PVH 14e
jaargang – 2007 nr. 4, p. 081-083

 

De Ashley
treatment: een pediatrische invalshoek over maakbaarheid

Dr
D. Mul

kinderarts
met aandachtsgebied pediatrische endocrinologie

Zie als reactie op dit artikel ook: Kroniek: Een onzekere toekomst op
deze website


DE
CASUS

Het begin van het verhaal van Ashley is er een zoals we die in de kindergeneeskunde
regelmatig zien:

Ashley
is een ernstig geretardeerd meisje van 6, dat geen mogelijkheden
heeft om zichzelf te verzorgen of voort te
bewegen, dat functioneert op een
niveau van een baby. Uitgebreid onderzoek heeft geen diagnose
opgeleverd, en de tijd moet
leren waar het met haar heen gaat.Zij
wordt thuis door haar ouders verzorgd.
Op jonge leeftijd begint de lichamelijke
puberteitsontwikkeling, ook dat zien
we vaker bij geretardeerde kinderen. Het eerste teken bij een
meisje is borstontwikkeling.
Normaal begint dat rond de 10 jaar,
bij Ashley al op haar zesde. In dat geval spreekt men van pubertas
precox. De gevolgen
van pubertas precox zijn, naast uiteraard
de lichamelijke kenmerken van voortgaande puberteitsontwikkeling
in principe
nadelig voor de groei. Door de vrijkomende
geslachtshormonen zal er een vervroegde groeispurt zijn, de groeischijven
sluiten
versneld en de uiteindelijk te behalen
lengte ligt onder die te verwachten is.


De start van de puberteit was de aanleiding voor de ouders om na
te denken over de toekomst van Ashley, en
na consultatie van een kinderarts-endocrinoloog en
ethisch beraad werd een behandelplan
opgesteld.

Op overzichtelijke manier wordt door de ouders
van Ashley uiteengezet wat de “Ashley treatment” inhoudt:
er zijn drie onderdelen die ik kort langsloop:

1. Beperking van de volwassen lengte door gebruik van hoge doses
oestrogenen.
Het gebruik van hoge doses geslachtshormoon, bij de vrouw oestrogeen,
zorgt voor het versneld sluiten van de groeischijven en –zoals
hierboven geschetst, want het basisprincipe is hetzelfde als bij
pubertas praecox – een verminderde eindlengte. In de kinderendocrinologie
wordt al jaren gewerkt met deze medicatie bij meisjes die dreigen
een erg lange lengte te krijgen. In het algemeen wordt die behandeling
goed
verdragen en lijken de bijwerkingen beperkt.

2. Voorkomen van menstruatie en buikkrampen door verwijdering van
de baarmoeder.
Voor zover ik weet is dit een ongebruikelijke ingreep op de kinderleeftijd.
De logica is evident, en het behouden van de eierstokken zorgt ervoor
dat de natuurlijke afgifte van eigen hormonen door kan gaan volgens
normale fysiologie.
In de kinderendocrinologie wordt wel gebruik gemaakt van het reguleren
van de menstruatie ofwel door een prikpil, ofwel door het toedienen
van GnRH agonisten, die via een centrale remming op hypofyse niveau
zorgen voor een stilleggen van de natuurlijke cyclus. Dit middel
wordt ook gebruikt bij de behandeling van kinderen met pubertas praecox.
Sommige
kinderen zijn vele jaren hiermee behandeld zonder problemen. In algemene
zin is dit ook niet een behandeling ‘voor het leven’. Saillant
detail is overigens dat bij de sessie waarbij de baarmoeder werd
verwijderd ook de blinde darm is meegenomen ‘since there is a
chance of 5% of developing appendicitis in the general population ……’

3.
De groei van de borsten beperken door het vroegtijdig verwijderen
van borstweefsel.
Deze ingreep wordt door de ouders gemotiveerd door
de stelling dat Ashley geen borsten nodig heeft want
ze zal geen borstvoeding
gaan geven, en omdat borsten – die in haar familie nogal
eens groot zijn – slecht discomfort brengen. Andere voordelen
zijn geen kans op cysten of kanker, en het voorkomen dat
grote borsten van dit meisje bij hulpverleners tot seksueel misbruik
leidt. Dit laatste argument werd in de pers nogal eens geïsoleerd
naar voren gehaald. Medisch technisch is het niet moeilijk
om de ‘borstknop’(
net ontwikkelend borstweefsel) te verwijderen. De belasting
valt mee en de littekens kunnen mooi weggewerkt worden.

COMMENTAAR:

De casus van Ashley is een uitvergroting van wat in de kindergeneeskunde
niet ongebruikelijk is: de behandeling van te grote of te
kleine lengte en van te vroege puberteitsontwikkeling.
Soms zijn er medische redenen voor een behandeling met recombinant
groeihormoon, zoals in gevallen van een aangetoonde groeihormoondeficiëntie.
In andere gevallen is er geen absolute medische noodzaak,
maar spelen psychologische of verwachte psychologische factoren
een rol in de beslissing: dit gaat bijvoorbeeld op voor gezonde
kinderen die een extreme lengte dreigen te krijgen waarbij
behandeling met geslachtshormonen de groei eerder laat stoppen.
Ook bij kinderen
met een duidelijk te vroeg intredende puberteitsontwikkeling
kan de actuele psychologische belasting van een jong kind met
al lichamelijk
puberteitskenmerken reden voor behandeling zijn. En ook bij
geretardeerde kinderen wordt de wens soms gehonoreerd om medicamenteus
de puberteit
te remmen om bijvoorbeeld menstruatie te voorkomen of seksueel
getint gedrag te beperken.

Waarom is er dan zo’n ophef over een casus als die van Ashley?

Waarschijnlijk speelt de motivatie om tot een dergelijke
behandeling over te gaan een beslissende rol in het oordeel
van wie daarover spreken. Op hun website (www.ashleytreatment.spaces.live.com
) geven de ouders van Ashley nadrukkelijk aan dat het hun
gaat
om het welzijn en de kwaliteit van het leven van hun dochter,
motivatie waaraan niet getwijfeld moet worden.

Ashley was dealt a challenging life and the least that we
can do as her loving parents and caregivers is to be diligent
about maximizing her quality of life. The decision to move forward
with
the Ashley Treatment was not a difficult one for us as many
seem to think. It was obvious to us that a reduction in Ashley’s
height (and therefore weight), elimination of the menstrual
cycle, and avoidance of large breasts would bring significant
benefits
to her health and comfort”. (van: www.ashleytreatment.spaces.live.com,
lezenswaardige site)

Een tweede reden kan zijn de bijzondere aspecten van deze
casus: niet alleen medicamenteuze groeiremming maar daarbij
ook invasieve chirurgische ingrepen.
De casus van Ashley is in het tijdschrift Archives of Pediatric
and Adolescent Medicine van oktober 2006 beschreven door
Gunther en Diekema onder de titel “Attenuating growth in
children with profound developmental disability; a new approach
to and old
dilemma” (2006: 160: 1013-17). Opvallend is dat hierin met
name de behandeling met oestrogenen wordt beschreven en beargumenteerd,
maar dat over de door de ouders genoemde verwijdering van
de baarmoeder en van borstweefsel slecht kort wordt gesproken.

Ik heb mijn vragen over de medische noodzaak tot een dermate
forse ingreep in het natuurlijk beloop:

waarom
is gekozen voor extra oestrogenen voor het sluiten van
de groeischijven, terwijl wij uit de literatuur weten dat
bij pubertas praecox de eindlengte door de eigen hormonen
al beperkt zal zijn. Had het natuurlijk beloop niet afgewacht
kunnen worden? In het artikel zijn we niet geïnformeerd
over de actuele skeletleeftijd van het meisje die een indicatie
had kunnen zijn voor de mate van versnelde skeletrijping
onder invloed van eigen geslachtshormonen.
de
argumenten voor baarmoederverwijdering vind ik niet overtuigend
genoeg. Natuurlijk is menstruatie niet een geweldige ervaring
voor een geretardeerd kind, maar er lijken mij hormonale
methoden genoeg om een en ander wel zo goed mogelijk te
reguleren. (Noot: De auteurs verwijzen naar een artikel
van hun hand apart over onvrijwillige sterilisatie bij
mensen met mentale retardatie (kinderen?) uit 2003: Ment
Retard Dev Disabil Res Rev9:21-6 )
het
argument voor het verwijderen van de borstklier is vergaand:
moeten dan alle organen die geen functie zullen –gaan-
krijgen verwijderd worden? Hier wordt de maakbaarheid van
het lichaam naar mijn mening wel erg ver doorgevoerd. Natuurlijk
is er gevoelsmatig wel in te leven in de redenatie, maar
de consequentie is naar mijn mening te ver gaand.

TOT SLOT…

De maakbaarheid van de mens is met de toenemende
medisch-technologische kunde toegenomen. In de geneeskunde zijn
op diverse gebieden
meer dan strikt medische argumenten motief voor behandelingen:
psychologie,
cosmetiek……
Waar de grens ligt is moeilijk te bepalen. Wie zal er fundamentele
vragen willen stellen bij een ooglidcorrectie?
Bij een wilsonbekwaam kind is de beslissing moeilijker: “Doe
ik goed, hóe doe ik goed voor mijn kind? Welk ethisch model
is doorslaggevend?: het doel heiligt de middelen?”, of
de motivatie voor het handelen bepaalt de ethische aanvaardbaarheid.
In de beoordeling van bovenstaande casus is ook veel
gevoelsmatig, intuïtief. Het argument dat we alle aardse last accepteren
moeten is denk ik niet valide, en niet consistent met het
aanvaarden van meer ‘gewone’ medische zorg.
Ik zie de casus als een illustratie van hoe de maakbaarheid
van het lichaam steeds meer grenzen bereikt en overschrijdt.
Nog eens: aan de goede uitgangspunten van de ouders moet
niet getwijfeld worden, maar hadden dokters hierin mee moeten
gaan?
Een andere belangrijke vraag hierbij is welke rol maatschappelijke
factoren spelen? Een van de commentaren in hetzelfde
nummer van Archives of Pediatric and Adolescent Medicine (van
FP
Brosco) verwoordt
dit aspect als volgt: “American society in general, and the
medical community in particular, has traditionally sought
simple technical fixes for seemingly intractable problems, which
often
combine biological and social aspects…”. In dit geval
was zo’n maatschappelijk aspect de te verwachten grote
problemen die ouders hadden om een meisje met volwassen afmetingen
nog thuis met hulp te kunnen verzorgen.

Ik hoop dat de zorg voor kinderen en volwassenen met psychomotore
retardatie zo goed toegankelijk is dat er geen aanleiding
is om medisch-technische oplossingen te zoeken zoals dat voor
Ashley
werd gedaan.
En laat dokters hun grenzen kennen in hun denken over de
maakbaarheid van het lichaam.


* *
* * *

 

 

Vandaag is het

Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:17