Provita

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 4, p. 102-109

Door Prof. dr G.H. Blijham
hoogleraar interne geneeskunde aan de Rijksuniversiteit van Utrecht,
hoofd van de afdeling interne geneeskunde en de afdeling medische
oncologie van het Academisch Ziekenhuis Utrecht, tevens voorzitter van de
Raad van Bestuur van het Universitair Medisch Centrum

De relatie tussen palliatieve zorg en euthanasie komt in de discussies
over euthanasie en over palliatieve zorg met enige regelmaat naar voren.
Om te beginnen zou ik het over palliatieve zorg willen hebben, om de
dingen nog eens even bij elkaar te zetten. Ik wil gebruik maken van
de definitie zoals die gegeven is door de Wereld Gezondheidsorganisatie.
De volledige tekst vindt u aan het eind van dit artikel. Ik heb het
aantal woorden ervan nog eens geteld. Het is een definitie met negentig
woorden en in principe heb ik daar een hekel aan: als je niet in een
regel kunt zeggen wat iets is, dan gaat het in negentig woorden zeker
niet lukken. Maar toch, hij wordt veel gebruikt en je zou het eerder
een opstelletje over palliatieve zorg dan een definitie kunnen noemen.
Hij is in die zin bruikbaar dat hij een aantal woorden over het voetlicht
brengt die in het hart van de palliatieve zorg liggen.

DEFINITIE PALLIATIEVE ZORG

Palliatieve zorg is een continue, actieve en integrale zorg’, dat is
de eerste regel. ‘Continu’: we laten elkaar niet in de steek.
‘Actief’. we wachten niet tot iemand iets vraagt, maar we gaan
in een eerdere fase kijken of we iets kunnen doen, en ‘integraal’: we
beschouwen een bepaalde handeling niet als een geïsoleerd stukje
maar we plaatsen die handeling in een groter geheel.
In de afwegingsprocessen komt niet alleen het belang van de patiënt
aan bod, het gaat niet om iets geïsoleerds.
Verderop in de definitie staat dan ook dat een aspect van palliatieve
zorg is dat het niet alleen om de patiënt gaat, het is zorg voor
de ‘patiënten en hun familie’. Ik denk dat dat een essentiële
dimensie van palliatieve zorg is die in de reguliere curatieve zorg
vaak niet zo nadrukkelijk aan de orde is. Er is een bredere doelgroep
van de zorg: de familie. Bij familie mag je ook aan partners denken
en ook aan andere betrokkenen. Het doel is een zo hoog mogelijke kwaliteit
van zorg op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht.

We komen nu bij een bekend en belangrijk onderdeel van de definitie,
het gaat niet meer om levensverlenging, het gaat niet meer om beter
maken, het gaat om de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor
de patiënt als voor de familie. Een buitengewoon lastig begrip:
‘kwaliteit van leven’, daar zouden we ook een driedaagse conferentie
aan kunnen wijden, wat dat is, hoe je het meet en wat je ermee doet.
Toch hebben we allemaal wel een notie van wat het inhoudt als we zeggen:
we doen het voor de kwaliteit van leven en niet voor de verlenging van
leven.

Een vierde element is dat de patiënt wordt benaderd als een gelijkwaardige
en medeverantwoordelijke partner, wat betekent dat hier tot uitdrukking
wordt gebracht dat in palliatieve zorg de patiënt een enigszins
andere rol vervult in de arts-patiënt relatie dan in de curatieve
zorg vaak het geval is. Deze positie is ook niet zo makkelijk te definiëren,
maar het houdt in ieder geval een veel actievere rol van de patiënt in.
Palliatieve zorg ‘beantwoordt aan fysieke, sociale en spirituele
behoeften’, daar komt ook weer iets van het integrale karakter
naar boven, en die strekt zich ook uit tot steun bij (‘ rouwverwerking’.
Met andere woorden:
palliatieve zorg strekt zich ook uit tot de fase na het overlijden van
de patiënt.

