Provita

PVH 9e jaargang – 2002 nr. 1, p. 12-16

Door Dr Marc Desmet sj2

De euthanasiewet in Nederland en het huidig euthanasiewetsvoorstel
in België (3) creëren het recht op een medisch begeleide zelf
bepaalde dood op herhaalde, doordachte vraag van een patiënt die
zich in een uitzichtloze situatie bevindt. In principe een medisch
uitzichtloze situatie, al illustreert de casus Brongersma in Nederland
hoe rekbaar dit begrip is. Hoewel de euthanasiepraktijk statistisch gezien tot
nu toe klein is ten opzichte van de andere ethische problemen die zich
stellen aan het levenseinde, wordt hier de mogelijkheid tot euthanasie geschapen
voor in principe zeer veel patiënten als we bedenken hoeveel mensen
ongeneeslijk ziek zijn én zich gedurende min of meer lange periodes
van hun leven ook uitzichtloos voelen – denken we alleen al aan de
chronische psychiatrische patiënten.

Voorstanders van dit recht beroepen zich vaak op de menswaardigheid,
zeg maar menselijkheid. Tegenstanders van dit recht worden soms voorgesteld
als mensen die anderen doen lijden. De vraag die ik u wil voorleggen
is de volgende: is een samenleving die principieel het recht geeft
om als uitzichtloos ervaren lijden medisch te beëindigen,
inderdaad een menselijker samenleving?
Laat mij deze vraag nog anders herformuleren: Welke andere
maatschappelijke uitdagingen dan de juridisch-ethische vraag of
en onder welke voorwaarden je zogenaamd ‘uitzichtloos’ lijden mag beëindigen,
schuilen voor mij onder de euthanasiediscussie? Dit wil ik uitwerken
aan de hand van een tiental kenmerken van een cultuur waarin een verregaande
euthanasiewet mogelijk wordt. Euthanasie is voor mij immers in
de eerste plaats een cultureel en spiritueel probleem.

‘MOET KUNNEN’ OF DE UITDAGING VAN EEN MAATSCHAPPELIJK (VER)DRAAGVLAK

Een van de belangrijkste kenmerken van onze postmoderne maatschappij is
het wegvallen van grenzen. Dingen die vroeger incompatibel waren,
worden nu toch gecombineerd. Die mentaliteit klinkt door in de nu in
het Nederlands populaire uitdrukking: ‘Moet kunnen’.
Die vrijheid wekt hoop, een elan; tegelijk wekt ze ‘een hoop’,
een gevoel van chaos, van verlies van houvast.
Ook in het huidige Belgische euthanasievoorstel merken we dit ‘moet
kunnen’, deze combinatie van het incompatibele. Enerzijds zegt
dit wetsvoorstel: u hebt recht op (informatie over) palliatieve zorg,
maar anderzijds: indien u palliatieve zorg niet (meer) wenst, hebt u
ook recht op een medisch begeleide zelf bepaalde dood – want daar komt
deze wet principieel op neer. Deze twee rechten lijken gelijkwaardig. ‘Moet
kunnen’.
Wordt met dit dubbele signaal het menselijke draagvlak, menselijke verdraagvlak
voor lijden niet ernstig ondermijnd? Een concreet voorbeeld vormt de
psychiatrische wereld waar zovelen in een medisch uitzichtloze toestand
leven en lange periodes van subjectieve uitzichtloosheid meemaken: wat
wordt het (ver)draagvlak voor psychiatrische patiënten en hulpverleners
met het recht op euthanasie voor niet-terminale patiënten? Men
kan ook denken aan de groep van sociaal geïsoleerde, levensmoeë,
niet bemiddelde ouderen.
In welke mate biedt een ‘moet kunnen’-cultuur nog een (ver)draagvlak
voor de ervaring van ‘Weinig of niets kan nog’ in het lijden?

