PVH 11e jaargang – 2004 nr. 1, p. 12-15
Door Prof.dr.ir. H. Jochemsen
directeur Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut en bijzonder hoogleraar medische ethiek
Lezing op het Symposium “Orgaandonatie: Geen bezwaar?” van het
Nederlands Artsenverbond en de Juristenvereniging Pro Vita
op zaterdag 15 november 2003, Hoog Brabant te Utrecht.
1. INLEIDING
Op 2 december jl. bracht het Rathenau Instituut een studie uit
over morele aspecten van orgaandonatie. Dit met het oog op
de geplande evaluatie van de Wet op de Orgaandonatie in
2004. Een belangrijk discussiepunt daarbij zal zijn het
systeem waarop toestemming van orgaanuitname bij
potentiële donoren geregeld is. De huidige wet kent het
‘volledige-beslissysteem’, hetgeen inhoudt dat iedereen
vanaf 18 jaar benaderd wordt met het verzoek een formulier
in te vullen waarop haar of zijn keuze kenbaar gemaakt wordt
inzake orgaandonatie als de mogelijkheid tot orgaandonatie
zich concreet zou voordoen. In elk geval moet voor
orgaanuitname expliciet toestemming geven worden. Als de
persoon zelf geen besluit heeft laten vastleggen en als
donor zou kunnen optreden, worden (soms) nabestaanden
gevraagd om toestemming. Een van de doelstellingen van de
nieuwe wet was het verhogen van het aantal beschikbare
organen (zie artikel van Akveld in deze uitgave). Deze
doelstelling is niet gehaald. Dat is de reden dat nu opnieuw
aandacht wordt gevraagd voor een ander beslissysteem,
namelijk het zogenaamde ‘geen-bezwaar-systeem’. Dit wordt in
verscheidene Europese landen gehanteerd. Het houdt kortweg
in dat iedereen geacht wordt donor te willen zijn, tenzij
men heeft laten registreren dat niet te willen. Dit lijkt
meer organen op te leveren en zou daarom de voorkeur
verdienen, zo wordt nu opnieuw beweerd. (zie artikel van
Buijsen in deze uitgave).
In deze bijdrage wil ik betogen dat er belangrijke bezwaren
zijn tegen het geen-bezwaar-systeem en tevens dat de
voordelen nog niet zo zeker zijn. Op dit laatste is in de
discussie reeds veelvuldig gewezen. Ik ga in deze bijdrage
in op het eerste punt met als insteek de mensvisie.
2. HET ‘IK’ EN HET LICHAAM
In het menselijke bestaan kan een dubbele relatie geconstateerd
worden tussen het kennend en handelend ‘ik’, ofwel het
subject, en het menselijk lichaam. De kortste formuleringen
van die twee relaties, die corresponderen met twee
ervaringswijzen, zijn: ‘Ik ben mijn lichaam’ en ‘Ik heb mijn
lichaam’. Anders gezegd, men kan onderscheiden tussen het
‘geleefde lichaam’ en het objectieve of fysiologische
lichaam.
2.1 Lichaam als geleefd lichaam
De relatie tussen het subject en het ‘geleefde lichaam’
kenmerkt zich door haar existentiële karakter. In deze
relatie bestaat een fundamentele identificatie en eenheid
tussen het menselijke subject en het lichaam, tussen ‘ik’ en
mijn lichaam. Ik ben belichaamd in mijn lichaam. Deze
fundamentele relatie tussen subject en lichaam staat het
subject niet toe over het lichaam te beschikken. In deze
visie is het lichaam niet slechts een instrument van het
subject. Mijn lichaam is mijn unieke zijn-in-de-wereld. In
deze ervaringswijze vallen ‘ik’ en mijn lichaam samen.
2.2 Lichaam als object
Niettemin, deze ervaringswijze van de relatie tussen subject
en lichaam moet worden aangevuld met een andere. Ik als
subject en mijn lichaam vallen niet volledig samen. Het ‘ik’
transcendeert het lichaam. Het menselijke bestaan gaat niet
in het biologische leven op. Het menselijk subject verhoudt
zich altijd actief tot zijn lichaam op één of
andere wijze. Het lichaam wordt nooit volledig geaccepteerd
zoals het zich biologisch voordoet. Het lichaam wordt op
één of andere manier gekleed. Haar en nagels
worden geknipt. Bepaalde trekken van het lichaam of van het
gezicht worden geaccentueerd en andere bedekt, etc. De wijze
waarop het lichaam wordt behandeld, is cultureel bepaald.
Uit het feit dat ik mijn lichaam kan behandelen op de ene of
andere manier, blijkt dat het mij mogelijk is enige afstand
te nemen tot mijn lichaam en het te behandelen, zelf in te
grijpen of te laten ingrijpen in het lichaam, met name bij
ziekte. Ziekte versterkt in het algemeen het besef van het
lichaam als object, omdat het lichaam zich niet gedraagt en
niet de taken uitvoert die het bij gezondheid zonder
problemen doet. Daarom kan ziekte ook leiden tot een
vervreemding van het eigen lichaam.
2.3 Moderne geneeskunde en lichaamsbeeld
In de Europese cultuur is de relatie van het ‘ik’ tot het
lichaam als een object steeds belangrijker geworden in het
menselijk bestaan. De objectivering van het menselijk
lichaam zoals die in onze moderne geneeskunde voorkomt, is
een typisch verschijnsel van de moderne westerse
cultuur.
De moderne geneeskunde is in belangrijke mate op
natuurwetenschappelijke leest geschoeid. Iedere student
geneeskunde maakt kennis met preklinische vakken zoals
(pathologische) anatomie, (patho)fysiologie, immunologie en
algemene farmacologie. Deze vakken zijn op hun beurt
gefundeerd in wetenschappen als de fysica, de biochemie, de
moleculaire biologie en de celbiologie. De
onderzoeksresultaten van deze wetenschappen berusten op
toepassing van natuurwetenschappelijke methoden. Deze
methoden zijn veelal experimenteel van aard. Het te
onderzoeken verschijnsel wordt daartoe onder experimentele
controle gebracht, hetgeen wil zeggen dat allerlei factoren
die in de concrete werkelijkheid op het betreffende
verschijnsel invloed uitoefenen, op een kunstmatige wijze
constant worden gehouden of worden uitgeschakeld. De
bedoeling hiervan is om specifieke kennis te verwerven over
de relatie tussen een bepaald aspect van het te onderzoeken
verschijnsel en de verschillende factoren die daarop van
invloed zijn. De functionele samenhangen die aldus gevonden
worden, hebben idealiter een wetmatig karakter.
Het kunstmatige karakter en de vernauwing van het
aandachtsveld waarvan bij het experiment sprake is, kunnen
worden aangeduid met de termen analyse, abstractie en
objectivering. De aard van deze methode brengt mee dat de
resultaten van dit soort onderzoek een reductie inhouden ten
opzichte van de ‘volle’ werkelijkheid. Ze laten slechts een
aspect van het geheel zien onder bepaalde
standaardcondities.
Dat dit vaak wordt vergeten komt vermoedelijk omdat met deze
werkwijze zulke enorme successen worden geboekt. Dat brengt
met name niet-onderzoekers in de verleiding om een
is-gelijk-teken te plaatsen tussen de experimentele situatie
en het te onderzoeken fenomeen; respectievelijk tussen model
en werkelijkheid. Theorieën en hypothesen worden dan
verabsoluteerd, dat wil zeggen losgemaakt uit hun
experimentele context en op zichzelf geplaatst.
Van een dergelijke vereenzelviging van model en
werkelijkheid is sprake wanneer in de 16e en 17e eeuw het
model van het lichaam als machine opkomt. De
machine-metafoor heeft zijn sporen tot in onze tijd
getrokken, zeker als we de computer-metafoor tot haar
nazaten zouden rekenen. De moderne arts beschouwt het
lichaam als een complex genetisch-neurologisch-hormonaal
informatie verwerkend systeem.
Deze verwetenschappelijking van het beeld van het lichaam
kan niet los worden gezien van de ontwikkeling van allerlei
technieken. Geneeskunde heeft meer en meer het karakter
gekregen van een technologie, van een technische wetenschap.
De techniek beïnvloedt ook het beeld van de mens. Het
menselijk lichaam is in vele opzichten maakbaar geworden. De
vele uitdrukkingen daarvan treffen we aan in de manier
waarop in de beeldende kunst, in de seksualiteit, in de
`body’-cultuur, in het uitgaansleven (‘house’), in de film
en in de plastische chirurgie met het lichaam wordt
omgegaan.
In het licht van het bovenstaande zal duidelijk zijn dat de
objectivering van het lichaam in de
‘ik-heb-mijn-lichaam’-relatie in onze cultuur verder gaat
dan de distantie die mensen ook in andere culturen kunnen
nemen ten opzichte van het eigen lichaam en een kwalitatief
ander karakter heeft. Daarbij dient bedacht te worden dat
die objectivering die plaatsvindt in de moderne ‘medische
blik’ op haar beurt het verstaan van het eigen lichaam als
een object versterkt ten koste van de ervaring van het
lichaam als ‘geleefd lichaam’. In de eerste plaats doordat
patiënten zich bewust zijn van de objectivering
gedurende het medisch onderzoek en zich als het ware gaan
zien door de ogen van de medicus. In de tweede plaats
doordat mensen de medische taal en modellen in hun denken en
levensgevoel overnemen (proto-professionalisering). Op deze
wijze heeft het toenemende beslag van de geneeskunde op het
leven in de moderne samenleving geleid tot een versterking
van het verstaan van het lichaam als een instrument, waarvan
wordt verwacht dat het goed functioneert en zo niet, dat het
wordt ‘gerepareerd’ door de geneeskunde.
3. KLOOF
Orgaantransplantatie als zodanig kon slechts opkomen vanuit de genoemde
historische ontwikkeling van de geneeskunde, waarin het
lichaam in sterke mate wordt geobjectiveerd. Op haar beurt
versterkt orgaantransplantatie de visie op het lichaam als
een object, samengesteld uit verschillende onderdelen, die
vervangen en hergebruikt kunnen worden. Deze praktijk en dit
verstaan van het menselijk lichaam staat duidelijk op
gespannen voet met het verstaan van het lichaam als ‘geleefd
lichaam’. Daarom is het mijns inziens van wezenlijk belang
het gevaar onder ogen te zien dat in de samenleving een
onoverbrugbare kloof ontstaat tussen dit verstaan van het
lichaam als geleefd lichaam en de medische praktijk. Dit zou
een versterking betekenen van de opvatting van het lichaam
als slechts voertuig van het subject en niet als gestalte
van de persoon en daarmee een geweldige reductie inhouden in
het verstaan van het menszijn. Om dit te vermijden dient
orgaantransplantatie gebonden te worden aan twee nadere
voorwaarden: namelijk toestemming en ‘gave-karakter’.
3.1 Toestemming
De eerste voorwaarde betreft de persoonlijke toestemming. In
principe kan alleen de persoon die is belichaamd in zijn
lichaam toestemming geven zijn lichaam zo te objectiveren
dat daaruit organen worden uitgenomen ten behoeve van andere
mensen. De mens als subject kan hierin toestemmen zonder
zijn integriteit te verliezen, juist omdat het typisch
menselijke niet gebonden is aan één bepaalde
functie of orgaan. Alleen de toestemming van de donor kan in
principe het noodzakelijke verband handhaven tussen het
lichaam als ‘geleefd lichaam’ en het lichaam als object. Op
dit principe kan alleen de uitzondering worden gemaakt van
toestemming door naaste familie (de zogenaamde proxy
consent). Deze uitzondering kan gerechtvaardigd worden op
grond van het wezenlijk relationele karakter van het
menszijn en het menselijk bestaan. Het geen-bezwaar-systeem
is mijns inziens onlosmakelijk verbonden met de gedachte van
een claim van de gemeenschap (in de praktijk de anonieme
collectiviteit) op het gebruik van organen van overleden
mensen. Het fundamentele recht op bescherming van
lichamelijke integriteit en het recht te beslissen over de
eigen lichaamsdelen en organen moet voorrang hebben boven de
claim van anderen op iemands organen. Wanneer dit niet wordt
gehandhaafd, zal dit te gemakkelijk kunnen leiden tot een
verdere objectivering en instrumentalisering van het
menselijke lichaam en lichaamsdelen en -stoffen (waaronder
ook zaad- en eicellen). Gezien het toenemend aantal
octrooien op genen en op cellen is een tendens in deze
richting reeds aanwezig. Het toestemmingssysteem bij
orgaantransplantatie wordt dus niet zozeer gefundeerd op het
zelfbeschikkingsrecht in het algemeen maar op grond van
bovengenoemde antropologische overwegingen.
3.2 Gave-karakter
De tweede voorwaarde betreft het ‘gave-karakter’ van
orgaandonatie. Omdat het lichaam is opgehouden te
functioneren als een geheel, hebben de organen hun betekenis
verloren voor het geheel van het organisme. Niettemin, als
levende delen van het lichaam waarvan ze een
geïntegreerd onderdeel uitmaakten, blijven de organen
drager en vertegenwoordiger van de unieke identiteit van het
lichaam van de mens die zojuist overleed. Daarom is het
doneren van een orgaan niet het geven en nog minder het
verhandelen van een ding, een voorwerp van eigendom. Het is
een gave, een geschenk, van de donor, waarmee die zich stelt
ter beschikking van anderen.
Er bestaat, zoals reeds gezegd, een duidelijke tegenstelling
tussen het verstaan van het lichaam als ‘geleefd lichaam’ en
de praktijk van orgaantransplantaties. Het handhaven van het
‘gave-karakter’ van orgaandonatie is een noodzakelijke
voorwaarde om die tegenstelling in zoverre te kunnen
verzoenen dat orgaantransplantatie ethisch kan worden
gerechtvaardigd en op ethisch verantwoorde wijze zal blijven
plaatsvinden. Afgestaan als een gave dienen de organen te
worden ontvangen als een gave, niet als een verhandelbaar
bezit. Daarom dient orgaanuitname alleen toegestaan te
worden als de overledene er zelf in heeft toegestemd of
wanneer diens naaste familie dat doet en dient handel in
organen of commercialisering van andere aspecten van
orgaantransplantatie te worden afgewezen en actief te worden
tegengegaan. Gelukkig bestaat hierover in Nederland
consensus.
Mijns inziens biedt het toestemmingsbeginsel niet alleen de
beste ethische rechtvaardiging, maar ook de meeste kans op
een goed vertrouwen onder de bevolking, hetgeen voor een
goede ontwikkeling van de transplantatiegeneeskunde
onontbeerlijk is.
NOTEN
1. Toombs S.K., The meaning of illness, Dordrecht, Kluwer Academic Publishers 1993:51 e.v.
2. De volgende alinea is gebaseerd op en nader uitgewerkt in: Jochemsen H, Glas G., Verantwoord medisch handelen, Lindeboomreeks deel 10. Amsterdam: Buijten en Schipperheijn 1997:18-28.
3. Delkeskamp-Hayes D., Is medicine special, and if so, what follows?: an attempt at rational reconstruction, in: C. Delkeskamp-Hayes, M.A. Gardell Cutter (ed.), Science, Technology, and the Art of Medicine, European-American Dialogues (series Philosophy and medicine vol. 44), Dordrecht, Kluwer Academic Publishers 1993: 271-319.
4. Vgl. Goedegebuure J (red.),. Het verdeelde lichaam. Ervaring en verbeelding van lichamelijkheid in een gefragmenteerde cultuur, Baarn, Gooi en Sticht (z.j.); Glas G., Lichaam, lichaamsbeeld en lichaamsideaal, Beweging 1995; 59, nr. 3: 80-83; Lange F de, De nieuwe mens. Maakbaarheid van lijf en leden. Kampen:Gooi en Sticht: 2000.
5. Way GM., The way of the (modern) world, Grand Rapids: Eerdmans 1998, i.h.b. Ch 2.
6. Garcia E, Jochemsen H., The moral status of the human body and body parts, In: H Jochemsen (ed.), Human stem cells, source of hope and controversy. A study of the ethics of human stem cells research and the patenting of related inventions, Ede/Jerusalem:Prof.dr.G.A. Lindeboom Instituut/Business ethics center of Jerusalem: 2003, Ch. 3.