PVH 11e jaargang – 2004 nr. 1, p. 5-11

Door Prof. dr. J.E.M. Akveld
hoogleraar gezondheidsrecht aan de Erasmus Universiteit Rotterdam
en verbonden aan de Nederlandse Transplantatie Stichting

Lezing op het Symposium “Orgaandonatie: Geen bezwaar?” van
het Nederlands Artsenverbond en de Juristenvereniging Pro Vita op
zaterdag 15 november 2003, Hoog Brabant te Utrecht.

1. INLEIDING

Op 25 oktober van dit jaar kopte het doorgaans ingetogen NRC
Handelsblad “Wachtlijsten nierdialyse door tekort aan donoren”. Een bericht
met een dubbele boodschap. Het bericht betekent dat patiënten niet meer
direct de behandeling kunnen krijgen die zij nodig hebben. Het betekent ook,
zoals in hetzelfde artikel wordt gemeld, dat mensen op de wachtlijst voor
een transplantatie sterven. Wat heeft dit nu met de huidige Wet op de orgaandonatie
te maken en met het overheidsbeleid op dit gebied en waren deze effecten
te voorzien geweest? Allereerst een kleine terugblik.

2. TERUGBLIK

Op 24 mei 1996 stond de Wet op de orgaandonatie in het Staatsblad.
In 1998 trad de wet gedeeltelijk in werking. De totstandkoming van de wet
had tijd gevergd, maar was een feit. De overheid koesterde hoge verwachtingen
van de wet. De discussie over een wettelijke regeling van orgaandonatie was
al in 1968 begonnen. Uit die tijd dateert de uitspraak van staatssecretaris
Kruisinga, dat een wettelijke regeling noodzakelijk was en dat dit snel zou
gebeuren. Dit was ook mogelijk geweest, want het ging om een betrekkelijk
eenvoudige wet. Dat het buitengewoon erg lang zou duren had noch Kruisinga
noch een van zijn opvolgers kunnen voorzien. De oorzaak was zeker niet de
ingewikkeldheid van de wet. Cynisch zou je kunnen zeggen dat het juist heel
veel tijd moet kosten om een slechte, gebrekkig functionerende wet in elkaar
te zetten.

2.1. Was regelgeving nodig?

Een dwingende reden voor regelgeving was dat uitname van een
orgaan voor transplantatie een aantasting van de integriteit van de donor
betekent zonder dat de betrokkene er baat bij heeft. Daarbij maakt het niet
uit of het om een uitname tijdens het leven van een donor gaat of om een
uitname na overlijden. Voor dergelijke ingrepen bestond geen legitimatie.
Wel bood de toestemming van de betrokkene voor een uitname van bijvoorbeeld één
nier tijdens leven een zekere juridische basis, maar het geheel was omringd
met onduidelijkheden. Wat orgaanuitname na overlijden betreft werd aanvankelijk
aansluiting gezocht bij de regeling in de Wet op de lijkbezorging inzake
sectie en obductie. De regeling werd analoog toegepast bij donatie na overlijden.
Strikt bezien is de Wet op de lijkbezorging voor dit soort ingrepen natuurlijk
niet bedacht of bedoeld, maar als noodverband heeft deze wet gewerkt. In
een wat latere fase is in verband met orgaandonatie na overlijden een als
tijdelijk bedoelde regeling opgenomen in eerder genoemde Wet op de lijkbezorging.
Een regeling die natuurlijk niet gold voor orgaandonaties tijdens het leven
van een donor. Dat betekende tegelijkertijd dat er nog altijd een behoefte
bestond aan een wettelijke regeling van de donatie tijdens het leven.

2.2 Wat vooraf ging

Al snel, nadat transplantaties tot de mogelijkheden waren gaan
behoren, was duidelijk dat zij maar op beperkte schaal toegepast konden worden.
In ieder geval op veel kleinere schaal dan op zich medisch verantwoord en
technisch mogelijk zou zijn geweest. De verklaring daarvoor hangt voor een
deel samen met het karakter van transplantatie-ingrepen. Anders namelijk
dan bij wat ik ‘reguliere’ medische ingrepen wil noemen is de toepassing
ervan niet uitsluitend afhankelijk van de vraag of de behandeling medisch
geïndiceerd en technisch mogelijk is. Daarnaast moet voor de uitvoering
ervan een geschikt, zogenaamd compatibel donororgaan of donorweefsel beschikbaar
zijn. Vanaf het allereerste begin was er, zo kan zonder enige overdrijving
worden gesteld, een ernstig tekort aan passend donormateriaal. Het meest
bekend is uiteraard het tekort aan nierdonoren, mede dankzij de niet aflatende
aandacht die de Nierstichting Nederland voor dit probleem vraagt. Op tal
van manieren is gepoogd een oplossing voor dit probleem te vinden.

2.3 Schaarstebestrijding

Het opheffen van het tekort aan transplantatiemateriaal
was vanaf het begin meer een zaak van het particulier initiatief
en in mindere mate een kwestie waar de overheid zich mee inliet.
Een drietal activiteiten kan worden vermeld, welke kort worden besproken:
a. wegnemen van financiële barrières;
b. geven van voorlichting aan het grote publiek;
c. geven van voorlichting aan en verlenen van assistentie aan
de beroepsbeoefenaren.

Ad a. Opheffing van financiële barrières

Met de introductie van de transplantatiechirurgie kreeg de gezondheidszorg
met een nieuw fenomeen te maken. Niet langer gold dat verrichtingen welke
bij iemand worden uitgevoerd, gericht waren op het welzijn van de betrokkene.
Weliswaar kan men stellen dat met een transplantatie beoogd wordt de gezondheidstoestand
van de receptor te verbeteren, maar niet vol te houden valt dat dit ook opgaat
voor de donor, ongeacht of het een levend-donatie (familiedonatie) of een
donatie ex mortuo (stoffelijk overschot) betreft. Zeker wanneer het een levend-donatie
betreft is eerder het tegendeel het geval. Een en ander was niet zonder betekenis
voor de beantwoording van de vraag door wie de ‘donorkosten’ gedragen moesten
worden. In het ten onzent geldende ziektekosten-verzekeringsstelsel kwamen
de kosten, welke in verband met een transplantatie aan de zijde van de donor
gemaakt werden, aanvankelijk niet voor vergoeding door diens eigen ziektekostenverzekeraar
in aanmerking. De ingreep was immers niet in het belang van de donor. Dit
betekende zeker in de aanvangsfase van de transplantatiechirurgie een zekere
belemmering voor het aantal transplantaties dat uitgevoerd kon worden. De
invoering van een integrale vergoeding van de donorkosten betekende niet
alleen de slechting van een zekere financiële belemmering, maar leidde
bovendien tot een belangrijke toename van het aantal uitgevoerde transplantaties.
Een vergelijkbaar effect kon worden waargenomen nadat was overgegaan tot
het vergoeden van de donorkosten, onafhankelijk van de vraag of een uitname
ook daadwerkelijk werd gevolgd door een transplantatie. Het moge duidelijk
zijn dat dit type kostenvergoedingsvragen tot op de dag van vandaag nog altijd
een rol speelt. Overigens hebben maatregelen in de financiële vergoedingssfeer
niet geleid tot een wezenlijke verkleining van het tekort aan organen.

Ad b. Voorlichting aan het publiek

Naast de in het voorafgaande beschreven stimuleringsmaatregelen
is vanaf het begin voorlichting aan het publiek van groot belang geacht.
Activiteiten op dit terrein werden wederom voornamelijk door particuliere
instellingen zoals de Nier Stichting Nederland, het Nederlandse Rode Kruis,
Eurotransplant en de Koninklijke Maatschappij tot bevordering van de Geneeskunst
verzorgd. Het doel van de voorlichting is in de loop van de tijd wel veranderd.
Aanvankelijk waren de inspanningen gericht op het werven van fondsen. Later
werd het belang van het aanwerven van financiële middelen minder groot.
Wel bleef voorlichting uiterst noodzakelijk om te bereiken dat de bevolking
zoveel mogelijk op de hoogte raakte met het bestaan van orgaantransplantatie
als therapie en met de mogelijkheid om na overlijden als donor te fungeren.
De effecten van deze voorlichtingsactiviteiten, waarbij pers, radio en t.v.
werden ingeschakeld, zijn groot, zoals uit een aantal enquêtes gebleken
is. Over het algemeen is de Nederlandse bevolking thans goed op de hoogte
van wat de transplantatiechirurgie aan mogelijkheden biedt. Bovendien is
uit onderzoeken, ook recent nog, komen vast te staan, dat de Nederlandse
bevolking in meerderheid uiterst welwillend staat tegenover deze vorm van
geneeskunst. In zo verre, zo zou men kunnen zeggen, zijn de talrijke voorlichtingscampagnes
een succes geweest. Een groot probleem evenwel is dat maar een gering percentage
van de bevolking deze geïnformeerdheid en de positieve attitude heeft
omgezet aanvankelijk in het invullen en met zich meedragen van een donorcodicil
en later in het aanmelden bij het donorregister. Dit achterblijven van het
aantal ingevulde codicils en registraties in het donorregister wordt veroorzaakt
door een complex van psychologische factoren, welke nauwelijks voor beïnvloeding
middels voorlichting vatbaar zijn, zoals veel en vaak door onder andere D.J.
Hessing is beschreven en voorspeld. Voorlichting zal dan ook als middel om
tot een oplossing van het tekort aan organen te komen slechts van geringe
betekenis zijn. Daarnaast verdient het meer dan aanbeveling voorlichting
naar de beroepsgroepen buitengewoon te intensiveren en in het medisch curriculum
aandacht te besteden aan transplantatie en donatie.

Ad c. Faciliteiten ten behoeve van het beroepsveld

Vrij spoedig, nadat transplantatie-ingrepen mogelijk waren geworden,
was duidelijk dat een aantal belemmeringen voor het op grotere schaal uitvoeren
van transplantatie-ingrepen gelegen was bij de beroepsbeoefenaren zelf. Uit
een reeks onderzoeken was gebleken dat het voor een behandelend arts vaak
uitermate teleurstellend is om tot de conclusie te moeten komen, dat de geleverde
inspanningen ten aanzien van een bepaalde door hem behandelde patiënt
niet het beoogde resultaat hebben gehad. Het omschakelen en verleggen van
het doel van de activiteiten in de richting van een onbekende derde patiënt
die een orgaan of weefsel nodig heeft, is dan moeilijk. Bovendien vereist
zulks niet alleen bekendheid met de geldende juridische regels, maar ook
vaardigheid in het omgaan met een aantal uitvoeringsproblemen van meer praktische
aard. Eén daarvan is dat de betrokken arts doorgaans een gesprek moet
aangaan met de nabestaanden van een overledene omtrent de geoorloofdheid
van een eventuele uitname. Een ander probleem is dat in veel van dergelijke
gevallen de dood van de betrokken patiënt niet aan de hand van traditionele
doodscriteria kan worden vastgesteld, maar dat ingewikkelder, niet iedere
arts bekende methoden moeten worden toegepast. Een en ander was er mede de
oorzaak van dat in een aantal gevallen een orgaanuitname niet tot stand kwam.
Toen dit eenmaal vaststond, werd in ons land overgegaan tot het aanstellen
van een aantal transplantatiecoördinatoren. De taak van deze functionarissen,
die aanvankelijk veelal arts waren, is de organisatie van de donorwerving
en de voorlichting op zich te nemen. Daarnaast behoort het tot het werk van
genoemde functionarissen om de gehele donorprocedure te begeleiden en te
vergemakkelijken, terwijl het tenslotte mede tot hun taak wordt gerekend
om de follow-up na een transplantatie te verzorgen. Het resultaat van de
introductie van transplantatiecoördinatoren was dat in ieder geval in
de beginperiode een belangrijke uitbreiding van het aantal uitgevoerde transplantaties
kon worden gerealiseerd. Ook hier ging het echter wederom slechts om een
tijdelijke stijging, welke onvoldoende was om de tekorten aan transplantatiemateriaal
op te heffen.

Boven aangegeven acties zijn in wezen tot op de dag van vandaag
gecontinueerd. Meest recente loot in deze ontwikkelingslijn vormt het EDHEP-programma
en het daarop aansluitende CVT-programma. Beide programma’s zijn er op gericht
via training van beroepsbeoefenaars tot een verbetering van het transplantatieprogramma
te komen.

2.4 Resultaten

Dat genoemde activiteiten tot resultaat hebben geleid kan nauwelijks
betwist worden. Tegelijkertijd moet worden vastgesteld dat deze activiteiten
niet tot een aanhoudende verbetering en per saldo tot een verkleining van wachtlijsten
en een verkorting van wachttijden hebben geleid. Integendeel. Het mag mede
daarom geen verbazing wekken dat de discussie over wetgeving voortging en uiteindelijk
tot voorstellen leidde.

2.5 Wetgevingssystemen

Verschillende wetgevingssystemen zijn mogelijk. De internationaal
meest voorkomende systemen zijn het toestemmingssysteem en het bezwaarsysteem.
Nederland koos voor een variant van het toestemmingssysteem, het zogeheten
volledig-beslissysteem.

Toen de WOD in 1998 in werking trad, lagen aan deze wet 4 doelstellingen ten grondslag:
1. rechtszekerheid;
2. verhoging van het aanbod van geschikte organen en weefsels;
3. rechtvaardige verdeling van het beschikbaar komende materiaal;
4. voorkomen van commerciële praktijken.

Ad 1. Rechtszekerheid

Voor artsen en verpleegkundigen zijn de posities wezenlijk verduidelijkt
door de wet, ook al verdient het aanbeveling dat de verplichtingen voor met
name artsen en voor de ziekenhuizen meer expliciet dan tot dusverre het geval
is in de wet vastgelegd worden. Er lijkt nauwelijks enig argument meer te zijn
tegen het expliciet in de wet vastleggen van een zogeheten ‘required request’
systeem, hetgeen een wettelijke verplichting inhoudt voor de hulpverleners
en daarmee dus ook voor de ziekenhuizen om na een overlijden de donatievraag
te stellen, behalve wanneer een overledene heeft laten registreren in het donorregister
dat hij geen donor wenst te zijn en dat dit door raadpleging van het donorregister
gebleken is. Voor het overige is dit vragen slechts een vorm van correcte patiëntenzorg.
Het gaat er immers uitsluitend om te weten te komen wat iemand tijdens zijn
leven gewild heeft.

Ook voor burgers biedt de WOD een zekere mate van rechtszekerheid. Dat
geldt in ieder geval voor degenen die zich als non-donor hebben laten registreren.
Voor hen is zeker dat zij na overlijden geen donor zullen worden. Voor degenen
die zich als donor hebben aangemeld, is de zekerheid niet 100% dat zij ook
donor zullen worden wanneer zij overlijden. Dat kan aan de ene kant te maken
hebben met non-activiteit van de hulpverlener, maar daarin voorziet required
request. Aan de andere kant is denkbaar dat nabestaanden zich afwijzend opstellen
ten aanzien van donatie. Dan zal het wel eens gebeuren dat een arts meegaat
met de bezwaren van nabestaanden. Dat wil niet zeggen dat de nabestaanden het
voor het zeggen hebben, zoals zo vaak gezegd wordt. Dit probleem van de nabestaanden
zou opgelost kunnen worden door te bepalen dat de wil van een overledene per
definitie prevaleert. Dat zouden we niet moeten willen. Bedacht moet worden
dat nabestaanden veelal ‘bekeerd’ kunnen worden wanneer hen gewezen wordt op
de laatste wil van de overledene. In situaties waarin nabestaanden op authentieke
wijze blijven weigeren zal de hulpverlener daar rekening mee houden. Dat is
ook het soort hulpverlener dat we moeten wensen. Willen we per definitie de
laatste wil van de overledene laten uitvoeren, dan zouden we dat beter door
een notaris/hulpverlener of een andere technisch begaafde uitvoerder kunnen
laten doen. Zo voert de notaris bijvoorbeeld ook al testamenten uit zonder
zelfs maar met de nabestaanden te (mogen) communiceren over wat zij willen.
Maar we moeten geen dokter willen die de laatste wil executeert zoals een notaris.
Het probleem dat nabestaanden tegen de laatste wil van de overledene
ingaan, zal dus waarschijnlijk blijven bestaan, maar zal minder worden naarmate
de wet beter inslijpt en burgers beter uitgelegd krijgen dat het om de laatste
wil van de overledene behoort te gaan. Het is in ieder geval niet zo, zoals
het evaluatierapport bij de WOD aangeeft, dat in de praktijk de nabestaanden
het laatste woord hebben.

Ad 2. Bevorderen van het donoraanbod

Onbetwist is dat verhoging van het donoraanbod een nadrukkelijke doelstelling
van de wet was. Zelfs was het zo dat de minister van VWS tijdens de parlementaire
behandeling van de wet in de Tweede kamer toezegde dat zij naar de Kamer zou
komen wanneer de resultaten erg zouden achterblijven bij de verwachtingen.
De doelstelling van de wet is wat het verhogen van het donoraanbod betreft
niet gehaald. Integendeel. De daling van het aantal orgaandonaties en de hiermee
samenhangende groeiende wachtlijsten dwingen tot nadenken. Daaraan verandert
niets door het feit dat in 2003 zekere verbeteringen zijn opgetreden. Het zou
overigens te ver gaan de stagnatie c.q. daling van het aantal donoren uitsluitend
op rekening van de wet te schrijven.

Ad 3+4. Rechtvaardige verdeling en commerciële praktijken

Van commerciële praktijken is niet gebleken. Dat was ook
voor de inwerkingtreding van de WOD niet het geval. Wat betreft een
rechtvaardige verdeling is, los van een recente ARCHOS-uitzending,
niet gebleken dat er structureel iets fout zit. Wel is het goed nauwkeurig
te blijven volgen of de verdelings- en allocatiecriteria goed worden
toegepast.

2.6 Conclusie

Het staat vast, dat de wet als vrijblijvend is ervaren door hulpverleners
en andere burgers. Dat gevoel is versterkt door de kleurloze, geen positie
kiezende campagne die de overheid voerde bij de introductie van de wet. Een
en ander leidde ertoe dat ziekenhuizen maar op beperkte schaal uitvoering gaven
aan de wet. Een van de oorzaken was dat door diezelfde overheid aanvankelijk
geen personele en financiële middelen beschikbaar werden gesteld voor
de uitvoering van extra taken die samenhingen met de nieuwe wet. Op die manier
droeg de overheid ongewild zelf bij aan het mislukken van haar eigen wet. Bovendien
zag de overheid er in het begin en in feite nog altijd nauwelijks op toe of
de wet wordt nageleefd. Wat dat betreft was ook de inspectie wel erg afstandelijk.

3. HET SYSTEEM VAN DE WET GEWOGEN

Het volledig-beslissysteem vormt een bijna natuurlijke barrière voor
orgaandonatie. Vier jaar geleden werd dit systeem met de beste bedoelingen
ingevoerd. De idee achter de wet -zoveel mogelijk keuzemogelijkheden aan burgers
bieden – was in orde. Op basis van de geldende wet kunnen mensen van alles
laten registreren in het donorregister zoals:
– “ik geef toestemming voor transplantatie na overlijden”;
– “ik heb bezwaar tegen transplantatie na overlijden”;
– “vraag na mijn overlijden maar een bepaalde nabestaande wat er moet gebeuren”.

De gedachte bij deze veelheid aan keuzemogelijkheden moet zijn geweest
dat, wanneer er voor ieder wat wils bij zit, iedereen ook wel zal kiezen en
we dus van iedereen zullen weten wat zijn laatste wens is. Dat laatste is nodig
voor een goede transplantatiepraktijk in een solidaire samenleving, maar het
is ook een onvergeeflijke misrekening gebleken. Ongeveer 65% van de 18-jarigen
heeft niet gekozen en geregistreerd. Dat hoefde ook niet, want er bestaat vooralsnog
geen verplichting tot kiezen. Daar ligt de kern van het huidige probleem van
de falende regelgeving.

De wetgever heeft met het niet registreren wel rekening gehouden door
te bepalen dat wanneer geen wil bepaald is, aan nader in de wet genoemde categorieën
nabestaanden toestemming gevraagd kan worden voor orgaanuitname na overlijden.
Dat werkt evenwel in de praktijk averechts. Als hoofdregel wordt in die situaties
door de nabestaanden, die door de wetgever zijn ‘aangewezen’ medewerking aan
een orgaanuitname na overlijden geweigerd.

Door de non-registratie weten we in ongeveer 65% van alle overlijdensgevallen
niet wat een overledene wilde. Dit percentage kan iets verlaagd worden door
een nieuwe mailing aan alle niet geregistreerden en door continue voorlichting,
maar de verwachting ten aanzien van de resultaten moeten bescheiden zijn zoals
een proef heeft geleerd en zoals overigens al jaren geleden voorspeld werd
door Hessing. Een dergelijke remailing kan bovendien buitengewoon negatieve
effecten hebben. Zolang de huidige wet er is, zullen we moeten leven met een
zeer hoog percentage niet geregistreerden. Dit heeft als niet bedoeld gevolg
dat doorgaans in geval van een overlijden van een niet-geregistreerde niet
getransplanteerd kan worden, omdat de nabestaanden bijna als regel geen toestemming
geven wanneer hen daarom vervolgens wordt gevraagd. De redenering daarbij pleegt
te zijn, dat wanneer iemand tijdens zijn leven niet geregistreerd heeft donor
te ‘willen’ zijn en evenmin nabestaanden heeft aangewezen die deze beslissing
na overlijden mogen nemen, de nabestaanden vervolgens niet bereid zijn toestemming
te geven, omdat vervolgens de wetgever hen heeft aangewezen als degenen die
dan mogen beslissen. Wat dat betreft heeft de wetgever zijn macht en invloed
overschat. Men moet zich dus realiseren dat in een grote meerderheid van de
gevallen onbekend zal blijven wat een overledene gewild heeft. Ook voorlichting
naar het publiek zal daaraan slechts marginaal wat kunnen veranderen. Het zou
te gemakkelijk zijn de stagnatie van het aantal donoren uitsluitend op rekening
van de wet te schrijven. Dat neemt niet weg dat dit zeker reden tot nadenken
heeft gegeven en inmiddels ook tot actie heeft geleid.

3.1 De voorgeschiedenis

Voor de Nierstichting Nederland (NSN) en voor de Nierpatiëntenvereniging
LVD vormden enkele jaren geleden de voortdurend langer wordende wachtlijsten
voor een niertransplantatie en de afname van het aantal orgaandonoren
het signaal om niet langer lijdelijk toe te zien maar tot actie over
te gaan. Het initiatief werd genomen donatiefunctionarissen aan te
stellen in een aantal ziekenhuizen. In 1999 vond aanstelling plaats
in 6 ziekenhuizen. VWS steunde het initiatief en maakte de aanstelling
van donatiefunctionarissen in 6 andere ziekenhuizen voor een periode
van 2 jaar mogelijk. Tussen de besturen van de ziekenhuizen aan de
ene kant en NSN/LVD en VWS aan de andere kant werden convenanten gesloten,
waarin de rechten en verplichtingen van de partijen zijn vastgelegd.
Daarmee werd voor de ziekenhuizen de vrijblijvendheid weggenomen van
de donorwerving. Vanaf het allereerste moment is donorwerving vervolgens
neergezet als patiëntenzorg en daarmee als een vanzelfsprekende
taak voor ziekenhuizen en artsen.

Het doel van het project was om binnen de deelnemende ziekenhuizen een
omslag te bewerkstelligen in het denken en handelen van management en
beroepsbeoefenaren en langs die weg te bereiken dat in de ziekenhuizen het
donorpotentieel optimaal benut wordt. Het denken aan donatie wanneer een
patiënt overlijdt en het uitvoeren van de daarbij behorende procedure moeten
een geïntegreerd zorgonderdeel worden binnen ziekenhuizen. Daar is een goede
infrastructuur voor nodig. Bij de start van het project werd in de deelnemende
ziekenhuizen een attitudetest onder een deel van de artsen en de verpleegkundigen
uitgevoerd. De uitkomsten hiervan gaven informatie omtrent de knelpunten die in
een bepaald ziekenhuis specifiek aandacht vereisten. Op grote schaal is voorlichting
georganiseerd, waarbij gebruik werd gemaakt van de informatie uit de attitudetest.
Het is immers bekend dat de opstelling van beroepsbeoefenaren van cruciale betekenis
is voor het aanslaan van een transplantatieprogramma en daarvoor is gerichte
voorlichting aan de professionals een eerste voorwaarde. In alle deelnemende
ziekenhuizen is een donatiecommissie ingesteld. Dat is een officiële ziekenhuiscommissie.
De donatiecommissie is klankbord en steunpilaar voor de donatiefunctionaris.
De laatste implementeert en integreert het donatiebeleid in de organisatie
van het ziekenhuis.

 3.2 De taken van de donatiefunctionaris

Belangrijke taken van de donatiefunctionaris zijn:

• het zorgen voor een gestandaardiseerde donordetectie
• het verwerken van de gegevens in een database
• het analyseren van gegevens ten behoeve van het beleid van het ziekenhuis
• het geven van adviezen en feedback aan medewerkers, afdelingen, de donatiecommissie
en de directie inzake donatieprocedures.

Een onmisbaar hulpmiddel hierbij is het donatieformulier dat in alle
deelnemende ziekenhuizen is ingevoerd. Hoewel het formulier en het toezicht
op het gebruik ervan op zich betrekkelijk administratieve acties zijn, vallen
de resultaten niet te ontkennen.

In de ziekenhuizen wordt regelmatig voorlichting georganiseerd. Artsen
en assistenten krijgen een introductie in de gang van zaken rondom een donatieprocedure.
Daarnaast worden presentaties op verpleegafdelingen gegeven, op de ICU, CCU,
OK en SHE en aan bijvoorbeeld mortuarium-medewerkers. Deze activiteiten worden
periodiek herhaald, niet alleen vanwege de vele personele wisselingen, maar
ook vanwege de noodzaak de donatieproblematiek permanent onder de aandacht
te brengen. Met hetzelfde doel worden publicaties verzorgd in bijvoorbeeld
een ziekenhuisblad en kleine en grotere symposia georganiseerd. Zo ooit, dan
geldt zeker op dit terrein dat toujours frapper een voorwaarde is voor succes.
Nieuwe ontwikkelingen zoals bijvoorbeeld Non Heart Beating (NHB)-donatieprocedures
worden door de donatiefunctionaris in samenwerking met artsen en transplantatiecoördinatoren
geïntroduceerd. De NHB-‘techniek’ kan substantieel bijdragen aan de verhoging
van het donoraanbod en is inmiddels reeds in een aantal ziekenhuizen binnen
het project geïmplementeerd.

3.3 Wat is bereikt?

Binnen de ziekenhuizen is een registratie opgezet die inzicht biedt in
het aantal als orgaan- of weefseldonor aangemerkte overledenen en in het aantal
raadplegingen van het donorregister. Bij alle projectziekenhuizen zien we dat
steeds meer de gewoonte verdwijnt dat artsen na een overlijden eerst de familie
raadplegen alvorens het donorregister te raadplegen. Op dit punt blijft overigens
scholing en controle noodzakelijk. Dit niet op de laatste plaats omdat de ‘verkeerde
volgorde’ van raadplegen wordt ingegeven door de beste bedoelingen die de artsen
met de nabestaanden hebben. Geconstateerd is dat bij het ontbreken van een
donorregistratie van een overledene in de regel de nabestaanden weigeren. Voor
hulpverleners is het vaak moeilijk dit gesprek met nabestaanden op adequate
wijze te voeren. Daarom is in de ziekenhuizen Communicatie Vaardigheden Training
voor de medewerkers van ziekenhuizen geïntensiveerd. Daarmee wordt weer
draagvlak binnen de betrokken ziekenhuizen gecreëerd en dat is de basisvoorwaarde
voor een goed donatiebeleid in een ziekenhuis. Regels en voorschriften op zich
creëren dat draagvlak nog niet, maar zijn slechts een hulpmiddel. Daarnaast
is de donatiefunctionaris ook inzetbaar in het kader van de zorg voor nabestaanden
van met name weefseldonoren, wat belangrijk is vanuit een oogpunt van kwaliteitszorg.

3.4 Effecten

In de projectziekenhuizen is in 2001 de toename van het
aantal registerraadplegingen, wanneer sprake is van een potentiële
donor, veel groter dan in de overige Nederlandse ziekenhuizen en raadpleging
is nu eenmaal een kernmoment. Hoewel het te vroeg is om te stellen
dat raadpleging van het donorregister een 100% routine is, kan geconstateerd
worden dat de werkzaamheden van de donatiefunctionaris op dit punt
meer dan bemoedigende resultaten hebben opgeleverd. Een soortgelijke
ontwikkeling heeft zich voorgedaan ten aanzien van het aantal weefseldonoren.
Daarbij moet worden bedacht, dat de meeste project-ziekenhuizen al
een betrekkelijk positieve staat van dienst hadden voordat het project
startte. In een aantal gevallen was dat zelfs een argument om het
ziekenhuis in het project op te nemen. Des te verheugender is het,
dat de ziekenhuizen er desondanks in slaagden zich aanzienlijk te
verbeteren. Wat betreft het aantal postmortale orgaandonoren kan ten
aanzien van de projectziekenhuizen gesteld worden dat een grotere
toename van het aantal orgaandonoren heeft plaats gevonden dan in
de rest van Nederland.

Samenvattend kan worden vastgesteld dat de ziekenhuizen met een donatiefunctionaris
vergeleken met de overige Nederlandse ziekenhuizen goed presteren op het terrein
van orgaan- en weefselwerving. Duidelijk is dat de toename van het aantal raadplegingen
en weefseldonoren in de desbetreffende ziekenhuizen veel groter was dan die
van de andere Nederlandse ziekenhuizen en er ook op het terrein van de orgaanwerving
een goede prestatie geleverd is. Een verheugend neveneffect van het project
is dat donorwerving als een onderdeel van patiëntenzorg op de kaart staat,
zowel in de ziekenhuizen als politiek en zich kan verheugen in grote support.
Een kleine uiting daarvan vormt het feit dat eind van dit jaar (2003) ruim
60 ziekenhuizen een donatiefunctionaris zullen hebben. Een geweldige sprong
voorwaarts na de 6 ziekenhuizen van het eerste uur.

3.5 Wat is niet bereikt

De vele inspanningen in de ziekenhuizen hebben laten zien dat
het mogelijk is procedures te laten verlopen zoals dat behoort en
een punt te bereiken waarop geen donoren worden gemist. Daarmee blijkt
het probleem aan de kant van dokters en ziekenhuizen min of meer oplosbaar.
Met de donatiefunctionarissen is het element van vrijblijvendheid
voor de ziekenhuizen er uitgehaald.

3.6 Slotoverweging

Wat resteert is de wetgeving en sturing van burgers. Er is alle
reden nog eens goed na te denken over de huidige wetgeving. Een eerste
reden vormt de uitspraak van de toenmalig minister van VWS dat bij
tegenvallende resultaten opnieuw naar het systeem van de wet gekeken
zou moeten worden. Dat de resultaten niet meevallen, lijkt nauwelijks
voor betwisting vatbaar. De vraag is of dit op enigerlei wijze met
de wet te maken heeft. Ik ga nog even mee terug naar het systeem van
de wet.

– “ik geef toestemming voor transplantatie na overlijden”;
– “ik heb bezwaar tegen transplantatie na overlijden”;
– “vraag na mijn overlijden maar een bepaalde nabestaande wat er moet gebeuren”.

Het is een ingewikkelde wet geworden. De diepere gedachte bij deze multiple
choice-wet moet geweest zijn dat er voor ieder wat wils bij zit en dus iedereen
wel een keuze zal maken. Dat laatste is een misrekening gebleken, want niemand
hoeft een keuze te maken. Tweederde van de 18-jarigen heeft niets geregistreerd
en van deze mensen is dan ook onbekend wat zij na hun overlijden willen. Wanneer
in die gevallen nabestaanden worden benaderd, weigeren zij vervolgens in 65%
van de gevallen toestemming voor orgaanuitname. Vaak geven zij aan dat de overledene
waarschijnlijk geen donatie wilde, omdat deze dat anders wel geregistreerd
zou hebben. In het niet registreren is maar moeilijk verandering te krijgen.
Een bezwaarregeling zou een oplossing zijn voor dit inertieprobleem, want wie
niet registreert, wordt geacht donor te zijn. Een dergelijke regeling tast
geen rechten aan en leidt er wel toe dat van burgers bekend wordt wat zij na
overlijden willen. Dit weten is op zijn plaats in een samenleving waarin solidariteit
geen besmet woord is. De oplossing wordt pas voorgesteld nadat de afgelopen
jaren op alle mogelijke manieren inspanningen gepleegd zijn om de situatie
in de ziekenhuizen te optimaliseren. Nu is het moment daar om burgers te vragen
hun keus te bepalen.
Daarbij is een bezwaarregeling bovendien een kleine handreiking voor
de burger die aangeeft positief te staan tegenover transplantatie en vervolgens
niets doet. Niet langer is het realistisch zoveel tijd en moeite en dus ook
geld te blijven besteden aan burgers die hun wil niet kenbaar maken. In dat
verband was het trouwens betrekkelijk onthutsend tijdens het symposium van
het Nederlands Artsen Verbond te moeten vaststellen hoeveel van de daar aanwezige
artsen hun wil niet kenbaar hadden gemaakt in het donorregister. Lastiger nog
was het te moeten vaststellen dat van degenen die niet geregistreerd hadden
de overgrote meerderheid wel een orgaan zou accepteren wanneer dat therapeutisch
voor betrokkene noodzakelijk was. Een bizar gegeven wanneer men bedenkt dat
de bestaande schaarste ontstaat door degenen die zelf niet meedoen aan het
systeem.

Een verdergaande mogelijkheid zou zijn dat wie niet registreert pas als
orgaanontvanger in aanmerking komt wanneer geregistreerde orgaanbehoevenden
geholpen zijn. Op deze wijze zou in ieder geval duidelijk worden dat handelen
en niet handelen ook persoonlijke consequenties kunnen hebben. Dat zou (coöperatief)
gedrag kunnen stimuleren. Hoewel ‘voor wat hoort wat’ primitief lijkt, zou
het overwogen kunnen worden wanneer een bezwaar-regeling geen reële optie
is.

Het zou niet mijn eerste keuze zijn. Integendeel. Dan moet evenwel helder
zijn dat een transplantatiesysteem dat gebaseerd is op solidariteit medewerking
van allen verlangt. Daarbij betoog ik overigens niet dat mensen geen bezwaar
mogen aantekenen. Wat ik wel heb willen uiteenzetten is, en dat is mede gebaseerd
op een ervaring van jaren, dat het nodig is dat van iedere meerderjarige zijn
positieve of negatieve wil bekend is. Dat bekend maken van die wil betekent
werkelijk geen aantasting van de integriteit, zoals vooral niet-juristen en
menig ethicus betoogt.