Prenatale diagnostiek

Duiding
Prenatale diagnostiek (en selectieve abortus provocatus)

De meeste kinderen zijn bij de geboorte gezond. Bij 3 tot 5% van alle pasgeborenen wordt een aangeboren afwijking vastgesteld. Bij een deel hiervan is het mogelijk de afwijking al voor de geboorte vast te stellen.

Het achterwege blijven van prenataal onderzoek, terwijl ernstige erfelijke afwijkingen in de familie bekend zijn, kan tot onrechtmatig handelen leiden van de hulpverlener en het ziekenhuis tegenover de ouders en tegenover het kind. Dat was het geval in de zaak Kelly. De Hoge Raad erkende op 18 maart 2005 de zogenaamd ‘wrongful life’ vordering van de ouders en het ernstig gehandicapte kind, als vrijwel het enige land ter wereld (zie hieronder bij jurisprudentie)

Er is inmiddels veel literatuur verschenen over dit beladen onderwerp. Zie onder andere M. Buijsen: Onrechtmatig leven? Opstellen naar aanleiding van baby Kelly.

Bij toewijzing van wrongful life-claims ontkomt de rechter niet aan een juridisch waardeoordeel over Kelly’s leven dat niet geheel is terug te voeren op Kelly’s persoonlijke visie op haar leven. Dat betekent dat haar leven, hoe men het ook wendt of keert, door anderen is gewogen en te licht is bevonden om het waard te zijn geleefd te worden.

Naar aanleiding van het zgn. ‘wrongful life’ en ‘wrongful birth’ debat in Nederland, klonk een pleidooi om geboorten van gehandicapten door middel van prenatale diagnostiek en selectieve abortus provocatus te voorkomen.

De Nipt-test

Sinds 2014 kwam vooral de NIPT-test in het nieuws en leidde tot maatschappelijk en politiek debat.

Wat is NIPT?
De NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) is een nieuwe test, waarbij bloed van de zwangere wordt afgenomen en onderzocht in een laboratorium. In het bloed van de moeder is ook DNA (erfelijk materiaal) van het kind aanwezig. Met de NIPT kan dit DNA van het kind worden onderzocht op trisomie 21 (downsyndroom), trisomie 18 (edwardssyndroom) en trisomie 13 (patausyndroom). De NIPT biedt geen 100% zekerheid. Uit buitenlands onderzoek blijkt dat de test bij zwangere vrouwen met een verhoogde kans na de combinatietest het volgende kan aantonen.

Koppeling naar wet

Jurisprudentie
18-03-2005: Uitspraak Hoge Raad inzake 'wrongfil life' (baby Kelly)

In 1994 kwam Kelly Molenaar ernstig gehandicapt ter wereld in het Universitair Medisch Centrum te Leiden. Haar ouders betoogden dat zij niet zou hebben bestaan indien de verloskundige tijdens de zwangerschap van Kelly’s moeder een prenataal onderzoek naar genetische afwijkingen had laten uitvoeren. Had de verloskundige dit wel gedaan -de moeder had daarom gevraagd, omdat de genetische afwijking voorkwam in haar schoonfamilie- dan zou in een vroeg stadium van zwangerschap ontdekt zijn dat de foetus beschadigd was.  De ouders zouden dan voor abortus hebben gekozen. De ouders eisten voor zichzelf en voor Kelly schadevergoeding van het Leidse ziekenhuis waar de verloskundige werkte wegens de “onterechte geboorte” (wrongful birth) van Kelly.

De wrongful  birth actie is de vordering van de ouders tot vergoeding van de kosten van opvoeding en verzorging van het kind en eventuele andere vermogensschade als gevolg van de geboorte van het kind (bijvoorbeeld gederfde inkomsten van een van de ouders of kosten van medische behandeling van het kind) alsmede eventuele immateriële schade van de ouder(s).

Namens hun dochter diende de ouders ook de vordering van Kelly zelf in: een zogenaamde “onterecht leven” (wrongful life) vordering. Met een wrongful life vordering wordt gedoeld op een vordering tot schadevergoeding van een (zwaar) gehandicapt kind dat als gevolg van een medische fout ter wereld is gekomen (bijvoorbeeld onjuiste voorlichting aan de moeder, omtrent de kans op een erfelijke aandoening, terwijl de moeder bij de juiste voorlichting tot abortus zou hebben besloten).

In Europa staan de hoogste rechtscolleges in het algemeen afwijzend tegenover de wrongful life vordering. Enkel in Frankrijk (Franse Hof van Cassatie op 17 november 2000 in de zaak Perruche) en Hoge Raad in Nederland hebben een wrongful life vordering toegewezen.

