PVH 9e jaargang – 2002 nr. 6, p. 150-164

Door Mr.dr. Ernst H. Hulst
universitair docent gezondheidsrecht en medewerker an het instituut Beleid en Management Gezondheidszorg
aan de Erasmus Universiteit Rotterdam

Op 1 September 2002 is de Embryowet in werking getreden. In een eerder nummer van
ProVita Humana is reeds aandacht besteed aan de inhoud van de wet. Thans is de vraag aan de
orde hoe vanuit (medisch-)ethisch oogpunt tegen de Embryowet kan worden aangekeken.
Heel in het kort behelst de Embryowet het toelaten van handelingen met embryo’s,
doch onder zeer strikte voorwaarden en vooralsnog met een verbod op het speciaal
kweken van embryo’s ten behoeve van medisch-wetenschappelijk onderzoek.1 Dit
laatste kan echter bij koninklijk besluit worden toegestaan, dat uiterlijk 5
jaar na inwerkingtreding van de Embryowet zal moeten zijn genomen.2 Tot
die tijd is alleen met embryo’s die overblijven na een IVF-poging medisch-wetenschappelijk
onderzoek toegestaan. Wat wel absoluut verboden is, is de kweek of het gebruik
van (rest-)embryo’s voor commerciële doeleinden. Manipulatie en onderzoek
aan embryo’s blijft beperkt tot doeleinden van medisch wetenschappelijk onderzoek.
De ethische vraag lijkt echter niet zozeer te zijn het welbewust tot stand brengen
van menselijk leven, maar het welbewust aanwenden van menselijk leven
voor doeleinden die niet gericht zijn op het tot stand brengen van een zwangerschap.
Nieuw is deze vraagstelling allerminst.

2. OMGAAN MET MENSELIJK LEVEN IN AL LANGER BESTAANDE WETGEVING

Onder hetgeen verstaan moet worden onder menselijk leven kan men van mening verschillen.
De &é&én acht dit reeds aanwezig bij allereerste bevruchting van een eicel (pre-embryo),
de ander pas wanneer de vrucht levensvatbaar geworden is en kan uitgroeien tot een mens
(de ingenestelde vrucht).
Feit is dat er zowel via de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen
(WBMV) als de Wet Afbreking Zwangerschap (WAZ) al legale mogelijkheden bestaan in menselijk
leven in te grijpen.32.1 Abortus (WAZ) Juridisch gezien geniet een ongeboren vrucht minder
bescherming dan een kind4 en geniet een vrucht tot 13 weken drastisch minder bescherming dan
de vrucht die ouder is dan die 13 weken. Immers, volgens de Wet Afbreking Zwangerschap (WAZ)
is afbreken van de zwangerschap tot 13 weken wettelijk onder voorwaarden toegestaan.5 Het
is met andere woorden toegestaan om een vrucht die de potentie heeft uit te
groeien tot een mens te vernietigen. Indicaties voor abortus kunnen zijn psychische
nood van de vrouw, maar ook medische afwijkingen. Via een vruchtwaterpunctie
kan de arts nagaan of de vrucht ‘defecten’ in zich draagt, waardoor een gehandicapt
kind zou kunnen worden geboren.Weliswaar zijn thans nog niet alle afwijkingen
te zien en te voorspellen, maar wanneer het DNA-onderzoek drastisch meer resultaten
heeft opgeleverd, kan steeds meer voorspeld worden, ook eigenschappen die thans
nog niet aan de vrucht te zien zijn, zoals ernstige erfelijke aandoeningen
op latere leeftijd (de ziekte van Huntington6) of doofheid of dergelijke, maar ook intelligentie,
waarvan onlangs nog eens bevestigd is dat deze sterk erfelijk bepaald lijkt te zijn.7 Dus
via de WAZ en analyse van DNA is er reeds een wettige mogelijkheid in zekere
zin te selecteren wie geboren mag worden.Weliswaar moet de mens via deze methode
nog wel afwachten hoe het natuurlijke proces verloopt, maar via kunstmatige
inseminatie kan daar wellicht invloed op worden uitgeoefend. Immers, dit biedt
de mogelijkheid om al naar gelang de methode embryo’s te selecteren om terug
te planten, dan wel zaadcellen te selecteren die de eicel gaan bevruchten (ICSI-methode).

2.2 Kunstmatige bevruchting

Onder de WBMV is IVF toegestaan. In deze wet wordt de minister van Volksgezondheid
tevens de bevoegdheid gegeven een bepaalde medische verrichting, wanneer deze
gezien de maatschappelijke, ethische of juridische aspecten ongewenst is, tijdelijk
te verbieden in afwachting van nadere wetgeving.8
Bij een IVF-behandeling worden één of twee embryo’s in de baarmoeder
geplaatst. Er blijven dus embryo’s over, waarmee twee dingen worden gedaan:
of ze worden vernietigd of ze worden ingevroren (cryopreservatie). Opvallend
is dat de embryoloog de embryo’s beoordeelt op levensvatbaarheid en
kwaliteit,9 maar dat een objectief criterium hiervoor nog steeds ontbreekt.
Er worden bij IVF risico’s genomen die kennelijk algemeen geaccepteerd zijn,
zoals ‘kleine’ risico’s als infectiegevaar en een kans op vroeggeboorte met risico’s op
nadelige gevolgen voor het kind, terwijl de kans op miskramen verhoogd is.
Inmiddels blijkt 1 op de 100 kinderen in Nederland uit IVF te zijn ontstaan.10 Dat
houdt in dat bij een geboorte van ca. 200.000 kinderen per jaar 2000 kinderen
uit IVF zijn geboren en zo’n 4000 mensen hun kinderwens in vervulling hebben
zien gaan.11 Er bestaat weinig weerstand hiertegen in onze maatschappij. Het begrip voor
de zo natuurlijk gevoelde kinderwens weegt kennelijk het zwaarst. Echter, IVF
schiep wel de mogelijkheden, of beter gezegd, een eerste vorm van manipulatie
met menselijk leven. Immers, de natuur blokkeert om een of andere reden
dat een bepaald koppel kinderen krijgt. Als IVF geen succes heeft wordt wel
ICSI toegepast, een techniek waarbij de arts één zaadcel uitzoekt
die uitverkoren wordt om de eicel te bevruchten. Hier gaat de manipulatie dus
nog verder, omdat bij IVF de natuurlijke competitie van zaadcellen nog wordt
gehandhaafd. ICSI wordt dus toegepast als er heel weinig beweeglijke mannelijke
zaadcellen zijn. Het essentiële verschil tussen een gewone geneeskundige
behandeling van een zieke en toepassing van IVF of ICSI is dat je ter
vervulling van een wens van volwassenen een kans schept op een nieuwe mens,
die niet gevraagd heeft om de extra risico’s die daarbij komen kijken.12
Met de komst van IVF-technieken is echter ook een heel ander fenomeen
opgedoken. Het is thans mogelijk een bevruchte eicel in te brengen bij een
vrouw die biologisch niet de moeder is, maar wel een kind baart. Dit gebeurt
wanneer de vrouw zelf geen bevruchtbare eicellen heeft en toch graag een kind
wil of juist als draagmoeder functioneert voor een stel, waarbij de vrouw zelf
biologisch niet in staat is een kind te baren. Vooral het fenomeen waarbij
een kind uit een vrouw geboren wordt, die niet zijn of haar biologische moeder
is, kan vraagtekens opwerpen. Enerzijds omdat velen menen dat een kind uiteindelijk
toch graag wil weten en vaak ook opgroeien bij diens biologische moeder, anderzijds
omdat een kind dat geen biologische ouders heeft, nadelen kan ondervinden wanneer
het later ziek wordt en lichaamsmateriaal (bijvoorbeeld beenmerg) nodig heeft
van een bloedverwant. Toch hebben we deze extra mogelijkheden geaccepteerd.
Ook bestaat de mogelijkheid om na overlijden van de ouders een kind te laten
ontstaan uit erfelijk materiaal van die ouders, het zogenoemde ‘postuum ouderschap’.13 Dit
wordt weliswaar niet toegejuicht door de Minister, maar verder dan een ‘ontmoedigingsbeleid’
wordt niet gekomen.14
Kennelijk weegt in zijn algemeenheid de kinderwens zwaarder dan elk bezwaar
voor dat kind. Wat zeker ook van belang is, is dat wanneer mensen hun kinderwens
niet zien verwerkelijkt dit naar Nederlands recht als ziekte wordt beschouwd
en onderdeel is van het ziekenfondsverstrekkingenpakket. Men overweegt de vergoeding
die thans nog beperkt is tot 3 pogingen zelfs uit te breiden tot 6 pogingen.
Het laat ook zien dat er een beroep gedaan wordt op de solidariteit van mensen
als het gaat om de kinderwens.
Het toestaan en zelfs vergoeden van kunstmatige bevruchting laat zien
dat er kennelijk geen fundamentele bezwaren bestaan tegen manipulatie met menselijk
leven en zelfs niet tegen selectie, namelijk de keuze welk mens-in-potentie
in de baarmoeder wordt geplaatst. Doch dit alles is enkel toegelaten onder
de strikte voorwaarde dat manipulatie met menselijk leven uitsluitend is toegestaan
met als doel vervulling van de kinderwens. Experimenten met embryo’s, ontwikkeling
van nieuwe medicijnen met behulp van embryonale cellen,15 dat
alles valt daar buiten.
Het is juist deze grens die met de nieuwe Embryowet wordt overschreden.
Immers deze wet staat (in potentie) toe het welbewust tot stand brengen en gebruiken
van embryo’s voor andere doeleinden dan het voortbrengen van een kind.

2.3 Gentherapie

Een al langer toegepaste methode om leven te manipuleren is gentherapie.
Gentherapie behelst het inbrengen van genetisch materiaal in lichaamscellen
ten behoeve van een geneeskundige behandeling. Het doel is aandoeningen met
een genetische oorzaak door middel van het gericht inbrengen in het DNA van
een zieke persoon te doen genezen.16
Zo kunnen ernstige erfelijke ziekten als taaislijmziekten worden bestreden.
Van steeds meer ziekten en aandoeningen wordt een erfelijke aanleg ontdekt
en alleen met gentherapie zouden dergelijke erfelijke ziekten met succes bestreden
kunnen worden. Er zijn echter twee soorten gentherapie. Ten eerste de somatische
gentherapie, waarbij enkel wordt ingegrepen in de cellen van een menselijk
lichaam zonder dat dit zal doorerven. Dit is in het algemeen wat wordt verstaan
onder het begrip ‘gentherapie’. De andere is kiembaangentherapie welke erop
gericht is in geslachtscellen wijzigingen in het DNA aan te brengen en aldus
het nageslacht te beinvloeden. Met kiembaangentherapie wordt dus ingegrepen
in toekomstig leven. Dit laatste is thans nog bij wet verboden.

2.4 Xenotransplantatie

Bij wet van 16 mei 2002 is een wet van kracht geworden houdende een wijziging
van de WBMV17 betreffende
de invoering van een verbod op xenotransplantatie.18  ‘Onder
xenotransplantatie wordt verstaan het in- of aanbrengen van levende bestanddelen
van een dier of van een foetus of embryo van een dier, dan wel een menselijk
bestanddeel dat daarmee doelgericht in aanraking is gebracht, in of aan
het lichaam van een mens’, aldus het in de WBMV nieuw ingevoegde art. 6a, lid
1. Maar er is tevens een lid 2 toegevoegd, waarin de bevoegdheid wordt gegeven
dat bij algemene maatregel van bestuur (amvb), dus door de regering zonder
dat nadere goedkeuring van het parlement vereist is, het begrip xenotransplantatie
nader omschreven kan worden. Het geeft de mogelijkheid om bepaalde verrichtingen
alsnog toe te laten wanneer daar althans naar ‘heersend medisch inzicht
onaanvaardbare risico’s voor de patiënt en de volksgezondheid redelijkerwijs
zijn uitgesloten’. Dit verbod op xenotransplantatie laat al met al zien dat
de reden om dit te verbieden kennelijk niet ligt in aantasting van de menselijke
waardigheid, maar in het vermijden van thans onbekende en onvoorspelbare risico’s,
waarbij door toevoeging van dierlijk leven aan menselijk leven ziekten en dergelijke
zouden kunnen worden overgebracht met een mogelijk fatale uitwerking.
Dit is wellicht mede ingegeven door de theorie dat het HIV-virus oorspronkelijk
afkomstig is van apen, en verder wegens het ontbreken van voldoende kennis
op dit gebied. Xenotransplantatie blijft dus als alternatief voor andere vormen van
geneeskunde openstaan, maar heeft overigens nog niet tot doorbraken geleid”.
In combinatie met de Embryowet is zelfs niet uitgesloten dat dierlijk
en menselijk materiaal – nadat dit per amvb is toegestaan worden samengebracht
en gebruikt voor medisch  wetenschappelijk onderzoek en mogelijk zelfs toepassing bij
het bestrijden van ziekten en aandoeningen.20

3. OMSTREDEN ONTWIKKELINGEN

De mens heeft vooral sinds de 20e eeuw enorm veel kennis vergaard over
de natuur en het menselijk leven en zelfs al mogelijkheden geschapen die voorheen
volstrekt ondenkbaar waren. De harttransplantatie eind jaren zestig in het
Zuid-Afrikaanse Groote Schuur ziekenhuis was destijds de doorbreking van een
taboe. Want voor veel mensen huist de ziel gevoelsmatig niet alleen in de hersenen,
maar juist ook in het hart. Het taalgebruik is daar nog steeds naar, met uitdrukkingen
als ‘harteloos’, ‘het hart op de juiste plaats dragen’ en ‘iemand in zijn hart
sluiten’. Veel verder ging de geboorte van de eerste reageerbuisbaby in 1978
in het verenigd Koninkrijk. Niet langer was er enkel de natuurlijke weg om mensen
voort te brengen. Thans is IVF een maatschappelijk en ethisch aanvaarde techniek
om mensen met vruchtbaarheidsproblemen aan de zo gewenste nakomelingen te helpen.
Recenter zijn geruchten over het klonen en samen doen smelten van dierlijke
en menselijke cellen.21 oals met elk onderzoek dat verricht wordt en alle kennis die verworven
wordt, men an er goe e en men an er slechte dingen mee doen. Sinds de appel uit het paradijs
werd gegeten is dat bekend. Albert Einstein, een van de briljanste wetenschappers
ooit, opende met zijn theorie over kernsplitsing wel de mogelijkheden voor
de ontwikkeling van de atoombom, maar hij wilde slechts natuurkundige verschijnselen
doorgronden. Wellicht dat straks de ernstige problematiek van opwarming van
de aarde door fossiele brandstoffen kan worden afgeremd door de techniek van
koude kernfusie, een techniek die eveneens voort zal bouwen op de door Einstein
vergaarde kennis.Wanneer we niet door zouden gaan met onderzoek, zouden we
de aarde wellicht al zo ernstig met steenkoolgassen bedorven hebben, dat er
geen weg meer terug zou zijn geweest. Het is een oer menselijk gegeven om altijd
op zoek te gaan naar het onbekende. Die prikkel tot onderzoek en de mogelijkheden
kennis gezamenlijk te vergaren, te beschrijven en daarop weer verder te bouwen
onderscheidt de mens wezenlijk van elk ander leven. Waarom maken we ons dan
nu weer druk over een wet, waarin gewoon een regeling is getroffen om onderzoek
te verrichten ten behoeve van de medische wetenschap en waarvan het doeleinde
zeer nobel mag worden genoemd? Immers het gaat er toch uiteindelijk om om zieke
mensen in de toekomst beter te kunnen helpen. De vraag is tot hoever we nu
weer bereid zijn alles opzij te zetten voor onderzoek. Het eigenaardige van
onderzoek is datje wel kan streven naar een bepaald doel, maar dat je nooit
van tevoren weet wat je nog meer zult ontdekken en wat daar dan weer de toepassingsmogelijkheden
voor zullen zijn, en erger nog welke thans nog verborgen slechte toepassingen
er zullen zijn. Je kan hooguit proberen om alle enigszins voorzienbare ontwikkelingen
in kaart te brengen en je af te vragen welke ontwikkelingen onwenselijk zijn.
Dat is in wezen wat er thans ook gaande is met de ontwikkelingen in het onderzoek
met menselijke embryo’s. De Embryowet dankt zijn bestaan voornamelijk aan het
voorkomen van misbruik van reeds bestaande technologies De Embryowet geeft
weliswaar ruimte voor toepassing van door velen als omstreden beschouwde manipulatie
met menselijk leven in wording, maar trekt ook grenzen en stelt bepaalde toepassingen
strafbaar waar dit voorheen straffeloos was. Of legt sterke beperkingen op
aan bepaalde toepassingen, waarbij ethische normen worden gehanteerd.

4. MANIPULEREN MET EMBRYO’S: OMSTREDEN MATERIE

De problematiek van manipulatie met menselijk leven kreeg al gelijk de
aandacht toen de eerste reageerbuisbaby na een IVF-poging in 1978 in het verenigd
Koninkrijk werd geboren. In 1983 wijdde de hoogleraar ethiek aan de vrije Universiteit,
H.M. Kuitert, al eens een nog steeds verrassend actuele beschouwing aan de
morele problematiek rond onderzoek met embryo’s.22 Hij
zette vier mogelijkheden op een rijtje, namelijk implantatie bij willekeurig
zich daarvoor aanbiedende vrouwen (‘surrogaatmoeders’), invriezen voor latere
pogingen of implantaties bij zich later aandienende surrogaatmoeders, gebruik
voor medisch-wetenschappelijk onderzoek of als vierde het kweken van reserve-organen.
We gaan heel ver om medemensen te helpen. Zo is er een systeem van ziektekostenverzekeringen
en zorgvoorzieningen waarin vergaande solidariteit heerst. Ook de dronkaard
mag nog geholpen worden. Dit lijkt heel altruistisch, maar op de achtergrond
speelt de zorg dat we allemaal wel eens in de goot zouden kunnen belanden of
een ernstige ziekte zouden kunnen krijgen. De volgende stap is of we ook bereid
zijn de eigen menselijke waardigheid in te zetten om de mogelijkheden tot genezing
en voorkoming van ziekten te verkennen. Het experimenteren met mensen, thans
in ons land geregeld in de Wet Medisch-wetenschappelijk Onderzoek met mensen
(WMO) I was al een stap waarbij de mogelijkheid is ontstaan dat mensen, zonder
dat ze ziek zijn,juist door experimenten ziek worden of zelfs overlijden.23 Er
is weliswaar een hele reeks veiligheidsmaatregelen genomen om te voorkomen
dat mensen onnodig of meer dan nodig is aan risico’s zijn blootgesteld of tegen
hun wil betrokken worden bij dergelijk onderzoek. Maar het blijft een feit
dat we fundamenteel bereid zijn menselijk leven in de waagschaal te stellen
als het gaat om de zoektocht naar het verbeteren van de kwaliteit van ons leven.24
Waarom aarzelen we dan als het gaat om onderzoek met embryo’s? Het zou
bijvoorbeeld winst kunnen zijn wanneer we gevaarlijke experimenten met mensen
zouden kunnen vervangen door experimenten met een groep cellen die tezamen
nog geen mens vormen, doch hooguit de potentie hebben tot een mens uit te groeien.Wel,
er zijn daar op zijn minst twee redenen voor: angst voor de perfecte mens en
de angst van degradatie tot biologische machinerie en daarmee het verlies van
de menselijke waardigheid.
Ten eerste wordt gevoelsmatig, althans voor velen, (Weer) een nieuwe
grens bereikt. Knutselen met bestaand leven is al moeilijk te accepteren, zeker
wanneer de mens in kwestie niet in staat is zelf te beslissen, zoals dementen
en pasgeborenen. Maar rammelen aan de deuren van een mens in wording is nog
abstracter voor de mens. Science fiction verhalen laten vooral een schrikbeeld
zien, de bekendste daarvan is wellicht Brave New World van Aldous Huxley uit
1932, waarin een wereld wordt geschetst van supermensen en mindere schepsels,
allemaal machinaal gekweekt en keurig van tevoren voorgeprogrammeerd.

” And this,” said the Director opening the door, “is the Fertilizing Room.” (… )
how the eggs which it contained were inspected for abnormalities, counted
and transferred to a porous receptacle (… )
how the fertilized ova went back to the incubators;
where the Alphas and Betas remained until definitely bottled; while the
Gammas, Deltas and Epsilons were brought out again, after only thirty-six hours,
to undergo Bokanovsky’s Process (… )
But one of the students was fool enough to ask where the advantage lay.
” My good boy!” The Director wheeled sharply round on him. “Can’t
you see? Can’t you see?” He raised a hand; his expression was solemn. “Bokanovsky’s
Process is one of the major instruments of social stability!’

Angstaanjagend ook is de film The Boys from Brazil, waarin een
geniale machtswellusteling een kloon Hitlertjes weet te kweken om
later op de wereld los te laten. En het meest angstig zijn we wellicht voor de eugenetica
uit het Derde Rijk. Uiteindelijk hebben de Nazi’s al geëxperimenteerd
met het kweken van een superras door middel van het systeem van de
Ehrebrafite, de erebruiden met de ‘juiste’ eigenschappen die bevrucht werden door
mannen met eveneens de ‘goede’ eigenschappen.

Ten tweede is er het al bestaande onderzoek naar het menselijk DNA. De
angst bestaat dat uiteindelijk het gehele menselijk leven zijn geheimen zal
hebben prijs gegeven en dat de mens uiteindelijk niet meer blijkt te zijn dan
een – zij het uiterst ingewikkeld – biomechanisme van samenwerkende cellen.
Gevreesd wordt dat de kennis zo ver reikt dat tot in detail de toekomst – gedrag,
ziekten, talenten, vaardigheden en dergelijke – nauwkeurig kan worden voorspeld.25
Daarmee zou het niet alleen onze uniciteit26 –
elk mens ter wereld is volmaakt uniek maar ook onze autonomie ernstig bedreigd
worden of zelfs teloorgaan. Immers, als het DNA geheel bekend is, kan na invoering
van een aantal gegevens, een blauwdruk van ieder persoon worden gemaakt. En
als blijkt dat je niet in de wieg gelegd bent voor arts of ethicus, dan zou
je op termijn de toegang tot dergelijke studies uit overwegingen van efficiency
kunnen worden ontzegd. Een dergelijke angst speelt kennelijk bij de regering,
getuige de opmerking dat de Wet Medische Keuringen onder meer gericht is op
het voorkomen van negatieve consequenties op grond van kennis van genetische
gegevens.27 Wellicht is er verholen angst dat de volgende stap dan zal zijn het kweken van ideale
embryo’s. Het liefst zouden er dan embryo’s tot stand moeten worden gebracht
waaruit mensen groeien die ‘optimaal passen’ in een bepaalde maatschappij.
Mensen bijvoorbeeld zonder crimineel gedrag, mensen die bij elkaar genomen
de ideale maatschappij vormgeven.We hebben altijd een contingent artsen, technici,juristen,
automonteurs, lopendeband werkers, journalisten, etc. nodig.Welnu, door de ‘juiste’
eigenschappen met elkaar te combineren komen er van elke soort precies genoeg
en krijg je wellicht de maatschappelijke stabiliteit waar in Brave New World
aan gerefereerd wordt.

Manipuleren met embryo’s: is het niet de angst voor een ‘perfecte maatschappij’
die ons doet huiveren?
Manipuleren met dieren hebben we immers al langere tijd gedaan. Het gekloonde
schaap Dolly, een muis met een mensen oor en al in de oude tijd de kruising
tussen een paard en een ezel, welke tot een relatief sterk dier als de muilezel
leidt.Weliswaar onvruchtbaar, maar minder kwetsbaar voor ziekten en beschikkend
over meer uithoudingsvermogen dan zijn ouders. Los van de angst voor de ideale
maatschappij en de perfecte mens is er hei onbehagen dat nu de mens – als hoogste
op de ladder van de schepping – zelf ten prooi valt aan de wetenschap Vanuit
godsdienstig perspectief is dit de ultieme aantasting van de schepping. Vanuit
antropocentrisch perspectief is de angst dat het intelligentste wezen op aarde
uiteindelijk ook niet meer dan een biologisch machinerietje blijkt te zijn
dat naar wens omgeknutseld en in elkaar geknutseld kan worden gelijk een auto.

5. WAT REGELT DE EMBRYOWET PRECIES?

In dit blad28 heb ik al eens beschreven wat volgens de Embryowet in grote lijnen wordt geregeld:
1. wat er wel en niet mag bij een door menselijk ingrijpen van buitenaf
doen ontstaan van embryo’s;
2. meer specifiek is geregeld dat geslachtskeuze of beinvloeding daarvan
enkel is toegestaan op basis van een overtuigende medische indicatie;
3. het gebruik van embryo’s voor andere doeleinden dan een zwangerschap.
Onder die mogelijkheden behoort het vooruit brengen van de medische wetenschap
op zich en wetenschappelijk onderzoek aan foetussen;
4. het ter beschikking stellen van geslachtscellen;
5. de zeggenschap over de embryo’s en de toestemmingsvereisten van degene
van wiens geslachtscellen de embryo’s tot stand worden gebracht.

Absoluut verboden blijven in de wet het tot stand brengen van mens- diercombinaties,
het kweken van genetisch identieke individuen en het laten ontwikkelen tot
mensen van embryo’s buiten de baarmoeder. Embryo’s mag
men maximaal 14 dagen buiten de baarmoeder zich laten ontwikkelen. Ook
geslachtskeuze anders dan ter vermijding van ziekte is verboden, evenals het
gebruik van embryo’s voor doeleinden anders dan de voortschrijding van de medische
wetenschap.295.1 Wat kan met embryo’s worden gedaan?
De term ’embryo’ wordt vaak voor de ongeboren vrucht in zijn eerste acht
weken gebruikt, daarna spreekt men liever van ‘foetus’. De eerste veertien
dagen van de ontwikkeling wordt de vrucht ook wel vaak het pre-embryo genoemd.
De pre-embryo bestaat uit nog geheel ongedifferentieerde cellen, cellen die
nog alle kanten uit kunnen gaan (‘totipotent’), ofwel stamcellen of oercellen.
Tot althans het ach tcellig stadium blijft deze totipotentie in stand.30 Onderzoekers
willen weten of stamcellen te manipuleren zijn, anders gezegd of het mogelijk
is de uitgroei, specialisatie van de door celdeling ontstane cellen in een
bepaalde richting te sturen. Het liefst gebruikt men stamcellen van zes dagen
na het begin van de celdeling.31

Een stamcel bevat alle informatie en potentie van de gehele mens. Het
ideale moment dus om te kijken wat er gebeurt, hoe zo’n cel eruit
ziet en nadien wellicht methoden te ontwikkelen om ongewenste cellen
die daar nadien uitgroeien uit te bannen. Immers, die ene stamcel
bevat ook de erfelijke informatie om bepaalde erfelijke aandoeningen
te laten ontstaan. Die zou je idealiter weg willen manipuleren.
Dit zou er bijvoorbeeld toe kunnen leiden dat je – zeker bij IVF
en ICSI, maar ook bij mensen waar bepaalde erfelijke aandoeningen
veel voorkomen – een pre-embryo ‘corrigeert’, zodat die erfelijke
problemen worden vermeden. Idealiter zouden zo zelfs bepaalde akelige
erfelijke aandoeningen, net als thans polio, uit de wereld kunnen
worden verbannen. Een geheel andere mogelijkheid die zich naar men
aanneemt voordoet is, zoals al gezegd, het ontwikkelen van geneesmiddelen
tegen bepaalde thans nog ongeneeslijke ziekten als Alzheimer en
Parkinson, of ter ondersteuning van het herstel van gebrekkig functionerende
organen als hart en nieren. Dit maakt het in de toekomst wellicht
mogelijk om zware hartoperaties te vermijden en een ernstig aneurisma
door middel van een injectie met speciaal uit een stamcel gekweekte
hartcellen te doen herstellen. Er zijn wetenschappers die menen
dat het mogelijk wordt om uit embryocellen organen of weefsel te
laten groeien ter vervanging van defecte of zelfs geamputeerde organen,
weefsels of ledematen.32 Ook mensen die vanaf de geboorte gebrekkig zijn
zouden in de toekomst geholpen kunnen worden. Groot voordeel daarvan
zou zijn dat de altijd en vanwege de voortschrijding der medische techniek en wetenschap
steeds verder reikende mogelijkheden tot orgaantransplantaties,
relatief steeds grotere schaarste aan organen wellicht voorbij zal
zijn. Wellicht behoeft in de toekomst amper meer een Wet op de Orgaandonatie
te bestaan, omdat we organen voortaan zelf kweken. Niets is veiliger
en succesvoller dan de implantatie van volkomen lichaamseigen materiaal.
De ethisch en ook medisch altijd omstreden orgaan- en weefseldonatie
door (gezonde) levende donoren zou dan misschien tot het verleden
gaan behoren.
De verwachting bij veel wetenschappers is dat embryonale cellen ongekende
mogelijkheden zullen gaan bieden om ziekten, gebreken en aandoeningen te lijf
te gaan. Doch in hun enthousiasme blijft het ethische vraagstuk wel eens onderbelicht.
Want een feit blijft dat veel van deze medische science fiction alleen bereikbaar
lijkt te zijn door een organisme op te offeren dat de potentie heeft tot een
zelfstandige mens uit te groeien.

5.2 Stamcellen en kloneren

Een spraakmakende techniek om met stamcellen om te gaan is het kloneren.
Dat is een techniek, waarbij identieke cellen worden gekweekt uit die ene stamcel.
je zou inderdaad een reeks Boys from Brazil kunnen kweken, genetisch identieke
personen. Dit is de techniek van het reproductief kloneren, waarbij als technieken
embryosplitsing en celkern transplantatie worden gebruikt.
Embryosplitsing geschiedt in het 2 tot 8 cellen stadium, waarin de cel
nog ‘blastomeer’ wordt genoemd. Bij deze splitsing ontstaan organismen, die
identiek zijn aan elkaar. In de natuur gebeurt dit spontaan en worden eeneiige
meerlingen geboren. Bij celkern transplantatie wordt de kern van een eicel vervangen
door een kern van een cel afkomstig van een geboren individu. Bij deze techniek
groeit de embryo uit tot een individu dat identiek is aan het geboren individu
van wie de celkern is getransplanteerd.33
Bij dieren is dat voor het eerst officiëel gelukt bij schapen, het welbekende
Schotse schaap ‘Dolly’ uit 1998.34 Celkern transplantatie
is ethisch zo omstreden, omdat van een bestaand individu eindeloos nieuwe exemplaren
zouden kunnen worden geschapen en aldus bepaalde eigenschappen en daarmee dus
mensen superieur worden gemaakt aan anderen De regering verwerpt om ethische
redenen toepassing van deze techniek voor mensen uitdrukkelijk en zonder uitzondering.
Zowel de uniciteit van elke mens als de onbekende gezondheidsrisico’s die reproductief
kloneren met zich brengt,35 zijn redenen om reproductief kloneren volstrekt te verwerpen.
Een derde vorm van kloneren. is het therapeutisch kloneren. Dit heeft
ten doel menselijke weefsels en organen voor transplantatiedoeleinden te ontwikkelen.
Hier wordt enkel gebruik gemaakt van de techniek van de celkern transplantatie
en is het tot stand brengen van identieke individuen niet aan de orde. In Engeland
is het sinds januari 2001 wettelijk toegestaan om voor dit doeleinde embryo’s
te kweken.
Een vierde vorm van kloneren is cel vermeerdering. Al decennia lang worden
celweefsels op deze manier in stand gehouden ten behoeve van de productie van
antistoffen, maar de techniek zou nu ook kunnen worden toegepast voor transplantatie
van organen en weefsels, omdat niet alleen stamcellen uit een embryo, maar
ook bij mensen verkrijgbaar blijken te zijn en aldus identieb organen en weefsels
afkomstig van een stamcel van een individu kunnen worden gekweekt.36
Andere mogelijkheden zijn het combineren van mensenlijk en dierlijk materiaal.
De uit Brave New World beken ‘Epsilons’ als laagste mensachtige wezens zouden
dan werkelijkheid kunnen worden. Immers, dergelijke wezens zijn inzetbaar voor
vuile en gevaarlijke klussen, die de normale mensen liever niet zelf doen.
Vanwege hun inferioriteit wordt het ethisch verantwoord geacht om de epsilons
voor dergelijk werk in te zetten, het zij immers niet meer dan veredelde dieren,
maar wel there Of toch niet?

5.3 De MvT (Kamerstuk 27.423, nr. 3): er zijn grenzen.

In de Memorie van Toelichting (MvT) wordt, zoals gebruikelijk achtergrond
en de reden waarom een wetsvoorstel wordt gedaan besproken en gemotiveerd.
In de MvT bij de Embryowet komt het erop neer dat het Internationale bio-geneeskundeverdrag
ertoe noopt de rechten van de mens nader te beschermen op het gebied van de
bio-geneeskunde. Tot de komst van de Embryowet was gebruik van embryo’s voor
andere doeleinden dan het doen ontstaan van zwangerschap verboden, dus alleen
IVF en kunstmatige inseminatie (KI) waren toegestaan. Met de Embryowet is manipulatie
met menselijk leven in wording dus wel op een kier gezet, met zelfs een verlichte
procedure om nog meer manipulatie mogelijk te maken. Immers, er is slechts
een amvb nodig om bijvoorbeeld speciaal embryo’s te gaan kweken voor medisch-wetenschappelijke
doeleinden. In de MvT wordt benadrukt dat waarden en normen gerespecteerd dienen
te worden, maar dat niet iedereen aan al die waarden en normen hetzelfde gewicht
toekent. In de MvT wordt zelfs een tegenstelling geschetst tussen de waarde
van het respect voor het menselijk leven en het belang van leniging van nood
van een zieke, waardoor wederom volgens de MvT – inbreuk op het respect
voor menselijk leven gerechtvaardigd zou zijn.37
En nu acht de minister het kennelijk noodzakelijk te schrijven dat er
‘duidelijke grenzen’ moeten worden gesteld’ door datgene te verbieden wat in
het licht van bovengenoemde uitgangspunten ontegenzeggelijk ontoelaatbaar is.38 Welnu,
dat is gedaan door een aantal verboden in de Embryowet op te nemen, waaronder
de opvallendste is het verbod menselijke embryo’s speciaal te kweken met het
doel het verrichten van medisch-wetenschappelijk onderzoek. Op termijn zal
het vanwege de inwerkingtreding van art. I 1 overigens wel toegestaan zijn
speciaal embryo’s te kweken in geval een onderzoek gericht is op onvruchtbaarheidsonderzoek,
kunstmatige voortplantingstechnieken, kennisverwerving rond erfelijkheid of
aangeboren aandoeningen en transplantatiegeneeskunde.39
Welke grenzen worden er in de MvT en elders nu getrokken? Als algemene
grens geldt de menselijke waardigheid en respect voor het menselijk leven.
Maar er wordt alleen gezegd dat een dam kan worden opgeworpen tegen een te
ver gaande inbreuk.40 Ook in internationale verdragen zien we artikelen ter
eerbiediging van de menselijke waardigheid.41

De hoofdgrens is dat het onderzoek in elk geval in dienst moet staan
van de menselijke gezondheid in enge zin. Dus onderzoek gericht op het verwerven
van kennis omtrent de menselijke gezondheid en bij voorkeur maar dit is geen
absoluut vereiste – op concrete verbetering van de menselijke gezondheid. Onderzoek
met menselijke embryo’s, bijvoorbeeld met als oogmerk het behalen van bedrijfswinst,42 de
ontwikkeling van cosmetica, veredeling van diersoorten, voorkoming van
ziekten bij dieren, het speciaal fokken van huisdieren voor mensen die voor
de oorspronkelijke soorten allergisch zijn, dit alles is in absolute zin niet toegestaan.
De Minister heeft verzekerd, met verwijzing naar een uitspraak van 9 oktober
2001 van het Europese Hof van justitie (overwegingen 71 en 72) dat het menselijk lichaam
in de verschillende stadia van zijn vorming en zijn ontwikkeling niet
octrooieerbaar is. Maar dat wel octrooi kan worden aangevraagd voor uitvindingen
die een natuurlijk deel verenigen met een technische werkwijze, waardoor dat deel voor
industriële toepassing kan worden geïsoleerd of geproduceerd.43 De
Minister concludeert in haar brief dat een embryonale stamcel die nog deel
uitmaakt van een embryo niet octrooieerbaar is, ook niet wanneer deze losgemaakt
is uit het embryo. Maar er kan wel octrooi verkregen worden wanneer een embryonale
stamcel bruikbaar blijkt voor bijvoorbeeld de ontwikkeling van transplantatiemateriaal
of voor de ontwikkeling van een stamcellijn met bijzondere eigenschappen. Als
voorbeeld wordt gegeven een octrooi op de ontwikkeling van hartspiercellen
die te gebruiken zijn voor de behandeling van hartfalen. Ook octrooieerbaar
is de wijze waarop een embryonale stamcel in ongedifferentieerde toestand kan
worden gehouden. Octrooieerbaar is dus enkel dat gebruik van menselijke embryocellen
waaruit of waarmee methoden worden ontwikkeld of uitgevonden met een therapeutisch
of diagnostisch doel.

De grens die gelegd wordt is dus simpel: zolang maar voldaan wordt aan
de eis dat met embryocellen uitsluitend gezocht wordt naar verbetering van
de geneeskunde zit het wel snor, dus niet de ontwikkeling van producten die
het menselijk welzijn anderszins kunnen bevorderen. Mijns inziens blijft het
daarmee bijvoorbeeld uitgesloten om ‘anti-allergene’ katten en honden te fokken
ten behoeve van mensen die daar oorspronkelijk allergisch voor zijn. Ook niet
wanneer het gaat om het fokken van blindengeleidehonden voor blinden en slechtzienden
die voor honden allergisch zijn. Maar wel is toegestaan om via mens- diercombinaties
die allergische mensen allergievrij tegen honden te maken.
Dit brengt ons bij de hamvraag voor dit artikel: is er dan nog wel bezwaar
tegen het gebruik van embryonale cellen voor medisch-wetenschappelijk onderzoek,
en daaraan gekoppeld: is er dan nog bezwaar tegen het speciaal kweken van embryo’s
voor deze doeleinden?

6. IS ER NOG WEL BEZWAAR: OP ZOEK NAAR DE JUISTE VRAAGSTELLING

Men kan zich de vraag stellen of bij de huidige stand van techniek, wetenschap
en toepassing het manipuleren met embryo’s nog wel zo omstreden is. Natuurlijk,
er bestaat bij diverse mensen om uiteenlopende redenen weerstand tegen allerlei
vormen van ingrijpen in menselijk leven. Er zijn niet voor niets Internationale
verdragen die, zij het dat deze voornamelijk gericht zijn op experimenten met
geborenen, een reeks beperkingen opwerpen, zeker wanneer het gaat om medisch-wetenschappelijk
onderzoek met wilsonbekwamen.44 Zelfs op een relatief eenvoudig niveau als vaccinaties is er weerstand.
Zo weigeren mensen wel vaccinaties vanwege de gedachte dat dit ingrijpt in het van God
gegeven leven of vanuit de overtuiging dat elk ingrijpen in de natuurlijke
gang van zaken onjuist is. Of accepteren bepaalde mensen enkel producten die
door de natuur zelf geleverd zijn. Meer weerstand is er al wanneer het gaat
om genetisch gemanipuleerd voedsel.
leder kan vanuit zijn eigen overtuiging bezwaar maken tegen menselijk
ingrijpen. Maar niemand ontkomt eraan dat kennis en wetenschap voortschrijden45 en
dat dit in de loop van de geschiedenis ook veel goeds heeft opgeleverd. Mensen
leven thans veel langer en zijn veel langer gezond dan pakweg een eeuw geleden.
Slechts weinigen zullen meer naar die tijd terug willen. Duizenden leden aan
polio, thans verbannen uit Europa.46 Anderzijds is er de altijd aanwezige angst dat
gedreven onderzoekers te weinig oog hebben voor de andere aspecten van hun onderzoek
dan de wetenschappelijke vooruitgang die mogelijk geboekt zou kunnen worden.47

Een welhaast vaststaand gegeven is dat mensen als gemeenschap sterk hechten
aan principes of wellicht beter gezegd aan regels gebaseerd op bepaalde principes.48 Veruit
de meesten zullen ten aanzien van wachtlijsten in de zorg de sterling
onderschrijven dat iedereen gelijk behandeld moet worden (en dus slechts aan
de hand van strikt medische criteria mag worden geselecteerd), maar als eenmaal aan een
individuele patiënt de kans wordt geboden uit de lange wachtrij te stappen, dan zeggen
de meesten van ons ook geen nee. Zo stelt de gemeenschap zich ook de vraag
of en zo ja, onder welke voorwaarden manipuleren met embryo’s toelaatbaar kan
worden geacht. De gemeenschap wil daar als het ware mee voorkomen dat straks
de individuele patiënt alles eist zonder zich nog verder te bekommeren
om ethische hangijzers.49 Want de individuele patiënt die verschijnselen van beginnend
Alzheimer heeft en te horen krijgt dat deze ziekte enkel gestopt kan worden door hem
met embryonale cellen te behandelen, zal daar niet gauw nee tegen zeggen. Bij
de gezondheidszorg is thans de uitruil aan de orde of we voor nog betere gezondheid en
genezingstechnieken bereid zijn ons menselijk leven zelf in te zetten voor onderzoek en behandeling,
zelfs als dit inhoudt de opoffering van beginnend menselijk leven. Het
antwoord kan welhaast niet anders luiden dan:ja, daartoe zijn wij bereid.Want
tot op heden is elke vraag waarbij een bepaalde vooruitgang in het verschiet
lag bevestigend beantwoord. Maar er ligt naarmate het niveau hoger wordt een
zeer prangende bij vraag bij: onder welke voorwaarden zijn wij daartoe bereid? Bij veiligheid
zijn we bereid een deel, maar niet alle vrijheid in te leveren.We hechten
bijvoorbeeld aan godsdienstvrijheid, aan privacy en aan geborgenheid in het
eigen huis.
Er zijn dus strikte voorwaarden gesteld aan de inbreuk die we op onze
vrijheid toelaten omwille van het verhogen van de veiligheid Bij deze vraag
is tevens het doe] glashelder: we zijn bereid een stukje van onze vrijheid en privacy
in te leveren als dit in voldoende mate leidt tot verhoging van de veiligheid.
De bereidheid tot nog meer inleveren van vrijheid en privacy neemt af
naarmate het minder extra veiligheid oplevert. En op een gegeven moment zijn
we zo tevreden met het verkregen veiligheidsniveau, dat we niet langer bereid zijn nog
meer vrijheid en privacy in te leveren.

De vraagstelling of we manipuleren met menselijk leven moeten toestaan
is niet wezenlijk verschillend. Zolang we nog veel ziekten hebben om te overwinnen
en deze ziekten ernstig zijn, zijn we meer bereid om manipulatie( met menselijk
leven toe te staan. Zou het enkel gaan on een verkoudheid, dan zouden de meesten
die manipulatie afwijzen. Maar nu het volgens onderzoekers gaat om mogelijkheden
om ernstige erfelijke afwijkingen te kun. bestrijden of te voorkomen en ernstige
ziekten als Alzheimer50 en kanker eindelijk met succes aan te pakken, is de opinie
bij de meesten onder ons duidelijk mee r onderzoeksgezind.We tonen dus bereidheid
die gerelateerd is aan een bepaald doe]. Het wordt in het algemeen niet geaccepteerd om enkel
uit wetenschappelijke interesse met menselijk leven te manipuleren. Onder deze
voorwaarden is gewoon medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen al niet
eens toegestaan. Een onderzoeksprotocol krijgt volgens de WMO slechts goedkeuring
als aan een hele reeks voorwaarden is voldaan. Daaronder bevinden zich de eis
dat ‘redelijkerwijs aannemelijk is dat het wetenschappelijk onderzoek tot de
vaststelling van nieuwe inzichten op het gebied van de geneeskunst zal leiden’
(art. 3 sub a). Maar dat is niet voldoende: zulk onderzoek is volgens de WMO
alleen dan gerechtvaardigd als we ook de risico’s voor de individuele proefpersoon
in de afweging meenemen (art. 3 sub c). Ofwel, het is niet enkel voldoende
or het doel als zodanig als ‘goed’ te beschouwen. In dit geval gaat het om
het dienen van het principe van ‘weldoen’. Er moet echter tevens worden nagegaan
of de andere principes van de arts51 wel voldoende worden gerespecteerd.
Hier kan met name gedacht worden aan eerbiediging van het principe van ‘niet schaden’.
Een volgend beginsel dat altijd aan de orde is, is dat van de proportionaliteit.
Toelaten van omstreden onderzoek wordt ‘vaak gerechtvaardigd vanuit de gedachte
dat ieder mens er later ook zelf baat bij kan hebben. Dit is een uitgesproken
utilistisch standpunt, maar wel eentje dat we min of meer terugzien in de WMO,
art. 4, lid 1: medisch-wetenschappelijk onderzoek bij wilsonbekwamen wordt
onder deze voorwaarde namelijk wel aanvaardbaar geacht. Proportionaliteit omvat
zowel de afweging tussen risico voor de proefpersoon en/of de samenleving en
de voor die proefpersoon en/of de samenleving te behalen voordelen. In ethisch
opzicht ligt dit kennelijk niet anders. Ook dan blijkt men, zelfs in orthodoxe
kringen op een of andere manier vaak wel bereid om concessies te doen, zolang
er voor de mens maar voordelen te behalen zijn.52
Verder speelt steeds het subsidiariteitsbeginsel: kies waar het redelijkerwijs
mogelijk is, altijd de minst omstreden route. Dat kan zowel zijn de weg met
de minste risico’s als de ethisch minst beladen weg (art. 3 sub b WMO en art.
3 Embryowet).

En als de afweging tussen potentiële vooruitgang en risico’s voor proefpersonen
gemaakt is en tevens vaststaat dat er redelijkerwijs geen minder beladen of
riskant alternatief te vinden is, worden er aanvullende eisen gesteld. Zo eist
de WMO een eenduidige en wetenschappelijk gefundeerde methodologies Ofwel,
onderzoek waarbij ook met mensen wordt geëxperimenteerd, moet vooraf zoveel
mogelijk uitgedacht worden. Onderzoek gaan doen zonder vooropgesteld
plan is wettelijk verboden. Daaraan is gekoppeld dat niet alleen de onderzoeker,
maar ook derde onafhankelijke personen in staat zijn het onderzoek op deugdelijkheid
en doelstelling te toetsen (art. 3). Enkel wanneer onderzoek objectief
toetsbaar is, wordt door de maatschappij (via de wet) experimenten met de gezondheid
van mensen toegestaan.53 Er wordt in de WMO verder tegemoetgekomen aan het
principe van rechtvaardigheid door de eis dat in het onderzoeksprotocol duidelijk is aangegeven in
hoeverre het wetenschappelijk onderzoek aan de betrokken proefpersoon ten goede
kan komen’. Het vierde principe tenslotte, dat van de autonomie, wordt
op tweeërlei wijzen gewaarborgd of althans ondersteund door een verbod om proefpersonen
met oneigenlijke middelen over te halen of onder druk te zetten om als
proefpersoon mee te doen met het medisch-wetenschappelijk onderzoek (art. 3
sub f, respectievelijk art. 5), terwijl verder (in art. 4 en 6) uitdrukkelijk weloverwogen toestemming
vereist is en wilsonbekwamen slechts mogen deelnemen als er echt geen
andere mogelijkheden meer zijn (wederom dus een subsidi-ariteitvereiste).

Samenvattend zien we in de WMO dus:

a. de plicht tot een helder, concreet doel dat je wilt bereiken met het onderzoek;
b. objectieve toetsbaarheid door onafhankelijke derden van dat doel en
de vraag of dit onderzoek wel redelijkerwijze kans maakt bij te dragen aan
dat doel;
c. een proportionaliteitseis, waarin afweging van risico’s en ethische
dilemma’s aan de orde zijn;
d. een subsidiariteittoets, de plicht voor het minst omstreden of riskante
alternatief te kiezen;
e. optimale bescherming van de vrijwilligheid en de lichamelijke integriteit
van proefpersonen tot deelname.

En dit lijstje zien we ook weer terug in de Embryowet. Nu is het echter
niet een gewone erkende medisch-ethische toetsingscommissie (METC) die moet
oordelen, maar de Centrale Commissie voor mensgebonden onderzoek (CCMO) zelf,
het hoogste lichaam dat in ons land medisch-wetenschappelijk onderzoek beoordeelt
en toezicht houdt op de oordelen van METC’.s54 In
art. 10 van de Embryowet worden 5 voorwaarden gegeven waaraan voldaan moet
zijn, wil de CCMO iiberhaupt een positief oordeel mogen vellen over een onderzoeksvoorstel
betreffende medisch-wetenschappelijk onderzoek met embryo’s waarmee geen zwangerschap
tot stand wordt gebracht. De eerste voorwaarde meldt reeds dat er alleen zulk
onderzoek mag worden verricht wanneer ‘redelijkerwijs aannemelijk is dat het
onderzoek zal leiden tot de vaststelling van nieuwe inzichten op het terrein
van de medische wetenschap’. De tweede voorwaarde dat ‘redelijkerwijs aannemelijk
is’ dat die voortschrijding van kennis niet door middel van ander onderzoek
bereikt kan worden. Voorts weer de eis van harde eenduidige methodologies zodat
er later geen problemen kunnen ontstaan rond de geldigheid van het onderzoek.
Verder mag er niet aangerommeld worden, ofwel de onderzoekers dienen ter zake
deskundig te zijn.55 En er wordt met een algemene zinsnede verlangd dat voldaan
wordt aan I overige eisen’. Daarmee wordt impliciet gewezen op verdragen en verklaringen als
Good Clinical Practice (GCP),56 hetgeen
betekent dat onder meer in overeenstemming met de Verklaring van Helsinki van
de World Medical Association (laatst herzien in 2000) wordt gewerkt en de Convention
on Human Rights and Biomedicine, Oviedo 4.IV1997.57 Samenvattend
zijn de gouden regels:
1. doelstelling is enkel gericht op vaststelling nieuwe medisch-wetenschappelijke
inzichten;
2. proportionaliteit: de balans is zodanig dat de voordelen die redelijkerwijs
te behalen zijn zwaarder wegen dan de nadelen;
3. subsidiariteit: die inzichten kunnen redelijkerwijs niet met minder
omstreden onderzoek worden verworven;
4. de methodologie deugt;
5. deskundigen bewaken (de voortgang van) het medisch-wetenschappelijk
onderzoek.

6.1 Subsidiariteit

Het subsidiariteit vereiste in het kader van medisch wetenschappelijk onderzoek
verlangt dat gekozen wordt voor de minst omstreden route, ofwel of er minder
omstreden alternatieven zijn. De vraag is dan wat precies minder omstreden’
is. Het CDA kwam met een concrete casus.58 In
de VS bestaat een verbod om onderzoek op restembryo’s of kweekembryo’s. Alleen
reeds bestaande stamcellijnen mogen daar worden gebruikt en daarvan zijn er
zo’n 70 verschillende.

7. DE BALANS: WELDOEN EN NIET SCHADEN

Met embryonale cellen valt veel nuttig onderzoek te doen en er mag redelijkerwijs
verwacht worden dat er medische technieken, stoffen en geneesmiddelen zullen
worden ontwikkeld waarmee mensen die thans nog lijden aan een ongeneeslijke
ziekte of aandoening ooit geholpen zullen kunnen worden. Niet alleen kunnen
we die mensen helpen, we kunnen zelfs verwachten dat wanneer deze mensen erfelijk
ernstig belast zijn, ze toch gezonde kinderen zullen kunnen krijgen dankzij
genetische manipulatie. Als elke vorm van manipulatie met embryonale cellen
op voorhand geheel wordt uitgesloten, wordt daarmee tevens aanvaard dat – naar
de huidige stand en kennis van de medische wetenschap – voor bepaalde
ziekten, aandoeningen en gebreken vooralsnog geen genezing mogelijk is. Als
consequentie wordt tevens aanvaard dat in bepaalde gevallen het leven van
sommige patiënten niet behouden zal kunnen blijven. Dat zou zich kunnen voordoen
wanneer uitsluitend via onderzoek met embryonale cellen een succesvolle therapie
kan worden gevonden, of dat enkel behandeling met embryonale cellen op een of andere manier een
voortschrijdende ziekte kan stoppen. Een dergelijk verbod is ethisch beladen:
wat geeft de mens het recht om zijn zieke medemens bepaalde kans op genezing
te onthouden, zeker wanneer het gaat om een aandoening of gebrek die (de kwaliteit
van) het leven van de zieke ernstig bedreigt of aantast? Een deel van de problematiek
is wellicht te omzeilen door enkel gebruik van embryonale cellen, waarbij een
embryo als zodanig teniet gaat, te verbieden. Maar ook dan zullen ongetwijfeld
patiënten zijn aan wie enkel uitzicht kan worden geboden met therapieën
en onderzoeken waar embryo’s worden opgeofferd. Als daar een absoluut
nee c volgt, wordt in het meest drastische geval aanvaard dat teloorgang van
een embryo in elke situatie zwaarder weegt dan de kans op behoud van
het leven van een patiënt. Vanuit het perspectief respect voor menselijk
leven mogen bij een absoluut verbod op opoffering vai embryo’s vraagtekens
worden geplaatst. Naar mijn mening geldt dit overigens reeds wanneer de keuze
bestaat uit opoffering van een embryo en de kans op sterke verbetering van
de kwaliteit van leven van een patiënt.
Natuurlijk, dit hele verhaal verliest zijn geldigheid wan neer de medische
wetenschap in staat is om bijvoorbeeld met behulp van lichaamscellen dezelfde
doeleinden te bereiken. Daar moet ook met kracht naar worden gestreefd, maar
rechtvaardigt dit thans het uitstellen van hetgeen mogelijkerwijs aan therapeutische
mogelijkheden gloort?

De grens is denk ik niet gelegen in verboden op manipulatie met menselijk
leven, zelfs niet wanneer daarbij beginnend menselijk leven wordt opgeofferd,
maar in het doel dat wordt nagestreefd, de wijze waarop onderzoek
gedaan wordt. Dit respect ontbreekt bijvoorbeeld wanneer er zomaar talloze
embryo’s gekweekt worden of restembryo’s gebruikt worden zonder dat vooraf
vastgesteld is in welk onderzoek deze betrokken zullen worden en wat voor resultaten
beoogd worden. Het ontbreekt eveneens wanneer we inderdaad het beoogde resultaat
ook zouden kunnen bereiken zonder dat een embryo wordt opgeofferd. Bijvoorbeeld
door computersimulaties en het bestuderen van reeds verricht en gepubliceerd
wetenschappelijk onderzoek of gebruik van lichaamscellen. Als gentherapie de
mogelijkheid biedt tot herstel van een lever, dan verdient gentherapie de voorkeur
boven gebruik van embryonale cellen.
Subsidiariteit is een ethisch imperatief in het licht van respect voor menselijk leven.
Als bepaalde kennis naar huidig medisch-wetenschappelijk inzicht alleen te verwerven
is door te experimenteren met menselijk leven en het hier
gaat om belastend, riskant of gezien de zelfbeschikking van mensen
omstreden onderzoek, dan zou een keuze voor onderzoek aan een embryo – wanneer
althans genoeglijk vaststaat dat dit een goed wetenschappelijk alternatief
is – zelfs geboden kunnen zijn. Thans zijn er bijvoorbeeld onderzoeken,
waarbij van een patiënt die net een hartaanval heeft gehad, stoffen worden afgenomen met
als doel betere anti-stolling en daarmee een hogere overlevingskans te scheppen
voor mensen met een hartaanval. Informed consent is op zo’n moment in redelijkheid
niet mogelijk. Als hetzelfde bewerkstelligd zou kunnen worden door onderzoek
met embryo’s, zou het zelfbeschikkingsbeginsel van de mens niet geschonden
behoeven te worden. Ook als het gaat om riskant onderzoek, waarbij een op zich
uiterst zieke patiënt een grote kans loopt in een nog ernstiger situatie
te worden gebracht, zou als alternatief onderzoek aan embryo’s
geboden zijn. Immers, een geboren mens met verleden en toekomst wordt meer
beschermwaardig geacht dan ongeboren leven. Ook ernstige belasting door onderzoek
kan wijzen op het kiezen van het ’embryonaal’ alternatief. Maar men kan
ook strakkere grenzen trekken en onderzoek en behandeling, waarbij embryo’s
verloren gaan, enkel toestaan wanneer dit levensreddend is of de kwaliteit
van leven op een aanvaardbaar peil brengt, doch weer uitsluiten wanneer het enkel
gaat om handhaving van het principe van zelfbeschikking. De eis van proportionaliteit
kan in dezelfde richting wijzen: wat is de kans op vooruitgang en hoe belastend
is het wanneer hiervoor onderzoek met mensen nodig is? Als nu blijkt
dat die risico’s vermeden kunnen worden door dit te vervangen met onderzoek met embryo’s
kan dit eveneens geboden zijn. Hier gaat het om de balans: zijn we eerder
bereid een proefpersoon aan grote risico’s bloot te stellen dan dat we overgaan tot opoffering
van een embryo. En welke ziekte willen we bestrijden: een ziekte
die enkel wat ongemak geeft of moet het per se gaan om levensbedreigende ziekten?
Bij geneeskundige behandeling kan manipulatie met embryonale
cellen geboden zijn.Wanneer het uiteindelijk mogelijk blijkt om lichaamseigen
organen te kweken wordt daarmee orgaandonatie vermeden. Gebruik van lichaamseigen
materiaal vermijdt tevens het voor de patiënt riskante en belastende verschijnsel van afstoting
door het lichaam. Het is de medische wetenschap tot op heden niet gelukt om die
afstotingsverschijnselen geheel te elimineren.

Aan orgaandonatie, zeker wanneer er een levende donor in het spel is,
kleven flinke problemen. Aantasting van een gezond lichaam, waarbij enkel risico’s
op vermindering van de gezondheid worden geschapen, is moeilijk in overeenstemming
te brengen met ‘niet schaden’ en doet toch twijfelen aan het respect voor menselijk
leven. Zolang er geen alternatieven voorhanden zijn is dat laatste niet aan
de orde, immers de levende donor wil welbewust door zijn eigen lichaam te laten
aantasten bereiken dat een ander door die aantasting er per saldo veel meer
op vooruitgaat. Anders gezegd, er is een batig gezondheidssaldo bij orgaandonatie
door een levende. Wanneer het hier gaat om het wegnemen van een embryonale
cel zonder het embryonaal organisms als zodanig te vernietigen, dan kunnen
velen hier wel mee leven. Maar als gebruik van embryonale cellen impliceert
de vernietiging van beginnend menselijk leven dan is de keuze veel moeilijker.

Onderzoek, waarbij menselijk leven in wat voor vorm dan ook aan experimenten
en onderzoeken wordt onderworpen, moet een hoger doel dienen.
Verbetering van de geneeskunde, een concreet uitzicht op het bestrijden
van (ernstige) ziekten en aandoeningen voldoet daaraan. Maar niet het ontwikkelen van
bijvoorbeeld een betere conserveermethode voor voedsel. Helaas wordt
in de MvT nergens concreet aangegeven waar nu precies harde grenzen liggen.
Zelf zou ik dat in elk geval zien in het dienen van andere belangen dan die van
individuele patiënten.
Bedrijfseconomische belangen, maar ook belangen die primair gebaseerd
zijn op de gemeenschap als geheel acht ik heilloos. Gebruik en manipulatie van menselijk
leven heeft als enige rechtvaardigingsgrond het helpen en respecteren
van individuele mensen. Eerder noemde ik dit een nogal stevig
voorbeeld van utilisme, maar het doel dat gediend wordt rechtvaardigt dit. Juist die
beschermwaardigheid van menselijk leven en het respect daarvoor vormen de basis van
de medische wetenschap. Juist vanuit dit respect wordt al heel
lang gerechtvaardigd dat geneeskundigen soms heel diep ingrijpen in de lichamelijke integriteit
door operaties. Dit wil nog niet zeggen dat daarmee dus opoffering
van embryo’s voldoende gerechtvaardigd is, het wil enkel zeggen
dat buiten dit belang in elk geval elke opoffering van embryo’s taboe is.
Binnen dat gezondheidsbelang moet steeds weer beoordeeld worden of de ernst en de
kansen op verbetering opoffering rechtvaardigen. Een levensbedreigende
ziekte rechtvaardigt dit wellicht wel, maar verkoudheid niet. Als echter het
gemeenschapsbelang als zodanig op de voorgrond zou komen te staan moet er alarm
gegeven worden. Streven naar een maatschappij waarbij bepaalde eigenschappen op den duur
kunnen worden geëlimineerd, is in strijd met het respect voor de uniciteit van de mens.
Waar precies de grens ligt tussen het elimineren van eigenschappen teneinde de door een
individual mens beleefde kwaliteit van leven te bevorderen en het elimineren
van eigenschappen die door het merendeel der publieke opinie
als onwenselijk worden ervaren, is lastig te trekken. ledereen wil wel kunnen zien,
maar wanneer blinden op een gegeven moment als minderwaardig te boek komen
te staan omdat geen preselectie heeft plaatsgevonden, zijn we ver heen en is al lang geen sprake
meer van respect voor menselijk leven. Immers, respect voor menselijk
leven staat gelijk aan respect voor elke mens. Het mag nooit zo zijn dat via medisch-wetenschappelijk
onderzoek bepaalde (groepen) van mensen als minderwaardig zullen
worden beschouwd, bijvoorbeeld omdat ze het verwijt krijgen dat
ze zich niet vooraf hebben laten ‘screenen’ of omdat ze een bepaalde behandeling geweigerd hebben.
Dit alles geldt overigens net zozeer voor de ‘gewone’ geneeskunde.
Ingrepen aan het lichaam om aan een of ander modebeeld te voldoen of je kansen op de arbeidsmarkt
te vergroten omdat je er ‘lekker’ uitziet, is zeker wanneer daar nog eens flinke risico’s bij worden
gelopen, geen getuigenis van enig respect voor de menselijke waardigheid, het menselijk leven en
de uniciteit van elk individu. Slechts wanneer een reële bijdrage aan iemands welzijn of gezondheid
kan worden geboden is ingrijpen in menselijk leven gerechtvaardigd.

Stel dat de uiteindelijke conclusie inderdaad is dat medisch-wetenschappelijk
onderzoek op embryo’s is toegestaan, dan resteert ons nog de vraag met welke
embryo’s dan? Kuitert besprak dit in eerdergenoemd artikel en bleek zeer veel
moeite te hebben met het toelaten van kweekembryo’s. Hij vroeg zich af of we
het moreel aanvaardbaar zouden achten wanneer langs natuurlijke weg mensen
een embryo bedoeld voor de wetenschap zouden voortbrengen.59 Als
we dit afwijzen, waarom zou zoiets dan wel langs kunstmatige weg zijn toegestaan?
Kuitert verwerpt een dergelijke kweek van embryo’s. Al is het
embryo wellicht geen mens, het zal wel uitgroeien tot een mens. Elke bevruchting
kent slechts één doeleinde en dat is de uitgroei tot mens.
Soms berouwen mensen die stap en breken de zwangerschap af. Ook IVF is aanvankelijk
enkel toegelaten met als enig doel: het scheppen van een embryo om daar een
mens uit te laten groeien. Het feit dat mensen leven kunnen scheppen impliceert
zijns inziens niet dat de mens er dan ook na eigen inzicht over zou mogen beschikken.
Kuitert verwerpt derhalve het intentionele instrumentele gebruik van
menselijk leven. Enkel wanneer als alternatief resteert li vernietigen van
embryo’s ziet hij ruimte om deze voor een nuttiger doel aan te wenden dan het
verloren laten gaan, namelijk medisch-wetenschappelijk onderzoek. Respect voor
het menselijk leven wil zeggen datje het voor wetenschappelijke doeleinden
zo zuinig mogelijk gebruikt. Restembryo’s kunnen bij Kuitert dan wel do, de
beugel, omdat het alternatief immers vernietiging is maar het speciaal kweken
vindt hij een stap te ver. Ool hier zou nuancering kunnen worden aangebracht.

Wanneer bepaald onderzoek – vooropgesteld dat de doelstelling correct
is en overigens voldaan is aan de eisen als subsidiariteit en dergelijke –
enkel mogelijk is door vanwege specifieke eigenschappen embryo’s te kweken,
of omdat sprake is van grote schaarste waardoor dergelijk onderzoek langer
dan wenselijk is moet worden uitgesteld, zou ook de kweek van embryo’s wellicht
toelaatbaar zijn. Maar dan uitsluitend wanneer de noodzaak daarvan onomstotelijk
is aangetoond en er geen restembryo’s meer aanwendbaar zijn. Onderzoek met
restembryo’s geniet vanuit ethisch oogpunt reeds de voorkeur boven onderzoek
met speciaal gekweekte embryo’s. Ethisch veel zwaarder beladen is echter of
er inderdaad zo ver gegaan mag worden dat embryo’s, ongeacht hun ontstaanswijze,
opgeofferd mogen worden. Experimenten met beginnend menselijk leven zonder het
aan dit menselijk leven te vragen is één punt, opofferen van
dergelijk leven gaat veel verder. Als we een absoluut nee aankondigen, dan
impliceert dat waarschijnlijk dat voor mensen met bepaalde ziekten geen uitzicht kan worden
geboden. Als er een meer genuanceerd nee, tenzij volgt, dan is dat een prikkel te
blijven zoeken naar minder beladen alternatieven. Als er bijvoorbeeld ook levercellen
gekweekt kunnen worden met behulp van gentherapie is dat te verkiezen boven
de aanwending van een embryo voor dit doel, waarbij het embryo nooit tot een
zelfstandig mens zal kunnen uitgroeien.60

Tenslotte verdient opgemerkt te worden dat de eisen van subsidiariteit
en proportionaliteit en het overkoepelende imperatief van respect voor de menselijke
waardigheid en ct voor menselijk leven zo krachtig moeten zijn, dat n voortdurende
zoektocht blijft naar gebruik van er omstreden alternatieven.Wellicht dat vandaag
onderzoek met een embryo onvermijdelijk is, maar dankzij de ontwikkeling van
computersimulaties op gegeven moment geen of veel minder embryo’s g zijn. Het
zou daarom aanbeveling verdienen waarin de Embryowet behalve de daarin reeds
opgenomen hierboven besproken eisen, tevens als eis wordt Id dat bij elk protocol
een plicht bestaat tot zoeken minder omstreden alternatieven voor voortzetting
het wetenschappelijk onderzoek, alsook een ondering dat alternatieven naar
heersend medisch-wetenschappelijk inzicht geen soelaas bieden. Dit houdt de zoeker
alert en het geeft uitdrukking aan het feit eigenlijk niet blij zijn met experimenten
met menselijk leven. Al eerder is opgemerkt dat in de MvT echt diepgaand omgegaan
wordt met bepaalde ethivraagstukken. Het regelen van manipulatie met menselijk
leven in een aparte wet is mijns inziens een punt, de daarin opgenomen verboden
zijn eveneens te juichen, doch er ligt een boterzacht verbod op het ken van
embryo’s en als art. 11 in werking treedt de bescherming van menselijk leven
en het respect voor onder de maat. Er zullen op zijn minst krachtig rmuleerde
en weloverwogen (in overeenstemming Internationale verdragen en medisch-ethische
aanvullende eisen moeten worden gesteld om in plaats van restembryo’s embryo’s
speciaal voor wetenschappelijk onderzoek te mogen gaan kweken.

NOTEN

1. Advies Raad van State en Nader Rapport, Kamerstuk 2 7.4 2 3, A (vergaderjaar
2000-2001) p. 11 art. 11 jo. art. 32 Embryowet. In art. 32
wordt aangegeven dat onderdelen van de Embryowet pas later
per Koninklijk Besluit in werking zullen treden, waaronder
art. 11. Als art. 11 in werking treedt is het kweken van embryo’s
voor bepaalde doeleinden toegestaan.
2. art. 32 Embryowet.
3. Tijdelijke Commissie menselijke genetica en andere technologie,bn in de moderne geneeskunde,
ingesteld door het Europees Parlement, Ontwerpverslag, voorlopige versie
26 juli 2001, Deel 2 Toelichting refereert aan de tolerante houding ten aanzien van abortus, p. 38.
4. Zie over een en ander H.E.G.M. Hermans en E.H. Hulst, Begin van
]even, in i-C.i. Dute en H.E.C.M. Hermans (red.), Regulering
van de gezondheidszorg, Maarssen 2000: Elsevier (;ezondheidszorg, p. 139-156.
5. art. 15 WAZ.
6. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr 4 (Toepassing
van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001. p. 18.
7. Volkskrant 15 juni 2002; E. Hilleke c.s. publiceerde in het blad Brain
(2002), 125 p.384-390 een studie waarin geconcludeerd wordt
dat erfelijkheid een belangrijke, zo niet de belangrijkste factor is voor het hersenvolume.
8. art. 3, lid 1 WBMV
9. Dit leidde tot Kamervragen van het CDA: zij wezen op de techniek
van de pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD). Hierbij
wordt een cel afgenomen om te bezien of een embryo de gevreesde
ziekte of aandoening heeft (Kamerstuk 27.423, nr. 47bg p. 7).
10. http://wwwfreya.nl/folder4.htm (geraadpleegd 25 juni 2002).
11. C. Spreeuwenberg, IVF b” Sara, Medisch Contact 1996, p.
603 meldt dat er jaarlks zo’n 10.000 behandelingen plaatsvinden
en het succespercentage van het prille begin in Nederland
in 1983 zo’n 6,8% was en in 1993 al op 14,6% is gekomen.
12. Zie meer uitvoerig de Commissie Medische Ethiek van de KNMG, IVF
op latere leeftijd, Medisch Contact 1996, p. 620-627.
13. Zie voor een overzicht van allerlei hete hangijzers onder meer
Kamerstuk 27.423, nr. 47b, waarin met name het CDA alle mogeiijke
grenzen aan het verkennen is via Kamervragen.
14. Kamerstuk 27.423, nr. 47b, p. 9.
15. Met de term ’embryonale cellen’ is niet verhuld dat het kan gaan
om zelfstandig menselijk leven in wording.
16. NRC 15 maart 2000 (het dossier).
17. Wet op de bijzondere medische verrichtingen.
18. Staatsblad 2002, nr. 263.
19. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr. 4 (Toepassing
van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001,p. 17-18.
20. Zie Kamerstuk 27.423, nr. 47b, p. 9.
21. Zie onder meer E.H. Huist, Embryowet: ongeboren ]even in dienst
van de wetenschap, Pro Vita Humana 5/6 2001, p. 149-153.
22. H.M. Kuitert, Experimenten met embryos, Medisch Contact 1983, p. 433-435.
23. NRC 9 maart 2000 meldt het overl”den van een 18-jarige patient
na geinjecteerd te zijn geweest met genetisch gemanipuleerd
adenovirus (verkoudheidsvirus) dat tot doel had ontbrekende
levercellen in diens lever te zetten die van de geboorte af
aan hadden ontbroken. Dit leidde tot een massale en dus fatale
afweerreactie van het lichaam. In de Nota naar aanleiding
van het verslag, Kamerstuk 27.423, nr. 5 (vergaderjaar 20002001),
p. 5 is te lezen dat de WMO ‘volwassenen ook geen absolute
bescherming biedt’.
24. Vergelijk Nota naar aanleiding van het verslag, Kamerstuk 27.423, nr.
5 (vergaderjaar 2000-2001), p. 15, waarin de regering op kamervragen
van het CDA antwoordt dat het te zeer blokkeren van ontwikkelingen
in de medische wetenschap, waardoor veel leed en verdriet
bij mensen kan worden voorkomen, onjuist is.
25. H.D.C. Roscam Abbing, Genetische experimenten met mensen. Wetgever
Quo vadis?, Medisch Contact 1986, p. 533-535. Zij wees er
onder meer op dat naarmate de medische wetenschappelijke mogelijkheden
verdergaan de noodzaak tot waarborgen bij medische experimenten
met mensen groter wordt. En onderkende reeds de opening naar
thans onbekende behandelvormen.
26. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr. 4 (Toepassing
van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001, P. 19.
27. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr. 4 (Toepassing
van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001, p. 29.
28. E. H. Hulst, Embryowet: ongeboren ]even in dienst van de wetenschap,
Pro Vita Humana 5/6 2001, p. 149-153.
29. art. 24-26 Embryowet; zie verder de Nota naar aanleiding van het
verslag, Kamerstuk 27.423, nr. 5 (vergaderjaar 2000-2001), p. 5.
30. Raadgevend Comite’ voor Bio-ethiek van Belgi6, Advies nr IO van 14 juni
1999 (1999), p. 7- 10.
31. Volkskrant 13 augustus 2001.
32. Ben van Raaij, Levende implantaten kweken in een potje, UT Nieuws
(weekblad van de Universiteit Twenthe, 17 april 1997 (13).
33. Ontleend aan onder meer Raadgevend Comite’ voor Bio-ethiek van Belgi6,
Advies nr. IO van 14 juni 1999 i.vm. het reproductieve menselijke klonen.
34. Volkskrant 13 augustus 2001; Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie)
en 27.453, nr. 4 (Toepassing van genetica in de gezondheidszorg),
beide vergaderjaar 2000-2001, p. 19.
35. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr. 4 (Toepassing
van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001, p. 19.
36. Kamerstuk 27.428 (Beleidsnota Biotechnologie) en 27.453, nr. 4 (Toepassing
van genetica in de gezondheidszorg), beide vergaderjaar 2000-2001, p. 19-20.
37. E.H. Hulst, Morrelen aan nieuw ]even. Opmerkingen bij het wetsvoorstel
Embryowet, Medisch Contact 2001, p. 1731-1734.
38. Kamerstuk 27.423, nr. 3, p. 7.
39. In art. 32 is geregeld dat onderdelen van de Embryowet later
per Koninklijk Besluit alsnog in werking zullen treden, waaronder
art. 11. Als art. 11 in werking treedt is het kweken van embryo’s
voor bepaalde doeleinden toegestaan.
40. Nota naar aanleiding van het verslag, Kamerstuk 27.423, nr. 5 (vergaderjaar
2000-2001), p. 4.
41. Universele Verklaring over menselijk genoom, UNESCO 1997 (art. 1, 2, 10); Conventie
over de mensenrechten en biogeneeskunde (Oviedo 1997) en art.
2; art. 1 Handvest van de grondrechten van de EU (2000).
42. Hierover was in de Kamer ongerustheid ontstaan: men was tevens bang
voor octrooieerbaarheid van bioproducten (Kamerstuk 27.423 (R 1638), nr. 32, p.1 e.v.
43. De Tijdelijke Commissie van het Europees Parlement (200 1), p.
51 beschrijft wat niet geoctrooieerd mag worden. Daaronder
het menselijk lichaam of delen daarvan zoals zij in natuur
voorhanden zijn en uitvindingen in strijd met de openbare
orde en goede zeden, evenals het klonen van mensen en aanwending
voor industriële en commerciële doeleinden en de
werkwijze tot wijziging van de genetische identiteit van dieren
zonder aanzienlijk nut voor mens en dier.
44. Kamerstuk 22.588, nr. 5 (vergaderjaar 1992-1993), p. 8 e.v. waarin aandacht
voor Internationale bescherming van proefpersonen bij medische
experimenten. Zie verder Nederlands Juristen Comite’ voor
de Mensenrechten: NJCM-commentaar bij de wet inzake medische
experimenten (TK 22.588), NJCM-bulletin 1993, p. 210-226 onder
meer verwijzend naar het Verdrag voor Burgerlijke en Politieke
rechten (BuPo-verdrag). Zie verder de ethicus R. Berghmans,
Ethiek en experimenten met mensen, met b zondere aandacht
voor psychiatrische patiënten, zwakzinnigen en dementen,
in : J.H. Laurs (red.), Dwang en zelfbeschikking in de psychiatrie,
Utrecht 1991: Broese Kemink, p. 99-119.
45. M.B.H. Visser, Medische experimenten. Van experimenten op mensen
naar experimenten met mensen, Medisch Contact 1982 9 p. 713.
B de behandeling van de voorloper van de WMO, het wetsvoorstel
inzake medische experimenten benadrukten leden van het CDA
dat zij de vooruitgang van de medische wetenschap niet wensten
te blokkeren (Kamerstuk 22.588 (vergaderjaar 1992-1993), p.
2). Overigens wensten zij destijds wel een absoluut verbod
op ‘instrumenteel gebruik’ van embryo’s, dus voor hetgeen
thans in de Embryowet wel is toegestaan, namelijk gebruik
voor voortschrijding van de medische wetenschap (p. 10). De
PvdA verwierp destijds dergelijke ‘ongenuanceerde verboden’
(p. 11).
46. Volkskrant 21 juni 2002 meldt dat in 51 Europese landen de laatste drie
jaar geen enkel wild poliovirus heeft rondgewaard. In 1998
waren er nog wereldwijd 350.000 besmettingsgevallen, in 2001
nog maar 600.
47. Het CDA was bij de behandeling van het wetsvoorstel Medische Experimenten
bepaald somber over de ethische en juridische inzichten bij
onderzoekers, Kamerstuk 22.588, nr. 5 (Vergaderjaar 1992-1993), p. 21.
48. Paul Sporken en Maurice de Wachter, Gezondheidsethiek. Nieuwe taken?,
Medisch Contact 1985, p. 635 wijzen op ‘de behoefte aan ‘duidelijke’
regels voor wat mag en niet mag’.
49. H.A.M. J. ten Have en G.K. Kimsma, Ethiek in de gezondheidszorg,
in: H.A.M.J. ten Have et al (red.), Ethiek en recht in de
gezondheidszorg, Deventer: Kluwer (aanvulling 5 juli 199 1), p. I 15.
50. Volkskrant 2 augustus 2001 meldt dat onderzoekers veel verwachten om
met behulp van embryonale cellen ernstige ziekten als Alzheimer
en Parkinson te lijf te kunnen gaan.
51. Als &é&én van de vier principes waar de arts zich aan te houden heeft.
52. Vgl. Kamerstuk 22.588, nr. 5 (vergaderjaar 1992-1993), p. 36. Ook
een orthodox-christelijke fractie als de SGP achtte een dergelijke
voorwaarde cruciaal om dergelijk onderzoek übererhaupt
te rechtvaardigen (Kamerstuk 22.588, nr. 5 (vergaderjaar 1992-1993),
p. 41. L.S. van Epenhuysen, Een Bermudadriehoek in de medische
ethiek, Gezondheid (2) 1994, p. 8-9 meldt dat de medisch-ethische
commissie van een ziekenhuis mede daarom ja zei tegen een
omstreden medisch-wetenschappelijk protocol.
53. H.H. van der Kloot Meijburg, Experimenten en experimentele behandelingen,
Medisch Contact 1985, p. 1338 nog ruim voor de WMO tot stand kwam.
54. In de WMO is de samenstelling en de bevoegdheden van de CCMO
geregeld, art. 14-27 WMO.
55. H. Mattie wees in 1985 al op het belang daarvan in Deskundigheid
onderzoeker als waarborg, Medisch Contact 1985, p. 909-910.
56. ICH GCP staat voor International Conference on Harmonisation of
Good Clinical Practice. Met de Richtlijn 2001/20/EG van het
Europees Parlement en de Raad van 4 april 2001 betreffende
de onderlinge aanpassing van de wettelijk een bestuursrechtelijke
bepalingen van de Lidstaten inzake de toepassing van goede
klinische praktijken bij de uitvoering van klinische proeven
met geneesmiddelen voor menselijk gebruik, Publicatieblad
van de Europese Gemeenschappen, 1 mei 2001, zijn de principes
hiervan definitief wettelijk verplicht gesteld.
57. Aanvaard door de lidstaten van de Raad van Europa, waaronder die van
de Europese Unie.
58. Kamerstuk 27.423, nr. 47b, p. 4.
59. Kuitert (1 983) 9 p. 434.
60. NRC 9 maart 2000 (‘Tijdelijk onsterfelijk’).