Categorie: Thema’s aangaande Mensenrechten (PVH)

De betekenis van Pretty v. Verenigd Koninkrijk voor de Nederlandse euthanasiepraktijk.

PVH 9e jaargang – 2002 nr. 3, p. 69-72 Door Mr dr drs. M.A.J.M. Buijse universitair docent gezondheidsrecht Erasmus Universiteit Rotterdam en redacteur van PVH Een jaar geleden schreef ik…

PVH 9e jaargang – 2002 nr. 3, p. 69-72

Door Mr dr drs. M.A.J.M. Buijse
universitair docent gezondheidsrecht Erasmus Universiteit Rotterdam en redacteur van PVH

Een jaar geleden schreef ik (‘Euthanasiewet & artikel 2 EVRM’,
NJB 2001-23, p. 1082-1083; zie ook PVH 2001, nr. 3, blz. 131), dat de indieners
van het voorstel van de op 1 april 2002 in werking getreden Euthanasiewet
(Stb. 2001, 194) weinig oog hebben gehad voor de verhouding van het voorstel
tot het Europees verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en
de fundamentele vrijheden (EVRM) en dan vooral tot artikel 2, waarin het
recht op leven wordt gewaarborgd. Ten tijde van zijn behandeling werd het
wetsvoorstel van regeringszijde verdedigd met het argument dat zolang ‘euthanasie’jurisprudentie
van het Europees hof voor de rechten van de mens ontbreekt, het
aan de wetgever is om een keuze te maken en inhoud te geven aan
artikel 2 EVRM.
Aan het jurisprudentieloze tijdperk is met de uitspraak in Pretty
v. Verenigd Koninkrijk (zaak 2346/02) een eind gekomen.

De feiten in deze zaak zijn de volgende. De verzoekster, Dianne Pretty, is
een drieënveertigjarige vrouw die lijdt aan een progressieve
neuro-degeneratieve aandoening van het zenuwstelsel. Deze ziekte, die
ongeneeslijk is, verzwakt de spieren en gewoonlijk heeft dan het falen
van de ademhalingsspieren de dood tot gevolg. Bij verzoekster is de ziekte
inmiddels vergevorderd. Momenteel is zij verlamd vanaf de nek, het spraakvermogen
is verloren gegaan en voeding vindt plaats met behulp van een sonde.
Naar verwachting zal zij hooguit nog een paar maanden te leven hebben.
Haar intellect en het vermogen tot het nemen van beslissingen zijn evenwel
nog intact en zij heeft de wens geuit verschoond te willen blijven van
het ernstige lijden en de onwaardigheid die haar te wachten staan in
het laatste stadium. Omdat de ziekte haar niet in staat stelt over te
gaan tot zelfdoding, is het haar wens dat haar echtgenoot haar bij de
levensbeëindiging behulpzaam is. In het Verenigd Koninkrijk is ‘assisted
suicide’ evenwel een misdrijf en de ‘Director of Public Prosecutions’ (DPP)
weigerde de echtgenoot dan ook de toezegging niet tot vervolging over
te gaan indien hij aan de wens van zijn vrouw gehoor zou geven. Volgens
verzoekster is deze beslissing in strijd met de rechten die zij heeft
ingevolge een aantal EVRM-artikelen, waaronder de artikelen 2,3 en 8
EVRM. Op 29 april jl. deed het Hof uitspraak.

Hoe steekhoudend zijn nu de argumenten waarmee het wetsvoorstel destijds
werd verdedigd? Allereerst moet worden geconstateerd dat de uitspraak
van het Hof meer dan voldoende helderheid verschaft over de aard van
artikel 2 EVRM. De indieners van het wetsvoorstel citeerden indertijd met instemming de gezondheidsjurist
H.J.J. Leenen die zich op het standpunt stelde dat de norm ‘eerbied
voor het leven’, die aan artikel 2 ten grondslag ligt, de overheid
en anderen het recht ontneemt iemand tegen diens wil het leven te benemen
doch geen grond verschaft om de individuele persoon te verbieden dat
zelf te doen of een ander te vragen hem daarbij behulpzaam te zijn (Kamerstukken
I, 2000-2001, 26 691, nr. 137e, p. 6). Met andere woorden, naar de mening
van Leenen kan van schending van het recht op leven geen sprake zijn,
indien de betrokkene instemt met de aantasting van het door dat grondrecht
beschermde rechtsgoed: het grondrecht staat in functie van het recht
van individuele zelfbeschikking en is derhalve vervreemdbaar.

Over artikel 2 EVRM merkt het Hof op dat het het recht op leven waarborgt, ‘without
which enjoyment of any of the other rights and freedoms in the Convention
is rendered nugatory’. Het uitzonderlijke karakter van dit fundamentele
recht wordt verder bevestigd door de vaststelling dat het recht op leven
geen negatief aspect kent.
Dit recht is in duidelijk andere termen verwoord dan bijvoorbeeld het
door artikel 11 beschermde recht op vrijheid van vereniging. Wat betreft
dit laatste recht is inmiddels wel duidelijk, aldus het Hof, dat het
niet alleen de vrijheid van vereniging omvat maar ook het corresponderende
recht om niet tot vereniging te worden gedwongen. In de context van artikel
11 EVRM heeft het Hof namelijk in eerdere uitspraken vastgesteld dat
de notie van een vrijheid een zekere mate van keuze impliceert wat betreft
haar toepassing. In het geval van het door artikel 2 EVRM beschermde
recht ligt dat anders. Naar het oordeel van het Hof kan dit artikel niet ‘without
distortion of language’ zo worden geïnterpreteerd ‘as
conferring the diametrically opposite right, namely a right to die’.
Het Hof voegt hieraan toe dat artikel 2 EVRM evenmin een recht op zelfbeschikking
kan creëren in die zin dat een individu het recht toekomt de dood
boven het leven te kiezen.

Het komt mij voor dat aan de interpretatie van artikel 2 EVRM van het
Hof meer gewicht moet worden toegekend dan aan die van een rechtsgeleerde,
hoe gezaghebbend ook. En voor zover het wetsvoorstel steunde op Leenens
opvattingen ter zake, is de conclusie tevens dat van regeringszijde destijds
ondeugdelijke argumenten zijn aangevoerd.

Het Hof stelt voorts vast dat artikel 2 EVRM niet toeziet op kwesties
die samenhangen met kwaliteit van leven of wat een individu besluit te
doen met zijn of haar leven. Daarbij merkt het evenwel op dat ’to
the extent that these aspects are recognised as so fundamental to the
human condition that they require protection from State interference,
they may be reflected in the rights guaranteed by other Articles of the
Convention, or in other human rights instruments’. Zou dit nu het
geval zijn met (een van) de andere artikelen die door de verzoekster
worden ingeroepen?

Volgens de algemene beschrijving van het Hof legt artikel 3 EVRM hoofdzakelijk
een negatieve verplichting op aan staten om zich te onthouden van het
toebrengen van ernstig letsel aan individuen die zich op hun rechtsgebied
bevinden. Daarnaast rust op staten de positieve verplichting om te voorzien
in maatregelen die strekken tot bescherming tegen foltering of onmenselijke
en vernederende behandelingen, ook indien deze verricht worden door privé-personen.
In casu is het lijden het gevolg van een ziekte, niet van ‘ill-treatment’ van
de kant van het Verenigd Koninkrijk. Nu sluit het Hof niet uit dat dergelijk
lijden binnen het toepassingsbereik van artikel 3 kan vallen, maar dan
moet er wel sprake zijn versterking van dat lijden door handelen waarvoor
de autoriteiten verantwoordelijk gehouden kunnen worden, zoals inadequate
medische hulpverlening door overheidsinstellingen, detentie in slechte
omstandigheden, uitzetting in geval van ernstige ziekte, enzovoorts.
Van zo’n versterking is naar het oordeel van het Hof geen sprake.
Ook de weigering van de DPP om toe te zeggen dat de echtgenoot van verzoekster
niet vervolgd zal worden, ziet het Hof niet als een onmenselijke en vernederende
behandeling waarvoor de staat verantwoordelijk is. Evenmin houdt deze
weigering in dat de staat nalaat verzoekster te beschermen tegen het
lijden dat haar in de nabije toekomst te wachten staat. Het Hof oordeelt
dat deze claim ver voorbijgaat aan de gewone betekenis van het woord ’treatment’.

Tevens stelt het Hof dat elke interpretatie van het EVRM in overeenstemming
moet zijn met de fundamentele doeleinden van het verdrag en zijn coherentie
als een instrument van mensenrechtenbescherming. Artikel 3 moet daarom
in harmonie worden opgevat met artikel 2 EVRM. Het laatste artikel behelst
het verbod op het gebruik door staten van dodelijk geweld of ander gedrag
dat tot de dood van een mens kan leiden. En aan de kant van individuen
vestigt het artikel geen recht jegens een staat om zijn of haar dood
toe te staan of te vergemakkelijken. Artikel 3 EVRM vormt hierop de aanvulling
doordat het staten de positieve verplichting oplegt om ‘ill-treatment’ door
overheidsinstanties of privé-personen te voorkomen, om te voorzien
in betere geneeskundige zorg, betere omstandigheden van detentie, enzovoorts.
Van een soortgelijke aanvulling is naar het oordeel van het Hof in casu
geen sprake. Het beroep op artikel 3 EVRM zou in het onderhavige geval
namelijk inhouden dat de staat handelingen goedkeurt die de intentie
hebben leven te beëindigen, en deze verplichting kan volgens het
Hof niet aan artikel 3 EVRM worden ontleend.

Ten tijde van de behandeling van het wetsvoorstel werd van regeringszijde
ook wel aangehaakt bij Alkema, die zich op het standpunt stelde dat in
geval van conflict tussen grondrechten de wetgever de vrijheid heeft
om naar bevind van zaken te handelen. Van een dergelijk conflict met
de plicht van de overheid om het recht op leven te eerbiedigen en te
beschermen zou evenwel slechts kunnen zijn indien op diezelfde overheid
ingevolge artikel 3 EVRM inderdaad de verplichting zou rusten om in gevallen
als de onderhavige intentioneel levensbeëindigend handelen toe te
staan. Daar dit laatste niet het geval is, is het onheus om te spreken
van een conflict van grondrechten. Voor zover het wetsvoorstel steunde
op het standpunt van Alkema, schiet de onderbouwing naar nu gebleken
is ook hier tekort.

Ten aanzien van de schending van artikel 8 EVRM stelt het Hof niet bereid
te zijn om op voorhand uit te sluiten dat de weigering van de DPP een
schending betekent van het aldaar neergelegde recht op eerbiediging van
privé-, familie- en gezinsleven. Op de vraag of deze schending
aan de eisen van het tweede lid van dat artikel voldoet, antwoordt het
Hof dat bezien moet worden of de schending in een democratische samenleving
noodzakelijk is. Vastgesteld wordt dat volgens de jurisprudentie van
het Hof de notie van noodzaak impliceert dat de schending: 1. correspondeert
met een dwingende sociale behoefte, en 2. in proportie staat tot het
legitieme, nagestreefde doel. Ook stelt het Hof vast dat er bij de bepaling
van de noodzakelijkheid van een schending enige beleidsruimte bestaat
voor nationale overheden. Deze ruimte kan variëren naargelang de
aard van de kwestie en de relevantie van de in het geding zijnde belangen.
De wijze waarop die ruimte dan wordt ingevuld, is evenwel onverminderd
toetsbaar.

De aard van het algemene verbod op ‘assisted suicide’ acht
het Hof echter niet buiten proportie. De tegenpartij, de Britse regering,
heeft in zijn ogen afdoende duidelijk gemaakt dat a. in flexibiliteit
is voorzien doordat toestemming van de DPP nodig is alvorens tot vervolging
kan worden overgegaan, en b. aan de straf een maximum gesteld is, waarbij
het mogelijk is om – wanneer dat geëigend is – over te gaan tot
oplegging van lagere straffen. Gezien de wijze waarop in het verleden
in het Verenigd Koninkrijk met het verbod is omgesprongen (in de periode
van 1981 tot 1992 slechts tweeëntwintig geregistreerde gevallen
van ‘mercy killing’, en slechts één veroordeling
tot levenslange gevangenisstraf wegens moord), getuigt het volgens het
Hof niet van willekeur om in het nationale recht het belang van het recht
op leven tot uitdrukking te brengen door ‘assisted suicide’ te
verbieden en tegelijkertijd te voorzien in een systeem van handhaving
en rechtsbedeling waarbinnen voldoende aandacht mogelijk is voor de bijzonderheden
van elk afzonderlijk geval.Ten slotte vindt het Hof dat er aan de ‘rule
of law’-gedachte sterke argumenten kunnen worden ontleend tegen
elke aanspraak van de uitvoerende macht om individuen of klassen van
individuen aan de ‘rule of law’ te onttrekken.

Nu is de vaststelling dat de internationaalrechtelijke onderbouwing van
de Euthanasiewet ondeugdelijk gebleken is, vooral van historisch belang.
Relevanter is de vraag in hoeverre de door het Hof gegeven interpretatie
aan de relevante EVRM-artikelen ruimte laat voor de Nederlandse Euthanasiewet.
Bij het beantwoorden van deze vraag moet eerst en vooral worden bedacht
dat het Hof ingevolge artikel 34 EVRM geen abstracte rechtsgeleerde opinies
mag geven maar gehouden is de verdragsbepalingen toe te passen op de
concrete feiten van individuele gevallen. De vraag van verzoekster of
het niet erkennen van een recht op sterven met zich meebrengt dat de
staten die euthanasie en hulp bij zelfdoding toestaan in strijd met het
verdrag handelen, wordt door het Hof terecht als irrelevant terzijde
geschoven. In Pretty v. Verenigd Koninkrijk geeft het Hof antwoord op
de specifieke vraag of de beslissing van de DPP om niet-vervolging niet
toe te zeggen wel te rijmen valt met een aantal verdragsbepalingen. En
naar het oordeel van het Hof is deze beslissing daarmee niet in strijd.

Niettemin maakt het Hof een aantal opmerkingen die wel degelijk van betekenis
zijn voor de Nederlandse situatie. Allereerst maakt het Hof meer dan
voldoende duidelijk dat aan artikel 2 EVRM niet het recht om te sterven
kan worden ontleend. Dit betekent dat iemand niet kan worden verplicht
tegemoet te komen aan de eis van een ander om behulpzaam te zijn bij
het sterven. Ten tweede moet artikel 3 EVRM zo geïnterpreteerd worden
dat het in een harmonieuze relatie staat tot het aldus uitgelegde artikel
2. Dit betekent dat aan artikel 3 EVRM niet de positieve verplichting
voor de staat kan worden ontleend dat hij intentioneel levensbeëindigende
handelingen goedkeurt. In de derde plaats erkent het Hof dat flexibiliteit
nodig is bij de handhaving van het verbod op euthanasie en hulp bij zelfdoding
in individuele gevallen. Welnu, zij die menen dat deze opmerkingen voldoende
ruimte laten voor een euthanasiewet als de Nederlandse, zoals bijvoorbeeld
Kuitenbrouwer in NRC Handelsblad van 30 april jl., zullen aanvoeren dat
de Euthanasiewet evenmin resulteert in een plicht bij degene die gevraagd
wordt om bij zelfdoding of euthanasie behulpzaam te zijn. Bovendien zijn
met de komst van de Euthanasiewet euthanasie en hulp bij zelfdoding strafbaar
gebleven.

Het is evenwel zeer de vraag of deze argumenten – ware beweringen uiteraard
– volstaan in die zin dat zij de stelling schragen dat het EVRM weliswaar
weinig maar niettemin voldoende ruimte laat aan de Nederlandse wet- en
regelgeving ter zake. Zeer waarschijnlijk moet die ruimte toch geringer
worden geacht. Ten aanzien van de beleidsvrijheid die staten toekomt
om door middel van het strafrecht handelingen te reguleren die gevaar
opleveren voor leven en veiligheid, stelt het Hof dat het primair aan
hen is om afwegingen te maken. Het Britse verbod op ‘assisted suicide’ is
erop gericht de levens van kwetsbare en zwakke mensen te beschermen,
in het bijzonder die van hen die niet in staat zijn geïnformeerde
beslissingen te nemen ten aanzien van handelingen die de intentie hebben
hun levens te beëindigen. Ongetwijfeld zullen de toestanden van
terminaal zieken zeer uiteenlopen, maar velen zullen kwetsbaar zijn en
in hun bescherming vindt het Britse verbod dan ook zijn bestaansreden.
Het is aan staten, aldus het Hof, om het risico van misbruik in te schatten
indien het verbod op euthanasie en hulp bij zelfdoding zou worden afgezwakt
of indien uitzonderingen zouden worden geschapen.
Niettemin, ‘clear risks of abuse do exist, notwithstanding arguments as to the possibility
of safeguards and protective procedures’. Ten aanzien van de flexibiliteit
bij de handhaving van het verbod op euthanasie en hulp bij zelfdoding
spreekt het Hof van ‘a system of enforcement and adjudication which
allows due regard to be given in each particular case to the public interest
in bringing a prosecution, as wel as to the fair and proper requirements
of retribution and deterrence’. Het komt mij voor dat een wettelijke
regeling die voorziet in strafuitsluitingsgronden, en waarbij het openbaar
ministerie niet over elk afzonderlijk geval wordt geïnformeerd,
niet aan deze beschrijving voldoet. De conclusie is derhalve dat de Nederlandse
Euthanasiewet waarschijnlijk meer ruimte claimt dan het EVRM daadwerkelijk
biedt.

De uitspraak van het Hof is te vinden op http://www.echr.coe.int

Reacties uitgeschakeld voor De betekenis van Pretty v. Verenigd Koninkrijk voor de Nederlandse euthanasiepraktijk.

De onrechtmatigheid van de euthanasiewet

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 5/6, p. 158-160 Door Mr dr drs. M.A.J.M. Buijsen universitair docent gezondheidsrecht aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam en redactielid van PVH Enige tijd…

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 5/6, p. 158-160

Door Mr dr drs. M.A.J.M. Buijsen
universitair docent gezondheidsrecht aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam en redactielid van PVH

Enige tijd geleden stelde prof. dr. H.J.J. Leenen vast dat de Euthanasiewet niet strijdig is met
het Bupo-verdrag. Een voorbarige conclusie.

Onlangs behandelde het Comité voor de rechten van de
mens (hierna: het comité) de derde Nederlandse Koninkrijksrapportage
in het kader van het Internationaal Verdrag inzake Burgerlijke en Politieke
Rechten (het Bupo-verdrag). Op 19 en 23 juli formuleerde het comité een
reeks observaties en aanbevelingen met betrekking tot een aantal onderwerpen,
waaronder euthanasie en medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen.
Op 5 september volgde de reactie van de minister van VWS. Deze kwam
sterk overeen met de eerder in Medisch Contact (33-34/2001:1192) gegeven
uitleg van Leenen. Diens voornaamste condusie was dat de Nederlandse
Euthanasiewet en de daarin neergelegde criteria niet strijdig zijn met
het Bupo-verdrag. Een condusie die waarschijnlijk niet mag worden getrokken.

KANTTEKENINGEN COMITÉ

Wat schrijft het comité nu eigenlijk? Wat de Euthanasiewet betreft,
die op l januari 2002 in werking treedt, erkent het comité
dat deze duidelijkheid en rechtszekerheid beoogt te verschaffen in een
situatie die is gegroeid uit medische praktijken en rechterlijke uitspraken.
Het comité beseft ook dat de nieuwe wet de euthanasie en de hulp bij zelfdoding
geenszins ‘decriminaliseert’.
Wel stelt het dat waar een verdragspartij met betrekking tot doelbewust levensbeëindigend
handelen de bescherming door hetrecht probeert af te zwakken (to relax), deze
de plicht heeft op de meest kritische wijze te bezien of zij haar verdragsverplichtingen
ten aanzien van het recht op leven (artikel 6 Bupo) nog wel nakomt. Tegen de achtergrond
van deze laatste opmerking plaatst het comité een aantal kanttekeningen. Allereerst
vraagt het zich af of het toetsingssysteem wel in Staat is die gevallen
te ontdekken en te voorkomen waarin ontoelaatbare druk leidt tot omzeiling van de
wettelijke toetsingscriteria.
Ten tweede vreest het comité dat zo’n praktijk na verloop van tijd leidt tot onverschilligheid
en routinematig handelen ten aanzien van hun strikte toepassing. In dat verband
spreekt het zijn bezorgdheid uit over het feit dat over het jaar 2000 een verhouding
van drie negatieve gevallen op tweeduizend meldingen van euthanasie en hulp bij zelfdoding
naar voren komt. Het derde punt van zorg is de positie van minderjarigen. De
Euthanasiewet is ook van toepassing op minderjarigen vanaf twaalf jaar.
Omdat een weloverwogen beslissing tot beëindiging van
het eigen leven nauwelijks mag worden verwacht van mensen wier vermogens
nog in ontwikkeling zijn, benadrukt het comité de noodzaak van een bijzondere
bescherming voor minderjarigen. Ten vierde signaleert
het comité dat de toetsingscommissies slechts ex post beoordelen en dus niet
kunnen voorkomen dat mensenlevens worden beëindigd
in situaties waarin niet aan de wettelijke vereisten is voldaan. Het laatste
aandachtspunt is de levensbeëindiging bij pasgeborenen.
Het comité is zeer bezorgd over het feit dat in Nederland medisch personeel
de levens van neonaten heeft beëindigd.
Het comité concludeert dat de Euthanasiewet opnieuw
zou moeten worden bezien in het licht van deze opmerkingen. Misbruik
moet worden voorkomen en daartoe dienen de procedures te voorzien in
adequate waarborgen. Zo zou de ex ante-toetsing moeten worden versterkt.
Bescherming is geboden, aldus het comité, temeer daar de wet ook op minderjarigen
van toepassing is. Om deze reden dient de Nederlandse regering in de volgen de Koninkrijksrapportage
nauwkeurig de criteria aan te geven waarmee men het bestaan vaststelt van een vrijwillige
en weloverwogen beslissing, van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, et cetera.
Ook wil het comité geïnformeerd worden over het aantal gevallen van levensbeëindiging op
verzoek en hulp bij zelfdoding waarop de nieuwe wet van toepassing is. Tenslotte dient
de verdragspartij de wet en haar toepassing voortdurend zorgvuldig te monitoren. Over
levensbeëindiging van neonaten is het comité kort: dergelijke schendingen van het recht
op leven – die buiten het toepassingsbereik van de Euthanasiewet vallen – moeten steeds worden
onderzocht. De regering is gehouden het comité te informeren over het aantal gevallen en over
het verloop van de gerechtelijke procedures.

REACTIE MINISTER

In haar brief aan de Tweede Kamer gaat minister Borst puntsgewijs in op de
observaties en aanbevelingen van het comité. Evenals Leenen beperk ik mij tot
de wetshandhaving en de toetsing vooraf. In navolging van Leenen
stelt de minister allereerst vast dat de rechtmatigheid als zodanig van de wetgeving
op het onderhavige terrein in het licht van het Bupo-verdrag niet in twijfel is
getrokken door het comité. De vraag die vooropstaat, zo constateert zij, is niet
zozeer de rechtmatigheid van de regelgeving als wel het beschermingsgehalte ervan in
de toetsingspraktijk. Ten aanzien van de implementatie in de praktijk repliceert de
minister de opmerking over de cijfers van 2000 (‘The large numbers involved raise
doubts whether the present system is only being used in extreme cases in which
all the substantive conditions are scrupulously maintained’), met de vaststelling dat er
verschillende verklaringen mogelijk zijn. Het hoeft niet noodzakelijkerwijs te
duiden op onderrapportage, aldus de minister, het kan evengoed wijzen op een uiterst zorgvuldige
praktijk. Dit is een flauwe opmerking. Immers, de Euthanasiewet beoogt enerzijds de kwaliteit
van levensbeëindigend handelen te borgen en anderzijds de euthanasiepraktijk
maatschappelijk controleerbaar te maken.
Melding van dergelijk handelen is dan ook een belangrijke wettelijke voorwaarde.
Het is genoegzaam bekend dat niet alle gevallen van euthanasie en hulp bij zelfdoding
worden gemeld bij de toetsingscommissies en dat deze gebrekkige meldingsbereidheid
in belangrijke mate is terug te voeren op het gevoel van rechtsonzekerheid bij de artsen.
In de nieuwe wet is dan ook bepaald dat als een commissie van oordeel is
dat de arts zorgvuldig heeft gehandeld, daarmee de zaak is afgedaan: het openbaar ministerie
wordt niet verwittigd. Welnu, als deze cijfers inderdaad wijzen op een uiterst
zorgvuldige praktijk, ontgaat alvast de schrijver dezes de zin van nieuwe euthanasiewetgeving.
Uiteraard zijn er verschillende mogelijke verklaringen voor de cijfers over hetjaar
2000, maar de verklaring van het comité – onderrapportage ligt wel heel erg voor
de hand. Over de ex ante-beoordeling merkt de minister op dat deze van wezenlijk
belang is voor de juiste implementatie van de wet. Euthanasie en hulp bij zelfdoding
zijn verre van routinematige handelingen voor artsen. Dit verklaart, aldus de bewindsvrouw,
waarom van die zijde wordt gehecht aan de consultatie van een deskundig
en onafhankelijk arts. Onder verwijzing naar het SCEN-project voert zij vervolgens aan
dat de deskundigheidsbevordering van consulent-artsen momenteel vorm krijgt in
een continu proces. Het is echter de vraag of een dergelijk initiatief in de ogen
van het comité volstaat. Het stelt namelijk vast dat ex post-beoordeling onvoldoende is omdát deze vorm van
toetsing niet kan voorkomen dat levensbeëindigende handelingen worden verricht in situaties
waarin niet aan de orgvuldigheidseisen is voldaan. Het inschakelen van een SCEN-arts
biedt onmiskenbaar waarborgen, maar het is van belang te beseffen dat diens beoordeling
zich beperkt tot medische en medisch-administratieve aspecten. SCEN-artsen hebben
op hun collega’s voor dat zij extra onderricht zijn op het gebied van bijvoorbeeld palliatieve
zorg, verslaglegging en gesprekstechniek, maar het blijven natuurlijk
artsen. Het is vreemd dat de Euthanasiewet wel de aanwezigheid van ethici
en Juristen in de achteraf beoordelende toetsingscommissies
voorschrijft, terwijl niet kan worden uitgesloten dat ethische en juridische vragen ook vooraf
kunnen rijzen. Als het zin heeft achteraf juristen en ethici naar een
casus te laten kijken, moet dat toch ook vooraf zin hebben? Zowel voor als na speelt
immers dezelfde vraag naar de zorgvuldigheid van levensbeëindigend handelen door een arts.

WMO

Het comité plaatst tevens kanttekeningen bij de in 1999 in werking getreden
Wet medisch-wetenschappetijk onderzoek met mensen (WMO). Het gaat in op
de afweging van de risico’s van het onderzoek voor de proefpersoon tegen de
waarde ervan en op het doen van onderzoek met wilsonbekwamen. Over het eerste zegt
het comité dat het proportionaliteitscriterium te subjectiefis. Er moet een grens worden
aangegeven waar voorbij de risico’s voor de proefpersoon zo groot zijn dat geen enkel
verwacht voordeel ertegen opweegt. Voorts is het comité van oordeel dat met wilsonbekwamen
geen onderzoek mag worden gedaan als zij van dat onderzoek niet zelf direct
profiteren. De minister acht een absoluut criterium evenwel minder aangewezen, omdat
in gevallen dat er wetenschappelijk onderzoek wordt verriebt met patiënten die een fataal verlopende ziekte
hebben, blijvende schade aanvaardbaar kan zijn. Ten aanzien van onderzoek met minderjarigen
en wilsonbekwamen is zij evenmin voornemens de WMO te wijzigen in de door het comité gewenste
zin.

STRIJDIG OF NIET

Heeft Leenen (en met hem de minister) het bij het rechte eind als hij zegt dat de Euthanasiewet niet
strijdig is met het Bupo-verdrag? Terecht constateert hij dat de kritiek van
het comité zich toespitst op de wetshandhaving.
Maar rechtvaardigt het feit dat in de conceptrapportage van het comité de vraag naar de
strijdigheid van de wet met het verdrag niet expliciet aan de orde komt, de conclusie
dat de wet niet strijdig is met het Bupo-verdrag? Natuurlijk niet. Het komt mij voor dat de
logica hier heeft moeten wijken voor wishful thinking. Laten we ook niet vergeten dat het
comité opmerkt dat Nederland ‘should re-examine its law on euthanasia’.
Bovendien is er een goede verklaring vo.or het feit dat de kritiek
zich beperkt tot het beschermingsgehalte van de wet in de toetsingspraktijk. Leenen
constateert namelijk ook (wederom terecht) dat het comité onomwonden aan dringt op aanpassing
van de WMO, hetgeen achterwege blijft in zijn beschouwing van de Euthanasiewet.
Als de Euthanasiewet in de ogen van het comité niet door de beugel kon, had het
hier toch ook wel op wijziging aangedrongen?
Hier miskent de schrijver dat voor de beoordeling van een wet inzake medische
experimenten er internationaal veel meer aanknopingspunten zijn. Een dergelijke wet
is niet uniek, de Nederlandse Euthanasiewet wel. In het ene geval is er een ontwikkeld
toetsingskader, in het andere geval niet. Buiten artikel 6 Bupo is er in tal
van verdragsstaten wetgeving inzake onderzoek met proefpersonen, zijn er WMA-verklaringen,
et cetera. Zo is er ook de EG-richdijn GCP, welke voor l mei 2003 in nationale regelgeving
moet zijn verwerkt. In artikel 5 van deze richtlijn kan worden gelezen
dat deelname door wilsonbekwame meerderjarigen alleen mag als het toedienen van het geneesmiddel
(de richtlijn ziet slechts toe op geneesmiddelenonderzoek) enig voordeel
kan bieden voor de individuele patiënt, of als er in het geheel geen risico’s zijn. De minister zai
er dus niet aan kunnen ontkomen om de WMO op dit punt aan te passen. Van de richtlijn
mag namelijk alleen worden afgeweken Indien de nationale wetgeving strenger
is.Vreemd genoeg gaat ze hieraan voorbij in haar brief. Dat de kritiek van het comité
op de Euthanasiewet pas aangrijpt op het niveau van de wetshandhaving is hiermee
verklaard. Daarbij moeten we vaststellen dat de kritiek wel de wezenlijkste onderdelen
van de wet betreft: het toetsingssysteem en de zorgvuldigheidscriteria. Het is daarom
niet uit te sluiten dat wanneer de komende rapportage over de Euthanasiewet het comité
niet zint, zijn reactie aanmerkelijk anders zal zijn. Mocht het comité zijn vermoeden
van onderrapportage bevestigd zien, dan is het niet onwaarschijnlijk dat het alsnog
zal aandringen op wijziging.
Er is, kortom, geen reden om nu reeds opgelucht vast te stellen dat het internationaal
gezien wel goed zit met de rechtmatigheid van de Euthanasiewet.

REFERENTIES

-Kamerstukken II, 2001-2002, 26 691 en 22 588, nr. 42.
-Human Rights Committee (72nd
Session), Concluding observations
of the Human Rights Committee:
Netherlands, 20/07/2001; CCPR/CO/72Net
(Concluding observations/Comments).
-Leenen, HJJ., ‘VN stelt vragen
over euthanasie’, in Medisch Contact 2001; 56 (33-34): 1192.

Overgenomen uit Medisch Contact, november 2001.

Reacties uitgeschakeld voor De onrechtmatigheid van de euthanasiewet

Is toetsing van de euthanasiewet door een internationale instantie mogelijk?

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 3, p. 69-72 Door Dr M. de Blois werkzaam bij vakgroep rechtstheorie/encyclopedie van de RU Utrecht en medewerker van dit blad. INLEIDING Nu de Eerste…

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 3, p. 69-72

Door Dr M. de Blois
werkzaam bij vakgroep rechtstheorie/encyclopedie van de RU Utrecht en medewerker van dit blad.

INLEIDING

Nu de Eerste Kamer het betreffende voorstel heeft aanvaard, ziet het er
naar uit dat de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp
bij zelfdoding (hierna verkort tot euthanasiewet) binnenkort in werking
zal treden. Daarmee is de legalisering onder bepaalde voor waarden
van euthanasie en hulp bij zelfdoding in Nederland een feit.
Dit behoeft echter niet te betekenen dat de discussie over dit vraagstuk
en de juridische strijd over de legitimiteit van deze inbreuk op het
recht op leven als beëindigd beschouwd moet worden. Reeds eerder
is in de kolommen van dit blad betoogd dat er inderdaad goede gronden
zijn om aan te nemen dat er in casu sprake is van strijd met het recht
op leven zoals dat verankerd is in internationale mensenrechtenverdragen.
Daarbij gaat het dan met name om art. 2 van het Europese Verdrag tot
bescherming van de rechten van de mens (EVRM) en art. 6 van het Internationale
Verdrag inzake burgerrechten en politieke rechten (IVBPR).
Met de ratificatie van deze verdragen heeft Nederland verplichtingen
aangegaan om rechten van individuen en groepen van individuen binnen
de eigen rechtsorde te respecteren en te beschermen. De naleving van
die rechten kan worden onderworpen aan internationaal toe zicht. Het
is daarom van belang om na te gaan hoe de euthanasiewet op internationaal
niveau getoetst kan worden aan de genoemde verdragsverplichtingen.
Zowel het EVRM als het IVBPR en het daarbij beho rende (Eerste) Facultatieve
Protocol voorzien in een aantal procedures van internationaal toezicht,
te weten het statenklachtrecht, het particuliere ldachtrecht en de rapportageprocedure.
Aan elk van deze procedures wil ik in het vervolg kort aandacht besteden,
met name om te zien of deze mogelijkheden bieden in verband met de euthanasiewet.1

HET STATENKLACHTRECHT

Het statenklachtrecht verwijst naar een procedure, door middel waarvan de ene verdragsstaat
tegen de andere een klacht kan indienen bij een internationaal
orgaan wegens een (vermeende) schending van diens verplichtingen
aangegaan bij mensenrechtenverdragen, zoals in casu de bepalingen
inzake het recht op leven.

Voor wat betreft het EVRM is het statenklachtrecht geregeld
in artikel 33. Krachtens deze bepaling heeft elke verdragsstaat
het recht elke (vermeende) schending van de bepalingen van het
verdrag en de daarbij behorende protocollen door een andere verdragsstaat
voor te leggen aan het Europese Hof voor de rechten van de
mens te Straatsburg. Het is van belang hierbij vast te stellen
dat de klagende staat niet een bijzonder belang behoeft te hebben
bij de (vermeende) schending. Het is dus bijvoorbeeld niet
nodig dat een onderdaan van de klagende staat slachtoffer is van de
schending. De staat kan handelen vanuit het algemene belang
dat bestaat in het respect voor de door alle verdragsstaten aangegane verplichtingen
op het gebied van de rechten van de mens. Zo is het dus mogelijk
dat de klagende staat klaagt over een concrete zaak waarin
een bepaald recht beweerdelijk geschonden is, maar ook over
de wetgeving in een andere staat die naar het oor deel van de klagende
staat niet voldoet aan de eisen die het EVRM stelt.2

Juist in een geval als de onderhavige euthanasiewet lijkt
deze procedure mogelijkheden te bieden. Uiteraard moet er dan een
van de meer dan veertig verdragsstaten zijn die bereid is deze
zaak aan te kaarten. In de praktijk wordt van het statenklachtrecht
betrekkelijk zelden gebruik gemaakt. Staten geven er in het algemeen
de voorkeur aan hun onderlinge geschillen, ook op het gebied van
de rechten van de mens, langs diplomatieke weg op te lossen. Niettemin
bestaan er voorbeelden van toepassing van het statenklachtrecht,
zoals de klacht van Ierland tegen het Verenigd Koninkrijk en de
klacht van Denemarken, Frankrijk, Nederland, Noorwegen en Zweden
tegen Turkije.
Gezien het grote belang dat in het geding is, de bescherming
van het recht op leven en ook gelet op de in het algemeen
sterk afkeurende reacties vanuit andere Europese staten op
de Nederlandse wetgeving lijkt het zeker niet uitgesloten
dat er een of meer verdragstaten
zijn die bereid zijn in deze zaak hun nek uit te steken.
Wordt zo’n klacht ingediend dan moet deze de door het verdrag
voorgeschreven procedure doorlopen. Dat betekent dat allereerst
het onderzoek naar de ontvankelijkheid van de klacht plaatsvindt.
Is een klacht niet ontvankelijk, dan is de procedure afgelopen.
Is een klacht ontvankelijk, dan volgt een poging tot een minnelijke
schikking tussen de klagende en dc aangeklaagde
staat. Slaagt deze, dan is de procedure daarmee afgerond.
Lukt het niet om een minnelijke schikking te bereiken, dan
komt het Europese Hof voor de rechten van de mens tot bindende
uitspraak of er in casu sprake is van een schending van een
of meer van de rechten van het EVRM.

In een aantal gevallen heeft het Hof (naar aanleiding van
particuliere klachten) een schending door Nederland van een of
meer door het EVRM gegarandeerde rechten vastgesteld. Aspecten
van de (toepassing) van bijvoorbeeld het militair straf- en tuchtrecht,
het strafprocesrecht, het administratieve beroep en van de voormalige
Krankzinnigenwet werden in strijd met bepalingen uit het EVRJVI
geoordeeld. Dit leidde tot aanpassing van de wetgeving op die terreinen.
Het is denkbaar dat dit ook ten aanzien van de euthanasiewet zal
gebeuren.

Ook het IVBPR voorziet in een statenklachtrecht. Dit is geregeld
in de artt. 41-43. Het orgaan dat volgens het IVBPR is belast
met het internationale toezicht is het Mensenrechtencomité,
bestaande uit onafhankelijke des kundigen (art. 28). De procedure
van het statenklachtrecht is, anders dan die onder het EVRM,
facultatief omdat zij alleen gebruikt kan worden door (en
tegen) verdragsstaten die expliciet hebben verklaard dat
zij het Comité bevoegd achten statenklachten te behandelen. De procedure is gericht
op het bereiken van een minnelijke schikking tussen de staten,
eventueel met behulp van een ad hoc conciliatie-commissie. Hoewel een
aantal staten, waaronder Nederland, deze procedure heeft
aanvaard, wordt er in de praktijk geen gebruik van gemaakt.
Het is echter niet uitgesloten dat door een of meer van het aanzienlijk
aantal verdragsstaten (meer dan 135) bereid zal zijn de eventuele
schending van art. 6 IVBPR aan te kaarten. In vergelijking met de procedure
onder het EVRM is de betekenis van de onderhavige beperkt,
aangezien daarmee geen bindende uitspraak verkregen kan worden
over de vraag of het verdrag al dan niet geschonden is. Wel zal er uiteraard
een belangrijk signaal naar de Nederlandse wetgever uitgaan,
wanneer het Mensenrechtencomité geroepen wordt zich in dit
verband te buigen over een klacht met betrekking tot de
euthanasiewet in het licht van art. 6 IVBPR.

HET PARTICULIERE KLACHTRECHT

Het particuliere klachtrecht kent aan individuen, groepen van individuen
of rechtspersonen het recht toe bij een internationaal orgaan een klacht in
te dienen tegen een staat wegens een eventuele schending van de mensen rechten.

Volgens artikel 34 EVRM hebben particulieren die stellen dat zij
slachtoffer zijn van schending van een van de in de EVRM opgenomen
rechten, het recht een klacht in te dienen bij het Europese Hof voor de rechten
van de mens. Onder ‘particulieren’ moet hier verstaan worden natuurlijke
personen, rechtspersonen en groepen van individuen. Particulieren
kunnen, zoals gezegd, alleen een klacht indienen wanneer zij kunnen
stellen slachtoffer te zijn van een schending van een of meer van de rechten
uit het verdrag. Dit sluit een zogenaamde actio popularis uit. Het
is – anders dan bij een statenklacht – dus niet mogelijk dat in abstracto geklaagd
wordt over het feit dat bijvoorbeeld een bepaalde wettelijke regeling in
strijd zou zijn met een in het EVRM opgenomen mensenrecht, terwijl de betrokkene
door die vermeende schending zelf niet getroffen is.

Dit geeft aan dat het in de praktijk niet eenvoudig zal zijn de euthanasiewet
langs deze weg voor te leggen aan het Hof in Straatsburg.
Het directe slachtoffer van euthanasie is daartoe uiteraard zelf
niet meer in staat.
Hoewel in de Straatsburgse jurisprudentie het slachtofferbegrip is
uitgebreid tot zogenaamde indirecte slachtoffer, dat wil zeggen naaste
verwanten van het directe slachtoffer, zullen deze in veel gevallen van euthanasie
niet bereid zijn dit aan te kaarten, aangezien zij vaak zullen hebben ingestemd
met het verzoek van de betrokkene tot levensbeëindiging. Het is echter niet uitgesloten
dat in een bepaalde situatie er een indirect slachtoffer bereid zal zijn de rechtmatigheid
van volgens de nieuwe wet toegepaste euthanasie voor te leggen aan het Hof.
De procedure die doorlopen moet worden in verband met particuliere
klachten stemt in grote lijnen overeen met die van statenldachten,
al gelden er in verband met particuliere klachten een aantal extra ontvankelijkheidsvereisten.
Een particuliere klacht kan net zoals een statenklacht leiden tot een bindende uitspraak van het Hof.

Het particuliere klachtrecht inzake een mogelijke schending van
een of meer van de rechten uit het IVBPR is geregeld in een apart verdrag,
het Eerste Facultatieve Protocol bij he IVBPR. De procedure
is dan ook alleen van toepassing ten aanzien van staten die dit Protocol hebben
geratificeerd. Nederland hoort daar bij. Volgens dit Protocol kunnen alleen degenen
die stellen slachtoffer te zijn van schending van een of meer van de in het
IVBPR opgenomen rechten een klacht indienen bij het Mensenrechtencomité. Hier geldt dus
ten aanzien van het slachtofferbegrip hetzelfde als hierboven gesteld is
ten aanzien van art. 34 EVRM, met alle gevolgen voor de bruikbaarheid
in geval van de Nederlandse euthanasiewet van dien.
Het Protocol bevat, evenals het EVRM, ontvankelijkheidsvereisten waaraan
een klacht moet voldoen. Wanneer de klacht eenmaal ontvankelijk is verklaard,
gaat het Comité over tot de behandeling van de hoofdzaak.
De uitkomst van de procedure is een resolutie waarin het Comité zijn
inzichten (‘views’) geeft met betrekking tot de vraag
of er naar zijn oordeel sprake is van een schending van een of meer rechten
uit het IVBPR. Deze inzichten zijn niet bindend voor de betrokken staat. Niettemin
zullen zij als een gezaghebbende opinie kunnen gelden inzake de interpretatie
van het Verdrag. Zo worden zij ook gezien door de Nederlandse rechter.

DE RAPPORTAGEPROCEDURE

Zowel het EVRM als het IVBPR kennen als derde vorm van internationaal toezicht een
rapportageprocedure. Deze is wat het EVRIVI betreft heel beperkt.Art.
52 bepaalt dat de Secretaris-Generaal van de Raad van Europa de
verdragsstaten kan verzoeken een uiteenzetting te geven van de wijze
waarop zij de uitvoering van de bepalingen uit het EVRM waarborgen.
In theorie zou daarmee een uiteenzetting over de euthanasiewet gevraagd
kunnen worden. Deze procedure wordt echter zelden gebruikt.
Dat ligt anders bij het IVBPR. Art.40 daarvan voorziet in een rapportageprocedure,
waardoor de verdragsstaten verplicht worden periodiek (een jaar na
het inwerking treden voor de betreffende staat en vervolgens elke vijf
jaar) te rapporteren over de wijze waarop zij het verdrag implementeren
in hun nationale rechtsorde. Zo’n rapport wordt dus door de staat
zelf opgesteld, waarbij het gevaar bestaat dat de situatie in een bepaald
land ietwat gekleurd wordt weergegeven. Het is echter zo dat van staten
verwacht wordt dat zij hun rapport toelichten in de vergadering van het
Mensenrechtencomité (hiervoor reeds genoemd). Hierop volgt een dialoog
tussen de leden van het Comité en vertegenwoordigers van de betreffende staat.
Dankzij een actieve opstelling van het Comité kan tijdens zo’n dialoog een
staat behoorlijk aan de tand worden gevoeld. Recentelijk heeft het Comité de
praktijk ingevoerd om naar aanleiding van elk rapport concluderende
opmerkingen te maken. Daarin wordt ingegaan op de wijze waarop de betreffende
staat het verdrag heeft geïmplementeerd, zowel waar het vooruitgang als waar het
de tekortkomingen betreft. Tevens worden aanbevelingen toegevoegd.
Naar aanleiding van de rapportageprocedure brengt het Comité tevens
in algemene zin commentaar uit. In ‘general comments’ wordt
ingegaan op de verplichtingen van de Staten onder het IVBPR. Daarin
wordt aangegeven hoe bepaalde rechten (of andere verplichtingen)
uit het Verdrag naar het oordeel van het comité geïnterpreteerd moeten worden.

In het kader van de Nederlandse rapportage over de implementatie
van art. 6 IVBPR kan de vertegenwoordi ger van de Nederlandse regering
aan de tand worden gevoeld in verband met de euthanasiewetgeving.
Ook hier kan dat niet tot een juridisch bindende uitspraak leiden,
maar wel tot een gezaghebbende opinie die van invloed zou moeten zijn
op het gedrag van de verdrags staat. De leden van het Mensenrechtencomité kunnen
zich uiteraard als onafhankelijke deskundigen laten informeren over
de mensenrechtensituatie in de betrokken staten, ook buiten het rapport
van de betrokken staat om. De praktijk leert dat zij daarbij ook
putten uit bronnen verstrekt door niet-gouvernementele organisaties.
Het is wellicht een goed idee voor Nederlandse en internationale pro-life
organisaties om de leden van het Comité van de nodige aanvullende
informatie te voorzien.

AFSLUITING

Het voorgaande maakt duidelijk dat er juridische mogelijkheden zijn om de Nederlandse
euthanasiewet te laten toetsen aan internationale maatstaven op het gebied van de rechten
van de mens. Het was uiteraard in dit korte bestek niet mogelijk om op alle
procedurele ins en outs in te gaan.
Dat zal meer onderzoek vergen. Ook zijn er uiteraard belangrijke vragen van politieke aard
te beantwoorden. Welke regering zal bereid zijn Nederland voor een internationaal forum
aan te spreken? Tenslotte zal het verschaffen van adequate informatie aan de leden van he
t Mensenrechtenconiité van belang zijn.

Het belang van een integrale bescherming van het recht op leven is het alleszins waard
om de verschillende mogelijkheden zoveel mogelijk te benutten.

REFERENTIES

1.M. de Blois, Euthanasie, hulp bij zelfdoding en het recht op leven,
Pro Vita Humana 1999, Nr. 1, 2-6.
2. Zie ook Gerard Cohen Jonathan, La Convention européenne
des droits de l’homme,Aix-en-Provence/Paris 1989, p. 54-55.

Reacties uitgeschakeld voor Is toetsing van de euthanasiewet door een internationale instantie mogelijk?

Een Handvest voor het leven? Enkele opmerkingen bij het Handvest van de Grondrechten van de EU

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 1, p. 5-10 Door Dr M. de Blois verbonden aan de Disciplinegroep Rechtstheorie van de Faculteit Rechtsgeleerdheid van de Universiteit Utrecht De Europese Raad, samengesteld…

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 1, p. 5-10

Door Dr M. de Blois
verbonden aan de Disciplinegroep Rechtstheorie van de Faculteit Rechtsgeleerdheid van de Universiteit Utrecht

De Europese Raad, samengesteld uit de staatshoofden en regeringsleiders
van de lidstaten van de Europese Unie (hierna:EU) en de Voorzitter van
de Commissie, heeft zich tijdens een bijeenkomst in het Franse Biarritz
op 1 4 oktober 2000, in principe akkoord verklaard met de tekst van
een Handvest van de Grondrechten van de EU (hierna: Handvest).1
Het Handvest is tijdens de Europese top in Nice (7-9 december 2000)
door de Raad, het Europees Parlement en de Commissie gezamenlijk geproclameerd.

Het Handvest is een nieuwe loot aan de reeds wijdvertakte stam van verklaringen
en verdragen op het gebied van de rechten van de mens (oftewel grondrechten).2 Het
is een tekst met een tamelijk unieke ontstaansgeschiedenis. Op initiatief
van de Europese Raad heeft een speciaal samengestelde Conventie de tekst
opgesteld. Deze Conventie bestond uit vertegenwoordigers van de vijftien
staatshoofden en regeringsleiders, dertig leden van nationale parlementen,
zestien leden van het Europees Parlement en een vertegenwoordiger van
de Europese Commissie, terwijl het Hof van Justitie en de Raad van Europa
als waarnemers fungeerden. De tekst geeft dus de visie van invloedrijke
personen en instellingen weer en is alleen daarom al van grote betekenis.
Het Handvest onderstreept het belang dat de Europese Unie hecht aan
de rechten van de mens. Opnieuw is heel duidelijk dat de tijd dat de
integratie tussen de vijftien lidstaten van de EU zich allang niet meer
alleen afspeelt op het terrein van het sociaal-economische leven.3 Het
Handvest kan wellicht zelfs gezien worden als opmaat naar een Europese
constitutie.

JURIDISCHE STATUS EN OPZET

De beslissing over de juridische status van het Handvest is in Nice opnieuw
vooruitgeschoven. Vooralsnog gaat het om een plechtige politieke
verklaring, die nog niet als een formeel juridisch bindende tekst beschouwd
kan worden. Dat neemt niet weg dat het zonder twijfel een
belangrijk gezaghebbend document zal zijn, dat zijn repercussies
heeft voor de interpretatie van het geldende recht. Ook de Nederlandse
Raad van State, die blijkens een advies aan de regering gekant
is tegen een toekennen van een juridisch bindend karakter aan de tekst,
vermoedt dat het Handvest desondanks ‘geleidelijk als rechtsbron
betekenis krijgt.’ 4 Het Handvest bestaat uit zeven hoofdstukken.

Het eerste draagt als titel ‘Waardigheid’. Hierin zijn de bescherming van
de menselijke waardigheid, het recht op leven, het recht op de menselijke
integriteit, het verbod van foltering en aanverwante behandelingen of
bestraffingen en het verbod van slavernij en dwangarbeid opgenomen.

Het tweede hoofdstuk is getiteld ‘Vrijheden’, waaronder een groot aantal
vrijheidsrechten is geschaard, zoals bijvoorbeeld het recht op de eerbiediging van het
privé-leven, de vrijheid van gedachte, geweten en godsdienst en de vrijheid
van meningsuiting.

Het derde hoofdstuk, ‘Gelijkheid’, bevat naast een algemeen discriminatieverbod ook
bepalingen inzake de rechten van kinderen, ouderen en gehandicapten.
Het vierde hoofdstukhandelt over ‘Solidariteit’. Dat omvat de zogenaamde
sociale mensenrechten, zoals het recht op goede arbeidsomstandigheden
en het recht op toegang tot medische zorg van een zodanige
kwaliteit dat een hoog niveau van bescherming van de gezondheidszorg
is gewaarborgd.

Hoofdstuk vijf bestaat uit een aantal artikelen met betrekking tot ‘Burgerschap’.

De bepalingen uit het zesde hoofdstuk beogen een behoorlijke ‘Rechtspleging’ te garanderen.

Het slothoofdstuk bevat enkele ‘Algemene bepalingen’.

Belangrijk in dat verband is de bepaling dat beperkingen op de
in het Handvest opgenomen rechten en vrijheden de wezenlijke inhoud
hiervan moeten eerbiedigen en ook dat met inachtneming van het
evenredigheidsbeginsel alleen beperkingen toegepast worden die
noodzakelijk zijn in het algemeen belang of ter bescherming van
de rechten en vrijheden van anderen. Verder wordt bepaald dat het
Handvest niet zo mag worden geïnterpreteerd dat het een inbreuk
maakt op de rechten die in andere rechtsinstrumenten op het
gebied van grondrechten erkend worden. Wel kan de door het
Handvest geboden bescherming verder gaan dan die welke in andere
bronnen gegarandeerd wordt.

PROBLEEMSTELLING

Het is niet mijn doel het Handvest hier integraal te bespreken.
Ik zal mij beperken tot een aantal opmerkingen over enkele artikelen,
die van belang zijn voor de medische ethiek en het gezondheidsrecht.
Daarbij ga ik uit van het perspectief van de integrale bescherming
van het menselijk leven. De vraag die in dat verband aan
de orde komt is of het Handvest in dit opzicht iets toevoegt aan
de bestaande normen op het gebied van de rechten van de mens. In
de eerste plaatsga ik in op het beginsel van de menselijke waardigheid dat
een prominente plaats inneemt in de tekst.

DE MENSELIJKE WAARDIGHEID

Reeds in de preambule van het Handvest wordt verwezen naar de menselijke
waardigheid die, samen met vrijheid, gelijkheid en solidariteit,
deel uitmaakt van de ondeelbare en universele waarden die
de grondslag van de Unie vormen. Vervolgens is, zoals we
reeds zagen, een apart hoofdstuk van het Handvest, het eerste, gewijd aan de menselijke
waardigheid. Dat hoofdstuk staat naast een hoofdstuk over ‘Vrijheid’.
Daaruit blijkt dat volgens de opstellers ‘Waardigheid’ en ‘Vrijheid’ te
onderscheiden en niet zonder meer tot elkaar herleidbare
concepten zijn. Juist in verband met medisch-ethische en
gezondheidsrechtelijke vragen kan dat tot interessante perspectieven
leiden. Dat wordt duidelijk wanneer wij nader ingaan op het eerste artikel
van het Handvest. Daarin wordt expliciet vastgelegd dat de menselijke
waardigheid onschendbaar is en dat deze moet worden beschermd
en geëerbiedigd.
Deze bepaling kent geen parallel in de Nederlandse rechtsorde
en evenmin in de Europese verdragen. De tekst is vrijwel
woordelijk gelijk aan art 1 lid 1 van het Duitse Grundgesetz.5
We kunnen hier de invloed van onder anderen de eerste voorzitter van
de Conventie, de voormalige Duitse Bondspresident Herzog,
vermoeden. We vinden de verwijzing naar de menselijke waardigheid overigens wel
in de preambules van een aantal belangrijke VN-mensenrechtenverdragen.6
De menselijke waardigheid is een belangrijk rechtsbeginsel
dat iets zegt over de uiteindelijke grond voor de erkenning
van rechten van de mens. Het beginsel kan bogen op een eerbiedwaardige
geschiedenis.7 Volgens sommigen is de menselijke waardigheid voor een ieder evident;
het is voor hen de uitdrukking ‘van een oorspronkelijke en autonome ethische ervaring.’ 8
Voor anderen is het de verwoording van de erkenning van de mens
als schepsel, geschapen naar Gods beeld en gelijkenis,
het uitgangspunt van de joods-christelijke moraal.9 De
menselijke waardigheid begrepen in het licht van zijn historische,
godsdienstige en filosofische wortels duidt erop dat de mens respect verdient, omdat zijn
bestaan als zodanig zin heeft, zelfs wanneer die mens daar
zelf niet van overtuigd is. De menselijke waardigheid verwijst naar de
plaats van de mens in de scheppingsorde.10 Dit
recht vaardigt ook de unieke plaats van de mens ten opzichte
van andere schepselen.
Alleen aan de mens komt deze waardigheid toe. Niet voor niets
is nog steeds impliciet aan elke rechtsorde het gegeven dat aan mensen
een ( veel) hogere beschermwaardigheid toekomt dan aan bijvoorbeeld
de dieren. Wie een mens doodt is in het algemeen schuldig aan
een ernstig misdrijf. Wie een dier doodt zonder daarbij wreedheid
toe te passen, maakt zich in het algemeen niet schuldig aan een delict,
of het moest gaan om speciale voorschriften betreffende wederrechtelijke
zaaksbeschadiging, natuurbescherming of voedselbereiding.
De unieke waarde van elke menselijke persoon, de fundamentele gelijkwaardigheid
van alle mensen en de verantwoordelijkheid van mensen worden
uit de menselijke waardigheid afgeleid. Deze visie op de
unieke waarde van de mens heeft een belangrijke rol gespeeld bij het tot
stand brengen van art 1 van het Grundgesetz, dat dan ook
gelezen moet worden als reactie op de gruwelijke ervaringen
in de nazi-tijd.
Hierbij moet wel aangetekend worden dat er tegenwoordig stromingen
in de ethiek zijn die de unieke waarde van de menselijke
persoon ten opzichte van andere schepselen sterk relativeren.
Te denken valt hier bijvoorbeeld aan ethici als Kuhse en Singer, die
geen bezwaar hebben tegen experimenten met embryo’s die geen
pijn of plezier kunnen ervaren, terwijl zij protesteren tegen
het gebruiken van proefdieren.10

Voor de medische ethiek en het gezondheidsrecht lijkt mij
van fundamentele betekenis dat de menselijke waardigheid
en niet de individuele zelfbeschikking vooropstaat in een
opsomming van mensenrechten.12
Laatstgenoemd beginsel wordt bijvoorbeeld door Leenen gehanteerd
als kernbeginsel van de mensenrechten in het algemeen en
van de rechten van mensen in de gezondheidszorg in het bijzonder.13 Vanuit
dit beginsel ligt de erkenning van rechten op (hulp bij)
suïcide en euthanasie voor de hand. Ook de beschermwaardigheid van
degenen die nog niet, niet of niet meer tot zelfbeschikking
in staat zijn, zoals ongeborenen, gehandicapten of demente
bejaarden, wordt dubieus wanneer het recht op zelfbeschikking
het centrale beginsel is. Op grond van het beginsel van de menselijke
waardigheid kan daarentegen beredeneerd worden dat aan de
mens bescherming toekomt, ongeacht zijn mentale of lichamelijke capaciteiten
en ook ongeacht zijn subjectieve mening of gevoelens op
een bepaald moment.
In de rechtstoepassing zijn ook aanwijzingen te vinden dat
de hierboven kort aangegeven uitleg van het beginsel van
de menselijke waardigheid voor het gezondheidsrecht van betekenis
is. Ik denk in dit verband aan de rechtspraak van onder andere het Duitse Bundesverfassunsgericht met
betrekking tot het eerder genoemde artikel 1 van het Grundgesetz.
Het Hof heeft deze bepaling gebruikt om het pleit tussen
concurrerende grondrechten te beslechten. Zo viel in een
beslissing uit 1975 de afweging tussen het recht op zelfbeschikking van de vrouw
en het recht op leven van haar ongeboren kind ten gunste
van het laatstgenoemde uit met een beroep op de menselijke waardigheid.
De ontplooiingsmogelijkheden van de vrouw worden door het uitdragen van
de zwangerschap weliswaar beperkt, maar daar staat tegenover dat het ongeboren
leven door de ingreep vernietigd wordt.14
In andere situaties hebben rechters in de Bondsrepubliek
duidelijk gemaakt dat het bij de menselijke waardigheid gaat
om een objectieve waarde, die gehandhaafd en beschermd moet
worden, ook al zou de betrokkene daarvan afzien. Zo werd
het optreden in een erotische peepshow als strijdig met de menselijke waardigheid
geoordeeld, ook al had de betrokken vrouw zich daarvoor vrijwillig
beschikbaar gesteld.15 In een uitspraak van het Verwaltungsgericht
Karlsruhe werd politieoptreden ter verhindering van actieve
hulp bij levensbeëindiging rechtmatig geoordeeld. Ook in dat
verband werd verwezen naar de menselijke waardigheid: ‘Wo
menschliches Leben existiert, kommt ihm auch Menschenwürde
zu; es ist nicht entscheidend, ob der Träger sich dieser Würde
bewusst ist und sie selbst zu wahren weiss. Die von Anfang
an im menschlichen Sein angelegeten potenziellen Pühigkeiten genügen, um
die Menschenwürde zu begründen. (. . .) dass die umfassende
Schutzpflicht des Staatesfür das menschliche Leben nicht davon
anhängen kann, ob derjenige, um dessen Leben es geht, diesen
Schutz will oder ob überhaupt ein Grundrechtsträger vorhanden
ist. Das bedeutet aber zugleich, dass das Grundgesetz auch über
das eigene Leben kein Verfügungsrecht gewährt and es
deshalb auch kein verfassungsrechtlich verbürgten Anspruch
auf “aktive Sterbehilfe” durch Dritte geben kann.’ 16

In de Duitse literatuur wordt in dezelfde lijn gesteld dat het
mogelijk maken van doden op verzoek iemand tot ‘Verfügungsobjekt’ van
een ander maakt, waarmee de waardigheid van te doden persoon
wordt aangetast.17
Het lijkt mij toe dat een soortgelijke uitleg van de menselijke
waardigheid te vinden is in Aanbeveling 1418 (1999) van
de Parlementaire Assemblee van de Raad van Europa inzake
de bescherming van de mensenrechten en de waardigheid van
terminaal zieke patiënten en stervenden.18 Hierin
wordt immers vanuit het beginsel van de menselijke waardigheid
gepleit voor het handhaven van het verbod van
het opzettelijk doden van terminale patiënten of stervenden.
Mijn conclusie uit het voorgaande is dat er in de eerste
bepaling van het Handvest belangrijke aanknopingspunten zitten
voor een benadering van de medische ethiek en het gezondheidsrecht,
die de integrale bescherming van het menselijk leven vooropstelt.
Daardoor kan deze bepaling een waardevolle aanvulling betekenen
op de bestaande instrumenten op het gebied van de mensenrechten.
Het is de vraag of dat ook voor het tweede artikel geldt.

RECHT OP LEVEN

Artikel 2 van het Handvest stelt in het eerste lid dat een ieder recht op leven
heeft. Daarmee wordt herhaald wat reeds in andere mensenrechtenverdragen
is vastgelegd.19 Vanzelfsprekend zou moeten zijn dat onder ‘een
ieder’ de mens vanaf zijn prille levensbegin tot zijn natuurlijke
dood begrepen wordt. Helaas moet worden vastgesteld dat de hier bedoelde
verdragen in de heersende rechtspraktijk niet worden uitgelegd als
waarborgen voor het leven van de ongeborene, hoewel dat wel zou kunnen
en ook moeten.20 Het is daarom begrijpelijk dat de Europarlementariër,
mr. R. van Dam (SGP/RPF/GPV), aan de Conventie heeft voorgesteld
de tekst van artikel 2 lid 1 aan te vullen met de volgende tekst: ‘Dit
recht wordt beschermd vanaf de conceptie tot de natuurlijke dood.’ Een
dergelijke verduidelijking zou zeer op zijn plaats zijn geweest,
nu vrijwel overal in Europa de bescherming van het menselijke leven
niet alleen aan het begin, maar ook aan het einde van zijn ontwikkeling
bedreigd wordt. Het voorstel van Van Dam heeft het niet gehaald.
Toch zullen we niet moeten nalaten er op te wijzen dat ook zonder
de voorgestelde toevoeging het recht op leven zich uitstrekt vanaf
de conceptie tot het natuurlijke einde. In dat verband verwijs ik
allereerst naar wat hier voor is gezegd over de menselijke waardigheid.
Art 2 van het Handvest zal toch in samenhang met art 1 moeten worden
uitgelegd!
Verder is het goed in verband met de bescherming van het leven van
ongeboren kinderen nog eens te herinneren aan de preambule van het
Verdrag inzake de Rechten van het Kind (1989) waarin sprake is van
wettelijke bescherming van het kind zowel voor als na zijn geboorte.21
Dat biedt perspectief voor een uitleg van het recht op leven in samenhang
met art 24 van het Handvest dat in lid 1 bepaalt dat kinderen recht
hebben op de bescherming en zorg die nodig zijn voor hun welzijn.
Om welzijn te kunnen genieten moeten ze er wel (mogen) zijn! Dat
impliceert dat zij voor hun geboorte beschermd worden.Verder zou
nog gedacht kunnen worden aan art 26 van het Handvest dat tot integratie
van personen met een handicap verplicht. Een heel belangrijk uitgangspunt,
dat een argument oplevert tegen de rechtvaardiging van de abortus
provocatus op grond van de handicap van het ongeboren kind.
Met betrekking tot de problematiek van de euthanasie zou een relatie
gelegd kunnen worden tussen het recht op leven en art 26 van het
Handvest dat stelt dat de Unie het recht van ouderen om een waardig
leven te leiden erkent en eerbiedigt. Dat wijst in samenhang met
art 35, dat spreekt van een recht op medische zorg en een hoog niveau
van bescherming van menselijke gezondheid, in de richting van optimale
zorg van de mens in het laatste levensstadium. Deze bepalingen nopen
onder andere tot een sterke nadruk in het overheidsbeleid op de ontwikkeling
van palliatieve zorg.
Intentioneel doden komt echter in strijd met de waardigheid van de
patiënt, zoals reeds betoogd is in het voorgaande. Bovendien
kan nog eens verwezen worden naar de al eerder genoemde Aanbeveling
1418 (1999) van de Parlementaire Assemblee van de Raad van Europa,
die een lans breekt voor palliatieve zorg en tegelijkertijd het verbod
van het opzettelijk doden van zieke en stervende medemensen onderstreept.
Respect voor de waardigheid van de ouder wordende mens ook in de
laatste levensfase heeft verder alles te maken met het recht op de
menselijke integriteit, waar het derde artikel van het Handvest over
spreekt.

RECHT OP DE MENSELIJKE INTEGRITEIT

Aldus luidt de titel van artikel 3. In lid 1 wordt gespecificeerd dat
een ieder recht heeft lichamelijke en geestelijke integriteit.
Dit recht is hecht verankerd in het internationale recht inzake de
rechten van de mens.22
Het is op zich belangrijk dat deze algemene notie
in lid 2 wordt uitgewerkt voor de geneeskunde en de biologie.
Die uitwerking omvat vier punten, maar deze zijn niet limitatief
bedoeld.
Toch zal de opsomming een belangrijke indicatie gaan vormen
voor wat onder respect voor de lichamelijke en geestelijke
integriteit verstaan moet worden. Juist daarom is het jammer
dat de tekst van het Handvest op een aantal punten teleurstelt.

Het eerste punt verwoordt het beginsel van de vrije en geïnformeerde
toestemming van betrokkenen. Ik neem aan dat het gaat om
betrokkenen bij medische behandelingen of wetenschappelijke
onderzoeken. Waarschijnlijk moeten we dit lezen als mede omvattend een verbod van onvrijwillige
medische en wetenschappelijke experimenten, zoals dat voorkomt
in art 7 IVBPR-verdrag.

In de tweede plaats bevat de tekst een verbod van eugenetische
praktijken, met name die welke de selectie van personen tot doel
hebben. Een uiterst belangrijke bepaling, die niet alleen verwijst
naar een gruwelijk Europees verleden, maar ook van belang is voor
de hedendaagse praktijk, waar immers de mogelijkheden van de genetica
in een wervelend tempo worden uitgebreid. Helaas zullen we hieronder
zien dat in het Handvest de deur naar de eugenetica niet hermetisch
gesloten blijft.

Het derde punt is een verbod om het menselijk
lichaam en de bestanddelen daarvan als zodanig als bron van financieel
voordeel aan te wenden. Op het eerste gehoor zou dit tussen twee
haakjes een verbod van alle vormen van prostitutie inhouden. Ik
vrees dat dat niet de bedoeling is geweest. Waarschijnlijk zal
de bepaling zien op instrumenteel gebruik in de biomedische sfeer.
Commercialisering is natuurlijk uit den boze. De beperking hiertoe
is echter te betreuren. Ook niet-commercieel instrumenteel gebruik
van het menselijk lichaam en onderdelen daarvan zou verboden moeten
zijn. Om een voorbeeld te noemen: ook draagmoederschap uit idealisme
of als vriendinnendienst lijkt mij verwerpelijk, aangezien daarmee
de ontwikkeling van het kind losgemaakt wordt van het in de scheppingsorde
verankerde kader voor de voortplanting.

Het vierde gedachtestreepje in art 3 staat voor het verbod
van het reproductief klonen van mensen. Dit gaat de opstellers
van het Handvest gelukkig nog te ver. De explicitering van
het verbod lijkt mij overigens in het huidige tijdsgewricht
van essentieel belang, nu de ethische posities op het terrein van de biotechnologie
voortdurend opschuiven. Het moet overigens ernstig betreurd
worden dat niet de oorspronkelijke versie van deze bepaling
is blijven bestaan, waarin het adjectief ‘reproductief’ niet was
opgenomen. Een amendement van Van Dam om dit woord weg te
laten is helaas niet aanvaard. Helaas, omdat ook tegen het
niet-reproductief kloneren ernstige bezwaren bestaan. Wanneer met
uitgaat van de volledige beschermwaardigheid van het menselijk embryo vanaf
de conceptie, dan moet het ’tot stand brengen’ van
embryo’s met oog op allerlei therapeutische doeleinden worden afgewezen.
Datzelfde geldt voor het ’tot stand brengen’ van embryo’s
met oog op de selectie van embryo’s in het kader van preïmplantatie
diagnostiek. Hierbij worden de ‘beste’ embryo’s
geselecteerd opdat zij zich verder ontwikkelen in de baarmoeder.
Niet geschikt bevonden embryo’s komen nooit tot die ontwikkeling.
Terecht wordt in dit verband gesproken van een eugenetische
tendens.23 In termen van het Handvest: hier gaat het om eugenetische praktijken
die de selectie van personen tot doel hebben.
Het is zeer te betreuren dat wat het Handvest met één hand aan bescherming
geeft (het tweede streepje) met de andere hand (het vierde
streepje) weer wordt prijsgegeven.

SLOTOPMERKINGEN

Tot zover slechts een paar opmerkingen over de relevantie van het
Handvest voor vraagstukken van medische ethiek en gezondheidsrecht.Voor
een integrale bescherming van het recht op leven, vanaf het prille begin tot
zijn natuurlijke einde, biedt het Handvest zeker positieve aanknopingspunten.
Die zijn er met name vanwege de centrale betekenis van het beginsel van de
menselijke waardigheid. Op het punt van het recht op leven had de tekst echter
duidelijker gekund, terwijl de uitwerking van het recht op de menselijke integriteit
ronduit teleurstelt.
We moeten afwachten welke rol het Handvest in de dagelijkse praktijk
van de medicus en de jurist gaat spelen.

NOTEN

1. Zie voor de tekst Europa van Morgen,
30e jaargang, nummer 14, 18 oktober 2000 (Bijlage).
2. Gemakshalve gebruik ik hier de termen rechten
van de mens, mensenrechten en grondrechten door elkaar.
3. De huidige EU-lidstaten zijn Frankrijk,
de Duitse Bondsrepubliek, Italië, België, Luxemburg,
Nederland, het Verenigd Koninkrijk, Denemarken, Ierland, Griekenland,
Spanje, Portugal, Zweden, Finland en Oostenrijk.
4. Zie Europa van Morgen, 30e jaargang,
nummer 14, 18 oktober 2000, p. 248.
5. ‘Die Würde des Menschen is unantasbar. Sie zu achten und schützen
ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalt.’
6. Zie bijvoorbeeld het Internationale Verdrag inzake Burgerrechten
en Politieke Rechten (1966) (hierna: IVBPR) en het Internationale
Verdrag inzake Economische, Sociale en Culturele Rechten (1966).
7. Zie bijvoorbeeld Ernst Bloch, Naturrecht und menschliche Würde,
Frankfurt am Main 1972; Alfred Verdross, La dignité; de
la personne humaine base des Droits de l’Homme, Österreichisches
Zeitschrift für öffentliches Recht und Völkerrecht
31, 271-277 (1980).
8. D.F. Scheltens, Het prejuridische subjectieve recht als fundamenteel
rechtsbeginsel, in: G.J. Scholten, D.E Scheltens en H.J. van
Eikema Hommes, Rechtsbeginselen, Zwolle 1980, pp. 15-31.
9. Zie bijvoorbeeld Johannes Messner, Die Idee der Menschenwürde
im Rechtssaat der pluralistische Gesellschaft, in: Gerhard
Leibholz (Hrsg.), Menschenwürde und freiheitliche Rechtsordnung,
Festschrift für Willy Geiger zum 65. Geburtstag, Tübingen
1974, pp. 221-241.
10. Zie bijvoorbeeld Jacques Maritain, Les Droits de l’Homme
et la Loi Naturelle, New York 1942, m.n. pp. 16-17.
11. Helga Kuhse en Peter Singer, Individuals, humans and persons: The
issue of moral status, in: Embryo experimentation (Ed. Peter
Singer e.a.), Cambridge etc., 1990, pp. 65-75.
12. Zie veel uitgebreider Matthijs de Blois, Self—Determination
or Human Dignity; The Core Principle of Human Rights, in:
Mielle Bulterman, Aart Hendriks en Jacqueline Smith (eds),
To Baehr in Our Minds. Essays on Human Rights from the Heart
of the Netherlands, SIM Special No. 21, Utrecht, 1998, p.
523-539.
13. H.J.J. Leenen, Handboek gezondheidsrecht, Deel 1, Rechten van mensen
in de gezondheidszorg, Alphen aan den Rijn 1994, p. 59.
14. Uitspraak van 25 februari 1975, opgenomen in: Rolf Lamprecht en Robert
Malanowski, Richter machen Politik, Frankfurt am Main 1979,
pp. 186-238, op p. 197.
15. Zie Bundesverwaltungsgericht 15 december 1981, Neue Juristische
Wochenschrift 1982, p. 664-665, op p. 665.
16. Verwaltungsgericht Karlsruhe 11 december 1987, Neue Juristische Wochenschrift,
p. 1536-1539, op p. 1537. Daarnaast kan ook nog de uitspraak
van het Verwaltungsgericht Neustadt genoemd worden, dat met
een verwijzing naar art 1 Grundgesetz het zogenaamde dwergwerpen,
waarbij een lilliputter zich vrijwillig laat wegwerpen, in
strijd met de menselijke waardigheid werd geoordeeld. De beslissing
van 21 mei 1992 is opgenomen in het Neue Zeitschrift für
Verwaltungsrecht, No. 1, 1993, pp. 98-100.
17. Heiner Wilms enYork Jäger, Menschenwürde und Tötung
auf Verlangen, Zeitschrift für Rechtspolitik, 1988, pp. 41-46, op p. 44.
18. Zie voor een de volledige tekst: http://stars.coe.fr/ta/ta99/EREC1418.htm.
Deze link blijkt niet te werken. Zie echter
ook http://staging.njb.nl/NJB/mem/archief/art70130.html,
alsmede de opinie van ‘Mr.dr.drs M.A.J.M. Buijsen’
daarover, zijdelings met deze problematiek verwant.
19. Zie bijvoorbeeld art 2 Europees Verdrag
tot bescherming van de rechten van de mens en de fundamentele
vrijheden (EVRM) en art 6 Internationaal Verdrag
inzake Burgerrechten en Politieke Rechten (IVBPR).
20. Zie bijvoorbeeld Pieter Willem Smits, The Rights of the Unborn
Child in international documents, decisions and opinions,
Diss, Leiden, 1992.
21. Zie hierover mijn bijdrage in het Mededelingenblad van de Juristenvereniging
Pro Vita van november 1989, pp. 7-10.
22. Zie hierover o.a. Matthijs de Blois, Het recht op de persoonlijke
integriteit in het internationale recht, Diss. Leiden 1989,
Haarlem 1989.
23. Zie H. Jochemsen (red.),Toetsen en begrenzen. Een ethische en
politieke beoordeling van de moderne biotechnologie, Amsterdam 2000, p. 192.

Reacties uitgeschakeld voor Een Handvest voor het leven? Enkele opmerkingen bij het Handvest van de Grondrechten van de EU

Embryowet: ongeboren leven in dienst van de wetenschap

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 5/6, p. 149-153 Door Mr Dr E.H. Hulst universitair docent gezondheidsrecht bij Gezondheidswetenschappen (instituut Beleid en Management Gezondheidszorg) van de Erasmus UniversiteitRotterdam Het internationale…

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 5/6, p. 149-153

Door Mr Dr E.H. Hulst
universitair docent gezondheidsrecht bij Gezondheidswetenschappen
(instituut Beleid en Management Gezondheidszorg) van de Erasmus
UniversiteitRotterdam

Het internationale Verdrag inzake de bescherming van de rechten van de mens in de biogeneeskunde (VRMB) noopt tot een wettelijke regeling, hetgeen thans gebeurt met de Embryowet. Momenteel is gebruik van embryo’s voor andere doeleinden dan het doen ontstaan van een zwangerschap verboden. Alleen in vitro fertilisatie (IVF of reageerbuisbevruchting) en kunstmatige inseminatie (Kl) zijn heden toegestaan. Via een vergunningensysteem gekoppeld aan de Wet op de bijzondere modische verrichtingen (WBMV) mogen bepaalde klinieken deze verrichtingen doen. Verboden zijn daarentegen geslachtskeuze op niet-medische indicatie (dit leidde in 1.998 tot sluiting van een genderkliniek in Utrecht) en manipulatie met geslachtscellen
en embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek. Het huidige wetsvoorstel maakt echter op beperkte schaal gebruik voor andere doeleinden mogelijk. Het wetsvoorstel heeft ook betrekking op manipulatie met foetussen.

Op 26 september 2000 werd aan de Tweede Kamer een wetsvoorstel houdende regels inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s, roepnaam Embryowet, gezonden. Een jaar later ligt een gewijzigd wetsvoorstel
van 9 oktober 2001 bij de Eerste Kamer. De wijzigingen betreffen enige aanvullingen omtrent het gebruik en ter beschikking stellen van geslachtscellen en kiembaancellen. Het betreft een regeling voor het:
1. door menselijk ingrijpen doen ontstaan van embryo’s, hieronder is mede
begrepen beïnvloeding van het geslacht door manipulatie van de geslachtscellen.
2. het gebruik van embryo’s voor andere doeleinden dan om daarmee een
zwangerschap tot stand te brengen. (Dit behelst met name wetenschappelijk onderzoek)
3. de zeggenschap over deze embryo’s.
4. wetenschappelijk onderzoek aan foetussen.
5. het ter beschikking stellen van geslachtscellen.

WAAROM EEN APARTE EMBRYOWET

In de MvT (Kamerstuk 27.423, nr. 3) wordt verder gemeld dat voortplantingstechnieken al zeker twee decennia de aandacht trekken. ‘De nieuwe mogelijkheden van de voortplantingsgeneeskunde roepen allerlei vragen op. Vragen van ethische, juridische en maatschappelijke aard’, zo wordt op gemerkt. Fundamentele waarden zijn in het geding. Begin jaren tachtig vonden in Nederland de eerste IVF-behandelingen plaats en toen bleven voor het eerst embryo’s over die geen kans op uitgroei kregen, omdat maar een beperkt aantal embryo’s bij de vrouw konden worden teruggeplaatst.

Uiteindelijk is deze techniek uitgebreid naar een hele variatie aan manipulatie. Zo kunnen vrouwen zonder baarmoeder via draagmoederschap toch een genetisch eigen kind krijgen. Bij de draagmoeder wordt een bevruchte eicel afkomstig van de oorspronkelijke moeder ingebracht om uit te groeien tot een kind. Ook kan sperma bewaard worden zodat zelfs na overlijden van de man nog met zijn sperma een kind kan worden verwekt. Er kan door manipulatie een bepaald ziekteverwekkend gen worden verwijderd waardoor een kind behoed wordt
voor latere ernstige aandoeningen. Zelfs technieken om het gewenste geslacht te kiezen zijn in ontwikkeling en bij schapen onlangs al met succes toegepast (Rotterdams Dagblad, Oktober 2001). Ook heeft een Amerikaans bedrijf naar verluidt menselijke embryo’s laten ontstaan uit een cel van een volwassen man en een eicel van een koe. Het embryo werd na 12 dagen vernietigd (Reformatorisch Dagblad, 18juni 1999).

Andere toepassingen die in het verschiet liggen zijn het zogeheten ’therapeutisch klonen’ voor transplantatiedoeleinden, dat door voorstanders hiervan onderscheiden wordt van reproductief klonen, het klonen van een embryo om een menselijk wezen uit te laten groeien. De verwachting is dat in navolging van dierexperimenten ook menselijke embryo’s gekloond kunnen worden. Daarnaast worden tegenwoordig naast de ’traditionele’ bevruchtingstechnieken van IVF en kunstmatige inseminatie ook nieuwere technieken toegepast. Zo werd, eveneens in Amerika, een techniek toegepast waarbij een eicel genomen wordt van een onvruchtbare vrouw, een eicel van een donorvrouw en het sperma van een partner van de onvruchtbare vrouw.

In een reageerbuis injecteren artsen de spermacel en een deel van de donorcel van de onvruchtbare vrouw, namelijk het cytoplasma, waarin zich een minieme hoeveelheid DNA bevindt. Daardoor heeft het kind dat uit het embryo groeit niet alleen genetische eigenschappen van de donorvrouw
maar ook van een de onvruchtbare vrouw. Er werd dus genetisch materiaal toegevoegd en niet veranderd, aldus een woordvoerder van de kliniek in het Amerikaanse New Jersey. 15 kinderen zijn aldus ter wereld gekomen (Reformatorisch Dagblad, 7 mei 2001).

Behalve toepassing van allerlei bevruchtingstechnieken, waarbij in bepaalde gevallen ook getracht wordt ‘slechte’ genen te verwijderen of zoals hiervoor al aangegeven, genetisch materiaal van een onvruchtbare vrouw toch te implanteren kunnen embryo’s voor allerlei onderzoek worden gebruikt.
Stamcellen, cellen die nog elke kant uitkunnen, kunnen wetenschappelijk gezien een schat aan informatie opieveren voor de kennis van ziekten. Het kan dus aantrekkelijk zijn om embryo’s te kweken speciaal voor onderzoeksdoeleinden en niet om daar later een mens uit te laten groeien. In de MvT wordt vooral de nadruk gelegd op het bestaan van waarden en belangen en het tegen elkaar afwegen daar van. En, zoals gezegd, niet iedereen kent aan die waarden en belangen hetzelfde gewicht toe’. Er wordt een tegenstelling geschetst tussen een waarde als respect voor het menselijk leven en het belang van de leniging van het lijden door ongewenste kinderloosheid, die een inbreuk op eerstgenoemde waarde zou rechtvaardigen (MvT 27.423, nr. 3, p. 3).

Als belangen die bij de nieuwe biomedische technieken aan de orde zijn worden genoemd: belang van ongewenst kinderloze paren, belang van het kind, genezing van zieken, belang van medisch-wetenschappelijk onderzoek in zijn algemeenheid in de zin van vermeerdering van kennis zonder vooropgesteld concreet doel.

HOOFDLIJNEN VAN HET WETSVOORSTEL

Het wetsvoorstel is tweeledig.Voor een deel is beoogd ‘duidelijke grenzen’ te stellen ‘door datgene te verbieden wat in het licht van bovengenoemde uitgangspunten ontegenzeggelijk ontoelaatbaar is’.
Het wetsvoorstel bevat dan ook een aantal verboden voor handelingen met geslachtscellen en embryo’s als onder meer het tot stand brengen van genetisch identieke Individuen, het tot stand brengen van mens-diercombinaties en het toepassen van geslachtskeuzetechnieken. Anderzijds worden aan het zogenoemde ‘reguliere gebruik van geslachtscellen en embryo’s voor de eigen zwangerschap, in het kader van IVF of kunstmatige inseminatie donor’ geen bijzondere eisen gesteld (MvT, p. 7).

Voor het andere deel worden handelingen met geslachtscellen en embryo’s aan voorwaarden gebonden. Het betreft in eerste plaats beperkingen van de doeleinden waarvoor geslachtscellen
en embryo’s worden gebruikt. Voor gebruik daarvan moeten belangrijke waarden worden gediend. Genoemd worden genezing van zieken en het welzijn van onvruchtbare paren. In de tweede plaats moeten voorwaarden gesteld worden waaronder manipulatie mag plaatsvinden, zoals de toestemming van betrokkenen en goedkeuring van een onderzoeksvoorstel voor wetenschappelijk
onderzoek. In de MvT wordt getuigd dat het speciaal kweken van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek ‘een grotere inbreuk inhoudt op het respect voor het menselijk leven dan wetenschappelijk onderzoek met embryo’s die van een IVF-behandeling overblijven en die anders teloor zullen gaan. Het verschil ligt in de intentie van het handelen. Bij het speciaal tot stand brengen van embryo’s voor andere doeleinden dan het tot stand brengen van een zwangerschap worden embryo’s tot stand gebracht met de absolute zekerheid dat zij niet tot mens zullen uitgroeien’ (MvT, p. 6). Dit wordt niet absoluut verboden, maar wel omgeven met sterkere beperkingen. Voorlopig wordt dit overigens verboden, maar er is een mogelijkheid op basis van het wetsvoorstel een besluit te nemen die dit onder strikt in het wetsvoorstel genoemde voorwaarden toelaat.

De opbouw van het wetsvoorstel is in grote lijnen als volgt:

Het vangt aan met definities van relevante begrippen als ‘geslachtscellen’, ‘embryo’ en foetus’, die mogelijk  (enigszins) afwijken van hetgeen gebruikelijk is in de (bio)medische wereld. Zo wordt foetus in het wetsvoorstel gedefinieerd als ‘embryo in het menselijk lichaam’, terwijl ook wel gangbaar is de definitie als ‘levensvatbare vrucht’ (H.E.G.M. Hermans, E.H. Hulst, Begin van leven, in: Regulering van de gezondheidszorg, Elsevier Gezondheidszorg,
Maarssen 2000,p. 149) of in de medische literatuur als ongeboren vrucht. Verder worden protocollen
vereist, die ontwikkeld zijn aan de hand van medisch-ethische en wettelijk vastgelegde normen. Dit om de toetsbaarheid van het handelen te bevorderen.

Vervolgens vinden zorgvuldigheidsnormen en verboden omtrent diverse aspecten van omgaan en manipuleren met geslachtscellen, embryo’s en foetussen een regeling. Dit gaat over doeleinden en de zeggenschap over ter beschikking gestelde geslachtscellen en embryo’s anders dan voor gebruik van de eigen zwangerschap, nadere eisen voor wetenschappelijk onderzoek met embryo’s en foetussen, terwijl aan het eind ook concrete verboden voor handelingen met geslachtscellen en embryo’s zijn opgenomen. Ook is een regeling gemaakt voor de bewaartermijn zonder absolute grens. Het opvallendste is een algeheel verbod voor kiembaangentherapie, dat overigens op een nader tijdstip kan vervallen.

TOETSING, ZEGGENSCHAP EN DOELEINDEN TER BESCHIKKING STELLEN VAN GESLACHTSCELLEN EN EMBRYO’S

In het wetsvoorstel wordt verder geregeld dat:

1. het bestuur van een instelling waar bevruchting buiten het lichaam plaatsvindt, na advies van een WMO-erkende toetsingscommissie, een handelingsprotocol vaststelt. Buiten hetgeen geregeld is omtrent het inlichten van betrokkene en een plicht tot vernietiging van geslachtscellen die niet meer voor andere doeleinden beschikbaar
worden gesteld, moet daarin staan hoe geslachtscellen en embryo’s worden verkregen en hoe ermee moet worden omgegaan.
2. alleen wilsbekwame meerderjarigen hun geslachtscellen ter beschikking mogen stellen ten behoeve van de zwangerschap van een ander ofvoor wetenschappelijk onderzoek met een duidelijke doelstelling en beschrijving. Dit mag alleen na schriftelijke toestemming en zonder (geldelijke) vergoeding en na gedegen informatie over aard en doel. Betrokkene kan die toestemming voor nog niet gebruikte geslachtscellen altijd, terstond en zonder opgaaf van redenen intrekken en moet bij wijziging van de doelstelling zelfs opnieuw schriftelijk instemmen.
3. terbeschikkingstelling van restembryo’s alleen mag voor:
– de zwangerschap van een ander;
– het kweken van embryonale cellen voor geneeskundige doelemden, medisch- en biologisch-wetenschappelijk onderzoek en onderwijs;
– het verrichten van ingevolge de Embryowet toelaatbaar wetenschappelijk onderzoek met embryo’s.
De zeggenschap over deze embryo’s komt bij degene die emotioneel verbonden is de met tot stand gebrachte embryo’s. Dat zijn niet per definitie degenen die genetisch daaraan gebenden zijn (MvT, p. 20). In voorkomende
gevallen kunnen dat ook wensouders zijn bij wie een zwangerschap tot stand is gebracht met genetisch materiaal afkomstig van derden. Degene van wie het genetisch materiaal voor de totstandbrenging van een zwangerschap
bij een ander afkomstig is verliest volgens het wetsvoorstel in dat geval de zeggenschap over het embryo dat uit het genetisch materiaal is ontstaan.
4. embryo’s kweken uitsluitend mag voor wetenschappelijk onderzoek rond onvruchtbaarheid,  kunstmatige voortplantingstechnieken, aangeboren aandoeningen en de transplantatiegeneeskunde, steeds wanneer dat zonder embryo niet kan.
5. het verboden is om embryo’s te kweken voor andere doeleinden dan in deze wet omschreven en dat men een embryo niet langer dan 14 dagen buiten het menselijk lichaam mag laten ontwikkelen. Genetische manipulatie en klonen is expliciet verboden, evenals het inbrengen van een menselijk embryo in een dier en andersom. Geslachtskeuze wordt enkel toegestaan indien naar wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht het risico bestaat op een ernstige geslachtgebonden erfelijke aandoening en met de geslachtskeuze dit risico wordt vermeden.
6. overtreding van bepalingen van deze wet strafbare feiten zijn.
7. de inspectie voor de volksgezondheid toezicht houdt.

APARTE REGELING VOOR ONDERZOEK MET FOETUS

De Embryowet geeft voor goedkeuring van een onderzoeksprotocol betreffende wetenschappelijk onderzoek met foetussen nog een aparte regeling. Nu moet het gaan om de vaststelling van nieuwe inzichten op het gebied van
de geneeskunst betreffende ongeboren en pasgeboren kinderen of kennisverwerving omtrent de voltooiing van zwangerschappen.Wederom geldt het subsidiariteitsvereiste. Bovendien wordt als eis gesteld dat redelijkerwijs aannemelijk is dat het met het onderzoek te dienen belang in evenredige verhouding Staat tot de bezwaren
en risico’s voor de desbetreffende foetus en de zwangere vrouw en wordt verwezen naar de eisen rond methodologie, deskundigheid van de onderzoekers en goede praktijken in zijn algemeenheid, zoals die ook gelden voor onderzoek met embryo’s. Wetenschappelijk onderzoek met fbetussen is voorts slechts toegestaan Indien het kan bijdragen aan de diagnostiek, de voorkoming of de behandeling van ernstige aandoeningen bij de desbetreffende foetus en dit niet kan “worden uitgesteld tot na de geboorte.

ROL CCMO; SUBSIDIARITEITSVEREISTE

Onderzoek mag alleen worden verricht overeenkomstig een daartoe opgesteld onderzoeksprotocol dat een volledige beschrijving van het voorgenomen onderzoek bevat. De goedkeuring van het voorgenomen wetenschappelijk
onderzoek ligt in handen van de CCMO. Dat is de Centrale Commissie voor Mensgebonden Onderzoek ingesteld bij de Wet op het Medisch Onderzoek met Mensen (WMO), welke een drievoudige rol kent als beoordelaar van voorgenomen wetenschappelijk onderzoek, als controleur van de activiteit van medisch-ethische toetsingscommissies en als uitvaardiger van procedureregels voor toetsing. De CCMO wordt hier gebonden
aan in de Embryowet zeit genoemde voorwaarden, die neerkomen op (l) het redelijkerwijs aannemelijk zijn dat het onderzoek zal leiden tot de vaststelling van nieuwe inzichten op het terrein van de medische wetenschap, terwijl (2)
die nieuwe inzichten niet door ander wetenschappelijk onderzoek waarbij geen embryo’s betrokken zijn, kan worden verworven, ‘of door onderzoek van minder ingrijpende aard. Dit laatste zou men het subsidiariteitsvereiste kunnen noemen.

Drie andere voorwaarden betreffen de uit de WMO reeds bekende vereisten van een juiste wetenschappelijke methodologie en de verplichting dat het onderzoek door of onder leiding van ter zake deskundige personen bekend met het desbetreffende wetenschappelijk onderzoek wordt verricht en wat men kan noemen de plicht volgens ‘goede praktijken’, zoals dat bij wetenschappelijk onderzoek hoort, te werken.

SAMENLOOP MET ANDERE WETTEN EN WETSVOORSTELLEN

De Embryowet toucheert andere wetten en wetsvoorstellen. Dit geldt onder meer de WMO ingeval wetenschappelijk onderzoek met embryo’s tevens medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen inhoudt. Om dubbele toetsing te voorkomen wordt de WMO in die zin aangepast dat elk medisch-wetenschappelijk onderzoek waar embryo’s aan te pas körnen per defmitie door de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) wordt getoetst. Een andere wet waaraan gedacht zou kunnen worden is de Wet Orgaandonatie, waarin de donatie van organen en weefsel geregeld is, ook voor wilsonbekwamen. Doch deze wet is beperkt tot weefsel en organen van geborenen. Qua patientenrechten speelt de WGBO(wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst, onderdeel van
boek 7 Burgerlijk Wetboek) een rol. De WGBO bestrijkt onder meer de rechten van degene uit wiens lichaam materiaal gehaald wordt of aan en in wiens lichaam of geest onderzoek wordt gedaan. De WGBO regelt zaken als toestemming voor en informatie rond behandeling, terwijl ook een artikel gewijd is aan deelname aan
medisch-wetenschappelijk onderzoek.

Voor wat betreft wetsvoorstellen springen vooral in het oog het voorstel Veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal. Dit bevat regels met het oog op de veiligheid en kwaliteit van lichaamsmateriaal en daarvan afgeleide producten die gebruikt worden voor geneeskundige behandeling.

Volgens de MvT (Kamerstuk 27.844, nr. 3) betreft dit onder meer geslachtscellen, gekweekte cellen, foetaal weefsel en embryonale cellen. Het andere wetsvoorstel is Foetaal weefsel. De wet deflniëert foetaal weefsel als ‘bestanddelen die deel uitmaken van een na een zwangerschap van minder dan vier en twintig weken ter wereld gekomen, niet meer in leven zijnde menselijke vrucht ofdelen daarvan.’ Geregeld wordt het ter beschikkmg stellen van dergelijk foetaal weefsel ten behoeve van geneeskundige doeleinden, medisch- en biologisch-wetenschappelijk onderzoek. Dit wetsvoorstel ligt dus precies in het verlengde van de Embryowet. Immers, de Embryowet ziet op manipulatie met een levende vrucht, waaruit een mens uit kan voortkomen, terwijl het wetsvoorstel de manipulatie  met materiaal afkomstig van een dode vrucht behelst, die bovendien ter wereld is gekomen.

MOGELIJKE GEVOLGEN VAN DE EMBRYOWET

De behandeling van de Embryowet leidde in de Tweede Kamer tot omvangrijke beschouwingen en aldus tot een forse Nota van 112 pagina’s (Kamerstuk 27.423, nr. 5 d.d. 26 Juni 2001). Eerder was het wetsvoorstel al vergezeld van een fors uitgevallen MvT. In de Nota worden als ‘uitgangspunten van het kabinet’ genoemd: de menselijke waardigheid en het respect voor menselijk leven in het algemeen. En daaraan toegevoegd: ‘echter ook rekening houdend
met andere waarden zoals genezing van zieken of bevorder ing van hun gezondheid, het welzijn van onvruchtbare paren en het welzijn van het toekomstige kind’.

n de Nota wordt opgemerkt dat het respect voor het  menselijk leven niet leidt tot absolute normen waar nooit en te
nimmer enige inbreuk op zou kunnen worden gemaakt. De Raad van State en het Ministerie van VWS staan stil bij een aantal mogelijke gevolgen van het toestaan van allerlei manipulaties met menselijk leven in wording.

Het erf- en familierecht zou op zijn kop kunnen komen te staan wanneer jaren later een mens geboren wordt uit nadien bevrucht ingevroren sperma. En het draagmoederschap waarbij een vrouw enkel haar baarmoeder leent voor een vruchtje dat zelfs ontstaan kan zijn uit genetisch materiaal dat niet van haarzelf komt. Meer de aandacht trekt het feit dat er thans technieken zijn ontwikkeld die manipulatie met het genetisch materiaal mogelijk maken
door bijvoorbeeld een gen te wijzigen of het geslacht naar believen aan te passen. Of die het mogelijk maken ermee te experimenteren op eenzelfde manier waarmee met bijvoorbeeld fruitviiegjes wordt geëxperimenteerd, waardoor er vrees bestaat dat het respect voor menselijk leven wordt ondermijnd.

BELANGEN VAN OUDER EN KIND

Het belang van een kind bestaat niet enkel uit medische belangen van een zicht op een goede gezondheid, maar ook op familiaire omstandigheden en zelfs erfrecht. Het was immers voorheen duidelijk dat de moeder waar
een kind uit geboren was ook zijn biologische moeder was. Bij latere ziekte kon dat een voordeel zijn, maar thans kan een kind uit een vrouw geboren worden die genetisch niet verwant is, maar die naar heersend familierecht nog wel de juridische moeder is. Dit probleem blijft in de embryowet onaangeroerd. Hetzelfde geldt voor een kind geboren uit een vrucht waarbij bevruchting plaatsvond nadat een partner al was overleden (dit wordt overigens wel genoemd in de MvT, p. 19). Er ligt ook geen voorstel om ter zake bepaalde rechten van het kind te definiëren.

Sowieso is draagmoederschap, zeker met de Embryowet een reële optie geworden, maar blijft onbesproken de rechten van de genetische ouders ingeval de vrouw alleen haar baarmoeder als kweekkamer ter beschikking heeft
gesteld. In de MvT wordt slechts gewag gemaakt van een afwegen van een kinderwens tegen belangen van een kind en moet de arts ‘zijn professionele verantwoordelijkheid’ als leidsman nemen ‘om geen behandeling uit te voeren die moreel niet acceptabel is, met name wanneer het belang van het kind ernstig bedreigdwordt’ (MvT, p. 14).

ClVIELRECHTELIJKE OVEREENKOMSTEN

Op diverse plaatsen wordt aan het juridisch Instrument van de overeenkomst gerefereerd als het gaat om het vastleggen van afspraken. Zo wordt verwezen naar A.M.L. Broekhuijsen-Molenaar en D.H. de Witte, Een modelbewaarnemingsovereenkomst met betrekking tot embryo’s, Medisch Contact 1998, biz. 57. In de Embryowet
wordt niets geregeld ter zake van overeenkomsten, zoals dat bijvoorbeeld wel is gebeurd in de WGBO. Bij draagmoederschap zwijgt de MvT zelfs over deze aspecten.

Het recht zelf stelt dat overeenkomsten in strijd met de wet of de goede zeden geen gelding hebben (‘nietig’ zijn). Wanneer draagmoederschap en manipulatie met embryo’s door de wet worden gelegaliseerd zai dit gevolgen
hebben voor de geldigheid van overeenkomsten op dit vlak.

SLOT

Het wetsvoorstel Embryowet is gericht op regeling van ethisch sterk gevoelige materie, maar maakt niet de indruk al compleet te zijn. Zowel ethisch als juridisch is er nog veel te bediscussiëren.

Reacties uitgeschakeld voor Embryowet: ongeboren leven in dienst van de wetenschap

De paarse draad in de medisch-ethische wetgeving

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 5/6, p. 145- Door Mr A. Rouvoet André Rouvoet is lid van de Tweede Kamer der Staten-Generaal en maakt deel uit van de fractie…

PVH 8e jaargang – 2001 nr. 5/6, p. 145-

Door Mr A. Rouvoet
André Rouvoet is lid van de Tweede Kamer der Staten-Generaal en maakt deel
uit van de fractie van de ChristenUnie. Hij is onder meer woordvoerder
op de beleidsterreinen Volksgezondheid en Justitie.

Valt er een ‘rode draad’ te ontdekken in de voorstellen op het
gebied van de medische ethiek, zools die de afgelopen jaren door
de twee zgn. paarse kabinetten zijn ingediend?
Mij dunkt dat daar wel iets over op te merken valt. Er is natuurlijk
ook al veel over opgemerkt, zowel in het parlement, tijdens de behandeling
van enkele ingrijpende wetsvoorstellen en kabinetsvoornemens, als
in de media en de vakbladen. Ook ‘Pro Vita Humana’ heeft zieh de
achterliggende periode niet onbetuigd gelaten in het analyseren en
bekritiseren van de qfzonderlijke voorstellen. In die zin zal dit
artikel wellicht niet zo heel erg veel hebben toe te voegen aan wat
al eerder gezegd en geschreven is. Anderzijds kan het beslist geen
kwaad om, nu het einde van deze kabinetsperiode nadert, de balans
op te maken en te bezien of achter al die verschillende voorstellen
gemeenschappelijke motieven schuilgaan. Anders gezegd: uit welke
wortel komen deze voorstellen voort?
Voordat we dat doen is het goed om even achterem te kijken: wat is
er in zeven jaar paars eigenlijk gebeurd op medisch-ethisch gebied?

ZEVEN PAARSE JAREN…

In 1994 trad het eerste zogenaamde paarse kabinet aan: een curieus
experiment van samenwerking tussen de oude tegenpolen van sociaal-democraten
en liberalen, aangevuld met de libertijnse pragmatici van D66. Dat
was voor iedereen wel even wennen, niet in de laatste plaats voor
de betrokken partijen zelf! Misschien ligt daar wel de oorzaak dat
Paars I niet datgene bracht wat men er zelf van had gehoopt en wat
door vele anderen met angst en beven tegemoet was gezien: van een
werkelijk fundamentele koerswijziging ten aanzien van grote maatschappelijke
vraagstukken was eigenlijk geen sprake.
Het mag dan zo zijn dat Paars I tot op zekere hoogte inderdaad ‘een
gewoon kabinet’ was (zoals minister-president Kok tot afgrijzen van
de echte ‘paarsen’ al had aangekondigd), Paars II gaf een stroomversnelling
en een radicalisering te zien. AI direct uit het regeerakkoord bleek
een enorme drang om in deze kabinetsperiode in Nederland een aantal
vurig gewenste ‘vernieuwingen’ door te voeren. Met name op medisch-ethisch
gebied heeft men er geen gras over laten groeien. In hoog tempo werd
er een groot aantal ingrijpende voorstellen en voornemens bij de
Tweede Kamer ingediend; naast het wetsvoorstel ’tot openstelling
van het huwelijk voor paren van hetzelfde geslacht’, noem ik
in het kader van dit artikel met name het wetsvoorstel tot gedeeltelijke
legalisering van euthanasie, het voornemen om onder bepaalde omstandigheden
abortus-provocatus toe te staan na de levensvatbaarheidgrens van
24 weken (door minister Borst aangekondigd naar aanleiding van een
rapport over de praktijk van late zwangerschapsafbreking), de wet
foetaal weefsel (op grond waarvan het medisch gebruik van van abortus-provocatus
afkomstig ‘materiaal’ is toegestaan) en de aankondiging en enige
tijd later de indiening van een Embryowet waarin – onder zekere voorwaarden
– onderzoek met zgn. restembryos’ wordt toegelaten.
Daarnaast waren er nog zorgwekkende ontwikkelingen rond het kloneren,
de kunstmatige bevruchtingstechnieken en de xenotransplantatie.

Inmiddels schrijven we eind 2001 en zijn de wetsvoorstellen ten aanzien
van euthanasie, foetaal weefsel en embryo-onderzoek door de Tweede
Kamer (de euthanasiewet ook door de Eerste Kamer) behandeld en aangenomen.
Wat betreft de ‘late zwangerschapsafbreking’ is door minister Borst
aangekondigd dat dit onderwerp deel zal uitmaken van een nog in te
dienen voorstel rond levensbeëindiging bij wilsonbekwamen. Kennelijk
is er dus een vloeiende overgang van een late abortus naar een vroege euthanasie…

Terugkijkend op de verschillende Kamerdebatten die over de hiervoor
genoemde onderwerpen zijn gevoerd, moet ik zeggen dat verdriet, teleurstelling
en bitterheid overheersen. Er was allereerst de voortdurende ervaring
van een principiële tegenstelling wat betreft de visie op het
leven en de beschermwaardigheid van het leven.
Maar wat daarnaast vooral opviel tijdens de debatten was de vastbeslotenheid
van ‘paars’ (ik doel zowel op het kabinet als op de coalitiefracties)
om deze voorstellen er nu en ongeschonden doorheen te krijgen. Dat
leverde soms een ongehoorde druk op de parlementaire behandeling
op. Bovendien bleek er bij sommigen nauwelijks tot geen bereidheid
te zijn om werkelijk naar de argumenten van de tegenstanders van
deze wetgeving te luisteren. Toen de fracties van ChristenUnie en
SGP bij het wetsvoorstel euthanasie trachtten om via een groot aantal
wijzigingsvoorstellen te komen tot versterking van de waarborgen
tegen misbruik en ontsporingen, werden alle amendementen zonder omhaal
als ‘overbodig’ van tafel geveegd. De politieke wens om de afspraken
uit het regeerakkoord uit te voeren won het hier onmiskenbaar van de behoefte
om tot zorgvuldige wetgeving te komen.

ZELFBESCHIKKING

Wanneer ik dan nu probeer de motieven achter de verschillende hiervoor
genoemde ‘paarse’ voorstellen te duiden, dan ben ik geneigd daarbij
vooral te wijzen op een tweetal kernbegrippen: zelfbeschikking en
instrumentalisering.
Het recht op zelfbeschikking (of: autonomie) speelde al een prominente
rol bij de totstandkoming van de abortuswet: het gehoor geven aan
het ‘baas in eigen buik’-denken betekende een ernstige relativering
van het beginsel van de beschermwaardigheid van het ongeboren leven.
Scherper gesteld: met de aanvaarding van de Wet afbreking zwangerschap
in 1981 werd in dit opzicht een principiële wissel omgezet.
Goed beschouwd is de latere regelgeving ten aanzien van euthanasie
hier siechts een min of meer logische vervolgstap op.
Het is dan ook bij uitstek bij de euthanasiewet dat in de debatten
het zelfbeschikkingsrecht een prominente rol speelde.
Opvallend daarbij was dat er wel werd gesproken over ‘de gedachte
van de zelfbeschikking’, maar doorvragen leverde een ontkenning
op dat het wetsvoorstel daarop zou rusten. In de stukken werd ondermeer
het volgende gesteld: “Ook de gedachte van zelfbeschikking komt in het voorliggende
wetsvoorstel terug, doordat het mogelijk wordt gehoor te geven aan
de wens van een uitzichtloos en ondraaglijk lijdende patiënt
om te sterven. Dit uitgangspunt van zelfbeschikking kan, waar het gaat om levensbeëindiging
op verzoek en hulp bij zelfdoding, nooit worden uitgelegd als een
recht op zelfbeschikking”. En ook enkele woordvoerders vermeden
het zorgvuldig om in termen van een zelfbeschikkingsrecht te spreken,
terwijl tegelijk kristalhelder was dat de idee van zelfbeschikking
bepalend was voor hun positie.

De achtergrond hiervan is wel duidelijk: een al te onbekommerd spreken
over zelfbeschikking (dat overigens geen enkele basis vindt in onze
Grondwet ofin internationale verdragen!) zou de onvermijdelijke vraag
oproepen waarom de wetgever aan die zelfbeschikking nog beperkingen
zou stellen, bijvoorbeeld via wettelijke waarborgen en de zorgvuldigheidseisen.
Het punt is dat voorstanders van het gelegaliseerd doden op verzoek
tegen deze vraag geen verweer hebben. Immers, waar haalje als kabinet
ofals parlementarier het recht vandaan om de ene patiënt wel
‘de teugels van het eigen leven in banden te geven’ (zoals
een van de woordvoerders het uitdrukte) en dit een ander te ontzeggen? Zelf heb ik in het debat
aangegeven ervan overtuigd te zijn dat de – impliciete – erkenning
van de menselijke autonomie als essentiëel element in de discussie
over euthanasie en zelfdoding onontkoombaar zai eindigen in een individueel
keuzerecht met betrekking tot leven en dood, waarbijalle waarborgen
en begrenzingen die nu nog in de wetzijn opgenomen, vroeg oflaat
zullen verdampen.

INSTRUMENTALISERING

Het tweede kernbegrip is instrumentalisering van het leven. De achtergrond
hier van is met name gelegen inhet gegeven dat we de achterliggende
periode steedsmeer te weten zijn gekomen over zowel de totstandkoming
als de vroegste ontwikkeling van het (menselijk)leven. De snelle
toename van onze kennis op het gebiedvan de genetica en de ontwikkeling
van de techniekenals donorinseminatie, invitrofertilisatie en de
prenatale (ofpreimplantatie) diagnostiek, leveren bijkans onbegrensdemogelijkheden
tot menselijke beinvioeding van devruchtbaarheid en de voortplanting.Bij
velen heeft dit proces geleid tot de gedachte dat wehet leven zeit
tot stand kunnen brengen en er dus ook over mogen beschikken. De
motieven hierachter kunnen variëren van een ongebreidelde experimenteerzucht
tothet verlangen om de gezondheid van anderen, bijv. mensen met Alzheimer
of Parkinson, te dienen en te bevorderen. Maar hoe nobel het motief
achter het handelen ook mag zijn, er blijft sprake van instrumentalisering
van het leven: het leven van de een mag dan onder omstandigheden
en binnen bepaalde randvoorwaarden gebruikt worden of – zoals bij
de behandeling van de Embryowet duidelijk werd – op termijn zelfs
speciaal gekweekt worden ten behoeve van het leven van een ander.
Overigens werd dit bij het debat over de Embryowet ook met zoveel
woorden erkend door een enkele woordvoerder van de paarse partijen:
instrumenteel gebruik van leven werd ‘een rationele keuze’ genoemd,
mogelijk gemaakt door niet uit te gaan van de volledige beschermwaardigheid
van het leven, maar het vertrekpunt te kiezen in het principe van
de toenemende beschermwaardigheid. Ik heb er de vinger bij gelegd
dat het gebruik van termen als ’toenemende beschermwaardigheid’,
‘pre-embryo’, ‘embryonaal of foetaal weefsel verhullend werkt: je
zou bijna vergeten dat we het nog altijd over menselijk leven hebben!
Maar vragen als ‘wat is een mens?’ en ‘wanneer begint het menselijk
leven?’ worden in het politieke debat eigenlijk nauwelijks gesteld,
laat staan dat ze van een antwoord worden voorzien. En dat is merkwaardig,
omdat we vervolgens wel regels stellen over wat wel en wat niet is
toegestaan, bijvoorbeeld ten aanzien van onderzoek met embryos. Door
formules en termen te hanteren die suggereren dat we de vragen beantwoord
en de problemen hebben opgelost, worden we in Staat gesteld om te
handelen zonder over de voorvragen duidelijkheid te hebben verschaft.
Met andere woorden: existentiële vragen worden weggedefiniëerd,
onze onwetendheid is op fbrmulegebracht en het menselijk handelen
is – in elk geval formeel – gelegitimeerd…

VERLEGENHEID MET HET LIJDEN

In het bovenstaande zagen we dat het uitgangspunt van volledige beschermwaardigheid
van het leven het steeds vaker aflegt tegen het (vermeende) recht
op zelfbeschikking en instrumentaliteit. Daarmee dreigt de overheid
een kerntaak – te weten het beschermen van hef leven, in het bijzonder
van wie zwak en weerloos is – te veronachtzamen en willens en wetens
haar handen af te trekken van hen die deze bescherming juist het
hardste nodig hebben: kinderen in de moederschoot, pasgeborenen,
gehandicapten, psychiatrische patiënten, demente bejaarden,
comateuze patiënten. Paars laadt hiermee eenzware verantwoordelijkheid
op zieh…Op de achtergrond van dit proces, dat zeer ingrijpend isen
dat wezenlijke veranderingen in de samenleving metzieh brengt, bijvoorbeeld
met betrekking tot het beroep van de arts, maar ook ten aanzien van
de positie van degehandicapte medemens, bespeur ik een verlegenheidmet
het lijden. Hier stuiten we op het diepste, meest wezenlijke verschil
tussen christelijk denken en ‘paars’ denken: christenen weten
dat ze met hun vragen enmoeiten rondom het lijden terecht kunnen
bij de HereGod, de Schepper en Onderhouder van het leven; wievan
die Toevlucht niet wil weten, zai sneller geneigd zijnhet lijden
en het leven in eigen hand te nemen.Dit volstrekt gehorizontaliseerde
denken, deze godlozevisie op het leven, op gezondheid en op het lijden,
is deechte ‘paarse draad’ in de wet- en regelgeving zoals die deafgelopen
jaren op het medisch-ethisch terrein tot standis gebracht. Daar ligt
dan ook het fundamentele onderscheid met de christelijke politiek,
die wil rekenen metwat de God van het leven ons zegt over de waarde
vanieder leven, ook het meest prille leven, het beschadigde, het
gehandicapte en het naar het einde neigende leven. Ik hecht eraan
in dit verband nog de volgende opmerking te maken. De ‘paarse’ voorstellen
zijn, hoe schokkend ze ook zijn, niet uit de lucht komen vallen.
Zoalsgezegd is in 1981 met de totstandkoming van deWet Afbreking
Zwangerschap een principiële wissel omgegaan voor wat betreft
de abortus provocatus. En in 1993 is met de (tijdelijke) afronding
van de euthanasie discussie en de totstandkoming van de euthanasieregeling
van hetkabinet Lubbers/Kok een volgende stap gezet op dezedoodlopende
weg. Met andere woorden: in het recenteverleden zijn deuren die gesloten
hadden behoren teblijven willens en wetens op een kier gezet; deuren
dienu door de paarse voet verder worden opengeduwd. Dat moet hun
die voor deze beslissingen indertijd verantwoordelijkheid hebben
genomen (en de toen geslotencompromissen tot op de dag van vandaag
verdedigen…)te denken geven. Het is tegelijkertijd een indringende
waarschuving aan het adres van ons allemaal om dezelfde fout niet
opnieuw te maken en ons niet te laten verleiden tot het sluiten van
compromissen op dit terrein van leven en dood, waar wat een compromis
schijnt al gauw een capitulatie blijkt te zijn.

TOT SLOT

Het gaat bij deze onderwerpen om veel meer dan een verschil van mening
over politieke keuzes. Het gaat hier om kernwaarden betreffende leven
en dood. Wie deze welbewust terzijde schuift en zo de grondslagen
van een gezonde samenleving welbewust en fundamenteel aantast, laadt
een zware verantwoordelijkheid op zich. Kwesties als abortus, euthanasie
en embryo-onderzoek zijn immers – letterlijk! – van levensbelang!
Daarom ook heb ik in de onderscheiden debatten steeds het kabinet met
klem opgeroepen om van de gekozen weg, die naar mijn vaste overtuiging
een doodlopende weg is, terug te keren.Waar de gezonde grondslagen
van onze samenleving in het geding zijn, daar vragen we ons met de
dichter van Psalm 11 af: ‘wat kan dan de rechtvaardige doen?’ Het
is zaak dit goed te verstaan: er is bij de psalmist geen sprake van
treurige berusting, van moedeloosheid; integendeel: er is meteen het
opzien naar de Here, die als Koningboven alle mensen troont en alle
dingen in Zijn machtige hand heeft. Hij is de onuitputtelijke bron
van troosten kracht, die ons ook in een tijd waarin ‘de paarse geest
der eeuw’ vaardig is over velen, kan en wil behoeden voor moedeloosheid
en machteloosheid.

Reacties uitgeschakeld voor De paarse draad in de medisch-ethische wetgeving

Ethische aspecten van palliatieve zorg

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 3, p. 72-76 Door Drs. Frans J. van Ittersum  internist-nefroloog in het Academisch Ziekenhuis Vrije Universiteit Amsterdam  1. KENMERKEN VAN DE HEDENDAAGSE WESTERSE CULTUUR…

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 3, p. 72-76

Door Drs. Frans J. van Ittersum 
internist-nefroloog in het Academisch Ziekenhuis Vrije Universiteit Amsterdam 

1. KENMERKEN VAN DE HEDENDAAGSE WESTERSE CULTUUR EN HET HEDENDAAGSE DENKEN

Historische ontwikkelingen in de Westerse cultuur

De ontwikkelingen in de Westerse cultuur sinds de late Middeleeuwen
zijn te interpreteren als drie scheidingsprocessen:1A. De scheiding tussen geloven en weten
Tot in de late Middeleeuwen was men van mening dat de door God geschapen
wereld alleen te doorgronden zou zijn vanuit het geloof in deze ene
Schepper. Aan het einde van de Middeleeuwen ontstond het idee dat het
geloof een kwestie van genade is en niets met weten te maken heeft en
zou moeten hebben. Enerzijds werd hierdoor de wetenschap onafhankelijk
en niet meer bevoogd door het geloof; anderzijds kon het geloof als
morele of behoedzame kracht geen rol meer spelen in de wetenschap. De
wetenschap werd min of meer autonoom en toetst ook heden ten dage nieuwe
ontwikkelingen eerder pas achteraf dan vooraf op morele toelaatbaarheid.

B. De scheiding tussen individu en gemeenschap

De eerste tekenen van deze scheiding werden zichtbaar aan het begin
van de Renaissance. Het “Ik“ begon een meer centrale plaats
in te nemen, hetgeen zich onder andere uitte in een meer individuele
relatie tot God, zoals die teruggevonden wordt in de Reformatie. De
Verlichting benadrukte het individuele denken van iedere mens en wekte
daarmee het vertrouwen in zelfbeschikking. Ook raakte men in toenemende
mate de mening toegedaan dat individuën zelf in staat zijn te bepalen
wat goed en kwaad in hun leven is. Zo verengde de verhouding tussen
individu en gemeenschap zich vanaf de 18e eeuw tot een instrumentele:
mensen sloten en sluiten een contract met elkaar af over de inrichting
van de samenleving met als enig doel hier individueel voordeel van te
hebben.2
In onze tijd zijn de WGBO en het gebruik van de termen “produkt” en “cliënt” voorbeelden
van deze manier van contractdenken. Als gevolg hiervan is er ook een
gebrek aan taal ontstaan om over deze onderwerpen in het gemenschappelijke
domein te kunnen spreken. Het gemeenschappelijke domein wordt in onze
tijd hoofdzakelijk beheerst door de economie: deze regelt de onderlinge
verhoudingen tussen mensen zodat in het privé-domein mensen het “goed” kunnen
hebben. Het is derhalve niet verwonderlijk dat een discussie over ethische
problemen in het gemeenschappelijke domein snel gevoerd zal worden in
economische termen: die taal is wel voor iedereen begrijpelijk.3C.

De scheiding tussen natuur en geschiedenis

Het betreft hier de scheiding tussen het onafhankelijk van de mens
bestaande en het door de mens gemaakte, waarbij de mens zich toenemend
op het laatste richt. Een duidelijke verklaring hiervoor ligt in de opkomst
van het Cartesiaanse denken in de Verlichting, dat toenemend leidde
tot een materialistische werkelijkheidsvisie (het verklaren van de werkelijkheid
in termen van lengte, breedte, hoogte en tijd). Deze werkelijkheidsvisie
heeft de mensheid ontegenzeglijk veel technologische vooruitgang gebracht.
Dit succes leidde er onder andere toe dat men dit denkkader als allesomvattend
ging beschouwen en ook niet geheel materialistische objecten (zoals
menselijk leven) op een technische manier probeerde en probeert te benaderen.
Deze vertechnisering van het denken werkt tweeledig uit: allereerst
probeert men het object op een technische manier te verklaren, vervolgens
probeert men de werkelijkheid zo in te richten dat het object op een
technische manier beheersbaar wordt. Bij het ontstaan van leven is men
aardig op weg: geboorteplanning, pre-impantatiediagnostiek, in-vitro-fertilisatie,
pre-natale diagnostiek, abortus en alle vervolgen hierop zullen ertoe
leiden dat nog weinig aan de natuur behoeft te worden overgelaten. Het
zelf in de hand hebben van het lijden en sterven is eveneens een uiterste
consequentie van deze ontwikkeling.
In het zo ontstane materialistische denkkader zijn zaken als God en
bezieling niet te begrijpen. Ze worden als gevolg hiervan simpelweg
ontkend of zijn zo vaag geworden en daardoor ontkracht, dat ze in discussies
niet of nauwelijks een rol kunnen spelen. Het niet aflatende technologische
succes van dit denkkader maakt verder, dat er ook geen aanleiding meer
is om zich te realiseren dat het denkkader beperkt is en daardoor niet
de gehele werkelijkheid kan overzien. Een ander probleem is de omgang
met de dood. De materialistische levensvisie kan de dood als einde van
het leven al niet goed bevatten en als overgang naar een andere, niet
zichtbare werkelijkheid al helemaal niet. Dit heeft ertoe geleid dat
vanuit de angst voor de dood er aanvankelijk een zeer sterke waardering
voor het leven is ontstaan, waarin alles in het werk gesteld moest worden
om het leven te behouden.

Zin van het leven

Het zoeken naar een zin in het leven wordt gezien als inherent aan
de mens zelf. De vraag naar zin komt veelal pas naar boven in situaties
die men als zinloos ervaart, zoals ziekte, dood, verlies, verveling
of angst. Christenen zien als definitieve zin van hun leven het “zijn
als God” of het “zijn bij God”. Niet-Christenen ervaren
nog regelmatig een zin die duidelijke Christelijke wortels heeft, zoals
het “streven naar een rechtvaardige samenleving”. Minder plezieringe
ervaringen, zoals lijden en pijn, kunnen in deze visies met een verder
reikend doel, een richting, een plaats krijgen, omdat het uiteindelijke
geluk van de mens niet in het individuele aardse leven ligt, maar in
een leven na de dood of in de genoemde verbetering van de maatschappij.

In onze tijd heeft echter de materialistische werkelijkheidsvisie het
zicht op een leven na de dood uitgebannen. In deze visie moet de zin
van het leven dan ook gezocht worden in het aardse leven, c.q. in de
mens, zelf. Het zoveel mogelijk genieten wordt dan als zin aangemerkt.
Het leven zou idealiter een aaneenschakeling van zoveel mogelijk plezierige
momenten moeten zijn. Vormen van lijden zoals ziekte, pijn, niet-in-staat-zijn-tot
en dood kunnen in deze visie alleen als negatief ervaren worden, omdat
ze de mogelijkheid tot het hebben van plezierige momenten bedreigen
of zelfs geheel aantasten.

Mensbeeld

Een ander element dat in het denken een rol speelt is de invulling van
het mensbeeld. In het vigerende mensbeeld neemt het lichaam, mogelijk
ten gevolge van het materialistische denken, een centrale zo niet allesomvattende
rol in. Perfectie van het lichaam en dus ook gezondheid en afwezigheid
van lijden worden hierin als het hoogste goed ervaren. De vertechnisering
versterkt dit beeld en suggereert dat perfectie ook nog maakbaar is,4
onder andere af te meten aan het feit dat cosmetische operaties, zoals
facelifts en borstvergrotingen, en het voorkómen van geboortes
van minder perfecte mensen middels prenatale diagnostiek meer en meer
toepassing vinden. Het niet goed kunnen accepteren van lijden en het
evenmin goed kunnen accepteren dat geboden (palliatieve) oplossingen
niet volledig de oude situatie herstellen, zijn hier gevolgen van.

2. ETHISCHE MODELLEN

De ethiek gaat er van uit dat de normen en waarden van een individu een
geordende samenhang vertonen en min of meer teruggevoerd kunnen worden op een
universeel, abstract principe. Klassiek wordt hierbij de tegenstelling gemaakt
tussen ethische stelsels die uit gaan van een principe, een wet of een richtlijn
(deontologische ethiek) of ethiek die de normen baseert op het doel dat er
mee bereikt wordt (teleologische ethiek).

Vigerend ethisch model

In onze tijd heeft de scheiding tussen tussen individu en gemeenschap
er toe geleid dat autonomie, d.w.z. zelfbeschikking als uitgangspunt van het
ethische stelsel werd genomen. Met ander woorden: een handeling is goed, wanneer
degene die de handeling uitvoert of ondergaat deze handeling goed vindt. Het
spreekt voor zich dat ongecontroleerde autonomie snel kan leiden tot schade
aan andere individuen. Daarom heeft de hedendaagse ethiek nog een drietal algemene
principes aan de zelfbeschikking toegevoegd: weldoen, niet schaden en rechtvaardigheid.
Veelal wordt hierbij de nadruk gelegd op niet-schaden. Het effect van deze
principes is daardoor nogal koel en zakelijk: in de praktijk leiden deze uitgangspunten
m.i. er alleen maar toe dat beoefenaren van ethiek, zoals medisch-ethische
commissies, niet meer een inhoudelijke discussie voeren aan de hand van diverse
ethische uitgangspunten, maar vrijwel alleen nadenken hoe procedures zo geregeld
kunnen worden dat ieder autonoom individu aan zijn of haar trekken kan komen.

De neiging tot kilheid en zakelijkheid van dit ethische stelsel wordt
impliciet ook door de aanhangers ervan erkend. Dit heeft o.a. geleid
tot de ontwikkeling van zogenaamde zorgethiek.5
Hierin staan zorg om (attentiviteit), zorg voor (verantwoordelijkheid),
zorg verlenen (competentie) en zorg ontvangen
(ontvankelijkheid) centraal. De zorgethiek baseert zich op de praktische
constatering dat ieder mens gedurende zijn leven een bepaalde periode
van afhankelijkheid en mogelijk minder-in-staat-zijn tot autonomie doormaakt
en in deze periodes hulp en betrokkenheid van anderen nodig heeft. Een
diepere achtergrond vanuit het autonomie-principe kan mijns inziens niet worden gevonden.

Bij toepassing van dit ethische model op de geneeskunde is er mijns inziens
meer aandacht voor de autonomie van de patiënt dan voor de autonomie van de
hulpverlener. Natuurlijk erkennen ethici dat hulpverleners geen handelingen
die tegen hun geweten ingaan behoeven uit te voeren; regelmatig worden bij
dergelijke weigeringen – hoezeer ook gerespecteerd – wel kanttekeningen gemaakt
dat men niet tot het uiterste met de patiënt mee op weg gaat of dat men onbarmhartig
is. Echt respect voor autonomie impliceert m.i. echter dat, hoe hinderlijk
in een bepaalde situatie ook, het uiterste respect voor elkaars opvattingen
behoort te worden opgebracht. De hulpverlener die weigert een handeling uit
te voeren, zou hierdoor nooit in een kwetsbare positie terecht mogen komen.

Christelijke ethiek

Recent zijn door Jochemsen en Glas de uitgangspunten van de Christelijke
medische ethiek weer eens opnieuw geformuleerd.6
Hun visie is dat een ethisch probleem bekeken moet worden vanuit drie
perspectieven. Allereerst het Act-perspectief
waarin de handeling getoetst wordt aan de geboden van God. In dit perspectief
spelen deontologische principes de hoofdrol (Tien geboden, Nieuwtestamentische
Wet van God). Vervolgens het Actor-perspectief waarin degene die verantwoordelijk
is voor de handeling centraal staat. Hierin komt de deugdenethiek (goed
handelen is zoals een goed of deugdzaam mens handelt) naar voren. Tenslotte
staat het situatieperspectief, de persoon of zaak waarvoor men verantwoordelijk
is centraal. In dit perspectief is teleologische ethiek aan de orde.
Het gaat in dit perspectief om proportionaliteit, subsidiariteit en intentie van het handelen.

In aansluiting op Jochemen en Glas heeft Eijk nog eens de deugdenethiek
naar voren gebracht als brug tussen de deontologische en teleologische
trekken die deze drie perspectieven kenmerken.7
Eijk gaat er van uit dat het doel van een Christen “de gelijkwording aan God” is.
Thomas van Aquino ziet de deugden als morele karaktereigenschappen van de mens,
die in de mens de gelijkenis met God versterken en in feite de mens tot een persoon
maken die net zoals God in staat is te beminnen en de waarheid te kennen.
De deugdenethiek is derhalve een teleologische ethiek omdat het doel het
“dichterbij God” komen is middels de verworven deugden (prudentie (bezonnenheid),
rechtvaardigheid, matigheid en moed) en de van God verkregen deugden
(geloof, hoop en liefde en de zeven gaven van de Heilige Geest).
Toch is deze ethiek tegelijkertijd ook een deontologische
ethiek, omdat het doel (de versterking van het gelijken op God) een voorgegeven
norm impliceert. Eijk gaat vervolgens verder door zich te realiseren
dat het introduceren van God en zijn genademiddelen veelal op onbegrip
in de maatschappelijke discussie stuit. De vier kardinale deugden (prudentie,
rechtvaardigheid, matigheid en moed) worden in algemene zin beter begrepen
en kunnen goed door Christenen worden gebruikt in een situatie van taalarmoede
waarin God niet begepen wordt, zonder dat zij hun uitgangspunten hoeven prijs te geven.
Verder stelt Eijk dat deze deugden de algemene, meer formele en procedurele principes
autonomie, weldoen, niet schaden en rechtvaardigheid kunnen vervangen, omdat ze
beter de mogelijkheid bieden de houding van handelende persoon, de daad
en de gevolgen hiervan op overtuigende wijze met elkaar weten te verbinden.

Het verlenen van zorg en het hebben van verantwoordelijkheid voor anderen
is binnen de Christelijke ethiek een overduidelijk gegeven. Iedere mens
is voor God uniek en van onvervangbare waarde. Jezus Christus identificeert
zich met de lijdenden zelf en prijst de rechtvaardigen dat alles wat zij voor
de geringsten hebben gedaan voor Hem hebben gedaan (Matteüs, 25, 40). De deugd
van de rechtvaardigheid en de Goddelijke deugd van de liefde impliceren het
nastreven van deze attitudes.
Binnen de Christelijke ethiek speelt autonomie eveneens een rol. Christus
zelf geeft zelf duidelijk aan dat de mens als individu waardevol is in
de Nieuwtestamentische wet: “Heb uw naaste lief gelijk Uzelf”. De naaste moet
men liefhebben, maar niet meer of minder dan zichzelf. Een perfecte afbakening
van autonomie: zodra men treedt op het terrein van een ander en zelf dus meer
neemt dan de ander, handelt men in strijd met de wet. Verder kent dit stelsel
de vrijheid die God gegeven heeft aan alle mensen om zelf te kiezen hoe men
zijn leven wil inrichten.
De deugd van bezonnenheid leidt de mens tot reflectie op de impliciete
norm van God uitgaat; vervolgens kiest hij of zij in deze vrijheid hoe te handelen.

De waardering voor de autonomie illustreert al hoe twee verschillende
ethische stelsels uiteindelijk toch tot dezelfde concrete normen en waarden
kunnen komen. In de praktijk betekent dit dat mensen uit beide stelsels
regelmatig in overeenstemming met elkaar samen kunnen werken. Echter,
men moet zich realiseren dat in andere, bijvoorbeeld nieuwe situaties,
de zaken er volledig anders voor kunnen staan. Vertrouwen in nieuwe
situaties op anderen, waarmee men het meestal
wel eens is, is derhalve hachelijk. In de pluriforme situatie van deze
tijd zal iedereen zich autonoom moeten bezinnen op de validiteit van
zijn eigen normen en waarden !

3. PALLIATIEVE ZORG

Volgens de WHO definitie is palliatieve zorg “de continue, actieve en
integrale zorg voor patiënten en hun familie door een interdisciplinair team
op het moment dat medisch gezien geen genezing meet wordt verwacht”. Palliatieve
zorg behelst derhalve pijnbestrijding en andere symptoombestrijding, aandacht
voor psychosociale, sociale en spirituele problemen. Het doel is de best mogelijke
kwaliteit van leven.

Palliatieve zorg en ethiek

In het gangbare autonomie-model, is palliatieve zorg een mogelijkheid
die toegepast kan worden, wanneer de zieke hier zelf voor kiest en zelf denkt
dat het hem onder de gegeven omstandigheden gelukkig maakt. Ook voor de hulpverleners
is er een goede reden voor: hij doet de zieke goed door hem te verzorgen en
zo te helpen zijn lijden te verlichten. Tevens is de hulpverlener geroepen
om niet te schaden. Dit kan geïnterpreteerd worden als het niet-schenden van
de zelfbeschikking van de patient, maar ook als het afwegen in hoeverre een
eventueel toe te passen behandeling de patiënt meer nadeel dan voordeel oplevert
(proportionaliteit).

De zorgethiek roept omstanders en hulpverleners op attent en verantwoordelijke
te zijn voor de behoeftes van de patiënt en zorgmogelijkheden. Hoezeer de zelfbeschikking
voorop blijft staan, de patiënt moet wel weten welke mogelijkheden beschikbaar
zijn om het lijden te verlichten of de psychosociale situatie te verbeteren.
Doel is en blijft verbetering van de subjectieve kwaliteit van leven van de
patiënt. Binnen het autonomie-model kan dit ingepast worden onder “weldoen”,
die ingegeven zou zijn vanuit de eigenheid van de mens zelf.

In de Christelijke visie staat de patiënt eveneens centraal. Hij of zij
is een menselijke persoon, lichaam en ziel, geschapen naar Gods beeld.
De zieke is autonoom in die zin dat hij of zij, al dan niet in overeenstemming
met de wil van zijn Schepper, kan handelen in vrijheid. Het besef geschapen
te zijn naar Gods beeld en de hoop eens bij Hem te mogen zijn, maken
dat lijden, hoeveel pijn en strijd dit ook kan kosten, gemakkelijker een plaats
in het leven gegeven kan worden, zeker wanneer dit verlicht wordt met behulp
van palliatieve zorg.
De deugd van de rechtvaardigheid leert de hulpverlener dit leven met
respect te behandelen en liefdevol tegemoet te treden, wetend dat wat
hij of zij aan de geringsten van Christus zal hebben gedaan, aan Hem zelf
heeft gedaan. Het kennen van God nodigt uit, verplicht zelfs tot liefdevolle
zorgzaamheid voor deze naaste en uiterst respect voor zijn leven.
Professionele betrokkenheid is onvoldoende; oprecht meevoelen, begrip,
beschikbaarheid en liefde zijn vereist.4
De deugd van de prudentie leert om bezonnen met de situatie om te gaan.
Iedere handeling moet proportioneel zijn, dat wil zeggen de patiënt moet
er binnen de beperkte levensverwachting baat van kunnen hebben.

Belangrijk bij het beoordelen van een handeling is de intentie.

De intentie is het doel dat men beoogt te bereiken; de effecten zijn de gevolgen
die door de handeling worden veroorzaakt. In het geval van palliatieve zorg
komt dit probleem om de hoek kijken bij het bestrijden van pijn met behulp van
morfine. De intentie van het toedienen hiervan is het bestrijden van pijn.
De effecten hiervan kunnen zijn het verminderen van de pijn, maar ook het bespoedigen
van de dood. In het autonomie-model worden de intentie en de effecten van een
handeling nogal eens samengenomen of door elkaar gehaald. Vanuit de deugdenethiek
is het van belang te handelen met bezonnenheid (prudentie). Het handelen “als
God” impliceert zeker dat het lijden van zieken verzacht moet worden, maar
respect voor het leven verdwijnt wanneer de intentie levensbeëindiging wordt.
Wanneer de intentie alleen pijn bestrijden is, is een eventuele bespoediging
van de dood een neveneffect, dat niet gewild en daarom moreel niet verwerpelijk
is.

Euthanasie en palliatieve zorg

Euthanasie wordt gedefinieerd als actieve levensbeëindiging op verzoek
van de zieke omwille van ondraaglijk lijden. Het beëindigen van het leven
wordt gebruikt als middel om lijden op te heffen; euthanasie is geen
doel op zich.
Binnen het autonomie-model kan ook in een palliatieve zorgsetting euthanasie
als (uiterste) middel om lichamelijk of geestelijk lijden op te heffen
aangewend worden. Immers, de zieke zelf heeft de gehele situatie en ook
zijn leven in deze visie in de hand. Binnen het Christelijke model wordt het leven
gezien als een gave van God. Uit respect voor Hem en op grond van zijn
geboden moet men dit te allen tijde respecteren.

Palliatieve zorg is erg in de belangstelling gekomen in de tijd dat de
discussie over het toelaten van euthanasie gevoerd werd. Kennelijk was
de achterliggende gedachte dat goede palliatieve zorg de vraag naar euthanasie
zou kunnen doen verdwijnen.8
De vraagt dient zich aan of dit werkelijk zo zal zijn. Op basis van wat
eerder betoogd is, namelijk hebben van zoveel mogelijk plezierige
momenten als zin van het leven, kan theoretisch worden afgeleid dat er mensen
zijn die in ieder geval initieel geen enkele plaats aan lijden in hun
leven kunnen geven.
Een deel, mogelijk een groot deel van hen, zal in de nieuwe situatie
van ziekte ontdekken dat het leven ook een andere zin kan hebben. Het
is echter te verwachten dat er een (klein) deel overblijft dat de beperkingen
die ernstig ziek zijn met zich meebrengt, niet in hun leven kan inpassen en ondanks
goede paliatieve zorg om euthanasie blijft vragen.

De vraag is hoe er met deze groep omgegaan moet worden. In beide ethische
stelsels blijft de vrijheid van de zieke en zijn recht op zelfbeschikking
het laatste woord houden. Wel roepen beide modellen op tot een standpuntbepaling
van de hulpverlener. Deze zal zeker geen handelingen moeten verrichten
waar hij of zij niet achter kan staan. Binnen het Christelijke model klinkt
de roep om te zijn als God: niet dodend, eerbiedig t.a.v. het leven,
maar ook liefdevol naar de zieke. Zijn verzorging moet doorgang blijven vinden, ook als
hij er voor kiest een andere hulpverlener te zoeken, die wel op de persisterende
vraag om levensbeëindiging zou willen ingaan. Dit laatste is mogelijk erg frusterend
voor de hulpverlener: het is echter eigen aan de vrijheid die iedere mens van
God gekregen heeft.

4. CONCLUSIES

In onze maatschappij bestaan meerdere ethische stelsels. Op het gemeenschappelijk
domein vigeert het autonomie-model. Dit model kan in gevallen waarin zorg voor
anderen nodig is nogal koel uitpakken. Ook wordt de autonomie van de hulpverlener
minder gewaardeerd dan die van de patiënt. Het Christelijke model, ook wel
samengebracht in de deugdenethiek, heeft respect voor het door God geschapen
leven en neigt in haar aard meer tot zorgzaamheid. Beide modellen kunnen in
de praktijk regelmatig tot dezelfde concrete oplossingen leiden: bij nieuwe
vragen is een zorgvuldige reflectie op de eigen uitgangspunten echter onontbeerlijk.
Bij palliatieve zorg staan acceptatie van lijden, liefde en zorg voor elkaar
centraal. Wanneer een of meerdere van deze elementen afwezig zijn, zal de laatste
fase van het leven moeizaam zijn.

(bovenstaande is een bewerking van de voordracht gehouden op het symposium ‘Creatieve geneeskunde met palliatieve zorg’ dd 19 nov. 1999)

NOTEN

1. Groot Wassink J. Kerk en cultuur op de tijdas. In: Groot Wassink J. Vindplaatsen van Christelijke spiritualiteit. Oegstgeest:
Stichting R.K. Voorlichting, 1986:8-18.

2. Van Asperen GM. Eindigheid als perspectief. Wijsgerig Perspectief 1987; 28:85-88.

3. van Ittersum FJ. Economische taal in ethische discussie duidt op onvermogen. Katholiek Nieuwsblad
1991; 8:5.

4. Eijk WJ. Uw zorg mij’n zorg. Pro Vita Humana 1997; 4:109-114.

5. ten Have HAMJ, ter Meulen RHJ, van Leeuwen E. Zorg. In: ten Have HAMJ, ter Meulen RHJ, van Leeuwen E, editors. Medische ethiek. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum, 1998:221-223.

6. Jochemsen H, Glas G. Verantwoord medisch handelen. Proeve van een christelijke medische ethiek.
Amsterdam: Buijten en Schipperheijn, 1997.

7. Eijk WJ. De deugdenethiek als wegwijzer voor verantwoord medisch handelen. Pro Vita Humana
1998; 5:78-81.

8. Janssens MJPA. Palliatieve zorg in Nederland. Concept in context. Tijdschrift voor geneeskunde
en ethiek 1997; 7:2-5.

Reacties uitgeschakeld voor Ethische aspecten van palliatieve zorg

Palliatieve zorg en de praktijk

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 3, p. 65-76 Door Dr Z. Zylicz internist, werkzaam in hospice Rozenheuvel We leven aan het einde van de 20e eeuw, een eeuw die…

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 3, p. 65-76

Door Dr Z. Zylicz
internist, werkzaam in hospice Rozenheuvel

We leven aan het einde van de 20e eeuw, een eeuw die heel veel ontwikkelingen
met zich mee heeft gebracht in de geneeskunde. Het motto van deze ontwikkelingen
was het ontkennen van sterven en dood. De dood komt niet meer voor in
de plannen van de mens. De mens rekent er op eeuwig te blijven leven,
altijd gezond te zijn, altijd mooi en waardig te zijn. Kondigt de dood
zich op een gegeven moment aan, dan weet de mens zich daar geen raad
mee. “Do you want to die with dignity or shall I call your doctor?”

De kern van het probleem van euthanasie is het ontkennen van sterven
en dood. Men wil dit proces, dat soms heel moeizaam is, niet echt aangaan.
Men moet dit proces niet ontkennen, niet romantiseren, niet mooier maken
dan het is. Het is soms afschuwelijk. Maar het hoort erbij, we moeten
er doorheen. Net zoals we geboren moeten worden, moeten we ook een keer
sterven. De ontkenning van sterven en dood was een motor van allerlei
ontwikkelingen. Het ziekenhuis staat vol met apparatuur om het leven
in stand te houden en beter te maken. Tot nu toe stond het aanvaarden
van sterven en dood gelijk aan een stuk passiviteit: we trokken onze
handen terug, we abstineerden, we deden niets meer. Dat aanvaarden kon
men niet aan. Men moest wel wat doen, bijvoorbeeld af en toe foto’s
maken of bloed af te nemen om te weten wat er precies bij een mens gebeurt.
Ook al hadden deze handelingen geen invloed op verder beleid.
Het aanvaarden van sterven en dood kan echter ook een motor zijn voor
enorm veel activiteit, maar op een heel andere wijze dan bij het ontkennen.
Het aanvaarden van de dood kan betekenen dat men heel veel gaat doen
voor de mensen maar op een andere manier. Enkele jaren geleden kwam
bij mij een patiënte met een uitgezaaide tumor. Zij had een prognose
van enkele weken en is na een paar weken ook overleden. Die vrouw had
op dat moment nog verschillende medicamenten o.a. om het cholesterol
gehalte te verlagen. Dat betekent dat, of de arts die haar behandelt
niet weet wat er aan de hand is, of dat de patiënt zelf aandringt
om daarvoor behandeld te blijven worden. Daar komt ook iets boven van
het ontkennen van de realiteit. Het verlagen van cholesterol bij hypercholesterolemie
kan van een grote waarde zijn voor patiënten. Het is echter een
investering in de toekomst. Precies dezelfde behandeling bij een korte
prognose, beperkt door een kwaadaardige aandoening, ziet er grotesk
uit. Een cholesterol verlagend medicament kan aan het eind van een leven
precies een tegenovergesteld effect hebben. Het kan bijvoorbeeld interacties
geven met medicamenten die nodig zijn voor de pijnbestrijding. Een verbeterend
effect op levenskwaliteit – en levenskwantiteit – treedt daarentegen
niet meer op.
Het tegenovergestelde wordt gezien bij andere medicijnen. Morfine wordt
niet vaak gebruikt bij mensen, die chronische pijn hebben en nog een
levensverwachting hebben van vele jaren of bij mensen, die op een andere
manier behandeld kunnen worden. Op het moment dat iemand ongeneeslijk
ziek is met een korte prognose is morfine des te meer het middel van
keuze voor de behandeling van soms precies dezelfde pijn. Op het moment
van het aanvaarden van sterven verandert er enorm veel in ons handelen
en denken. Precies dezelfde middelen, dezelfde methoden, dezelfde filosofie
worden met een andere attitude toegepast. Over deze attitude gaat het
nu verder.

PALLIATIEVE ZORG EN DE BEHOEFTEN VAN DE PATIËNT

Palliatieve zorg is een zorg die gestuurd wordt door de behoeften van
patiënten. Het is een zorg die deze behoeften ontdekt en erkent. Deze
behoeften van een patiënt zijn te vergelijken met een huis.

eerste niveau: preventie en verlies

Basaal op het eerste niveau onder de grond is de fundering van het huis.
Daar zijn aanwezig de behoeften van een patiënt, die op het eerste gezicht
niet altijd even duidelijk zijn. Een patiënt vertelt er niet spontaan over.
Toch zijn deze behoeften erg bepalend voor de kwaliteit van leven van een
patiënt.  Ze worden pas waarneembaar als bevrediging van deze behoeften
uitblijft of als  er verlies dreigt op te treden. Dat is kenmerkend voor deze
behoeften. Een voorbeeld hiervan wordt zichtbaar bij de volgende patiënt.

Een oudere man die werd behandeld voor pijn stopte op een bepaald
moment met de behandeling. Zijn dochter was net bevallen van haar eerste
kind. Door de  bijwerkingen van de pijnmedicatie kon hij niet met de auto
naar haar toe.  Bezoek bij haar dochter en kleinkind was voor hem veel
belangrijker dan de pijn die hij had. Door zijn arts werd morfine gegeven en
andere medicijnen om de pijn  te bestrijden. De arts dacht dat het  belangrijkste
doel voor hem was om van de pijn  af te komen. Maar de man zei: ‘nee, mijn
doel is anders. Mijn agenda zit heel anders in elkaar. Ik leef nog een paar weken
en wil genieten van mijn kleinkind, ik wil genieten van mijn dochter en dit staat
mij in de weg’.

De patiënt dreigde iets te verliezen. Op dat niveau is het ongelooflijk  belangrijk
om de ziekte goed te kennen, hoe het verloop is van de ziekte en ook hoe de effecten
zijn van de behandeling. Wat kan de behandeling veroorzaken? Het is belangrijk
om als arts te voorkomen dat een patiënt door allerlei verliezen moet lijden.

Een arts kan niet voorkomen dat zijn patiënt uiteindelijk overlijdt, maar wel dat de
verliezen zich stapelen, de verliezen ondraaglijk zijn, niet meer proportioneel in
relatie met het ziekteproces en de situatie. De preventie van het verlies is de fundering
in het huis van palliatieve zorg.  50% van de palliatieve zorg bestaat uit preventie van
verlies. Dat is een dimensie die in de drukke geneeskunde, in de huisartsengeneeskunde
vaak verloren gaat.
Er is zo weinig tijd om daar over na te denken. Veel collegae die ik ontmoet
zeggen ‘als ze me niet bellen, dan gaat het goed’. Dat is precies het tegenovergestelde
van preventie. Men loopt achter de feiten aan. De verantwoordelijkheid wordt volledig
bij de patiënt gelegd. De patiënt is niet in staat om deze verantwoordelijkheid te dragen,
omdat hij belangrijke informatie over het ziekteverloop mist. De arts wacht tot hulp
wordt ingeroepen. Pas daarna wordt naar oplossingen gezocht. Op deze manier gaat
de dimensie van de preventie verloren. De fundering wordt niet meer gezien.
Dat is van fundamenteel belang, ook bij veel andere zaken in de terminale fase.

tweede niveau: symptoomcontrole

Op niveau twee in het huis staat de woonkamer. Dat is het niveau van
het tastbare. Dit niveau is heel goed te beschrijven, te zien, te ruiken
en te voelen. In de woonkamer ontvangt de patiënt zijn dokter en zegt:
‘dokter als ik hier druk, dan krijg ik pijn’. De diagnose wordt gesteld.
Er wordt nog een paar keer op die bewuste plek gedrukt en als het echt
pijn doet worden medicijnen voorgeschreven of er worden nog andere,
soms nare dingen gedaan. Dat is het niveau van het fysieke, het zichtbare,
wat men kan beschrijven, becijferen, meten. Er zijn vele apparaten
ontwikkeld om te meten wat er op dat terrein gebeurd. Op
het eerste niveau vraagt de patiënt: ‘voorkom mijn verliezen’.
Op dit tweede niveau zegt hij: ‘behandel mijn pijn, behandel mijn symptomen
– ik ben misselijk, ik heb jeuk of ik kan niet goed ademhalen’. Dat is
een legitieme vraag. Daar is de moderne geneeskunde ook heel goed in.
Het is bekend dat wanneer de zorg alleen op dit niveau blijft, als het
daar begint en ook eindigt, dat het dan op een bepaald moment vastloopt,
zeker in wat complexere situaties. Een bepaald percentage van de patiënten
loopt vast. Men komt niet verder. Medicijnen worden gegeven, maar ze werken
niet of worden niet verdragen.
Of medicijnen worden gegeven, maar patiënt gebruikt ze niet om onbegrijpelijke
redenen. Als de arts op dat moment de schouders ophaalt en aangeeft alles
te hebben gedaan wat in zijn mogelijkheden ligt, dan zijn de grenzen
aan de zorg heel snel bereikt. In de goede centra in de wereld zijn volgens de
literatuur 98% van de symptomen goed te behandelen. Onze indruk is dat wij in
de praktijk, als het gaat om behandeling van pijn, niet verder komen dan
60 of 70%.

derde niveau: spirituele zorg

Het hele plaatje van palliatieve zorg is niet compleet, als wij het derde
niveau er niet bij betrekken. Het is minder goed gedefinieerd, soms wat
vaag. Het is het spirituele niveau van de patiënt. De “emotionele zolder”
van de mens. Daar ligt informatie opgeslagen over de persoonlijkheid van
de patiënt, de manier van reageren op crisis situaties, goede en slechte
herinneringen.
Soms onder een dikke laag stof. De “krassen op de ziel” die patiënten
oplopen tijdens hun leven worden daar bewaard. Deze “krassen” hebben
dan de eigenschap dat ze een belangrijke rol in de laatste fase van het
leven gaan spelen. De vaak slechts schijnbaar genezen wonden kunnen aan
het einde barsten en veel problemen veroorzaken. Door deze processen te
analyseren en ons te oriënteren in het verleden van een patiënt kunnen we veel
indicaties vinden voor een actuele behandeling. Wij kunnen soms ook ontdekken
waarom de patiënt de door ons voorgeschreven medicatie niet verdraagt of stopt.

In het Hospice hadden we te maken met een 80 jarige vrouw. Ze leed aan pancreas
carcinoom en had ernstige pijn. Wij hebben zowat alles geprobeerd om
haar pijn te bestrijden, met matig resultaat. Op een dag vertelde ze
aan de vrijwilligster die haar maaltijd verzorgde dat ze met een probleem zat.
40 jaar geleden is haar zoon, toen een 19 jarige jongen verliefd geweest op een
meisje uit een andere kerk. Moeder vond dit niet goed en heeft daar een stokje
voor gestoken. Haar zoon pleegde toen suïcide. Het lijk werd door moeder gevonden.
Haar hele leven ging kapot. De opvoeding van de andere drie kinderen ging
haar niet meer gemakkelijk af. Zij heeft deze wond haar hele leven weggestopt.
Zolang ze gezond en sterk was lukte dit ook wel. Het was gemakkelijker om er
niet aan te denken.
Nu ze ziek was en stervende kwam dit alles, inclusief het schuldgevoel
weer naar boven. Haar verleden, haar geestelijke toestand speelde een
belangrijke rol bij het presenteren van de klachten van nu en bepaalde mede de
(on)mogelijkheden van de behandeling.

Veel patiënten komen naar ons toe maar willen geen morfine innemen voor
de pijn vanwege vermeende bijwerkingen, bijvoorbeeld omdat hun partner,
die 4 jaar eerder is overleden, er zo misselijk van werd. Wat er in het
verleden is gebeurd, en hoe daarmee is omgegaan, heeft enorm veel invloed op
wat er actueel gebeurt met een terminale patiënt.

De behoefte van een patiënt op het derde niveau is: ‘behandel mij
als een individueel mens. Behandel mij als een mens die stervende is
en niet als een ding, als een hond, of als een individu dat geen waarde
heeft maar als waardevol uniek mens’. Een mens bestaat niet alleen uit
vlees en bloed, maar ook uit geest. Vroeger dachten we dat de spirituele
zorg vooral domein was van pastores en later van psychologen.
Toch zit  daar voor ons artsen enorm veel informatie opgeslagen die
waardevol is voor het begrijpen van een patiënt en zijn reacties op wat
er met hem gebeurt. Alleen op deze wijze kunnen we inspelen op de
behoeften van de patiënt.

Palliatieve zorg: integratie drie niveaus

Palliatieve zorg is het integraal toepassen van deze drie niveaus. Hoe
dit te doen en wat voor tijd vraagt dit? Ik verkeer in de luxe positie
dat ik ben aangetrokken door een stichting, die hospices exploiteert met
de opdracht om de palliatieve zorg te ontwikkelen. Ik kan zelf bepalen
hoeveel tijd ik per patiënt wil spenderen. Soms duurt dat een uur,
soms minder, soms langer. Het is een zorg die op heel andere manier
genormeerd is. In zekere zin kan men dat integraal toepassen en we
zien daarvan ook prachtige resultaten. Dat geeft veel voldoening.
Men kan zich goed voorstellen dat in de drukke praktijken in ziekenhuizen,
verpleeghuizen en in de huisartsenpraktijken de zorg heel vaak wordt
gereduceerd tot dat traditioneel tweede niveau. Je hebt pijn en krijgt
een pilletje en je moet blij zijn als de pijn weg is. Daarna is de rol van
de arts afgelopen. Het is een kwestie van attitude wat wij als maatschappij,
die de artsen roept en levert, betaalt en opvoedt,
wat wij van die artsen mogen verwachten. De mogelijkheden zijn er wel
maar we moeten er iets voor over hebben om dat efficiënt te kunnen doen.
Het is erg gemakkelijk om artsen de schuld geven dat ze dit of dat niet
(meer) doen, zonder hen er gereedschap voor te geven. Geen tijd en geen
honorarium. Aan ons als maatschappij is de vraag willen we dat?
En zo ja wat hebben we hier voor over?

MORFINE

Dan is er het probleem dat morfine zowel pijn kan bestrijden maar ook
kan doden. Het geldt voor heel veel middelen dat ze zowel een gunstig
als ook toxisch effect hebben. Morfine is een beladen woord. Heel veel
mensen willen niet behandeld worden voor hun pijn omdat ze bang zijn
daardoor sneller dood te (kunnen) gaan. Dat is een beetje de tragedie
van de hedendaagse praktijk. Er worden vaak morfine
en morfine-achtige preparaten toegepast, die op een bepaald moment het
leven van een patiënt kunnen bekorten. In een individuele situatie kan
dit soms ook niet anders. Een neveneffect hiervan is dat veel mensen
bang zijn dat een middel voor hun pijn ook hun leven zal bekorten.
Dat willen ze niet, dan willen ze liever pijn lijden.

In Australië is een experiment uitgevoerd door een collegae in de palliatieve
zorg, waarbij de mate van activiteit van patiënten werd gecorreleerd aan
de morfine dosis (figuur 2). Het ging om patiënten met pijnklachten, die
volgens een bepaald protocol werden behandeld. Met behulp van een pompje
konden deze patiënten zelf hun morfine dosis ophogen. Een elektrode werd
verbonden aan pols en dijbeen van een patiënt en gedurende 24-uur/dag
werd geregistreerd hoe deze patiënt zich bewoog. Het blijkt dat als de
morfine begint te werken er in eerste instantie een toename van activiteit
is. De patiënt krijgt minder pijn en is dan in staat om zich wat meer te bewegen:
van de stoel opstaan, zelfstandig naar het toilet gaan, etc. Door vermindering van
pijn is iemand in staat om wat ruimer te leven dan met pijn. Als de dosering van
morfine verder wordt opgehoogd, blijkt dat het middel precies het tegenovergestelde
effect veroorzaakt.
Door de toxiciteit van het middel wordt de patiënt slaperig. Uiteindelijk
zou met een hoge dosering morfine het overlijden van de patiënt kunnen
worden veroorzaakt.

Figuur 2. Mate van activiteit in relatie met de morfine dosis

Het effect wordt gerelateerd aan de mate van activiteit van een patiënt, maar
het zegt nog niets over de effectiviteit tegen de pijn. Bij de optimale dosis van
morfine hoeft een patiënt nog niet pijnvrij te zijn. Het doel van de behandeling
met morfine, of andere pijnstillers is niet alleen het wegnemen van de pijn,
maar verbetering van de kwaliteit van leven. Pijnmedicatie dient zodanig
gedoseerd te worden, dat er een optimaal effect is in de zin van activiteit.
Het is volstrekt onjuist dat door sommige artsen wordt beweerd, dat niemand
pijn hoeft te lijden omdat we zoveel middelen en mogelijkheden hebben
tegenwoordig. Volgens mij kan niemand dat waar maken.

Het begrip kwaliteit van leven is moeilijk te definiëren.

Morfine zou een positieve bijdrage kunnen leveren aan het welzijn van de patiënt,
maar ook een negatieve. Wat is de zin van een volledige pijnbestrijding als
daardoor een patiënt zijn ogen niet meer kan openen.

Aan de hand van de mate van activiteit, kan men beoordelen hoe men morfine
en andere pijnmedicatie doseert.Er is pijn die niet of nauwelijks op morfine
reageert of zelfs tegenovergesteld. Een derde van de pijnklachten bij kanker
patiënten in de terminale fase zijn heel moeilijk met morfine behandelen.
Het is een mythe dat morfine iedere pijn aan kan als er maar hoog genoeg
wordt gedoseerd. Het is een mythe want als je maar hoog genoeg doseert,
wordt de patiënt zodanig suf dat hij niet in staat is om ons te vertellen dat hij
nog pijn heeft.
In de palliatieve zorg wordt geprobeerd om de pijn heel specifiek en optimaal te
bestrijden. Daarbij wordt pijn niet als de enige boosdoener bestreden, maar
altijd in de context van de hele persoon, in de context van andere symptomen.
Heel vaak komt het erop neer dat morfine wordt gecombineerd met andere middelen.
Daar is veel kennis en ervaring voor nodig. Ieder medicament heeft zijn
bijwerkingen, voordelen en nadelen. Soms moeten de nadelen van bepaalde middelen
gebruikt worden om therapeutisch iets anders te bestrijden. Hiervoor zijn behalve
kennis de juiste attitude en tijd nodig.

LEVENSCURVE IN DE TERMINALE FASE

De levenscurve van een patiënt in de terminale fase maakt  na het ontdekken
van een ziekte een knik naar beneden. Vervolgens gaat het gestaag naar beneden.
Theoretisch is het nog mogelijk om deze gestaag dalende curve naar boven
om te buigen of de daling van de curve te vertragen. Soms lukt het
om een nieuw niveau van gezondheid te vinden. Alles tegen een bepaalde prijs.
De levenscurve komt weer horizontaal te lopen, soms met een handicap of bepaalde
beperkingen. Veel patiënten zijn minder gelukkig. Ze betalen de prijs maar hebben
daar geen baat bij. De prijs die ze betalen put hun mogelijkheden verder uit.
Ze worden terminaal. Hier is de teleurstelling veroorzaakt door de mislukte therapie
vaak heel groot. Veel patiënten en hun artsen hopen door meer energie in het proces
te stoppen de het tij nog te keren. Tegen beter weten in. Wij zien de patiënten
voortdurend aan het dokteren, voortdurend bezig met pillen slikken en moeilijk
omgaan met onzekerheden. Dat niet aanvaarden van wat er komen zal kost veel
energie en maakt uiteindelijk kwaliteit van leven slechter en onoverzichtelijk.
“Waar doe ik het allemaal voor?”

HET HOSPICE

Het hospice heeft twee belangrijke producten: rust en veiligheid. Hiermee wordt
geprobeerd stabiliteit te brengen in de terminale fase. Patiënten krijgen precies
zoveel medicamenten als ze nodig hebben, met zomin mogelijk bijwerkingen.
Als bijvoorbeeld een bijwerking obstipatie is dan wordt dat ook adequaat behandeld.
Daarmee komt een patiënt weer in evenwicht. In deze fase gebeuren er merkwaardige
dingen met de mens. Ineens is er weer tijd om aan andere dingen te denken dan alleen
maar ziek zijn, naar de dokter gaan, pillen slikken, pleisters plakken,
enz. Ineens gaat er een mond open. Er ontstaan gesprekken in de familie omdat
mensen zich bewust zijn dat het einde nabij is, dat de tijd beperkt is en dat ze die tijd
goed moeten gebruiken. Dit is een heel belangrijk aspect van palliatieve zorg: niet
alleen maar preventie van verlies, niet alleen maar symptoombehandeling
en spirituele zorg maar ook faciliteren van bepaalde processen. Men kan een patiënt
daarbij in zijn waarde laten, maar men kan ook mogelijkheden scheppen om
zo’n proces aan te gaan. De resultaten van dit faciliteren zijn wisselend.
De ene patiënt is de andere niet. Voor een hulpverlener in de palliatieve zorg is het
belangrijk om niet bij de pakken neer te zitten als het niet gelukt om in de toestand van
de patiënt evenwicht te brengen of als een patiënt die kans niet grijpt. Dat evenwicht kan
ook heel labiel zijn.

Een voorbeeld is een oude dame van 82. Twee jaar eerder was ze naar de dokter
gegaan met een knobbeltje in haar borst. Bij deze dame werd de diagnose gesteld dat
het zeer waarschijnlijk om borstkanker ging en dat behandeling nodig was.
Met deze informatie heeft ze niets gedaan. Ze is niet naar een specialist gegaan.
Anderhalf jaar, bijna twee jaar heeft ze ermee rond gelopen. Op een bepaald moment
waren er uitzaaiingen met veel pijn. Toen werd de dokter opnieuw geroepen.
Hij was er bijna twee jaar niet aan te pas gekomen, want hij was niet nodig. Deze
vrouw had drie dochters, was slechthorend en ook nog slechtziend.
Vanwege een beperkt gezichtsveld moest ze heel gericht naar iemand kijken om zijn
gezicht te zien. Naarmate de ziekte vorderde gingen het gezichtsveld en het gehoor nog
verder achteruit. Zij was enorm gehandicapt. Het was heel moeilijk om met haar te
communiceren. Ze was bij haar dochter ingetrokken in haar huis. Haar dochter had
een goed lopend bedrijf dat ze geërfd had van haar vader, die een aantal jaren
eerder was overleden. Dat bedrijf was de trots van de hele familie. De moeder begon
steeds meer pijn te krijgen. Twee weken was het een hel en schreeuwde ze van pijn. De
huisarts, een heel integer, goed willend iemand, wilde haar naar het ziekenhuis laten gaan
om de pijn beter te bestrijden. Dat wilde patiënte niet.
Hij zag geen andere mogelijkheid dan het ophogen van de morfine tot een dosis
waarbij ze geen pijn meer zou hebben. De morfine had ook veel bijwerkingen o.a. dat ze
voortdurend een delirium had met hallucinaties. Dat gaf een totale onrust 24 uur per dag,
wat de familie binnen enkele dagen volledig uitputte. Na twee weken vroeg die arts mij
om bij haar in consult te komen. Bij eenvoudig onderzoek, bleek dat patiënte
een dwarslaesie had met enorme uitstralende pijn in beide benen waarschijnlijk ten gevolge
van ingroei van een uitzaaiing in het ruggenmerg. Ook waren er doorligplekken ontstaan
bij de heupen. Het was een ramp. Die vrouwnstond erop, dat euthanasie toegepast
zou worden, iets wat haar arts niet nodig vond en niet wilde. Door een betere afstemming
van medicatie en morfine was het vrij eenvoudig om haar pijn te bestrijden en met goede
middelen de zwelling van de tumor te verlagen. Ook zijn er middelen die neuropathische pijn
kunnen verminderen. Na 24 uur van de behandeling is de rust teruggekeerd. Velen verwachtten
dan dat ook de wens tot euthanasie zou verdwijnen, dat als de pijn weg is, als de hoofdklacht
van een patiënt weg is, automatisch de wens tot euthanasie zal verdwijnen. Bij deze vrouw
was dat niet zo. Ze is tot rust gekomen. Ze kon beter communiceren. Ze was heel dankbaar dat
de pijn weg was. Maar nu kon ze pas goed haar benarde situatie overzien en autonoom
beslissen dat ze dood wilde middels euthanasie.

VOORKOMEN VAN DE VRAAG NAAR EUTHANASIE

Vaak wordt gevraagd of men door goede palliatieve zorg euthanasie kan voorkomen.
In heel veel situaties is het wel mogelijk. Het zou zeer waardevol zijn om hier wetenschappelijk
onderzoek naar te doen om te beoordelen of goede palliatieve zorg inderdaad de vraag naar
euthanasie kan verminderen. Maar wat is goede palliatieve zorg? De beschadiging die deze
vrouw heeft opgelopen door haar ziekte en handicap was geweldig groot. Wie is dan de arts,
om in zo’n geval te zeggen: “je moet blij zijn dat je pijnvrij bent, dat je waarschijnlijk
nog een paar weken, een paar maanden leeft en niet dood bent’. Als wordt gesproken over
voorkomen van euthanasie, dan gebeurt dat niet op het moment van sterven zelf.
Dat voorkomen moet veel eerder gebeuren. Het is heel belangrijk om te voorkomen
dat een patiënt op het einde niet zo beschadigd is, dat er geen uitweg meer is uit de complexe
situatie. De dochter was door de langdurige ziekte van haar moeder veel minder op haar zaak
geweest wat enorme complicaties gaf. Moeder voelde zich een beetje bezwaard. Dat is een
hele kluwen van problemen waarbij de pijn alleen een rol speelt. Pijn is zelden of nooit de enige
factor in de wens naar euthanasie. Het is een heel complexe situatie. Voorkomen
van euthanasie dient veel eerder plaats te vinden. Voorkomen is voorzien.
Het inzien van deze problemen door huisarts of omgeving in een veel eerder stadium
of op het moment dat de diagnose werd gesteld had uitkomst kunnen bieden.
Palliatieve zorg kan veel situaties voorkomen die leiden tot de vraag
om euthanasie. Maar dit is niet absoluut, vaak omdat het niet vroeg genoeg begint.
In Hospice Rozenheuvel probeert men kinderen uit te nodigen om naar het
hospice te komen. Er zal een zandbak en een schommeltje worden aangelegd
achter het hospice, zodat het voor kinderen aantrekkelijk is om bij opa
of oma op bezoek te gaan. Het is ontzettend belangrijk, dat ze kunnen zien hoe
vader en moeder omgaan met het sterven van opa en oma. Dit is iets wat
in de huidige maatschappij wordt vergeten. Het is belangrijk om aan kinderen te laten
zien dat dit er ook bij hoort. Dat ze opa en oma nog kunnen zien en afscheid
van ze kunnen nemen voor ze overlijden. Ze verdwijnen ineens uit hun leven.
De kinderen weten niet wat er met hen gebeurt. Door het meemaken van
lijden en de pijn kunnen ook kinderen zich daarvan bewust worden.

ONDERZOEK

Er is door ons enkele jaren geleden een analyse gedaan bij 200 patiënten.
Ongeveer een kwart van de patiënten die wij in het hospice zien praat over euthanasie.
Het is goed, dat patiënten daar open over zijn. Het is patiënten niet kwalijk te nemen
dat ze met die vraag komen. Het is een existentiële vraag. We moedigen patiënten
ook aan om te praten over hun existentie, de zin of onzin van hun eigen leven. De
verschillende patiënten die spraken over euthanasie zijn gegroepeerd in verschillende
categorieën A – E (tabel1). Het zou goed zijn om voor elk categorie een soort van
interventie en preventie te ontwikkelen. Het is de vraag of dit mogelijk is. De
patiënten gaan naar een hospice om daar zorg te ontvangen. 80% van de patiënten,
die om euthanasie vragen, vraagt hierom omdat ze ergens bang of angstig
voor zijn. Ze zijn bang om hun waardigheid te verliezen, bang om pijn te hebben,
bang om te stikken, bang om alleen te zijn. Er zijn reële zaken maar ook irreële.
Soms zijn mensen bang voor dingen die hun partner is overkomen. Ze zijn bang
dat hun hetzelfde overkomt. Uit angst roepen ze om een stuk zekerheid. Deze
mensen gaan naar de notaris, en tekenen vele papieren om zekerheid “te kopen”.
Dat reduceert hun angst. De vraag om euthanasie is in werkelijkheid een vraag
om hun angst op te lossen.

Type patiënten percentage

Angstig, bang voor wat er gaat gebeuren 80%

Burn-out, uitgebrand 5%

2Controle-georiënteerd. 1%

Depressief. 10%

Extreme gevallen 4%

Tabel 1. Analyse van achtergrond naar vraag om euthanasie bij 200 patiënten

In het hospice proberen we met rust en veiligheid de angst bij deze mensen te verminderen.
Drie dagen later zeggen ze vaak: “dokter dit is precies wat ik bedoelde, precies wat ik verlangde
drie dagen geleden, maar ik kon het niet goed onder woorden brengen.” 5% van de patiënten is
burn-out, uitgebrand. Hun ziekte heeft hen in de steek gelaten. Vaak is de prijs die ze voor hun
hoop hebben betaald erg hoog geworden. De ziekte vordert niet, maar hun lijf is er helemaal
door uitgeput. Ze zijn niet in staat om enige activiteiten te ontplooien.

Een voorbeeld is een patiënt, die een hersentumor had. Hij onderging een grote operatie, waarbij een
deel van de tumor werd verwijderd. De man heeft de operatie overleefd. Hij kon nog wel communiceren,
nog wel praten maar emotioneel kon hij niets meer.
Hij lag een aantal maanden in het hospice en keek alleen maar naar het plafond. Na 20 jaar huwelijk
kon hij zijn echtgenote emotioneel niet herkennen. Ze was een vreemde voor hem geworden.
Dat is echt iets afschuwelijks. Iedereen ging kapot aan deze patiënt.

Dat is een burn-out. Het komt zelden voor maar het is een heel moeilijk probleem.
Men moet enorme sterke schouders hebben om dat probleem te dragen. Je steunt elkaar
en de familie eromheen om er zelf niet aan kapot te gaan. Burn-out geldt niet alleen
voor de patiënt maar ook voor zijn omgeving. Burn-out kan gemakkelijk leiden tot de
vraag naar euthanasie en dat is begrijpelijk. Omdat de situatie zo hopeloos eruitziet is het
makkelijker om Burn-out te voorkomen dan te behandelen.

De derde categorie patiënten is controle-georiënteerd; “control freaks” in het Engels.
Dit betreft 1% van de patiënten die het hospice opzoeken. In de algemene praktijk komt
dit vermoedelijk vaker voor. Het zijn mensen die in principe alles willen controleren.
Die willen graag dood maar niet voor de verjaardag of oudjaar.
Niet op deze wijze maar op een andere manier. In het hospice worden weinig van deze
patiënten gezien. Vermoedelijk zijn deze mensen bang om in het hospice hun autonomie,
de controle over hun doen en laten te verliezen. Het is een groot probleem. Hier speelt
niet de medische noodzaak maar meer de intrinsieke wens om alles te controleren een
belangrijke rol.

10% van de patiënten verkeert in een depressie. Het is heel moeilijk om die diagnose te
stellen in deze fase. Hun wens om euthanasie, zelfdoding komt vanuit de depressie.
De depressie, mits vroeg ontdekt kan goed behandeld worden en vormt zelden een
noodzaak om tot levensverkortende handelingen over te gaan.

Tot slot zijn er 4% zeer extreme gevallen, patiënten bij wie alles geprobeerd is.
Een patiënt die voortdurend gilt van pijn of veel last heeft van iets anders. Men heeft
alles gedaan wat men kon. Het lijkt erop dat in deze extreme situaties die overigens
heel zelden voorkomen, extreme middelen toegepast moeten worden. Soms betekent
dit behandelen van pijn met extreme, of onconventionele middelen met een risico
van (dodelijke) complicaties. Soms betekent dit zodanig opvoeren van de pijnbehandeling
dat de patiënt in slaap valt en er (secundair) aan overlijdt. Zo’n terminale sedatie is
naar onze mening in een extreme situatie een goede oplossing. Onze intentie is op dat
moment nog steeds symptoomcontrole. Men moet hier een  onderscheid maken tussen
terminale sedatie en euthanasie dat (primair) het doel heeft om het leven te bekorten.

TENSLOTTE

In het bovenstaande is geprobeerd om de problemen binnen palliatieve zorg te schetsen.
Integratie van de kennis en ervaring, opgedaan in de eerste en tweede lijn, bij diverse
groepen professionals en vrijwilligers lijkt een belangrijke opdracht voor de toekomstige
hulpverleners. Revolutie in de zorg voor stervenden zal niet bereikt worden door het
uitvinden van nieuwe technieken, maar door het integreren van de bestaande
kennis en ervaring. Dit lijkt een geringe uitdaging voor onze technologie georiënteerde
maatschappij.
Kunnen we de vraag naar euthanasie voorkomen zonder de autonomie van de patiënt aan
te tasten? Ja, ik ben overtuigd van wel. Als we maar vroeg met de preventie beginnen.
Opvoeden begint al heel vroeg in het leven. Door sterven en dood te aanvaarden als iets
wat onherroepelijk en natuurlijk bij het leven hoort scheppen we de kans voor anderen
om op natuurlijke en autonome manier hun beslissingen te nemen. Veel van de angst
voor het onbekende, wat een van de belangrijkste redenen is om te vragen naar euthanasie,
zal verdwijnen.

(bovenstaande is een bewerking van de voordracht gehouden op het symposium ‘Creatieve
geneeskunde met palliatieve zorg’ dd 19 nov. 1999).

Reacties uitgeschakeld voor Palliatieve zorg en de praktijk

LUSTRUMSYMPOSIUM STICHTING MEDISCHE ETHIEK 29 NOVEMBER 2003 – Zelfbeschikkingsrecht: begrensd of onbegrensd?

PVH 11e jaargang – 2004 nr. 2, p. 49-55 Door Mgr. dr. W.J. Eijk bisschop van Groningen, arts en moraaltheoloog De gezondheidszorg is op de eerste plaats een integraal onderdeel…

PVH 11e jaargang – 2004 nr. 2, p. 49-55

Door Mgr. dr. W.J. Eijk
bisschop van Groningen, arts en moraaltheoloog

De gezondheidszorg is op de eerste plaats een integraal
onderdeel van het maatschappelijk leven en de heersende
cultuur. Daardoor staan de ontwikkelingen in de
gezondheidszorg niet los van de veranderingen die de
algemene cultuur ondergaat. Vooral de vooruitgang in de
beheersing van de natuur en de techniek is hierbij een
bepalende factor. De ontdekking van de landbouw markeerde de
geleidelijke overgang van het jagersleven met zijn nomadisch
bestaan naar het agrarisch leven, waardoor de mens zich op
vaste plaatsen ging vestigen. Sneller verliep de overgang
naar het industriële tijdperk vanaf het einde van de
achttiende eeuw door de uitvinding van de stoommachine.

1. INFORMATIEMAATSCHAPPIJ EN AUTONOMIE

Een verandering die zich nog sneller voltrekt betreft de
opkomst van het post-industriële tijdperk of de
informatie-maatschappij, waarin wij nu leven.1 Nieuwe
middelen van communicatie, zoals de televisie sinds de jaren
vijftig en internet vanaf begin jaren negentig, maken snelle
uitwisseling van informatie mogelijk, tussen verschillende
landen en culturen over de hele wereld. Dat heeft de
maatschappij grondig veranderd. Het prototype van het
industriële tijdperk was de arbeider die een of hooguit
enkele relatief eenvoudige machines bediende. Het prototype
van onze maatschappij is degene die via computers een
complex van ingewikkelde machines aanstuurt. Hij overziet en
domineert een menigte aan gegevens in een oogwenk.

Wie participeert in onze informatiemaatschappij beschikt
over een grote hoeveelheid gemakkelijk beschikbare
informatie. Dat is een voordeel, maar ook een nadeel.
Laatst las ik:
“ Een middeleeuwer had in zijn hele leven minder informatie te
verwerken dan een lid van de informatiemaatschappij in
één uur.” Dat is gechargeerd, maar er zit veel in.

Informatie leidt automatisch tot democratisering. In mei dit
jaar was ik twee weken op de Filippijnen, in het bisdom
Ilagan, noordelijk op het eiland Luzon. De meeste dorpen
hebben er geen elektriciteit, televisie, telefoon of
internet. Alleen met een draagbare radio die op batterijen
werkt, kun je ook in de meest afgelegen gebieden informatie
ontvangen. Voor politici die liever niet teveel democratie
willen hebben, is dat reden om radiostations die een hen
onwelgevallige boodschap uitdragen, met allerlei juridische
trucs of grof geweld uit de lucht te houden. Kennis is
macht, zegt het adagium. Wie veel weet, laat zich niet
zomaar door een ander iets aanpraten. Wie veel weet, heeft
de neiging voor zichzelf beslissingen te nemen en dat niet
aan een ander over te laten. De informatiemaatschappij
baande de weg voor het huidige streven naar
zelfbeschikkingsrecht en de daarmee verbonden autonome
ethiek.
De arts loopt daar regelmatig tegenaan, al was het alleen
maar doordat de media zich gretig op zijn terrein storten.
Televisieprogramma’s over hart- en vaataandoeningen,
kanker, stofwisselingsziekten, gezonde voeding, vetzucht en
cosmetische chirurgie trekken veel kijkers. De ochtend erna
wordt de dokter geconfronteerd met een patiënt die van
een bepaald onderwerp meer af weet dan hij, ten minste
wanneer hijzelf het desbetreffende programma heeft
gemist.
Hoe jonger de patiënt, hoe beter geïnformeerd, met
name via internet, en bijgevolg autonomer: de patiënt
staat in ieder geval meer op zijn zelfbeschikkingsrecht dan
in het verleden. Dat kan heel terecht zijn: het gaat
tenslotte om zijn lichaam, zijn welzijn en zijn leven.

De medische ethiek of de bio-ethiek die zich vanaf de jaren
vijftig losmaakte van de moraaltheologie en de filosofische
ethiek als een afzonderlijke discipline ontwikkelde zich
geheel onder het gesternte van de autonome ethiek. Al in
1954 legde de vrijzinnige protestantse ethicus Joseph
Fletcher in zijn Medicine and morals grote nadruk op het
zelfbeschikkingsrecht van het individu dat als enige in
staat is de eigen situatie te analyseren en op basis daarvan
met zijn persoonlijk geweten tot een juiste ethische
afweging te komen.
Naast deze algemene ontwikkeling in onze westerse cultuur
bevorderden twee factoren dat binnen de gezondheidszorg de
autonomie van de patiënt een centraal thema werd. Tot
de jaren zestig bestond er algemeen een groot vertrouwen in
de gezondheidszorg en de wetenschap. Daar kwam echter juist
door het vrijkomen van informatie voor een breed publiek
verandering in.

Vooral het uitkomen van schandalen tastte het vertrouwen in
de gezondheidszorg aan. Het schandaal rond de Tuskegee
Syphilis Studie deed in de jaren zeventig veel stof
opwaaien. Tussen 1932 en 1972 onderzocht de United States
Public Health Service hoe de geslachtsziekte syfilis zonder
behandeling verliep bij 600 zwarte mannen uit arme
bevolkingslagen. 399 van hen leden aan syfilis, de andere
201 niet. Voor hun deelname aan het onderzoek ontvingen zij
een compensatie in de vorm van gratis maaltijden, medische
begeleiding en een uitvaartverzekering. Deze konden zij goed
gebruiken. Ook nadat penicilline, een effectief geneesmiddel
tegen syfilis, vlak na de Tweede Wereldoorlog algemeen
beschikbaar was geworden, werd geen behandeling ingesteld.
In dit experimentele onderzoek stierven syfilislijders die
probleemloos gered hadden kunnen worden een afschuwelijke
dood. Aan de proefpersonen werd amper informatie verstrekt
over de ware toedracht van het onderzoek. Zij waren niet op
de hoogte van de diagnose. Volstaan werd met de mededeling:
u hebt ‘a bad blood’.
Door deze en vergelijkbare gebeurtenissen ging men beseffen
dat de maatschappij controle moet uitoefenen op
experimenteel medisch onderzoek. Bij wet moesten garanties
kunnen worden afgedwongen dat de deelname van proefpersonen
was gebaseerd op vrijwilligheid. Voor een weloverwogen
beslissing is voldoende informatie nodig. Bovendien mag de
eventuele proefpersoon niet onder druk staan, bijvoorbeeld
door de vrees dat hij minder aandacht van de arts zal
krijgen als hij zijn medewerking aan het onderzoek weigert.
Door de belofte van strafvermindering of verlichting van het
gevangenisregiem kunnen gevangenen danig in verleiding komen
zich als proefpersoon ter beschikking te stellen.
Tegenwoordig is voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek
een ‘informed consent’ vereist, een toestemming
van de proefpersoon verleend op basis van adequate
informatie en in vrijheid.

Een tweede belangrijke factor was de groeiende weerstand in
de zestiger jaren tegen vergaande medische beslissingen.
Artsen moesten nog leren hoe met medische technieken om te
gaan. Zij konden patiënten sinds de Tweede Wereldoorlog
met beademing, operatief ingrijpen, bestraling en
chemotherapie eindeloos in leven houden. Bij een stervende
patiënt werd nog het hemoglobinegehalte gecontroleerd
en ijzerinjecties gegeven. Schokkend waren de beelden in het
boek Medische macht en medische ethiek van de Leidse
hoogleraar in de psychiatrie Van den Berg uit 1969. Hij
toonde onder meer een man bij wie het halve lichaam was
geamputeerd om een kwaadaardige tumor radicaal te
verwijderen.3 Ik ben er zelf in 1977 tijdens mijn co-assistententijd
getuige van geweest hoe bij een oude dame
met doorligwonden aan de enkels en ter hoogte van het
staartbeen beide benen werden afgezet zonder overleg met
haar, onder protest van de zaal-assistente. Zo rees de voor
de hand liggende vraag wie uiteindelijk over dit soort
vergaande ingrepen had te beslissen: was dat alleen de arts
met zijn professionele kennis of had de patiënt ook wat
in te brengen? Men ging zich afzetten tegen wat wel
gekenschetst is als de ‘Hippocratische geneeskunde’,
die paternalistisch zou zijn en alleen het ‘principe
van wel doen’ zou erkennen: ‘Doctor knows best’.4

De gemiddelde patiënt in een informatiemaatschappij
hoort van genoemde schandalen en beseft welke impact de
toepassing van medische technieken op zijn leven kan hebben.
Het is begrijpelijk dat hij een woordje mee wil spreken. Zo
ontstond het concept van de mondige patiënt die de
verhouding tussen arts en patiënt drastisch veranderde.
Vanaf het begin van de medische ethiek als zelfstandige
wetenschap heeft de mondigheid of het zelfbeschikkingsrecht
van de patiënt centraal gestaan. Tegen de achtergrond
van de geschetste ontwikkeling was dat ook nodig.

Andere gevolgen van deze ontwikkelingen waren het recht om
de eigen patiëntgegevens in te zien en het recht op
privacy en confidentialiteit. Dit laatste was altijd al
vereist binnen de arts-patiëntrelatie, maar kreeg nu in
onze informatiemaatschappij een extra accent vanwege het
risico dat persoonlijke gegevens die elektronisch zijn
opgeslagen, in verkeerde handen terechtkomen.
Het spreekt voor zich dat het een groot goed is als mensen
door over voldoende informatie te beschikken aan het sociale
en politieke leven kunnen deelnemen. Ongetwijfeld heeft de
patiënt de hoofdrol bij de beslissing over de
toepassing van medische behandeling of operatief ingrijpen.
Het christendom, waarvan ik een representant ben, benadrukt
en bevordert het nemen van verantwoordelijkheid van de mens
voor zichzelf. Het ziet immers de vrijheid als het meest
karakteristieke kenmerk van de mens, geschapen naar Gods
beeld en gelijkenis. In dit opzicht valt te bedenken dat het
concept van de vrije wil door de joods-christelijke traditie
is ontdekt en geformuleerd. Hoe hoogstaand de klassieke
Griekse filosofie ook was, met het idee van de vrije wil is
zij nooit klaargekomen.

2. ONDERHANDELEN OVER WAARDEN

Het is altijd moeilijk gebleken in de geschiedenis van de
mensheid om een evenwicht te vinden. Het is niet gebleven
bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid. Gaandeweg
ontstond de trend om te beschikken over de betekenis van de
werkelijkheid als zodanig, los van een traditie of een
gemeenschap en op basis daarvan eigen keuzes en gedragingen
goed- of af te keuren. Het vermogen om een grote hoeveelheid
informatie te domineren verleidt tot het domineren van de
waarde van de waargenomen realiteit. Bij de keuze voor
euthanasie geldt niet als uitgangspunt de waarde van het
menselijk leven op zich, maar de waarde die de patiënt
eraan toekent. Heeft het leven in zijn ogen alle waarde
verloren, dan kan hij ervoor kiezen het te laten
beëindigen. De vraag is: heeft het leven nu een
voorgegeven waarde op zich, of hangt die waarde af van
oordeel van de patiënt of van anderen?

Niet zonder enig pathos constateert Thomas Murray, directeur
van een instituut voor biomedische ethiek in Cleveland,
Ohio: autonomie werd van een ‘strijdkreet van de
onderdrukten’ (battle cry of the oppressed) tot ‘verzamelkreet
voor hen die sommige soorten van morele verbintenissen –
vrijwillig en competent aangegaan – verheffen boven andere
morele belangen en waarden (rallying cry for those who
elevate certain kinds of moral commitments – those chosen
voluntarily and competently – over all other moral concerns
and values).5’
Het zakelijk contract (in de gezondheidszorg bijvoorbeeld de
behandelovereenkomst) en het ‘informed consent’
bepalen de arts-patiëntrelatie. Het zakelijk contract
geldt als het model voor een gezonde ethische relatie. De
essentiële inhoud van de arts-patiënt-relatie is
het informed consent. Niet zozeer telt waarover tussen arts
en patiënt overeenkomst is bereikt, maar het feit dat
de overeenkomst van de kant van de patiënt met
voldoende informatie en in alle vrijheid is gesloten. De
overeenkomst kan gaan zowel over participatie als
proefpersoon in een experiment en levensverlengend handelen
als over levensbeëindigend handelen en een
geslachtsverandering.

Zo rijst de vraag: over wat valt te onderhandelen? Wat mag
de patiënt allemaal eisen? Autonomie opgevat als
bescherming tegen onattente of zelfs gewetenloze
onderzoekers en tegen paternalistische artsen die hun
grenzen niet kennen, verdient alle waardering en
ondersteuning. Maar ontstaat er geen probleem als autonomie
ook betekent dat de patiënt alles kan eisen en dat hij
ook morele waarden onderhandelbaar kan maken?
Zelfbeschikkingsrecht is nodig, maar kan ook
doorschieten.

De Amerikaanse arts en filosoof Engelhardt ziet het principe
van autonomie, later door hem principe van permissiviteit
genoemd, als een absoluut moreel principe. Nooit mag men
tegen de autonomie van de patiënt ingaan. Na een
weloverwogen suïcidepoging mag de arts de patiënt
niet tegen diens wil het leven redden. Dat zou paternalisme
zijn, vaderlijke bevoogding.6 Beauchamp
en Childress zien het autonomieprincipe als een beginsel dat ‘op
het eerste gezicht’ bindend is (prima facie binding). Het kan
echter onder sommige omstandigheden ‘overruled’ worden door
sociale belangen.7

De grens van dit ruime autonomiebegrip zou liggen, volgens
sommigen zoals Engelhardt uitsluitend, in het principe dat
men een ander geen schade mag berokkenen. Roken op een
eiland mag, maar niet op plaatsen waar anderen door passief
meeroken schade aan de gezondheid oplopen. Het laatste is al
een omstreden kwestie, maar daar vanaf gezien: om te weten
wat schade is, zal men een objectief criterium moeten hebben
om goed en kwaad te kunnen onderscheiden. Als alle waarden
een individuele inschatting zijn, is zo’n criterium
echter niet te formuleren. Hoe bijvoorbeeld pornografie in
te schatten: is het een kwestie van vrije meningsuiting, dus
een vorm van autonomie, of brengt het schade toe aan de
waardigheid van de vrouw? Een voorbeeld van een heel andere
aard betreft het omstreden ‘slippery slope’
argument: begeven we ons met de acceptatie van
levensbeëindigend handelen op verzoek niet op een
gladde helling, met als gevolg dat de norm voor het respect
voor het menselijk leven verder wordt opgerekt? Betekent dat
geen schade voor een sociaal belang (tegelijkertijd ook een
persoonlijk belang van de leden van de samenleving, want het
algemeen welzijn vindt uiteindelijke zijn terminus in het
persoonlijk welzijn)?
In de praktijk zien we frequent dat mensen zich een ruime
mate van autonomie toedichten. De autonome mens neigt zich
te ontwikkelen tot een individu dat van alles voor zichzelf
kan eisen. Er is een tendens onmiddellijke behandeling te
verlangen zonder wachttijd en soms ook medische zinloze
behandeling die hoge kosten met zich meebrengt zonder met
belangen van anderen rekening te houden. Hij kan ook zaken
eisen die tegen de persoonlijke opvattingen van de
hulpverlener indruisen: levensverlengende behandeling waar
die niet geproportioneerd is, of levensbeëindigend
handelen van de arts die daar ethische bezwaren tegen heeft.
Ook artsen die euthanasie niet principieel uitsluiten,
constateren soms tot hun ongenoegen dat na de
inwerkingtreding van de Wet toetsing levensbeëindigend
handelen op verzoek patiënten in toenemende mate
euthanasie en hulp bij suïcide zien als iets waar zij
recht op hebben en kunnen opeisen.8
Hoe valt zelfbeschikkingsrecht zo te formuleren en te
definiëren dat het in de medische ethiek een
hanteerbare maatstaf wordt? Daarvoor is nodig dat we
helderheid verkrijgen over wat we met autonomie of
zelfbeschikkingsrecht bedoelen.

3. HET GEïSOLEERDE INDIVIDU

Wie is die autonome ‘ik’ die zoveel kan eisen?
Velen zullen tegenwoordig zeggen: die ‘ik’ is
het bewustzijn, datgene in het brein waardoor de mens zich
als mens onderscheidt. Dat bewustzijn is uiteindelijk de
bron van elke vrije beslissing. Het is een ‘ik’
gezien als geïsoleerd functionerend ten opzichte van
medemensen of de samenleving als geheel, ook los van de
waarden waarvoor de samenleving mocht staan. Het is tevens
een ‘ik’ geïsoleerd van het eigen lichaam:
het kan immers de waarde of onwaarde daarvan bepalen.

Het bewustzijn is geen gemakkelijk onderwerp om te
bestuderen. Dat geldt zowel voor psychologen als filosofen.
In zijn dagboek van de zomer van 2002 schrijft Willem-Jan
Otten: “ Een bos waar we een kwartier omheen kunnen
lopen is ons bewustzijn – zodra we het betreden kost het
precies een leven om het te doorkruisen.”9
De hamvraag is: bestaat er zo’n geïsoleerd
autonoom ‘ik-bewustzijn’ Ik zal proberen aan te
tonen dat een geïsoleerd autonoom ik een illusie is.

Een soeverein ‘ik’ los van medemensen bestaat sowieso niet.
“ Mensen zijn zowel het resultaat van hun omgeving als de
schepper ervan; daarom ontzenuwt elke beschouwing van een
individu onafhankelijk van zijn relaties en gemeenschappen
zichzelf,”10 aldus Gaylin. Wie ik zelf ben, kan ik alleen ontdekken
door mijn relaties met medemensen: ik ben
ouder of kind, partner, werkgever of werknemer, arts of
patiënt. Ook het eigen karakter en de eigen aanleg
krijgen pas perspectief in de ontmoetingen met medemensen.
Kansen om ermee te woekeren worden geboden door de concrete
mensen die ik in het leven tegenkom. Het is in dit verband
opmerkelijk dat juist in een tijd als de onze die zo op
zelfbeschikkingsrecht staat, er een sterk conformisme
bestaat. Sociologen valt op dat jongeren het idee hebben dat
ze voor zichzelf keuzes maken, maar zich tegelijkertijd
sterk laten bepalen door wat anderen van hen denken.11 Vroeger
in de periode van de verzuiling bestond er een
veelkleurigheid aan diverse opvattingen. Nu is het politiek
incorrect een duidelijke opvatting uit te dragen.

Ook een opvallende manier van kleding of lichaamsdecoraties
zijn niet zomaar uitingen van vrijheid. De behoefte op te
vallen en zich te onderscheiden wordt veelal ingegeven door
minderwaardigheidsgevoelens, die de vrijheid aan banden
leggen. Angst en schaamte voor anderen zijn in niet geringe
mate doorslaggevend voor onze gedragingen.

De mens wordt wat hij is mede door de ontmoetingen met
medemensen. Tekenend is in dit verband het verhaal van
Pinocchio. Hij blijft een houten marionet zolang hij zich
aan zijn verantwoordelijkheid onttrekt en zich daardoor in
allerlei waanzinnige avonturen stort. Pas wanneer hij
mededogen krijgt met zijn maker Gepetto en een poging
onderneemt om die te redden wanneer die op zee in een storm
gevaar loopt te verdrinken, kan hij mens worden. In het
verlengde hiervan: de mens kan pas echt mens worden door
zijn relatie met zijn Schepper die hem tot zijn heeft
gebracht en naar Wiens beeld hij geschapen is.

Niet alleen door wat het ‘ik’ ontvangt van de
omgeving, maar ook door wat het aan de omgeving geeft, is
het ten diepste gerelateerd aan medemensen. Mijn keuzes
hebben gevolgen voor anderen en de samenleving.
Financiële middelen benut voor een individu om zijn
leven in stand te houden, zijn mobiliteit te verbeteren of
zijn uiterlijk te verfraaien kunnen niet voor anderen worden
ingezet. Het genieten van pornografische literatuur kan niet
louter worden afgedaan als een privé-aangelegenheid,
in de zin van: ‘wie ertegen is, leest het dan maar
niet’. Want pornografische literatuur impliceert vaak
– zoals eerder opgemerkt – een aantasting van de waardigheid
van de vrouw.

Het autonome ‘ik’ kan ook niet geïsoleerd
worden beschouwd van zijn lichaam. Toch gebeurt dat op grote
schaal, ook al wordt er in de medisch-ethische literatuur
weinig over geschreven. Vaak wordt er stilzwijgend van
uitgegaan. In zijn Medicine and morals schreef Fletcher:
“ Maar het lichaam is een het; Het is geen persoon … Een veel
betere analogie ligt in de kunstenaar en zijn materiaal: de
mens is de kunstenaar, het lichaam het materiaal; een goed
kunstenaar houdt van zijn materiaal en respecteert het, maar
hij is altijd de kunstenaar.”12

De menselijke persoon is het ik-bewust-zijn dat tegenover
zijn lichaam staat als materiaal, als een manipuleerbaar
object. Dat is het lichaam in onze samenleving in toenemende
mate. Afslankingskuren, fitness, anabole steroïden
moeten het lichaam in de gewenste vorm brengen. Cosmetische
ingrepen moeten lichaamskenmerken die niet pathologisch
zijn, maar wel ongewenst, wegwerken. Er oud uitzien lijkt
wel verboden. Tatoeages en andere lichaamsdecoraties moeten
het lichaam verfraaien. Het is hét middel geworden om
indruk te maken op anderen.

Maar valt dat autonome bewustzijn wel zo los te denken van
het lichaam? De inhoud van het bewustzijn zijn beelden
ontleend aan de waarneming van het eigen lichaam en de
omgeving. De biologische identiteit van het lichaam, bepaald
door het DNA, heeft ook zijn repercussie op de inhoud van
het bewustzijn. Feitelijk kun je het bewustzijn niet los
denken van de lichamelijke existentie van de mens, ook niet
als men, zoals ik, aanneemt dat de mens naast een
lichamelijke een geestelijke dimensie heeft.

Dat neemt echter niet weg dat ook het lichaam een
essentiële dimensie van de mens is.13 Hij heeft niet zijn
lichaam, maar is het.14 Daarom is het lichaam geen ‘het’,
geen ‘ding’ dat te manipuleren valt. Het is net
als de mens een doel op zich en nooit alleen een middel. De
mens kan niet de waarde van het eigen lichaam bepalen zonder
over zichzelf te oordelen.

4. GRENZEN AAN ZELFBESCHIKKING

Daarom zijn er aan het beschikkingsrecht van de mens over
zijn lichaam grenzen gesteld: hij mag therapeutisch
ingrijpen en eventueel organen of lichaamsdelen opofferen,
bijvoorbeeld bij kanker of gangreen, als dat voor zijn
genezing noodzakelijk is. Therapeutisch ingrijpen is een
dienst aan de mens, waarbij het lichaam en zijn integriteit
doel op zich zijn. Hierin ligt het recht besloten over het
lichaam te beschikken. Dit recht is begrensd doordat het
alleen geldt voor zover er een therapeutisch doel in het
geding is.15

Overigens haast ik mij toe te voegen dat het hier om een
ethische beschouwing van de grenzen van autonomie of
zelfbeschikking gaat. Wat juridisch valt af te dwingen is
een andere zaak. Ethisch gezien kan het discutabel zijn als
een patiënt een bepaalde behandeling weigert. De arts
kan op goede gronden niet alleen om professionele maar ook
ethische redenen ervan overtuigd zijn dat de patiënt de
betreffende behandeling zou moeten ondergaan. Juridisch ligt
dat echter anders. De arts is niet geautoriseerd een
wilsbekwame patiënt tegen diens wil te behandelen. Niet
elk ethisch goed gedrag is afdwingbaar. Ethiek en recht
vallen niet samen. Niet alles wat ethisch goed is komt in
aanmerking om langs juridische weg te worden afgedwongen.
Eveneens is niet alles wat ethische bezwaren oplevert langs
juridische weg te verbieden. Dat zou een maatschappij
ondraaglijk maken en een controle vergen die alle perken te
buiten gaat. Iets langs juridische weg afdwingen is alleen
aan de orde wanneer ethische bezwaarlijke handelingen het
algemeen welzijn bedreigen.

Zo kan de overheid mensen verdacht van de infectie SARS
dwingen om in quarantaine te gaan en zich te laten
onderzoeken en zo mogelijk behandelen. Anders loopt de
volksgezondheid gevaar. Een discussiepunt is of de overheid
bij uitzondering mensen die in hongerstaking gaan, onder
dwang voedsel kan laten toedienen, bijvoorbeeld door middel
van een subclavia-infuus (een infuus in een grote ader onder
het sleutelbeeld dat bloed afkomstig van de arm afvoert).
Deze vraag rees toen Volkert van der G, de moordenaar van
Pim Fortuyn in hongerstaking ging. Door zo zijn leven te
beëindigen zou hij zijn proces en straf ontlopen.
Bovendien zou men zo nooit te weten kunnen komen of hij
alleen dan wel in opdracht van een ander of een organisatie
Fortuyn had doodgeschoten. Als dat op grote schaal zou
voorkomen, dan zouden veel criminelen hun gerechte straf
ontlopen.

Tot nu toe is autonomie benaderd als het recht om in
vrijheid over zichzelf te beschikken. Het woord autonomie
kan ook betekenen de capaciteit om vrij te handelen. Wie
handelt onder druk van minderwaardigheidsgevoelens, de
publieke opinie en de reclamewereld is in feite geen ‘autonoom’
handelend individu. Eén aspect zijn de rechten die
iemand heeft om over zichzelf te beschikken, een ander
aspect is het feitelijke vermogen, de interne vrijheid die
een individu heeft om zelfbeschikkingsrecht uit te
oefenen.

De echte vrijheid is geen externe vrijheid, de vrijheid van een wet,
een autoriteit, een samenleving, medemensen, maar
de interne vrijheid, de vrijheid voor een doel: te leven
volgens het eigen mens zijn, dat te zijn en te doen wat je
als mens moet zijn en doen. Interne vrijheid stelt een mens
in staat verantwoordelijkheid te dragen voor zijn handelen.
Maar om verantwoordelijkheid te kunnen dragen, moet er een
maatstaf zijn. Die ligt in wat de mens is. Zo zien we dat
autonomie als interne vrijheid en autonomie als recht
verbonden aan het mens-zijn elkaar ontmoeten. Vrijheid
zonder een maatstaf is geen vrijheid, want vrijheid
impliceert het dragen van verantwoordelijkheid en dat is
zonder een maatstaf niet mogelijk. En het is de opdracht van
de mens om vrij te zijn: dat is zijn wezenskenmerk.
Vrijheid, recht en moraal vallen daarom uiteindelijk
samen.

Dat geldt ook voor vrijheid en autonomie in christelijke zin
(vg. Gal. 5,1-24). Volgens de encycliek Veritatis Splendor is
de echt autonome mens de mens die innerlijk zodanig vrij is
dat hij volgens zijn menselijke natuur als richtsnoer kan
leven (Veritatis Splendor nr. 40; vgl. Gaudium et Spes nr.
41; Rom. 2,14).16 Fundamentele waarden en normen zijn in
deze zin niet heteronoom (dat wil zeggen door een ander
opgelegd), maar autonoom: zij vloeien voort uit het eigen
mens-zijn. Het christendom leert dat de autonome mens de
door Jezus Christus verloste mens is, omgevormd naar Diens
beeld (Rom. 8,29; vgl. Evangelium Vitae nr. 45), het
volmaakte beeld van God (Hebr. 1,4).

Bij de realisering van waarden en de toepassing van normen
heeft de mens een zekere inventiviteit en creativiteit. Dit
is een rechtmatige vorm van autonomie (Gaudium et Spes nr.
41; Veritatis Spendor nr. 40). Deze autonomie behelst echter
niet de competentie om de eigen wezensstructuur en de
daaraan inherente waarden en normen te ontwerpen.17

5. CONCLUSIE

Zelfbeschikking is een groot goed. In een
informatiemaatschappij als de onze zijn patiënten, mits
adequaat voorgelicht door hun behandelend arts, meestal in
staat hun medische belangen redelijk in te schatten. De
erkenning van zelfbeschikking voorkomt dat mensen tegen hun
wil aan medisch-wetenschappelijk onderzoek of behandeling
worden blootgesteld. Zelfbeschikking heeft echter haar
grenzen, daar waar fundamentele waarden in het geding
zijn.

NOTEN

1. Voor deze drie golven in de cultuurgeschiedenis zie A.
Toffler, The third wave, New York: William Morrow,
1980; M. Castells, The rise of the network society,
Malden: Blackwell Publishers, 1996.
2. J. Fletcher, Morals and medicine, Boston: Beacon
Press, 1965 (3e ed., 1e ed. 1954).
3. J.H. van den Berg, Medische macht en medische ethiek,
Nijkerk: G.F. Callenbach, 1969, pp. 31-34.
4. R.M. Veatch, Which grounds for overriding autonomy are
legitimate?, Hastings Center Report 26 (1996), nr. 6, pp. 42-43.
5. Th. Murray, Communities need more than autonomy,
Hastings Center Report 24 (1994), nr. 3, p. 32.
6. H. Tristram Engelhardt, The Foundations of Bioethics,
New York/Oxford: Oxford University Press, 1986, pp.
66-87. In de tweede editie van zijn handboek heeft
de uitdrukking ‘principle of autonomy’
onder druk van kritiek vervangen door ‘principle
of permission’, zie H. Tristram Engelhardt, The Foundations of Bioethics,
New York/Oxford: Oxford University Press, 1996 (2 ∞ ed.), pp. 102-124.
7. T.L. Beauchamp, J.F. Childress, Principles of Biomedical
Ethics, New York/Oxford: Oxford University Press, 1994 (4 ∞ ed.).
8. I. Schretlen, Euthanasie kan voor mij geen optie zijn,
NRC Handelsblad (2001), 15 november, p. 6.
9. W.J. Otten, De bedoeling van verbeelding. Zomerdagboek, Amsterdam:
De Prom, 2003, p. 98.
10. W. Gaylin, Worshipping autonomy, Hastings Center
Report 26 (1996), nr. 6., p. 44.
11. M. Elchardus, Zonder maskers. Een actueel portret van
jongeren en hun leraren, Gent: Globe, 1999, p. 199-200.
12. J. Fletcher, Morals and medicine, op. cit., pp. 212-213.
13. Hier ontbreken de tijd en de ruimte om dieper in te gaan
op de mind-body-problematiek die hieraan ten
grondslag ligt. Zie voor een uitgebreide verhandeling daarvan
B.M. Ashley, Theologies of the body: humanist and christian, Braintree
(Massachusetts): The Pope John XXIII Medical-Moral
Research and Education Center, 1985.
14. G. Marcel, Journal métaphysique, Paris: Gallimard, 1927, pp. 236-237.
15. Voor een nadere uitzetting over het beperkt
zelfbeschikkingsrecht van de mens zoals aangegeven
door het totaliteitsprincipe of het therapeutisch
principe zie M. Zalba, Totalità (principio
di), in: Dizionario enciclopedico di teologia
morale, L. Rossi, A. Valsecchi, Cinisello Balsamo:
Edizioni Paoline, 1987 (7e ed.), pp. 1141-1150.
B.M. Ashley, K.D. O’Rourke, Health care
ethics. A theological analysis, Washington:
Georgetown University Press, 1997 (4e ed.), p.
219-221; E. Screggia, Manuale di bioetica. I.
Fondamenti ed etica biomedica, Milano: Vita e
Pensiero, 1996, p. 176-179.
16. Ook in de seculiere ethiek wordt gepoogd het
autonomiebegrip te nuanceren en te harmoniseren met
universeel geldende normen. Zo geeft O’Neill
de voorkeur aan een ‘principled autonomy’,
een Kantiaans autonomiebegrip. Dit houdt de eis in
dat we alleen zo handelen dat we kunnen willen dat
alle andere mensen op dezelfde manier handelen. Dit
onderscheidt zij van ‘individual autonomy’,
de autonomie van het onafhankelijke
geïsoleerde ‘ik’. Zie O. O’Neill, Autonomy and trust in bioethics,
New York: Cambridge University Press, 2002. Heyde
kwalificeert individualistische autonomie als een ‘erotische
autonomie’, die zichzelf zoekt in de relatie
met de ander: een autonomie-opvatting die eenzijdig
door het erotisch principe bepaald wordt, gaat
voorbij aan die andere dimensie die voor het wezen
van de mens wezenlijk is, namelijk de agapè.
In de agapè transcendeert het ‘ik’ zichzelf
en komt het tot zelfgave aan de ander: L. Heyde, De maat
van de mens. Over autonomie,
transcendentie en sterfelijkheid, Amsterdam: Boom,
2000, pp. 109-122, citaat op p. 110.
17. Voorzover de wezenstructuur van de mens onderdeel
is van Gods scheppingsordening is er tevens sprake van
theonomie. Dit is echter ook geen heteronomie,
omdat God de mens niets oplegt dat tegen zijn mens
zijn ingaat: Een dergelijke heteronomie zou
slechts een vorm van vervreemding zijn,
tegengesteld aan de goddelijke wijsheid en aan de
waardigheid van de menselijke persoon. Sommigen
spreken terecht van een theonomie of van theonomie
door deelname, omdat de vrijwillige gehoorzaamheid
van de mens aan de wet van God inderdaad een
deelname van de menselijke rede en de menselijke
wil aan de wijsheid en voorzienigheid van God
impliceert. Door de mens te verbieden te eten ‘van
de boom van de kennis van goed en kwaad’
bevestigt God, dat de mens oorspronkelijk deze ‘kennis’ niet
zelf bezit, maar er slechts deel aan heeft door middel van
het licht van de natuurlijke rede
en de goddelijke openbaring, die hem de eisen en
herhaalde oproep van de eeuwige wijsheid tonen (VS 41).

Reacties uitgeschakeld voor LUSTRUMSYMPOSIUM STICHTING MEDISCHE ETHIEK 29 NOVEMBER 2003 – Zelfbeschikkingsrecht: begrensd of onbegrensd?

LUSTRUMSYMPOSIUM STICHTING MEDISCHE ETHIEK 29 NOVEMBER 2003 – Eigen keuzen van patienten: schildrecht en claimrecht

PVH 11e jaargang – 2004 nr. 2, p. 56-58 Door Prof.dr. H.M. Dupuis emeritus hoogleraar Medische Ethiek aan de Universiteit Leiden 1. AUTONOMIE EN ZELFBESCHIKKING, TWEE BEGRIPPEN MET VERSCHILLENDE BETEKENIS…

PVH 11e jaargang – 2004 nr. 2, p. 56-58

Door Prof.dr. H.M. Dupuis
emeritus hoogleraar Medische Ethiek aan de Universiteit Leiden

1. AUTONOMIE EN ZELFBESCHIKKING, TWEE BEGRIPPEN MET VERSCHILLENDE
BETEKENIS

Autonomie en zelfbeschikking zijn tegenwoordig vaak in de
mond genomen begrippen, die door velen ten onrechte als
synoniemen worden beschouwd. Inderdaad kan ‘zelfbeschikking’
een juiste vertaling van het engelse ‘autonomy’
zijn, maar vaker heeft ‘autonomie’ of ‘autonomy‘ bepaald
een andere niet zelden meer uitgebreide betekenis.
De term wordt meestal aan de filosoof Kant toegeschreven.
Bij Kant staat autonomie voor de morele verantwoordelijkheid
van ieder redelijk wezen om zelf te toetsen wat er zich aan
regels en geboden aan hem voordoen. Het gaat hier dus om een
existentiële morele conditie van de mens. Bij het
menszijn behoort in deze visie dat in laatste instantie het
individu verantwoordelijk is voor elk moreel uitgangspunt
dat hij kiest. Deze positie van Kant houdt overigens geen
ontkenning in van de betekenis van Gods wil of Gods geboden.
Ook voor de (protestantse) Kant waren Gods geboden van groot
moreel gewicht. Maar de morele actor die volgens die geboden
wil handelen en zich in zekere zin die geboden
toeëigent, is voor die toe-eigening verantwoordelijk en
kan daarop worden aangesproken. Het is zeer de vraag of
autonomie in deze zin tegenover heteronomie staat. Dat
laatste is zeker het geval als autonomie de betekenis heeft
van het zichzelf de wet stellen, in tegenstelling tot het
zich de wet laten stellen door een Ander (God). Dit is
wél het tegenovergestelde van heteronomie.

Sinds Kant is het moeilijk om heteronomie te aanvaarden als
een soort directe morele regelgeving. De gelovige staat
immers altijd voor het probleem dat de wil van God, bij
voorbeeld zoals aangegeven in de natuur, vraagt om een
nadere interpretatie en toetsing door de morele actor.
Gehoorzaamheid aan God is mijns inziens ook in de visie van
Kant een moreel verdedigbare optie, mits iemand op de keuze
daarvoor (en de consequenties daarvan) mag worden
aangesproken.

Er is nog een derde betekenis van autonomie, namelijk een
volkenrechtelijk autonomie- begrip. Deze betekenis van
autonomie benadert qua betekenis het begrip ‘zelfbeschikking’
wellicht nog het meest. In eerste instantie houdt
volkenrechtelijke autonomie het recht in van volken om
zichzelf te regeren. Hier ligt wellicht een analogie met het
begrip zelfbeschikkingsrecht, zoals dat – naar mijn mening
te onkritisch – in de gezondheidszorg wordt gehanteerd,
namelijk als recht van de patiënt om inzake medische
zaken het laatste woord te hebben. Deze volkenrechtelijke
betekenis van autonomie is, evenals dat geldt voor de
zelfbeschikking in de gezondheidszorg, een horizontaal
recht; dat wil zeggen een recht dat tussen mensen (volken,
dan wel artsen en patiënten) functioneert. Het is geen
theologisch begrip, omdat het immers niet de relatie van God
tot mens betreft. Anders gezegd: autonomie in
volkenrechtelijke en gezondheidsrechtelijke zin staat niet
in tegenstelling tot het begrip theocratie. Theocratie, dat
wil zeggen een staatsvorm waarin God (uiteraard
vertegenwoordigd door geestelijken) de samenleving beheerst,
staat tegenover democratie, de situatie waarin een
meerderheid van het volk wetten uitvaardigt.

2. ZELFBESCHIKKING IN DE GEZONDHEIDSZORG

Een nauwkeurige analyse van de opkomst en historie van de
term ‘zelfbeschikking’ als recht van de
individuele patiënt laat zien dat het hier vooral om
een protestbegrip gaat. Pleidooien voor deze zelfbeschikking
moeten primair worden geduid als een verzet tegen een als
ongewenst beschouwde autoriteit van artsen. Het fameuze, nog
altijd zeer goed leesbare boekje ‘Medische macht en
medische ethiek’ van J.H. van den Berg, zelf een arts
trouwens, laat dit duidelijk zien. Van den Berg bepleit in
dit boekje uit 1969 een samenspraak van arts en patiënt
inzake ingrijpende medische behandelingen. De term
zelfbeschikking noemt hij niet, maar hij zet wel de eerste
stap in de richting van dit concept. Arts en patiënt
staan in de visie van Van den Berg beiden voor de opgave om
verstandig om te gaan met de moderne medische mogelijkheden,
en dienen zich daarbij in redelijkheid af te vragen of een
medische behandeling wel wenselijk is. Geen nieuw geluid
misschien (er waren ook toen al genoeg verstandige artsen
die hun eigen handelen konden relativeren), maar wel een
geluid dat nog nooit eerder zo luid en duidelijk had
geklonken. Van den Berg liet met dramatische foto’s
zien hoe schadelijk goed bedoelde en technisch juist
toegepaste geneeskunde kon zijn.

De zelfbeschikking van de patiënt komt op in het licht
van een tamelijk kritische visie op geneeskunde en kan
alleen goed begrepen worden in het licht van het potentieel
schadelijke karakter van de geneeskunde. Als geneeskunde
immers alleen wel zou doen, zou er geen enkel argument zijn
voor zelfbeschikking van de patiënt. Het zou dan een
tamelijk leeg begrip zijn. Zelfbeschikking is de wens – en
later zelfs het recht – van de patiënt om zich te weren
tegen een te invasieve en te dominante geneeskunde. Het zij
nog eens benadrukt: zelfbeschikking is geen theologisch,
maar een horizontaal moreel en juridisch begrip. Het gaat om
de verhouding van mensen onderling, in het bijzonder van de
verhouding van zieken en hulpverleners, en met name
artsen.
Artsen kunnen immers niet claimen vertegenwoordigers te zijn
van een goddelijke wijsheid of waarheid. Artsen zijn mensen
met dezelfde rechten en plichten als andere mensen.
Alleen zij die aan artsen tevens een soort priesterfunctie
toeschrijven zouden zich tegenover hen van een beroep op
zelfbeschikking willen onthouden. Maar waar is een
legitimatie te vinden voor een dergelijk standpunt? Artsen
zijn geen priesters en hebben geen enkele bijzondere
professionele kennis van goddelijke instellingen.

3. ZELFBESCHIKKING ALS SCHILDRECHT

Dit brengt ons naar een nog meer specifieke omschrijving van
het begrip zelfbeschikkingsrecht. Ondanks de juridische
terminologie is hier sprake van een basaal moreel
uitgangspunt. Het gaat er daarbij om dat mensen niet aan
elkaar behoren te komen, ook dokters niet. Dit is in feite
de inhoud van artikel 11 van de Grondwet, een intens moreel
geladen artikel, dat de onaantastbaarheid van het lichaam
van ieder individu beschermt. De reden voor opname in de
Grondwetswijziging van 1983 was inderdaad onder meer gelegen
in het besef dat moderne (medische) wetenschap en (medische)
technologie een bedreiging kunnen vormen voor de integriteit
of de onaantastbaarheid van het lichaam. Geen medische
invasies dan die door de patiënt worden gewenst.
Simpeler kan het bijna niet.

Hoe belangrijk deze onaantastbaarheid juist ook in medische
zin is, wordt geïllustreerd door het recente Franse
drama rond Vincent Humbert. Deze zwaar gehandicapt geraakte
jongeman (hij was volledig verlamd, doof en blind geworden
na een ongeluk) weigerde de voor zijn voortbestaan
noodzakelijke, zeer uitgebreide en invasieve, medische
behandeling en verzorging, omdat hij niet langer wilde
leven. Dit nu bleek in Frankrijk totaal onmogelijk te zijn,
zoals ook de president van Frankrijk bevestigde. Daarmee
vond naar Nederlandse normen een flagrante schending plaats
van het integriteitprincipe en van het zelfbeschikkingsrecht
van de patiënt. Niemand behoeft in Nederland een
dermate invasieve behandeling te ondergaan tegen zijn zin.
Het gaat hier dan ook niet om suïcide of om euthanasie,
maar wel om een regelrechte weigering van behandeling. Deze
weigering van behandeling is in Nederland in 1995 in de Wet
op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (de WGBO)
vastgelegd. In feite gaat het hier om wat wel genoemd wordt
een schildrecht: de patiënt heeft desgewenst de
mogelijkheid om als het ware een schild te houden tussen
hemzelf en de arts. (Het verdere dramatische verloop van
deze casus is irrelevant voor mijn betoog).4.
Zelfbeschikking in de zin van zelfmanipulatie

Naast zelfbeschikking in de zin van het mogen weigeren van
medische ingrepen zijn er nog diverse andere invullingen van
zelfbeschikking. Zo kan er ook mee bedoeld worden dat mensen
zelf hun lichaam mogen manipuleren. Men kan bijvoorbeeld
denken aan sterilisatie, transseksuele chirurgie en
hormoontherapieën en aan sommige vormen van plastische
chirurgie, alle definitieve veranderingen van het eigen
lichaam. Ook zijn er tijdelijke veranderingen en
manipulaties van het lichaam mogelijk: bij voorbeeld de
anticonceptiepil, maar wellicht ook manipulaties in de zin
van gebruik van medicijnen, drugs en alcohol. Logisch
geredeneerd lijken de verschillen tussen de laatste
manipulaties relatief gering. Gedragingen als deze, dus
tijdelijke of definitieve manipulaties van het lichaam zijn ‘contra
naturam’ en passen daarom volgens velen niet binnen de
katholieke moraal. Omdat in het protestantisme de
natuurlijke zedenwet veel minder zwaar weegt, ligt het daar
anders. Vanuit protestantse moraal zou men eerder kunnen
redeneren vanuit het principe van zichzelf niet schaden.
Overigens geldt bij een groot aantal van de manieren van
zelfmanipulatie dat een ander (vaak een arts) erbij nodig
is. Dat maakt dat een ander aspect van zelfbeschikking aan
de orde is, namelijk zelfbeschikking als claim.

4. ZELFBESCHIKKING IN DE ZIN VAN ZELFMANIPULATIE

Naast zelfbeschikking in de zin van het mogen weigeren van medische
ingrepen zijn er nog diverse andere invullingen van zelfbeschikking.
Zo kan er ook mee bedoeld worden dat mensen zelf hun lichaam mogen
manipuleren. Men kan bijvoorbeeld
denken aan sterilisatie, transseksuele chirurgie en hormoontherapieën en
aan sommige vormen van plastische chirurgie, alle definitieve veranderingen van
het eigen lichaam. Ook zijn er tijdelijke veranderingen en manipulaties van het
lichaam mogelijk: bij voorbeeld de anticonceptiepil, maar wellicht ook manipulaties
in de zin van gebruik van medicijnen, drugs en alcohol. Logisch geredeneerd lijken
de verschillen tussen de laatste manipulaties relatief gering. Gedragingen als
deze, dus tijdelijke of definitieve manipulaties van het lichaam zijn ‘contra
naturam’ en passen daarom volgens velen niet binnen de katholieke moraal.
Omdat in het protestantisme de natuurlijke zedenwet veel minder zwaar weegt,
ligt het daar anders. Vanuit protestantse moraal zou men eerder kunnen redeneren
vanuit het principe van zichzelf niet schaden. Overigens geldt bij een groot
aantal van de manieren van zelfmanipulatie dat een ander (vaak een arts) erbij
nodig is. Dat maakt dat een ander aspect van zelfbeschikking aan de orde is,
namelijk zelfbeschikking als claim.

5. ZELFBESCHIKKINGSRECHT ALS CLAIMRECHT

Bij deze invulling van het zelfbeschikkingsrecht gaat het om
de vraag of – in het kader van gezondheidszorg – medische
ingrepen kunnen worden geëist door een patiënt.
Ook dit is een morele aangelegenheid, want het opeisen van
medische behandelingen betekent per definitie dat men de
schaarste in de gezondheidszorg vergroot en dat er minder
ruimte overblijft voor behandelingen van anderen. Hier
speelt het thema van het zogenaamde ‘gepast gebruik’
van gezondheidszorg. Niet iedere patiënt kan alles aan
behandeling eisen. Het is duidelijk waarom niet: er dient
een aantal eisen te worden gesteld voordat een persoon
medisch behandeld zal worden. Zo moet er om te beginnen
sprake zijn van een reële indicatie. De behandeling
moet door de arts als zinvol en geëigend worden
beschouwd. Veel patiënten hebben daar grote moeite mee
en zijn vaak van mening dat hun klacht voldoende ernstig is
om de meest uitgebreide medische behandelingen te
rechtvaardigen, vaak volledig ten onrechte. Ook zijn er
ingrepen die door de ziektekostenverzekeraar niet worden
vergoed, de behandeling zit dan zogezegd ‘niet in het
pakket’. Ook daar ligt een grens aan het
zelfbeschikkingsrecht in de zin van een claimrecht.
Tenslotte zijn er moreel beladen ingrepen, zoals abortus
provocatus en euthanasie. Ook hierbij heeft de patiënt
niet het laatste woord, maar de arts. Geen arts behoeft een
moreel beladen ingreep te doen waar hij in geweten het niet
mee eens is.

Het zij nog eens benadrukt dat de vrijheid van geweten van
de hulpverlener niet aan de orde is bij het schildrecht (het
recht van weigeren van behandeling). Hier geldt dat de
patiënt het laatste woord heeft. Ook al vindt een
hulpverlener het onjuist dat de patiënt een behandeling
niet wenst, hij zal zich erbij moeten neerleggen. In de
praktijk gebeurt dit overigens niet altijd: met name
hoogbejaarde patiënten zijn niet altijd in staat hun
schildrecht af te dwingen.

6. SAMENVATTING

Het soms onheldere gebruik van de term zelfbeschikking leidt
tot misverstanden over het morele gehalte van
zelfbeschikking. Het is van groot belang precies te
definiëren over welk soort zelfbeschikking men spreekt,
als men de morele aspecten ervan aan de orde wil
stellen.

LITERATUUR:

J.H. van den Berg, Medische macht en medische ethiek,
Callenbach Nijkerk 1969 (eerste druk).
H.M. Dupuis, A.H.M. Kerkhoff, P.J. Thung, Voordelen van
de twijfel, een inleiding tot de gezondheidsethiek, Bohn
Stafleu van Loghum, Houten 1992, derde herziene druk.

Reacties uitgeschakeld voor LUSTRUMSYMPOSIUM STICHTING MEDISCHE ETHIEK 29 NOVEMBER 2003 – Eigen keuzen van patienten: schildrecht en claimrecht

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken

Spring naar toolbar