DE MEDIATISERING OF DE UITDAGING VAN DE VERDIEPING

De media vormen de omgeving waarin de postmoderne mens zich in zijn
element voelt. Dag- en weekbladen, radio, televisie en internet zijn
de vier basiselementen van de ‘natuurlijke’ omgeving waarin
de mensen nu leven en bewegen. Ze zijn vertrouwder dan het natuurlijke
viertal: water, lucht, aarde en vuur. De media hebben een enorme invloed.
Slechts twee opmerkingen hierbij:
De media censureren en selecteren. Eén voorbeeld. In december
2000 bracht deze Werkgroep Euthanasie een persconferentie over de door
meer dan 3000 mensen ondertekende petitie tot opschorting van het politiek
euthanasiedebat. Hiervan verscheen vrijwel niets in de Vlaamse kranten.
Een gelijkaardige persconferentie van de v.z.w. Recht op Waardig Sterven
over het door meer dan 3000 Vlamingen ondertekende levenstestament
verscheen in grote koppen op de eerste bladzijde van het Belang van
Limburg.
Nuances zijn heel vaak niet besteed aan de media. Voor weinig populaire
en ‘moeilijke’ boodschappen dat lijden en menswaardigheid
elkaar niet hoeven uit te sluiten is weinig plaats.
De media dragen enorme mogelijkheden in zich om problematieken uit te
diepen. Deze mogelijkheden werkelijk gebruiken voor de verdieping van
een samenleving en niet louter in functie van kijk- en leescijfers vormt
een enorme uitdaging.

DE ECONOMISERING OF DE UITDAGING VAN EEN ECHTE VERZORGINGS-INSTELLING

Zoals in alle sectoren van de samenleving heeft de economisering ook toegeslagen
in de ‘zachte non-profit sector’ van de gezondheidszorg.
Concreet stelt zich hier de vraag: in welke mate zijn ziekenhuizen nog
verzorgingsinstellingen? Ziekenhuizen zijn immers meer en meer medische
bedrijven geworden waar productie (= aantal prestaties en patiënten),
snelheid van uitvoering (=korte lig duur) en rendement (van de apparatuur)
centrale parameters zijn. Hoeveel plaats en tijd is er met name nog
voor de zwaksten die de meeste zorg en de minste medische prestaties
vragen? We stoten hier op het soms schrijnend tekort aan verzorgenden
in onze zogenaamde ‘verzorgingsinstellingen’, met name op
de gewone afdelingen van onze ziekenhuizen en de Rust- en Verzorgingstehuizen.
Dit is een majeur dagelijks ethisch probleem voor veel verzorgenden:
ik kan/mag niet geven aan de patiënt wat ik zou willen geven.
Vandaar twee uitdagingen: In welke mate bestaat de economische bereidheid
om verzorgenden aan te trekken voor een niet-renderend gedeelte van
onze bevolking ? En waardoor zullen mensen nog gemotiveerd worden om
zorg te dragen voor hun oudere en zwakkere medemensen? Toch niet door
de huidige campagnes die het verpleegkundig beroep associëren met
snelle beats, lange nachten, adrenaline en andere disco-toestanden.
Uit deze campagne is het aspect ‘zorg’ totaal verdwenen.

DE VISUALISERING EN DE ONT-LUISTERING VAN ONZE SAMENLEVING OF DE UITDAGING VAN EEN LUISTER-RIJKE CULTUUR

Omgaan met euthanasievragen veronderstelt echt luisteren. Dit luisteren is niet
meer zo evident in onze samenleving. Er bestaat immers een
enorme visualisering die tegelijk een onderdrukking van het luisteren,
een ‘ont-luistering’, inhoudt.
De geneeskunde is zeer visueel geworden. Men kan hier denken aan de
hele ‘medische beeldvorming’ via scanners, isotopen, echografie,
endoscopen voor diagnostische of therapeutische doeleinden. In de ‘box’ van
een afdeling intensive care gaan de ogen in eerste instantie niet naar
de persoon, maar naar het scherm van de monitor waarop alle mogelijke
parameters verschijnen. Men kan zich soms letterlijk afvragen: wie kijkt
nog naar de zieke om…en nu eens niet naar het scherm waarop stukken
van hem geprojecteerd worden? Nooit kan deze krachtige (en nuttige)
visualisatie een beeld van de persoon brengen. Daartoe moet de persoon
beluisterd worden.
Maar is één van de grootste klachten in een ziekenhuis
juist niet: ‘Wie neemt hier tijd om echt naar mij te luisteren?’ Om
tot de kern van een lijden en van een euthanasievraag door te dringen
en om menswaardigheid in het lijden te bespeuren, vormt de vrijwaring
van het luisteren door een bewustzijn van de risico’s van de visualisering
een ware uitdaging.

DE POST-CHRISTELIJKE EN DE POST-AUSCHWITZ-MAATSCHAPPIJ OF DE UITDAGING VAN EEN TAAL VOOR LIJDEN EN VERZET

De verminderde invloed van het christendom op de Europese samenleving brengt met
zich mee dat het christelijk lijdensverhaal, een bepaalde taal over het lijden,
ook minder bekend is geworden. Deze taal doet – al dan niet gelukkige –
pogingen om in het lijden zin te bespeuren. Nu die taal veel minder gekend is,
stelt zich de vraag of onze samenleving nieuwe talen ontwikkelt om in het lijden
zin te bespeuren. Al probeert de palliatieve zorgwereld op z’n minst stil
te staan bij het lijden en er woorden en symbolen aan te geven, je kan niet zeggen
dat dit reeds breed maatschappelijk is doorgedrongen.
Het hele project overigens om zin te bespeuren in het lijden is een vraag in
deze post-Auschwitz tijd. Hoe kan/durf je nog van zin in het lijden spreken nadat
bekend werd wat gebeurd is in Auschwitz, andere concentratiekampen, in de USSR
onder Stalin, en meer recent in ex-Joegoslavië (om ons te beperken tot
Europa)? Zin zoeken is verdacht geworden.
Maar is het niet precies eminent menselijk om de verstomming die het lijden
meebrengt te doorbreken met bescheiden, zoekende woorden? Een niet vanzelfsprekende
uitdaging.

LEVEN IN HOL-LAND: HORS-HEURE! OF DE UITDAGING VAN DE BONNE-HEURE

We hebben het gevoel verloren voor de juiste timing, voor het goede uur, de
‘bonne-heure’. Heeft geluk (in het Frans: ‘bonheur’) inderdaad
niet iets met gevoel voor tijd te maken? En zijn we dat niet wat kwijt? Mensen
sterven niet op tijd. Ze sterven te laat omdat ze te intensief en te lang behandeld
worden; of ze sterven te vroeg omdat ze ervoor kiezen hun dood niet af te wachten
uit angst voor de aftakeling.
De moeizame verhouding tot de tijd beheerst overigens het hele maatschappelijk
leven: in onze maatschappij draait alles 24 uur door, zonder onderbreking. Velen
hebben het gevoel van het ene naar het andere te hollen. De gemiddelde Vlaming
leeft, zoals de Nederlander, ook in hol-land. We hollen de tijd en onszelf achterna.
Dat noem ik de hors-heure. Een hels levensritme kan tot een hel worden. Hoe dan
stilvallen en tijd verliezen als dood en lijden onze agenda verstoren in een
maatschappij waarin hels ritme en tijdswinst hoogtij vieren? Het zal wel geen
toeval zijn dat op een palliatieve eenheid een van de meest gestelde vragen door
de familie is: ‘Hoe lang denk je dat hij nog leeft?’
Euthanasiewetten of -wetsvoorstellen passen in deze hors-heure cultuur. Wat
te denken immers van het feit dat het belangrijkste artikel van het Belgisch
euthanasiewetsvoorstel – artikel 3 – werd gestemd op een zaterdagnacht
rond 01 uur? Wat te denken van de bepaling dat in geval van niet-terminale patiënten één
maand – slecht één maand – moet verlopen tussen de
schriftelijke aanvraag en de uitvoering van de euthanasie?
Euthanasiewetten vormen tegelijk een uitdaging om meer tot een cultuur van onthaasting,
van wachten, van verduren te komen.

DE MEDICALISERING OF DE UITDAGING VAN DE GEHELE MEDISCHE BESLUITVORMING BIJ HET LEVENSEINDE

Onze samenleving is sterk gemedicaliseerd. Dat betekent dat het levenseinde ook sterk
gemedicaliseerd is. De dominante voorstelling van ziekte
is dat van een vijand die van buiten komt en heilloos is, en die wordt
bestreden. Het ziekenhuis staat symbool voor deze dominante opvatting, voor deze
strijd voor het leven: het leven wordt in deze veilige burcht van medische
technologie verdedigd tegen de dood door middel van intensieve en geldverslindende
therapieën die niet zelden veel lijden (en doodswensen) verwekken.
De belangrijkste ethische beslissing omtrent het levenseinde – zeker
statistisch gezien – betreft dan ook niet de euthanasievraag maar de
vraag: Is het verantwoord deze behandeling te starten of verder te
zetten? Mijns inziens zou de menselijkheid van onze geneeskunde meer gediend
zijn met een wettelijk kader waarbinnen overleg en zorgvuldigheid omtrent
alle ethische beslissingen bij het levenseinde meer gegarandeer zou zijn.
Dat is een grotere uitdaging dan een procedure omtrent euthanasie.

DE NETWERK-SAMENLEVING OF DE UITDAGING VAN EEN GEMEENSCHAPSVORMING

Onze samenleving hangt momenteel aaneen met netwerken, ook ‘palliatieve
netwerken’. Maar als mensen zeer concreet lijden en behoefte aan steun
hebben, blijken de mazen van dit net(werk) vaak erg groot te zijn en
wordt er weinig opgevangen. Zeker in grote steden kent men nauwelijks
of niet zijn buren. Families zijn kleiner en vaak ook heterogeen geworden en vormen
een beperkt (ver)draagvlak. Ondanks veel ondersteuning van de thuiszorg,
blijkt thuis sterven bijvoorbeeld zeker niet aan ieder die dit wenst gegeven
te kunnen worden. Waar is de gemeenschap die lijden toch een heel stuk anders en
menselijker kan maken?

FILES: DE TOL VOOR ONZE AUTO-NOMIE, OF DE UITDAGING VAN DE SOLIDARITEIT

De centrale ethische waarde in de euthanasie-discussie is de autonomie.
Auto-nomie: de wet van de ‘auto’, de wet van het zelf. De auto
vormt een mooi beeld voor onze autonomie. Onze maatschappij verkiest
de auto: ze verkiest het eigen stuur in handen te houden en te rijden
van aan de eigen drempel tot aan de drempel van de plaats waar we moeten zijn. Doordat
zeer velen dit willen ontstaan problemen: files, onveiligheid, verkeersdoden,
vertragingen en files. Toch verkiezen we dit zelf gekozen eenzaam lijden
boven het openbaar, gemeenschappelijk vervoer en zijn samen te dragen ongemakken.
De dagelijkse fileproblemen tonen een sprekend beeld van de problemen
en grenzen van onze drang naar autonomie. Wat zich in het verkeer afspeelt,
speelt zich dat immers ook niet af in ons sociale verkeer?

‘Sociale fileverschijnselen’ noem ik: De lange wachtlijsten voor bejaarden-, rust- en
verzorgingstehuizen: De zelfontplooiing en zelfstandigheid van
de kinderen maakt dat zij vaak niet meer zelf de zorg voor hun ouders kunnen waarmaken.
Dit heeft geleid tot ‘aanschuiven’ in lange wachtlijsten.

Arts-patiënt conflicten.

Hoe meer auto-nomieën er zijn, hoe meer kans op botsingen. De vraag naar
levensbeëindiging van de kant van de patiënt botst met de auto-nomie van de
arts-met-gewetensproblemen. Natuurlijk kan je verwezen worden naar
een andere arts, maar wat gebeurt er vervolgens met de vertrouwensrelatie?
Een behandelingsrelatie wordt langzaamaan een onderhandelingsrelatie waarin de arts
de kille uitvoerder wordt van een contract.

Het probleem van de wilsonbekwamen.
Onze gehechtheid aan onze auto-nomie doet ons ook vastrijden in het probleem van
de massa wilsonbekwamen – onder wie bijvoorbeeld 150.000 dementerende
mensen in België. Daar botsen we op de dubbelzinnigheid van
de levenstestamenten die de autonomie van wilsonbekwamen zouden moeten
verzekeren.

Hoe menselijk zijn deze fileverschijnselen, tol van een doorgedreven
autonomie? Dagen de grenzen van de autonomie ons niet uit tot samen gedragen
lijden, tot solidariteit?

DE JURIDISERING VAN ONZE SAMENLEVING OF DE UITDAGING VAN DE ATTITUDEVORMING

Euthanasiewetten en levenstestamenten zijn voorbeelden van de voortschrijdende
juridisering van onze samenleving: ethische problemen worden op een
juridische manier ‘opgelost’ en ‘geregeld’. De discussie
gaat dan vooral over ‘zorgvuldigheid’ en over procedures. Deze
zogenaamde ‘regelethiek’ is in principe helder en controleerbaar; het maakt
het samenleven van mensen met verschillende opinies mogelijk.
Maar er ontbreekt iets. Bij werkelijk belangrijke levensbeslissingen
beslissen we niet volgens regels en rechten. Veeleer vallen we terug
op diepe intuïties, gevoeligheden, attitudes die zich in de loop van onze levensgeschiedenis
gevormd hebben. Een juridiserende samenleving vergeet dit. Ze hangt ook een
bepaald beeld van de mens op. Denken we aan het levenstestament. De vraag terzijde
latend wat de relevantie is van mijn vroeger geschreven wilsuitdrukking op
het moment van het lijden zelf, wijs ik op de hier geïnstitutionaliseerde
houding van wantrouwen in de zorg van anderen. Waarom durven wij ons
niet meer toevertrouwen aan die zorg van anderen en erop vertrouwen dat zij
het best mogelijke voor ons gaan kiezen als ik dat niet meer kan? Is dat vertrouwen
zo onmenselijk?
Welnu, palliatieve zorg gaat de uitdaging aan om het vertrouwen in de
zorg voor elkaar te herstellen. Zij vormt een aanzet tot de ontwikkeling
van bepaalde attitudes die ons terug leren leven met lijden. Want het probleem
van het lijden kan nooit ‘geregeld’ worden. Een centrale attitude
daarin noem ik de passiviteit. Een vorm van passiviteit is het ontvangen.
In palliatieve zorg herinneren we ons dat de voornaamste, de onbetaalbare
dingen van het leven ontvangen worden. In de marge die we laten en die we niet
zelf willen invullen of beheersen, in de marge van het leven die we niet zelf
volschrijven kan de zin ontstaan en ontvangen worden. Zoals de zin van de woorden
ontstaat door het openlaten van ruimtes tussen de woorden, zo ontstaat de zin
doordat we niet alles zelf volschrijven en vastleggen.

Wat een uitdaging voor een samenleving om dergelijke attitude te ontwikkelen!

Tien kenmerken van een samenleving die recht op medische begeleide zelfdoding
mogelijk maakt, tien uitdagingen tot menselijkheid. Hoeveel moeilijker, maar
ook meer levengevend lijkt het me om deze uitdagingen aan te gaan, eerder dan
op deze euthanasiewet te stemmen en deze uit te voeren.

NOTEN:

1. Rede gehouden op een symposium van de werkgroep ‘euthanasie
en Europa’ op 23 juni 2001 te Brussel.
2. Marc Desmet is jezuïet en arts, medisch verantwoordelijke
voor de Dienst Palliatieve Zorg van het Virga Jesseziekenhuis, Hasselt, België.
Deze dienst bestaat uit een palliatief adviesteam (sinds 1992) voor het geheel
van dit 560 bedden tellend ziekenhuis en een palliatieve eenheid voor zeven patiënten
(sinds 1996).
3. Ondertussen is dit wetsvoorstel goedgekeurd in de Belgische
Senaat, nog niet in de Belgische Kamer (december 2001).