Wetenschappelijk onderzoek en behandelopties embryologie

‘Verbod embryo’s kweken niet houdbaar’

ANP 15-01-2018, BINNENLAND, auteur Roselien Herderschee, redacteur Zorg. Overheden moeten met wetgeving komen die het kweken van menselijke embryo’s voor wetenschappelijke doeleinden onder voorwaarden toestaat. Dat schrijven de ethische commissies van…

ANP 15-01-2018, BINNENLAND, auteur Roselien Herderschee, redacteur Zorg.

Overheden moeten met wetgeving komen die het kweken van menselijke embryo’s voor wetenschappelijke doeleinden onder voorwaarden toestaat.

Dat schrijven de ethische commissies van twee grote Europese artsenverenigingen in nieuwe aanbevelingen die gepubliceerd zijn in de tijdschriften Human Reproduction Open en European Journal of Human Genetics. Het gaat om organisaties van artsen die zich bezighouden met menselijke voortplanting en menselijke genetica.

Op dit moment is de kweek van embryo’s voor onderzoek in veruit de meeste landen verboden.

Laboratoriumonderzoek

“De kern van het pleidooi is dat er meer ruimte moet komen voor embryo-onderzoek”, zegt Guido de Wert, hoogleraar Biomedische Ethiek aan de Universiteit van Maastricht en eerste auteur van de aanbevelingen. “In eerste instantie om adequaat laboratoriumonderzoek naar de veiligheid van nieuwe, experimentele voortplantingstechnieken mogelijk te maken. Als blijkt dat die technieken waarschijnlijk veilig en effectief zijn, zou op termijn ook klinische, praktische toepassing kunnen volgen bij het repareren van de aanleg voor ernstige erfelijke ziekten.”

De Wert boog zich de afgelopen twee jaar samen met deze twee Europese commissies over nieuwe aanbevelingen. “In vorige decennia is er in veel landen wetgeving ontwikkeld die genetische modificatie in het kader van de menselijke voortplanting absoluut verbiedt, omdat er allerlei absolute ethische bezwaren zouden zijn”, zegt De Wert. “Wij concluderen op basis van ons onderzoek dat die bezwaren niet steekhoudend zijn.”

‘Naïeve Henkie’

“Er is sinds het bepalen van eerdere standpunten veel veranderd”, vervolgt hij. “In onder andere Amerika zijn de afgelopen jaren belangrijke wetenschappelijke doorbraken geboekt. We moeten niet naïeve Henkie zijn, maar tijdig nadenken over de implicaties daarvan voor patiënten.”

Amerikaanse wetenschappers slaagden er het afgelopen jaar in een ziek embryo te corrigeren, waardoor een erfelijke hartaandoening werd uitgeschakeld. Dat gebeurde in een laboratoriumsetting, met embryo’s die speciaal voor onderzoeksdoeleinden gekweekt waren.

Nederlandse klinisch genetici temperden meteen de verwachting dat daar op korte termijn grote effecten voor patiënten van verwacht kunnen worden. En voor mensen die weten dat ze een genetisch erfelijke aandoening hebben, zoals de ziekte van Duchenne, bestaat er met embryoselectie (PGD) al een veilige optie om een gezond kind te krijgen.

Het punt is echter, aldus De Wert, dat PGD niet in alle gevallen helpt. “Zo is er soms gewoonweg geen gezond embryo beschikbaar voor selectie. Genetische modificatie zou dan op termijn wellicht een optie kunnen zijn, indien dat voldoende veilig is.”

“Bovendien”, zegt De Wert, “kun je de nieuwe voortplantingstechnieken en later hun toepassingen, niet onderzoeken met embryo’s die met traditionele ivf-technieken tot stand gekomen zijn. Daarvoor heb je nu juist die gekweekte embryo’s nodig.”

Wereldwijd hebben landen uiteenlopende wet- en regelgeving voor het gebruik van embryo’s voor wetenschappelijke doeleinden. In Nederland mogen alleen restembryo’s die ontstaan in het kader van een IVF-traject gebruikt worden voor onderzoek, maar embryo’s mogen niet speciaal gemaakt worden voor onderzoek. Dat mag alleen in Japan, de VS, België, Zweden en Engeland.

In Nederland is het, net als in veel andere landen, verboden om embryo’s te kweken speciaal voor wetenschappelijke doeleinden. Om dat verbod op te heffen, zou de Embryowet moeten worden verruimd. Maar die optie ligt politiek erg gevoelig.

“Voormalig zorg-minister Schippers had een voorstel in voorbereiding om de bestaande Embryowet te versoepelen, maar in het regeerakkoord is daar geen sprake meer van. We zijn terug bij af”, zegt de Wert. Net als bij enkele andere medisch-ethische kwesties, verandert er op dit terrein niets. De regeringspartijen hebben over veel medisch-ethische kwesties fundamenteel andere opvattingen.

Risico’s

De Wert stoort zich aan de passage in het regeerakkoord waarin staat dat bij politieke besluitvorming met betrekking tot medisch-ethische dilemma’s zorgvuldigheid boven snelheid gaat. “Dat suggereert dat mensen die pleiten voor het verruimen van wetgeving niet voor zorgvuldigheid zijn”, zegt De Wert. “Maar ook mensen die pleiten voor ruimere wetgeving, vinden dat onderzoek zorgvuldig plaats moet vinden en vooraf moet worden beoordeeld door medisch-ethische commissies. Zoals dat nu ook gebeurt.”

“In plaats van een algeheel verbod op het kweken van embryo’s voor wetenschappelijke doeleinden te handhaven, zouden overheden beter kunnen kijken hoe ze dat kweken zorgvuldig kunnen reguleren”, zegt De Wert. “Als je de potentie en risico’s van nieuwe voortplantingstechnieken goed en veilig wilt onderzoeken, zul je de mogelijkheid moeten creëren embryo’s te maken voor onderzoek. Dat getuigt juist van zorgvuldigheid.”

 

Reacties uitgeschakeld voor ‘Verbod embryo’s kweken niet houdbaar’

We weten nog niet waar crispr knipt.

NRC, 7 december 2018. Auteur:  Anne Martens. Gentechnologie Crispr-cas knipt DNA nog lang niet zo nauwkeurig als genetici zouden willen. Ongewenste mutaties lijken voorlopig onvermijdelijk. De Chinese biofysicus Jiankui He sloeg…

NRC, 7 december 2018.

Auteur:  Anne Martens.

Gentechnologie Crispr-cas knipt DNA nog lang niet zo nauwkeurig als genetici zouden willen. Ongewenste mutaties lijken voorlopig onvermijdelijk.

De Chinese biofysicus Jiankui He sloeg veel ethische en technische stappen over bij het genetisch ‘verbeteren’ van baby’s Lulu en Nana. Vorige week liet hij, vanuit het niets, de wereld weten dat hij gesleuteld had aan het DNA van een tweeling tijdens hun embryonale fase, waardoor ze resistent zouden zijn tegen hiv. De ethische aspecten van zijn werk zijn afgelopen week in de media al veelvuldig besproken, maar hoe betrouwbaar is de techniek die hij gebruikte?

He is niet transparant geweest over zijn werkwijze. Hij lijkt zijn onderzoek in het geheim buiten de universiteit te hebben gedaan en publiceerde zijn experimenten niet in een wetenschappelijk tijdschrift. We kunnen alleen afgaan op wat hij presenteerde op de conferentie waarop hij het bestaan van de cirspr-baby’s bekend maakte.

De DNA-bewerkingstechniek die He zegt te hebben gebruikt, crispr-cas9, is nog volop in ontwikkeling. De afgelopen jaren tonen studies aan dat de techniek naast gewenste, ook ongewenste veranderingen in genen kan veroorzaken. Ook is het controversieel dat hij crispr-cas9 klinisch toepaste op menselijke embryo’s die hij terugplaatste in hun moeder, terwijl er nog nauwelijks studies naar de gevolgen van genenveranderingen bij menselijke embryo’s gedaan zijn.

He maakte de baby’s resistent tegen hiv door een stukje van het CCR5-gen weg te halen. Dit gen maakt normaalgesproken een eiwit aan dat aan de buitenkant van witte bloedcellen zit. Dat eiwit werkt als entreepunt voor hiv-virussen, die zich daaraan hechten en vervolgens de cel infecteren. Doordat dit stukje CCR5-gen weg is, mist ook een deel van dit eiwit, en zijn de kinderen dus resistent voor hiv-besmetting, is het idee.

Crispr-cas9 is een relatief nieuwe techniek om DNA te manipuleren. Het bestaat pas een jaar of vijf. Crispr-cas bestaat uit twee delen: een enzym, cas9, dat DNA-strengen kan doorknippen en een stuk gids-RNA dat in het DNA van een celkern kan zoeken naar een gen. Het gids-RNA bestaat uit een streng nucleotiden (met de basen A, U, C of G) dat als een puzzelstuk op het gen past. Zodra het RNA binnenin een celkern is, bindt het als het goed is alleen aan het stuk DNA dat er precies op past. Cas9 knipt het DNA vervolgens door.

De cel ziet deze knip als schade en zal die meteen herstellen. Bij die reparatie verdwijnen of veranderen er vaak net wat willekeurige nucleotiden, waardoor de functie van genen aan te passen is. Ook is het mogelijk om genen heel specifiek te veranderen door een stukje DNA te voegen tussen de knip.

Hoe goed werkt Crispr-cas9 op dit moment?

Hoe crispr-cas9 precies knipt, en welke schade daarbij kan ontstaan, is nog niet goed bekend. Op dezelfde conferentie waar He zijn werk presenteerde was ook Kathy Niakan aanwezig. Zij is ontwikkelingsbioloog aan het Francis Crick Instituut in Londen en mag als enige in Engeland genetische aanpassingen doen in menselijke embryo’s. In haar presentatie zegt ze dat er soms wel 29 miljoenen basenparen verdwijnen of bijkomen na het zetten van een crispr-cas9 knip in het DNA. „We vinden dit een belangrijke waarschuwing”, zegt ze. „Crispr-cas9 kan dus complexer werken dan we denken. Hou daar rekening mee bij onderzoek in het lab, en bij klinische toepassingen.” Haar data zijn nog niet gepubliceerd.

Crispr-cas9 kan fouten maken. Cas9 maakt dan een genbewerking op een verkeerde plaats. „Bij een embryo heeft Jiankui He een ongewenste mutatie gevonden”, vertelt stamcelbioloog Niels Geijsen van de Universiteit Utrecht. „Dat is natuurlijk een enorme rode vlag!” Toch besloot He het embryo terug te plaatsen, want de mutatie lag op een stuk DNA, tussen twee genen in. „Hij nam aan dat dat stuk DNA geen functie had, dus dat de mutatie geen kwaad kon. Maar we weten nog niet goed wat de functie is van het DNA tussen genen in. Ook toont het aan dat we crispr-cas9 nog niet helemaal onder controle hebben.”

Ook kan crispr-cas9 ongewenste genetische veranderingen veroorzaken die nog nooit eerder gezien zijn, en dus gemist worden bij standaard controles. Biotechnologen van de TU Delft ontdekten zo’n nieuw mutatiemechanisme na het inzetten van crispr-cas9 in gistcellen, Saccharomyces cerevisiae. De publicatie verscheen deze week in wetenschappelijk tijdschrift Nucleic Acids Research.

In gistcellen is DNA aanwezig in twee kopieën, net als bij mensen, die van ieder chromosoom een kopie van hun moeder en een kopie hun vader hebben. Wanneer de onderzoekers met crispr-cas9 het DNA wilden aanpassen op slechts een van de twee kopieën, lukte dat niet goed. Na de knip ging de cel het DNA wel repareren, maar bleek daarbij de ongeknipte kopie te gebruiken voor reparatie, waardoor verschillen tussen beide kopieën verdwenen. „Dan is de genmodificatie dus niet succesvol en kan genvariatie verloren gaan.” zegt biotechnoloog Arthur Gorter de Vries. Een dubbele set chromosomen werkt als een back-up: als een van de twee genen het niet doet, kan de andere versie dat opvangen. Maar als chromosomen elkaar kopiëren gaat de variatie verloren. De onderzoekers verwachten dat deze mutatie ook zou kunnen voorkomen bij gemodificeerde embryo’s en dat is risicovol, want een gebrek aan genvariatie kan bij mensen het kankerrisico verhogen.

De crispr-cas9-techniek zelf wordt steeds verder geoptimaliseerd. Maandelijks komen er publicaties over nieuwe Crispr technieken bij. „Er is inmiddels Cas12, een enzym dat DNA op een andere manier doorknipt”, legt Stan Brouns van de TU Delft uit. „Dit enzym is mogelijk iets preciezer dan cas9, waardoor de kans kleiner is dat er op de verkeerde plaats geknipt wordt.” Ook noemt hij een nieuwe ‘base-editing-techniek’ waarbij het cas9 eiwit het DNA niet doorknipt, maar losse basen kan verwisselen.

Wat gebeurt bij mensen

Het is onduidelijk welke gevolgen het wegknippen van stukken genen bij mensen heeft. „Mogelijk heeft het CCR5 gen ook te maken met het immuunsysteem en de vatbaarheid voor andere infectieziekten, zoals het westnijlvirus. Dit werk van He kan dus veel ernstige bijwerkingen als gevolg hebben”, vertelt Iris Jonkers, geneticus bij het UMC Groningen. „Per genbewerking zou je moeten onderzoeken welk effect een mutatie heeft op de ontwikkeling, maar dat is praktisch en ethisch niet te doen in menselijke embryo’s.”

Jiankui He deed een gering aantal dierproeven voordat hij de mutatie maakte in de embryo’s van Lulu en Nana. Op de conferentie van vorige week vertelde hij dat hij tests deed op 14 embryo’s van muizen, 27 embryo’s van primaten en 31 van mensen. Bij de teruggeplaatste muizenembryo’s keek hij tot in de derde generatie of de nakomelingen hinder ondervonden van het verwijderde gen. Hij vergeleek long, hart, lever en maagweefsels en keek hij naar het gedrag. Maar zag niets opvallends, zei hij.

„Er is altijd veel discussie over de tijd tussen een toepassing in het onderzoekslab en een toepassing bij patiënten”, zegt Sjoerd Repping, klinisch embryoloog bij het Amsterdam UMC. „Nergens is vastgesteld hoeveel keer je iets moet testen. Het gaat om het gevoel dat het veilig genoeg is.” En daar schort het aan bij He. „Als hij vond dat zijn preklinische gegevens voldoende waren om het klinisch toe te passen, dan had hij er verstandig aan gedaan deze data te publiceren en te zien of de academische consensus, die nu nog zegt ‘vooral nog niet toepassen’, zou verschuiven.”

Maar de overstap van testen op dieren naar de toepassing bij mensen is vaak een dilemma. Daar worstelen ze bij het Amsterdam UMC ook mee. „Wat zegt een proef op 500 muizen over een veilige toepassing bij mensen?” zegt Repping. Hij vertelt dat er al 25 jaar gewerkt wordt aan onderzoek naar het herstellen van de vruchtbaarheid van mannen die als jonge jongen kanker kregen. Om hun vruchtbaarheid veilig te stellen kunnen ze vóór de kankerbehandeling een klein stukje testikel weghalen en invriezen. Als het kind volwassen is geworden, en onvruchtbaar blijkt, kunnen de stamcellen uit het weefsel worden opgekweekt en in de testikel teruggeplaatst, in de hoop dat de mannen weer vruchtbaar worden. „Bij muizen, ratten, honden, stieren en apen, werkt het allemaal….”, vertelt hij. „We hebben gekeken hoe het nageslacht van proefdieren zicht ontwikkelt. Maar wanneer zeg ik tegen een man: ‘Onderga die transplantatie maar, ga naar huis en maak je vrouw zwanger’? Dat is lastig.”

Het is dus nog veel te vroeg om crispr-cas9 toe te passen op mensen, vinden alle gesproken onderzoekers van de universiteiten in Utrecht en Delft en de universitair medische centra van Amsterdam, Groningen en Leiden. Over de mogelijkheden van crispr-cas9 zijn ze enthousiast, maar ze vrezen voor imagoschade van de techniek na de presentatie van Jiankui He.

 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor We weten nog niet waar crispr knipt.

Waar ligt de grens tussen genezen en verbeteren?

NRC, 7 december 2018, opinie. Auteur: Britta van Beers is universitair hoofddocent rechtsfilosofie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Design-baby’s; de crispr-techniek om menselijke embryo’s genetisch te veranderen hoort niet in…

NRC, 7 december 2018, opinie.

Auteur: Britta van Beers is universitair hoofddocent rechtsfilosofie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.

Design-baby’s; de crispr-techniek om menselijke embryo’s genetisch te veranderen hoort niet in de fertiliteitskliniek, betoogt Britta van Beers. Het huidige verbod is er niet voor niets.

Onder de hoede van He Jiankui zijn twee genetisch gemodificeerde baby’s geboren, heeft hij bekend gemaakt. De Chinese wetenschapper gebruikte de crispr-cas9-techniek om het dna van de meisjes in wording te bewerken. Met deze techniek zijn apen, honden, vogels, insecten en vissen al genetisch gemodificeerd. Hoe te denken over de mogelijkheid dat de mens nu ook zichzelf gaat veredelen? Is het tijd om het wereldwijde verbod op ‘kiembaanmodificatie’ – een aanpassing van het dna die via zaad- of eicellen kan worden doorgegeven – op te heffen? Of is het praktisch onmogelijk om deze ‘zelfdomesticatie van de mens’ via regulering in goede banen leiden?

Over deze vragen, die raken aan de toekomst van de mensheid, woeden wereldwijd verhitte discussies. Voor- en tegenstanders van kiembaanmodificatie nemen het He zeer kwalijk dat hij de uitkomst ervan niet heeft afgewacht.

Crispr is geen louter medisch-technische kwestie, die met wat pragmatisme op te lossen zou zijn

Volgens de embryologen Sebastiaan Mastenbroek en Sjoerd Repping heeft dit debat echter geen zin (Laat het verbod op embryokweek los, 4/12) Immers: „De genbaby’s komen eraan.” Daarom is het geen optie meer om de techniek niet te willen. Het gaat er alleen nog om onder welke voorwaarden de techniek veilig en effectief is te gebruiken.

Medici kunnen volgens hen het best bepalen of de techniek al klinisch veilig is; zo brengen ze het terug tot een louter medisch-technische kwestie, die met wetenschappelijke deskundigheid, risicomanagement en pragmatisme op te lossen zou zijn.

Maar zo wordt de publieke verbeeldingskracht, die dit debat nu juist zo nodig heeft, in de kiem gesmoord. Een technologie die raakt aan de toekomst van de menselijke voortplanting verdient een breed gedragen democratisch debat, waarin iedereen, en niet alleen de wetenschappelijke beroepsgroep, wordt uitgenodigd om na te denken over de vraag wat voor een toekomst we willen voor onszelf en komende generaties.

Want met deze technologie staan, naast gezondheidsrisico’s, meerdere fundamentele waarden op het spel.

Internationale rechtsorde

Het verbod op kiembaanmodificatie kwam in de jaren negentig tot stand. De internationale rechtsorde vreesde destijds dat kinderen anders gedegradeerd zouden worden tot objecten. En ook dat sociaal-economische ongelijkheden op genetisch niveau zouden doorwerken in toekomstige generaties.

Helaas staan Mastenbroek en Repping niet alleen. Eerder stelden de Gezondheidsraad en toenmalig minister van Volksgezondheid Edith Schippers (VVD) al voor om het Nederlandse verbod op kiembaanmodificatie op te heffen. Volgens hen bieden de huidige regels voor embryoselectie een bruikbaar reguleringsmodel.

Bij embryoselectie worden meerdere embryo’s gecreëerd en wordt na genetische screening een selectie gemaakt. Deze techniek is van groot belang voor wensouders met genetische aandoeningen in de familie. Voor hen biedt embryoselectie in veruit de meeste gevallen reeds de mogelijkheid erfelijke ziektes te voorkomen.

Ziektes uitbannen

In Nederland is embryoselectie alleen toegestaan om ernstige ziektes te voorkomen. Schippers en de raad denken dat deze benadering ook voor kiembaanmodificatie een begaanbare weg vormt. Want wie is er nu tegen uitbanning van ernstige ziektes? En worden langs deze weg de gevaren van eugenetica en mensverbetering niet afgewend?

Helaas ligt het niet zo simpel. Voor dit reguleringsmodel is het essentieel om het begrip ‘ernstige ziektes’ precies af te bakenen. Maar waar ligt de grens tussen het genezen en verbeteren van het nageslacht? Bij kiembaanmodificatie is het risico van een hellend vlak veel groter dan bij embryoselectie. Bij de laatste methode wordt een keuze mogelijk tussen embryo’s die door de genetische loterij tot stand zijn gebracht. Maar crispr doorbreekt het monopolie van de genetische loterij en vergroot het aantal keuzemogelijkheden radicaal.

Zo maakt crispr het mogelijk dna toe te voegen dat niet van de ouders afkomstig is, of zelfs niet eens bij mensen voorkomt. De mogelijkheden tot ‘mensverbetering’ nemen dan ook exponentieel toe als kiembaanmodificatie wordt toegelaten in de fertiliteitskliniek.

Met zijn ingreep beoogde He de meisjes in wording resistent te maken tegen het hiv-virus. Is hier sprake van genezing of mensverbetering? De kwestie van de Chinese crispr-baby’s laat al zien hoe de grens tussen genezen en verbeteren van meet af aan vervaagt. De ingreep bracht geen genezing tot stand. Tegelijkertijd kan het doel van de ingreep toch medisch worden genoemd omdat het gaat om de preventie van aids.

Vergeet de grens

Volgens het gezaghebbende Britse adviesorgaan voor medisch-ethische kwesties, de Nuffield Council on Bioethics, is die grens zelfs zo problematisch, dat je het idee van een grens maar betere helemaal kunt loslaten. Mits de genetische ingreep bijdraagt aan „het welzijn van het toekomstige kind”, acht het invloedrijke adviesorgaan toepassing van deze technologie ethisch aanvaardbaar, aldus die adviesraad in zijn recente rapport Genome editing and human reproduction. De Nuffield Council gaat daarmee aanzienlijk verder dan oud-minister Schippers en de Gezondheidsraad: de deur naar mensverbetering wordt wagenwijd opengezet met alle risico’s van dien.

Uiteraard is ook een andere redenering mogelijk. Als het praktisch onmogelijk is om een scherpe grens te trekken tussen genezen en verbeteren, is de belofte van een strikt gereguleerd en beperkt gebruik van kiembaanmodificatie dan eigenlijk geen illusie? In dat licht lijkt het beter om vast te houden aan het bestaande verbod op kiembaanmodificatie en niet het zorgvuldig opgebouwde wereldwijde juridische kader af te breken bij de eerste gelegenheid dat het relevant wordt af te breken.

 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Waar ligt de grens tussen genezen en verbeteren?

Laat het verbod op embryokweek los?

NRC, 3 december 2018, opinie. Auteurs: Sebastiaan Mastenbroek is klinisch embryoloog en onderzoeker. Sjoerd Repping is klinisch embryoloog, hoogleraar en afdelingshoofd. Beiden van het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde, Amsterdam UMC, locatie AMC. Design-baby’s;…

NRC, 3 december 2018, opinie.

Auteurs: Sebastiaan Mastenbroek is klinisch embryoloog en onderzoeker. Sjoerd Repping is klinisch embryoloog, hoogleraar en afdelingshoofd. Beiden van het Centrum voor Voortplantingsgeneeskunde, Amsterdam UMC, locatie AMC.

Design-baby’s; nieuwe voortplantingstechnieken gaan aan Nederland niet voorbij, dus laten we die zelf uitgebreid onderzoeken, schrijven Sebastiaan Mastenbroek en Sjoerd Repping.

De Chinese wetenschapper Jiankui He kondigde vorige week de geboorte aan van twee baby’s die genetisch gemodificeerd zijn. Een belangrijke ontwikkeling, hoewel er nog veel onzekerheid is over het onderzoek. De verontwaardiging was groot: de techniek wordt nog onvoldoende veilig geacht en er heeft nog onvoldoende maatschappelijke discussie plaatsgevonden over de vraag tot waar we moeten gaan met genetische modificatie van mensen. De crispr-techniek is te gebruiken voor het voorkómen van zeer ernstige erfelijke aandoeningen, maar ook voor het genetisch ‘verbeteren’ van de mens. Dat laatste kan dan gaan om het toevoegen van eigenschappen die nu ook al bij sommige individuen onder ons voorkomen, zoals resistentie tegen hiv of een hoog IQ, tot het aanbrengen van eigenschappen die nog geen mens bezit, zoals het bestand zijn tegen straling of het kunnen genereren van energie uit zonlicht.

Hiv-resistentie

Je zou je daarom kunnen afvragen óf we deze techniek wel moeten willen. Maar dat is simpelweg geen optie meer. De genbaby’s komen eraan. De techniek is er, en de wens om die te gebruiken bestaat. In 2016 bleek al dat 65 procent van de kijkers van het wetenschapsprogramma De Kennis van Nu ‘kiembaanmodificatie’ zou gebruiken om het doorgeven van een erfelijke spierziekte te voorkomen (Kiembaancelmodicicatie is een aanpassing van het dna die via zaad- of eicellen kan worden doorgegeven). Het resistent maken voor hiv werd gesteund door 30 procent, terwijl dit 15 procent was voor het verhogen van intelligentie. Uiteraard alleen als het effectief en veilig zou zijn.

Er is veel ervaring met nieuwe technieken in de voortplantingsgeneeskunde. Die laat zien dat mensen er veel voor over hebben om toegang te krijgen tot nieuwe technieken, als ze ervan overtuigd zijn dat ze daarmee hun kans vergroten op het krijgen van een gezond kind. Als iets binnen bestaande wet- en regelgeving mogelijk is, zal het gebeuren. Zo werd er nog maar twee jaar geleden een kind geboren dat tot stand werd gebracht uit twee eicellen en een zaadcel, de zogenaamde drie-ouder-ivf, om het doorgeven van een genetische ziekte uit mitochondriën – het deel van de cel waar energiesynthese plaatsvindt – te voorkomen. Een koppel uit Jordanië toog naar een arts in New York, die het paar behandelde in een privékliniek in Mexico, waar er geen wet bestaat die dit soort behandelingen verbiedt.

Voortplantingszorg is vrijwel overal een private aangelegenheid. Er worden miljarden in verdiend

Het sentiment wereldwijd was vorige week ook niet dat er een verbod moet komen. Wel dat er eerst onderzoek naar de veiligheid van de techniek moet plaatsvinden. De vraag is echter of dat er komt. De voortplantingszorg is vrijwel overal in de wereld een private aangelegenheid. Er worden miljarden aan verdiend, niet alleen door privéklinieken, maar ook door de enorme industrie van investeerders en toeleveranciers die daar achter zitten. En onderzoek naar effectiviteit en veiligheid kost veel geld.

De geschiedenis leert ons dat nieuwe technieken veelal toegepast worden zonder gedegen bewijs van effectiviteit en veiligheid; deze technieken blijken soms pas jaren later niet effectief en zelfs schadelijk te zijn. Nederland is wat dat betreft écht een uitzondering. De ivf-zorg is hier geen commerciële activiteit, het belang van de patiënt staat voorop en behandelingen worden alleen uitgevoerd als er bewijs is dat ze van toegevoegde waarde zijn voor de patiënt. En als er onvoldoende bewijs is dan onderzoeken we dat.

Biotech-startups

De financiële belangen rondom genetische modificatie zijn groot. Jiankui He heeft sinds 2016 ruim 38 miljoen euro aan investeringen gekregen in zijn biotech-startups. In de VS heeft het bedrijf Editas Medicine, dat zich inzet om genetische modificatie te gebruiken voor de behandeling van ziektes, inmiddels een marktwaarde van meer dan 1,5 miljard dollar. Dergelijk investeringsgeld kan belangrijk zijn voor innovatie, maar als de innovatie de weg naar de patiënt vindt, dan moeten we daar immer kritisch op zijn.

Nederland moet niet de verwachting hebben deze ontwikkelingen buiten de deur te kunnen houden. In onze ogen moet we gezamenlijk in Nederland bepalen waar we kiembaanmodificatie wel en niet voor willen gebruiken. Tegelijkertijd is het ontzettend belangrijk om goed preklinisch onderzoek te doen naar de effectiviteit en veiligheid van dit soort behandelingen. Dat geldt niet alleen voor kiembaanmodificatie, maar feitelijk voor alle huidige en toekomstige voortplantingstechnieken. Dat moeten we niet willen overlaten aan buitenlandse investeerders en andere mensen met winstbejag.

Om de effectiviteit en veiligheid van voortplantingsbehandelingen te onderzoeken is het noodzakelijk om menselijke embryo’s te maken voor onderzoek. In Nederland heerst er echter al sinds 2002 een verbod op het maken van embryo’s voor onderzoek, ondanks herhaaldelijk advies van diverse commissies om het verbod op te heffen. Deze discussie is niet wetenschappelijk maar politiek: christelijke partijen vinden het maken van embryo’s voor onderzoek niet verenigbaar met hun eigen normen en waarden en maken er daarom in politieke onderhandelingen consequent een niet-onderhandelbaar onderwerp van. Daar gaan nieuwe voortplantingstechnieken echter niet van weg. Sterker nog, door deze houding zijn we niet goed voorbereid op hun komst.

 

 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Laat het verbod op embryokweek los?

Deze stap had nooit gezet mogen worden.

NRC, 1 december 2018, Opinie. Auteur: Rosanne Hertzberger is microbioloog. Ik zal eerlijk bekennen dat ik het debat over genetisch sleutelen aan mensen altijd doodsaai vond. Telkens weer diezelfde irrelevante…

NRC, 1 december 2018, Opinie.

Auteur: Rosanne Hertzberger is microbioloog.

Ik zal eerlijk bekennen dat ik het debat over genetisch sleutelen aan mensen altijd doodsaai vond. Telkens weer diezelfde irrelevante vragen: of ouders straks oogkleur en intelligentie mochten bepalen (hoe dan?), veel luchtfietserij, veel alarmistische voorspellingen van beroepsethici. Ik vond het weinig urgent allemaal.

Daar kwam deze week definitief verandering in.

Twee baby’s geboren met geknipt en geplakt DNA

Er zijn twee baby’s geboren met geknipt en geplakt DNA. Als we de berichtgeving moeten geloven zijn er meer onderweg. Deze jonge mensen zijn dus in de kern van hun wezen aangepast, in al hun organen, huid, hersenen, vezels en vaten zit het resultaat van het werk van de onderzoeker. Hun geslachtscellen zijn geen uitzondering daarop. En aangezien er niets is dat straks deze vrouwen ervan weerhoudt zich voort te planten, is er grote kans dat de creatie van de onderzoeker voortgezet wordt in alle komende generaties.

Het blijft fascinerend hoe manipuleerbaar het leven is. Elke keer als iemand roept: „Dat zit in het DNA van onze samenleving!” denk ik: mooi, dan kan je er dus naar hartelust aan sleutelen. Dat molecuul, de grondwet van het bestaan, kun je bijvoorbeeld gewoon synthetiseren. Uitprinten zeg maar. Je geeft het aan een bacterie en die gaat verder alsof er niks aan de hand is.

En bacteriën zijn nog redelijk eenvoudig om te veranderen. Moeilijker beesten waren altijd planten, muizen, mensen. Daarom was het debat ook zo vaak oninteressant, want wanneer het spannend werd, waren er allerlei praktische hordes (peperduur, omslachtig).

Crispr-gereedschap

Nu is er crispr-gereedschap. De techniek is voor iedereen beschikbaar, niet alleen binnen de nog ietwat sociaal gecontroleerde academische omgeving, maar in elk bedrijf, elke biohacker-space en bij elke onderzoeker die graag wereldwijde faam wil. In de literatuur wemelt het al van nieuwe weefsels en nieuwe proefdieren, muizen, ratten, varkens, makaken waar genen uit zijn gehaald of juist in gezet. Dat zijn handige mutanten waarmee je allerlei menselijke ziektes kunt nabootsen en dus bestuderen.

De onderzoeker die gentech-mensen creëerde is overduidelijk een grens over gegaan, daar was zo ongeveer iedereen het over eens deze week. Maar u moet eens goed opletten welke argumenten er tegenin worden gebracht. Wat was het probleem precies van dit experiment? Ik hoorde vooral veel praktische bezwaren, het meeste in de nabije toekomst op te lossen. Zo had de onderzoeker niet genoeg met collega’s en maatschappij overlegd. En veiligheid! Want ook crispr knipt op verschillende plekken in het DNA en een van de baby’s had ook daadwerkelijk een extra mutatie op een onbedoelde plek met nog onbekende effecten. Maar bovenal: wat was dat levensontwrichtende medische probleem wat hiermee opgelost moest worden? Dat was er niet.

Maar stel je voor dat de aanpassingen allemaal wel veilig waren of in ieder geval een acceptabel risico gegeven een serieuze erfelijke ziekte van de ouders. En stel dat de onderzoeker keurig te werk was gegaan, duidelijk gecommuniceerd had en zijn plannen door vijfentachtig ethische commissies waren beoordeeld. Wat was dan uw oordeel geweest? Oftewel: mogen we het DNA van de geslachtscellen van mensen blijvend veranderen, zodat de veranderingen generaties lang in stand kunnen blijven?

Mijn antwoord is: nee. Niet vanwege praktische bezwaren. Zelfs niet vanwege het gebrek aan instemming door het genetisch gemodificeerde nageslacht. Baby’s wordt immers nooit gevraagd ergens hun handtekening onder te zetten.

Aantasting van de waarde en waardigheid van de mens

Mijn bezwaren zijn fundamenteler. Ook zonder God heeft de mens zijn heiligheid nog niet verloren in mijn ogen. Of in ieder geval blijft hij verhevener boven de andere soorten dieren. Er is geen enkel wetenschappelijk bewijs dat dat zo is, je kunt het zelfs soortenfascisme noemen, en toch is dat mijn stellige overtuiging. Onze chromosomen zijn het enige dat alle mensen gemeen hebben. Laten we dat juridisch beschermen en onveranderlijk maken. China zou die onderzoeker de cel in moeten gooien wegens overtredingen tegen de menselijkheid. We moeten grenzen trekken, en snel.

 

Reacties uitgeschakeld voor Deze stap had nooit gezet mogen worden.

Er zijn veel embryo’s nodig voor dat ene gewenste leven

Nederlands Dagblad, 6 september 2018 Auteurs: Diederik van Dijk en Elise van Hoek-Burgerhart, directeur resp. manager belangenbehartiging van NPV – Zorg voor het leven Vandaag praat de Tweede kamer over…

Nederlands Dagblad, 6 september 2018

Auteurs: Diederik van Dijk en Elise van Hoek-Burgerhart, directeur resp. manager belangenbehartiging van NPV – Zorg voor het leven

Vandaag praat de Tweede kamer over medische ethiek. Alle hete hangijzers staan op de agenda: orgaandonatie, euthanasie en afbreking zwangerschap. Spannend wordt het ook als het gaat over wat we met embryo’s willen.
Er staat veel op het spel vandaag in de Kamer. Op grond van de Embryowet is nu alleen onderzoek toegestaan met embryo’s die overblijven na vruchtbaarheidsbehandelingen. Maar embryo’s kunnen ook gekweekt worden. Willen we dat? Het is hoog tijd dat de discussie over kweekembryo’s van de grond komt. Wij hebben grote bezwaren. Vooral omdat het kweken van embryo’s voor onderzoek, om ze daarna te vernietigen, in strijd is met de menselijke waardigheid. De specialisten van de Gezondheidsraad, die in 2017 het rapport schreven ‘Ingrijpen in het DNA van de mens: doen of laten?’, gaan hieraan voorbij en stelden dat als onderzoek met kweekembryo’s het doel heeft ‘ernstige aandoeningen’ terug te dringen, ‘het niet meer in strijd zou zijn met de menselijke waardigheid’.

Het politieke debat hierover is spannend. De huidige coalitie kent belangrijke ideologische tegenpolen, ChristenUnie en D66. Maar die tegenpolen hoeven het debat niet te verlammen. Ze maken namelijk beter dan ooit duidelijk wat de achterliggende levensbeschouwelijke dilemma’s en drijfveren zijn.

Zorgkosten

Uiteindelijk gaat het over veel meer dan de status en beschermwaardigheid van het embryo. Het gaat over ons allemaal. Het gaat ook over stijgende zorgkosten en hoe je die afweegt tegen de alternatieven. Tegen welke prijs willen we ernstige erfelijke ziekten uitroeien? Hoeveel embryo’s offeren we op voor dat ene felbegeerde kind voor een stel van hetzelfde geslacht? En willen we mensen beter maken of betere mensen maken? De morele waarde van elk embryo mag niet buiten beeld raken. Niet bij de Gezondheidsraad en de Tweede Kamer, maar ook niet bij het grote publiek. Wat zich nu afspeelt in laboratoria en lobbykamers, kan bepalen hoe menselijk leven er in de toekomst uitziet. Hoe wij reageren, zegt veel over wie we zijn en welke waardigheid we ook dat prille leven toekennen. Daarom is het debat vandaag in de Tweede Kamer zo belangrijk.

Onvruchtbare koppels

Chuva de Sousa Lopes, onderzoeker in het Leids Universitair Medisch Centrum, vertelt in de VPRO/Human-serie De volmaakte mens dat ze graag onvruchtbare koppels een genetisch eigen kind wil geven. Dat klinkt zeer menslievend. Want wie gunt zo’n stel nu geen kinderen? Maar om haar wens te verwezenlijken wil ze graag embryo’s kweken.

Voor de duidelijkheid: het gaat hier niet om ivf (reageerbuisbevruchting). Bij die techniek worden een eigen eicel en zaadcel ingezet om een zwangerschap van een genetisch eigen kind te laten ontstaan. Gekweekte embryo’s worden meer gezien als testmateriaal: behulpzaam om processen te leren kennen van een succesvolle voortplanting.

Rechtsfilosoof Britta van Beers stelde in haar bijdrage in een rondetafelgesprek voor de Tweede Kamer (4 juni 2018) dat er ‘een verdingelijking van een embryo optreedt’ wanneer je die doelbewust creëert voor wetenschappelijke doeleinden. Bij een embryo ontstaan in een ivf-traject, is er een relatie met de ouders, maar die ontbreekt bij een kweekembryo. Hoeveel leven mag je vernietigen om gewenst leven tot stand te brengen? Die vragen gelden bij kweekembryo’s, maar ook nu al. De huidige ivf-praktijk in Nederland creëert jaarlijks 100.000 embryo’s, 95.000 gaan verloren. Aantallen om duizelig van te worden. Hoe hoog wordt het aantal bij embryokweek? Rond grenzeloos onderzoek met proefkonijnen is terecht discussie en protest. Bij onderzoek naar embryo’s is het stil.

Wetenschappers stellen dat onderzoek met embryo’s nodig is voor veilige nieuwe technieken. Maar het gaat niet alleen over stamcellen. Het gaat om de vraag ‘Wat is dat, menselijk leven?’ En op deze vraag is het antwoord van een natuurkundige anders dan het antwoord van een filosoof of een ethicus. Onder een microscoop zie je cellen, maar je ziet geen liefde of waardigheid. Toch horen ze alle drie bij menselijk leven.

Onvruchtbaarheid

En dan nog een vraag: hoe noodzakelijk is het onderzoek om onvruchtbare stellen een eigen kind te geven? Je kunt er ook anders tegenaan kijken. ‘Onvruchtbaarheid neemt niet toe’, stelde gynaecoloog en vruchtbaarheidsspecialist Egbert te Velde in 2017 in het wetenschappelijke tijdschrift European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology. De vraag naar ivf groeit, terwijl de biologische vruchtbaarheid stabiel is, stelt hij. Anticonceptie en uitstelgedrag zijn de belangrijkste boosdoeners, waardoor stellen geen kinderen krijgen wanneer ze dat wel willen.

Hoever zijn we nog verwijderd van het ideaal van absolute autonomie en het ‘recht’ een kind samen te stellen naar eigen keuze? Er zijn meer vragen dan antwoorden. Maar die antwoorden moeten er wel komen. De Tweede Kamer zet vandaag een belangrijke stap, voor zichzelf en voor de samenleving.

 

Reacties uitgeschakeld voor Er zijn veel embryo’s nodig voor dat ene gewenste leven

Nota Medische ethiek van ministerie VWS en debat TK

Rijksoverheid. Auteur: minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Hugo de Jonge. Minister De Jonge (VWS) informeert de Tweede Kamer hoe het kabinet de komende jaren zal omgaan met medisch-ethische vragen en wat…

Rijksoverheid.

Auteur: minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Hugo de Jonge.

Minister De Jonge (VWS) informeert de Tweede Kamer hoe het kabinet de komende jaren zal omgaan met medisch-ethische vragen en wat het kabinet op dit gebied wil bereiken.

Hij schrijft in de inleiding van zijn nota als volgt. “Met grote regelmaat is er maatschappelijke aandacht voor medisch-ethische vraagstukken. In het publieke debat leven vragen rondom zwangerschap en geboorte, het doen van medisch-wetenschappelijk onderzoek of het maken van keuzes over zorg rondom het levenseinde. Ethische kwesties raken aan de kern van wie we zijn en waar we voor staan. In de samenleving bestaan op medisch-ethisch gebied verschillende opvattingen. Het maken van keuzes over deze vraagstukken is daardoor geen eenvoudige opgave. Juist daarom is een goede dialoog met elkaar van belang. Door uit te gaan van gedeelde waarden en respect te hebben voor de gezichtspunten van een ander, meent dit kabinet een goed gesprek over ethische vraagstukken te kunnen voeren en wellicht (een deel van) de verschillen te kunnen overbruggen. Voor alle partijen zijn een goede volksgezondheid en gezondheidszorg van belang.

De ontwikkeling van de geneeskunde wordt gevoed door wetenschappelijk onderzoek en technologische innovaties en beoogt te resulteren in nieuwe diagnostiek en behandelmogelijkheden, preventie en genezing van ziektes, mogelijkheden om lijden te verlichten, of meer patiëntgerichte zorg. Dat neemt niet weg dat de opvattingen over de precieze invulling van die zorg of wetenschap
uiteen kunnen lopen. Wanneer bij besluitvorming over deze onderwerpen medisch-ethische overwegingen een rol spelen, is bestaande wet- en regelgeving het uitgangspunt, zoals afgesproken in het regeerakkoord.

Het doel van dit kabinet is om bij medisch-ethische vraagstukken te komen tot beleid dat kan rekenen op breed draagvlak binnen onze samenleving, dat aansluit bij ons moreel kompas. Om bij beleidsveranderingen een antwoord te vinden op de vraag welke ruimte wenselijk en aanvaardbaar is, zijn daartoe in het regeerakkoord drie vragen opgenomen, die het uitgangspunt vormen voor het maken van keuzes en daarmee voor de standpunten van dit kabinet. Allereerst zal de vraag naar de medisch-wetenschappelijke noodzaak moeten worden gesteld.
Zijn er toereikende alternatieven die geen of een minder vergaande verruiming van de beleidsruimte behoeven? Als tweede is er de vraag naar de medisch-ethische dimensie, waarbij niet alleen wetenschappelijke belangen worden gewogen, maar waarbij ook ethische bezinning bij wetenschappers en zorgprofessionals een rol speelt. Het regeerakkoord verwijst daarbij naar het
zwaarwegende belang van adviezen van de Gezondheidsraad en andere adviesorganen, alsmede de Raad van State. Tot slot is van belang dat er maatschappelijke discussie en politieke bezinning heeft plaatsgevonden.

In deze nota werkt de Minister verder uit hoe het kabinet hieraan verder invulling wil geven. Vervolgens gaat hij in op de diverse concrete beleidsvraagstukken en schetst hij de richting waarin het kabinet de komende jaren zal gaan. Hij doet dat aan de hand van drie overkoepelende thema’s:

1) vraagstukken rond het begin van het leven;

2) medisch-wetenschappelijk onderzoek en technologie;

3) vraagstukken rond het einde van het leven.

 

Zie “Nota medische ethiek, d.d. 6 juli 2018”

Zie ook het verslag van het algemeen overleg in de Tweede Kamer, gehouden op 6 september 2018, over Medische ethiek/ Afbreking zwangerschap/ Euthanasie (te downloaden op de website van de Tweede Kamer Der Staten- Generaal.

 

 

 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Nota Medische ethiek van ministerie VWS en debat TK

De intenties van embryokweek zijn lovenswaardig, de consequenties niet

Auteurs: Theo Boer en Arthur Alderliesten;  TROUW, 25 juni 2018, opinie / rubriek ethiek. Het verbod op het kweken van embryo’s is er niet voor niets, betogen Theo Boer, hoogleraar Ethiek van…

Auteurs: Theo Boer en Arthur Alderliesten;  TROUW, 25 juni 2018, opinie / rubriek ethiek.

Het verbod op het kweken van embryo’s is er niet voor niets, betogen Theo Boer, hoogleraar Ethiek van de zorg aan de Theologische Universiteit Kampen, en Arthur Alderliesten, directeur van de VBOK, de organisatie die zich inzet voor de bescherming van het ongeboren kind.

Wetenschappers pleiten hartstochtelijk voor het toestaan van embryokweek. Tijdens een zitting in de Tweede Kamer stelden zij dat deze stap nodig is om ‘kinderziekten’ bij ivf weg te kunnen nemen. Door onderzoek met embryo’s hoopt men de kweekvloeistoffen die bij ivf nodig zijn, te vervolmaken. Een te laag geboortegewicht bij ivf-baby’s zou dan tot het verleden behoren. Ook hoopt men op termijn het aantal geslaagde ivf-behandelingen te kunnen verhogen, wat zou leiden tot minder verspilling van embryo’s.

Genetische aandoeningen

Maar deze beperkte toepassingen lijken nog maar het begin. Coen Brummer verdedigde op de website van Trouw eerder het gebruik van kweekembryo’s ten behoeve van genetische modificatie bij embryo’s. Daardoor zouden we genetische aandoeningen kunnen genezen.

Hoewel we de intenties lovenswaardig vinden, hebben wij moeite met de middelen en de consequenties.

Een embryo is menselijk leven. Wanneer we niet ingrijpen door abortus of het niet gebruiken als onderzoeksmateriaal, en de natuur het niet afstoot, dan groeit er uit dat klompje cellen een mens. Een uniek menselijk organisme met de codes voor geslacht, haarkleur, uiterlijk en karakter. Dat is niet bedoeld om te eindigen als onderzoeksmateriaal, maar om zich te ontwikkelen en geboren te worden.

Het lijkt ons bovendien onwaarschijnlijk dat de kweek van embryo’s beperkt zal blijven tot genoemde toepassing van ivf-verbetering. Alom pleiten wetenschappers voor het toestaan van experimenten met het genetisch bewerken van een embryo d.m.v. de CRISPR-CAS9-methode. Hiermee wordt het mogelijk om een stukje ‘ziek’ DNA uit een cel te knippen en te vervangen door niet-aangedaan DNA. Idealiter kunnen hiermee erfelijke aandoeningen worden voorkomen, maar het is onduidelijk of het ooit veilig zal zijn om veranderingen aan te brengen in het erfelijk materiaal in de kiembaan. Deze veranderingen zijn bovendien permanent en worden, met bijwerkingen, doorgegeven aan volgende generaties.

Doel heiligt niet alle middelen

Ons laatste bezwaar betreft de gevolgen van deze technologieën voor de samenleving. Als menselijk leven zozeer geïnstrumentaliseerd wordt, wat zegt dat over ons respect voor ‘leven aan de rand’ – beginnend, eindigend, gekwetst, wilsonbekwaam? Leed voorkomen is een kenmerk van een cultuur bij uitstek, maar een beschaving kenmerkt zich ook door de kunst om je ambities ‘bij te schaven’. Het doel heiligt niet alle middelen. Technologische aspiraties kunnen ons afleiden van de kunst om met het bestaan in al zijn grilligheid om te gaan. Bovendien dragen deze ontwikkelingen verder bij aan de visie dat kinderen een ‘project’ worden.

Om deze redenen bepleiten wij een instandhouding van het verbod op het kweken van embryo’s. Voorstanders van embryokweek betogen dat we door het gebruik van embryo’s die bij ivf overblijven toch al menselijk leven instrumenteel gebruiken. Dat klopt. We bepleiten daarom dat er bij ivf niet meer embryo’s worden gecreëerd dan er kans hebben om in de baarmoeder geplaatst te worden. Maar ook restembryo’s zijn toch in principe gecreëerd vanuit de oprechte intentie dat zij kans maken geboren te worden. Bij gekweekte embryo’s is die mogelijkheid op voorhand bewust afgesloten. Dat betekent een nog verder gaande instrumentalisering van menselijk leven. Die kant moeten niet op willen.

 

 

Reacties uitgeschakeld voor De intenties van embryokweek zijn lovenswaardig, de consequenties niet

Het embryo: ondefinieerbaar bijzonder

Prof. dr. Theo A. Boer, position paper ter gelegenheid van het rondetafelgesprek van de TK, inzake de Embryowet, op 4 juni 2018; Groningen/Kampen/Utrecht, 23 mei 2018 Het embryo: ondefinieerbaar bijzonder…

Prof. dr. Theo A. Boer, position paper ter gelegenheid van het rondetafelgesprek van de TK, inzake de Embryowet, op 4 juni 2018; Groningen/Kampen/Utrecht, 23 mei 2018

Het embryo: ondefinieerbaar bijzonder

Wat een embryo precies is – behalve in biologische zin – weten we niet en zullen we waarschijnlijk ook nooit weten. De biologie en de embryologie zijn niet in staat om op normatief-antropologische vragen antwoorden te geven. Wat we slechts weten is dat we aan mensen een unieke en onvervreemdbare onaantastbaarheid toekennen, en wat we ook weten is dat embryo’s aan hun begin staan (sommigen zeggen: ‘zij ontwikkelen zich tot mens’, anderen ‘zij ontwikkelen zich als mens’). Menselijke embryo’s hebben een waarde die is verbonden met de oneindige waarde die we aan mensen toekennen. De combinatie van deze onzekerheid én van de intuïtie dat er met menselijke embryo’s iets bijzonders aan de hand is, is door de jaren heen en nog steeds, in Nederland en daarbuiten, reden om met bijzondere behoedzaamheid met embryo’s om te gaan. De Embryowet is er niet voor niets, en de rondetafel over de eventuele verruiming van de Embryowet evenmin. Er staan waarden op het spel waar we de vinger niet achter krijgen. Bij alle diversiteit tussen ethici op dit terrein zou je bijna vergeten dat we op dit punt ook veel gemeenschappelijks hebben. Die waarde heet: beschermwaardigheid.

Erfelijke aandoeningen opsporen, verhelpen

Nog een punt van overeenkomst is het streven om ziekten (in dit geval ziekten en aandoeningen die genetische wortels hebben) te voorkomen, te genezen en draaglijk te maken. Dat is naast onderzoek naar verbetering van de fertiliteit het belangrijkste motief achter embryo-onderzoek. Die goede intentie staat hier niet ter discussie.

Waar het ethisch wel schuurt, zijn de volgende punten:

  • In hoeverre rechtvaardigt het nastreven van de ene waarde het zuiver instrumenteel gebruik van de andere waarde? Moet de Kantiaanse imperatief ‘nooit een mensenleven zuiver als instrument beschouwen’, mutatis mutandis niet ook op onderzoek met individueel menselijk leven in zijn beginstadium worden toegepast? Wij hebben er in Nederland voor gekozen om onderzoek met vroege embryo’s onder zeer strikte voorwaarden toe te staan. Het is zinvol om ons te realiseren dat op dit punt ook de bestaande praktijk al een compromis is waarvan Kant zich waarschijnlijk in zijn graf zou omdraaien.
  • Genetische modificatie op het niveau van de kiembaan (één van de belangrijkste vormen van door embryologen gewenst onderzoek) is in het verleden breed afgewezen en nog altijd wil ik pleiten voor deze terughoudendheid. Ingrijpen in de kiembaan betekent ingrijpen in het mysterie van iemands persoonlijke identiteit. De ene generatie gaat nóg nadrukkelijker dan voorheen bepalen hoe toekomstige generaties eruit zullen zien. Culture zet zijn zegetocht op nature Bovendien zullen de eerste kinderen die uiteindelijk na dit onderzoek tot stand komen, feitelijk een generatie proefpersonen zijn, die voor dit onderzoek geen toestemming hebben kunnen geven en wel de eventuele (wellicht ingrijpende) gevolgen en ongewenste bijeffecten van genetisch ingrijpen moeten ondergaan.
  • Het bestaande moratorium op het kweken van embryo’s speciaal voor onderzoek legt onderzoekers die over meer dan alleen restembryo’s na IVF willen beschikken, beperkingen op. Toch is het zinvol om ons te realiseren dat ook het toestaan van het gebruik van restembryo’s al het resultaat is van een maatschappelijk compromis tussen botsende waarden.
  • Onvoldoende is bekend over de gevolgen van embryo-onderzoek op de langere termijn. Wanneer wij onderzoek doen met en aan embryo’s, hetzij voor diagnostiek, hetzij met het oog op in te grijpen in het genetisch materiaal, zullen de gevolgen zich dan beperken tot het verhelpen van ziekten of zullen zich op termijn ook andere doelen aandienen? Biologisch gesproken is de grens tussen bestrijding van ziekten en mensverbetering flinterdun. In de media wordt regelmatig de indruk gewekt dat we met behulp van genetisch onderzoek op termijn een ziektevrije samenleving kunnen creëren. (Vergelijk wat Dorien Pessers ‘verlossingsfantasieën’ noemt.) Dat kan leiden tot overspannen verwachtingen en een té groot credit voor genetisch onderzoek met embryo’s.
  • Veelvuldig wordt verwezen naar het feit dat Nederland op dit terrein niet wil achterlopen. Mij interesseert de vraag naar de empirische basis. In hoeveel van de ruim 200 landen in de wereld wordt anno 2018 embryo-onderzoek verricht waarbij de onderzoekers over meer middelen en ruimere wettelijke kaders kunnen beschikken dan Nederland?
  • Gezien het feit dat embryo-onderzoek moreel gevoelig ligt, is een van de zeer belangrijke vragen of alle mogelijkheden tot alternatief onderzoek al zijn uitgeput. Concreet is te denken aan onderzoek met behulp van dierlijke embryo’s en onderzoek met pluripotente stamcellen.
  • De suggestie dat Nederland ‘niet achter moet lopen’ suggereert dat ruimere mogelijkheden van onderzoek met menselijke embryo’s een vorm van vooruitgang zijn. Dat moge zuiver technisch zo zijn, maar daarmee is nog allerminst de vraag beantwoord of dit ook cultureel een vooruitgang is. Een cultuur (be-schaving) kenmerkt zich behalve door ontwikkeling en ontdekking immers steeds ook door terughoudendheid.

 

De position papers van de overige deelnemers aan het ronde tafelgesprek zijn te vinden op de website van de Tweede Kamer:

 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Het embryo: ondefinieerbaar bijzonder

Designbaby’s of de voortplanting van de toekomst

De Groene Amsterdammer nr. 6,  7 februari 2018 Auteur: Britta van Beers, Britta van Beers is universitair hoofddocent rechtsfilosofie aan de Vrije Universiteit Amsterdam Essay: We zijn blij met de assemblage van…

De Groene Amsterdammer nr. 6,  7 februari 2018

Auteur: Britta van Beers, Britta van Beers is universitair hoofddocent rechtsfilosofie aan de Vrije Universiteit Amsterdam

Essay: We zijn blij met de assemblage van onze iZoon

 

Het kabinet wil meer ruimte geven aan nieuwe voortplantingstechnologieën, die diep kunnen ingrijpen in onze opvattingen over menselijk leven. Is het acceptabel dat een kind een klinische constructie is? De liberale eugenetica ontleed.

Drie technologieën staan op het punt

Drie technologieën staan op het punt de menselijke voortplanting revolutionair te veranderen. De productie van kunstmatige zaad- en eicellen via in-vitrogametogenese (IVG) is door wetenschappers aangekondigd; het DNA van menselijke embryo’s is voor het eerst succesvol gewijzigd door middel van human gene editing, en de eerste baby met drie genetische ouders is geboren na celkerntransplantatie. Meer dan ooit is de mens in staat om de toekomst van menselijke voortplanting en daarmee ook zijn eigen toekomst als soort te bepalen. Hoe hiermee om te gaan in een liberale, op humanistische waarden gebaseerde democratie?

In politieke en wetenschappelijke kringen is het volgende antwoord steeds vaker te horen: echte liberaal-democraten en humanisten leggen voortplantingstechnieken niet aan banden, maar zoeken naar manieren om deze veilig te introduceren in de vruchtbaarheidskliniek. Maar dat antwoord getuigt van een kortetermijnvisie die noch aan de complexiteit van deze dilemma’s, noch aan het liberaal-democratische en humanistische gedachtegoed recht doet. Een nadere blik op de drie genoemde voortplantingstechnieken kan dat duidelijk maken, te beginnen met de creatie van kunstmatige geslachtscellen.

Met in-vitrogametogenese (IVG) moet het mogelijk worden om zaad- en eicellen in het lab te creëren. Bij muizen is het gelukt om nageslacht met zulke kunstmatige geslachtscellen te produceren. Binnen tien tot twintig jaar denkt men deze techniek ook aan wensouders te kunnen aanbieden. Het plan is om menselijke huidcellen eerst te herprogrammeren tot pluripotente stamcellen, en vervolgens deze stamcellen te stimuleren om zich te ontwikkelen tot geslachtscellen. Het eerste is al mogelijk, naar de tweede stap wordt nog veel onderzoek gedaan.

IVG doorbreekt de laatste biologische barrières van de menselijke voortplanting. Mannen kunnen dan zelfs genetisch eigen eicellen produceren, en vrouwen zaadcellen. Niet alleen zullen onvruchtbare en homoseksuele wensouders in staat zijn om een genetisch eigen kind te krijgen, ook solo-voortplanting, waarbij eicellen worden bevrucht met het sperma van dezelfde persoon, wordt dan mogelijk. Of postmenopauzaal genetisch moederschap waarbij vijftig-plusmoeders niet langer afhankelijk zijn van gedoneerde eicellen, en meer-ouder-voortplanting, waarbij het kind genetisch verwant is aan meer dan twee ouders, bijvoorbeeld zes of twintig ouders. Sommigen verwelkomen deze ontwikkeling als een democratisering van voortplanting. Voortplanting door en met iedereen, ongeacht geslacht, vruchtbaarheid, leeftijd of aantal wensouders.

Als we Stanford-jurist Henry Greely mogen geloven, zullen uiteindelijk ook jonge, vruchtbare, heteroseksuele koppels massaal overstappen op IVG. Hij voorspelt in zijn boek The End of Sex and the Future of Human Reproduction (2016) een nabije toekomst waarin iedereen met een kinderwens zich langs kunstmatige weg voortplant. Zijn redenering gaat als volgt. Dankzij IVG wordt IVF een laagdrempelige vorm van voortplanting. Binnen de huidige IVF-praktijk moeten eicellen nog worden geoogst via een chirurgische ingreep nadat de wensmoeder een intensieve hormoonbehandeling heeft ondergaan. Dit traject is niet vrij van gezondheidsrisico’s voor de vrouw. Bij IVG hoeft de wensmoeder alleen wat huidcellen achter te laten in het IVF-lab. Daar komt geen mes of hormoon aan te pas.

De vraag blijft waarom men zich überhaupt langs kunstmatige weg zou willen voortplanten. De ouderwetse manier is en blijft toch plezieriger? Greely’s antwoord is dat IVG de creatie van embryo’s zo eenvoudig zal maken dat voortplantingsartsen aan wensouders een ongekend menu van genetische keuzes kunnen voorschotelen. Want waarom zou je je beperken tot de creatie van een handvol embryo’s? IVG maakt het mogelijk om in één keer honderd embryo’s of meer te creëren. Een aantal Harvard-wetenschappers muntte de term embryo farming al om die toekomstige praktijk te benoemen. Uit deze embryo’s kunnen de ouders in spe vervolgens een selectie maken op basis van genetische screening.

En ook deze screeningsmethoden ontwikkelen zich in een rap tempo. Bij huidige vormen van embryoselectie, ook wel ‘preïmplantatie genetische diagnostiek’ (PGD) genoemd, zoekt men doelgericht naar bepaalde ernstige genetische mutaties. Dat wordt anders zodra men het complete DNA-profiel van embryo’s in kaart kan brengen, en daarmee allerlei genetische predisposities op het spoor kan komen. Dit laatste wordt mogelijk met de toepassing van zogeheten whole genome sequencing-technieken op embryo’s.

IVG gecombineerd met whole genome sequencing resulteert in een proces van voortplanting dat Greely easy PGD noemt. Volgens hem zal ieder weldenkend mens easy PGD uiteindelijk omarmen. Want zijn wij onze kinderen niet het allerbeste verschuldigd? In de huidige prestatiemaatschappij lijkt zijn toekomstvoorspelling niet ongegrond. In vergelijking met hightech-voortplanting is seksuele voortplanting maar een amateuristische, onveilige en klunzige bedoeling met suboptimale uitkomst.

Oxford-filosoof Julian Savulescu ziet daarom alleen maar voordelen, niet alleen voor de wensouders, maar ook voor de kinderen zelf en de samenleving. Stel je voor dat je honderdduizend embryo’s creëert, vertelt hij glunderend in de eerste aflevering van De volmaakte mens(VPRO/HUMAN), dan kun je kinderen krijgen met de gunstigst denkbare genen. ‘Zulke kinderen zou je langs seksuele weg nooit hebben kunnen produceren, tenzij je honderden levens tot je beschikking had’, aldus Savulescu.

Op de vraag of deze keuzemogelijkheden niet leiden tot een eugenetische samenleving antwoordt Savulescu dat aan dat begrip ten onrechte negatieve associaties kleven. In tegenstelling tot bij bijvoorbeeld de nazi-eugenetica is hier sprake van een vorm van mensverbetering die gebaseerd is op de vrije keuze van ouders. Met andere woorden: eugenetica vindt dan niet van staatswege plaats, maar wordt, net als andere domeinen van het leven, geprivatiseerd. Deze geprivatiseerde eugenetica noemt men in academische kringen een liberale eugenetica.

Waar IVG vooralsnog toekomstmuziek is

Waar IVG vooralsnog toekomstmuziek is, schrijft human gene editing, een soort cut-copy-paste-techniek om de menselijke genetische code te herschrijven, nu al geschiedenis. In augustus 2017 is een Amerikaans team van wetenschappers erin geslaagd om het DNA van menselijke embryo’s succesvol te bewerken. Het doelwit van de ingreep was een genetische mutatie die gelieerd is aan een ernstige hartafwijking.

Met deze doorbraak is het startschot gegeven voor kiembaanmodificatie: het aanbrengen van wijzigingen in het DNA die niet alleen doorwerken in het genetische profiel van het kind, maar ook in dat van toekomstige generaties. Kiembaanmodificatie is sinds de jaren negentig verboden in verschillende internationale verdragen en verklaringen. Ook in Nederland is er sprake van een absoluut verbod. De vraag is echter hoe lang dat nog zo blijft. Sinds de recente successen met gene editing staan wereldwijd de bestaande verbodsbepalingen onder druk, ook hier in Nederland.

Een derde en laatste ontwikkeling is celkerntransplantatie, een soort mengvorm van IVG en kiembaanmodificatie. Met deze techniek kan men defect mitochondriaal DNA vervangen door gezond mitochondriaal DNA van een eiceldonor, om zo te voorkomen dat de mitochondriale aandoening van de wensmoeder aan het nageslacht wordt doorgegeven. Dit proces zou een oplossing kunnen bieden voor ongeveer vijftien procent van de mitochondriale aandoeningen. Hierbij wordt een eicel van een gezonde donor uitgehold en gevuld met de kern van een eicel van de wensmoeder. Vervolgens wordt deze samengestelde eicel bevrucht met het zaad van de wensvader.

Ook al vertegenwoordigt mitochondriaal DNA minder dan één procent van het totale DNA van een persoon, toch is ook deze techniek baanbrekend te noemen. Strikt genomen is hier sprake van ingrijpen in de kiembaan: de wijziging in het DNA wordt doorgegeven aan toekomstig nageslacht. Daarnaast is het resultaat van de ingreep een kind dat genetisch verwant is aan twee vrouwen en één man. Om die reden spreekt men in de volksmond van ‘three parent babies’.

In 2016 is in New York dankzij een Chinese arts bij Jordanese wensouders de eerste three parent baby geboren

In Nederland is celkerntransplantatie, net als IVG, ongereguleerd. Hierover heeft de politiek zich nog niet uitgesproken. Momenteel is Engeland het enige land wereldwijd waar het parlement het licht op groen heeft gezet voor het gebruik van celkerntransplantatie ter preventie van mitochondriale aandoeningen. Desondanks is in september 2016 de eerste three parent baby in New York geboren bij Jordanese wensouders dankzij een in Amerika werkzame Chinese arts, John Zhang. Om de Amerikaanse regelgeving te omzeilen vond de conceptie van het kind plaats in Mexico, waar nauwelijks regulering op dit terrein is. Zhang vergelijkt de grensoverschrijdende ‘productie’ van het kind met de totstandkoming van een iPhone, die ontworpen is in Californië, maar geassembleerd in China.

De eerste tastbare gevolgen van deze technologische ontwikkelingen worden dus nu al zichtbaar.

De eerste tastbare gevolgen van deze technologische ontwikkelingen worden dus nu al zichtbaar. Tegen het einde van het vorige kabinet deed Edith Schippers, als toenmalig minister van Volksgezondheid, een voorzet voor regulering. In mei 2016 stelde zij de Tweede Kamer voor om de Embryowet te wijzigen. De huidige wet staat alleen onderzoek met restembryo’s toe, oftewel embryo’s die zijn overgebleven van vruchtbaarheidsbehandelingen. Voor onderzoek naar de drie hierboven genoemde technologieën hebben wetenschappers echter behoefte aan embryo’s uit het allereerste stadium van ontwikkeling.

Reden voor Schippers om te pleiten voor opheffing van het verbod op het kweken van embryo’s. Zij wil de creatie van embryo’s toestaan voor onderzoek dat mogelijk bijdraagt aan oplossingen voor wensouders die lijden aan ongewenste kinderloosheid of aan ernstige genetische ziektes die zij niet aan hun kinderen willen doorgeven. Volgens Schippers voldoet onderzoek naar IVG, kiembaanmodificatie en celkerntransplantatie aan deze eisen. Door de verkiezingen en formatie-onderhandelingen is het nog niet tot een parlementair debat over haar voorstel gekomen, laat staan tot een wijziging van de Embryowet.

Schippers’ plannen waren veel besproken in de media, en leken zelfs een splijtzwam bij de formatie-onderhandelingen. Maar ondanks alle ophef en aandacht bleven de meest verstrekkende gevolgen van het voorstel onbenoemd. Vrijwel alle aandacht in politiek en media ging naar de vraag of het voorstel wel door de beugel kan vanuit het oogpunt van de beschermwaardigheid van het embryo. De fricties tussen D66 en de ChristenUnie op dat front werden breed uitgemeten.

Op zich betekent Schippers’ brief inderdaad een fundamentele koerswijziging ten aanzien van embryo’s. Haar voorstel geeft groen licht aan de productie van menselijk leven: menselijk leven dat niet voor menselijke reproductie wordt gekweekt, maar voor zuiver instrumenteel-wetenschappelijke doeleinden, door samenvoeging van een eitje en zaad van verder niet betrokken donoren. Maar dat is nog maar de helft van Schippers’ plannen. Aan de basis van haar voorstel staat een langetermijnvisie op de legitimiteit van controversiële voortplantingstechnologie die in de meeste landen niet is toegestaan. Schippers’ embryopolitiek is daarmee in wezen ook een vorm van voortplantingspolitiek.

In maart 2017 volgden de Gezondheidsraad en de Commissie Genetische Modificatie (COGEM) in Schippers’ voetsporen. Deze organisaties adviseerden in een gezamenlijk rapport om niet alleen het kweekverbod, maar ook het verbod op kiembaanmodificatie op te heffen zodra deze techniek klinisch veilig is bevonden om in te zetten voor het verwijderen van ernstige genetische defecten. Ook het Humanistisch Verbond liet bij monde van voorzitter en ex-D66-parlementariër Boris van der Ham weten zich achter deze voorstellen te scharen.

Als de Tweede Kamer deze adviezen overneemt om de Embryowet op te rekken, neemt zij dus stilzwijgend ook een visie over op de morele aanvaardbaarheid van IVG, kiembaanmodificatie en celkerntransplantatie. Het huidige kabinet heeft de knoop nog niet doorgehakt. Uit het regeerakkoord blijkt dat Rutte III eerst het maatschappelijke debat en nadere advisering wil afwachten, voordat er principiële keuzes worden gemaakt.

De belangrijkste vraag in dat maatschappelijke debat zal zijn welke plaats voortplantingstechnologieën moeten krijgen in een liberale democratie die gebaseerd is op humanistische waarden als vrijheid, autonomie en menselijke waardigheid. Schippers, D66, de Gezondheidsraad en COGEM en het Humanistisch Verbond hebben hun antwoord al klaar: we mogen deze technologieën niet te veel belemmeren. Voor hen is het vanzelfsprekend dat een democratische samenleving ‘ja’ zegt tegen ‘democratisering van voortplanting’. Zolang wensouders in vrijheid gebruik maken van het genetisch keuzeaanbod zegt een liberaal geen ‘nee’ tegen de liberale eugenetica. Sterker nog: de keuzevrijheid van wensouders moet worden beschermd als een mensenrecht.

Deze alliantie van VVD- en D66-liberalen en adviesorganisaties heeft natuurlijk een belangrijk punt. Nieuwe voortplantingstechnologie kan bijdragen aan het voorkomen van ernstige ziektes. Maar hun visie doet geen recht aan de complexiteit van de dilemma’s die deze ontwikkelingen teweegbrengen. Ook voor liberaal-democraten en humanisten is er alle reden om zich ernstig zorgen te maken over de mogelijk radicale gevolgen van deze technologieën.

Zo kan een liberaal-democraat zich afvragen hoe democratisch het is om technologieën toe te laten die niet alleen ingrijpende gevolgen hebben voor het huidige electoraat, maar ook voor toekomstige kinderen en generaties. De stem van deze kinderen en generaties wordt, in tegenstelling tot die van bijvoorbeeld wensouders, niet gehoord. Dat geeft te denken over het democratisch gehalte van deze voorstellen. Zoals techniekfilosoof Hans Jonas al in 1985 opmerkte over de krachten die worden ontketend door genetische modificatie: ‘The other side of the power of today is the future bondage of the living to the dead.’

Met name wanneer het gaat om kiembaanmodificatie is dat duidelijk: wijzigingen die worden aangebracht in het DNA van een kind worden eveneens doorgegeven aan toekomstige generaties. Daarmee raken deze ingrepen aan de integriteit van het menselijk genoom. De Unesco International Bioethics Committee is dan ook bezorgd over kiembaanmodificatie. In internationale verdragen wordt het menselijk genoom beschermd als ‘gemeenschappelijke erfenis van de mensheid’. Volgens de commissie is deze erfenis ‘one of the premises of freedom itself and not simply raw material to manipulate at leisure’.

Dat roept de vraag op waarom men überhaupt de radicale weg van kiembaanmodificatie wil inslaan. Er zijn ook minder ingrijpende manieren om ernstige ziektes te voorkomen bij het nageslacht. Zo kan men met embryoselectie in veruit de meeste gevallen hetzelfde doel bereiken, zeker gezien de nieuwe screeningsmogelijkheden. Kinderen die geboren zijn via embryoselectie zullen zich bovendien minder snel beklagen over de interventies van hun ouders, aangezien het alternatief was geweest dat zij niet waren geselecteerd en dus niet geboren.

In het geval van kiembaangentherapie is dat problematischer aangezien een kind wel degelijk anders geboren had kunnen worden, namelijk zonder modificatie. Zelfs techno-optimist Savulescu geeft om die reden de voorkeur aan embryoselectie boven kiembaanmodificatie. Volgens de Gezondheidsraad en COGEM is het feit dat kiembaanmodificatie ook doorwerkt in volgende generaties juist pure winst. Dan ben je als familie en samenleving tenminste voor altijd van de genetische defecten verlost.

Vanuit liberaal-democratisch perspectief is ook de dominantie van het risicodenken in deze discussies problematisch. Zo vooronderstelt Schippers’ voorstel tot opheffing van het kweekverbod dat het belangrijkste bezwaar tegen het toelaten van deze technologieën is gelegen in klinische risico’s. Onderzoek met gekweekte embryo’s kan deze gezondheidsrisico’s verminderen of wegnemen. Maar moeten we het niet eerst hebben over de vraag of we deze technologieën überhaupt wenselijk vinden? Of welke maatschappelijke impact zij zullen hebben?

Volgens Harvard-wetenschapsfilosoof Sheila Jasanoff getuigt de risicobenadering van kiembaanmodificatie van een ernstig democratisch tekort. Wetenschappers zullen in maatschappelijke discussies domineren aangezien zijzelf bij uitstek in staat zijn tot de risicocalculatie, en burgers worden niet geprikkeld om na te denken over de vraag welke toekomst zij voor zichzelf en toekomstige generaties wensen.

In dat opzicht is het regeerakkoord van Rutte III te prijzen. Kleurloos is de medisch-ethische paragraaf van het regeerakkoord ongetwijfeld. Maar gezien de grote belangen die op het spel staan, is er ook veel voor te zeggen om deze kwestie niet af te doen via formatie-onderhandelingen achter gesloten deur. Het is in de eerste plaats aan burgers en democratisch gekozen Kamerleden, en niet aan wetenschappers en deskundigen, om te bepalen wat beginselen als vrijheid, gelijkheid en waardigheid betekenen voor de regulering van de liberale eugenetica.

Daarmee komen we bij de waarden

Daarmee komen we bij de waarden en idealen van het humanisme. Voor humanisten is het, meer dan ooit, tijd om op de bres te springen voor de menselijkheid van de mens in een hoogtechnologische samenleving. Maar wat betekent menselijke waardigheid? De Gezondheidsraad en COGEM benadrukken in hun rapport dat kiembaanmodificatie zowel in overeenstemming is met de waardigheid van kinderen, aangezien hun defecte genen worden vervangen door gezonde genen, als met de waardigheid van wensouders, omdat hun de vrijheid wordt gelaten al dan niet gebruik te maken van de techniek. Die redenering is krachtig, maar ook simplistisch. Humanisten die onder waardigheid alleen verlichting van lijden en zelfbeschikking verstaan, hebben een te beperkt beeld van wat de mens tot mens maakt. Er zijn in deze context meerdere dimensies van waardigheid in het spel, die tegen elkaar moeten worden afgewogen.

Neem de toelichting bij het Europese verbod op kiembaanmodificatie. Daarin  wordt de centrale gedachte van het bestaande verbod als volgt verwoord: ‘The ultimate fear is of intentional modification of the human genome so as to produce individuals or entire groups endowed with particular characteristics and required qualities.’ Anders gezegd: de internationale rechtsorde vreest voor een verwording van de menselijke reproductie tot de productie van mensen, en een degradatie van kinderen tot objecten van manipulatie. Zo bezien vormt kiembaanmodificatie juist een bedreiging van de menselijke waardigheid.

Dat die bedreiging niet denkbeeldig is, blijkt uit de reeds bestaande, wereldwijde voortplantingsmarkt. Daar is alles te koop voor hedendaagse wensouders met een creditcard en internetverbinding, van eicellen tot draagmoeders. Dankzij het uitdijend arsenaal van voortplantingstechnieken begint deze voortplantingsmarkt inmiddels het karakter van een wereldwijde ‘genetische supermarkt’ te krijgen.

Dat ook de resulterende kinderen in die context steeds meer worden opgevat als een consumptiegoed voor de hoogste bieder blijkt uit het toenemende aantal schandalen dat in de afgelopen jaren de media heeft gehaald. De klant is koning, ook op de voortplantingsmarkt, zodat het niet vanzelfsprekend is dat kinderen met een genetisch defect worden ‘afgenomen’. Denk aan de ophef rondom baby Gammy, een jongetje met Down, geboren bij een Thaise draagmoeder, wiens Australische wensouders weigerden hem op te halen in de zomer van 2014. Zijn tweelingzusje Pippa mocht wel mee. De wensouders redeneerden dat de Thaise draagmoeder maar had moeten doen wat zij haar halverwege de zwangerschap hadden opgedragen na genetische screening: de helft van de tweeling aborteren.

Humanisten dienen zich niet alleen

Humanisten dienen zich niet alleen om de waardigheid van het kind te bekommeren; ook de waardigheid van wensouders is in het geding. Hoe vrij zullen toekomstige ouders zijn in hun keuze om gebruik te maken van het aanbod van voortplantingstechnologieën? Er is weinig fantasie voor nodig om te bedenken hoe IVG kan leiden tot ‘ouderschapsdiefstal’. Iemand hoeft alleen maar wat van jouw huidcellen te bemachtigen om zich met jou te kunnen voortplanten. Daarnaast spelen financiële beperkingen. Het gevaar bestaat dat sociaal-economische verschillen in de maatschappij zich zullen voortzetten op genetisch niveau.

De vraag is ook hoe ouders zullen beslissen voor welke doeleinden zij de technieken willen inzetten. Nu luidt het voorstel om het gebruik alleen toe te laten ter preventie van ernstige ziektes. Het begrip ‘ernstige ziekte’ is echter lastig af te bakenen. Dat hebben we al gezien in de discussie over voltooid leven, waarbij het begrip ‘lijden’ steeds verder is opgerekt; en dat zien we ook bij het bestaande aanbod van kunstmatige voortplanting. Een goede illustratie biedt de London Sperm Bank, die eind 2015 verkondigde voortaan zaad te weigeren van spermadonoren met ADD, ADHD en dyslexie. Niet alleen draaiden Einstein, Da Vinci en Mozart zich om in hun graf, maar ook maakte de maatregel veel verontruste reacties los.

Die verontrusting heeft hoogstwaarschijnlijk te maken met de manier waarop een zekere maatschappelijke norm zich begint af te tekenen met betrekking tot voortplanting. Hoe men zich voortplant, met wie, onder welke omstandigheden en met gebruikmaking van welk screeningsaanbod is dan niet langer een vrijblijvende keuze, maar zal mede het resultaat zijn van dominante visies in de samenleving over wat ouders aan hun toekomstige kind verplicht zijn. Bovendien voorzien nieuwe voortplantingstechnieken niet alleen in bestaande behoeften. Zoals het Centrum voor Ethiek en Gezondheid schrijft in een recente signalering (2017) zal bijvoorbeeld het aanbod van IVG ook een nieuwe vraag creëren. Mensen die nooit aan voortplanting hebben gedacht krijgen dankzij IVGopeens voortplanting binnen handbereik.

Die nieuwe behoeftes worden mede gestuurd en gevoed door de markt. Dat heeft John Zhang, de arts die de eerste three parent baby op de wereld heeft gezet, goed door. Sinds juni 2017 runt Zhang start-up Darwin Life die met de techniek van celkerntransplantatie een nieuw marktsegment wil aanboren: vrouwen tussen de 42 en 47 jaar, van wie de eicellen wel een verjongingskuur kunnen gebruiken. Het overplaatsen van de celkern van een ‘oude’ eicel in de ontkernde eicel van een jonge donor zou precies dat effect kunnen hebben. Behandeling gaat tussen tachtig- en honderdduizend dollar kosten. Zhang kijkt er al naar uit om deze techniek te combineren met kiembaanmodificatie. Want, zo zegt hij zelf over zijn bedrijf, ‘everything we do is a step toward designer babies. With nuclear transfer and gene editing together, you can really do anything you want.’

Hoewel liberaal-democraten en humanisten

Hoewel liberaal-democraten en humanisten op het eerste gezicht alle reden lijken te hebben om nieuwe vormen van kunstmatige voortplanting te vieren als een uitbreiding van menselijke vrijheid en autonomie geven diezelfde waarden bij nader inzien eveneens aanleiding tot ernstige bedenkingen bij deze technologische ontwikkelingen. Die ambivalentie kan verklaren waarom organisaties die de mensenrechten hoog in het vaandel houden, zoals de Raad van Europa en Unesco, al sinds de jaren negentig voortplantingstechnieken als kiembaanmodificatie en klonen in verschillende verklaringen verbieden, ook al wordt daarmee het recht op voortplanting van de wensouders ingeperkt.

Voor die inperking bestaat een goede reden. Want hoe kunnen mensenrechtelijke vrijheden als hoogste waarde blijven functioneren als het fundament van deze vrijheidsrechten, oftewel onze menselijkheid zelf, tot inzet en object wordt van deze vrijheidsrechten? Niet alleen het onderscheid tussen persoon en zaak, en tussen geboren en gemaakt, dreigt daarmee te vervagen; ook is op voorhand niet duidelijk of de mens de consument of het product zal zijn van de genetische supermarkt.

In die zin is er veel te leren van het huidige debat over internetdata, algoritmen en techgiganten als Google en Facebook. Daar wordt zichtbaar hoe technologie die belooft de menselijke vrijheid te vergroten zich uiteindelijk ook tegen de menselijke vrijheid kan keren. Volgens een recent rapport van het Rathenau Instituut, Regels voor het digitale mensenpark, is er zelfs een sterke verwantschap tussen de ‘persuasieve technologieën’ die IT-bedrijven inzetten en kiembaanmodificatie. Waar de mens wordt getemd via persuasieve technologie die in staat is het gedrag van mensen te beïnvloeden op basis van de datasporen die ze achterlaten wanneer ze gebruik maken van digitale media, daar wordt de mens geteeld via genetische interventies zoals kiembaanmodificatie op basis van de data die vrijkomen bij genetische screening en sequencing. De overgang van menselijke reproductie naar de productie van menselijke embryo’s en van embryoproductie naar de productie van mensen is daarmee compleet.

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Designbaby’s of de voortplanting van de toekomst

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken