Palliatieve sedatie: meer recepten midazolam verantwoord?

Dr

A.A. Teeuw
verpleeghuisarts
en theoloog

De laatste jaren is het aantal recepten voor midazolam-injecties

sterk gestegen. Volgens de richtlijn palliatieve sedatie van de KNMG
is dit hét middel om het bewustzijn van de patiënt opzettelijk
te verlagen, oftewel om de patiënt te laten slapen. De indicatie
daartoe is ondraaglijk en uitzichtloos lijden in de laatste levensfase.
Deze stijging van recepten wekt de indruk dat sterven de laatste jaren
steeds lijdensvoller is geworden. Of is hier sprake van een nieuw fenomeen,
namelijk sterven onder narcose? In dit artikel worden enkele kanttekeningen
geplaatst bij deze ontwikkeling.

Eerst enkele cijfers. Volgens de Stichting Farmaceutische Kengetallen

(SFK) is het aantal voorschriften van midazolam-ampullen (5mg/ml) in
2006 met 36 procent gestegen ten opzichte van 2005.1 Deze stijging,
die in bijna alle landelijke dagbladen is vermeld, betreft alleen de
recepten die bij openbare apotheken zijn afgegeven en laat de ontwikkelingen
binnen ziekenhuizen buiten beschouwing.

Om een indruk te krijgen van de toestand van de patiënten die dit

middel kregen voorgeschreven werd gelet op co-medicatie en op eventuele
vervolgrecepten. Dertig procent van deze patiënten kreeg gelijktijdig
een opiaat. Bij 60 procent was het midazolam-recept het laatst voorgeschreven
middel en volgden geen nieuwe recepten meer. Bij de overige 40 procent
volgden nog wel andere medicijnrecepten, maar dat bleef in de meeste
gevallen beperkt tot hooguit 2 weken na de datum van het midazolam-recept.
Wanneer de receptdata worden bezien als indicatoren voor het ziekteverloop,
zijn de meeste patiënten binnen enkele dagen tot enkele weken na
het starten van de midazolam overleden.

RICHTLIJN PALLIATIEVE SEDATIE

Wat betreft de indicatie van midazolam, in de richtlijn palliatieve

sedatie van de KNMG wordt het middel expliciet genoemd als middel van
eerste keus, namelijk wanneer ondraaglijk en uitzichtloos lijden op
geen enkele andere wijze is te bestrijden.2 Dus
wanneer adequate behandelingsmogelijkheden tegen intense pijn, angst,
jeuk, benauwdheid of andere vormen van lijden
ontbreken, mag een arts sedatie toepassen. Zoals de naam al aangeeft
gaat het om de palliatieve fase, wat betekent dat de prognose van de
patiënt beperkt is tot enkele dagen, met als maximum twee weken.
In de reactie van het NAV & JPV wordt hier de vinger bij gelegd
en wordt gepleit voor een maximum van 5 dagen.3
Deze discussie is niet onbelangrijk, maar deels arbitrair. Want iedere
medicus practicus zal
erkennen dat het geven van harde prognoses een uiterst hachelijke zaak
is, met uitzondering wanneer de patiënt echt stervende is, het
lichaam circulatievlekken vertoont en de bloeddruk niet meer is te meten.

Belangrijker en wezenlijker is het terechte onderscheid tussen euthanasie

en palliatieve sedatie. Bij euthanasie is het bespoedigen of bewerken
van de dood het oogmerk van de behandeling, terwijl het bij palliatieve
sedatie gaat om opzettelijke bewustzijnsdaling, waarbij het overlijden
van de patiënt wordt gezien als een gevolg van zijn ziekte. Dit
onderscheid is niet alleen relevant voor de wettelijke meldingsplicht
die volgt op het uitvoeren van euthanasie, maar speelt een cruciale
rol bij de morele beoordeling van deze handeling. Euthanasie laat zich
namelijk niet rijmen met de beschermwaardigheid van het leven, terwijl
palliatieve sedatie een verantwoorde optie kan zijn, bezien vanuit de
christelijke barmhartigheid.

TOENAME

Nu terug naar de stijging van het aantal midazolam-recepten in 2006.

Wanneer we uitgaan van de strikte indicatie voor palliatieve sedatie,
zoals die verwoord is in de richtlijn van de KNMG, suggereert deze toename
een gelijke stijging van lijdensvolle sterfgevallen. Alsof het stervensproces
de laatste jaren steeds ondraaglijker is geworden in vergelijking met
de jaren hiervoor. Of is hier sprake, zoals sommigen suggereren van ‘silent
euthanasia’?4

Wie de grafiek van de SFK bekijkt, bemerkt dat midazolam vanaf de introductie

in 1997 jaarlijks steeds vaker wordt geschreven. Deze stijgende lijn
is niet uniek, maar is vergelijkbaar met die van andere nieuwe middelen,
die na hun introductie steeds bekender zijn geworden. Denk aan antidepressiva,
maagzuurremmers, cholesterolverlagers en potentieverbeteraars. En net
zoals de verkoop van andere medicijnen mede afhankelijk is de bewezen
effectiviteit, het vertrouwen in het middel, eventuele publieke meldingen
van bijwerkingen en de verzadiging van de markt, zo geldt dat ook de
verkoop van midazolam. Als zodanig is deze toegenomen receptuur van
midazolam niet vreemd en is het prematuur om dit als een onverantwoorde
ontwikkeling te bestempelen.

De stijgende verkoop van midazolam verloopt deels parallel met de ontwikkelingen

en verbeteringen binnen de palliatieve zorg. Gaven oudere huisartsen
aan stervende patiënten een combinatie van vilan en valium (een
opiaat en een benzodiazepine), de huidige generatie werkt met morfine-pleisters
en titreert met haloperidoldruppels. Hoewel deze medicatie qua werkingsspectrum
en bijwerkingprofiel verbeterd is, gaat het in beginsel nog steeds om
hetzelfde beleid. Er vindt in de loop van de tijd een verschuiving aan
middelen plaats.

Verder maakt binnen de palliatieve zorg de subcutane toedieningswijze

van medicatie steeds meer opgang. Transmurale teams staan de huisarts
in de praktische uitwerking terzijde. Regionaal worden afspraken gemaakt
op welke wijze een huisarts een infusiepomp kan regelen en wie de controle
uitvoert. Ampullen met pijn- en onrustmedicatie, alsook met medicijnen
tegen misselijkheid worden daardoor steeds vaker voorgeschreven. Binnen
die ontwikkelingen is ook de toegenomen verkoop van midazolam goed verklaarbaar.

Het bovenstaande kan betekenen dat de toename van midazolam-recepten

niet primair wordt bepaald door een lijdensvoller sterven, maar door
een uitbreidend indicatiegebied, zoals angst, verwardheid, onrust en
andere vormen van moeilijk te definiëren onwelbevinden. Werden
voorheen benzodiazepines, neuroleptica en antipsychotica in deze situaties
gegeven, inmiddels blijkt midazolam een goed alternatief c.q. goede
toevoeging. Te meer daar dit middel subcutaan gegeven kan, dus ook bij
patiënten waar de slikfunctie nihil is.

Wanneer ik een vergelijkende grafiek zou maken van de inkoop van fentanyl-pleisters

in ons verpleeghuis, dan is eenzelfde stijgende lijn gedurende de laatste
jaren te zien. De gunstige ervaringen en de comfortabele wijze van toedienen
leiden ertoe dat het middel steeds vaker wordt voorgeschreven.

VERANDERINGEN

Wat betreft de opmerking over ‘lijdensvoller sterven’, ook

op dit punt zijn in de loop van de tijd veranderingen te signaleren.
Twee jaar geleden meldde Patient Care, zonder bronvermelding overigens,
dat het stervensproces in de loop van honderd jaar een ander karakter
heeft gekregen. Deze terloopse opmerkingen refereerden aan beschrijvingen
van sterfgevallen uit 1908, uit 1980 en uit 2002. Uit die gegevens blijkt,
afgezien van de beperkte wetenschappelijke waarde van deze vergelijkingen,
dat enerzijds de levensverwachting in een eeuw tijd fors is toegenomen
(wat we overigens ook vanuit statistieken wisten), maar dat anderzijds
de mate van lijden eveneens is toegenomen. Voorbeelden werden in het
artikel niet genoemd, maar het laat zich voorstellen dat een patiënt
met icterus in 1908 een ander ziek- en sterfbed had dan een vergelijkbare
patiënt in 2002. Werd zo’n patiënt aan het begin van
de vorige eeuw steeds geler en suffer, en stierf betrokkene uiteindelijk
in de slaap, in 2002 heeft dezelfde patiënt minimaal een ERCP achter
de rug, enkele behandelingen met chemotherapie en mogelijk ook een ascitespunctie.
Vervolgens gaat die patiënt met een vocht-infuus in de arm naar
huis of een verpleeghuis om daar de laatste levensdagen door te brengen.

Deze ontwikkelingen wil ik in beginsel positief duiden. De levenskwaliteit

en levensverwachting zijn voor veel patiënten sterk toegenomen.
Het grote aantal behandelingsmogelijkheden heeft daartoe bijgedragen.
Maar als vanzelf komt de vraag op, juist bij oncologische patiënten,
wanneer we moeten ‘ophouden’ met behandelen.
Tien jaar geleden schreef Post al dat niemand in Nederland nog een natuurlijke
dood sterft, als zijnde een sterven zonder medische interventies . Inmiddels
is het aantal interventies nog verder geïntensiveerd. Maar wat
is dan het juiste moment om te stoppen? Dat deze vraag soms lastig is
te beantwoorden blijkt wel uit de hele discussie rond ‘doen of
laten’.

Ook vanuit het verpleeghuis herken ik dit dilemma. In het algemeen spelen

de vragen rond sedatie meer bij de patiënten die op de palliatieve
unit van een verpleeghuis zijn opgenomen dan bij ‘gewone’ bewoners
van een verpleeghuis, die geleidelijk als een kaarsje uitdoven. Bij
de laatste groep worden de krachten geleidelijk minder, neemt het eten
en drinken af en worden de dagen voor het grootste deel slapend doorgebracht,
om vervolgens rustig in te slapen. Bij de patiënten op de palliatieve
unit daarentegen is een intense strijd gevoerd tegen een slopende ziekte.
Tal van middelen worden daartoe aangewend. Wanneer tenslotte de ziekte
toch wint, is het buitengewoon moeilijk om dit in palliatief beleid
te vertalen. Niet zelden blijft een gegeven neus- of PEG-sonde in situ
of wordt het infuus-beleid gecontinueerd. Vervolgens wordt zo’n
patiënt naar een verpleeghuis overgeplaatst om daar op de palliatieve
unit te overlijden.

Dat deze laatste fase vanwege benauwdheid en angst, mede door de ascites

of de cardiale decompensatie, zwaar kan zijn, wordt in de praktijk regelmatig
bevestigd. En hoewel het beëindigen van de sondevoeding of het
verwijderen van het infuus een van de eerste handelingen in het verpleeghuis
is, is dit soms onvoldoende om ernstig lijden te voorkomen. Ik ervaar
het in die gevallen als een zegen dat een middel als midazolam bestaat.
Als zodanig is de stelling verdedigbaar dat goede palliatieve zorg niet
alleen de vraag om euthanasie doet afnemen, maar ook de vraag om palliatieve
sedatie.

LIJDEN

Naast bovengenoemde ontwikkelingen is ook de visie op het lijden in

de afgelopen decennia veranderd. Denk aan de hele discussie rond de
zelfgekozen dood van Brongersma, die er mede aan bijdroeg dat de idee
van ‘klaar met het leven’6 steeds
meer ingang heeft gevonden. Ook de vraag om ‘de pil van Drion’ past
in deze ontwikkeling. Voeg daarbij een oneliner, ‘dat men vandaag
de dag niet meer behoeft te lijden gelet op alle medische middelen’,
en de draagkracht om lijden te aanvaarden wordt nog verder uitgehold.
Al snel wordt een
rimpeling op het sterfbed als lijden aangemerkt.

Gesprekken met familieleden van stervende patiënten bevestigen

deze veranderende beleving. Hoewel cijfers ontbreken, heb ik de indruk
dat omstanders een sterfbed steeds eerder benoemen als lijdensvol, terwijl
eigen waarneming of de indruk van de verpleging dit niet kan bevestigen.
Een dochter vertelde, nadat ik haar condoleerde vanwege het overlijden
van haar vader, ‘Je wil niet weten hoe zwaar vader het in de laatste
uren heeft gehad’. Ze doelde daarmee op de zeer wisselende ademhaling
(cheyne-stokes), die in de stervensfase frequent voorkomt en die een
patiënt niet bewust beleeft. Ook de hoorbare ademhaling van een
stervende als gevolg van pendelend slijm in de keel of het hebben van
spontane spiertrekkingen (schokbewegingen) wordt soms benoemd als ernstig
lijden.

