PVH 7e jaargang – 2000 nr. 4, p. 114-118

Door Drs. Rien M.J.P.A. Janssens
moraaltheoloog en projectmanager van het Palliumproject over palliatieve zorgethiek.
Vakgroep Ethiek, Filosofie en Geschiedenis van de Geneeskunde UMC
St Radboud Nijmegen

Tot voor dertig jaar geleden was ethiek een vakgebied binnen de filosofie
of de theologie, namelijk de moraalfilosofie of de moraaltheologie.
Ethiek was geen eigenstandige discipline maar had haar thuis in het
geheel van de theologische en filosofische theorievorming. Pas dertig
jaar geleden werd een bodem gecreëerd voor een ethiek die ook los
van de theologie en de filosofie een bestaansrecht zou hebben.

Van den Berg heeft in zijn boekje ‘Medische macht en medische ethiek’
uit 1969 laten zien hoe de toename van de medische macht van artsen
door de medisch-technologische ontwikkeling vroeg om een medische ethiek
die aangepast was aan de nieuwe vragen uit de geneeskunde.1 De
medische technologie schiep aldus de voedingsbodem voor een eigenstandige
‘medische’ ethiek die niet langer aan de filosofische en theologische faculteiten
geliëerd was maar aan de medische faculteiten die op een steenworp
afstand van de academische ziekenhuizen lagen. In de ziekenhuizen lag
immers het materiaal waarmee de ethici aan de slag konden. In 1982 verscheen
een geruchtmakend artikel met de veelzeggende titel ‘How medicine saved
the life of ethics’.2
De auteur liet zien hoe de morele problemen die door de technologische
ontwikkelingen in de geneeskunde ontstonden,
de ethiek voor haar ondergang hebben behoed. Door ontwikkelingen in
de geneeskunde kon ethiek een volwaardige deelnemer aan het publieke
debat worden. Het valt ook heden ten dage niet te ontkennen dat ethiek
dankzij de nog immer voortschrijdende technologische vooruitgang actueel
is. De recente debatten over het invriezen van embryo’s, het klonen
van dieren en mensen, de orgaantransplantatie spreken wat dat betreft
boekdelen. Ethici mogen zich verbeugen in een nog immer groeiende actualiteit
en een einde van deze groei is nog niet in zicht.

Bij nader inzien doemen echter een aantal cruciale vragen op. Want wat
is het eigenlijk voor een medische ethiek die heden ten dage zo populair
is? Hoe verschijnt zij in het publieke debat? Wat wordt van haar eigenlijk
verwacht? Hieronder zal ik mij bezinnen op deze vragen en betogen dat
een heroriëntering van de medische ethiek op haar filosofische en theologische
wortels noodzakelijk is.

WELKE MEDISCHE ETHIEK IS ACTUEEL?

Laten we voorop stellen dat wanneer ethiek zich enkel bezig zou houden
met academische filosofische en theologische discussies zij haar bestaansrecht
zou verliezen. Ethiek is een praktische wetenschap die dus ook ten dienste
van de praktijk moet staan (dit gegeven geldt overigens niet enkel voor
de ethiek maar voor elke wetenschap). Het gegeven dat ethiek, i.e. de
medische ethiek, zich de laatste decennia meer en meer heeft toegespitst
op de moraliteit van bepaalde praktijken en wetenschapsvelden, i.e.
de geneeskunde, is dus op zich gewenst. Maar hoe heeft de toewending
van de medische ethiek naar de geneeskunde zich voltrokken? Het antwoord
is eveneens bij van den Berg te vinden.3
De medische ethiek diende zich volgens hem aan te passen aan de nieuw
verworven medische macht van artsen. De vragen waar de medische ethiek
zich mee bezig dient te houden worden bepaald door de medische technologie.
De medische ethiek dient de arts te zeggen waar en wanneer de toepassing van
technologische maatregelen zinvol is. Medische ethiek wordt voortaan bepaald
door een medisch-technisch denkkader. Medische ethiek is niet langer een
onderdeel van de theologie of de filosofie maar een ‘ technologie’ die haar methode
ontleent aan de geneeskunde zelf. Dit kan bijvoorbeeld geillustreerd
worden aan de hand van het euthanasiedebat waarbinnen het vooral lijkt
te draaien om procedurele kwesties. Zolang aan de zorgvuldigheidseisen
is voldaan, lijkt euthanasie gerechtvaardigd te zijn. Vragen naar de
moraliteit van euthanasie als zodanig, waarover met name in de theologie
uitvoerig is nagedacht, lijken steeds meer naar de achtergrond te verdwijnen.

Kortom, de medische ethiek heeft zichzelf zozeer naar de praktijk toegewend
dat haar eigenheid, welke tevens haar kritische distantie ten opzichte
van de praktijk uitmaakt, verloren dreigt te gaan. Aan de hand van een
aantal kritische kanttekeningen wil ik de vooronderstellingen van deze
moderne medische ethiek eens nader adstrueren.

1. Medische ethiek zegt wat mag en wat niet mag

Van de medische ethiek wordt duidelijkheid verwacht omtrent wat in een
bepaalde casus de juiste beslissing is. De ethicus dient expertise te
bezitten in het herkennen, analyseren en evalueren van de morele waarden
die in een casus liggen vervat. Op basis van de uiteindelijke evaluatie
dient hij/zij handelingsaanwijzingen te formuleren die de moraliteit,
of tenminste de niet-immoraliteit van de beslissing kunnen garanderen.
Een stereotype voorbeeld van deze oriëntatie op beslissingen is
een boekje van de Amerikaanse ethici Jonsen, Siegler en Winslade dat
precies in de witte jas van de arts past.4
Als de arts een moreel probleem in de praktijk tegen komt kan hij het
probleem met behulp van een alfabetisch
register in het boekje opzoeken en zo de juiste morele beslissing nemen,
of tenminste die morele beslissing die hem vrijwaart van gerechtelijke
vervolgingsprocedures.

2. Medische ethiek mist haar eigen fundering

Morele beslissingen zijn altijd tot op zekere hoogte behept met onzekerheid
en weerstaan een laatste woord. Zo kan men zich voorstellen dat de ene
ethicus op basis van casusanalyse komt tot een handelingsaanwijzing
die radicaal verschilt met de handelingsaanwijzing van een andere ethicus.
Veel hangt afvan de ethische theorie waarmee de ethicus de conflicterende
waarden uit de casus evalueert. De ethicus zelf is met zijn/haar eigen
morele vooronderstellingen altijd bij de evaluatie betrokken. Hij/zij
zelf is wezenlijk gevormd door tradities die voor een belangrijk deel
het persoonlijke waardepatroon bepalen. Een ethicus met een liberale
overtuiging zal met name autonomie centraal stellen in diens evaluaties
terwijl een ethicus die in een christelijke traditie staat eerder uit zal gaan van
menselijke waardigheid (zonder overigens daarmee te suggereren dat beide
noties elkaar uit zouden sluiten). Wanne er deze vooronderstellingen
niet beseft worden en wanneer de ethicus meent op een neutrale wijze
de casus te kunnen beoordelen, verwordt medische ethiek tot een ideologie,
in de zin van een onbewuste projectie van eigen vooronderstellingen
op de betreffende casus. De fundamentele onmogelijkheid om medische
ethiek te funderen werd nog eens helder toen de Ministers van Justitie
en VWS in 1997 besloten ‘toetsingscommissies euthanasie’ in het leven
te roepen. Critici beweerden dat alles afhangt van welke mensenje in
de toetsingscommissie zet. Toetsingscommissies met mensen die euthanasie
kritisch beoordelen zouden beduidend minder casus ter beoordeling aangeleverd
krijgen dan toetsingscommissies met een meer liberale inslag.5

3. Medische ethiek laat fundamentele noties onderbelicht

Een ethiek die het als haar exclusieve taak opvat, morele waarden in
een casus te evalueren en tegen elkaar af te wegen, kan maar moeilijk
rekenschap afleggen van fundamentele noties die zich niet in een bepaalde
rationaliteit laten onderbrengen. Noties zoals natuur, lichamelijkheid
en menselijke waardigheid zijn aan de ene kant kwetsbaar voor allerhande
verschillende invullingen maar aan de andere kant blijken ze in veel
discussies onvermijdelijk als betekenisvol te gelden. Doordat ze kwetsbaar
zijn kunnen ze vaak niet dienen als een beslissend argument pro of contra
een bepaalde handeling. Bovendien is het moeilijk om ‘goede redenen’ aan
te geven voor de morele betekenis van zulke noties. Dat betekent echter
niet dat aan deze noties geen stem gegeven zou moeten worden, integendeel.
Zulke noties dulden op een betekenis die zich aan ons opdringt en waar
we niet om heen kunnen. Vaak gaat het om morele intuities die de concreetheid
van een casus overstijgen en te maken hebben met moeilijker aanwijsbare
gevolgen van een bepaalde handelingswijze op de langere termijn.Wat
gebeurt er bijvoorbeeld met onze kijk op ons lichaam wanneer we organen
die in dieren zijn gegroeid gaan transplanteren naar een menselijk lichaam?
Wat betekent dat voor ons zelfbeeld? En wat betekent dat voor onze manier
van omgaan met het dier? Los van deze gevoelens van onrust, die onvermijdelijk
aanwezig zijn, lijkt het onproblematisch een dierenhart in het lichaam
van een hartpatiënt te transplanteren. Maar toch zou de medisch-ethische
discussie verarmen wanneer deze vragen buiten het vertoog zouden vallen.
Gevoelens van onrust omtrent steeds nieuwere en invatievere technologieen
en hun invloed op ons eigen zelfbeeld (cq medicalisering) mogen in de
medisch-ethische discussies niet achterwege blijven.
Een medische ethiek die zichzelf Verstaat als een eigenstandige discipline
loopt het gevaar te verworden tot een ideologische bovenbouw van de
medisch technologische ontwikkeling. Ze gebruikt procedurele denkkaders
om morele problemen op te lossen die zij ontleent aan de geneeskunde
zelf. Bepaalde noties worden in de medisch-ethische debatten sterk,
te sterk, benadrukt, andere noties blijven nagenoeg onbelicht.

AANZETTEN VOOR EEN HERORIËNTERING

De laatste jaren zijn vanuit verschillende perspectieven aanzetten
gegeven voor alternatieven voor de hierboven geschetste moderne medische
ethiek. Vanuit de zorgethiek is er op gewezen dat het focus van de geneeskunde
en de moderne medische ethiek te zeer gelegen heeft op ‘eure’ in plaats
van ‘care’. Een verschuiving van de aandacht in de richting van zorgpraktijken
vraagt om een alternatieve ethiek. De principes en theorieen waaruit
de moderne medische ethiek haar oplossingen deduceerden voldoen niet
langer en dienen in de context van allerlei medische en maatschappelijke
zorgpraktijken geherinterpreteerd of zelfs vervangen te worden. In het
‘Denken over zorg’ kan niet volstaan worden met handelingsaanwijzingen
maar dienen bredere noties als morele houdingen, emoties en ervaringen
eveneens verdisconteerd te worden.6
De neutraliteit, bij de gratie van welke de moderne medische ethiek
bestaat, is onder andere door zorg ethici als een ideologie omschreven.
Een ontmaskering van de moderne medische ethiek, als ideologie,
kan slechts plaatsvinden wanneer men de medische
ethiek vanuit een kritische distantie beziet. In tegenstelling tot de
moderne medische ethiek is de mens binnen de zorgethiek niet langer
een theoretische abstractie, een (niet bestaand) op rationaliteit geent
onafhankelijk individu, maar de gehele mens met diens emoties, ervaringen,
kwetsbaarheden en mogelijkheden, bezien vanuit diens levenswereld in
verbondenheid en solidariteit met diens naasten.

Een heroriëntatie op de moderne medische ethiek is een decennium
geleden ook uit de meer academische filosofische hoek gekomen. Gewezen
werd op de gebreken van een ethiek die aanvangt bij vooropgezette ethische
denkkaders om van daaruit richtlijnen voor de praktijk te formuleren.
Ethiek dient niet bij theorieen aan te vangen maar bij de concrete ervaring
van mensen zeit. Ethiek, ook medische ethiek, dient zich te verstaan
als ‘uitleg van morele ervaring’.7
De morele ervaring is het object van de ethiek. Dat wil zeggen dat niet
bij voorbaat uitgegaan wordt van het gevestigde medisch-ethi sche discours.
In de ervaring van mensen kunnen zich betekenissen aandienen die niet
binnen dit discours passen.
En juist deze betekenissen zijn interessant voor de hermeneutische ethiek
omdat ze duidelijk maken dat het medisch-ethische discours niet neutraal
is maar van meet af aan bepaalde noties insluit, of uitvergroot, terwijl
andere, betekenisvolle, noties uitgesloten of gemarginaliseerd worden.

Hermeneutische ethiek bevat daarom ook een kritisch potentiaal ten opzichte
van de moderne medische ethiek zoals die hierboven is geschetst. Hermeneutische
ethiek pretendeert niet oplossingen te geven voor praktische problemen.
Zij is niet zozeer geïnteresseerd in de handelingsvraag. Ze wil
slechts de reeds gearticuleerde ervaringen van anderen, of van de ethicus
zelf, uitleggen om te laten zien dat betekenissen die zich in die ervaringen
aandienen onherroepelijk vragen om aandacht. Zij legt daarbij rekenschap
af van gevoelens, houdingen, morele overtuigingen met betrekking tot
‘het goede leven’ waar die betekenissen naar verwijzen. Gelijk de zorgethiek
wil ook zij het neoliberale autonomiedenken ontmaskeren, bijvoorbeeld
door te wijzen op betekenissen die het autonomiebegrip in het verleden
nog behelsde maar die door de moderne medische ethiek in de verdrukking
geraakt zijn. Dan kunnen twijfels rijzen ten aanzien van de vraag of
het werkelijk zo is dat de mens zichzelf zijn eigen wetten stelt, of
dat er wellicht betekenissen zijn die aan het zogenaamde recht op zelfbeschikking
voorafgaan. Betekenissen bijvoorbeeld die wijzen op verbondenheid en
solidariteit met anderen, familie of samenleving en uit zichzelf oproepen
grenzen aan het zelfbeschikkingsrecht te stellen.

Wellicht ten overvloede zij opgemerkt dat de hermeneutische ethiek evenmin
als de medische ethiek neutraal is. Een christelijk hermeneutisch ethicus
zal andere betekenissen op het spoor komen dan een buddhistisch hermeneutisch
ethicus. Omdat de ethicus de betreffende betekenissen van belang acht
voor de debatten zal hij/zij pogen mensen sensibel te maken voor deze
betekenissen. Hierin is de normativiteit van de hermeneutische ethiek
gelegen.

Een andere aanzet voor een heroriëntatie op de moderne medische
ethiek kan gevonden worden bij de moraaltheologie.8
Inzichten uit de moraaltheologie hebben altijd op gespannen voet gestaan
met de moderne medische ethiek omdat zij expliciet berusten op heel
bepaalde vooronderstellingen, gevoed door de bijbel en de christelijke traditie,
waar binnen een discours dat zich beriep op neutraliteit en consensus geen
rekenschap van kon worden afgelegd. Moraaltheologie kan niet bestaan
zonder een filosofische fundering maar dat betekent niet dat zij haar ‘theologische
eigenheid5 op zou dienen te geven om deel te nemen aan publieke debatten. Zij
interpreteert morele betekenissen vanuit eigen interpretatiekaders die gevormd zijn
door de christelijke geloofstraditie(s). Haar mensbeeld is ten volste
gevormd door het scheppingsverhaal waarin de mens geschapen wordt naar
Gods beeld en gelijkenis. Dit weerstaat elke vorm van reductionisme.
De mens komt als persoon, als eenheid van lichaam en geest, respect
toe. Praktijken waarin de mens in- of expliciet gereduceerd wordt tot
diens lichamelijk functioneren staan onder kritiek van de moraaltheologie.9

Wat betekent dit christelijk mensbeeld dan bijvoorbeeld voor ons denken
over de geneeskunde? Dient geneeskunde dan enkel de afwezigheid van
lichamelijke klachten te waarborgen of dient geneeskunde breder opgevat
te worden? In het licht van deze vragen is het niet toevallig dat juist
vanuit christelijke hoek is gewezen op de noodzaak van zorg voor mensen
in hun laatste levensfase. Historisch komt de palliatieve zorg (de medische,
mentale, sociale en spirituele zorg voor mensen met ongeneeslijke, progressieve
ziekten) voort uit christelijke hospices, die zichzelf verstonden als
een alternatief op een geneeskunde waarbinnen dood en sterven gezien
werden als een nederlaag van het medisch-technische kunnen. De praktijk
van de palliatieve zorg laat voortdurend zien dat gezondheid geen voorwaarde
is voor geluk.

CONCLUSIE

De titel van dit betoog is geformuleerd in de vorm van een vraag: is
er nu sprake van een crisis in de medische ethiek? Het ligt er maar
aan wat onder ‘crisis’ verstaan dient te worden. Van Dale verwijst
onder ‘crisis’ onder andere naar het woord ‘keerpunt’ hetgeen
de vraag oproept ofde actuele dominante medische ethiek op een keerpunt
in haar jonge bestaan staat. Het heeft er alle schijn van. De hierboven
slechts schetsmatig samengevatte aanzetten voor een heroriëntering krijgen
meer en meer aandacht. Zorgpraktijken, zoals de palliatieve zorg en
de thuiszorg, en theorieen daarover lijken eindelijk de publieke belangstelling
te krijgen die ze verdienen. Mede daardoor is het traditionele biomedische
paradigma van de geneeskunde en van ‘haar’ medische ethiek in
toenemende mate onder kritiek komen te liggen. Vanuit de hermeneutische
ethiek is er op gewezen hoezeer het medisch ethisch discours bestaat
dankzij uitsluiting van belangrijke betekenissen; betekenissen die zich
soms evenwel moeilijk laten verwoorden en niet altijd met ‘goede redenen’ gefundeerd
kunnen worden. De (moraal)theologie kan, wellicht nog meer dan nu het
geval is, met behoud van haar theologische eigenheid nieuwe perspectieven
schetsen op de wijze waarop de geneeskunde aan de totaliteit van de
wensen en behoeften van patiënten tegemoet komt. Ik meen dat deze
aanzetten veelbelovend zijn en dat zij aandacht verdienen in de publieke
debatten. Te lang is zorg buiten het bereik van de geneeskunde gevallen.
Te lang is de mens in de geneeskunde benaderd als dualiteit tussen lichaam
en geest. Te lang zijn emoties, houdingen en sociale relaties buiten
het medisch-ethisch discours gebleven. En tenslotte, te lang zijn inzichten
uit de geloofstraditie(s) verwezen naar de binnenkerkelijke debatten
terwijl deze inzichten ook relevant kunnen zijn voor de samenleving
als geheel. De bovenvermelde aanzetten kunnen de moderne medische ethiek
wellicht langzaam terug doen buigen op haar filosofische of theologische
eigenheid.

De paradox is, dat door een kritische distantie te nemen tot de medische
praktijk, de medische ethiek aan praktische betekenis zal winnen.

Dankwoord:

Dank is verschuldigd aan de Europese Commissie voor het ondersteunen
van het Pallium-project waar dit artikel deel van uitmaakt.

Samenvatting:

Medische ethiek mag zich nog immer verheugen in een hoge
mate van actualiteit. De vraag laat zich echter stellen wat voor medische
ethiek het is die actueel is. De moderne medische ethiek heeft zich
aangepast aan de medische, probleemoplossende, wijze van redeneren.
Zij is als het ware een technologie geworden. Maar daarmee is zij vervreemd
geraakt van haar oorspronkelijke, theologische en filosofische wortels.
Betoogd wordt dat een heropneming van deze wortels ethiek relevanter
zal maken voor de medische praktijk.

NOTEN:

1. Van den Berg JH, Medische macht en medische ethiek. Nijkerk: Callenbach; 1969.
2. Toulmin S, How medicine saved the life of ethics. Perspectives m Biology and Medicine. 1982:25;736-750.
3. Ik steun bij deze analyse op H. Zwart: Zwart HAE,Weg met de ethiek? Filosofische beschouwingen over geneeskunde en ethiek. Amsterdam: Thesis Publishers; 1995.
4. Jonsen AR, Siegler M,Winslade WJ, Clinical ethics. A practical approach to ethical decisions in clinical medicine. New York: Macmillan; 1982.
5. Ten Have HAMJ, Janssens MJPA, Regulating euthanasia in the Netherlands. Ethics Committees for review of euthanasia? HEC Forum. 1997:9;393-399.
6. Vgl. bijv. Verkerk M, Zorg of contract. Een andere ethiek. In: Manschet H,Verkerk M, (reds.),
Ethiek van de zorg. Een discussie. Amsterdam: Boom; 1994: 53-73.
7. Van Tongeren PJM, Ethiek en praktijk. Filosofie en Praktijk. 1988:9;113-127. Of: Van Tongeren PJM, Ervaring en uitleg. In: Gruppelaar J (red.), Ervaring. Funderen en ondermijnen. Cekun werkdocument 2: Nijmegen; 1997: 1-8.
8. Van Tongeren PJM, Ethiek en praktijk. Filosofie en Praktijk. 1988:9;113-127. Of: Van Tongeren PJM, Ervaring en uitleg. In: Gruppelaar J (red.), Ervaring. Funderen en ondermijnen. Cekun werkdocument 2: Nijmegen; 1997: 1-8.
9. Een mooi voorbeeld van een ‘theologie van de geneeskunde’ is: Desmet M, Dag en nacht. Een spiritualiteit van de medische ervaring. Tielt: Lannoo; 1996.