Nu hebben we de definitie compleet. Palliatieve zorg is niet het zelfde
als terminale zorg, dat moet ook helder zijn. Palliatieve zorg kan ook
aan de orde zijn op momenten dat het sterven als zodanig nog helemaal
geen actuele aangelegenheid is. De verbinding wordt natuurlijk wel vaak
gemaakt, we spreken dan van palliatieve terminale zorg. De palliatieve
zorg voor terminale patiënten betreft naast de bestrijding van
de lichamelijke Symptomen dus ook de aandacht voor emotionele, spirituele
en sociale aspecten. Dat zijn de vier dimensies waarover de zorg zich
uitstrekt waarbij het verlichten van lijden belangrijker is dan het
verlengen van de levensduur. Ik wil hier nogmaals benadrukken: palliatieve
zorg voor terminale patiënten probeert te bereiken dat de laatste
levensfase zoveel mogelijk overeenkomt met de realiseerbare wensen en
behoeften van de patiënt. Je ziet hier al bepaalde raakvlakken
met de voordracht van collega Glas (zie eiders in dit blad, red.). Realiseerbare
wensen en behoeften van de patiënt: welke noties spelen een rol
bij de wensen en behoeften van een patiënt? Wat voor noties zitten
er in de vraag of iets realiseerbaar is en ten opzichte van welke prijs
zijn die wensen te realiseren? Ook is het zo dat de zorg zich uitstrekt
tot de naasten. En dan komen weer de begrippen continu, actief en integraal,
maar ook nog een vierde, het begrip ‘persoonlijk’, aan de orde.

Het is bekend dat in de palliatieve zorg de persoonlijke inzet van degenen
die daarbij betrokken zijn ook een belangrijk facet gaat vormen.Wie
zijn daarbij betrokken als we het over de Professionals hebben? Ik heb
het nu dus niet over de patiënt want die is er per definitie bij
betrokken, ook de familie, de omgeving is er nadrukkelijk bij betrokken.
Maar er zijn ook professionals van tal van soorten bij betrokken. Ik
bedoel met professionals hier niet alleen artsen. Maar het gaat dan
om mensen die over bepaalde eigenschappen en over bepaalde specialistische
kennis moeten beschikken. Dat blijft zo. Het is ontzettend aardig om
heel vriendelijke mensen aan je bed te hebben als je pijn hebt, maar
als je bent ingehuurd voor pijnbestrijding dan moetje dat in ieder
geval wel kunnen.
Persoonlijke inzet, daar heb ik het zojuist over gehad. Andere eigenschappen
zijn: het centraal kunnen stellen van de patiënt, iets wat niet
iedere professional gegeven is, en de bereidheid in een team te werken,
omdat palliatieve zorg toch vaak multidisciplinair is. Nou, dat is
het beeld van palliatieve zorg, misschien een beetje idealistisch,
maar zo stellen we ons dat voor.

BELANGSTELLING VOOR PALLIATIEVE ZORG

Waarom is daar in Nederland belangstelling voor, al sinds meer dan
tien of twintig aar en waarom kan ik er hier iets over zeggen? Als je
dat zou enqueteren dan zul je een aantal mensen hebben die met name
het volgende punt naar voren halen. Die zeggen: ‘Ja, palliatieve zorg
is in Nederland in de belangstelling gekomen toen de discussie over
euthanasie opkwam.5 Ik persoonlijk betwijfel dat. Ik denk dat twee
andere aspecten minstens zo belangrijk zijn geweest. Patienten en familie
zijn meer gaan nadenken over de kwaliteit van leven in de laatste fase.
Ook daar zit een heel belangrijke filosofische, religieuze component
in. Waarom ze dat zijn gaan doen en waarom ze op een bepaalde manier
zijn gaan nadenken, dat zijn weliswaar vragen, maar mensen zijn het
wel gaan doen. Er wordt op dit moment veel meer gepraat, gedacht,
gediscussiëerd, op alle mogelijke momenten, over de vraag: ‘Ja,
stel dat ik in de laatste drie maanden ben, hoe ga ik daar mee om,
wat wil ik dan nog? Wat wil ik niet, wat wil ik wel? Hoe wil ik herinnerd
worden?’ Ik denk dat dat vijfentwintig jaar geleden veel minder het geval
was, dat er vijfentwintig jaar geleden vermoedelijk meer publieke consensus
was over hoe dat dan ging en moest. Ik denk dat het de individualisering
van de maatschappij is die er voor zorgt dat er meer over nagedacht
wordt, maar het gebeurt wel, en dat leidt automatisch tot gedachtevorming
over palliatieve zorg.

Hetzelfde fenomeen heeft zich afgespeeld bij artsen en verpleegkundigen
en misschien nog wel om dezelfde reden ook, namelijk een veranderde
publieke moraal. Dat artsen en verpleegkundigen,
lang niet allemaal, maar meer dan men wel denkt, ook zijn gaan nadenken
over de vragen: ‘Wat doe ik eigenlijk in die laatste drie of zes maanden,
waarom doe ik het, zou ik niet wat anders moeten gaan doen dan wat ik
normaal deed?’ Of: ‘Zou ik er niet anders mee om moeten gaan dan ik
doe voor patiënten die hier voor een normale ingreep komen in de
curatieve zin?’
Dus ik denk dat het zowel patiënten en familie als artsen en verpleegkundigen
zijn die uit hun eigen drive om over dit soort dingen nadenken het punt
palliatieve zorg op hun agenda hebben.

PALLIATIEVE ZORG EN DE VRAAG NAAR EUTHANASIE

Maar daarnaast is er nog een ander punt belangrijk: dat er met name
in de politiek een relatie is gelegd tussen palliatieve zorg en euthanasie.
Die relatie is vaak als een antagonistische beschreven. Ik heb hier
een citaat van een verpleegkundige, uit een tijdschrift van een van
onze hospices, Rozenheuvel, daar werd dat citaat gegeven.
‘Uit de hospice praktijk maak ik op dat een echte euthanasievraag ook
niet nodig is als je goede palliatieve zorg biedt.’
Dat is in een nutshell wat we in een aantal kamerstukken hebben kunnen
lezen, wat er in een aantal discussies naar boven is gekomen en waarvan je je
in alle redelijkheid, denk ik, gewoon moet afvragen: is dat nou zo of
is dat niet zo? Ik begin aan die vraag zonder dat ik daar nou zo’n vooropgezette
mening over heb. Die vraag kun je ook anders formuleren: euthanasie en
palliatieve zorg zijn elkaars tegengestelden. Of: optimale palliatieve
zorg maakt euthanasie overbodig.

Een andere dimensie van dat tegengesteld zijn is, dat als je je als
hulpverlener maximaal inzet voor het welbevinden van een patiënt,
zoals je dat in de palliatieve terminale zorg doet, dan verdraagt zich
dat op een of andere manier innerlijk niet met levensbeëindigend
handelend bezig zijn. Daar zitten twee aspecten aan: euthanasie hoeft
niet eens meer, maar ook: als ik het ene doe zou ik het andere ook niet
meer kunnen. En dan komt de vraag: is dat nou zo? En die is niet zo
eenvoudig te beantwoorden. De vraag: maakt goede palliatieve zorg de
euthanasievraag overbodig?, heeft natuurlijk te maken met de vraag:
waarom vragen mensen euthanasie? Omdat ze om andere redenen euthanasie
vragen dan waar de palliatieve zorg iets aan kan doen, is het onwaarschijnlijk
dat het een inderdaad het andere overbodig maakt.

ONDERZOEK VAN DER MAAS

Ik bespreek nu gegevens uit de publicatie van Van de Maas in de Lancet
van 1991, er is niet zoveel reden te denken dat het heel anders is geworden,
waarin is geprobeerd na te gaan waarom mensen in Nederland om euthanasie
vragen. De categorieen die als belangrijkste reden werden genoemd om
euthanasie te vragen waren: verlies aan waardigheid, onwaardig sterven,
afhankelijk zijn, moe van het leven zijn en pijn. U kunt uit de percentages
zien dat alleen pijn als verreweg belangrijkste reden heel laag scoort:
het betreft slechts 5% van de euthanasievragen. Ongeveer de helft van
de mensen betrekt het in de sfeer van waardigheid: onwaardig sterven,
er onwaardig bij liggen, erg afhankelijk zijn in allerlei situaties
thuis vooral. Nou kleeft er een aantal problemen aan deze gegevens.
Ten eerste zijn de vragen niet aan de patiënten gevraagd. Het is
niet aan de euthanasievragers gevraagd. Er is aan de dokters gevraagd
wat zij dachten dat de reden was, waarom de patiënt om euthanasie
vroeg; neemt u daar goede nota van. Als je de dokters wantrouwt, dan
kunje zeggen: daar staat onzin.Als je de dokters vertrouwt, kun je zeggen:
nou, daar zullen ze wel een redelijke slag naar geslagen hebben, want
natuurlijk heeft die dokter met de patiënt goed gepraat over de
vraag: waarom wilt u dat en dat soort dingen. Maar het is wel een probleem
met deze gevallen.

Het tweede probleem is: ja, je kunt naar aanleiding van dit onderzoek
natuurlijk een hele discussie voeren of je het begrip waardigheid makkelijk
kunt koppelen aan ondraaglijk lijden. Dat is dus in Nederland op een
bepaalde manier gebeurd.
Dit zijn de vragen, dit zijn ook de redenen waarom op zorgvuldigheidsgronden
de euthanasievraag toch gehonoreerd wordt, dit zijn dus de elementen
die daarin zitten. De kwestie die er nog achter zit is, dat als ik nu
zou zeggen: ‘verlies van waardigheid, dat zal de palliatieve zorg nooit
oplossen’, dan ga ik te kort door de bocht. Want goede palliatieve zorg
kan natuurlijk best helpen om stinkende wonden te voorkomen, of om het
heel kortademig zijn, het niet eens meer kunnen praten, wat je als iets
onwaardigs beleeft, proberen te voorkomen of althans daar iets aan te
doen.
Ik wil dus benadrukken dat de korte redenering, dat euthanasie gaat
over dimensies van waardigheid en dat palliatieve zorg gaat over
symptoombestrijding en dat dat betekent dat het een het ander
niet kan voorkomen, me te kort door de bocht is. Maar aan de andere
kant is het ook te kort door de bocht door te zeggen dat als we een
goede pijnbestrijding zouden hebben, euthanasie zich niet zou voor doen.

ONDERZOEK ITALIAANSE VERENIGING VOOR PALLIATIEVE ZORG

Ik heb ook naar de andere kant gekeken.Vinden mensen die heel intens
bezig zijn met palliatieve zorg nu echt dat bij goede palliatieve zorg
euthanasie voorkomen kan worden? Daar is niet veel onderzoek naar gedaan.
Ik ga heel snel door een Italiaans onderzoek (Ann. Oncol, 1996, 7) een
enquete onder 685 dokters van de Italiaanse vereniging voor palliatieve
zorg, allemaal dokters die bezig waren in de palliatieve zorg in Italie.
Waarom Italie? Omdat dat nou eenmaal een onderzoek is dat is gedaan,
en er is niet veel onderzoek over.
39% van die dokters had wel eens een verzoek om euthanasie gehad. 4%
had er ‘ja’ tegen gezegd en maar 6% zou er ‘ja’ tegen hebben gezegd
als ze er naar gevraagd waren.
Het is dus een groep dokters die totaal verschillen van de Nederlandse
dokters ten aanzien van hoe vaak om euthanasie gevraagd wordt en wat
ze dan doen. 1/3 van die dokters van die palliatieve zorg society in
Italie zegt: ‘Misschien is het ethisch wel terecht dat het moet kunnen.’
1/3 zegt:’Het is ethisch fout’, en 1/3 probeerde een formulering te
vinden die er net tussenin lag. En toen kwam de hamvraag: ‘Denkt u,
als palliatieve zorgdokter, dat als een terminale patiënt de beste
palliatieve zorg heeft gehad er geen euthanasieprobleem zou zijn?’
Wat ik opvallend vond, is dat 30% van die dokters in Italië zegt:
‘Nee, dan zou er nog steeds een euthanasievraag zijn.’

In datzelfde artikel staat een enquète van de academie van hospicedokters,
die overigens, voor zover ik weet, anderen mogen mij corrigeren, niet
echt gepubliceerd is. Dat is een groep artsen die extreem intens met
palliatieve zorg bezig is en waarvan wij denken dat ze in het algemeen
hele grote moeite met euthanasie heeft, en dat heeft ze ook. Toch, 39%
van die groep zegt: ‘Ja, ik denk dat euthanasie onder bepaalde voorwaarden
mogelijk moet zijn.’

CONTRAIR OF COMPLEMENTAIR

Ik zou dus willen concluderen dat de vraag: ‘euthanasievragen verdwijnen
als je goede palliatieve zorg hebt’, niet eenduidig met ‘ja’ te beantwoorden
is en dat het honoreren van een euthanasieverzoek als helemaal tegengesteld
aan bezig zijn met palliatieve zorg, voor minstens 1/3 van de mensen
die daarmee bezig zijn, niet zo wordt gevoeld.
Ik zou achter de contrairstelling in dat opzicht dus vraagtekens willen
zetten. We kunnen de stelling ook complementair maken en hem omdraaien.
Ten eerste: ‘optimale palliatieve zorg voorkomt niet alle verzoeken
om euthanasie’, ik denk dat er aanwijzingen zijn dat dat zo is, en ten
tweede: ‘het zich maximaal inzetten voor het welbevinden van patiënten
in de terminale fase van hun leven leidt juist tot ingaan op hun doodswens
als het lijden ondraaglijk is.’ Dat zou een te verdedigen stelling kunnen
zijn.

Het principe dat dan wordt gebruikt, en daarover hebt u niet zo lang
geleden in een artikel van H. van der Kloot Meijburg in Medisch Contact (1999, 54)
kunnen lezen, is het principe van de ‘non-abandonment’, het
in de palliatieve zorg niet verlaten van de patiënt. Het naast
de patiënt blijven staan. Als dat het leidende principe van palliatieve
zorg is, en sommigen zeggen dat, dan zou het kunnen zijn dat we tot
de conclusie moeten komen dat euthanasie en palliatieve zorg inderdaad
aan elkaar complementair zijn.

In mijn ziekenhuis worden alle verzoeken om euthanasie uiteindelijk
naar de voorzitter van de Raad van Bestuur en als die er niet is naar
een ander lid van de Raad van Bestuur geleid. Ik heb dus in principe
een overzicht van wat er in mij n ziekenhuis gebeurt en ik zet daar
handtekeningen onder. Laatst had ik een neuroloog op bezoek die een
euthanasieverzoek kwam bespreken, een verzoek waarop hij wilde ingaan
van een 33-jarige patiënt met hersentumor. Het was in het leven
van die neuroloog het tweede euthanasieverzoek. Het is een algemene
ervaring met artsen dat ze dat heel moeilijke verzoeken vinden om mee
om te gaan, maar in dit geval, na discussie, wilde die dokter daar op
ingaan. Hij formuleerde een vorm van non-abandonment. De patiënt
had tegen hem gezegd: ‘Dokter, u hebt mij een fantastisch laatste stuk
van mij leven gegeven, geef mij nou ook een mooie dood.’ Dat leidt tot
een hoop discussie: u vraagt en wij draaien en dat soort zaken meer.Alsje
echter praat over die palliatieve en laatste fase enje bent hier weggegaan
enje hebt met die patiënt de beslissing genomen over wat wel te
doen, en je hebt vervolgens beslissingen genomen over wat niet te doen,
waar ligt dan de ethische grondslag om te zeggen om vervolgens dingen
weer wel te doen waardoor je die patiënt iets zou onthouden?

CONCLUSIES

Goede palliatieve zorg voorkomt niet alle verzoeken tot levensbeëindigend
handelen. Goede palliatieve zorg is niet strijdig met het inwilligen
van dergelijke verzoeken. Als een palliatieve zorgprofessional principiële
bezwaren tegen euthanasie heeft, dient hij een ander, die deze niet
heeft, erbij te betrekken.
In alle gevallen, maar dat is een beetje een open deur, dient de arts
overtuigd te zijn van de bekende zorgvuldigheidscriteria, ook in de
palliatieve zorg.

De tekst van de WHO-definitie van palliatieve zorg luidt:

‘Palliatieve zorg is de continue, actieve en integrale zorg voor patiënten en
hun familie door een interdisciplinair team op het moment dat medisch
gezien geen genezing meer wordt verwacht. Het doel van palliatieve zorg
is de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt
als zijn familie, waarbij de patiënt wordt benaderd als een gelijkwaardige
en medeverantwoordelijke partner. Palliatieve zorg beantwoordt aan fysieke,
psychologische, sociale en spirituele behoeften van de patiënt.
Zo nodig strekt palliatieve zorg zich uit tot steun bij rouwverwerking.

(Bovenstaande lezing is gehouden op het congres euthanasie: contrair aan medisch handelen…’)