PVH 10e jaargang – 2003 nr. 1, p. 17-26
Door Dr W.L.H. Smelt,
anesthesioloog, verbonden aan de Isala
Klinieken, locatie Weezelanden, te Zwolle
1. INLEIDING
Eerst wordt kort ingegaan op de themawoorden zorg, waarden
en mens. Veranderingen en problemen in de gezondheidszorg
van nu komen aan de orde en kritische geluiden worden
gememoreerd. Enkele aspecten van de maatschappelijke
discussie over normen en waarden worden geschetst. Naast de
Joods-christelijke mensvisie wordt de – thans door velen
gedeelde – visie getekend waarin de mens als een autonoom
individu wordt beschouwd.
Dan volgt een blik in de geschiedenis van de medische
ethiek, met name om te zien of er veranderingen zijn
opgetreden in de normen en waarden in de medische
ethiek.
Als ijkpunten koos ik Hippocrates en de vier principes
volgens Beauchamp & Childress: autonomie, niet schaden,
weldoen en rechtvaardigheid.
Zijn normen en waarden voldoende om richting te geven aan
het medisch handelen of zit er iets ‘achter’ die
4 principes? Ethici schreven over deugden en basale
principes en andere ‘richtinggevende’
uitgangspunten. We gaan in dezen ook te rade bij de British
Medical Association en Nederlandse richtlijnen. Enkele
normen en waarden zoals weergegeven in de zogenaamde ‘gedragsregels
voor artsen’ van de KNMG komen aan de orde.
Tenslotte verdiepen we ons in de arts-patiënt-relatie
en de plaats van de ethiek daarin, om af te sluiten met de
centrale ‘absolute’ norm: de mens is een uniek
menselijk persoon die zijn intrinsieke waardigheid niet kan
verliezen – hoe zijn situatie ook is – zolang hij
leeft.
2. DE ZORG
Er is de afgelopen jaren veel veranderd in de
gezondheidszorg en er verandert nog steeds heel veel in de
zorgsector. In 1985 gaf Hattinga Verschuure een lijstje van
veranderingen die voor de komende jaren werden verwacht. Het
was een vooruitziende blik, daarom noem ik een aantal van
die verwachte veranderingen:
– het accent verschuift van acute ziekten naar chronisch lijden;
– er zal een groter beroep worden gedaan op zelfzorg;
– er wordt een grotere eigen verantwoordelijkheid verlangd;
– er treden veranderingen op in persoonlijke waarden en doelen;
– er is veel meer aandacht voor de emotionele aspecten van het leven;
– er ontstaat een nieuwe visie op de dood, een nieuwe waardering van het sterven.
Er zijn veranderingen in de zorg, maar er zijn ook problemen in de zorg.
Een kleine selectie:
– de zorg kost (te) veel geld!
– wie en wat bepaalt de omvang van de zorg?
– er is een tekort aan artsen en verpleegkundigen;
-er is een overdaad aan regelgeving en aan managers;
– de mondige patiënt eist een grote individuele vrijheid;
– voorheen vaststaande normen staan ter discussie.
Met name de laatste twee problemen zijn deze lezing / dit
artikel aan de orde: de mondige patiënt en het verlies
van vaststaande normen.
Er worden ook kritische kanttekeningen gemaakt bij de zorg.
Ik noem enkele punten die recent in de krant en de
literatuur aan de orde kwamen:
– de zorg wordt onbetaalbaar;
– waar liggen de grenzen van de mogelijkheden?
We hebben het gevoel dat mensen het slachtoffer dreigen te
worden van de medische techniek. Daarom is er een roep om
kritische herwaardering van de medische technologie en aan
de andere kant gaan we nu toch ook medische ingenieurs
opleiden, de zogenaamde biotechnisch medisch
specialisten.
Een kritische stem zegt: “Er is sprake van garagezorg
als voor een auto zonder ziel” (Marinus van de Berg in
‘In Dienst der Genezing’). En de zogenaamde evidence
based medicine wordt door sommige auteurs wel gezien als
hét prototype van zielloze geneeskunde.
We weten blijkbaar niet goed raad met de geneeskunde. Recent
verscheen een boek over literatuur en geneeskunde onder de
veelzeggende titel ‘De ziel van de geneeskunde’.
Zijn we de ziel van de geneeskunde kwijtgeraakt?
De vraag die uit die kritische kanttekeningen opklinkt, is
misschien wel de vraag ‘blijft de zorg nog wel humaan?’ De
ethicus Theo Boer schreef in ‘In Dienst Der Genezing’:
“ Er bestaat niet zoiets als humaan loodgieten, maar er bestaat
wel degelijk humane gezondheidszorg.” Verder schrijft
hij: “De zorgsector weerspiegelt de manco’s van de
cultuur” en “Wat in de zorg misgaat, geeft aan
dat we ergens maatschappelijk geen raad mee weten.”
2.1. ETHIEK
Hoe zit het met de ethiek in de zorg? Het debat over de
ethiek in de zorg is voordurend actueel, maar de thema’s
in de discussie zijn vrij beperkt. Euthanasie en hulp bij
zelfdoding staan op kop.
Iets uit de actualiteit: recent verscheen van Karin Spaink
het boek ‘De dood in doordrukstrip’, over de
zelfmoord op bestelling. Zo blijft de discussie over de
zogenaamde ‘pil van Drion’ gaande. In Medisch
Contact verscheen een kritisch artikel van J.A. De Wit onder
de titel: ‘Zelfdoding op een hellend vlak’. De
Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie gaf in
haar blad Relevant een trots overzicht van de wegbereiders
van de euthanasiewet en wees onder de titel ‘Vluchtroute
Zürich’ en passant op de mogelijkheid voor hulp
bij zelfdoding in Zwitserland. In Zwitserland is hulp bij
zelfdoding alleen verboden als degene die helpt er direct
belang bij heeft, aldus de NVVE.
Een heel ander geluid kwam van de World Medical Association.
De WMA gaf een verklaring uit waarin staat dat euthanasie
strijdig is met de medische ethiek. De enige tegenstem
tijdens de stemming over de verklaring kwam (hoe kan het
anders) van Nederland.
De Raad van Europa houdt zich momenteel bezig met de vragen
rond euthanasie en wetgeving. Een nieuw actueel item was de
dwangvoeding van hongerstakende gedetineerden. De KNMG gaf
het zwaarwegende advies daaraan niet mee te werken. Hetgeen
aan de welbekende professor Smalhout de kreet ‘ethisch
schrijftafelgeleuter’ ontlokte.
3. WAARDEN
Normen en waarden, de krant staat er dagelijks vol van. Een
heel spectrum aan politici durft tegenwoordig deze woorden
in de mond te nemen, blijkbaar zonder bang te zijn om voor
revisionist en aartsconservatief te worden uitgemaakt.
Wat zijn normen en waarden? Voor de duidelijkheid een korte
omschrijving: waarden zijn de centrale bepalende maatstaven
voor het gedrag, het gedrag van een ander en van jezelf.
Waarden zijn op zichzelf nastrevenswaardige ervaringen,
situaties en standen van zaken, of nastrevenswaardige
eigenschappen van mensen, organisaties of van een
samenleving, bijvoorbeeld: eerlijkheid,
opofferingsgezindheid.
Normen zijn de concrete gedragslijnen (geboden en verboden)
om die waarden te vertolken.
Normen zijn handelingsvoorschriften. Zij geven aan wat wij
in bepaalde situaties behoren te doen of na te laten,
bijvoorbeeld: je mag dieren niet kwellen.
De discussie over normen en waarden is uitermate actueel. Er
is sprake van een soort maatschappelijk debat over dit
thema, nadat een serie schokkende gebeurtenissen
langstrokken. Terroristen lieten 11 september vorig jaar de
westerse wereld op haar grondvesten schudden. We leven
blijkbaar in een kwetsbare samenleving. Marokkaanse jongeren
zorgen voor problemen en ontlokken bekende politici minder
beschaafde woorden. We zijn op zoek naar de identiteit van
onze cultuur: hoe integreren we de allochtonen echt in onze
samenleving? De roep om normen en waarden bracht ons een
nieuwe politieke partij met alle gevolgen van dien! Er
volgden een moord, een hongerstaking en het zwaarwegende
advies van de KNMG geen dwangvoeding toe te passen. En het
zogenaamde zinloze geweld ging door. Van Leeuwarden tot
Venlo. En het publiek keek toe en liep in een stille tocht.
Schokkende gebeurtenissen, hoe gaan we als samenleving nu
verder?
Wat is de remedie? Meer blauw op straat? Illegalen het land
uit? Inburgeringcursussen? Het onderwijs aanpassen? Lik op
stuk beleid? Of zoals een bekende oud-hoogleraar
anesthesiologie bepleitte: “je moet de razende burger
stimuleren de dader zelf aan te pakken, de inbreker af te
tuigen, want dat heeft pas echt opvoedkundige waarde. Geen
slap gedoe met stille tochten, kaarsjes en waxinelichtjes”.
Moet de burger dus eigen rechter spelen?
Ondertussen laat de befaamde nieuwe politiek partij
duidelijk zien dat de natuur sterker is dan de leer. Vele
woorden over normen en waarden, maar in de praktijk
gezamenlijk optrekken en regeren is nogal moeizaam. Het
Reformatorische Dagblad kopte terecht “Tussen zeggen
en doen verslijt men menige schoen”. Dus alleen aan de
roep om normen en waarden heb je niet zoveel.
Maar waar vragen we nu eigenlijk om? Om meer handhaving van
normen of is vooral meer besef van waarden het
belangrijkste? Gaat het om stellen en handhaven van
regeltjes of om een bepaalde gezindheid?
4. MENS
De visie op de mens is essentieel voor ons staan in de
samenleving en fundamenteel richtinggevend voor ons medisch
handelen. Ik ga maar meteen op mijn doel af en kijk met u
naar de Joods-christelijke traditie. Rome, Reformatie en
Renaissance bepaalden de ontwikkeling van onze westerse
cultuur, we hoeven de christelijke oorsprong van onze
samenleving niet te verloochenen. Het zou goed voor de
patiënt in de moderne gezondheidszorg zijn als die
oorsprong de visie van de medici op de mens zou bepalen.
In de Joods-christelijke visie wordt de mens gezien als
schepsel van God; geschapen naar het beeld van God; als een
uniek en persoonlijk wezen. Niet een autonoom wezen, maar
wel een wezen met een eigen verantwoordelijkheid. Als
toetssteen voor het gedrag is de Wet van de 10 geboden
gegeven. Terzijde: opmerkelijk is dat thans in de
maatschappelijke discussie regelmatig de roep klinkt om die
10 geboden weer in acht te nemen!
De consequenties van die Joods-christelijke visie op de
mens, voor de visie op de patiënt in de
gezondheidszorg, in de arts-patiënt-relatie, zijn
uitvoerig aan de orde gekomen tijdens de euthanasiediscussie
in de jaren ‘70 en ‘80 van de vorige eeuw.
4.1 Staatscommissie
In de jaren ‘80 van de vorige eeuw werd een
staatscommissie, de commissie Jeukens, geïnstalleerd.
Deze had als opdracht te adviseren ten aanzien van het
euthanasievraagstuk.
Deze commissie gaf een rapport uit dat in wezen de aanzet
gaf tot legalisering van levenbeëindiging op verzoek en
in principe ook de weg opende voor levenbeëindiging
niet op verzoek!!! Naast het officiële rapport van de
commissie Jeukens verscheen een minderheidsnota waarin heel
waardevolle dingen over de mens zijn geschreven. De auteurs,
de hoogleraren Klijn en Nieboer schreven in de nota: “Wij
baseren onze visie op dat ‘minimum’ aan
mensvisie dat onzes inziens voor een samenleving
noodzakelijk is.”
5. DE WAARDIGHEID VAN DE MENSELIJKE PERSOON.
De waardigheid van de menselijke persoon is het meest
fundamentele beginsel. De waardigheid van de mens is een
werkelijkheid die er is zolang een mens leeft en die door
geen enkele toestand van het leven tenietgedaan kan worden.
De waardigheid van de mens is inherent aan het mens-zijn en
gegeven met het persoon-zijn. Een menselijk wezen is een
persoon. Dus onafhankelijk van de situatie of de toestand
van die persoon, is de waardigheid van de mens steeds
aanwezig. Een situatie (waarin een mens verkeert) kan wel
mensonwaardig zijn, maar de mens (zelf) houdt zijn
waardigheid en behoudt daarom ook de beschermwaardigheid van
zijn leven. Daarom moeten mensen nooit tot een definitief
oordeel over de zinloosheid van een leven overgaan en moeten
zij, ook al is het leven eindig, niet tot
levenbeëindiging over gaan op grond van iemands
situatie en/of wat hij daarover denkt.”
5.1 Actualiteit
Recent is er over de mens ook heel anders geschreven. Een
kleine selectie uit de krant van de afgelopen maanden: in de
krant stond onder meer een recensie over een boek van Midas
Dekker, getiteld ‘De larf, over kinderen en
metamorfoses’. Voor zijn visie op de mens gaat hij te
rade bij de biologie. Een kind is volgens hem een vette larf
en hij stelt dan ook dat je een kind niet als mens moet
behandelen. “Hij is een larf, en als larf functioneert hij
prima, de enige bezigheid is groeien. Een moeder gedraagt
zich ten opzichte van haar kind toch niet veel anders dan
tegenover haar hond of kat? Opvoeden? Opvoeden leidt tot
niets: iemand die als rotkind geboren is, zal opgroeien tot
een vervelende volwassene, hoe streng of zachtmoedig je dat
ook met opvoedingstechnieken probeert te veranderen.” Dekker
reduceert de mens tot het puur biologische. Dit is een
extreem reductionistische visie op de mens. De mens wordt
alleen nog maar beschouwd als een biologisch product van
tijd en toeval uit de evolutie.
Een heel andere visie is de mens als een vat vol emoties. De
mens is een zacht knuffeldier kopte de NRC. Een beetje
liefde en aandacht is goed voor je gezondheid. Ellen de
Bruin schreef een wetenschappelijk pleidooi voor liefde en
voor de positieve psychologie, de psychologie die de nadruk
legt op het geluk in het leven.
De dominerende visie op de mens in de huidige samenleving is
die van de mens als het autonome individu. De mens die zelf
bepaalt wat goed en wat kwaad is en vooral zelf bepaalt wat
voor hem of haar zélf goed is. Voor de
gezondheidszorg heeft dat als consequentie dat alleen de
wens van de patiënt geldt, aldus Engelhart. John Wyatt
gaf recent op het congres van de International Christian
Medical and Dental Association in Taipei aan wat de
biotechnologie gecombineerd met de autonomie voor gevolgen
heeft voor de geneeskunde, namelijk individualisme, ethisch
relativisme en consumentisme. Vier ‘-ismen’
bepalen volgens hem in sterke mate de
gezondheidszorgproblematiek, deze zijn het reductionisme, de
biotechnologie of het technicisme, het ethische relativisme
en het consumentisme. Hij noemde het de religie van het ik.
De hedendaagse mens zegt: “Ik wil, het kan, dus waarom
niet?” De mens beschouwt zich als autonoom, in staat om zelf
alle belangrijke beslissingen in het leven te nemen. En hij
is individualist, hij beslist zelf en voor zichzelf.
5.2 Autonomie – individualisme
Het individualisme wordt gezien als één van de
positieve gevolgen van de Verlichting en wordt door velen
beschouwd als de grondslag van onze samenleving. Daar danken
we onze democratie en onze wetenschap aan.
Paul de Beer en Jola Jakson schreven in de NRC een lofzang
op het individualisme. Het individualisme is in hun visie de
belangrijkste waarde van onze westerse beschaving.
“ Het individualisme is niet een doorgeschoten gril van de
jaren zestig, maar vormt het fundament van onze samenleving.
Zonder individuele vrijheid zullen maatschappelijke en
wetenschappelijke ontwikkeling uiteindelijk stagneren”.
Is de vrijheid van het individu onbeperkt? Neen, dat kan
natuurlijk niet, zelfs niet in de moderne, plurale,
multiculturele samenleving. De individuele vrijheid dient
niet onbeperkt en onbegrensd te zijn. Er is een grens, er is één
grens. De enige grens is het Harm-principle: de vrijheidsrechten eindigen
daar waar de vrijheid van een ander in het geding komt (John Stuart). De
enige norm is dan ook volgens voornoemde auteurs de
zelfbeperking, het in de gaten houden wanneer je een ander
te veel in het vaarwater komt.
Dus de centrale waarde is het ‘individualisme’
en de norm de ‘zelfbeperking’. De vrijheidsrechten kunnen
groter zijn naarmate de mensen een
grotere mate van zelfbeperking en zelfbeheersing tonen.
Beperking van de vrijheid van sommigen die de grenzen niet
in acht nemen, kan worden gerechtvaardigd met het argument
dat daarmee de vrijheid van anderen en daarmee de totale
vrijheid wordt verruimd.
Het individualisme is echter niet zonder gevaren. Dorien
Pessers schreef daarover in de NRC onder de titel ‘Tegen
de tirannie van het persoonlijke’. Zij schetst hoe de
publieke rol van de burger verdwenen is achter zijn persoon.
“De burger is geen citoyen meer, niet langer drager van
politieke rechten die hij in overeenstemming moet brengen
met het algemeen belang, hij is niet meer maatschappelijk
betrokken en verantwoordelijk, maar hij is bourgeois
geworden, een privé-persoon, die leeft in de
staatsvrije ruimte van burgerlijke vrijheden, de burger als
veeleisend kind.” Er verschijnt daarom in de samenleving een
postmoderne moraal waarin niet of maar zeer moeizaam
overeenstemming kan bereikt worden over gemeenschappelijke
normen en waarden, aldus Pessers.
Het individu zoekt het alleen wel uit, hij heeft zo zijn
eigen morele afwegingen. De publieke moraal bestaat alleen
nog uit de som van subjectieve aanspraken van de burgers.
Het gevolg is de tirannie van het persoonlijke (aldus de
Belgische filosoof Koen Raes). Die tirannie van het
persoonlijke komt vooral tot uiting in de medisch-ethische
dilemma’s van tegenwoordig. Daarom is dit betoog van
Pessers voor ons vandaag van groot belang.
Want nergens uit zich dit individualisme sterker en scherper
dan in de gezondheidszorg. Er ontstaat wensgeneeskunde, het
accent komt te liggen op het claimrecht. Het recht op
zelfbeschikking, de autonomie, is niet meer een afweerrecht
dat beschermt, maar het zelfbeschikkingsrecht is een
claimrecht geworden ter realisering van de eigen wensen.
Gevolg is dat zeer fundamentele beginselen van onze
rechtsorde onder druk zijn komen te staan, aldus Pessers,
met name deze: ‘het leven mag niet worden gedood’ en ‘de
integriteit van het lichaam mag niet worden geschonden’. “Gevolg
is dat er geen eenduidige definities meer bestaan van wat
leven is, wat menswaardig is en wat dood is”. De
definitie van leven en dood kan dan uiteindelijk zelfs een
kwestie van macht worden! Tot zover Pessers in de NRC.
5.3 Smalle en brede moraal
Hoe is dan toch nog een samenleving mogelijk? En hoe beoefen
je in zo’n samenleving de geneeskunde en de
geneeskunst!? Er is toch een minimum aan morele consensus
noodzakelijk! Zonder een minimum aan gemeenschappelijk
aanvaardbare en aanvaarde morele overtuigingen kan een
samenleving niet bestaan. Dit wordt genoemd de ‘smalle
moraal’, de minimum moraal in de plurale samenleving.
Deze staat tegenover de ‘brede moraal’, het
persoonlijk levensideaal.
Maar welke zijn de algemeen aanvaarde ethische opvattingen
in onze huidige samenleving?
Onze postmoderne samenleving worstelt met haar identiteit.
Hoe pluraal kan een samenleving zijn, hoe multicultureel is
nog mogelijk om een leefbare en veilige samenleving te
houden? Veelvuldig klinkt de roep om normen en waarden, maar
welke?
Deze vragen hebben ook gevolgen voor de geneeskundige zorg,
voor de arts-patiënt-relatie. Zoals Pessers schreef:
juist daar uit zich het probleem het nadrukkelijkst.
Maatschappelijk is een minimum consensus noodzakelijk, maar
in de spreekkamer is helemaal een minimum consensus
noodzakelijk tussen arts en patiënt. Want juist daar is
de mens heel kwetsbaar!
HattingaVerschure gaf in 1985 in hun lijstje van
veranderingen in de zorg al aan dan persoonlijke waarden en
doelen veranderen. Ze zijn niet alleen veranderd, maar ook
heel divers geworden. Normen en waarden in de samenleving
zijn onduidelijk en vaag geworden. Hoe zit dat in de
geneeskunde, zijn ze daar ook veranderd? Kan dat eigenlijk
wel? Wat is de minimumconsensus in de spreekkamer? Want
zonder een minimum aan consensus tussen arts en patiënt
kan er geen adequate arts-patiënt-relatie bestaan.
6. GENEESKUNDE – MEDISCHE ETHIEK
We gaan terug in de tijd, naar Hippocrates, hoe was het
denken toen? Volgens het Hippocratische denken gaat het in
de geneeskunde om:
-handelen in belang van de patiënt: het weldoen;
-het beginsel niet te zullen schaden: primum nil nocere;
-geen misbruik maken van de machtspositie: dus gelijke
behandeling;
-geheimhouding
Maar er was ook een primair basaal uitgangspunt en dat was
het respect voor het menselijk leven. Dit was dé centrale waarde.
Vandaar dat geen middelen mochten worden verstrekt voor zelfdoding,
euthanasie of abortus. Dus deze
centrale waarde kwam tot uiting in duidelijke concrete
regels c.q. normen, de welbekende Eed van Hippocrates.
Met de Tweede Wereldoorlog veranderde er veel in de
samenleving en in ons denken. De beschermwaardigheid van het
menselijk leven kreeg na de vernietigingskampen van de
tweede wereldoorlog grote aandacht. Voorbeelden vinden we in
de Code van Neurenberg en de Verklaring van Geneve. Na de
Tweede Wereldoorlog was men ook geschokt door de medische
experimenten die plaatsgevonden hadden onder de nazi’s.
Vandaar dat onder andere de vrijheid van de proefpersoon bij
onderzoek en experimenten veel aandacht kreeg. De morele
uitgangspunten werden in de Verklaring van Geneve uit 1948
als volgt verwoord:
“ Ik verbind mij plechtig mijn leven de wijden aan de dienst
der mensheid.” “Ik zal de gezondheid van mijn
patiënt als mijn voornaamste zorg beschouwen.”
én “Ik zal absolute eerbied (utmost respect)
bewaren voor het menselijk leven van de bevruchting af.”
Er is een grote invloed uitgegaan van de ethiek zoals Albert
Schweitzer die verwoordde.
Zijn centrale item, zijn morele principe, was eerbied voor
het leven. Hij was de eerste die dit morele principe als
zodanig formuleerde. Volgens Schweitzer is de eerbied voor
het leven een beaming van een oerwil om te leven die we
allen in onszelf herkennen. Centraal stond voor hem de
aanvaarding van de totale verantwoordelijkheid van de mens
voor alle leven.
Opmerkelijk is dan dat thans de term ‘eerbied voor het
leven’ vaak beschouwd wordt als een blokkade-argument! (b.v.
door Heleen Dupuis).
In de zestiger jaren ontstond er een maatschappelijke
ontwikkeling waarin met name de autonomie van het individu
steeds meer centraal kwam te staan. Ook ging de samenleving
als geheel meer over medisch-ethische problemen nadenken en
meepraten. Dit veranderde ook het denken in de medische
ethiek. De medische ethiek werd gezondheidszorg-ethiek of
bio-ethiek. De medische ethiek was aanvankelijk een zaak
tussen arts en patiënt, er was sprake van
één handelend persoon en dus één
verantwoordelijk persoon, namelijk de dokter. In de tweede
helft van de twintigste eeuw wordt de patiënt steeds
meer betrokken bij de beslissingen over zijn of haar
behandeling. Dan zijn er twee actoren: de arts en de
patiënt. Later wordt de medische ethiek meer een zaak
van de hele samenleving. Men spreekt dan niet meer van
medische ethiek, maar men spreekt nu, zoals Sporken het in
1977 zijn boek noemde, va: ‘Ethiek van de
gezondheidszorg’.
6.1 Beauchamp & Childress
Uiteindelijk resulteerden deze veranderingen in de
samenleving, in de arts- patiëntrelatie en in het
medisch-ethisch denken in de bekende viertal prima facie
verplichtingen, zoals door Beauchamp & Childress in hun
in 1979 verschenen ‘Principles of Biomedical Ethics’,
zijn verwoord. Deze vier principes worden thans als
richtinggevend voor het ethisch denken beschouwd: Het zijn:
het beginsel van respect voor de autonomie; niet schaden;
weldoen; rechtvaardigheid. Het zijn ‘Prima facie
principes’, dat betekent ze op eerste gezicht bindend
zijn, maar in sommige gevallen kan een ander principe de
overhand hebben.
Als we Hippocrates en Beauchamp & Childress naast elkaar
zetten, zien we een duidelijk verschil. Er is een nieuw
beginsel bijgekomen: de autonomie! Opvallend is dan daarbij
vooral de plaats daarvan, namelijk bovenaan! Het principe
weldoen staat als derde! Bestaat er dan een hiërarchie
tussen die vier begrippen? Volgens de naamgevers wel. De
autonomie geldt als het belangrijkste en eerste
principe.
Ook Fletcher stelt dat de algemene normen meestal gelden,
maar niet altijd. De enige absolute norm is het
zelfbeschikkingsrecht, de autonomie. De ethicus Engelhart
stelt het zo: “het principe van het weldoen heeft het
karakter van een aansporing, het autonomiebeginsel is
fundamenteel.” Als belangrijke kanttekening stelt hij
daarbij: “Het autonomiebeginsel is alleen geldig voor
menselijke personen. Niet ieder menselijk wezen is een
persoon.”
Dit is dus een heel andere visie op de mens en zijn
waardigheid dan de visie die Klijn en Nieboer in hun
minderheidsnota bij de staatscommissie euthanasie
bepleitten. De vraag rijst: is dan volgens deze generatie
ethici met die vier normen of principes alles gezegd? Of zit
er nog iets achter – en dan achter tussen aanhalingstekens –
de 4 normen of principes?
Gracia stelt: het enige absolute principe is een abstract
begrip, namelijk respect voor de individuele mens. De andere
principes of normen zijn relatieve, materiële
principes:
de private principes zijn: autonomie en weldoen;
de publieke principes zijn: niet schaden en
rechtvaardigheid.
Fletcher stelt: de enige norm is de liefde. De Groningse
bisschop-arts-ethicus Eijk schrijft in reactie hierop ‘niet
de liefde, maar de persoon is het meest fundamentele gegeven
van de ethiek’. Hier klinkt een bekende boodschap. Ik
verwijs naar Klijn en Nieboer in het rapport van de
staatscommissie Euthanasie: De waardigheid van de menselijke
persoon.
7. BRITISH MEDICAL ASSOCIATION
Wat zeggen artsenorganisaties over deze materie? De British
Medical Association geeft in de aanwijzingen voor Good
Medical Practice als eerste principe voor de geneeskunde de
plicht tot bescherming van het leven en de gezondheid van de
patiënt, in de vorm van weldoen en niet schaden. Als
tweede principe geldt volgens de British Medical Association
het respect voor de autonomie van de patiënt, in de
vorm van informed consent en keuzevrijheid.
Dus geen absolute autonomie.
Opmerkelijk is dat Beauchamp & Childress in hun boek ‘Principles
of Biomedical Ethics’ naast de vier principes ook vier
centrale deugden ten tonele voeren, te weten: medeleven,
(compassion), oordeelkundigheid/deskundigheid,
(discernment), betrouwbaarheid (trustworthliness/confident)
en morele integriteit.
De British Medical Association spreekt bij de uitwerking van
haar adviezen voor Good Medical Practice over negen ‘Core
values’: commitment, caring, compassion, integrity,
competence, spirit of enquiry, confidentiality,
responsibility en advocacy.
Het zijn hele brede begrippen. Als je het woordenboek
raadpleegt, word je een beetje stil. Van twee begrippen geef
ik de vertaalmogelijkheden. Voor commitment worden als
vertaling gegeven: verplichting, verbintenis, overtuiging,
engagement, betrokkenheid, verwijzing en doen opnemen. Voor
compassion: medeleven, mededogen, medelijden, begaan zijn,
deernis, erbarmen, barmhartigheid, compassie.
Als ik deze vertalingen voor compassion zie, doemt voor mij
het beeld op van de Barmhartige Samaritaan, van oudsher een
beeld, een prototype van de arts. De mens die zijn medemens
dient, verzorgd, geneest. Hij die de medemens helpt ondanks
ongerief en gevaar, zonder aanzien des persoons.
8. SAMENVATTEND
Als we de ontwikkeling samenvatten, zien we een grote
verschuiving in het ethisch denken.
Van de medische ethiek, die vooral een zaak van de dokter en
zijn individuele patiënt was, naar
gezondheidszorgethiek. Ethiek is tegenwoordig niet alleen
maar een zaak van de dokter, ook niet een zaak van dokter en
patiënt, maar vooral ook een zaak van de hele
samenleving. De hele samenleving discussieert over de
medisch-ethische dilemma’s mee. Toch is het wel weer
een zaak van dokter en patiënt alleen, want de autonome
individuele patiënt kiest en beslist.
In de normen en waarden zijn er veranderingen opgetreden. ‘Weldoen’
en ‘niet schaden’ zijn altijd al belangrijke
waarden geweest en zijn dat gebleven. Traditioneel zetten de
meeste auteurs het ‘weldoen’ voorop. Thans zijn
er diverse ethici die het ‘niet schaden’ laten
prevaleren. Het autonomiebeginsel is in de geschiedenis van
de ethiek een betrekkelijk nieuw fenomeen. Toch is de
autonomie, het zelfbeschikkingsrecht, voor velen thans het
bepalende richtinggevende beginsel voor de ethiek.
Als je de literatuur bestudeert, is het opvallend dat men
niet consequent is in de terminologie. ‘Weldoen’ wordt soms
een norm genoemd en soms een waarde, dan weer een principe. Liefde,
naastenliefde wordt soms als norm
betiteld, soms als waarde, soms als grondbeginsel. Ethiek in
de geneeskunde is meer dan alleen normen of regels. Er zijn
steeds stemmen geweest die wezen op het feit dat medisch
ethiek meer is dan alleen maar het naleven van bepaalde
uitwendige normen. Ook deugden werden als belangrijke factor
voor ethisch verantwoorde geneeskunde beschouwd.
Achter de uitwendige norm en de aangeprezen waarden, zelfs
achter die deugden zit nog iets anders. Iets van een
gedrevenheid, een grondhouding, motieven als liefde voor de
medemens en respect voor de menselijke persoon. Centraal
grondprincipe is: respect voor de menselijke persoon en zijn
of haar waardigheid.
9. DE KNMG
Hoe staat het in Nederland met de richtlijnen voor de
medische ethiek, of, zo u wilt, de gezondheidszorgethiek?
Welke gedragsregels voor artsen worden voorgeschreven? Wat
heeft de KNMG hierover als regelgeving gegeven?
In 1936 verscheen het eerste zogenaamde blauwe boekje,
betreffende de medische ethiek, 176 pagina’s dik. In
1959 heette het ‘Gedragsleer’ en het was
uitgegroeid tot 300 pagina’s. In 1978 verscheen een korte
versie van 48 pagina’s met vele bijlagen o.a. de Eed van
Hippocrates, het ochtendgebed van Maimonides, De WMA
verklaring van Geneve en vele andere. Recent verscheen de
nieuwste versie: 4 A-viertjes. Blijkbaar worden de
gedragsregels steeds beperkter en compacter.
Kort bespreek ik enkele punten. Voor uitvoerige informatie
verwijs ik naar Medisch Contact of de website van de KNMG.
Over de beroepsuitoefening wordt in de gedragsregel
geschreven: “De arts laat zich bij zijn
beroepsuitoefening leiden door:
– de bevordering van de gezondheid en het welzijn van de
mens;
– de kwaliteit van zorg;
– het respect voor zelfbeschikking van de patiënt;
– het belang van de volksgezondheid.
Belangrijke aspecten van de zorg door de arts zijn:
– de kwaliteit van de geleverde zorg;
– de arts is persoonlijk verantwoordelijk;
– hij of zij let op de grenzen van de
beroepsuitoefening;
-als leidraad geldt: het criterium algemeen onder
beroepsgenoten gebruikelijk.’
Er wordt dus niet gerept over eerbied voor het leven of over
de beschermwaardigheid van het menselijk leven!
In de laatste versie van de gedragsregels is een
opmerkelijke verandering aangebracht: er stond: “De arts
dient geen opdracht te aanvaarden die in strijd is met zijn
of haar medisch-ethische opvattingen”. Dit is veranderd in:
“De arts dient geen opdracht te aanvaarden die in strijd is
met de algemeen aanvaarde medisch-ethische opvattingen.” Dit
geeft blijk van de diversiteit aan opvattingen die in de
artsenwereld leven. Blijkbaar wil de KNMG grenzen stellen
aan de vrijheid van de individuele arts wat betreft de
ethische opvattingen. Welke grenzen, dat is mij nog niet
duidelijk. Deze verandering roept bij mij vragen en onrust
op. De arts heeft toch een persoonlijke, individuele,
ethische verantwoordelijkheid?
10. DE ARTS-PATIÉNT RELATIE
We gaan naar de arts-patiënt-relatie. De plek waar de
gezondheidszorgethiek begon toen ze nog medische ethiek
heette. De ethiek in de spreekkamer, aan het ziekbed. Over
de arts-patiënt-relatie is veel geschreven en er zijn
dan ook vele modellen ontwikkeld. Veath zette er vier op een
rij: het paternalistische model, het ingenieursmodel, het
collegiale model en het contractmodel.
Het paternalistische model betekent dat de dokter ‘vadert’
over de patiënt en bepaalt wat goed is voor de
patiënt.
Het ingenieursmodel, ook wel mechanistisch of
informatief model genoemd houdt in dat de dokter de
patiënt op de hoogte stelt van de relevante gegevens en
de behandelingsalternatieven. Hij geeft technische uitleg en
informatie: mogelijkheid A versus mogelijkheid B en de
patiënt kiest vervolgens zelf. De arts voert uit wat de
patiënt vraagt. In het collegiale model krijgt de
gezamenlijkheid sterk de nadruk; arts en patiënt zijn
collegae die samen de ziekte bestrijden.
Het contractmodel houdt in dat arts en patiënt een
contract aangaan. Beide zijn zich bewust van de rechten en
plichten. De uiteindelijke keuze is aan de patiënt.
Onderling vertrouwen en open bespreking zijn belangrijk.
Arts en patiënt zijn vrije, rationele en morele
individuen die in staat zijn hun eigen doelen en belangen te
verdedigen.
In het paternalistische model ligt de nadruk op de deugden:
weldoen, zorg, compassie en dominantie. Bij de autonome
patiënt in het ingenieursmodel en het contractmodel
ligt het accent op deugden als respect voor de autonomie,
privacy en informed consent.
Lelie voegde aan deze vier modellen het overlegmodel en het
communicatieve model toe, Spreeuwenberg het
participatiemodel, Katz het conversatiemodel en Brody het
transparantiemodel. Allemaal modellen waarin gepoogd wordt
een evenwichtige rolverdeling tussen arts en patiënt te
schetsen.
Welk model moeten we als ideaal zien om met name de ethische
aspecten in het geneeskundig proces niet te verwaarlozen?
Lelie pleit ervoor dat de arts en patiënt alle
belangrijke gezondheidsgerelateerde waarden bespreken. Dit
noemt zij het overlegmodel. Belangrijke gezondheid
gerelateerde waarden worden veelal niet expliciet met de
patiënt besproken, aldus Lelie. Maar deze waarden
sturen wel het beslisproces. Dit noemt zij de impliciete
normativiteit. Sturing door die impliciete normativiteit is
alleen gerechtvaardigd volgens Lelie als de voorkeur van
arts een goede basis heeft. “In het begin van het gesprek
tussen arts en patiënt zal de algemene medische
voorkeur van de arts domineren, maar gaandeweg moet er
ruimte komen voor een patiëntgericht oordeel. Daarvoor
is explicitering van waarden noodzakelijk.”
Wat is die ‘goede basis’? Er zal toch sprake
moeten zijn van een minimumconsensus tussen arts en
patiënt. Ik ben ervan overtuigd dat alleen de
zogenaamde traditionele ethiek de veilige basis voor de
geneeskunde is, veilig voor zowel de patiënt als de
arts. Die ‘goede basis’ wordt gekenmerkt door
het ‘respect voor de waardigheid van de menselijke
persoon’ als absoluut normerend beginsel. Normen zoals
‘gij zult niet doden’, kunnen en mogen niet, omdat de
individuele, individualistische patiënt dat wenst,
opzij worden gezet.
Wil de patiënt zich bij de arts veilig voelen, dan moet
hij of zij er van overtuigd kunnen zijn dat niet onverhoeds
de al eeuwenlang als veilig beschouwde absolute grenzen
worden overschreden. Of het model nu het overlegmodel, het
communicatieve model, het conversatie– of
transparantiemodel heet, maakt dan niet zo veel uit.
11. MENS EN WAARDEN IN DE ZORG
Het is van levensbelang voor de geneeskunst, en dan zeg ik
bewust geneeskunst en niet geneeskunde; oog te hebben voor
de mens, voor de normen, voor de waarden, voor de deugden en
geïnspireerd het vak te beoefenen. Is er een
onveranderbare, onopgeefbare absolute norm? JA!
De absolute norm, waarde, principe of hoe je het ook noemt
is:
-de mens als uniek menselijk persoon respecteren;
– de intrinsieke waardigheid van de mens is er altijd en is
niet afhankelijk van zijn of haar situatie;
-dus ieder mensenleven is altijd beschermwaardig.
Daarom moeten artsen nimmer de Rubicon oversteken en
overgaan tot levenbeëindigend handelen. Dan kunnen we
veilig ‘weldoen’ en ‘niet schaden’
en respecteren we de autonomie van de patiënt in de
betekenis dat we de eigen verantwoordelijkheid van de
patiënt serieus nemen. Dat betekent niet dat de wens
van het individu, van de patiënt zondermeer bepalend
is, want er is een overstijgende norm. Er is dus geen plaats
voor onbegrensde wensgeneeskunde. Het is van groot belang
dat de arts zijn kwaliteiten en professionaliteit ook
ontwikkelt ten aanzien van de communicatie over de ethische
aspecten van de behandeling en dat hij of zij de
gezondheidsgerelateerde normen en waarden met de
patiënt professioneel kan bespreken.
Wat betreft het medisch-technisch handelen; vanuit
biomedisch perspectief heeft de arts een professionele
autonomie. Vanuit die professionele autonomie kan een arts
tegen de patiënt zeggen ‘de behandeling die u
wenst, is niet geïndiceerd, die voer ik niet bij u uit’.
Is er zo ook in ethisch opzicht niet sprake van een
professionele autonomie? Of zijn we in dat opzicht
onvoldoende professional?
12. NIEUWE ARTSENOPLEIDING
De medische opleiding staat momenteel
fors ter discussie. De opleiding kan efficiënter en korter. Dat kan
bijdragen aan de oplossing van één van de
capaciteitvraagstukken van de gezondheidszorg. Er is een
projectgroep aan het werk geweest onder de titel ‘de arts
van straks’, onder leiding van prof. Meyboom- de Jong,
hoogleraar huisartsgeneeskunde. Deze groep had zich ten doel
gesteld een hoogwaardig medisch opleidingstraject te
ontwikkelen dat efficiënter is ingericht dan het
huidige. Het profiel van de arts van straks ziet er volgens
de werkgroep als volgt uit: de arts van straks is een
bekwaam medicus, is wetenschappelijk opgeleid en
georiënteerd, is communicatief en sociaal vaardig,
functioneert goed in een team, kan zijn werk adequaat
organiseren en is gemotiveerd om een leven lang te leren en
te reflecteren.
Ik mis daarbij een belangrijk aspect: de ethiek!!
Volgens Heleen Dupuis is de ideale dokter een schaap met
vijf poten:
Misschien zijn dit wel die vijf poten: hij of zij heeft
kennis van zaken, beheerst de technische vaardigheden, is
zorgvuldig in de bejegening van de patiënt, is ethisch
aanspreekbaar en weet van de absolute norm, is bereid
leerling te blijven en steeds opnieuw te leren binnen de
grenzen van zijn professie.
Want in de geneeskunde en in de ethiek ben je nooit
uitgeleerd.
Mens en waarden in de zorg:
Om daar echt aandacht voor te hebben, voor de mens, voor de
waarden en voor de zorg, hebben we inspiratie nodig en die
inspiratie zullen we mijns inziens moeten zoeken bij de
verteller van de gelijkenis van de Barmhartige Samaritaan.
Dan blijven we menselijk, dan blijven we ethisch
aanspreekbaar en blijven we echt leerling.