Dit verklaart mede waarom we een sterfbed, met bovengenoemde symptomen,

niet meer bewust mee willen maken. Voeg daarbij de vrees voor verdere
aftakeling en ontluistering, en het verzoek om te mogen slapen is voldoende
onderbouwd. ‘De middelen zijn toch voor handen?’ Als zodanig
wordt of is sedatie niet alleen een methode om ondraaglijk lijden te
bestrijden, maar ook een keus om de laatste levensfase slapend door
te brengen. Niet de mate van lijden is dan het uitgangspunt, maar de
wil van de patiënt. Den Hartogh pleit zelfs voor het recht daarop.7
Deze ontwikkeling zou de toenemende receptuur voor midazolam goed kunnen
verklaren.

UITSTELBAARHEID

Het is lastig in te zien in hoeverre het hier gaat om een kwalijke of

mogelijk onverantwoorde ontwikkeling. Het creëren van een rustig
sterfbed, voor zover dat in het vermogen van de arts ligt, is op zichzelf
geen moreel probleem. Integendeel, de christelijke barmhartigheid roept
daartoe juist op.

Wanneer we midazolam echter alleen willen voorschrijven voor palliatieve

sedatie, met het daarbij behorende strikte indicatiegebied van ondraaglijk
en uitzichtloos lijden, kan het begrip uitstelbaarheid een onderscheidend
criterium vormen.8
De logica achter dit begrip is als volgt. Wanneer het starten van sedatie
vanwege ernstig lijden kan wachten tot ‘na
het weekend’ of ‘tot de eigen arts weer terug is’,
is dit lijden in principe niet ondraaglijk. Wanneer de arts daarentegen
– om een duidelijk voorbeeld te noemen – wordt geconsulteerd vanwege
dreigende verstikking (als gevolg van een tumor in trachea of door een
massieve longbloeding) is acute sedatie onvermijdelijk. Maar niet alleen
in die gevallen waarover geen enkele discussie bestaat, ook bij intense
angst, hevige verkramptheid of onrust, mag het sederen van de patiënt
niet langer worden uitgesteld. Het begrip uitstelbaarheid geeft aan
dat de arts met de rug tegen de muur staat en er geen andere optie meer
open is dan palliatieve sedatie.

Concluderend en resumerend is de vraag naar de uitstelbaarheid van sedatie

een bruikbaar instrument om euthanasie en palliatieve sedatie te onderscheiden.
Wanneer midazolam alleen zou worden voorgeschreven voor zulke ‘onuitstelbare
gevallen’, geeft de verkoop van dit middel een goed beeld van
de mate waarin stervende patiënten ondraaglijk en uitzichtloos
lijden, en waarin andere behandelingsmethoden ontoereikend zijn. Dan
zou de beleidslijn worden gevolgd, die grosso modo ook door de KNMG-richtlijn
wordt aangegeven: opiaten zijn voor het behandeling van pijn, een euthanaticum
is voor het toepassen van euthanasie en midazolam voor palliatieve sedatie.
Wanneer midazolam echter ook wordt gebruikt om meer comfort rond het
sterven te bieden (de eerder genoemde ontwikkelingen wijzen in die richting),
is uit de toegenomen receptuur niet af te leiden dat er een onverantwoorde
weg wordt ingeslagen, maar is dat evenmin uit te sluiten.

NOTEN

 

1.
Pharmaceutisch
Weekblad 20 jan 2006, 141, 3.
2.
KNMG
richtlijn Palliatieve sedatie. Utrecht, december 2005.
3.
NAV&JPV
standpunt inzake de KNMG-richtlijn palliatieve sedatie. Vlijmen
2006.
4.
ANP, Palliatieve sedatie geen reden om euthanasie te
weigeren, 10 mei 2007, Nu.nl
5.
Post
D, Manipuleren met het leven. Kok, Kampen 1997.
6.
Relevant
(NVVE), Euthanasie en hulp bij
zelfdoding in de verkiezingsprogramma’s,
okt 2006.
7.
Hartogh,
G. den, Het recht op inslapen. Medisch Contact 2006; 37; 1463-5.
8.
Teeuw,
A.A. Rustig sterven. Medisch Contact 2007; 3; 110-2.

 

* *

* * *
 

 

 

 

 

Vandaag is het

 

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:16 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Palliatieve sedatie: meer recepten midazolam verantwoord? – Dr A.A. Teeuw, verpleeghuisarts en theoloog

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken