Provita

PVH 11e jaargang – 2004 nr. 2, p. 56-58

Door Prof.dr. H.M. Dupuis
emeritus hoogleraar Medische Ethiek aan de Universiteit Leiden

1. AUTONOMIE EN ZELFBESCHIKKING, TWEE BEGRIPPEN MET VERSCHILLENDE
BETEKENIS

Autonomie en zelfbeschikking zijn tegenwoordig vaak in de
mond genomen begrippen, die door velen ten onrechte als
synoniemen worden beschouwd. Inderdaad kan ‘zelfbeschikking’
een juiste vertaling van het engelse ‘autonomy’
zijn, maar vaker heeft ‘autonomie’ of ‘autonomy‘ bepaald
een andere niet zelden meer uitgebreide betekenis.
De term wordt meestal aan de filosoof Kant toegeschreven.
Bij Kant staat autonomie voor de morele verantwoordelijkheid
van ieder redelijk wezen om zelf te toetsen wat er zich aan
regels en geboden aan hem voordoen. Het gaat hier dus om een
existentiële morele conditie van de mens. Bij het
menszijn behoort in deze visie dat in laatste instantie het
individu verantwoordelijk is voor elk moreel uitgangspunt
dat hij kiest. Deze positie van Kant houdt overigens geen
ontkenning in van de betekenis van Gods wil of Gods geboden.
Ook voor de (protestantse) Kant waren Gods geboden van groot
moreel gewicht. Maar de morele actor die volgens die geboden
wil handelen en zich in zekere zin die geboden
toeëigent, is voor die toe-eigening verantwoordelijk en
kan daarop worden aangesproken. Het is zeer de vraag of
autonomie in deze zin tegenover heteronomie staat. Dat
laatste is zeker het geval als autonomie de betekenis heeft
van het zichzelf de wet stellen, in tegenstelling tot het
zich de wet laten stellen door een Ander (God). Dit is
wél het tegenovergestelde van heteronomie.

Sinds Kant is het moeilijk om heteronomie te aanvaarden als
een soort directe morele regelgeving. De gelovige staat
immers altijd voor het probleem dat de wil van God, bij
voorbeeld zoals aangegeven in de natuur, vraagt om een
nadere interpretatie en toetsing door de morele actor.
Gehoorzaamheid aan God is mijns inziens ook in de visie van
Kant een moreel verdedigbare optie, mits iemand op de keuze
daarvoor (en de consequenties daarvan) mag worden
aangesproken.

Er is nog een derde betekenis van autonomie, namelijk een
volkenrechtelijk autonomie- begrip. Deze betekenis van
autonomie benadert qua betekenis het begrip ‘zelfbeschikking’
wellicht nog het meest. In eerste instantie houdt
volkenrechtelijke autonomie het recht in van volken om
zichzelf te regeren. Hier ligt wellicht een analogie met het
begrip zelfbeschikkingsrecht, zoals dat – naar mijn mening
te onkritisch – in de gezondheidszorg wordt gehanteerd,
namelijk als recht van de patiënt om inzake medische
zaken het laatste woord te hebben. Deze volkenrechtelijke
betekenis van autonomie is, evenals dat geldt voor de
zelfbeschikking in de gezondheidszorg, een horizontaal
recht; dat wil zeggen een recht dat tussen mensen (volken,
dan wel artsen en patiënten) functioneert. Het is geen
theologisch begrip, omdat het immers niet de relatie van God
tot mens betreft. Anders gezegd: autonomie in
volkenrechtelijke en gezondheidsrechtelijke zin staat niet
in tegenstelling tot het begrip theocratie. Theocratie, dat
wil zeggen een staatsvorm waarin God (uiteraard
vertegenwoordigd door geestelijken) de samenleving beheerst,
staat tegenover democratie, de situatie waarin een
meerderheid van het volk wetten uitvaardigt.

2. ZELFBESCHIKKING IN DE GEZONDHEIDSZORG

Een nauwkeurige analyse van de opkomst en historie van de
term ‘zelfbeschikking’ als recht van de
individuele patiënt laat zien dat het hier vooral om
een protestbegrip gaat. Pleidooien voor deze zelfbeschikking
moeten primair worden geduid als een verzet tegen een als
ongewenst beschouwde autoriteit van artsen. Het fameuze, nog
altijd zeer goed leesbare boekje ‘Medische macht en
medische ethiek’ van J.H. van den Berg, zelf een arts
trouwens, laat dit duidelijk zien. Van den Berg bepleit in
dit boekje uit 1969 een samenspraak van arts en patiënt
inzake ingrijpende medische behandelingen. De term
zelfbeschikking noemt hij niet, maar hij zet wel de eerste
stap in de richting van dit concept. Arts en patiënt
staan in de visie van Van den Berg beiden voor de opgave om
verstandig om te gaan met de moderne medische mogelijkheden,
en dienen zich daarbij in redelijkheid af te vragen of een
medische behandeling wel wenselijk is. Geen nieuw geluid
misschien (er waren ook toen al genoeg verstandige artsen
die hun eigen handelen konden relativeren), maar wel een
geluid dat nog nooit eerder zo luid en duidelijk had
geklonken. Van den Berg liet met dramatische foto’s
zien hoe schadelijk goed bedoelde en technisch juist
toegepaste geneeskunde kon zijn.

De zelfbeschikking van de patiënt komt op in het licht
van een tamelijk kritische visie op geneeskunde en kan
alleen goed begrepen worden in het licht van het potentieel
schadelijke karakter van de geneeskunde. Als geneeskunde
immers alleen wel zou doen, zou er geen enkel argument zijn
voor zelfbeschikking van de patiënt. Het zou dan een
tamelijk leeg begrip zijn. Zelfbeschikking is de wens – en
later zelfs het recht – van de patiënt om zich te weren
tegen een te invasieve en te dominante geneeskunde. Het zij
nog eens benadrukt: zelfbeschikking is geen theologisch,
maar een horizontaal moreel en juridisch begrip. Het gaat om
de verhouding van mensen onderling, in het bijzonder van de
verhouding van zieken en hulpverleners, en met name
artsen.
Artsen kunnen immers niet claimen vertegenwoordigers te zijn
van een goddelijke wijsheid of waarheid. Artsen zijn mensen
met dezelfde rechten en plichten als andere mensen.
Alleen zij die aan artsen tevens een soort priesterfunctie
toeschrijven zouden zich tegenover hen van een beroep op
zelfbeschikking willen onthouden. Maar waar is een
legitimatie te vinden voor een dergelijk standpunt? Artsen
zijn geen priesters en hebben geen enkele bijzondere
professionele kennis van goddelijke instellingen.

3. ZELFBESCHIKKING ALS SCHILDRECHT

Dit brengt ons naar een nog meer specifieke omschrijving van
het begrip zelfbeschikkingsrecht. Ondanks de juridische
terminologie is hier sprake van een basaal moreel
uitgangspunt. Het gaat er daarbij om dat mensen niet aan
elkaar behoren te komen, ook dokters niet. Dit is in feite
de inhoud van artikel 11 van de Grondwet, een intens moreel
geladen artikel, dat de onaantastbaarheid van het lichaam
van ieder individu beschermt. De reden voor opname in de
Grondwetswijziging van 1983 was inderdaad onder meer gelegen
in het besef dat moderne (medische) wetenschap en (medische)
technologie een bedreiging kunnen vormen voor de integriteit
of de onaantastbaarheid van het lichaam. Geen medische
invasies dan die door de patiënt worden gewenst.
Simpeler kan het bijna niet.

Hoe belangrijk deze onaantastbaarheid juist ook in medische
zin is, wordt geïllustreerd door het recente Franse
drama rond Vincent Humbert. Deze zwaar gehandicapt geraakte
jongeman (hij was volledig verlamd, doof en blind geworden
na een ongeluk) weigerde de voor zijn voortbestaan
noodzakelijke, zeer uitgebreide en invasieve, medische
behandeling en verzorging, omdat hij niet langer wilde
leven. Dit nu bleek in Frankrijk totaal onmogelijk te zijn,
zoals ook de president van Frankrijk bevestigde. Daarmee
vond naar Nederlandse normen een flagrante schending plaats
van het integriteitprincipe en van het zelfbeschikkingsrecht
van de patiënt. Niemand behoeft in Nederland een
dermate invasieve behandeling te ondergaan tegen zijn zin.
Het gaat hier dan ook niet om suïcide of om euthanasie,
maar wel om een regelrechte weigering van behandeling. Deze
weigering van behandeling is in Nederland in 1995 in de Wet
op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (de WGBO)
vastgelegd. In feite gaat het hier om wat wel genoemd wordt
een schildrecht: de patiënt heeft desgewenst de
mogelijkheid om als het ware een schild te houden tussen
hemzelf en de arts. (Het verdere dramatische verloop van
deze casus is irrelevant voor mijn betoog).4.
Zelfbeschikking in de zin van zelfmanipulatie

Naast zelfbeschikking in de zin van het mogen weigeren van
medische ingrepen zijn er nog diverse andere invullingen van
zelfbeschikking. Zo kan er ook mee bedoeld worden dat mensen
zelf hun lichaam mogen manipuleren. Men kan bijvoorbeeld
denken aan sterilisatie, transseksuele chirurgie en
hormoontherapieën en aan sommige vormen van plastische
chirurgie, alle definitieve veranderingen van het eigen
lichaam. Ook zijn er tijdelijke veranderingen en
manipulaties van het lichaam mogelijk: bij voorbeeld de
anticonceptiepil, maar wellicht ook manipulaties in de zin
van gebruik van medicijnen, drugs en alcohol. Logisch
geredeneerd lijken de verschillen tussen de laatste
manipulaties relatief gering. Gedragingen als deze, dus
tijdelijke of definitieve manipulaties van het lichaam zijn ‘contra
naturam’ en passen daarom volgens velen niet binnen de
katholieke moraal. Omdat in het protestantisme de
natuurlijke zedenwet veel minder zwaar weegt, ligt het daar
anders. Vanuit protestantse moraal zou men eerder kunnen
redeneren vanuit het principe van zichzelf niet schaden.
Overigens geldt bij een groot aantal van de manieren van
zelfmanipulatie dat een ander (vaak een arts) erbij nodig
is. Dat maakt dat een ander aspect van zelfbeschikking aan
de orde is, namelijk zelfbeschikking als claim.

4. ZELFBESCHIKKING IN DE ZIN VAN ZELFMANIPULATIE

Naast zelfbeschikking in de zin van het mogen weigeren van medische
ingrepen zijn er nog diverse andere invullingen van zelfbeschikking.
Zo kan er ook mee bedoeld worden dat mensen zelf hun lichaam mogen
manipuleren. Men kan bijvoorbeeld
denken aan sterilisatie, transseksuele chirurgie en hormoontherapieën en
aan sommige vormen van plastische chirurgie, alle definitieve veranderingen van
het eigen lichaam. Ook zijn er tijdelijke veranderingen en manipulaties van het
lichaam mogelijk: bij voorbeeld de anticonceptiepil, maar wellicht ook manipulaties
in de zin van gebruik van medicijnen, drugs en alcohol. Logisch geredeneerd lijken
de verschillen tussen de laatste manipulaties relatief gering. Gedragingen als
deze, dus tijdelijke of definitieve manipulaties van het lichaam zijn ‘contra
naturam’ en passen daarom volgens velen niet binnen de katholieke moraal.
Omdat in het protestantisme de natuurlijke zedenwet veel minder zwaar weegt,
ligt het daar anders. Vanuit protestantse moraal zou men eerder kunnen redeneren
vanuit het principe van zichzelf niet schaden. Overigens geldt bij een groot
aantal van de manieren van zelfmanipulatie dat een ander (vaak een arts) erbij
nodig is. Dat maakt dat een ander aspect van zelfbeschikking aan de orde is,
namelijk zelfbeschikking als claim.

5. ZELFBESCHIKKINGSRECHT ALS CLAIMRECHT

Bij deze invulling van het zelfbeschikkingsrecht gaat het om
de vraag of – in het kader van gezondheidszorg – medische
ingrepen kunnen worden geëist door een patiënt.
Ook dit is een morele aangelegenheid, want het opeisen van
medische behandelingen betekent per definitie dat men de
schaarste in de gezondheidszorg vergroot en dat er minder
ruimte overblijft voor behandelingen van anderen. Hier
speelt het thema van het zogenaamde ‘gepast gebruik’
van gezondheidszorg. Niet iedere patiënt kan alles aan
behandeling eisen. Het is duidelijk waarom niet: er dient
een aantal eisen te worden gesteld voordat een persoon
medisch behandeld zal worden. Zo moet er om te beginnen
sprake zijn van een reële indicatie. De behandeling
moet door de arts als zinvol en geëigend worden
beschouwd. Veel patiënten hebben daar grote moeite mee
en zijn vaak van mening dat hun klacht voldoende ernstig is
om de meest uitgebreide medische behandelingen te
rechtvaardigen, vaak volledig ten onrechte. Ook zijn er
ingrepen die door de ziektekostenverzekeraar niet worden
vergoed, de behandeling zit dan zogezegd ‘niet in het
pakket’. Ook daar ligt een grens aan het
zelfbeschikkingsrecht in de zin van een claimrecht.
Tenslotte zijn er moreel beladen ingrepen, zoals abortus
provocatus en euthanasie. Ook hierbij heeft de patiënt
niet het laatste woord, maar de arts. Geen arts behoeft een
moreel beladen ingreep te doen waar hij in geweten het niet
mee eens is.

Het zij nog eens benadrukt dat de vrijheid van geweten van
de hulpverlener niet aan de orde is bij het schildrecht (het
recht van weigeren van behandeling). Hier geldt dat de
patiënt het laatste woord heeft. Ook al vindt een
hulpverlener het onjuist dat de patiënt een behandeling
niet wenst, hij zal zich erbij moeten neerleggen. In de
praktijk gebeurt dit overigens niet altijd: met name
hoogbejaarde patiënten zijn niet altijd in staat hun
schildrecht af te dwingen.

6. SAMENVATTING

Het soms onheldere gebruik van de term zelfbeschikking leidt
tot misverstanden over het morele gehalte van
zelfbeschikking. Het is van groot belang precies te
definiëren over welk soort zelfbeschikking men spreekt,
als men de morele aspecten ervan aan de orde wil
stellen.

LITERATUUR:

J.H. van den Berg, Medische macht en medische ethiek,
Callenbach Nijkerk 1969 (eerste druk).
H.M. Dupuis, A.H.M. Kerkhoff, P.J. Thung, Voordelen van
de twijfel, een inleiding tot de gezondheidsethiek, Bohn
Stafleu van Loghum, Houten 1992, derde herziene druk.