Niemand had mij verteld dat het ook goed kon gaan met onze zoon met down

De Volkskrant op 10 mei 2019: opinie syndroom van Down, door Rosanne Kropman. De zwangerschap afbreken omdat haar zoontje geboren zou worden met het syndroom van down is nooit een…

Ooit dachten ze dat een kind met Down niet in hun leven zou passen, maar ze waren meteen verliefd

Volkskrant, 22 maart 2019, door Ellen de Visser. Medische experts over de patiënt die hun kijk op het vak veranderde. Deze week: verloskundige Hieke Aardema (65). ‘Ze hadden twee gezonde…

Stijging aantal abortussen om afwijking

NPV, 8 februari 2019. Interview NPV-directeur Diederik van Dijk. In 2017 kozen 1.152 vrouwen voor abortus omdat hun kind een afwijking had. In 2016 waren dat er 1.011. Dat blijkt uit…

Persbericht van de SGP n.a.v. de eerste uitwerking van de resultaten van haar onderzoek van NTS NIPO naar abortus op 2 maart 2016

    Nieuwe ontwikkelingen 2016 Over abortus – 2 maart De SGP heeft op 2 maart 2016 haar onderzoek van TNS-NIPO gepresenteerd. Wat wéten Nederlanders eigenlijk over situatie rond abortus…

Reactie van de Nederlandse Patienten Vereniging (NPV) op onderzoek SGP en NTS NIPO naar abortus op 3 maart 2016

    Nieuwe ontwikkelingen Over abortus – 3 maart 2016 te 12:09 uur De SGP heeft op 2 maart 2016 haar onderzoek van TNS-NIPO gepresenteerd. De resultaten van het onderzoek…

Kroniek: Een onzekere toekomst – Drs K. Veldhoen-Symons, Orthopedagoge en ervaringsdeskundige

    PVH 14e jaargang – 2007 nr. 4, p. 090-091 Kroniek: Een onzekere toekomst Drs K. Veldhoen-Symons Orthopedagoge en ervaringsdeskundige als moeder van een kind met een meervoudige handicap….

De Ashley treatment: een pediatrische invalshoek over maakbaarheid. – Dr D. Mul.

    PVH 14e jaargang – 2007 nr. 4, p. 081-083   De Ashley treatment: een pediatrische invalshoek over maakbaarheid Dr D. Mul kinderarts met aandachtsgebied pediatrische endocrinologie Zie als…

Thema's aangaande Levensbegin (publicaties)
NIPT – minder eenvoudig dan het lijkt –
Jaargang 23 - 28 maart 2016

PVH 22e jaargang – 2015 nr. 3, p. 003 Overgenomen uit Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek (TGE) jaargang 25 – nr. 3 – 2015, p. 77 Website Tijdschrift voor Gezondheidszorg…

Thema's aangaande Levensbegin (publicaties)
Niet-invasieve prenatale tests: onderzoek naar de houding van aanstaande en jonge moeders in Vlaanderen
Jaargang 23 - 28 maart 2016

PVH 22e jaargang - 2015 nr. 3, p. 002 Overgenomen uit Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek (TGE) jaargang 25 - nr. 3 - 2015, p. 70-76 Website Tijdschrift voor Gezondheidszorg...

Thema's aangaande Levensbegin (publicaties)
De kwaliteit van bestaan van kinderen met downsyndroom in Nederland – Hoe die is en hoe die zou kunnen
Jaargang 22 - 21 november 2015

PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 179-185 Door E. de Graaf. Erik de Graaf heeft een zoon met het syndroom van Down en is werkzaam voor de Stichting…

Thema's aangaande Levensbegin (publicaties)
Wrongful life: de zaak Kelly
Jaargang 22 - 25 juli 2015

PVH 10e jaargang – 2003 nr. 3-4, p. 102-104 Door Mr. dr. M.A.J.M. Buijsen universitair hoofddocent gezondheidsrecht Erasmus Universiteit Rotterdam en redacteur van Pro Vita Humana Op 26 maart j.l….

Thema's aangaande Levensbegin (publicaties)
Prenatale diagnostiek en foetale therapie in ethisch perspectief – Mgr.dr W.J. van Eijk
Jaargang 22 - 18 juni 2015

      PVH 12e jaargang – 2005 nr. 6, p. 165-173  Prenatale diagnostiek en foetale therapie in ethisch perspectief Mgr.dr W.J. van Eijk bisschop van Groningen, is medicus en referent…

Thema's aangaande Levensbegin (publicaties)
Toewijzing wrongful life-vordering door Hoge Raad – Mr dr drs. M.A.J.M. Buijsen
Jaargang 22 - 18 juni 2015

    PVH 12e jaargang – 2005 nr. 3, p. 74-76  Toewijzing wrongful life-vordering door Hoge Raad Mr dr drs. M.A.J.M. Buijsen Universitair hoofddocent gezondheidsrecht aan de Erasmus Universiteit Rotterdam…

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken