Wetenschappelijk onderzoek en behandelopties embryologie

Er zijn veel embryo’s nodig voor dat ene gewenste leven

Nederlands Dagblad, 6 september 2018 Auteurs: Diederik van Dijk en Elise van Hoek-Burgerhart, directeur resp. manager belangenbehartiging van NPV – Zorg voor het leven Vandaag praat de Tweede kamer over…

Nederlands Dagblad, 6 september 2018

Auteurs: Diederik van Dijk en Elise van Hoek-Burgerhart, directeur resp. manager belangenbehartiging van NPV – Zorg voor het leven

Vandaag praat de Tweede kamer over medische ethiek. Alle hete hangijzers staan op de agenda: orgaandonatie, euthanasie en afbreking zwangerschap. Spannend wordt het ook als het gaat over wat we met embryo’s willen.
Er staat veel op het spel vandaag in de Kamer. Op grond van de Embryowet is nu alleen onderzoek toegestaan met embryo’s die overblijven na vruchtbaarheidsbehandelingen. Maar embryo’s kunnen ook gekweekt worden. Willen we dat? Het is hoog tijd dat de discussie over kweekembryo’s van de grond komt. Wij hebben grote bezwaren. Vooral omdat het kweken van embryo’s voor onderzoek, om ze daarna te vernietigen, in strijd is met de menselijke waardigheid. De specialisten van de Gezondheidsraad, die in 2017 het rapport schreven ‘Ingrijpen in het DNA van de mens: doen of laten?’, gaan hieraan voorbij en stelden dat als onderzoek met kweekembryo’s het doel heeft ‘ernstige aandoeningen’ terug te dringen, ‘het niet meer in strijd zou zijn met de menselijke waardigheid’.

Het politieke debat hierover is spannend. De huidige coalitie kent belangrijke ideologische tegenpolen, ChristenUnie en D66. Maar die tegenpolen hoeven het debat niet te verlammen. Ze maken namelijk beter dan ooit duidelijk wat de achterliggende levensbeschouwelijke dilemma’s en drijfveren zijn.

Zorgkosten

Uiteindelijk gaat het over veel meer dan de status en beschermwaardigheid van het embryo. Het gaat over ons allemaal. Het gaat ook over stijgende zorgkosten en hoe je die afweegt tegen de alternatieven. Tegen welke prijs willen we ernstige erfelijke ziekten uitroeien? Hoeveel embryo’s offeren we op voor dat ene felbegeerde kind voor een stel van hetzelfde geslacht? En willen we mensen beter maken of betere mensen maken? De morele waarde van elk embryo mag niet buiten beeld raken. Niet bij de Gezondheidsraad en de Tweede Kamer, maar ook niet bij het grote publiek. Wat zich nu afspeelt in laboratoria en lobbykamers, kan bepalen hoe menselijk leven er in de toekomst uitziet. Hoe wij reageren, zegt veel over wie we zijn en welke waardigheid we ook dat prille leven toekennen. Daarom is het debat vandaag in de Tweede Kamer zo belangrijk.

Onvruchtbare koppels

Chuva de Sousa Lopes, onderzoeker in het Leids Universitair Medisch Centrum, vertelt in de VPRO/Human-serie De volmaakte mens dat ze graag onvruchtbare koppels een genetisch eigen kind wil geven. Dat klinkt zeer menslievend. Want wie gunt zo’n stel nu geen kinderen? Maar om haar wens te verwezenlijken wil ze graag embryo’s kweken.

Voor de duidelijkheid: het gaat hier niet om ivf (reageerbuisbevruchting). Bij die techniek worden een eigen eicel en zaadcel ingezet om een zwangerschap van een genetisch eigen kind te laten ontstaan. Gekweekte embryo’s worden meer gezien als testmateriaal: behulpzaam om processen te leren kennen van een succesvolle voortplanting.

Rechtsfilosoof Britta van Beers stelde in haar bijdrage in een rondetafelgesprek voor de Tweede Kamer (4 juni 2018) dat er ‘een verdingelijking van een embryo optreedt’ wanneer je die doelbewust creëert voor wetenschappelijke doeleinden. Bij een embryo ontstaan in een ivf-traject, is er een relatie met de ouders, maar die ontbreekt bij een kweekembryo. Hoeveel leven mag je vernietigen om gewenst leven tot stand te brengen? Die vragen gelden bij kweekembryo’s, maar ook nu al. De huidige ivf-praktijk in Nederland creëert jaarlijks 100.000 embryo’s, 95.000 gaan verloren. Aantallen om duizelig van te worden. Hoe hoog wordt het aantal bij embryokweek? Rond grenzeloos onderzoek met proefkonijnen is terecht discussie en protest. Bij onderzoek naar embryo’s is het stil.

Wetenschappers stellen dat onderzoek met embryo’s nodig is voor veilige nieuwe technieken. Maar het gaat niet alleen over stamcellen. Het gaat om de vraag ‘Wat is dat, menselijk leven?’ En op deze vraag is het antwoord van een natuurkundige anders dan het antwoord van een filosoof of een ethicus. Onder een microscoop zie je cellen, maar je ziet geen liefde of waardigheid. Toch horen ze alle drie bij menselijk leven.

Onvruchtbaarheid

En dan nog een vraag: hoe noodzakelijk is het onderzoek om onvruchtbare stellen een eigen kind te geven? Je kunt er ook anders tegenaan kijken. ‘Onvruchtbaarheid neemt niet toe’, stelde gynaecoloog en vruchtbaarheidsspecialist Egbert te Velde in 2017 in het wetenschappelijke tijdschrift European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology. De vraag naar ivf groeit, terwijl de biologische vruchtbaarheid stabiel is, stelt hij. Anticonceptie en uitstelgedrag zijn de belangrijkste boosdoeners, waardoor stellen geen kinderen krijgen wanneer ze dat wel willen.

Hoever zijn we nog verwijderd van het ideaal van absolute autonomie en het ‘recht’ een kind samen te stellen naar eigen keuze? Er zijn meer vragen dan antwoorden. Maar die antwoorden moeten er wel komen. De Tweede Kamer zet vandaag een belangrijke stap, voor zichzelf en voor de samenleving.

 

Reacties uitgeschakeld voor Er zijn veel embryo’s nodig voor dat ene gewenste leven

Nota Medische ethiek van ministerie VWS en debat TK

Rijksoverheid. Auteur: minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Hugo de Jonge Minister De Jonge (VWS) informeert de Tweede Kamer hoe het kabinet de komende jaren zal omgaan met medisch-ethische vragen en wat…

Rijksoverheid.

Auteur: minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Hugo de Jonge

Minister De Jonge (VWS) informeert de Tweede Kamer hoe het kabinet de komende jaren zal omgaan met medisch-ethische vragen en wat het kabinet op dit gebied wil bereiken.

Hij schrijft in de inleiding van zijn nota als volgt. “Met grote regelmaat is er maatschappelijke aandacht voor medisch-ethische vraagstukken. In het publieke debat leven vragen rondom zwangerschap en geboorte, het doen van medisch-wetenschappelijk onderzoek of het maken van keuzes over zorg rondom het levenseinde. Ethische kwesties raken aan de kern van wie we zijn en waar we voor staan. In de samenleving bestaan op medisch-ethisch gebied verschillende opvattingen. Het maken van keuzes over deze vraagstukken is daardoor geen eenvoudige opgave. Juist daarom is een goede dialoog met elkaar van belang. Door uit te gaan van gedeelde waarden en respect te hebben voor de gezichtspunten van een ander, meent dit kabinet een goed gesprek over ethische vraagstukken te kunnen voeren en wellicht (een deel van) de verschillen te kunnen overbruggen. Voor alle partijen zijn een goede volksgezondheid en gezondheidszorg van belang.

De ontwikkeling van de geneeskunde wordt gevoed door wetenschappelijk onderzoek en technologische innovaties en beoogt te resulteren in nieuwe diagnostiek en behandelmogelijkheden, preventie en genezing van ziektes, mogelijkheden om lijden te verlichten, of meer patiëntgerichte zorg. Dat neemt niet weg dat de opvattingen over de precieze invulling van die zorg of wetenschap
uiteen kunnen lopen. Wanneer bij besluitvorming over deze onderwerpen medisch-ethische overwegingen een rol spelen, is bestaande wet- en regelgeving het uitgangspunt, zoals afgesproken in het regeerakkoord.

Het doel van dit kabinet is om bij medisch-ethische vraagstukken te komen tot beleid dat kan rekenen op breed draagvlak binnen onze samenleving, dat aansluit bij ons moreel kompas. Om bij beleidsveranderingen een antwoord te vinden op de vraag welke ruimte wenselijk en aanvaardbaar is, zijn daartoe in het regeerakkoord drie vragen opgenomen, die het uitgangspunt vormen voor het maken van keuzes en daarmee voor de standpunten van dit kabinet. Allereerst zal de vraag naar de medisch-wetenschappelijke noodzaak moeten worden gesteld.
Zijn er toereikende alternatieven die geen of een minder vergaande verruiming van de beleidsruimte behoeven? Als tweede is er de vraag naar de medisch-ethische dimensie, waarbij niet alleen wetenschappelijke belangen worden gewogen, maar waarbij ook ethische bezinning bij wetenschappers en zorgprofessionals een rol speelt. Het regeerakkoord verwijst daarbij naar het
zwaarwegende belang van adviezen van de Gezondheidsraad en andere adviesorganen, alsmede de Raad van State. Tot slot is van belang dat er maatschappelijke discussie en politieke bezinning heeft plaatsgevonden.

In deze nota werkt de Minister verder uit hoe het kabinet hieraan verder invulling wil geven. Vervolgens gaat hij in op de diverse concrete beleidsvraagstukken en schetst hij de richting waarin het kabinet de komende jaren zal gaan. Hij doet dat aan de hand van drie overkoepelende thema’s:

1) vraagstukken rond het begin van het leven;

2) medisch-wetenschappelijk onderzoek en technologie;

3) vraagstukken rond het einde van het leven.

 

Zie “Nota medische ethiek, d.d. 6 juli 2018”

Zie ook het verslag van het algemeen overleg in de Tweede Kamer, gehouden op 6 september 2018, over Medische ethiek/ Afbreking zwangerschap/ Euthanasie (te downloaden op de website van de Tweede Kamer Der Staten- Generaal.

 

 

 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Nota Medische ethiek van ministerie VWS en debat TK

De intenties van embryokweek zijn lovenswaardig, de consequenties niet

Auteurs: Theo Boer en Arthur Alderliesten;  TROUW, 25 juni 2018, opinie / rubriek ethiek. Het verbod op het kweken van embryo’s is er niet voor niets, betogen Theo Boer, hoogleraar Ethiek van…

Auteurs: Theo Boer en Arthur Alderliesten;  TROUW, 25 juni 2018, opinie / rubriek ethiek.

Het verbod op het kweken van embryo’s is er niet voor niets, betogen Theo Boer, hoogleraar Ethiek van de zorg aan de Theologische Universiteit Kampen, en Arthur Alderliesten, directeur van de VBOK, de organisatie die zich inzet voor de bescherming van het ongeboren kind.

Wetenschappers pleiten hartstochtelijk voor het toestaan van embryokweek. Tijdens een zitting in de Tweede Kamer stelden zij dat deze stap nodig is om ‘kinderziekten’ bij ivf weg te kunnen nemen. Door onderzoek met embryo’s hoopt men de kweekvloeistoffen die bij ivf nodig zijn, te vervolmaken. Een te laag geboortegewicht bij ivf-baby’s zou dan tot het verleden behoren. Ook hoopt men op termijn het aantal geslaagde ivf-behandelingen te kunnen verhogen, wat zou leiden tot minder verspilling van embryo’s.

Genetische aandoeningen

Maar deze beperkte toepassingen lijken nog maar het begin. Coen Brummer verdedigde op de website van Trouw eerder het gebruik van kweekembryo’s ten behoeve van genetische modificatie bij embryo’s. Daardoor zouden we genetische aandoeningen kunnen genezen.

Hoewel we de intenties lovenswaardig vinden, hebben wij moeite met de middelen en de consequenties.

Een embryo is menselijk leven. Wanneer we niet ingrijpen door abortus of het niet gebruiken als onderzoeksmateriaal, en de natuur het niet afstoot, dan groeit er uit dat klompje cellen een mens. Een uniek menselijk organisme met de codes voor geslacht, haarkleur, uiterlijk en karakter. Dat is niet bedoeld om te eindigen als onderzoeksmateriaal, maar om zich te ontwikkelen en geboren te worden.

Het lijkt ons bovendien onwaarschijnlijk dat de kweek van embryo’s beperkt zal blijven tot genoemde toepassing van ivf-verbetering. Alom pleiten wetenschappers voor het toestaan van experimenten met het genetisch bewerken van een embryo d.m.v. de CRISPR-CAS9-methode. Hiermee wordt het mogelijk om een stukje ‘ziek’ DNA uit een cel te knippen en te vervangen door niet-aangedaan DNA. Idealiter kunnen hiermee erfelijke aandoeningen worden voorkomen, maar het is onduidelijk of het ooit veilig zal zijn om veranderingen aan te brengen in het erfelijk materiaal in de kiembaan. Deze veranderingen zijn bovendien permanent en worden, met bijwerkingen, doorgegeven aan volgende generaties.

Doel heiligt niet alle middelen

Ons laatste bezwaar betreft de gevolgen van deze technologieën voor de samenleving. Als menselijk leven zozeer geïnstrumentaliseerd wordt, wat zegt dat over ons respect voor ‘leven aan de rand’ – beginnend, eindigend, gekwetst, wilsonbekwaam? Leed voorkomen is een kenmerk van een cultuur bij uitstek, maar een beschaving kenmerkt zich ook door de kunst om je ambities ‘bij te schaven’. Het doel heiligt niet alle middelen. Technologische aspiraties kunnen ons afleiden van de kunst om met het bestaan in al zijn grilligheid om te gaan. Bovendien dragen deze ontwikkelingen verder bij aan de visie dat kinderen een ‘project’ worden.

Om deze redenen bepleiten wij een instandhouding van het verbod op het kweken van embryo’s. Voorstanders van embryokweek betogen dat we door het gebruik van embryo’s die bij ivf overblijven toch al menselijk leven instrumenteel gebruiken. Dat klopt. We bepleiten daarom dat er bij ivf niet meer embryo’s worden gecreëerd dan er kans hebben om in de baarmoeder geplaatst te worden. Maar ook restembryo’s zijn toch in principe gecreëerd vanuit de oprechte intentie dat zij kans maken geboren te worden. Bij gekweekte embryo’s is die mogelijkheid op voorhand bewust afgesloten. Dat betekent een nog verder gaande instrumentalisering van menselijk leven. Die kant moeten niet op willen.

 

 

Reacties uitgeschakeld voor De intenties van embryokweek zijn lovenswaardig, de consequenties niet

Het embryo: ondefinieerbaar bijzonder

Prof. dr. Theo A. Boer, position paper ter gelegenheid van het rondetafelgesprek van de TK, inzake de Embryowet, op 4 juni 2018; Groningen/Kampen/Utrecht, 23 mei 2018 Het embryo: ondefinieerbaar bijzonder…

Prof. dr. Theo A. Boer, position paper ter gelegenheid van het rondetafelgesprek van de TK, inzake de Embryowet, op 4 juni 2018; Groningen/Kampen/Utrecht, 23 mei 2018

Het embryo: ondefinieerbaar bijzonder

Wat een embryo precies is – behalve in biologische zin – weten we niet en zullen we waarschijnlijk ook nooit weten. De biologie en de embryologie zijn niet in staat om op normatief-antropologische vragen antwoorden te geven. Wat we slechts weten is dat we aan mensen een unieke en onvervreemdbare onaantastbaarheid toekennen, en wat we ook weten is dat embryo’s aan hun begin staan (sommigen zeggen: ‘zij ontwikkelen zich tot mens’, anderen ‘zij ontwikkelen zich als mens’). Menselijke embryo’s hebben een waarde die is verbonden met de oneindige waarde die we aan mensen toekennen. De combinatie van deze onzekerheid én van de intuïtie dat er met menselijke embryo’s iets bijzonders aan de hand is, is door de jaren heen en nog steeds, in Nederland en daarbuiten, reden om met bijzondere behoedzaamheid met embryo’s om te gaan. De Embryowet is er niet voor niets, en de rondetafel over de eventuele verruiming van de Embryowet evenmin. Er staan waarden op het spel waar we de vinger niet achter krijgen. Bij alle diversiteit tussen ethici op dit terrein zou je bijna vergeten dat we op dit punt ook veel gemeenschappelijks hebben. Die waarde heet: beschermwaardigheid.

Erfelijke aandoeningen opsporen, verhelpen

Nog een punt van overeenkomst is het streven om ziekten (in dit geval ziekten en aandoeningen die genetische wortels hebben) te voorkomen, te genezen en draaglijk te maken. Dat is naast onderzoek naar verbetering van de fertiliteit het belangrijkste motief achter embryo-onderzoek. Die goede intentie staat hier niet ter discussie.

Waar het ethisch wel schuurt, zijn de volgende punten:

  • In hoeverre rechtvaardigt het nastreven van de ene waarde het zuiver instrumenteel gebruik van de andere waarde? Moet de Kantiaanse imperatief ‘nooit een mensenleven zuiver als instrument beschouwen’, mutatis mutandis niet ook op onderzoek met individueel menselijk leven in zijn beginstadium worden toegepast? Wij hebben er in Nederland voor gekozen om onderzoek met vroege embryo’s onder zeer strikte voorwaarden toe te staan. Het is zinvol om ons te realiseren dat op dit punt ook de bestaande praktijk al een compromis is waarvan Kant zich waarschijnlijk in zijn graf zou omdraaien.
  • Genetische modificatie op het niveau van de kiembaan (één van de belangrijkste vormen van door embryologen gewenst onderzoek) is in het verleden breed afgewezen en nog altijd wil ik pleiten voor deze terughoudendheid. Ingrijpen in de kiembaan betekent ingrijpen in het mysterie van iemands persoonlijke identiteit. De ene generatie gaat nóg nadrukkelijker dan voorheen bepalen hoe toekomstige generaties eruit zullen zien. Culture zet zijn zegetocht op nature Bovendien zullen de eerste kinderen die uiteindelijk na dit onderzoek tot stand komen, feitelijk een generatie proefpersonen zijn, die voor dit onderzoek geen toestemming hebben kunnen geven en wel de eventuele (wellicht ingrijpende) gevolgen en ongewenste bijeffecten van genetisch ingrijpen moeten ondergaan.
  • Het bestaande moratorium op het kweken van embryo’s speciaal voor onderzoek legt onderzoekers die over meer dan alleen restembryo’s na IVF willen beschikken, beperkingen op. Toch is het zinvol om ons te realiseren dat ook het toestaan van het gebruik van restembryo’s al het resultaat is van een maatschappelijk compromis tussen botsende waarden.
  • Onvoldoende is bekend over de gevolgen van embryo-onderzoek op de langere termijn. Wanneer wij onderzoek doen met en aan embryo’s, hetzij voor diagnostiek, hetzij met het oog op in te grijpen in het genetisch materiaal, zullen de gevolgen zich dan beperken tot het verhelpen van ziekten of zullen zich op termijn ook andere doelen aandienen? Biologisch gesproken is de grens tussen bestrijding van ziekten en mensverbetering flinterdun. In de media wordt regelmatig de indruk gewekt dat we met behulp van genetisch onderzoek op termijn een ziektevrije samenleving kunnen creëren. (Vergelijk wat Dorien Pessers ‘verlossingsfantasieën’ noemt.) Dat kan leiden tot overspannen verwachtingen en een té groot credit voor genetisch onderzoek met embryo’s.
  • Veelvuldig wordt verwezen naar het feit dat Nederland op dit terrein niet wil achterlopen. Mij interesseert de vraag naar de empirische basis. In hoeveel van de ruim 200 landen in de wereld wordt anno 2018 embryo-onderzoek verricht waarbij de onderzoekers over meer middelen en ruimere wettelijke kaders kunnen beschikken dan Nederland?
  • Gezien het feit dat embryo-onderzoek moreel gevoelig ligt, is een van de zeer belangrijke vragen of alle mogelijkheden tot alternatief onderzoek al zijn uitgeput. Concreet is te denken aan onderzoek met behulp van dierlijke embryo’s en onderzoek met pluripotente stamcellen.
  • De suggestie dat Nederland ‘niet achter moet lopen’ suggereert dat ruimere mogelijkheden van onderzoek met menselijke embryo’s een vorm van vooruitgang zijn. Dat moge zuiver technisch zo zijn, maar daarmee is nog allerminst de vraag beantwoord of dit ook cultureel een vooruitgang is. Een cultuur (be-schaving) kenmerkt zich behalve door ontwikkeling en ontdekking immers steeds ook door terughoudendheid.

 

De position papers van de overige deelnemers aan het ronde tafelgesprek zijn te vinden op de website van de Tweede Kamer:

 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Het embryo: ondefinieerbaar bijzonder

Designbaby’s of de voortplanting van de toekomst

De Groene Amsterdammer nr. 6,  7 februari 2018 Auteur: Britta van Beers, Britta van Beers is universitair hoofddocent rechtsfilosofie aan de Vrije Universiteit Amsterdam Essay: We zijn blij met de assemblage van…

De Groene Amsterdammer nr. 6,  7 februari 2018

Auteur: Britta van Beers, Britta van Beers is universitair hoofddocent rechtsfilosofie aan de Vrije Universiteit Amsterdam

Essay: We zijn blij met de assemblage van onze iZoon

 

Het kabinet wil meer ruimte geven aan nieuwe voortplantingstechnologieën, die diep kunnen ingrijpen in onze opvattingen over menselijk leven. Is het acceptabel dat een kind een klinische constructie is? De liberale eugenetica ontleed.

Drie technologieën staan op het punt

Drie technologieën staan op het punt de menselijke voortplanting revolutionair te veranderen. De productie van kunstmatige zaad- en eicellen via in-vitrogametogenese (IVG) is door wetenschappers aangekondigd; het DNA van menselijke embryo’s is voor het eerst succesvol gewijzigd door middel van human gene editing, en de eerste baby met drie genetische ouders is geboren na celkerntransplantatie. Meer dan ooit is de mens in staat om de toekomst van menselijke voortplanting en daarmee ook zijn eigen toekomst als soort te bepalen. Hoe hiermee om te gaan in een liberale, op humanistische waarden gebaseerde democratie?

In politieke en wetenschappelijke kringen is het volgende antwoord steeds vaker te horen: echte liberaal-democraten en humanisten leggen voortplantingstechnieken niet aan banden, maar zoeken naar manieren om deze veilig te introduceren in de vruchtbaarheidskliniek. Maar dat antwoord getuigt van een kortetermijnvisie die noch aan de complexiteit van deze dilemma’s, noch aan het liberaal-democratische en humanistische gedachtegoed recht doet. Een nadere blik op de drie genoemde voortplantingstechnieken kan dat duidelijk maken, te beginnen met de creatie van kunstmatige geslachtscellen.

Met in-vitrogametogenese (IVG) moet het mogelijk worden om zaad- en eicellen in het lab te creëren. Bij muizen is het gelukt om nageslacht met zulke kunstmatige geslachtscellen te produceren. Binnen tien tot twintig jaar denkt men deze techniek ook aan wensouders te kunnen aanbieden. Het plan is om menselijke huidcellen eerst te herprogrammeren tot pluripotente stamcellen, en vervolgens deze stamcellen te stimuleren om zich te ontwikkelen tot geslachtscellen. Het eerste is al mogelijk, naar de tweede stap wordt nog veel onderzoek gedaan.

IVG doorbreekt de laatste biologische barrières van de menselijke voortplanting. Mannen kunnen dan zelfs genetisch eigen eicellen produceren, en vrouwen zaadcellen. Niet alleen zullen onvruchtbare en homoseksuele wensouders in staat zijn om een genetisch eigen kind te krijgen, ook solo-voortplanting, waarbij eicellen worden bevrucht met het sperma van dezelfde persoon, wordt dan mogelijk. Of postmenopauzaal genetisch moederschap waarbij vijftig-plusmoeders niet langer afhankelijk zijn van gedoneerde eicellen, en meer-ouder-voortplanting, waarbij het kind genetisch verwant is aan meer dan twee ouders, bijvoorbeeld zes of twintig ouders. Sommigen verwelkomen deze ontwikkeling als een democratisering van voortplanting. Voortplanting door en met iedereen, ongeacht geslacht, vruchtbaarheid, leeftijd of aantal wensouders.

Als we Stanford-jurist Henry Greely mogen geloven, zullen uiteindelijk ook jonge, vruchtbare, heteroseksuele koppels massaal overstappen op IVG. Hij voorspelt in zijn boek The End of Sex and the Future of Human Reproduction (2016) een nabije toekomst waarin iedereen met een kinderwens zich langs kunstmatige weg voortplant. Zijn redenering gaat als volgt. Dankzij IVG wordt IVF een laagdrempelige vorm van voortplanting. Binnen de huidige IVF-praktijk moeten eicellen nog worden geoogst via een chirurgische ingreep nadat de wensmoeder een intensieve hormoonbehandeling heeft ondergaan. Dit traject is niet vrij van gezondheidsrisico’s voor de vrouw. Bij IVG hoeft de wensmoeder alleen wat huidcellen achter te laten in het IVF-lab. Daar komt geen mes of hormoon aan te pas.

De vraag blijft waarom men zich überhaupt langs kunstmatige weg zou willen voortplanten. De ouderwetse manier is en blijft toch plezieriger? Greely’s antwoord is dat IVG de creatie van embryo’s zo eenvoudig zal maken dat voortplantingsartsen aan wensouders een ongekend menu van genetische keuzes kunnen voorschotelen. Want waarom zou je je beperken tot de creatie van een handvol embryo’s? IVG maakt het mogelijk om in één keer honderd embryo’s of meer te creëren. Een aantal Harvard-wetenschappers muntte de term embryo farming al om die toekomstige praktijk te benoemen. Uit deze embryo’s kunnen de ouders in spe vervolgens een selectie maken op basis van genetische screening.

En ook deze screeningsmethoden ontwikkelen zich in een rap tempo. Bij huidige vormen van embryoselectie, ook wel ‘preïmplantatie genetische diagnostiek’ (PGD) genoemd, zoekt men doelgericht naar bepaalde ernstige genetische mutaties. Dat wordt anders zodra men het complete DNA-profiel van embryo’s in kaart kan brengen, en daarmee allerlei genetische predisposities op het spoor kan komen. Dit laatste wordt mogelijk met de toepassing van zogeheten whole genome sequencing-technieken op embryo’s.

IVG gecombineerd met whole genome sequencing resulteert in een proces van voortplanting dat Greely easy PGD noemt. Volgens hem zal ieder weldenkend mens easy PGD uiteindelijk omarmen. Want zijn wij onze kinderen niet het allerbeste verschuldigd? In de huidige prestatiemaatschappij lijkt zijn toekomstvoorspelling niet ongegrond. In vergelijking met hightech-voortplanting is seksuele voortplanting maar een amateuristische, onveilige en klunzige bedoeling met suboptimale uitkomst.

Oxford-filosoof Julian Savulescu ziet daarom alleen maar voordelen, niet alleen voor de wensouders, maar ook voor de kinderen zelf en de samenleving. Stel je voor dat je honderdduizend embryo’s creëert, vertelt hij glunderend in de eerste aflevering van De volmaakte mens(VPRO/HUMAN), dan kun je kinderen krijgen met de gunstigst denkbare genen. ‘Zulke kinderen zou je langs seksuele weg nooit hebben kunnen produceren, tenzij je honderden levens tot je beschikking had’, aldus Savulescu.

Op de vraag of deze keuzemogelijkheden niet leiden tot een eugenetische samenleving antwoordt Savulescu dat aan dat begrip ten onrechte negatieve associaties kleven. In tegenstelling tot bij bijvoorbeeld de nazi-eugenetica is hier sprake van een vorm van mensverbetering die gebaseerd is op de vrije keuze van ouders. Met andere woorden: eugenetica vindt dan niet van staatswege plaats, maar wordt, net als andere domeinen van het leven, geprivatiseerd. Deze geprivatiseerde eugenetica noemt men in academische kringen een liberale eugenetica.

Waar IVG vooralsnog toekomstmuziek is

Waar IVG vooralsnog toekomstmuziek is, schrijft human gene editing, een soort cut-copy-paste-techniek om de menselijke genetische code te herschrijven, nu al geschiedenis. In augustus 2017 is een Amerikaans team van wetenschappers erin geslaagd om het DNA van menselijke embryo’s succesvol te bewerken. Het doelwit van de ingreep was een genetische mutatie die gelieerd is aan een ernstige hartafwijking.

Met deze doorbraak is het startschot gegeven voor kiembaanmodificatie: het aanbrengen van wijzigingen in het DNA die niet alleen doorwerken in het genetische profiel van het kind, maar ook in dat van toekomstige generaties. Kiembaanmodificatie is sinds de jaren negentig verboden in verschillende internationale verdragen en verklaringen. Ook in Nederland is er sprake van een absoluut verbod. De vraag is echter hoe lang dat nog zo blijft. Sinds de recente successen met gene editing staan wereldwijd de bestaande verbodsbepalingen onder druk, ook hier in Nederland.

Een derde en laatste ontwikkeling is celkerntransplantatie, een soort mengvorm van IVG en kiembaanmodificatie. Met deze techniek kan men defect mitochondriaal DNA vervangen door gezond mitochondriaal DNA van een eiceldonor, om zo te voorkomen dat de mitochondriale aandoening van de wensmoeder aan het nageslacht wordt doorgegeven. Dit proces zou een oplossing kunnen bieden voor ongeveer vijftien procent van de mitochondriale aandoeningen. Hierbij wordt een eicel van een gezonde donor uitgehold en gevuld met de kern van een eicel van de wensmoeder. Vervolgens wordt deze samengestelde eicel bevrucht met het zaad van de wensvader.

Ook al vertegenwoordigt mitochondriaal DNA minder dan één procent van het totale DNA van een persoon, toch is ook deze techniek baanbrekend te noemen. Strikt genomen is hier sprake van ingrijpen in de kiembaan: de wijziging in het DNA wordt doorgegeven aan toekomstig nageslacht. Daarnaast is het resultaat van de ingreep een kind dat genetisch verwant is aan twee vrouwen en één man. Om die reden spreekt men in de volksmond van ‘three parent babies’.

In 2016 is in New York dankzij een Chinese arts bij Jordanese wensouders de eerste three parent baby geboren

In Nederland is celkerntransplantatie, net als IVG, ongereguleerd. Hierover heeft de politiek zich nog niet uitgesproken. Momenteel is Engeland het enige land wereldwijd waar het parlement het licht op groen heeft gezet voor het gebruik van celkerntransplantatie ter preventie van mitochondriale aandoeningen. Desondanks is in september 2016 de eerste three parent baby in New York geboren bij Jordanese wensouders dankzij een in Amerika werkzame Chinese arts, John Zhang. Om de Amerikaanse regelgeving te omzeilen vond de conceptie van het kind plaats in Mexico, waar nauwelijks regulering op dit terrein is. Zhang vergelijkt de grensoverschrijdende ‘productie’ van het kind met de totstandkoming van een iPhone, die ontworpen is in Californië, maar geassembleerd in China.

De eerste tastbare gevolgen van deze technologische ontwikkelingen worden dus nu al zichtbaar.

De eerste tastbare gevolgen van deze technologische ontwikkelingen worden dus nu al zichtbaar. Tegen het einde van het vorige kabinet deed Edith Schippers, als toenmalig minister van Volksgezondheid, een voorzet voor regulering. In mei 2016 stelde zij de Tweede Kamer voor om de Embryowet te wijzigen. De huidige wet staat alleen onderzoek met restembryo’s toe, oftewel embryo’s die zijn overgebleven van vruchtbaarheidsbehandelingen. Voor onderzoek naar de drie hierboven genoemde technologieën hebben wetenschappers echter behoefte aan embryo’s uit het allereerste stadium van ontwikkeling.

Reden voor Schippers om te pleiten voor opheffing van het verbod op het kweken van embryo’s. Zij wil de creatie van embryo’s toestaan voor onderzoek dat mogelijk bijdraagt aan oplossingen voor wensouders die lijden aan ongewenste kinderloosheid of aan ernstige genetische ziektes die zij niet aan hun kinderen willen doorgeven. Volgens Schippers voldoet onderzoek naar IVG, kiembaanmodificatie en celkerntransplantatie aan deze eisen. Door de verkiezingen en formatie-onderhandelingen is het nog niet tot een parlementair debat over haar voorstel gekomen, laat staan tot een wijziging van de Embryowet.

Schippers’ plannen waren veel besproken in de media, en leken zelfs een splijtzwam bij de formatie-onderhandelingen. Maar ondanks alle ophef en aandacht bleven de meest verstrekkende gevolgen van het voorstel onbenoemd. Vrijwel alle aandacht in politiek en media ging naar de vraag of het voorstel wel door de beugel kan vanuit het oogpunt van de beschermwaardigheid van het embryo. De fricties tussen D66 en de ChristenUnie op dat front werden breed uitgemeten.

Op zich betekent Schippers’ brief inderdaad een fundamentele koerswijziging ten aanzien van embryo’s. Haar voorstel geeft groen licht aan de productie van menselijk leven: menselijk leven dat niet voor menselijke reproductie wordt gekweekt, maar voor zuiver instrumenteel-wetenschappelijke doeleinden, door samenvoeging van een eitje en zaad van verder niet betrokken donoren. Maar dat is nog maar de helft van Schippers’ plannen. Aan de basis van haar voorstel staat een langetermijnvisie op de legitimiteit van controversiële voortplantingstechnologie die in de meeste landen niet is toegestaan. Schippers’ embryopolitiek is daarmee in wezen ook een vorm van voortplantingspolitiek.

In maart 2017 volgden de Gezondheidsraad en de Commissie Genetische Modificatie (COGEM) in Schippers’ voetsporen. Deze organisaties adviseerden in een gezamenlijk rapport om niet alleen het kweekverbod, maar ook het verbod op kiembaanmodificatie op te heffen zodra deze techniek klinisch veilig is bevonden om in te zetten voor het verwijderen van ernstige genetische defecten. Ook het Humanistisch Verbond liet bij monde van voorzitter en ex-D66-parlementariër Boris van der Ham weten zich achter deze voorstellen te scharen.

Als de Tweede Kamer deze adviezen overneemt om de Embryowet op te rekken, neemt zij dus stilzwijgend ook een visie over op de morele aanvaardbaarheid van IVG, kiembaanmodificatie en celkerntransplantatie. Het huidige kabinet heeft de knoop nog niet doorgehakt. Uit het regeerakkoord blijkt dat Rutte III eerst het maatschappelijke debat en nadere advisering wil afwachten, voordat er principiële keuzes worden gemaakt.

De belangrijkste vraag in dat maatschappelijke debat zal zijn welke plaats voortplantingstechnologieën moeten krijgen in een liberale democratie die gebaseerd is op humanistische waarden als vrijheid, autonomie en menselijke waardigheid. Schippers, D66, de Gezondheidsraad en COGEM en het Humanistisch Verbond hebben hun antwoord al klaar: we mogen deze technologieën niet te veel belemmeren. Voor hen is het vanzelfsprekend dat een democratische samenleving ‘ja’ zegt tegen ‘democratisering van voortplanting’. Zolang wensouders in vrijheid gebruik maken van het genetisch keuzeaanbod zegt een liberaal geen ‘nee’ tegen de liberale eugenetica. Sterker nog: de keuzevrijheid van wensouders moet worden beschermd als een mensenrecht.

Deze alliantie van VVD- en D66-liberalen en adviesorganisaties heeft natuurlijk een belangrijk punt. Nieuwe voortplantingstechnologie kan bijdragen aan het voorkomen van ernstige ziektes. Maar hun visie doet geen recht aan de complexiteit van de dilemma’s die deze ontwikkelingen teweegbrengen. Ook voor liberaal-democraten en humanisten is er alle reden om zich ernstig zorgen te maken over de mogelijk radicale gevolgen van deze technologieën.

Zo kan een liberaal-democraat zich afvragen hoe democratisch het is om technologieën toe te laten die niet alleen ingrijpende gevolgen hebben voor het huidige electoraat, maar ook voor toekomstige kinderen en generaties. De stem van deze kinderen en generaties wordt, in tegenstelling tot die van bijvoorbeeld wensouders, niet gehoord. Dat geeft te denken over het democratisch gehalte van deze voorstellen. Zoals techniekfilosoof Hans Jonas al in 1985 opmerkte over de krachten die worden ontketend door genetische modificatie: ‘The other side of the power of today is the future bondage of the living to the dead.’

Met name wanneer het gaat om kiembaanmodificatie is dat duidelijk: wijzigingen die worden aangebracht in het DNA van een kind worden eveneens doorgegeven aan toekomstige generaties. Daarmee raken deze ingrepen aan de integriteit van het menselijk genoom. De Unesco International Bioethics Committee is dan ook bezorgd over kiembaanmodificatie. In internationale verdragen wordt het menselijk genoom beschermd als ‘gemeenschappelijke erfenis van de mensheid’. Volgens de commissie is deze erfenis ‘one of the premises of freedom itself and not simply raw material to manipulate at leisure’.

Dat roept de vraag op waarom men überhaupt de radicale weg van kiembaanmodificatie wil inslaan. Er zijn ook minder ingrijpende manieren om ernstige ziektes te voorkomen bij het nageslacht. Zo kan men met embryoselectie in veruit de meeste gevallen hetzelfde doel bereiken, zeker gezien de nieuwe screeningsmogelijkheden. Kinderen die geboren zijn via embryoselectie zullen zich bovendien minder snel beklagen over de interventies van hun ouders, aangezien het alternatief was geweest dat zij niet waren geselecteerd en dus niet geboren.

In het geval van kiembaangentherapie is dat problematischer aangezien een kind wel degelijk anders geboren had kunnen worden, namelijk zonder modificatie. Zelfs techno-optimist Savulescu geeft om die reden de voorkeur aan embryoselectie boven kiembaanmodificatie. Volgens de Gezondheidsraad en COGEM is het feit dat kiembaanmodificatie ook doorwerkt in volgende generaties juist pure winst. Dan ben je als familie en samenleving tenminste voor altijd van de genetische defecten verlost.

Vanuit liberaal-democratisch perspectief is ook de dominantie van het risicodenken in deze discussies problematisch. Zo vooronderstelt Schippers’ voorstel tot opheffing van het kweekverbod dat het belangrijkste bezwaar tegen het toelaten van deze technologieën is gelegen in klinische risico’s. Onderzoek met gekweekte embryo’s kan deze gezondheidsrisico’s verminderen of wegnemen. Maar moeten we het niet eerst hebben over de vraag of we deze technologieën überhaupt wenselijk vinden? Of welke maatschappelijke impact zij zullen hebben?

Volgens Harvard-wetenschapsfilosoof Sheila Jasanoff getuigt de risicobenadering van kiembaanmodificatie van een ernstig democratisch tekort. Wetenschappers zullen in maatschappelijke discussies domineren aangezien zijzelf bij uitstek in staat zijn tot de risicocalculatie, en burgers worden niet geprikkeld om na te denken over de vraag welke toekomst zij voor zichzelf en toekomstige generaties wensen.

In dat opzicht is het regeerakkoord van Rutte III te prijzen. Kleurloos is de medisch-ethische paragraaf van het regeerakkoord ongetwijfeld. Maar gezien de grote belangen die op het spel staan, is er ook veel voor te zeggen om deze kwestie niet af te doen via formatie-onderhandelingen achter gesloten deur. Het is in de eerste plaats aan burgers en democratisch gekozen Kamerleden, en niet aan wetenschappers en deskundigen, om te bepalen wat beginselen als vrijheid, gelijkheid en waardigheid betekenen voor de regulering van de liberale eugenetica.

Daarmee komen we bij de waarden

Daarmee komen we bij de waarden en idealen van het humanisme. Voor humanisten is het, meer dan ooit, tijd om op de bres te springen voor de menselijkheid van de mens in een hoogtechnologische samenleving. Maar wat betekent menselijke waardigheid? De Gezondheidsraad en COGEM benadrukken in hun rapport dat kiembaanmodificatie zowel in overeenstemming is met de waardigheid van kinderen, aangezien hun defecte genen worden vervangen door gezonde genen, als met de waardigheid van wensouders, omdat hun de vrijheid wordt gelaten al dan niet gebruik te maken van de techniek. Die redenering is krachtig, maar ook simplistisch. Humanisten die onder waardigheid alleen verlichting van lijden en zelfbeschikking verstaan, hebben een te beperkt beeld van wat de mens tot mens maakt. Er zijn in deze context meerdere dimensies van waardigheid in het spel, die tegen elkaar moeten worden afgewogen.

Neem de toelichting bij het Europese verbod op kiembaanmodificatie. Daarin  wordt de centrale gedachte van het bestaande verbod als volgt verwoord: ‘The ultimate fear is of intentional modification of the human genome so as to produce individuals or entire groups endowed with particular characteristics and required qualities.’ Anders gezegd: de internationale rechtsorde vreest voor een verwording van de menselijke reproductie tot de productie van mensen, en een degradatie van kinderen tot objecten van manipulatie. Zo bezien vormt kiembaanmodificatie juist een bedreiging van de menselijke waardigheid.

Dat die bedreiging niet denkbeeldig is, blijkt uit de reeds bestaande, wereldwijde voortplantingsmarkt. Daar is alles te koop voor hedendaagse wensouders met een creditcard en internetverbinding, van eicellen tot draagmoeders. Dankzij het uitdijend arsenaal van voortplantingstechnieken begint deze voortplantingsmarkt inmiddels het karakter van een wereldwijde ‘genetische supermarkt’ te krijgen.

Dat ook de resulterende kinderen in die context steeds meer worden opgevat als een consumptiegoed voor de hoogste bieder blijkt uit het toenemende aantal schandalen dat in de afgelopen jaren de media heeft gehaald. De klant is koning, ook op de voortplantingsmarkt, zodat het niet vanzelfsprekend is dat kinderen met een genetisch defect worden ‘afgenomen’. Denk aan de ophef rondom baby Gammy, een jongetje met Down, geboren bij een Thaise draagmoeder, wiens Australische wensouders weigerden hem op te halen in de zomer van 2014. Zijn tweelingzusje Pippa mocht wel mee. De wensouders redeneerden dat de Thaise draagmoeder maar had moeten doen wat zij haar halverwege de zwangerschap hadden opgedragen na genetische screening: de helft van de tweeling aborteren.

Humanisten dienen zich niet alleen

Humanisten dienen zich niet alleen om de waardigheid van het kind te bekommeren; ook de waardigheid van wensouders is in het geding. Hoe vrij zullen toekomstige ouders zijn in hun keuze om gebruik te maken van het aanbod van voortplantingstechnologieën? Er is weinig fantasie voor nodig om te bedenken hoe IVG kan leiden tot ‘ouderschapsdiefstal’. Iemand hoeft alleen maar wat van jouw huidcellen te bemachtigen om zich met jou te kunnen voortplanten. Daarnaast spelen financiële beperkingen. Het gevaar bestaat dat sociaal-economische verschillen in de maatschappij zich zullen voortzetten op genetisch niveau.

De vraag is ook hoe ouders zullen beslissen voor welke doeleinden zij de technieken willen inzetten. Nu luidt het voorstel om het gebruik alleen toe te laten ter preventie van ernstige ziektes. Het begrip ‘ernstige ziekte’ is echter lastig af te bakenen. Dat hebben we al gezien in de discussie over voltooid leven, waarbij het begrip ‘lijden’ steeds verder is opgerekt; en dat zien we ook bij het bestaande aanbod van kunstmatige voortplanting. Een goede illustratie biedt de London Sperm Bank, die eind 2015 verkondigde voortaan zaad te weigeren van spermadonoren met ADD, ADHD en dyslexie. Niet alleen draaiden Einstein, Da Vinci en Mozart zich om in hun graf, maar ook maakte de maatregel veel verontruste reacties los.

Die verontrusting heeft hoogstwaarschijnlijk te maken met de manier waarop een zekere maatschappelijke norm zich begint af te tekenen met betrekking tot voortplanting. Hoe men zich voortplant, met wie, onder welke omstandigheden en met gebruikmaking van welk screeningsaanbod is dan niet langer een vrijblijvende keuze, maar zal mede het resultaat zijn van dominante visies in de samenleving over wat ouders aan hun toekomstige kind verplicht zijn. Bovendien voorzien nieuwe voortplantingstechnieken niet alleen in bestaande behoeften. Zoals het Centrum voor Ethiek en Gezondheid schrijft in een recente signalering (2017) zal bijvoorbeeld het aanbod van IVG ook een nieuwe vraag creëren. Mensen die nooit aan voortplanting hebben gedacht krijgen dankzij IVGopeens voortplanting binnen handbereik.

Die nieuwe behoeftes worden mede gestuurd en gevoed door de markt. Dat heeft John Zhang, de arts die de eerste three parent baby op de wereld heeft gezet, goed door. Sinds juni 2017 runt Zhang start-up Darwin Life die met de techniek van celkerntransplantatie een nieuw marktsegment wil aanboren: vrouwen tussen de 42 en 47 jaar, van wie de eicellen wel een verjongingskuur kunnen gebruiken. Het overplaatsen van de celkern van een ‘oude’ eicel in de ontkernde eicel van een jonge donor zou precies dat effect kunnen hebben. Behandeling gaat tussen tachtig- en honderdduizend dollar kosten. Zhang kijkt er al naar uit om deze techniek te combineren met kiembaanmodificatie. Want, zo zegt hij zelf over zijn bedrijf, ‘everything we do is a step toward designer babies. With nuclear transfer and gene editing together, you can really do anything you want.’

Hoewel liberaal-democraten en humanisten

Hoewel liberaal-democraten en humanisten op het eerste gezicht alle reden lijken te hebben om nieuwe vormen van kunstmatige voortplanting te vieren als een uitbreiding van menselijke vrijheid en autonomie geven diezelfde waarden bij nader inzien eveneens aanleiding tot ernstige bedenkingen bij deze technologische ontwikkelingen. Die ambivalentie kan verklaren waarom organisaties die de mensenrechten hoog in het vaandel houden, zoals de Raad van Europa en Unesco, al sinds de jaren negentig voortplantingstechnieken als kiembaanmodificatie en klonen in verschillende verklaringen verbieden, ook al wordt daarmee het recht op voortplanting van de wensouders ingeperkt.

Voor die inperking bestaat een goede reden. Want hoe kunnen mensenrechtelijke vrijheden als hoogste waarde blijven functioneren als het fundament van deze vrijheidsrechten, oftewel onze menselijkheid zelf, tot inzet en object wordt van deze vrijheidsrechten? Niet alleen het onderscheid tussen persoon en zaak, en tussen geboren en gemaakt, dreigt daarmee te vervagen; ook is op voorhand niet duidelijk of de mens de consument of het product zal zijn van de genetische supermarkt.

In die zin is er veel te leren van het huidige debat over internetdata, algoritmen en techgiganten als Google en Facebook. Daar wordt zichtbaar hoe technologie die belooft de menselijke vrijheid te vergroten zich uiteindelijk ook tegen de menselijke vrijheid kan keren. Volgens een recent rapport van het Rathenau Instituut, Regels voor het digitale mensenpark, is er zelfs een sterke verwantschap tussen de ‘persuasieve technologieën’ die IT-bedrijven inzetten en kiembaanmodificatie. Waar de mens wordt getemd via persuasieve technologie die in staat is het gedrag van mensen te beïnvloeden op basis van de datasporen die ze achterlaten wanneer ze gebruik maken van digitale media, daar wordt de mens geteeld via genetische interventies zoals kiembaanmodificatie op basis van de data die vrijkomen bij genetische screening en sequencing. De overgang van menselijke reproductie naar de productie van menselijke embryo’s en van embryoproductie naar de productie van mensen is daarmee compleet.

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Designbaby’s of de voortplanting van de toekomst

Uitroeien van eenvoudige erfelijke ziekten weer stap dichterbij met CRISPR-Cas

Gen-verandering CRISPR-Cas heeft twee nieuwe kunststukjes opgeleverd. Beide zijn geschikt om mono-genetische ziekten weg te manipuleren. Wim Köhler, 27 oktober 2017 in NRC Structuur van bètaglobine Erfelijke ziekten die door…

Gen-verandering

CRISPR-Cas heeft twee nieuwe kunststukjes opgeleverd. Beide zijn geschikt om mono-genetische ziekten weg te manipuleren.

  • Wim Köhler, 27 oktober 2017 in NRC

Structuur van bètaglobine

Erfelijke ziekten die door mutatie van één base in het DNA ontstaan kunnen worden uitgeroeid. Althans: het moleculaire instrumentarium ligt klaar.

In Nature van afgelopen donderdag beschrijft de groep van David Liu van Harvard en het Broad Institute het laatste kunststukje: een set moleculen die een letter A op een bepaalde plaats in de erfelijke code gericht opspoort en dan ‘redigeert’ zodat er voortaan een G staat. Het lukt zonder de DNA-keten helemaal doormidden te knippen. Dat is een groot voordeel, want het betekent dat er geen losse stukken aan elkaar hoeven te worden geplakt – met de kans op de introductie van nieuwe ziekteverwekkende genen.

Erfelijke ziekten die door één genmutatie ontstaan zijn de klassieke (eerst ontdekte) erfelijke ziekten, zoals taaislijmziekte, sikkelcelanemie en inmiddels en duizenden andere, vaak zeer zeldzame ziekten. Bij die monogenetische ziekte is één letter in de erfelijke code (een base) in het DNA, temidden van miljarden andere, veranderd en daardoor ziekteverwekkend.

Base editing heet de nieuwe techniek. De verandering van A naar G, waar de groep van Liu nu over publiceert, leidt tot verandering van de vaste lettercombinatie A-T in G-C. Eerder dit jaar had de groep van Liu het moleculaire instrument om G-C naar A-T over te zetten gepubliceerd. Daarmee zijn nu alle lettercombinaties veranderbaar. De methode werkt in alle cellen, van bacterie tot mens.

Ter illustratie repareerde Liu (bijna foutloos) twee ziekteveroorzakende genen in celkweken van menselijke cellen, onder andere het gen voor bèta-globine. Er is nog veel aanvullend onderzoek nodig voordat menselijke embryo’s echt gerepareerd gaan worden. Het betekent ook nog lang niet het eind van alle monogenetische ziekten, want sommige van die ziekten, zoals sommige spierdystrofieën, ontstaan berucht vaak steeds opnieuw. Om die de novo erfelijke ziekten tegen te gaan moet ieder embryo op een hele reeks monogenetische ziekten worden onderzocht. Waarna een reparatie moet plaatsvinden. Niemand heeft een idee hoe je dat moet doen zolang niet alle kinderen via ivf worden verwekt en in een kunstbaarmoeder opgroeien.

Niemand? Misschien de groep van Feng Zhang dat ook in het Broad Institute en aan Harvard werkt. In Science van afgelopen vrijdag onthullen ze ook een techniek om gericht basen te veranderen, niet in DNA, maar in RNA. Het betekent dat bij iemand met een erfelijke ziekte de genmutatie in het DNA blijft bestaan. En dat er wordt ingegrepen als voorafgaand aan de eiwitsynthese messenger-RNA-moleculen worden gemaakt. Als die RNA-moleculen efficiënt worden hersteld, ontstaat er gezond-werkend eiwit op basis van een gen met een ziekmakende mutatie. Om iemand te genezen is levenslange therapie nodig, tenzij de ziekte tijdens de groei ontstaat, door een gen dat maar kort in het leven in het leven actief is. Zeng en zijn groep ontwikkelden de moleculen die het RNA vinden en gericht veranderen. Dat lukte in celkweken, maar of er ook ‘gezonde’ eiwitten ontstonden vertellen ze nog niet.

Beide nieuwe technieken zijn varianten van de CRISPR-Cas-techniek. Dat is een bacterieel moleculair mechanisme dat de wereld van genverandering en gentherapie de laatste jaren rigoreus op zijn kop heeft gezet. Zo rigoreus dat iedereen vindt dat de ontdekkers zo snel mogelijk een Nobelprijs moeten krijgen. Maar een slopende octrooistrijd over de commerciële rechten schijnt toekenning in de weg te staan.

 

Reacties uitgeschakeld voor Uitroeien van eenvoudige erfelijke ziekten weer stap dichterbij met CRISPR-Cas

Erfelijke DNA-fout gerepareerd in menselijk embryo

Erfelijke DNA-fout gerepareerd in menselijk embryo Genetica Genetici lijken een robuuste, veilige methode te hebben gevonden om erfelijke aandoeningen al in het embryo te repareren. Sander Voormolen, op 2 augustus…

Erfelijke DNA-fout gerepareerd in menselijk embryo

Genetica

Genetici lijken een robuuste, veilige methode te hebben gevonden om erfelijke aandoeningen al in het embryo te repareren.

  • Sander Voormolen, op 2 augustus 2017 in NRC

 

  • De ontwikkeling van embryo’s na het injecteren van een genen-corrigerend eiwit. Foto OHSU
  • Een erfelijke hartafwijking veroorzaakt door een mutatie in het DNA kan tijdens een reageerbuisbevruchting gerepareerd worden in een menselijk embryo. Dat blijkt uit het onderzoek van Shoukhrat Mitalipov, verbonden aan de Oregon Health and Science University in Portland. De resultaten werden woensdag online gepubliceerd door het wetenschappelijke blad Nature.
  • Al een week gonzen er geruchten over het gedurfde experiment, maar de betrokken onderzoekers weigerden tot nu toe details vrij te geven. Niemand wist daarom wat er precies aan de embryo’s was veranderd en hoe goed het resultaat was. Aan die speculaties komt nu een eind, nu Nature alle details publiceert.
  • Lees ook: Geen andere, maar een nieuwe lever
  • Mitalipovs team is erin geslaagd een genfout in DNA van vaderlijke zijde foutloos te repareren, zonder restschade elders in het DNA. Anders gezegd: het lijkt erop dat zij een robuuste, veilige methode gevonden hebben om erfelijke aandoeningen al in het embryo te repareren. Dit was nog een puur wetenschappelijke laboratoriumproef; er zijn geen kinderen geboren uit de veranderde embryo’s.
  • Maar als het aan Shoukhrat Mitalipov ligt, dan zou hij op korte termijn met zulke experimenten willen beginnen, vertelde hij deze week op een besloten persconferentie. „We kunnen mensen die drager zijn van erfelijke ziekten hiermee helpen gezonde kinderen te krijgen.” Eenmaal gerepareerd zal het nageslacht deze ziekte niet langer aan doorgeven, zegt Mitalipov. Zo zouden ernstige en veelvoorkomende genetische ziekten als taaislijmziekte en erfelijke borstkanker (BRCA-genen) op den duur uit de populatie verwijderd kunnen worden.
  • Lees ook: Worden er straks alleen nog maar perfecte baby’s geboren?
  • Maar dat lijkt nog een lange weg te gaan vanwege alle ethische haken en ogen die daaraan zitten. Op dit moment weigert de Amerikaanse overheid dit soort onderzoek te financieren en is het aanbrengen van erfelijke veranderingen die aan het nageslacht kunnen worden doorgegeven verboden. Onder strenge voorwaarden zijn lab-experimenten wel toegestaan.
  • Knip-en-plakwerk in de cel
  • De onderzoekers werkten met eicellen van twaalf verschillende vrouwen en het zaad van één donor met een mutatie in het MYBPC3-gen. Om het beschadigde gen te repareren gebruikten ze de zogeheten crispr-cas-techniek. Dat is een krachtig instrument voor genetici. Daarbij knipt een enzym dat voorzien van een adrescode (een klein stukje DNA) het DNA in de cel heel precies op een bepaalde plek door, waarna de reparatie plaatsvindt.
  • Chinese onderzoekers rapporteerden twee jaar geleden dat zij als eersten ter wereld menselijke embryo’s met crispr-cas hadden veranderd. Maar Paula Amato, arts in het Amerikaanse team, doet de Chinese experimenten af als proefbalonnetjes. „De aantallen embryo’s die zij gebruikten waren veel kleiner, ze gebruikten misvormde eicellen en embryo’s, en ze kweekten de embryo’s niet ver genoeg door om goed te kunnen te zien wat het resultaat was.”
  • Het team van Mitalipov heeft het nu wel grondig uitgezocht. Ze ontdekten dat het belangrijk is de reparatie tijdens de bevruchting uit te voeren, waarbij de spermacel tegelijk met crispr-cas in de eicel werd geïnjecteerd. Alleen zo kun je voorkomen dat er een mozaiek-embryo ontstaat, met behalve gerepareerde cellen ook cellen die de mutatie nog hebben.
  • Van de 58 behandelde embryo’s bleken er 42 helemaal gezond. Er vanuit gaande dat de helft sowieso gezond is omdat de mutatie maar in de helft van de zaadcellen zit, komt het erop uit dat 13 embryo’s met succes gerepareerd zijn. Er is dus nog ruimte voor verbetering, zegt Mitalipov: „We willen naar een efficiëntie van 90 tot 100 procent gerepareerde genen.”
  • Alleen: de onderzoekers begrijpen nog niet precies hoe de reparatie heeft plaatsgevonden. Ze ontdekten tot hun verrassing dat bij de reparatie het gezonde moedergen gebruikt was als mal, in plaats van het meegeleverde stukje DNA in crispr-cas. „In een embryo werkt het kennelijk anders dan in lichaamscellen of stamcellen. Ik denk dat er in de biologie van het vroege embryo zo streng gecontroleerd wordt op fouten dat bij DNA-breuken de gezonde kopie van de andere ouder gebruikt wordt.”
Reacties uitgeschakeld voor Erfelijke DNA-fout gerepareerd in menselijk embryo

De Embryowet opnieuw geëvalueerd – Mr dr M.C. Ploem, Dr W.J. Dondorp, Prof. mr J. Leegemaate, Prof. dr G.M.W.R. de Wert

    PVH 21e jaargang – 2014nr. 3, p. 003 Overgenomen uit het Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, 2014 afl. 3 De Embryowet opnieuw geëvalueerd Mr dr M.C. Ploem Corrette Ploem is…

 

 


PVH 21e jaargang – 2014nr. 3, p. 003
Overgenomen uit het Tijdschrift voor Gezondheidsrecht, 2014 afl. 3

De Embryowet opnieuw geëvalueerd

Mr dr M.C. Ploem
Corrette Ploem is onderzoeker/docent gezondheidsrecht bij het AMC, Afd. Sociale Geneeskunde.

Dr W.J. Dondorp
Wybo Dondorp is onderzoeker/docent bij de Universiteit Maastricht, Afd. Metamedica en onderzoeksscholen CAPHRI en GROW.

Prof. mr J. Leegemaate
Johan Legemaate is hoogleraar gezondheidsrecht bij het AMC, Afd. Sociale Geneeskunde.

Prof. dr G.M.W.R. de Wert
Guido de Wert is hoogleraar bij de Universiteit Maastricht, Afd. Metamedica en onderzoeksscholen CAPHRI en GROW. Alle auteurs maakten deel uit van het onderzoeksteam dat de tweede evaluatie van de Embryowet heeft uitgevoerd. De laatste auteur maakte ook deel uit van het team dat de eerste evaluatie uitvoerde.

SAMENVATTING


De Embryowet werd in 2012 voor de tweede keer geëvalueerd. Veel van de in de eerste evaluatie gesignaleerde knelpunten zijn nog niet opgelost, en er zijn nieuwe bijgekomen. Het zijn met name de verbodsbepalingen die tot discussie (blijven) leiden. Zo beperkt het verbod om embryo’s voor andere doeleinden dan zwangerschap tot stand te brengen nog steeds de mogelijkheden voor onderzoek naar de effectiviteit en veiligheid van nieuwe voortplantingstechnieken. Een nieuwe discussie betreft het maken van mens-diercombinaties als mogelijke bron van menselijke organen. De Embryowet verbiedt dergelijke ‘chimaeren’ langer dan veertien dagen te kweken, maar dat verbod is zo geformuleerd dat de huidige techniek voor het maken van chimaeren er niet onder valt. De auteurs bespreken in hun bijdrage nog diverse andere technologische ontwikkelingen, geven aan welke implicaties die hebben voor de Embryowet en plaatsen kanttekeningen bij de door het kabinet in reactie op beide evaluaties ingenomen standpunten.

1. INLEIDING

De ontwikkelingen op het terrein van de voortplantingsgeneeskunde en de biotechnologie leiden voortdurend tot nieuwe toepassingsmogelijkheden van embryo’s en geslachtscellen. Daarbij gaat het om hulp aan vrouwen en hun partner met vruchtbaarheidsproblemen of een verhoogd risico op een kind met een ernstige erfelijke aandoening, en om wetenschappelijk onderzoek. Het benutten van dit extra gevoelige celmateriaal is echter bepaald niet vanzelfsprekend, en vormt een vast onderwerp van internationaal en nationaal debat. Dat concentreert zich meestal op de status en beschermwaardigheid van het embryo en de door de overheid aan handelingen met embryo’s (en met de geslachtscellen waaruit zij zijn ontstaan) te stellen grenzen.

Wat wel en niet mag met embryo’s en geslachtscellen is in Nederland geregeld in de Embryowet.1 De wetgever wilde onderzoek met embryo’s aanvankelijk regelen in de wetgeving betreffende medisch wetenschappelijk onderzoek, maar besloot begin jaren negentig toch een afzonderlijke regeling tot stand te brengen. In september 2000 werd het voorstel van wet ingediend dat leidde tot de Embryowet zoals die in 2002 werd aangenomen.
Uitgangspunt van de wet zijn twee fundamentele beginselen, namelijk: het principe van respect voor de menselijke waardigheid en het principe van respect voor het menselijk leven in het algemeen. Die beginselen kunnen, zo meent de wetgever, niet los worden gezien van andere normatieve uitgangspunten, zoals het welzijn van het toekomstige kind, de genezing van zieken of de bevordering van hun gezondheid, en de belangen van onvruchtbare paren. Enerzijds spoort respect voor menselijk leven aan tot terughoudendheid bij het gebruik van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek, anderzijds moet bij het begrenzen van onderzoeksmogelijkheden uitdrukkelijk met die andere waarden en belangen rekening worden gehouden. Daarbij is van belang, aldus de Embryowetgever, welke opvattingen (voor de meeste groepen) binnen de samenleving aanvaardbaar zijn en dat gemaakte keuzen zo veel mogelijk toekomstbestendig zijn.2

Het begrip embryo wordt in de wet omschreven als een ‘cel of samenhangend geheel van cellen met het vermogen uit te groeien tot een mens’ (art. 1 onder c). De normadressanten van de wet zijn: individuen van wie geslachtscellen en embryo’s ter beschikking komen (hun rechten worden in de wet omschreven3); professionals die ten behoeve van kunstmatige bevruchting of wetenschappelijk onderzoek handelingen met embryo’s en geslachtscellen uitvoeren (hun plichten worden in de wet omschreven4); en (het bestuur van de) instellingen alwaar buiten het lichaam embryo’s tot stand worden gebracht, of anderszins handelingen met embryo’s worden verricht. Voor hen geldt de verplichting een instellingsprotocol vast te stellen (art. 2). Afgezien van ‘rechten’ en ‘plichten’ voor genoemde normadressanten bevat de Embryowet ook een aantal algemene verbodsbepalingen; die richten zich formeel gezien tot eenieder, in de praktijk hebben ze met name gevolgen voor artsen die zijn betrokken bij kunstmatige voortplanting en wetenschappelijk onderzoekers die met cellen werken die binnen de werkingssfeer van de wet vallen.

Het zijn met name de verbodsbepalingen die tot discussie (blijven) leiden, en waaraan in zowel de eerste als de tweede evaluatie de nodige aandacht wordt geschonken. De voor de praktijk op dit moment meest problematische bepaling betreft het verbod om een embryo speciaal tot stand te brengen (of speciaal tot stand gebrachte embryo’s te gebruiken) voor andere doelen dan totstandbrenging van een zwangerschap (art. 24 onder a). Dit verbod is overigens tijdelijk en kan op een bij koninklijk besluit te bepalen tijdstip worden opgeheven (art. 33 lid 2). Dat laatste geldt niet voor andere verboden, zoals het verbod om een embryo zich buiten het moederlichaam langer dan veertien dagen te laten ontwikkelen (art. 24 onder e), een uit menselijke en dierlijke dan wel alleen menselijke embryonale cellen tot stand gebrachte chimaere zich langer dan veertien dagen te laten ontwikkelen of in te brengen in een mens of dier (art. 25 onder b) of handelingen te verrichten om het geslacht van een toekomstig kind te kunnen kiezen, tenzij ter voorkoming van een ernstige geslachtsgebonden erfelijke aandoening bij het kind (art. 26).

De Embryowet werd sinds haar inwerkingtreding op 1 september 2002 tweemaal geëvalueerd. Het verslag van de eerste evaluatie5 werd in januari 2006 uitgebracht, en het rapport van de tweede6 verscheen eind 2012. De bevindingen van de eerste evaluatie tonen een genuanceerd beeld: van het door de wetgever beoogde evenwicht tussen respect voor menselijke waardigheid en menselijk leven en andere waarden, zoals de genezing van zieken en het welzijn van minder vruchtbare paren bleek weliswaar sprake, maar er kwamen ook de nodige knelpunten en problemen naar voren, met name bij de uitvoering van wetenschappelijk onderzoek. Een aantal knelpunten is inmiddels via een in 2013 aangenomen wetswijziging (Kamerstukken 32619) gerepareerd.7

De focus binnen de tweede evaluatie lag op de (reeds geconstateerde en nieuwe) knelpunten en problemen, met name bezien vanuit de recente ontwikkelingen in de praktijk van de medisch geassisteerde voortplanting en de medische wetenschap. Uit het evaluatieonderzoek komt in algemene zin naar voren dat die knelpunten sinds de eerste evaluatie eerder toe- dan afgenomen zijn. Voor welke knelpunten geldt dat met name en welke aanbevelingen worden in het evaluatierapport gedaan om deze ontwikkeling te keren? Daarover gaat deze bijdrage die als volgt is opgezet. We staan allereerst nog even stil bij de uitkomsten van de eerste evaluatie, de reactie van de toenmalige bewindspersoon daarop en de inmiddels in de Embryowet aangebrachte wijzigingen (par. 2). Daarna bespreken we de ontwikkelingen zoals die zich in praktijk en wetenschap sinds de eerste evaluatie hebben voorgedaan en geven we aan tot welke aanbevelingen die in de tweede evaluatie hebben geleid (par. 3). Vervolgens gaan we in op het standpunt van het kabinet naar aanleiding van de aanbevelingen uit de tweede evaluatie (par. 4), om af te sluiten met de discussie die daar weer uit voortvloeit (par. 5).

2 EERSTE EVALUATIE, KABINETSSTANDPUNT EN WETSWIJZIGINGEN

2.1 Uitkomsten eerste evaluatie en reactie van kabinet

Het verslag van de eerste evaluatie wordt begin 2006 uitgebracht. Hieruit komt in algemene zin naar voren dat de wet onvoldoende is toegesneden op de ontwikkelingen in wetenschap en klinische praktijk, en dat zij onderzoek naar belangrijke gezondheidsproblemen belemmert. Op tal van onderdelen wordt wijziging of aanvulling van de wet bepleit.

Het kabinet reageert ruim een half jaar later (bij brief van 5 oktober 2006) op het evaluatierapport.8 Het constateert dat er verbeteringen mogelijk zijn, maar wil voorlopig de ontwikkelingen op het terrein van wetenschap en praktijk afwachten en de vinger aan de pols houden. De wet zal daarom slechts op enkele punten worden aangepast (zie par. 2.2).9

Omdat we binnen het bestek van dit artikel geen volledig beeld kunnen geven van de bevindingen en aanbevelingen van de eerste evaluatie en de reactie hierop van staatssecretaris Ross-van Dorp,10 beperken we ons tot de zaken die met name voor de in paragraaf 5 te voeren discussie van belang zijn.

• Centrale begrippen
De evaluatiecommissie constateert allereerst dat onduidelijk is of kunstmatige gameten en andere functionele equivalenten van een geslachtscel onder de definitie van ‘geslachtscellen’ vallen, en beveelt daarom aan deze uitdrukkelijk onder het bereik van de wet te brengen. Omdat voorts onduidelijk is of onder de definitie van ’embryo’ ook niet-levensvatbare embryo’s vallen, dient ook deze definitie gepreciseerd en eventueel uitgebreid te worden; alsdan moet bezien worden of er een verschil in normering zou moeten zijn voor handelingen met levensvatbare en met niet-levensvatbare embryo’s.

De regering ziet voor aanvulling dan wel verheldering van de centrale begrippen uit de wet echter vooralsnog geen aanleiding.

• Verboden handelingen
Uit het evaluatierapport komt voorts als belangrijk knelpunt naar voren het verbod om een embryo speciaal tot stand te brengen en te gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek en andere doelen dan het tot stand brengen van een zwangerschap (artikel 24 onder a). Dit blijkt fundamenteel en praktijkgericht onderzoek (op onder andere het gebied van de voortplanting) te belemmeren; op termijn zou het mogelijk ook research op het gebied van celtherapie en farmacotherapie kunnen dwarsbomen. Het ligt bijgevolg in de rede dit verbod conform het oorspronkelijke voornemen binnen de in artikel 33 lid 2 gestelde termijn op te heffen.11 Wanneer het wordt opgeheven, zou (het nog niet ingevoerde) artikel 11 Embryowet overigens nog steeds belangrijke research kunnen belemmeren omdat dat artikel te weinig wetenschapsgebieden aanwijst waarop zulk onderzoek is toegestaan. Ook hier ligt een verruiming van de wet in de rede. Andere knelpunten rond de verboden handelingen die uit de eerste evaluatie naar voren komen, betreffen onder meer het verbod geslachtscellen of embryo’s voor kwaliteitsbewaking of onderwijs te gebruiken12 (omdat dergelijk gebruik in de praktijk veelvuldig voorkomt, zou de wet daarvoor meer ruimte moeten bieden) en het verbod om door het inbouwen van menselijke embryonale stamcellen in dierlijke embryo’s chimaeren tot stand te brengen, uitgezonderd in vitro-procedures gedurende de eerste veertien dagen van de embryonale ontwikkeling13 (er zou in bredere zin onderzoek moeten worden verricht naar de ethische en juridische implicaties van nieuwe technologische ontwikkelingen op het gebied van mens-diercombinaties).

Het kabinet schenkt met name aan het voorstel tot opheffing van het verbod om speciaal voor onderzoek embryo’s te creëren veel aandacht, maar schuift de besluitvorming hierover (zo vlak voor de verkiezingen van november 2006) door naar een volgend kabinet. De bevinding dat de wet onnodige belemmeringen oplevert voor (gebruik van embryo’s voor) onderwijs en kwaliteitsverbetering wordt in de kabinetsreactie onderschreven. Voor wat betreft de implicaties van de wet ten aanzien van het tot ontwikkeling brengen van mens-dier chimaeren, ten slotte, wordt aangekondigd dat in overleg met het wetenschappelijke veld zal worden bezien of een ethische en juridische analyse geboden is.

Van de overige knelpunten die in het evaluatierapport naar voren komen, lichten we er nog één uit: de voorwaarden voor wetenschappelijk onderzoek met foetussen (zoals neergelegd in artikel 20), in het bijzonder de eis dat dit onderzoek direct moet bijdragen aan de diagnostiek of het voorkomen of behandelen van een ernstige aandoening bij de foetus. Omdat deze voorwaarden er in de praktijk toe leiden dat research met foetussen maar zeer beperkt mogelijk is, moeten zij worden verruimd, aldus de evaluatiecommissie.14

De regering sluit zich bij deze opvatting in het evaluatierapport aan, maar stelt de beslissing over verruiming van de wet op dit punt nog uit, en wil afwachten of casuïstiek dit knelpunt ondersteunt.

2.2 Wetswijzigingen

Sedert het uitbrengen van het evaluatierapport begin 2006 is de Embryowet driemaal gewijzigd.15 De eerste wijziging16 betreft de inhoud van de bij donatie van geslachtscellen en embryo’s te verstrekken informatie. De tweede uit 200817 betreft het schrappen van de termijn waarbinnen een voorstel moet worden gedaan voor het opheffen van het verbod speciaal voor onderzoek embryo’s tot stand te brengen (artikel 24 onder a). Artikel 33 lid 2 bepaalt nog steeds dat het verbod van artikel 24 onder a vervalt op een bij koninklijk besluit te bepalen tijdstip, maar er geldt nu geen deadline meer voor het indienen van de voordracht voor een dergelijk besluit. Door het schrappen van de termijn is het vervallen van het verbod dus niet meer primair gekoppeld aan een datum.
Via de laatste (derde) wetswijziging,18 die dateert uit 2013, zijn de wijzigingen van de Embryowet gerealiseerd die al in het kabinetsstandpunt van 2006 en in de Beleidsbrief medische ethiek van 7 september 2007 werden aangekondigd. Het gaat hierbij zowel om het laten vervallen van wettelijke verplichtingen waarvoor, zo komt ook uit het evaluatieonderzoek van 2006 naar voren, onvoldoende nut en draagvlak in de praktijk blijken te bestaan (zoals de verplichting van IVF-instellingen het door hen op te stellen protocol ter kennis te brengen van de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) en de minister, de verplichting van de CCMO jaarlijks aan de minister te rapporteren over nieuwe ontwikkelingen19 en de verplichte beoordeling door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METC) in het geval van invasieve ingrepen voor het verkrijgen van geslachtscellen ten behoeve van de zwangerschap van een ander20) als om de versoepeling van de bepalingen inzake onderzoek met foetussen, in die zin dat er ruimte wordt gecreëerd voor onderzoek dat niet aan de foetus zelf ten goede kan komen.21 Dit onderzoek kan op grond van het huidige artikel 20 lid 2 geoorloofd zijn indien het aan de zorg voor andere foetussen kan bijdragen, de bezwaren en risico’s voor de betrokken foetus en zwangere vrouw minimaal zijn22 en het niet kan worden uitgesteld tot na de geboorte.

3 ONTWIKKELINGEN IN PRAKTIJK EN WETENSCHAP EN AANBEVELINGEN UIT DE TWEEDE WETSEVALUATIE

In deze paragraaf laten we de belangrijkste ontwikkelingen binnen de praktijk van de geassisteerde voortplanting en het wetenschappelijk onderzoek sinds de eerste evaluatie de revue passeren en geven we, voor zover de ontwikkelingen daartoe aanleiding geven, aan tot welke aanbevelingen die in het tweede evaluatieonderzoek hebben geleid.23

3.1 Invriezen van eicellen

De sinds kort ontstane mogelijkheid om eicellen in te vriezen voor later gebruik is belangrijk als hulptechniek in de context van de reguliere IVF‐behandeling, als voorwaarde voor het kunnen inrichten van eicelbanken ten behoeve van vrouwen of paren die afhankelijk zijn van donoreicellen, en als methode voor ‘fertiliteitsbehoud’. Bij die laatstgenoemde toepassing valt te denken aan vrouwen die vanwege een noodzakelijke medische behandeling (zoals bepaalde vormen van kankertherapie) hun vruchtbaarheid dreigen te verliezen, maar ook aan vrouwen met een normale reproductieve gezondheid die voorzien dat ze om welke reden dan ook hun kinderwens niet ‘op tijd’, dat wil zeggen voor het verlies van hun natuurlijke vruchtbaarheid, kunnen realiseren.24 Deze laatste variant heeft in ons land geleid tot hevig maar kortstondig maatschappelijk en politiek debat, met als uitkomst dat IVF-centra de procedure ook bij vrouwen met een dergelijke niet-medische reden mogen uitvoeren, onder voorwaarde van adequate informatie (geen garantie op succes) en zorgvuldige counseling, en rekening houdend met de al bestaande leeftijdsgrens voor embryo-transfer van 45 jaar.25
De nieuwe mogelijkheid eicellen in te vriezen voor later gebruik vraagt om actualisering van het in artikel 2 Embryowet bedoelde instellingsprotocol, alsook van het door de beroepsgroep opgestelde Modelreglement.26 Overigens bepleit de (tweede) evaluatiecommissie de protocolplicht (voor zover het zou gaan om één enkel document) te schrappen en te vervangen door de plicht het (door de beroepsgroep te actualiseren) Modelreglement in de kwaliteitssystemen van de instelling te implementeren.

3.2 Nieuwe methoden voor geslachtskeuze

Verbetering van spermascheiding door middel van flow cytometry maakt het mogelijk deze techniek van preconceptionele geslachtskeuze toe te passen in combinatie met intra-uteriene inseminatie. Volgens de Britse Human Fertilisation and Embryology Authority ontstaat daarmee een zinvolle aanvulling op de toepassing van pre-implantatie en prenatale diagnostiek ter voorkoming van de geboorte van een kind met een ernstige geslachtsgebonden aandoening.27 Inmiddels heeft het Academisch Ziekenhuis in Basel een licentie voor deze toepassing verkregen.28
Voor het verbod op geslachtskeuze in artikel 26 Embryowet heeft deze ontwikkeling als gevolg dat paren die om niet-medische redenen gebruik zouden willen maken van preconceptionele geslachtskeuze daadwerkelijk een reproductieve optie wordt onthouden. Tegelijkertijd is voor degenen die het geslacht van hun kind willen kiezen een nieuwe mogelijkheid beschikbaar gekomen met de ontwikkeling van (via internet beschikbare) niet-invasieve prenatale tests (NIPT). Die route (geslachtskeuze in de vroege zwangerschap, gevolgd door een eventuele abortus) is moreel aanzienlijk problematischer, maar valt buiten de reikwijdte van het verbod op geslachtskeuze.29
De evaluatiecommissie bepleit het verbod op geslachtskeuze om niet-medische redenen in het licht van deze ontwikkelingen opnieuw te doordenken. Ook bepleit zij, mede in aansluiting bij nieuwe Britse wetgeving, de uitzonderingsbepaling in artikel 26 lid 2 te verruimen, zodat die meer in het algemeen betrekking heeft op situaties waarin geslachtskeuze is gemotiveerd door de wens gezondheidsproblemen bij het nageslacht te voorkomen.

3.3 Onderzoek met stamcellen

Kort na de eerste wetsevaluatie werd een (in het rapport overigens al voorziene en besproken) doorbraak gerapporteerd in het onderzoek naar herprogrammering van lichaamscellen tot pluripotente stamcellen. Lichaamscellen worden daarbij teruggebracht in een staat van waaruit ze zich weer tot alle mogelijke celtypes kunnen ontwikkelen. De zo verkregen induced pluripotent stem cells (iPS-cellen) lijken in dat opzicht sterk op embryonale stamcellen, maar hebben bij therapeutische toepassing het grote voordeel dat de eigen lichaamscellen van de patiënt als startpunt kunnen worden gebruikt, zodat afstoting van gekweekt celmateriaal geen groot probleem zou hoeven zijn. Bij gebruik van embryonale stamcellen zou dat afstotingsprobleem alleen via klonering op te lossen zijn, iets wat bij de mens nog altijd niet goed is gelukt. Het is evident dat gebruik van iPS ook in moreel opzicht belangrijke voordelen heeft: embryo’s zijn gevoelig materiaal, kloneren betekent dat embryo’s worden gemaakt louter en alleen om als bron van stamcellen te dienen, en daarvoor zouden bovendien grote aantallen donoreicellen nodig zijn. Het is een misverstand om te denken dat de komst van iPS-cellen onderzoek met embryonale stamcellen geheel overbodig maakt. Onderzoekers zijn het erover eens dat een beter begrip van de biologie van de celprogrammering een voorwaarde is voor de ontwikkeling van bruikbare en veilige celtherapieprotocollen, en dat voor dat onderzoek ook embryonale stamcellen nodig blijven.30 Wel betekent het beschikbaar komen van iPS-cellen dat het ethische debat over de aanvaardbaarheid van ‘therapeutisch kloneren’ en eventuele varianten (waaronder kloneren met behulp van dierlijke eicellen31) zijn relevantie grotendeels heeft verloren.

3.4 Kunstmatige geslachtscellen

In theorie is het mogelijk om uit pluripotente stamcellen functionele geslachtscellen te kweken. Inmiddels is het bij muizen gelukt om met zulke ‘artificiële’ zaadcellen levensvatbaar nageslacht te verwekken. Wetenschappers die op dit gebied werkzaam zijn benadrukken allereerst het belang van het onderzoek naar deze mogelijkheid, omdat die kan leiden tot een beter begrip van de ontwikkeling van geslachtscellen en in het verlengde daarvan mogelijk ook tot nieuwe vormen van preventie en behandeling van infertiliteit. Ook zou het kunnen beschikken over kunstmatige geslachtscellen betekenen dat een veel genoemd bezwaar tegen het doen ontstaan van embryo’s voor onderzoek komt te vervallen: er zijn daarvoor dan geen menselijke eiceldonors meer nodig. Maar men denkt nadrukkelijk ook aan reproductieve toepassing: mensen die door welke oorzaak dan ook geen ‘werkende’ geslachtscellen meer hebben, zouden geholpen kunnen worden door voor hen geslachtscellen uit iPS-cellen te kweken.32 Om te beginnen valt hier te denken aan mensen die als gevolg van een vruchtbaarheidsprobleem zijn aangewezen op voortplanting met donorzaad of donoreicellen. Ook zou ‘fertiliteitsbehoud’ door het invriezen van eicellen (of andere reproductieve weefsels) dan niet meer nodig zijn, aangezien voor iedereen dan altijd geslachtscellen kunnen worden gemaakt.

De ontwikkeling van kunstmatige gameten vraagt volgens de evaluatiecommissie om precisering van de definitie van ‘geslachtscellen’ in artikel 1 Embryowet. Ook is dit een voorbeeld van een techniek waarvan de introductie in de praktijk pas te overwegen valt op grond van gunstige uitkomsten van preklinisch onderzoek met speciaal tot stand gebrachte embryo’s, hetgeen op grond van artikel 24a verboden is. De evaluatiecommissie noemt ook andere voorbeelden (waaronder celkerntransplantatie ter voorkoming van mitochondriale aandoeningen) waaruit blijkt dat dit verbod een belemmering vormt voor een verantwoorde introductie van nieuwe voortplantingstechnieken. Net als in de eerste wetsevaluatie bepleit zij het verbod op te heffen, zoals voorzien in artikel 33 lid 2 van de wet.

3.5 Onderzoek met chimaeren

Zoals al in het rapport van de eerste evaluatie van de Embryowet beschreven, gaan er stemmen op om humane ES-cellen te transplanteren in niet-menselijke embryo’s. Men spreekt van ‘human-to-animal-chimaeras’. Wetenschappers hopen door de transfer van dergelijke chimaeren in een dier meer kennis te verkrijgen over de differentiatie/pluripotentie en mogelijke risico’s van het therapeutisch gebruik van pluripotente stamcellen. Een nieuwe ontwikkeling in dit verband is wetenschappelijk onderzoek naar de mogelijkheid menselijke weefsels en organen te kweken in een dier.33 Meer in het bijzonder gaat het om het inbouwen van menselijke iPS-cellen in een dierlijk embryo dat zo is gemanipuleerd dat daarin na transfer in de baarmoeder van een moederdier van dezelfde soort, de vorming van een specifiek orgaan (pancreas, lever, nieren, etc.) achterwege blijft. Zo ontstaat een embryonale ‘niche’ waarin door differentiatie van de getransplanteerde iPS-cellen een menselijk orgaan zal groeien. Er wordt dan uiteindelijk een dier geboren (onderzoekers op dit gebied denken vooral aan toepassing bij varkens) dat als bron van dat menselijke orgaan kan dienen. Deze techniek wordt aangeduid als ‘interspecific blastocyst complementation’ (IBC). Niet alleen zou deze toepassing kunnen bijdragen aan terugdringing van het tekort aan transplantatieorganen; een ander voordeel is dat met iPS-cellen organen kunnen worden gekweekt die lichaamseigen zijn voor de patiënt in kwestie en dus niet of nauwelijks gevoelig zullen zijn voor afstotingsverschijnselen.
De evaluatiecommissie wijst erop dat het maken van chimaeren met iPS-cellen niet lijkt te vallen onder het verbod van artikel 25 onder b. Als dat juist is, is nadere regulering mogelijk wenselijk, mede afhankelijk van de uitkomst van nadere normatieve analyse en maatschappelijk debat.

3.6 Onderzoek met langer doorgekweekte embryo’s

De in de Embryowet aan onderzoek met embryo’s gestelde grens van een ontwikkelingsduur van veertien dagen levert tot nu toe geen belemmering op van belangrijk wetenschappelijk onderzoek. Niet omdat onderzoek met langer doorgekweekte embryo’s niet zinvol zou zijn (het zou een belangrijke bijdrage kunnen opleveren aan de kennis van de vroege organogenese, ook met het oog op de ontwikkeling van mogelijkheden tot preventie van ontwikkelingsstoornissen en daardoor veroorzaakte aangeboren afwijkingen), maar eenvoudigweg omdat menselijke embryo’s niet langer kunnen worden doorgekweekt dan ongeveer een week. Maar dat zou kunnen veranderen. Onderzoekers in onder andere Cambridge werken aan nieuwe kweeksystemen die het mogelijk maken muizenembryo’s in vitro langer door te kweken, met als primair doel meer kennis te krijgen over de embryonale ontwikkeling na de implantatie.34 De eerste bevindingen suggereren dat de ontwikkeling van de embryo’s in dit nieuwe kweeksysteem in vitro sterk lijkt op de ontwikkeling van embryo’s die voor researchdoeleinden uit dierlijke baarmoeders waren verwijderd. Deze resultaten zorgen, ook in ons land, voor een revival van de belangstelling voor wetenschappelijk onderzoek met menselijke embryo’s in vitro tijdens én na de tweede week van de ontwikkeling.

Met het oog op het mogelijke belang van onderzoek na de veertiendagengrens bepleit de evaluatiecommissie een anticiperend ethisch en juridisch onderzoek naar de kracht van de argumenten voor de veertiendagengrens en eventuele alternatieven.

4 STANDPUNT VAN KABINET NAAR AANLEIDING VAN TWEEDE EVALUATIE

Uit de reactie op de tweede evaluatie35 blijkt dat een groot aantal aanbevelingen uit het evaluatierapport niet wordt overgenomen. Zo zal de voorgestelde aanpassing van de protocolplicht niet worden opgevolgd (er wordt belang gehecht aan een overzicht van bepalingen rond handelingen met embryo’s en geslachtscellen binnen één document), ofschoon de noodzaak van actualisering van het Modelreglement door de beroepsgroep wel wordt onderschreven.36 Ook ziet de minister van VWS geen reden voor aanpassing van het strikte verbod op geslachtskeuze ex artikel 26 lid 1 van de wet in het licht van de in het evaluatierapport genoemde nieuwe ontwikkelingen. Alleen de aanbeveling tot verruiming van de uitzonderingsbepaling in artikel 26 lid 2 wordt gedeeltelijk overgenomen, in die zin dat er ‘ruimte komt voor geslachtskeuze ter voorkoming van dragerschap van een ernstige geslachtsgebonden aandoening (…) zodat hiermee gezondheidsrisico’s voor een eventueel nageslacht van het toekomstige kind voorkomen [kunnen worden] alsook lastige reproductieve beslissingen voor het toekomstige kind.’37 De aanbeveling om in navolging van recente Britse wetgeving ruimte te maken voor geslachtskeuze in geval van een van tevoren bekende kans op een kind met een ziekte die bij het ene geslacht meer kans op (ernstige) ziekteverschijnselen geeft dan bij het andere, noemt de minister nog onvoldoende onderbouwd.

Met betrekking tot de verbodsbepaling in artikel 25 onder b Embryowet inzake het doen ontstaan van chimaeren stelt de minister in navolging van haar ambtsvoorganger in 2006 dat de wet geen onderscheid zou maken tussen embryonale cellen en embryonale stamcellen,38 en dat het verbod dus ook betrekking heeft op chimaeren ontstaan door transplantatie van menselijke embryonale stamcellen in een dierlijk embryo. De minister erkent verder dat iPS-cellen geen embryonale cellen zijn en laat weten de wet zodanig te willen aanpassen dat het verbod ook geldt voor chimaeren die mede zijn ontstaan uit iPS-cellen.
Ten slotte het verbod op het doen ontstaan van menselijke embryo’s voor andere doelen dan zwangerschap (artikel 24 onder a): net als haar ambtsvoorganger in antwoord op het rapport van de eerste evaluatie, laat de minister weten geen reden te zien dat op te heffen. Volgens haar zijn er geen actuele ontwikkelingen die dit noodzakelijk maken. Dat geldt ook voor de aanbeveling van de evaluatiecommissie de definities van ’embryo’ en ‘geslachtscellen’ nader te preciseren en het voorstel een ethisch en juridisch onderzoek te laten uitvoeren naar de aard en houdbaarheid van de veertiendagengrens voor de ontwikkeling van embryo’s en de mogelijke alternatieve grenzen.

5 DISCUSSIE

Op twee belangrijke punten willen wij de argumenten voor een minder terughoudende koers van de wetgever graag nog eens voor het voetlicht brengen.
Ten eerste het kabinetsvoornemen om artikel 25 onder b zodanig aan te passen dat ook het creëren van mens-dier chimaeren met behulp van iPS-cellen (voor zover niet beperkt tot in vitro-procedures gedurende de eerste veertien dagen van de embryonale ontwikkeling) verboden wordt. Dit zou betekenen dat, behalve het in de eerste wetsevaluatie genoemde fundamentele onderzoek met chimaeren, ook de eerste stadia van onderzoek gericht op de ontwikkeling van een mogelijke nieuwe bron van transplantatieorganen in Nederland geen doorgang kunnen vinden. Volgens de kabinetsreactie is dat in lijn met wat door de wetgever met dit wetsartikel zou zijn beoogd, namelijk: ‘grenzen te stellen aan het maken van combinaties van verschillende genomen’. Opgemerkt wordt dat niet is gekozen voor een algemeen verbod (in vitro onderzoek met chimaeren is toegestaan tot een ontwikkelingsduur van veertien dagen), ‘om nuttige toepassingen in wetenschappelijk onderzoek niet onnodig te beperken’.39 Maar de vraag kan worden gesteld of dat toch niet precies is wat er nu gebeurt. Op zijn minst lijkt behoefte te zijn aan nadere reflectie en discussie over de vraag welke waarden en belangen hier precies op het spel staan (het evaluatierapport bevat een eerste verkenning) en hoe die moeten worden gewogen.40

Daarbij zal dan ook de relatie met de Embryowet moeten worden verhelderd, aangezien bij de techniek waar het hier om gaat (interspecies blastocyst complementation) geen sprake is van handelingen met menselijke embryo’s of geslachtscellen (het gaat om voortplanting bij dieren met gebruikmaking van dierlijke embryo’s en menselijke iPS-cellen).41 Als moet worden aangenomen dat de hier bedoelde methode om mens-dier chimaeren te maken desondanks onder de werking van de Embryowet valt,42 rijst de vraag in welke zin de beschermingsdoelstelling van de wet in het geding is. Aangezien van menselijke embryo’s geen sprake is, lijkt daarbij niet te moeten worden gedacht aan de bescherming van beginnend menselijk leven. Wel is mogelijk het uitgangspunt van respect voor de menselijke waardigheid in het geding. Maar in hoeverre dat zo is, en of daaruit volgt dat de bedoelde techniek in de Embryowet moet worden gereguleerd en zo ja hoe, is een nog onbeantwoorde vraag. Een denkbare voorwaarde is bijvoorbeeld dat de gebruikte menselijke stamcellen zodanig moeten zijn aangepast dat ze niet aan de hersenontwikkeling van het dier kunnen bijdragen.

In de kabinetsreactie staat dat het onderzoek nog in een ‘zeer pril’ stadium verkeert en dat, als mocht blijken dat de beloften kunnen worden waargemaakt, het verbod alsnog kan worden opgeheven.43 Maar door het aangekondigde verbod zal het onderzoek dat prille stadium juist niet te boven kunnen komen, althans niet in Nederland. Als Nederlandse onderzoekers tenminste voorlopig moeten afhaken zodra de stap naar mens-dier chimaeren wordt gezet,44 wil dat zeggen dat hun huidige onderzoek op dit gebied (met dier-dier chimaeren) mogelijk in eigen land geen vervolg kan krijgen. Overigens valt op dit moment nog niet te zeggen of in dieren gekweekte organen veilig voor transplantatie bij patiënten kunnen worden gebruikt, gelet op een mogelijk risico van kruisinfecties (al verwachten experts dat dit risico zeer klein is45). Zoals ook opgemerkt in het evaluatierapport valt interspecies blastocyst complementation onder het bestaande verbod op xenotransplantatie,46 en dat biedt voldoende waarborg tegen onzorgvuldige introductie in de kliniek. Te zijner tijd zal moeten worden beoordeeld of de techniek veilig genoeg is voor toepassing bij patiënten. Maar een argument dat pleit voor een aanvullend verbod op het maken van chimaeren met het oog op de ontwikkeling van deze techniek valt aan die nog bestaande onzekerheid niet te ontlenen.

Ten tweede de afwijzing van het pleidooi voor opheffing van het in artikel 24 onder a van de wet neergelegde verbod op het doen ontstaan van embryo’s voor andere doeleinden dan zwangerschap, waaronder wetenschappelijk onderzoek. Uit de memorie van toelichting blijkt dat de wetgever geen principiële bezwaren zag tegen het toestaan van onderzoek waarvoor embryo’s speciaal tot stand worden gebracht, mits voldaan zou zijn aan eisen van proportionaliteit en subsidiariteit (het moet gaan om belangrijk onderzoek dat niet ook met ander onderzoeksmateriaal, waaronder restembryo’s, kan worden verricht).47 Redenen om toch een (voorlopig) verbod in te stellen waren: onzekerheid over het maatschappelijk draagvlak, de wens in Europa niet uit de pas te lopen en de overweging dat het verbod destijds nog geen acute belemmering voor belangrijk onderzoek leek op te werpen. In beide evaluatierapporten is geconcludeerd dat van ‘uit de pas lopen’ allang geen sprake meer is en dat het verbod inmiddels wel degelijk een belemmering vormt, met name voor onderzoek gericht op de effectiviteit en veiligheid van nieuwe voortplantingstechnieken.48 De principiële kwestie die hier in het geding is, is al in 1998 verwoord door de Gezondheidsraad: in gevallen waarin preklinisch onderzoek met daarvoor speciaal gekweekte embryo’s een beter gefundeerd oordeel mogelijk maakt over de veiligheid van toepassing bij de mens dan alleen op basis van dieronderzoek, is het onverantwoord om die stap over te slaan.49

In de eerste wetsevaluatie is in dit verband gewezen op onderzoek naar methoden voor het invriezen en in vitro rijping van eicellen; in de tweede evaluatie worden nog meer voorbeelden genoemd: onderzoek naar de veilige introductie van celkerntransplantatie ter voorkoming van mitochondriale aandoeningen en onderzoek naar een veilige introductie van voortplanting met kunstmatige geslachtscellen, waarbij tevens te denken valt aan voortplanting met zaadcellen gekweekt uit spermatogonia (zaadvormende stamcellen) ten behoeve van mannen die in hun jeugd een vruchtbaarheidsbedreigende behandeling moesten ondergaan en van wie toen testisweefsel is afgenomen en opgeslagen. Op deze voorbeelden wordt in de kabinetsreacties niet of nauwelijks ingegaan.50 De reactie op de tweede evaluatie laat het bij de stelling dat de beide eerstgenoemde technieken al in de praktijk geïntroduceerd zijn, alsof daarmee het belang en de urgentie van de opheffing van het verbod niet juist worden gedemonstreerd. Volgens de minister is die urgentie echter nog onvoldoende duidelijk. Pas als een bepaalde potentieel riskante techniek ‘op het punt staat in de kliniek te worden geïntroduceerd’ is het tijd voor nadere discussie over het al dan niet toestaan van preklinisch veiligheidsonderzoek met speciaal gekweekte embryo’s. Net als bij het invriezen van eicellen zal dit echter betekenen dat de techniek in kwestie dan in het buitenland allang wordt toegepast, waarna de conclusie opnieuw kan zijn dat verder preklinisch onderzoek een achterhaald station is.51
Het is tijd de principiële vraag aan de orde te stellen: is het wel verantwoord een mogelijk belangrijke schakel in de keten van de zorgvuldige introductie van nieuwe voortplantingstechnieken nog langer categorisch uit te sluiten? Betekent dit niet dat de bescherming van embryo’s meer gewicht krijgt dan die van vrouwen en (toekomstige) kinderen die bij het overslaan van die schakel aan mogelijke risico’s worden blootgesteld?

6 TER AFSLUITING

Wij realiseren ons dat de taak van de Embryowetgever geen eenvoudige is. Die zal steeds, gelet op de stand van techniek en wetenschap en rekening houdend met relevante opvattingen in de samenleving, een balans moeten vinden tussen de bescherming van beginnend menselijk leven en respect voor de menselijke waardigheid enerzijds, en de belangen die zijn gediend met fundamenteel en toegepast wetenschappelijk onderzoek anderzijds. De uitkomst daarvan moet verantwoord kunnen worden in termen van een transparante en op argumenten gebaseerde weging van de waarden en belangen die daarbij op het spel staan: de beschermwaardigheid van het embryo in vitro, mogelijke risico’s voor vrouwen die als eiceldonor optreden, het belang van veilige en effectieve voortplantingstechnieken voor mensen die daar vanwege ongewenste kinderloosheid of genetische risico’s op zijn aangewezen en van andere nieuwe therapieën en medische inzichten. Helaas spreekt uit de kabinetsreacties op de eerste en tweede evaluatie weinig behoefte om de discussie naar wat op dit terrein wel of niet verboden zou moeten zijn of blijven op grond van inhoudelijke argumenten te voeren. Belangrijke vragen in dit verband zijn bijvoorbeeld: welke mens-diercombinaties zijn zo problematisch dat ze verboden moeten worden en waarom precies? Betekent het speciaal kweken van onderzoeksembryo’s inderdaad een zo veel grotere inbreuk op de beschermwaardigheid van menselijk leven dan de aanvaarde praktijk van onderzoek met bij IVF overgebleven restembryo’s? De open houding ten aanzien van nieuwe ontwikkelingen zoals die indertijd in de memorie van toelichting van de Embryowet is bepleit, vraagt op zijn minst om de bereidheid de in deze wet vervatte verbodsbepalingen, steeds wanneer daartoe aanleiding is, tegen het licht te houden. Een hoopvol teken in dit verband is dat de minister in het op 13 december 2013 gehouden overleg met de Eerste Kamer heeft laten weten dat zij zich over de stand van zaken in het onderzoek met chimaeren toch eerst nader wil laten voorlichten.52 Mogelijk dat dit leidt tot een vorm van regulering die het onderzoek op dat gebied niet bij voorbaat de pas afsnijdt.

NOTEN


1.

Wet van 20 juni 2002, houdende regels inzake handelingen met geslachtscellen en embryo’s, Stb. 2002, 338.

2.

Kamerstukken II 2000/01, 27423, 3, p. 2-7.

3.
Zie bijv. recht op schriftelijke toestemming van betrokken individuen bij terbeschikkingstelling (donatie) van geslachtscellen en embryo’s voor zwangerschap van een ander of wetenschappelijk onderzoek (art. 5), of bij uitvoering van onderzoeksprotocol met embryo (art. 17) of foetus (art. 21).

4.
Zie bijv. plicht tot het opstellen van onderzoeksprotocol bij onderzoek met (tot stand te brengen) embryo’s en foetussen (art. 3) en plicht tot vernietiging van geslachtscellen en embryo’s nadat hun bewaartermijn is verstreken (art. 7).

5.
E.T.M. Olsthoorn-Heim e.a., Evaluatie Embryowet, Den Haag: ZonMw 2006.

6.
H.B. Winter, W.J. Dondorp, M.C. Ploem, N.O.M. Woestenburg, C.P.M. Akerboom, J. Legemaate & G.M.W.R. de Wert, Evaluatie Embryowet en Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting, Den Haag: ZonMw 2012.

7.
Wet van 10 juli 2013 tot wijziging van de Embryowet i.v.m. de evaluatie van deze wet, Stb. 2013, 306.

8.
Kamerstukken II 2006/07, 30486, 3.

9.
Voor een kritische bespreking van het kabinetsstandpunt op de evaluatie, zie W.J. Dondorp, ‘De toekomstbestendigheid van de Embryowet’, TvGR 2007, p. 110-116.

10.
Zie voor een volledig overzicht: H.B. Winter e.a. (zie noot 6), p. 29-35.

11.
In de wet zoals die oorspronkelijk luidde, bepaalde art. 33 lid 2 Embryowet dat na verloop van ten hoogste vijf jaar na inwerkingtreding van art. 24 sub a een voorstel zou worden gedaan het daarin opgenomen verbod te laten vervallen. In de huidige wettekst is de termijn van vijf jaar geschrapt en vervalt het verbod op een bij KB te bepalen tijdstip.

12.
Zie art. 24 onder c Embryowet.

13.
Zie art. 25 onder b Embryowet.

14.
Zie E.T.M.Olsthoorn-Heim e.a. (zie noot 5), p. 103.

15.
Zie uitvoeriger het tweede evaluatierapport (H.B. Winter e.a. (zie noot 6)), p. 36-38.

16.
Wet van 21 december 2006, Stb. 2007, 58.

17.
Wet van 6 november 2008, Stb. 2008, 511.

18.
Wet van 10 juli 2013, Stb. 2013, 306. Het voorstel tot wetswijziging werd begin 2011 ingediend; zie Kamerstukken II 2010/11, 32610, 1-3.

19.

De signaleringsplicht van de CCMO beperkt zich nu tot nieuwe ontwikkelingen voor zover deze blijken uit voorgelegde onderzoeksprotocollen waarover de CCMO via haar reguliere jaarverslag pleegt te rapporteren.

20.

Via invoeging van onderdeel g aan art. 2 lid 3 Embryowet krijgt de ‘psychosociale counselor’ een rol. Deze adviseert de arts over de vraag of de beslissing tot donatie in volledige vrijwilligheid is genomen; de arts beslist uiteindelijk of de donatie voor de vrouw verantwoord is. Kamerstukken I 2012/13, 32610, C, p. 2.

21.

De regering was aanvankelijk terughoudend met wijziging van de wet op dit punt, maar besloot daartoe uiteindelijk wel nadat de CCMO in zijn jaarverslag (2007) had gewezen op de belemmerende effecten van de wet en er over dit punt Kamervragen waren gesteld; Kamerstukken II 2010/11, 32610, 3, p. 7.

22.

De minister heeft op verzoek van de Tweede Kamer een toelichting gegeven op wat nu als minimale risico’s moet worden beschouwd; zie Kamerstukken II, 2012/13, 32610, 15.

23.

Zie voor een volledig overzicht van de conclusies en aanbevelingen van de tweede evaluatiecommissie inzake de Embryowet: H.B. Winter e.a. (zie noot 6), p. 233-243.

24.

NVOG & KLEM, Addendum bij het Standpunt Vitrificatie van eicellen, 2010; ESHRE Task Force on Ethics and Law: W. Dondorp, G. de Wert, G. Pennings e.a., ‘Oocyte cryopreservation for age-related fertility loss’, Hum Reprod 2012, p. 1231-1237.

25.

Kamerstukken II 2010/11, 32500 XVI, 141. Voor een samenvatting van het debat hierover zie: W. Dondorp & G. de Wert, Reageerbuisdebat. Over de maakbaarheid van de voortplanting, Den Haag: ZonMw 2012. De genoemde leeftijdsgrens staat los van de vraag tot welke leeftijd IVF wordt vergoed uit de zorgverzekering. In juni 2012 besloot het kabinet daarvoor een leeftijdsgrens van 43 jaar in te voeren.

26.

CBO, Modelreglement Embryowet. Utrecht: CBO 2003.

27.

Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA), Sex selection: options for regulation. A report on the HFEA’s 2002-2003 review of sex selection including a discussion of legislative and regulatory options, London: HFEA 2003.

28.

C. de Geyter, O. Sterthaus, P. Miny e.a., ‘First successful pregnancy in Switzerland after prospective sex determination of the embryo through the separation of X-chromosome bearing spermatozoa’, Swiss Med Wkly 2013, 143:w13718; W. Dondorp, G. de Wert, G. Pennings e.a., ‘ESHRE Task Force on ethics and Law 20: sex selection for non-medical reasons’, Hum Reprod. 2013‐6, p. 1448-1454.

29.

Gezondheidsraad, NIPT: dynamiek en ethiek van prenatale screening, Den Haag: Gezondheidsraad 2013.

30.

S.M. Wu & K. Hochedlinger, ‘Harnessing the potential of induced pluripotent stem cells for regenerative medicine’, Nat Cell Biol 2011, p. 497-505.

31.

E. Garcia & E. van Leeuwen, Adviesrapport cybriden, Universiteit Nijmegen 2012. De opdracht voor dit rapport over mens-diercombinaties vloeide voort uit de kabinetsreactie op de eerste wetsevaluatie. Helaas wordt in het rapport uitsluitend ingegaan op kloneren met dierlijke eicellen (‘cybriden’) en niet ook op het maken van chimaeren voor onderzoeksdoeleinden.

32.

The Hinxton Group, Consensus Statement: Science, Ethics and Policy Challenges of Pluripotent Stem Cell-Derived Gametes, April 2008, www.hinxtongroup.org/Consensus_HG08_FINAL.pdf; D. Cutas, W. Dondorp, T. Swierstra, S. Repping & G. de Wert, ‘Artificial gametes: perspectives of geneticists, ethicists and representatives of potential users’, Med Health Care and Philos 2013 [Epub ahead of print].

33.

T. Kobayashi e.a., ‘Generation of rat pancreas in mouse by interspecific blastocyst injection of pluripotent stem cells’, Cell 2010, p. 787-799; A. Isotani, H. Hatayama, K. Kaseda e.a., ‘Formation of a thymus from rat ES cells in xenogeneic nude mouse↔rat ES chimeras’, Genes Cells 2011, p. 397-405; H. Matsunari e.a., ‘Blastocyst complementation generates exogenic pancreas in vivo in apancreatic cloned pigs’, Proc Natl Acad Sci USA 2013, p. 4557-4562.

34.

S. Morris, S. Grewal, F. Barrios e.a., ‘Dynamics of anterior-posterior axis formation in the developing mouse embryo’, Nat Commun 2012, p. 673.

35.

Kamerstukken II 2012/13, 30486, 5.

36.

De minister geeft in het kabinetsstandpunt aan dat zij onderzoek zal laten verrichten naar de ethische, medisch-wetenschappelijke en psychosociale aspecten van eiceldonatie. Aan de hand van de resultaten kan de beroepsgroep het modelreglement op onder andere het punt van voorlichting en ondersteuning van vrouwen aanpassen; zie Kamerstukken II 2012/13, 30486, 5, p. 4.

37.

Een aanbeveling met deze strekking was overigens ook al in de eerste evaluatie gedaan, maar in het standpunt van de hand gewezen als ‘in strijd met het principe van gelijke behandeling’. Kamerstukken II 2006/07, 30486, 3, p. 12.

38.

Zie hierover: W.J. Dondorp, ‘De toekomstbestendigheid van de Embryowet’, TvGR 2007, p. 110-116.

39.

Kamerstukken II 2012/13, 30486, nr. 5, p. 7.

40.

Een explorerend onderzoek naar opvattingen van mogelijke gebruikers leidde tot de conclusie dat de meeste mensen ambivalent maar niet bij voorbaat afwijzend staan tegenover het gebruik van in dieren gekweekte organen. M. Rijnen, G. de Wert & W. Dondorp, ‘Dilemma’s rond orgaankweek. Mogelijke oplossing voor orgaantekort vergt debat’, Medisch Contact 2014, p. 382-385.

41.

Zie ook H.B. Winter e.a. (zie noot 6), p. 194-196.

42.

Dat dit niet vanzelfsprekend is, blijkt uit de conditionele formulering in de memorie van toelichting op de Embryowet: ‘Als voor het zojuist genoemde wetenschappelijk onderzoek [met chimaeren] menselijke embryo’s als bron worden gebruikt, valt dit onder de werkingssfeer van het onderhavige wetsvoorstel’. Zie Kamerstukken II 2000/01, 27423, 3, p. 47.

43.

Kamerstukken II 2006/07, 30486, 5, p. 7.

44.

Een eerste publicatie waaruit blijkt dat menselijke iPS-cellen kunnen bijdragen aan de organogenese in muizenembryo’s, verscheen in het najaar van 2013: O. Gafni, L.Weinberger, A. Mansour e.a., ‘Derivation of novel human ground state naive pluripotent stem cells’, Nature, 2013;504:282-6.

45.

Zoals bleek tijdens een recente door de vakgroep Metamedica van de Universiteit van Maastricht georganiseerde expert-meeting over interspecies blastocyst complementation (Utrecht, 4 december 2013).

46.

Zie H.B. Winter e.a. (zie noot 6), p. 195.

47.

Kamerstukken II 2000/01, 27423, 3, p. 33-34.

48.

Wat betreft het maatschappelijk draagvlak, zie H.B. Winter e.a. (zie noot 6), p. 200-201.

49.

Zie Gezondheidsraad, IVF: afrondende advisering, Rijswijk: Gezondheidsraad 1998, p. 74-75.

50.

De reactie op de eerste evaluatie gaat uitvoerig in op het ook in het evaluatierapport benadrukte gebrek aan uitzicht op succes met ‘therapeutisch kloneren’, maar zegt nauwelijks iets over het belang van preklinisch veiligheidsonderzoek met speciaal gekweekte embryo’s, terwijl zich volgens het rapport daar nu juist de belangrijkste belemmering aftekende. Zie Kamerstukken II 2006/07, 30486, p. 2-3.

51.

Overigens wordt in het evaluatierapport ook gewezen op het mogelijk belang van embryo-onderzoek in parallel aan de klinische toepassing van een nieuwe techniek. Zie H.B. Winter e.a. (zie noot 6), p. 199-200.

52.

Kamerstukken I 2013/14, 30486, B, p. 15.

 


* * * * *
 

 

 

 

Vandaag is het

 

Meest recente wijziging
29 March, 2017 19:18

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor De Embryowet opnieuw geëvalueerd – Mr dr M.C. Ploem, Dr W.J. Dondorp, Prof. mr J. Leegemaate, Prof. dr G.M.W.R. de Wert

Edwin Kreulen – Interview met Prof.Dr T.A. Boer (overgenomen uit Dagblad TROUW 3 juni 2016) – Embryo is het kind van de rekening

    PVH 23e jaargang – 2016 nr. 1, p. 003 Overgenomen uit Dagblad TROUW 3 juni 2016 Verruiming embryowet Wees voorzichtig met het kweken van embryo’s, waarschuwt medisch ethicus…

 

 


PVH 23e jaargang – 2016 nr. 1, p. 003
Overgenomen uit Dagblad TROUW 3 juni 2016

Verruiming embryowet

Wees voorzichtig met het kweken van embryo’s,
waarschuwt medisch ethicus Theo Boer.

‘Ook aan de rafelranden van het leven is bescherming nodig.’

Lees ook het Lindeblad van 1 juni 2016, 2e artikel.

Edwin Kreulen

Interview met Prof.Dr T.A. Boer, noogleraar op de Lindeboom Leerstoel voor Ethiek van de Zorg aan de Theologische Universiteit Kampen

Of een embryo eigenlijk al een mens is? Ik weet dat niet met zekerheid”, zegt Theo Boer. “Maar ik kan het ook niet uitsluiten. Het enige wat we zeker weten, is dat het uniek individueel menselijk leven betreft. Ontwikkelt het zich tót mens, of zoals anderen zullen zeggen: ontwikkelt het zich áls mens? Dat geheim van het leven kennen we niet. En daarom moeten we voorzichtig zijn.”

Boer heeft grote schroom bij de verruiming die minister Edith Schippers voorstaat (zie kader). “Bij twijfel niet inhalen”, zo verwoordt hij dat. “Ik ben er zeker niet volledig tegenstander van. Maar het gaat nu te snel. Schippers wil het buiten het parlement om regelen. Zo hoort het niet.”

Tekenend voor het gemak waarmee voorstanders over embryo’s praten, vindt hij een foto van een paar cellen die D66-Kamerlid Pia Dijkstra rondtwitterde direct nadat het besluit van Schippers bekend werd. “Dat beeld suggereert dat je met een paar cellen wel kunt gaan experimenteren. Maar als je mij onder een microscoop legt, heb je grote kans dat je ook alleen maar cellen ziet.”

Is dat niet wat behoudzuchtig: wie altijd twijfelt zal nooit inhalen en ook nooit vooruitkomen. “Als de voordelen duidelijk aanwezig zijn, moet je wel inhalen”, zegt Boer. “Maar er zijn nog andere mogelijkheden. Het is bijvoorbeeld gebruikelijk om voordat je gaat experimenteren met mensen, eerst onderzoek met dieren af te wachten. Dat kan veel nuttige inzichten opleveren. Die stap dreigt nu te worden overgeslagen.”

Voorstanders wijzen erop dat wetenschappers nu al met embryo’s werken: zogeheten restmateriaal dat overblijft na ivf-pogingen. Boer: “Maar die embryo’s zijn ontstaan vanuit de wens op voortplanting. Daarna bleven ze over, omdat de kinderwens al vervuld was. Die intentie is heel belangrijk, zeker als je niet uitsluit dat ook die embryo’s al een mens zijn.”

MEDISCHE ETHIEK

De medisch ethicus is hoogleraar aan de Theologische Universiteiten te Groningen en Kampen. Ach, zullen de voorstanders van verruiming van de embryowet dan wellicht denken: een christelijke tegenstander. Met Bijbelse argumenten als: God kent mij al vanaf het begin. Daar hoeven wij ons niets van aan te trekken. “Dat is jammer”, zegt Boer. “De beschermwaardigheid van het leven is een groot goed, die is ook vastgelegd in het regeerakkoord.” Daarin staat over medische ethiek: ‘Leidend is het beginsel van zelfbeschikking, altijd in samenhang met menselijke waardigheid, goede zorg en beschermwaardigheid van het leven.’ Boer: “Je kunt zeggen: een embryo zit aan de rand van het leven. Maar ook aan de rafelranden van het leven is bescherming nodig. Stel dat je zou zeggen dat je drie mensen kunt redden door er één op te offeren? Dat je iemand van straat plukt omdat hij met zijn organen meerdere anderen kan redden? Zo wil je niet redeneren. Maar voor een embryo lijken die argumenten ineens helemaal niet meer te gelden. Het embryo is het kind van de rekening.”

Het doel van meer embryo-onderzoek – betere voortplanting – daar is Boer niet tegen. “Integendeel, ik vind dat prima. Dat past ook goed in de protestantse traditie. Daar zul je hoogstens wat onvrede vinden met het gebruik van donormateriaal. Maar iemand die door ziekte onvruchtbaar dreigt te worden, helpen met betere technieken om later toch zwanger te worden, dat lijkt mij heel goed.

“Ik zou wel pleiten voor beperkingen. Willen we echt dat het gewoon wordt dat een vrouw van 58 moeder wordt? Als je die mogelijkheid aanbiedt, zul je zien dat men het moment van kinderen krijgen gaat uitstellen. We moeten ons afvragen wat het betekent voor die kinderen om oudere ouders te hebben. En bedenken dat de kinderen die geboren worden met die betere technieken, op hun beurt mogelijk ook verminderd vruchtbaar zijn. Dat heeft ook weer gevolgen als die generatie kinderen wil. Maar dat zijn allemaal praktische argumenten, geen principes. We moeten niet denken dat het leven van a tot z maakbaar is.”

BELOFTE

En de belofte van onderzoekers en minister dat met deze verruiming beter onderzoek mogelijk is naar erfelijke ziekten? “Ja, dat vind ik een heel steekhoudend argument”, zegt Boer. “Dat zou goed onderzoek zijn. In mijn afweging zou dat argument alleen niet de doorslag geven. Zeker niet met de huidige snelheid van besluitvorming.”

Onder ethici in Nederland bespeurt Boer weinig discussie hierover. “De grote meerderheid is liberaal: de autonomie van de wilsbekwame mens staat bij hen centraal. ‘Ik beslis’, daar gaat het om in de liberale ethiek. Maar er is ook een andere benadering, de gemeenschapsgerichte ethiek. Die houdt zich bezig met vragen als ‘wat betekent het voor de ander dat ik iets beslis’?”

De heerschappij van die liberale ‘D66-ethiek’ ziet Boer in het embryowetdebat, maar ook bij andere kwesties. “De meeste ethici maken zich er druk om dat iemand die dement wordt en die in zijn wilsbeschikking ooit aandrong op euthanasie in die situatie, dat die dat recht ook krijgt. Met kwetsbare mensen of met wilsonbekwamen weten we ons tegenwoordig geen raad.”

EMBRYOKWEEK VOOR ONDERZOEKSDOELEN

Verruiming van de embryowet is al lang de wens van wetenschappers. De wet is twee keer geëvalueerd en daarbij werd gewezen op de voordelen van embryokweek zuiver voor onderzoeksdoelen. Sinds een paar jaar staat de wet het toe om restembryo’s – die overschieten na ivf – te gebruiken. Voor veel onderzoeken leveren die net niet het goede materiaal. In haar aankondiging eind vorige week van de wetsverruiming noemt minister Edith Schippers onderzoek naar het voorkomen van erfelijke ziektes en naar betere voortplantingstechnieken. Bij dat laatste gaat het om mensen die nu niet vruchtbaar zijn, of die door ziekte onvruchtbaar dreigen te worden en hun genetisch materiaal willen invriezen.

De verruiming geldt alleen voor onderzoek. Alle onderzoeksvoorstellen worden streng beoordeeld en iedere betrokkene moet toestemming geven voor het gebruik van zijn of haar lichamelijk materiaal, aldus Schippers. De Maastrichtse hoogleraar medische ethiek Guido de Wert toonde zich direct voorstander. Volgens hem gaat het om noodzakelijk onderzoek dat anders enkel in het buitenland kan worden uitgevoerd.

THEO BOER SCHUWT TEGENSPRAAK NIET

Geboren Rotterdammer Theo Boer (56) is opgeleid als theoloog en vanaf 2001 werkzaam als docent ethiek. Vanaf 2014 bekleedt hij de bijzondere leerstoel Ethiek van de Zorg bij de Theologische Universiteiten te Groningen en Kampen.

In zijn oratie vorig jaar wees hij op de nadelen van de ‘voorspellende geneeskunde’ zoals de Total Body Scan. Dat soort preventief medisch onderzoek zou volgens Boer vooral angst aanwakkeren bij gezonde mensen, die eraan beginnen om later maar niet de schuld te krijgen als zou blijken dat ze een ziekte onder de leden zouden hebben.

Theo Boer was negen jaar lang lid van een Regionale Toetsingscommissie Euthanasie. Toenmalig justitieminister Winnie Sorgdrager vroeg hem in die commissie om ook de ‘tegenspraak’ te organiseren. Bij zijn afscheid van die commissie waarschuwde hij ervoor om het lijden niet te snel als ‘ondraaglijk’ te beschouwen: hij zag verschillende mensen die euthanasie kregen, maar waarschijnlijk nog goede jaren voor de boeg gehad zouden hebben.



* * * * *
top

 

 

 

 

Vandaag is het

 

Meest recente wijziging
1 August, 2016 9:11

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Edwin Kreulen – Interview met Prof.Dr T.A. Boer (overgenomen uit Dagblad TROUW 3 juni 2016) – Embryo is het kind van de rekening

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken