NRC, 7 december 2018, opinie.
Auteur: Britta van Beers is universitair hoofddocent rechtsfilosofie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam.
Design-baby’s; de crispr-techniek om menselijke embryo’s genetisch te veranderen hoort niet in de fertiliteitskliniek, betoogt Britta van Beers. Het huidige verbod is er niet voor niets.
Onder de hoede van He Jiankui zijn twee genetisch gemodificeerde baby’s geboren, heeft hij bekend gemaakt. De Chinese wetenschapper gebruikte de crispr-cas9-techniek om het dna van de meisjes in wording te bewerken. Met deze techniek zijn apen, honden, vogels, insecten en vissen al genetisch gemodificeerd. Hoe te denken over de mogelijkheid dat de mens nu ook zichzelf gaat veredelen? Is het tijd om het wereldwijde verbod op ‘kiembaanmodificatie’ – een aanpassing van het dna die via zaad- of eicellen kan worden doorgegeven – op te heffen? Of is het praktisch onmogelijk om deze ‘zelfdomesticatie van de mens’ via regulering in goede banen leiden?
Over deze vragen, die raken aan de toekomst van de mensheid, woeden wereldwijd verhitte discussies. Voor- en tegenstanders van kiembaanmodificatie nemen het He zeer kwalijk dat hij de uitkomst ervan niet heeft afgewacht.
Crispr is geen louter medisch-technische kwestie, die met wat pragmatisme op te lossen zou zijn
Volgens de embryologen Sebastiaan Mastenbroek en Sjoerd Repping heeft dit debat echter geen zin (Laat het verbod op embryokweek los, 4/12) Immers: „De genbaby’s komen eraan.” Daarom is het geen optie meer om de techniek niet te willen. Het gaat er alleen nog om onder welke voorwaarden de techniek veilig en effectief is te gebruiken.
Medici kunnen volgens hen het best bepalen of de techniek al klinisch veilig is; zo brengen ze het terug tot een louter medisch-technische kwestie, die met wetenschappelijke deskundigheid, risicomanagement en pragmatisme op te lossen zou zijn.
Maar zo wordt de publieke verbeeldingskracht, die dit debat nu juist zo nodig heeft, in de kiem gesmoord. Een technologie die raakt aan de toekomst van de menselijke voortplanting verdient een breed gedragen democratisch debat, waarin iedereen, en niet alleen de wetenschappelijke beroepsgroep, wordt uitgenodigd om na te denken over de vraag wat voor een toekomst we willen voor onszelf en komende generaties.
Want met deze technologie staan, naast gezondheidsrisico’s, meerdere fundamentele waarden op het spel.
Internationale rechtsorde
Het verbod op kiembaanmodificatie kwam in de jaren negentig tot stand. De internationale rechtsorde vreesde destijds dat kinderen anders gedegradeerd zouden worden tot objecten. En ook dat sociaal-economische ongelijkheden op genetisch niveau zouden doorwerken in toekomstige generaties.
Helaas staan Mastenbroek en Repping niet alleen. Eerder stelden de Gezondheidsraad en toenmalig minister van Volksgezondheid Edith Schippers (VVD) al voor om het Nederlandse verbod op kiembaanmodificatie op te heffen. Volgens hen bieden de huidige regels voor embryoselectie een bruikbaar reguleringsmodel.
Bij embryoselectie worden meerdere embryo’s gecreëerd en wordt na genetische screening een selectie gemaakt. Deze techniek is van groot belang voor wensouders met genetische aandoeningen in de familie. Voor hen biedt embryoselectie in veruit de meeste gevallen reeds de mogelijkheid erfelijke ziektes te voorkomen.
Ziektes uitbannen
In Nederland is embryoselectie alleen toegestaan om ernstige ziektes te voorkomen. Schippers en de raad denken dat deze benadering ook voor kiembaanmodificatie een begaanbare weg vormt. Want wie is er nu tegen uitbanning van ernstige ziektes? En worden langs deze weg de gevaren van eugenetica en mensverbetering niet afgewend?
Helaas ligt het niet zo simpel. Voor dit reguleringsmodel is het essentieel om het begrip ‘ernstige ziektes’ precies af te bakenen. Maar waar ligt de grens tussen het genezen en verbeteren van het nageslacht? Bij kiembaanmodificatie is het risico van een hellend vlak veel groter dan bij embryoselectie. Bij de laatste methode wordt een keuze mogelijk tussen embryo’s die door de genetische loterij tot stand zijn gebracht. Maar crispr doorbreekt het monopolie van de genetische loterij en vergroot het aantal keuzemogelijkheden radicaal.
Zo maakt crispr het mogelijk dna toe te voegen dat niet van de ouders afkomstig is, of zelfs niet eens bij mensen voorkomt. De mogelijkheden tot ‘mensverbetering’ nemen dan ook exponentieel toe als kiembaanmodificatie wordt toegelaten in de fertiliteitskliniek.
Met zijn ingreep beoogde He de meisjes in wording resistent te maken tegen het hiv-virus. Is hier sprake van genezing of mensverbetering? De kwestie van de Chinese crispr-baby’s laat al zien hoe de grens tussen genezen en verbeteren van meet af aan vervaagt. De ingreep bracht geen genezing tot stand. Tegelijkertijd kan het doel van de ingreep toch medisch worden genoemd omdat het gaat om de preventie van aids.
Vergeet de grens
Volgens het gezaghebbende Britse adviesorgaan voor medisch-ethische kwesties, de Nuffield Council on Bioethics, is die grens zelfs zo problematisch, dat je het idee van een grens maar betere helemaal kunt loslaten. Mits de genetische ingreep bijdraagt aan „het welzijn van het toekomstige kind”, acht het invloedrijke adviesorgaan toepassing van deze technologie ethisch aanvaardbaar, aldus die adviesraad in zijn recente rapport Genome editing and human reproduction. De Nuffield Council gaat daarmee aanzienlijk verder dan oud-minister Schippers en de Gezondheidsraad: de deur naar mensverbetering wordt wagenwijd opengezet met alle risico’s van dien.
Uiteraard is ook een andere redenering mogelijk. Als het praktisch onmogelijk is om een scherpe grens te trekken tussen genezen en verbeteren, is de belofte van een strikt gereguleerd en beperkt gebruik van kiembaanmodificatie dan eigenlijk geen illusie? In dat licht lijkt het beter om vast te houden aan het bestaande verbod op kiembaanmodificatie en niet het zorgvuldig opgebouwde wereldwijde juridische kader af te breken bij de eerste gelegenheid dat het relevant wordt af te breken.