Provita

PVH 11e jaargang

Door Mr.dr.drs. M.A.J.M. Buijsen
universitair hoofddocent gezondheidsrecht aan de Erasmus Universiteit Roterdam en redacteur van Pro Vita Humana

Lezing op het Symposium “Orgaandonatie: Geen bezwaar?” van het
Nederlands Artsenverbond en de Juristenvereniging Pro Vita
op zaterdag 15 november 2003, Hoog Brabant te Utrecht.

1. INLEIDING

Alvorens ik mijn pleidooi houd voor de invoering van een
ander beslissysteem voor orgaandonatie na overlijden, wil ik
de organisatoren van het symposium, de besturen van het
Nederlands Artsen Verbond en de Juristenvereniging Pro Vita,
feliciteren met de keuze van het onderwerp. Ook ben ik hen
dankbaar voor de uitnodiging om als spreker op te treden. De
keuze voor het onderwerp is zo verstandig omdat binnen niet
al te lange tijd, naar verwachting in het voorjaar van 2004,
regering en parlement zich weer zullen buigen over het
beslissysteem voor post mortem orgaandonatie.Inmiddels
staat wel vast dat deze WOD, in haar geheel van kracht sinds
1 september 1998, in één opzicht de verwachtingen niet heeft
waargemaakt. Ten aanzien van één van haar hoofddoelstellingen,
het vergroten van het aanbod van geschikte organen ten behoeve
van de geneeskundige behandeling van anderen, blijkt de wet
onvoldoende effectief te zijn. Zo is het aantal beschikbare
donorlevers de afgelopen jaren niet toegenomen, met als
gevolg dat jaarlijks een kwart van alle patiënten die
op een donorlever wachten, komt te overlijden.

Voor orgaandonatie na overlijden kent de WOD het zogenaamde
volledige-beslissysteem: wilsbekwame meerderjarigen (en ook
minderjarigen) kunnen toestemming verlenen tot het na hun
overlijden verwijderen van hun organen dan wel daartegen
bezwaar maken. De bevordering van het orgaanaanbod wordt
evenwel ernstig bemoeilijkt door de huidige regeling voor de
gevallen waarin een wilsverklaring ontbreekt. Meer dan
zestig procent van degenen die een donorformulier krijgen
toegestuurd, blijkt om tal van redenen de kaart niet te
retourneren, met als gevolg dat van niet-geregistreerde
potentiële donoren de nabestaanden om toestemming moet
worden verzocht. Om voor de hand liggende redenen blijft in
het merendeel van die gevallen (vijfentachtig procent)
toestemming achterwege.

In het hiernavolgende zal ik de keuze voor een ander systeem
onderbouwen met een argumentatie die beginselen als
uitgangspunt neemt. Ik zal aanvoeren dat er voor het ene
systeem meer te zeggen valt dan voor het andere. Daarbij zal
ik niet volstaan met een gemakkelijke opmerking als ‘het
belang van de orgaanbehoevende patiënt weegt nu eenmaal
zwaarder dan dat van de potentiële donor’. Opmerkingen
als deze getuigen van onvermogen. Ik zal mij niet verliezen
in beeldspraak. Mijn standpunt zal ik baseren op de
uitgangspunten van de gezondheidszorg enerzijds en de
beginselen van het (inter)nationale recht anderzijds. De
keuze voor een geen-bezwaar-systeem voor orgaandonatie na
overlijden zal ik derhalve op twee wijzen motiveren: met een
moraalfilosofisch argument en met een rechtstheoretisch
argument.

2. ‘ELCK HET SIJNE’ IN DE GEZONDHEIDSZORG

Ook in de gezondheidszorg vindt verdeling plaats van
schaarse middelen. Wat geldt in deze context als
rechtvaardig? Volgens het aloude principe van verdelende
rechtvaardigheid krijgt eenieder wat hem of haar toekomt,
komt eenieder toe wat hij of zij verdient. Nu kan de term
‘verdienste’ in dit verband verschillende betekenissen
hebben. In de werelden van de sport en de wetenschap wordt
verdeeld op basis van merites. De atleet die het hardste
loopt krijgt de ene gouden medaille die te vergeven valt. De
meeste onderzoeksgelden worden toegewezen aan de onderzoeker
die de beste resultaten behaalt. In de wereld van de
gezondheidszorg heeft ‘verdienste’ deze betekenis echter
niet. De sfeer van de gezondheidszorg is niet ‘merit-based’
maar ‘need-based’: in de zorg vindt verdeling van middelen
plaats op basis van behoefte. Iemand met een
gezondheidsprobleem ontvangt gezondheidszorg louter omdat
hij aan gezondheidszorg behoefte heeft.

Omdat de verdeling van schaarse middelen geschiedt op basis van
behoefte, en niets anders, kan de gezondheidszorg
uiteindelijk alleen maar gedragen worden door solidariteit,
solidariteit van de gezonde mens met de zieke. Wat betreft
orgaandonatie en orgaantransplantatie komt deze solidariteit
in het geen-bezwaar-systeem meer tot uitdrukking dan in het
toestemmingssysteem, waarin niemand donor is, tenzij hij of
zij daarmee heeft ingestemd.

In het geen-bezwaar-systeem, een van de twee internationaal
gangbare systemen voor orgaandonatie na overlijden, is
eenieder potentieel donor na overlijden, tenzij hij of zij
kenbaar heeft gemaakt hiertegen bezwaar te hebben. Onder
verwijzing naar landen waar het ingang gevonden heeft, zoals
België, Spanje en Oostenrijk, plegen voorstanders van
dit systeem aan te voeren dat het leidt tot een groter
aanbod van donororganen dan het toestemmingsysteem,
waarvan het bestaande volledige-beslissysteem, ook wel
het poldersysteem genoemd, een variant is.

Omdat het geen-bezwaar-systeem meer tegemoetkomt aan
de belangen van de orgaanbehoevende patiënt – het leidt
immers tot een groter aanbod van donororganen – en omdat
het zich meer verdraagt met de uitgangspunten van de
gezondheidszorg, een need-based systeem dat uiteindelijk
gedragen wordt door solidariteit, is het geen-bezwaar-systeem
een rechtvaardiger systeem dan enig ander. En daarmee is het
een reëel alternatief voor het huidige volledige-beslissysteem.

Naast het meer traditionele pleidooi voor het geen-bezwaar-systeem
valt de laatste tijd ook een ander geluid te horen. Er wordt
ook wel gepleit voor wat wel het ‘streepje-voor-systeem’
genoemd kan worden. Het tekort aan donororganen zal snel
verminderen, zo is de gedachte, wanneer burgers die zich als
donor hebben laten registreren (in het toestemmingssysteem)
of die geen bezwaar kenbaar hebben gemaakt (in een eventueel
toekomstig geen-bezwaar-systeem), voorrang krijgen bij
transplantatie. Nu hebben de voorstanders van het
streepje-voor-systeem zonder meer gelijk wanneer zij stellen
dat de overheid onnodig lang een te vrijblijvend systeem
heeft voorgestaan. Echter, de invoering van een
puntensysteem met voorrangspunten voor geregistreerden of
niet-bezwaarden is een brug te ver: het verdraagt zich niet
met de beginselen van de gezondheidszorg.

Zoals gezegd wordt in de gezondheidszorg een ander beginsel dan
medische behoefte niet aangelegd bij de verdeling van
geneeskundige hulp. Een amateur-voetballer die zich op een
zaterdagmiddag blesseert, heeft onverminderd toegang tot de
hulpverlener. Deze wordt hem niet onthouden omdat hij zich
heeft bezondigd aan een risicovolle bezigheid. En ook de
roker bij wie zich als gevolg van zijn verslaving keelkanker
heeft geopenbaard, krijgt de therapie voorgeschreven die hem
van zijn gezondheidsprobleem moet afhelpen. Een criterium
als eigen schuld speelt geen enkele rol. Zelfs wanneer
overwogen wordt of een alcoholicus in aanmerking komt voor
een donorlever zijn merites irrelevant. Dat zijn
drankprobleem de oorzaak is van alle kwaad, doet er niet
toe. Dat hij stopt met drinken wel. Dat feit is namelijk
bepalend voor de zin van de ingreep en de mate van
gezondheidswinst die te behalen valt. Het grote goed dat
gezondheid is, maakt dat zelfs verzekering niet als
criterium kan gelden: in Nederland ontvangt namelijk ook de
onverzekerde medisch noodzakelijke zorg.

De pleitbezorgers van het streepje-voor-systeem hebben gelijk
wanneer zij stellen dat mensen die geen bezwaren hebben
tegen het ontvangen van een donororgaan, zich ook als donor
zouden moeten laten registreren (in het huidige systeem).
Dat is tenslotte alleen maar consequent. Het punt is evenwel
dat dit consequente handelen niet tot verplichting kan
worden gemaakt. Het aanleggen van een dergelijk
meritecriterium verdraagt zich niet met de uitgangspunten
van de gezondheidszorg. Het zou in strijd zijn met de
rechtvaardigheid en welbeschouwd neerkomen op de miskenning
van het grote goed dat gezondheid nu eenmaal is. Om deze
reden is de invoering van een systeem met voorrangspunten
voor geregistreerden of niet-bezwaarden geen reële
optie.

3. MENSELIJKE WAARDIGHEID IN DE GEZONDHEIDSZORG

Het recht op individuele zelfbeschikking pleegt men wel te
beschouwen als het meest fundamentele grondrecht, zeker in
het gezondheidsrecht, ten onrechte. In de eerste plaats is
dit recht als zodanig in geen enkel mensenrechtenverdrag
gepositiveerd. Het zelfbeschikkingsrecht wordt in het
internationale recht wel aan volkeren toegekend, maar niet
aan individuen. Een recht op individuele zelfbeschikking is
evenmin opgenomen in de Nederlandse grondwet.

In de preambule van het Europees verdrag tot bescherming van de
rechten van de mens en de fundamentele vrijheden (EVRM)
wordt wel een ander beginsel als richtinggevend aangewezen,
namelijk dat van de menselijke waardigheid; een beginsel dat
ook genoemd wordt in de preambules van andere verdragen die
binnen de Raad van Europa tot stand zijn gekomen, zoals &endash;
hier niet onbelangrijk &endash; het Biogeneeskundeverdrag en het
Additionele protocol met betrekking tot transplantatie van organen
en weefsels van menselijke oorsprong. Hoe verhoudt het beginsel
van menselijke waardigheid zich nu tot het recht op individuele
zelfbeschikking?

Het lijdt geen twijfel dat het laatstgenoemde recht zeer hoog
aangeslagen moet worden, in ieder geval toch in morele zin.
Met betrekking tot de verhouding tussen beide beginselen is
binnen de Raad van Europa wel gesteld dat ‘het
zelfbeschikkingsrecht van een individu geworteld is in diens
onschendbare en onvervreemdbare waardigheid’. Hiermee wordt
niet alleen tot uitdrukking gebracht dat individuele
zelfbeschikking onlosmakelijk verbonden is met menselijke
waardigheid, maar ook dat beide beginselen niet identiek
zijn, en dat het beginsel van menselijke waardigheid
fundamenteler is dan het recht op individuele
zelfbeschikking. Dat beide beginselen niet identiek zijn, en
dat het ene beginsel fundamenteler is dan het andere, komt
tot uitdrukking in het karakter van de verschillende door
het EVRM beschermde rechten. Een recht als dat op privacy is
vervreemdbaar in die zin dat het niet aangetast wordt indien
de rechthebbende instemt met de schending van diens privacy.
Anders is het met het tevens in het EVRM beschermde recht op
leven. Een verplichting tot leven bestaat uiteraard niet,
maar de wens van een mens om niet langer te leven brengt nog
niet met zich mee dat anderen dat recht niet hebben te
eerbiedigen.

Kortom, ware nu het recht op individuele zelfbeschikking het meest
fundamentele beginsel geweest, dan zouden alle door het EVRM
beschermde grondrechten in de genoemde zin vervreemdbaar
zijn

In navolging van de gezondheidsjurist Leenen is vaak gesteld
dat het recht op individuele zelfbeschikking een van de
grondslagen vormt van het gezondheidsrecht. Wederom ten
onrechte. De normen van het gezondheidsrecht, of liever
gezegd: van het gezondheidszorgrecht, verwerkelijken het
grondwettelijke recht op gezondheidszorg en nemen daarbij
andere grondrechten, te weten het recht op onaantastbaarheid
van het lichaam, het recht op eerbiediging van de
persoonlijke levenssfeer en het recht op gelijke behandeling
in acht. Dit recht op gezondheidszorg is de juridische
vertaling van de niet-juridische basiswaarde die
uiteindelijk aan het gezondheidsrecht in het algemeen en de
Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) in
het bijzonder ten grondslag ligt: gezondheid.

Dikwijls wijst men op de WGBO, de wet waarin de relatie tussen
hulpverlener en patiënt is vormgegeven, om de stelling
te staven dat individuele zelfbeschikking &endash; ook wel
autonomie genoemd &endash; de grondslag vormt van het
gezondheidsrecht. En hoewel deze wet inderdaad bijna
uitsluitend bestaat uit dwingendrechtelijke bepalingen die
voorzien in rechten van de patiënt, is het een
misvatting om te denken dat zij daarmee de verwerkelijking
is van het recht op individuele zelfbeschikking in de
relatie tot hulpverleners.

Blijkens het eerste artikel is de geneeskundige
behandelingsovereenkomst (gbo) namelijk de overeenkomst
waarbij een hulpverlener zich tegenover een opdrachtgever
verbindt tot het verrichten van handelingen op het gebied
van de geneeskunst, rechtstreeks betrekking hebbende op de
persoon van een patiënt (de opdrachtgever of een
derde). Gbo’s staan daarmee in functie van een
gezondheidsbelang. Alleen al deze bepaling rechtvaardigt de
stelling dat de WGBO eerst en vooral dit belang dient, en
niet zozeer de autonomie van de patiënt. Bezien we ook
nog eens enkele wettelijke uitzonderingen op de rechten van
de patiënt, dan wordt dit bevestigd.

Eén van de meest wezenlijke patiëntenrechten is het recht
op ‘informed consent’, dat inhoudt dat voor geneeskundige
verrichtingen steeds de toestemming van de patiënt
vereist is. Ontbreekt ‘informed consent’, dan vindt
schending plaats van het grondwettelijk beschermde recht op
onaantastbaarheid van het lichaam. Aan ‘informed consent’
kan echter worden voorbijgegaan. Een hulpverlener kan van
deze eis afwijken wanneer geen toestemming verkregen kan
worden, zoals in noodsituaties vaak het geval is. Ook kan de
arts wilsverklaringen van wilsonbekwame meerderjarigen
negeren wanneer hij daartoe gegronde redenen aanwezig acht.
Als er redenen zijn om aan te nemen dat de verklaring niet
overeenstemt met de wil van de patiënt, kan en mag de
hulpverlener handelen in diens gezondheidsbelang.

Voorts stelt de wet eisen aan de informatie die verstrekt moet
worden opdat ‘consent’ kan worden verkregen. Ingevolge de
WGBO is de hulpverlener gehouden zijn patiënt alle
mogelijke informatie te geven over onderzoek en behandeling.
Van deze informatieplicht kan worden afgeweken. Bepaald is
namelijk ook dat de hulpverlener de patiënt informatie
mag onthouden voor zover het verstrekken ervan kennelijk
ernstig nadeel oplevert, dat wil zeggen: voor zover de
informatie zou kunnen resulteren in
gezondheidsschade.

Tenslotte is bepaald dat de wettelijke geheimhoudingsplicht in
bepaalde omstandigheden mag worden doorbroken. Ingevolge de
WGBO hebben hulpverleners een geheimhoudingsplicht.
Duidelijk is dat de doorbreking van het medisch
beroepsgeheim slechts toegestaan is indien daarmee een
gezondheidsbelang gediend is.

Het is bepaald niet ongebruikelijk om het recht van ‘informed
consent’, het recht op adequate informatie en het recht op
geheimhouding te zien als rechten die de autonomie van de
patiënt waarborgen. Hoewel dat mijns inziens te ver
voert, – het is immers evenwichtiger om deze wettelijke
rechten terug te voeren op gepositiveerde grondrechten-
worden de bepalingen ter zake door menigeen gezien als
concretiseringen van het recht op individuele
zelfbeschikking. Hoe verhoudt autonomie zich in de context
van de gezondheidszorg nu tot gezondheid en hoe verhouden
beide zich tot het beginsel van de menselijke
waardigheid?

We kunnen in ieder geval dit zeggen: afwijken van de eis van
‘informed consent’ om redenen van gezondheid is misschien
in strijd met het zelfbeschikkingsrecht van een patiënt, maar is
geen schending van diens menselijke waardigheid; het
achterhouden van informatie om redenen van gezondheid
schendt misschien het zelfbeschikkingsrecht van een
patiënt, maar tast zijn waardigheid niet aan.
Doorbreking van het medische beroepsgeheim om redenen van
gezondheid doet misschien afbreuk aan het
zelfbeschikkingsrecht van een patiënt, maar schendt
zijn menselijke waardigheid niet. Het lijkt er dus op dat in
de context van de gezondheidszorg de relatie tussen de
noties van gezondheid en menselijke waardigheid beduidend
hechter is dan die tussen menselijke waardigheid en
individuele zelfbeschikking.

4. CONCLUSIE

Ik kom tot een afronding. In het eerste gedeelte van mijn
betoog heb ik op moraalfilosofische gronden de conclusie
getrokken dat het geen-bezwaar-systeem het meest
rechtvaardige beslissysteem is voor orgaandonatie na
overlijden. Gezondheidszorg is een ‘need-based’, en
uiteindelijk door solidariteit gedragen stelsel van
verdeling. Een geen-bezwaar-systeem past hierbij beter dan
enig ander systeem.

Op basis van hetgeen in het tweede gedeelte is betoogd, kan
&endash; a contrario &endash; worden afgeleid dat in de sfeer
van de gezondheidszorg handelingen die de gezondheid schaden
de menselijke waardigheid aantasten, terwijl dat bij
handelingen die afbreuk doen aan de autonomie van de
patiënt niet per definitie het geval is. Dit zegt
natuurlijk iets over het grote goed dat gezondheid nu
eenmaal is.

Gezondheid is een intrinsiek goed, dat zich onderscheidt van een
instrumenteel goed doordat het zijn goedheid niet ontleent
aan een ander (hoger of fundamenteler) goed. Anders dan
gezondheidszorg, dat wel een instrumenteel goed is, omdat
gezondheidszorg haar goedheid ontleent aan gezondheid, is
gezondheid nastrevenswaardig in zichzelf. Ook leent de
goedheid van een goed als gezondheid zich niet voor logische
bewijsvoering. De stelling dat gezondheid intrinsiek goed
is, en dus nastrevenswaardig in zichzelf, kan zich slechts
in het debat bewijzen. De dialectiek, en niet de logica,
moet uitkomst bieden. Welk argument geeft dan de doorslag?
Wellicht de vaststelling dat het uiteindelijk niet redelijk
is om ongezond te willen zijn, zoals ook kennis van de
werkelijkheid intrinsiek goed is, omdat het uiteindelijk
niet redelijk is om onwetend te willen zijn. Van autonomie
kan dit niet worden gezegd. Onder omstandigheden is het
namelijk uiterst redelijk om niet autonoom te willen zijn,
in de gezondheidszorg dan toch. Een patiënt die buiten
bewustzijn een chirurgische ingreep ondergaat opdat
verbetering van zijn gezondheidstoestand plaatsvindt, heeft
een redelijke keuze gemaakt.

Redelijk is ook de keuze voor een geen-bezwaar-systeem voor
orgaandonatie na overlijden. Het eerder genoemde Additioneel
protocol stelt belangrijke eisen aan orgaandonatie en &endash;
transplantatie. Dit protocol spreekt geen voorkeur
uit voor een beslissysteem. Zowel het toestemmingssysteem
als het geen-bezwaar-systeem kan binnen de bepalingen
vallen. Echter, omdat het geen-bezwaar-systeem zoals gezegd
leidt tot een groter orgaanaanbod, hebben orgaan behoevende
patiënten bij een dergelijk systeem meer baat. Het
geen-bezwaar-systeem dient het gezondheidsbelang derhalve
meer dan het toestemmingssysteem. Omdat de band tussen
gezondheid en waardigheid in de context van de
gezondheidszorg nauwer is dan die tussen waardigheid en
zelfbeschikking, is het geen-bezwaar-systeem meer in
overeenstemming met het hoogste beginsel van onze rechtsorde
dan het toestemmingssysteem. Het is niet voor niets dat er
binnen de Raad van Europa altijd een duidelijke voorkeur
heeft bestaan voor het geen-bezwaar-systeem, zoals trouwens
ook door de Nederlandse regering met zoveel woorden is
erkend.

Niet alleen in moraalfilosofische zin maar ook in
rechtstheoretische zin is de keuze voor een
geen-bezwaar-systeem derhalve principieel juist.

Ik
dank u voor uw aandacht.