Provita

PVH 11e jaargang – 2004 nr. 2, p. 49-55

Door Mgr. dr. W.J. Eijk
bisschop van Groningen, arts en moraaltheoloog

De gezondheidszorg is op de eerste plaats een integraal
onderdeel van het maatschappelijk leven en de heersende
cultuur. Daardoor staan de ontwikkelingen in de
gezondheidszorg niet los van de veranderingen die de
algemene cultuur ondergaat. Vooral de vooruitgang in de
beheersing van de natuur en de techniek is hierbij een
bepalende factor. De ontdekking van de landbouw markeerde de
geleidelijke overgang van het jagersleven met zijn nomadisch
bestaan naar het agrarisch leven, waardoor de mens zich op
vaste plaatsen ging vestigen. Sneller verliep de overgang
naar het industriële tijdperk vanaf het einde van de
achttiende eeuw door de uitvinding van de stoommachine.

1. INFORMATIEMAATSCHAPPIJ EN AUTONOMIE

Een verandering die zich nog sneller voltrekt betreft de
opkomst van het post-industriële tijdperk of de
informatie-maatschappij, waarin wij nu leven.1 Nieuwe
middelen van communicatie, zoals de televisie sinds de jaren
vijftig en internet vanaf begin jaren negentig, maken snelle
uitwisseling van informatie mogelijk, tussen verschillende
landen en culturen over de hele wereld. Dat heeft de
maatschappij grondig veranderd. Het prototype van het
industriële tijdperk was de arbeider die een of hooguit
enkele relatief eenvoudige machines bediende. Het prototype
van onze maatschappij is degene die via computers een
complex van ingewikkelde machines aanstuurt. Hij overziet en
domineert een menigte aan gegevens in een oogwenk.

Wie participeert in onze informatiemaatschappij beschikt
over een grote hoeveelheid gemakkelijk beschikbare
informatie. Dat is een voordeel, maar ook een nadeel.
Laatst las ik:
“ Een middeleeuwer had in zijn hele leven minder informatie te
verwerken dan een lid van de informatiemaatschappij in
één uur.” Dat is gechargeerd, maar er zit veel in.

Informatie leidt automatisch tot democratisering. In mei dit
jaar was ik twee weken op de Filippijnen, in het bisdom
Ilagan, noordelijk op het eiland Luzon. De meeste dorpen
hebben er geen elektriciteit, televisie, telefoon of
internet. Alleen met een draagbare radio die op batterijen
werkt, kun je ook in de meest afgelegen gebieden informatie
ontvangen. Voor politici die liever niet teveel democratie
willen hebben, is dat reden om radiostations die een hen
onwelgevallige boodschap uitdragen, met allerlei juridische
trucs of grof geweld uit de lucht te houden. Kennis is
macht, zegt het adagium. Wie veel weet, laat zich niet
zomaar door een ander iets aanpraten. Wie veel weet, heeft
de neiging voor zichzelf beslissingen te nemen en dat niet
aan een ander over te laten. De informatiemaatschappij
baande de weg voor het huidige streven naar
zelfbeschikkingsrecht en de daarmee verbonden autonome
ethiek.
De arts loopt daar regelmatig tegenaan, al was het alleen
maar doordat de media zich gretig op zijn terrein storten.
Televisieprogramma’s over hart- en vaataandoeningen,
kanker, stofwisselingsziekten, gezonde voeding, vetzucht en
cosmetische chirurgie trekken veel kijkers. De ochtend erna
wordt de dokter geconfronteerd met een patiënt die van
een bepaald onderwerp meer af weet dan hij, ten minste
wanneer hijzelf het desbetreffende programma heeft
gemist.
Hoe jonger de patiënt, hoe beter geïnformeerd, met
name via internet, en bijgevolg autonomer: de patiënt
staat in ieder geval meer op zijn zelfbeschikkingsrecht dan
in het verleden. Dat kan heel terecht zijn: het gaat
tenslotte om zijn lichaam, zijn welzijn en zijn leven.

De medische ethiek of de bio-ethiek die zich vanaf de jaren
vijftig losmaakte van de moraaltheologie en de filosofische
ethiek als een afzonderlijke discipline ontwikkelde zich
geheel onder het gesternte van de autonome ethiek. Al in
1954 legde de vrijzinnige protestantse ethicus Joseph
Fletcher in zijn Medicine and morals grote nadruk op het
zelfbeschikkingsrecht van het individu dat als enige in
staat is de eigen situatie te analyseren en op basis daarvan
met zijn persoonlijk geweten tot een juiste ethische
afweging te komen.
Naast deze algemene ontwikkeling in onze westerse cultuur
bevorderden twee factoren dat binnen de gezondheidszorg de
autonomie van de patiënt een centraal thema werd. Tot
de jaren zestig bestond er algemeen een groot vertrouwen in
de gezondheidszorg en de wetenschap. Daar kwam echter juist
door het vrijkomen van informatie voor een breed publiek
verandering in.

Vooral het uitkomen van schandalen tastte het vertrouwen in
de gezondheidszorg aan. Het schandaal rond de Tuskegee
Syphilis Studie deed in de jaren zeventig veel stof
opwaaien. Tussen 1932 en 1972 onderzocht de United States
Public Health Service hoe de geslachtsziekte syfilis zonder
behandeling verliep bij 600 zwarte mannen uit arme
bevolkingslagen. 399 van hen leden aan syfilis, de andere
201 niet. Voor hun deelname aan het onderzoek ontvingen zij
een compensatie in de vorm van gratis maaltijden, medische
begeleiding en een uitvaartverzekering. Deze konden zij goed
gebruiken. Ook nadat penicilline, een effectief geneesmiddel
tegen syfilis, vlak na de Tweede Wereldoorlog algemeen
beschikbaar was geworden, werd geen behandeling ingesteld.
In dit experimentele onderzoek stierven syfilislijders die
probleemloos gered hadden kunnen worden een afschuwelijke
dood. Aan de proefpersonen werd amper informatie verstrekt
over de ware toedracht van het onderzoek. Zij waren niet op
de hoogte van de diagnose. Volstaan werd met de mededeling:
u hebt ‘a bad blood’.
Door deze en vergelijkbare gebeurtenissen ging men beseffen
dat de maatschappij controle moet uitoefenen op
experimenteel medisch onderzoek. Bij wet moesten garanties
kunnen worden afgedwongen dat de deelname van proefpersonen
was gebaseerd op vrijwilligheid. Voor een weloverwogen
beslissing is voldoende informatie nodig. Bovendien mag de
eventuele proefpersoon niet onder druk staan, bijvoorbeeld
door de vrees dat hij minder aandacht van de arts zal
krijgen als hij zijn medewerking aan het onderzoek weigert.
Door de belofte van strafvermindering of verlichting van het
gevangenisregiem kunnen gevangenen danig in verleiding komen
zich als proefpersoon ter beschikking te stellen.
Tegenwoordig is voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek
een ‘informed consent’ vereist, een toestemming
van de proefpersoon verleend op basis van adequate
informatie en in vrijheid.

Een tweede belangrijke factor was de groeiende weerstand in
de zestiger jaren tegen vergaande medische beslissingen.
Artsen moesten nog leren hoe met medische technieken om te
gaan. Zij konden patiënten sinds de Tweede Wereldoorlog
met beademing, operatief ingrijpen, bestraling en
chemotherapie eindeloos in leven houden. Bij een stervende
patiënt werd nog het hemoglobinegehalte gecontroleerd
en ijzerinjecties gegeven. Schokkend waren de beelden in het
boek Medische macht en medische ethiek van de Leidse
hoogleraar in de psychiatrie Van den Berg uit 1969. Hij
toonde onder meer een man bij wie het halve lichaam was
geamputeerd om een kwaadaardige tumor radicaal te
verwijderen.3 Ik ben er zelf in 1977 tijdens mijn co-assistententijd
getuige van geweest hoe bij een oude dame
met doorligwonden aan de enkels en ter hoogte van het
staartbeen beide benen werden afgezet zonder overleg met
haar, onder protest van de zaal-assistente. Zo rees de voor
de hand liggende vraag wie uiteindelijk over dit soort
vergaande ingrepen had te beslissen: was dat alleen de arts
met zijn professionele kennis of had de patiënt ook wat
in te brengen? Men ging zich afzetten tegen wat wel
gekenschetst is als de ‘Hippocratische geneeskunde’,
die paternalistisch zou zijn en alleen het ‘principe
van wel doen’ zou erkennen: ‘Doctor knows best’.4

De gemiddelde patiënt in een informatiemaatschappij
hoort van genoemde schandalen en beseft welke impact de
toepassing van medische technieken op zijn leven kan hebben.
Het is begrijpelijk dat hij een woordje mee wil spreken. Zo
ontstond het concept van de mondige patiënt die de
verhouding tussen arts en patiënt drastisch veranderde.
Vanaf het begin van de medische ethiek als zelfstandige
wetenschap heeft de mondigheid of het zelfbeschikkingsrecht
van de patiënt centraal gestaan. Tegen de achtergrond
van de geschetste ontwikkeling was dat ook nodig.

Andere gevolgen van deze ontwikkelingen waren het recht om
de eigen patiëntgegevens in te zien en het recht op
privacy en confidentialiteit. Dit laatste was altijd al
vereist binnen de arts-patiëntrelatie, maar kreeg nu in
onze informatiemaatschappij een extra accent vanwege het
risico dat persoonlijke gegevens die elektronisch zijn
opgeslagen, in verkeerde handen terechtkomen.
Het spreekt voor zich dat het een groot goed is als mensen
door over voldoende informatie te beschikken aan het sociale
en politieke leven kunnen deelnemen. Ongetwijfeld heeft de
patiënt de hoofdrol bij de beslissing over de
toepassing van medische behandeling of operatief ingrijpen.
Het christendom, waarvan ik een representant ben, benadrukt
en bevordert het nemen van verantwoordelijkheid van de mens
voor zichzelf. Het ziet immers de vrijheid als het meest
karakteristieke kenmerk van de mens, geschapen naar Gods
beeld en gelijkenis. In dit opzicht valt te bedenken dat het
concept van de vrije wil door de joods-christelijke traditie
is ontdekt en geformuleerd. Hoe hoogstaand de klassieke
Griekse filosofie ook was, met het idee van de vrije wil is
zij nooit klaargekomen.

2. ONDERHANDELEN OVER WAARDEN

Het is altijd moeilijk gebleken in de geschiedenis van de
mensheid om een evenwicht te vinden. Het is niet gebleven
bij het nemen van eigen verantwoordelijkheid. Gaandeweg
ontstond de trend om te beschikken over de betekenis van de
werkelijkheid als zodanig, los van een traditie of een
gemeenschap en op basis daarvan eigen keuzes en gedragingen
goed- of af te keuren. Het vermogen om een grote hoeveelheid
informatie te domineren verleidt tot het domineren van de
waarde van de waargenomen realiteit. Bij de keuze voor
euthanasie geldt niet als uitgangspunt de waarde van het
menselijk leven op zich, maar de waarde die de patiënt
eraan toekent. Heeft het leven in zijn ogen alle waarde
verloren, dan kan hij ervoor kiezen het te laten
beëindigen. De vraag is: heeft het leven nu een
voorgegeven waarde op zich, of hangt die waarde af van
oordeel van de patiënt of van anderen?

Niet zonder enig pathos constateert Thomas Murray, directeur
van een instituut voor biomedische ethiek in Cleveland,
Ohio: autonomie werd van een ‘strijdkreet van de
onderdrukten’ (battle cry of the oppressed) tot ‘verzamelkreet
voor hen die sommige soorten van morele verbintenissen –
vrijwillig en competent aangegaan – verheffen boven andere
morele belangen en waarden (rallying cry for those who
elevate certain kinds of moral commitments – those chosen
voluntarily and competently – over all other moral concerns
and values).5’
Het zakelijk contract (in de gezondheidszorg bijvoorbeeld de
behandelovereenkomst) en het ‘informed consent’
bepalen de arts-patiëntrelatie. Het zakelijk contract
geldt als het model voor een gezonde ethische relatie. De
essentiële inhoud van de arts-patiënt-relatie is
het informed consent. Niet zozeer telt waarover tussen arts
en patiënt overeenkomst is bereikt, maar het feit dat
de overeenkomst van de kant van de patiënt met
voldoende informatie en in alle vrijheid is gesloten. De
overeenkomst kan gaan zowel over participatie als
proefpersoon in een experiment en levensverlengend handelen
als over levensbeëindigend handelen en een
geslachtsverandering.

Zo rijst de vraag: over wat valt te onderhandelen? Wat mag
de patiënt allemaal eisen? Autonomie opgevat als
bescherming tegen onattente of zelfs gewetenloze
onderzoekers en tegen paternalistische artsen die hun
grenzen niet kennen, verdient alle waardering en
ondersteuning. Maar ontstaat er geen probleem als autonomie
ook betekent dat de patiënt alles kan eisen en dat hij
ook morele waarden onderhandelbaar kan maken?
Zelfbeschikkingsrecht is nodig, maar kan ook
doorschieten.

De Amerikaanse arts en filosoof Engelhardt ziet het principe
van autonomie, later door hem principe van permissiviteit
genoemd, als een absoluut moreel principe. Nooit mag men
tegen de autonomie van de patiënt ingaan. Na een
weloverwogen suïcidepoging mag de arts de patiënt
niet tegen diens wil het leven redden. Dat zou paternalisme
zijn, vaderlijke bevoogding.6 Beauchamp
en Childress zien het autonomieprincipe als een beginsel dat ‘op
het eerste gezicht’ bindend is (prima facie binding). Het kan
echter onder sommige omstandigheden ‘overruled’ worden door
sociale belangen.7

De grens van dit ruime autonomiebegrip zou liggen, volgens
sommigen zoals Engelhardt uitsluitend, in het principe dat
men een ander geen schade mag berokkenen. Roken op een
eiland mag, maar niet op plaatsen waar anderen door passief
meeroken schade aan de gezondheid oplopen. Het laatste is al
een omstreden kwestie, maar daar vanaf gezien: om te weten
wat schade is, zal men een objectief criterium moeten hebben
om goed en kwaad te kunnen onderscheiden. Als alle waarden
een individuele inschatting zijn, is zo’n criterium
echter niet te formuleren. Hoe bijvoorbeeld pornografie in
te schatten: is het een kwestie van vrije meningsuiting, dus
een vorm van autonomie, of brengt het schade toe aan de
waardigheid van de vrouw? Een voorbeeld van een heel andere
aard betreft het omstreden ‘slippery slope’
argument: begeven we ons met de acceptatie van
levensbeëindigend handelen op verzoek niet op een
gladde helling, met als gevolg dat de norm voor het respect
voor het menselijk leven verder wordt opgerekt? Betekent dat
geen schade voor een sociaal belang (tegelijkertijd ook een
persoonlijk belang van de leden van de samenleving, want het
algemeen welzijn vindt uiteindelijke zijn terminus in het
persoonlijk welzijn)?
In de praktijk zien we frequent dat mensen zich een ruime
mate van autonomie toedichten. De autonome mens neigt zich
te ontwikkelen tot een individu dat van alles voor zichzelf
kan eisen. Er is een tendens onmiddellijke behandeling te
verlangen zonder wachttijd en soms ook medische zinloze
behandeling die hoge kosten met zich meebrengt zonder met
belangen van anderen rekening te houden. Hij kan ook zaken
eisen die tegen de persoonlijke opvattingen van de
hulpverlener indruisen: levensverlengende behandeling waar
die niet geproportioneerd is, of levensbeëindigend
handelen van de arts die daar ethische bezwaren tegen heeft.
Ook artsen die euthanasie niet principieel uitsluiten,
constateren soms tot hun ongenoegen dat na de
inwerkingtreding van de Wet toetsing levensbeëindigend
handelen op verzoek patiënten in toenemende mate
euthanasie en hulp bij suïcide zien als iets waar zij
recht op hebben en kunnen opeisen.8
Hoe valt zelfbeschikkingsrecht zo te formuleren en te
definiëren dat het in de medische ethiek een
hanteerbare maatstaf wordt? Daarvoor is nodig dat we
helderheid verkrijgen over wat we met autonomie of
zelfbeschikkingsrecht bedoelen.

3. HET GEïSOLEERDE INDIVIDU

Wie is die autonome ‘ik’ die zoveel kan eisen?
Velen zullen tegenwoordig zeggen: die ‘ik’ is
het bewustzijn, datgene in het brein waardoor de mens zich
als mens onderscheidt. Dat bewustzijn is uiteindelijk de
bron van elke vrije beslissing. Het is een ‘ik’
gezien als geïsoleerd functionerend ten opzichte van
medemensen of de samenleving als geheel, ook los van de
waarden waarvoor de samenleving mocht staan. Het is tevens
een ‘ik’ geïsoleerd van het eigen lichaam:
het kan immers de waarde of onwaarde daarvan bepalen.

Het bewustzijn is geen gemakkelijk onderwerp om te
bestuderen. Dat geldt zowel voor psychologen als filosofen.
In zijn dagboek van de zomer van 2002 schrijft Willem-Jan
Otten: “ Een bos waar we een kwartier omheen kunnen
lopen is ons bewustzijn – zodra we het betreden kost het
precies een leven om het te doorkruisen.”9
De hamvraag is: bestaat er zo’n geïsoleerd
autonoom ‘ik-bewustzijn’ Ik zal proberen aan te
tonen dat een geïsoleerd autonoom ik een illusie is.

Een soeverein ‘ik’ los van medemensen bestaat sowieso niet.
“ Mensen zijn zowel het resultaat van hun omgeving als de
schepper ervan; daarom ontzenuwt elke beschouwing van een
individu onafhankelijk van zijn relaties en gemeenschappen
zichzelf,”10 aldus Gaylin. Wie ik zelf ben, kan ik alleen ontdekken
door mijn relaties met medemensen: ik ben
ouder of kind, partner, werkgever of werknemer, arts of
patiënt. Ook het eigen karakter en de eigen aanleg
krijgen pas perspectief in de ontmoetingen met medemensen.
Kansen om ermee te woekeren worden geboden door de concrete
mensen die ik in het leven tegenkom. Het is in dit verband
opmerkelijk dat juist in een tijd als de onze die zo op
zelfbeschikkingsrecht staat, er een sterk conformisme
bestaat. Sociologen valt op dat jongeren het idee hebben dat
ze voor zichzelf keuzes maken, maar zich tegelijkertijd
sterk laten bepalen door wat anderen van hen denken.11 Vroeger
in de periode van de verzuiling bestond er een
veelkleurigheid aan diverse opvattingen. Nu is het politiek
incorrect een duidelijke opvatting uit te dragen.

Ook een opvallende manier van kleding of lichaamsdecoraties
zijn niet zomaar uitingen van vrijheid. De behoefte op te
vallen en zich te onderscheiden wordt veelal ingegeven door
minderwaardigheidsgevoelens, die de vrijheid aan banden
leggen. Angst en schaamte voor anderen zijn in niet geringe
mate doorslaggevend voor onze gedragingen.

De mens wordt wat hij is mede door de ontmoetingen met
medemensen. Tekenend is in dit verband het verhaal van
Pinocchio. Hij blijft een houten marionet zolang hij zich
aan zijn verantwoordelijkheid onttrekt en zich daardoor in
allerlei waanzinnige avonturen stort. Pas wanneer hij
mededogen krijgt met zijn maker Gepetto en een poging
onderneemt om die te redden wanneer die op zee in een storm
gevaar loopt te verdrinken, kan hij mens worden. In het
verlengde hiervan: de mens kan pas echt mens worden door
zijn relatie met zijn Schepper die hem tot zijn heeft
gebracht en naar Wiens beeld hij geschapen is.

Niet alleen door wat het ‘ik’ ontvangt van de
omgeving, maar ook door wat het aan de omgeving geeft, is
het ten diepste gerelateerd aan medemensen. Mijn keuzes
hebben gevolgen voor anderen en de samenleving.
Financiële middelen benut voor een individu om zijn
leven in stand te houden, zijn mobiliteit te verbeteren of
zijn uiterlijk te verfraaien kunnen niet voor anderen worden
ingezet. Het genieten van pornografische literatuur kan niet
louter worden afgedaan als een privé-aangelegenheid,
in de zin van: ‘wie ertegen is, leest het dan maar
niet’. Want pornografische literatuur impliceert vaak
– zoals eerder opgemerkt – een aantasting van de waardigheid
van de vrouw.

Het autonome ‘ik’ kan ook niet geïsoleerd
worden beschouwd van zijn lichaam. Toch gebeurt dat op grote
schaal, ook al wordt er in de medisch-ethische literatuur
weinig over geschreven. Vaak wordt er stilzwijgend van
uitgegaan. In zijn Medicine and morals schreef Fletcher:
“ Maar het lichaam is een het; Het is geen persoon … Een veel
betere analogie ligt in de kunstenaar en zijn materiaal: de
mens is de kunstenaar, het lichaam het materiaal; een goed
kunstenaar houdt van zijn materiaal en respecteert het, maar
hij is altijd de kunstenaar.”12

De menselijke persoon is het ik-bewust-zijn dat tegenover
zijn lichaam staat als materiaal, als een manipuleerbaar
object. Dat is het lichaam in onze samenleving in toenemende
mate. Afslankingskuren, fitness, anabole steroïden
moeten het lichaam in de gewenste vorm brengen. Cosmetische
ingrepen moeten lichaamskenmerken die niet pathologisch
zijn, maar wel ongewenst, wegwerken. Er oud uitzien lijkt
wel verboden. Tatoeages en andere lichaamsdecoraties moeten
het lichaam verfraaien. Het is hét middel geworden om
indruk te maken op anderen.

Maar valt dat autonome bewustzijn wel zo los te denken van
het lichaam? De inhoud van het bewustzijn zijn beelden
ontleend aan de waarneming van het eigen lichaam en de
omgeving. De biologische identiteit van het lichaam, bepaald
door het DNA, heeft ook zijn repercussie op de inhoud van
het bewustzijn. Feitelijk kun je het bewustzijn niet los
denken van de lichamelijke existentie van de mens, ook niet
als men, zoals ik, aanneemt dat de mens naast een
lichamelijke een geestelijke dimensie heeft.

Dat neemt echter niet weg dat ook het lichaam een
essentiële dimensie van de mens is.13 Hij heeft niet zijn
lichaam, maar is het.14 Daarom is het lichaam geen ‘het’,
geen ‘ding’ dat te manipuleren valt. Het is net
als de mens een doel op zich en nooit alleen een middel. De
mens kan niet de waarde van het eigen lichaam bepalen zonder
over zichzelf te oordelen.

4. GRENZEN AAN ZELFBESCHIKKING

Daarom zijn er aan het beschikkingsrecht van de mens over
zijn lichaam grenzen gesteld: hij mag therapeutisch
ingrijpen en eventueel organen of lichaamsdelen opofferen,
bijvoorbeeld bij kanker of gangreen, als dat voor zijn
genezing noodzakelijk is. Therapeutisch ingrijpen is een
dienst aan de mens, waarbij het lichaam en zijn integriteit
doel op zich zijn. Hierin ligt het recht besloten over het
lichaam te beschikken. Dit recht is begrensd doordat het
alleen geldt voor zover er een therapeutisch doel in het
geding is.15

Overigens haast ik mij toe te voegen dat het hier om een
ethische beschouwing van de grenzen van autonomie of
zelfbeschikking gaat. Wat juridisch valt af te dwingen is
een andere zaak. Ethisch gezien kan het discutabel zijn als
een patiënt een bepaalde behandeling weigert. De arts
kan op goede gronden niet alleen om professionele maar ook
ethische redenen ervan overtuigd zijn dat de patiënt de
betreffende behandeling zou moeten ondergaan. Juridisch ligt
dat echter anders. De arts is niet geautoriseerd een
wilsbekwame patiënt tegen diens wil te behandelen. Niet
elk ethisch goed gedrag is afdwingbaar. Ethiek en recht
vallen niet samen. Niet alles wat ethisch goed is komt in
aanmerking om langs juridische weg te worden afgedwongen.
Eveneens is niet alles wat ethische bezwaren oplevert langs
juridische weg te verbieden. Dat zou een maatschappij
ondraaglijk maken en een controle vergen die alle perken te
buiten gaat. Iets langs juridische weg afdwingen is alleen
aan de orde wanneer ethische bezwaarlijke handelingen het
algemeen welzijn bedreigen.

Zo kan de overheid mensen verdacht van de infectie SARS
dwingen om in quarantaine te gaan en zich te laten
onderzoeken en zo mogelijk behandelen. Anders loopt de
volksgezondheid gevaar. Een discussiepunt is of de overheid
bij uitzondering mensen die in hongerstaking gaan, onder
dwang voedsel kan laten toedienen, bijvoorbeeld door middel
van een subclavia-infuus (een infuus in een grote ader onder
het sleutelbeeld dat bloed afkomstig van de arm afvoert).
Deze vraag rees toen Volkert van der G, de moordenaar van
Pim Fortuyn in hongerstaking ging. Door zo zijn leven te
beëindigen zou hij zijn proces en straf ontlopen.
Bovendien zou men zo nooit te weten kunnen komen of hij
alleen dan wel in opdracht van een ander of een organisatie
Fortuyn had doodgeschoten. Als dat op grote schaal zou
voorkomen, dan zouden veel criminelen hun gerechte straf
ontlopen.

Tot nu toe is autonomie benaderd als het recht om in
vrijheid over zichzelf te beschikken. Het woord autonomie
kan ook betekenen de capaciteit om vrij te handelen. Wie
handelt onder druk van minderwaardigheidsgevoelens, de
publieke opinie en de reclamewereld is in feite geen ‘autonoom’
handelend individu. Eén aspect zijn de rechten die
iemand heeft om over zichzelf te beschikken, een ander
aspect is het feitelijke vermogen, de interne vrijheid die
een individu heeft om zelfbeschikkingsrecht uit te
oefenen.

De echte vrijheid is geen externe vrijheid, de vrijheid van een wet,
een autoriteit, een samenleving, medemensen, maar
de interne vrijheid, de vrijheid voor een doel: te leven
volgens het eigen mens zijn, dat te zijn en te doen wat je
als mens moet zijn en doen. Interne vrijheid stelt een mens
in staat verantwoordelijkheid te dragen voor zijn handelen.
Maar om verantwoordelijkheid te kunnen dragen, moet er een
maatstaf zijn. Die ligt in wat de mens is. Zo zien we dat
autonomie als interne vrijheid en autonomie als recht
verbonden aan het mens-zijn elkaar ontmoeten. Vrijheid
zonder een maatstaf is geen vrijheid, want vrijheid
impliceert het dragen van verantwoordelijkheid en dat is
zonder een maatstaf niet mogelijk. En het is de opdracht van
de mens om vrij te zijn: dat is zijn wezenskenmerk.
Vrijheid, recht en moraal vallen daarom uiteindelijk
samen.

Dat geldt ook voor vrijheid en autonomie in christelijke zin
(vg. Gal. 5,1-24). Volgens de encycliek Veritatis Splendor is
de echt autonome mens de mens die innerlijk zodanig vrij is
dat hij volgens zijn menselijke natuur als richtsnoer kan
leven (Veritatis Splendor nr. 40; vgl. Gaudium et Spes nr.
41; Rom. 2,14).16 Fundamentele waarden en normen zijn in
deze zin niet heteronoom (dat wil zeggen door een ander
opgelegd), maar autonoom: zij vloeien voort uit het eigen
mens-zijn. Het christendom leert dat de autonome mens de
door Jezus Christus verloste mens is, omgevormd naar Diens
beeld (Rom. 8,29; vgl. Evangelium Vitae nr. 45), het
volmaakte beeld van God (Hebr. 1,4).

Bij de realisering van waarden en de toepassing van normen
heeft de mens een zekere inventiviteit en creativiteit. Dit
is een rechtmatige vorm van autonomie (Gaudium et Spes nr.
41; Veritatis Spendor nr. 40). Deze autonomie behelst echter
niet de competentie om de eigen wezensstructuur en de
daaraan inherente waarden en normen te ontwerpen.17

5. CONCLUSIE

Zelfbeschikking is een groot goed. In een
informatiemaatschappij als de onze zijn patiënten, mits
adequaat voorgelicht door hun behandelend arts, meestal in
staat hun medische belangen redelijk in te schatten. De
erkenning van zelfbeschikking voorkomt dat mensen tegen hun
wil aan medisch-wetenschappelijk onderzoek of behandeling
worden blootgesteld. Zelfbeschikking heeft echter haar
grenzen, daar waar fundamentele waarden in het geding
zijn.

NOTEN

1. Voor deze drie golven in de cultuurgeschiedenis zie A.
Toffler, The third wave, New York: William Morrow,
1980; M. Castells, The rise of the network society,
Malden: Blackwell Publishers, 1996.
2. J. Fletcher, Morals and medicine, Boston: Beacon
Press, 1965 (3e ed., 1e ed. 1954).
3. J.H. van den Berg, Medische macht en medische ethiek,
Nijkerk: G.F. Callenbach, 1969, pp. 31-34.
4. R.M. Veatch, Which grounds for overriding autonomy are
legitimate?, Hastings Center Report 26 (1996), nr. 6, pp. 42-43.
5. Th. Murray, Communities need more than autonomy,
Hastings Center Report 24 (1994), nr. 3, p. 32.
6. H. Tristram Engelhardt, The Foundations of Bioethics,
New York/Oxford: Oxford University Press, 1986, pp.
66-87. In de tweede editie van zijn handboek heeft
de uitdrukking ‘principle of autonomy’
onder druk van kritiek vervangen door ‘principle
of permission’, zie H. Tristram Engelhardt, The Foundations of Bioethics,
New York/Oxford: Oxford University Press, 1996 (2 ∞ ed.), pp. 102-124.
7. T.L. Beauchamp, J.F. Childress, Principles of Biomedical
Ethics, New York/Oxford: Oxford University Press, 1994 (4 ∞ ed.).
8. I. Schretlen, Euthanasie kan voor mij geen optie zijn,
NRC Handelsblad (2001), 15 november, p. 6.
9. W.J. Otten, De bedoeling van verbeelding. Zomerdagboek, Amsterdam:
De Prom, 2003, p. 98.
10. W. Gaylin, Worshipping autonomy, Hastings Center
Report 26 (1996), nr. 6., p. 44.
11. M. Elchardus, Zonder maskers. Een actueel portret van
jongeren en hun leraren, Gent: Globe, 1999, p. 199-200.
12. J. Fletcher, Morals and medicine, op. cit., pp. 212-213.
13. Hier ontbreken de tijd en de ruimte om dieper in te gaan
op de mind-body-problematiek die hieraan ten
grondslag ligt. Zie voor een uitgebreide verhandeling daarvan
B.M. Ashley, Theologies of the body: humanist and christian, Braintree
(Massachusetts): The Pope John XXIII Medical-Moral
Research and Education Center, 1985.
14. G. Marcel, Journal métaphysique, Paris: Gallimard, 1927, pp. 236-237.
15. Voor een nadere uitzetting over het beperkt
zelfbeschikkingsrecht van de mens zoals aangegeven
door het totaliteitsprincipe of het therapeutisch
principe zie M. Zalba, Totalità (principio
di), in: Dizionario enciclopedico di teologia
morale, L. Rossi, A. Valsecchi, Cinisello Balsamo:
Edizioni Paoline, 1987 (7e ed.), pp. 1141-1150.
B.M. Ashley, K.D. O’Rourke, Health care
ethics. A theological analysis, Washington:
Georgetown University Press, 1997 (4e ed.), p.
219-221; E. Screggia, Manuale di bioetica. I.
Fondamenti ed etica biomedica, Milano: Vita e
Pensiero, 1996, p. 176-179.
16. Ook in de seculiere ethiek wordt gepoogd het
autonomiebegrip te nuanceren en te harmoniseren met
universeel geldende normen. Zo geeft O’Neill
de voorkeur aan een ‘principled autonomy’,
een Kantiaans autonomiebegrip. Dit houdt de eis in
dat we alleen zo handelen dat we kunnen willen dat
alle andere mensen op dezelfde manier handelen. Dit
onderscheidt zij van ‘individual autonomy’,
de autonomie van het onafhankelijke
geïsoleerde ‘ik’. Zie O. O’Neill, Autonomy and trust in bioethics,
New York: Cambridge University Press, 2002. Heyde
kwalificeert individualistische autonomie als een ‘erotische
autonomie’, die zichzelf zoekt in de relatie
met de ander: een autonomie-opvatting die eenzijdig
door het erotisch principe bepaald wordt, gaat
voorbij aan die andere dimensie die voor het wezen
van de mens wezenlijk is, namelijk de agapè.
In de agapè transcendeert het ‘ik’ zichzelf
en komt het tot zelfgave aan de ander: L. Heyde, De maat
van de mens. Over autonomie,
transcendentie en sterfelijkheid, Amsterdam: Boom,
2000, pp. 109-122, citaat op p. 110.
17. Voorzover de wezenstructuur van de mens onderdeel
is van Gods scheppingsordening is er tevens sprake van
theonomie. Dit is echter ook geen heteronomie,
omdat God de mens niets oplegt dat tegen zijn mens
zijn ingaat: Een dergelijke heteronomie zou
slechts een vorm van vervreemding zijn,
tegengesteld aan de goddelijke wijsheid en aan de
waardigheid van de menselijke persoon. Sommigen
spreken terecht van een theonomie of van theonomie
door deelname, omdat de vrijwillige gehoorzaamheid
van de mens aan de wet van God inderdaad een
deelname van de menselijke rede en de menselijke
wil aan de wijsheid en voorzienigheid van God
impliceert. Door de mens te verbieden te eten ‘van
de boom van de kennis van goed en kwaad’
bevestigt God, dat de mens oorspronkelijk deze ‘kennis’ niet
zelf bezit, maar er slechts deel aan heeft door middel van
het licht van de natuurlijke rede
en de goddelijke openbaring, die hem de eisen en
herhaalde oproep van de eeuwige wijsheid tonen (VS 41).