Provita

PVH 13e jaargang – 2006 nr. 4, p. 73-79

Door Drs. T.H.R. de Jong
als kinderneurochirurg verbonden aan het Erasmus MC-Sophia Kinder Ziekenhuis

N.B.

1. Dit artikel is een bewerking en uitbreiding
van het artikel “Laten sterven of doen sterven”
(de Jong T, van Lindert E, Kompanje E en Rotteveel J),
Medisch Contact 61 nr. 16, 21 april 20061
2. De schrijver is auteur op persoonlijke
titel en baseert zijn visie op professionele interesse
in dit onderwerp, niet op religieuze overwegingen.

1. INLEIDING

Levensbeëindiging van pasgeborenen komt in Nederland zeer
sporadisch voor2 en over concrete gevallen wordt in de medische
literatuur nauwelijks gepubliceerd. Uitzondering hierop is de aandacht
voor de actieve levensbeëindiging van neonaten door
de gynaecoloog Prins in 1993 (dit betrof een neonaat met
spina bifida) en door de huisarts Kadijk in 1994 (dit betrof
een neonaat met trisomie 18).3 Het is de verdienste
van Verhagen c.s. om de gevallen te beschrijven van na deze
periode.
Naast in de algemene media aandacht voor dit onderwerp te
vragen,4,5 publiceerden zij begin 2005 in het Nederlands Tijdschrift
voor Geneeskunde het artikel “Actieve levensbeëindiging
bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen
uit 1997/’04”.6
Dankzij deze publicatie kunnen voor de eerste keer de gemelde
gevallen van actieve levensbeëindiging worden bestudeerd.
De uitkomsten van Verhagen c.s. vormen mede de basis voor het
zogenaamde Groningse Protocol, hetgeen
tot doel heeft om actieve levensbeëindiging op een zorgvuldige
wijze, zowel inhoudelijk als procedureel, te laten plaatsvinden.
Medio 2005 vond accordering van dit protocol plaats door
de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en najaar
2006 besloten de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn
en Sport Ross-van Dorp en de minister van Justitie Donner
tot het instellen van een centrale toetsingscommissie ‘levensbeëindiging
niet op verzoek’.7
Ondanks deze besluiten blijven er veel onbeantwoorde vragen,
van m.n. medisch-inhoudelijke aard, rondom dit onderwerp bestaan.
In dit artikel zal getracht worden deze besluiten en de onderbouwing
ervan vanuit diverse invalshoeken in een breder perspectief te plaatsen.
De motivatie hiervoor laat zich simpel omschrijven: daar waar het hier
de meest ingrijpende denkbare handeling betreft (het beëindigen
van het leven van een medemens) dient maximale zekerheid
te bestaan over de noodzaak ervan. En juist hieraan lijkt
het node te ontbreken.

2. DE 22 GEMELDE GEVALLEN

Alle door Verhagen c.s. beschreven casussen
bleken tot veler verrassing uitsluitend betrekking te hebben
op pasgeborenen met spina bifida en hydrocephalus. De noodzaak
tot levensbeëindiging werd geformuleerd als “uitzichtloos
en ondraaglijk lijden, acuut en chronisch”, waarbij
het “onmogelijk was om het lijden op een alternatieve,
medisch verantwoorde wijze te verminderen”.6 In
alle 22 casussen werd een “zeer sombere prognose
voor zelfredzaamheid” voorspeld,
met in 18 gevallen de “afwezigheid van de mogelijkheid
tot verbale en non-verbale communicatie”.6 Voor
het Openbaar Ministerie bleek levensbeëindiging
aanvaardbaar te zijn en geen reden voor zelfstandig onderzoek
indien aan 4 voorwaarden was voldaan: 1. aanwezigheid van uitzichtloos
en ondraaglijk lijden, 2. instemming van de ouders, 3. consultatie
en 4. zorgvuldige uitvoering. Het opvallende feit dat het
hier uitsluitend pasgeborenen met een spina bifida betrof
wordt door Verhagen c.s. verklaard door de overeenkomst met
de zaak-Prins uit 1996 (zie verderop).
De door Verhagen c.s. verstrekte medische gegevens roepen
echter vele vragen op en dit niet alleen betreffende het
genoemde lijden (zie verderop). Zo wordt in de medische literatuur
over de neuropsychologische ontwikkeling van kinderen met
spina bifida en hydrocephalus uitvoerig gerapporteerd, maar
nergens blijkt van genoemd onvermogen tot enige vorm van
communicatie sprake te zijn.8-13 Slechts
bij diep coma of bij een aanhoudende vegetatieve toestand
is van een dergelijk volledig onvermogen sprake, maar het lijkt
onrealistisch om pasgeborenen of oudere kinderen met een spina
bifida en hydrocephalus tot deze patiëntengroepen te rekenen.
Voor ouders echter is de (on)mogelijkheid tot enige vorm
van (toekomstige) communicatie van en met hun kind veelal
van doorslaggevend belang in het maken van een keuze tot
behandeling of eventueel tot actieve levensbeëindiging.
Het is evenzeer bevreemdend dat gesproken wordt over “kinderen
zonder levenskansen, kinderen die geen toekomst hebben, die
amper normaal kunnen ademen en in één jaar tijd minstens
zestig operaties nodig hebben om deze problemen tijdelijk te
verhelpen”4 (noot: een retrospectieve telling in het EMC-SKZ
over 2 jaar toonde dat in het eerste jaar bij deze kinderen gemiddeld
3,5 ingrepen zijn verricht), of over “babies met in alle gevallen een
open rug in de allerergste vorm, ter hoogte van de nek, en niet
werkende nieren”.5
Het is vooralsnog onduidelijk op welke gronden tot dergelijke
extreem sombere en onjuiste uitspraken gekomen is. Incorrecte
voorlichting, aan wie dan ook, zou te allen tijde vermeden
moeten worden.14,15
Wat ook vragen oproept is het feit dat in 18 gevallen het
voorstel tot actieve levensbeëindiging van de arts afkomstig
is (waarmee ouders vervolgens hebben ingestemd) , terwijl
in slechts 4 gevallen het verzoek tot levensbeëindiging
van de ouders zelf afkomstig is. Dit opmerkelijke verschil
in initiatief staat haaks op de zorgvuldigheidseisen voor
euthanasie, waar het verzoek tot levensbeëindiging uitdrukkelijk
en consistent door betrokkene zelf gedaan dient te worden.
En alhoewel het twijfelachtig is of ouders in een dergelijke
emotioneel zeer belaste periode een goede gefundeerde keuze
kunnen maken, zouden zij toch als de plaatsvervangende vertegenwoordiger
van het kind gezien kunnen/moeten worden.

3. DE ZAAK PRINS

M.b.t. de zaak-Prins stellen Verhagen c.s. dat “het leven van de baby
werd beheerst door ondraaglijk lijden” en concluderen dat ”kinderen
met ernstige spina bifida lijden”.6 Ook Ross en Donner verwijzen naar
deze zaak als valide jurisprudentie onder de noemer “naar
heersend medisch inzicht”.7 De validiteit van deze stellingen en van
deze verwijzing lijkt echter eveneens discutabel.
In de zaak-Prins handelde het om actieve levensbeëindiging
van een neonaat met spina bifida door de gynaecoloog Prins
in 1993, waarbij ook in hoger beroep niet tot vervolging
is overgegaan, m.n. omdat er sprake zou zijn geweest van ‘overmacht’ door
een ontstane ‘noodsituatie’.
Het betrof hier een pasgeborene met een spina bifida op niveau
L1-2 en een ernstige hydrocephalus. Op de eerste dag werd
besloten om niet actief te behandelen vanwege de “uitgebreide
hersenbeschadiging, geen mogelijkheid tot zelfstandigheid,
en zeer beperkte communicatieve vermogens”.14 Er
werd een palliatief beleid gestart, maar “de baby leed zeer veel
pijn en er was onvoldoende effect van de standaard pijnmedicatie”.14
Vermeldenswaard is dat deze pijn alleen was waar te nemen
tijdens manipulatie van de operatief niet behandelde cele.
Adequate intensivering van de palliatieve zorg door het geven
van morfine vond niet plaats, omdat dit “onethisch, oneerlijk en
onjuist” werd geacht en een ‘dubbeleffect’ zou kunnen hebben.14 Ook
zou morfine “het normale functioneren
(bewustzijn, gedrag, uitingsmogelijkheden, gevoel) belemmeren
en een situatie creëren van zweven tussen hemel en aarde”.14 Gezien
de ontstane ‘noodsituatie’ werd, op verzoek
van de ouders, op de vierde dag het leven actief beëindigd.
Prins argumenteert hierbij dat er “geen moreel verschil
is tussen doden en het onthouden van zinloos medisch handelen,
alleen een emotioneel verschil; er zou ook geen wettig verschil
moeten zijn”.14
Het behoeft nauwelijks betoog dat de in de zaak Prins gevoerde
argumentatie heden ten dage niet meer te verdedigen is, noch
medisch, noch ethisch, noch juridisch. De motivatie om geen
morfine te starten is inhoudelijk en professioneel achterhaald
en onjuist. Zo beschrijven Hain c.s. in ‘Strong opioids
in pediatric palliative medicine’ dat “clinical
evidence is accumulating that strong opioids can be used
savely and effectively; they should be used as part of a
rational approach to the management of pain”.17 Ook
in het zeer recente ‘Oxford Textbook of Palliative
Care for Children’ wordt hierop gewezen.18
Tenslotte is het uiterst twijfelachtig of bij een neonaat
met spina bifida en hydrocephalus wel met voldoende zekerheid
de mate van zelfstandigheid en intelligentie kan worden voorspeld.
Nog onlangs werd hier door Beeker c.s. op gewezen,19
zodat ook het besluit tot niet behandelen ter discussie gesteld
kan worden.

4. LIJDEN?

Lijden, en m.n. de ondraaglijkheid en uitzichtloosheid
ervan, is een complex begrip en per definitie persoonsgebonden:
de aanwezigheid, de mate en uitzichtloosheid ervan kunnen
alleen door betrokkene zelf beoordeeld worden. Anderen kunnen
er hooguit een inschatting van maken. Of ‘lijden’ van
toepassing kan zijn op neonaten is dus zeer twijfelachtig.
Wél kan bij een neonaat met redelijke zekerheid de
mate van (dis)comfort worden vastgesteld (zie verderop).
Over ‘ondraaglijk lijden’ stelde Beijk, internist/verpleeghuisarts
en lid van de Commissie Artsen van de Nederlandse Vereniging
voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), in 1998 in Medisch
Contact dat dit door elke individuele arts, elke individuele
patiënt én elke andere individuele betrokkene
anders wordt geïnterpreteerd en zodoende tot een totaal
verschillende conclusie kan leiden.20
De draagkracht wordt voornamelijk bepaald door persoons-
en omgevingsgebonden aspecten en het gaat om de subjectieve
ervaring van de persoon die lijdt én om de duurzaamheid van
het lijden en de wens om te sterven.20
Eind 2005 concludeerde ook arts en jurist Hamburg dat voor
dit criterium geen objectieve en wetenschappelijk gevalideerde
maatstaven voorhanden zijn, waardoor beslissingen tot
levensbeëindiging afhankelijk zijn van het subjectieve oordeel
van artsen, met inconsistente beslissingen tot gevolg.21
Hoewel Beijk en Hamburg in hun uitspraken beslissingsbekwamen
voor ogen hebben, zijn hun argumenten noodzakelijkerwijs
des te meer van toepassing op situaties bij beslissingsonbekwamen,
waarbij immers voorspellingen worden gedaan over toekomstig
lijden. M.b.t. neonaten met een spina bifida en hydrocephalus
stelden Kompanje c.s. in hun reactie op Verhagen c.s. dat
eventueel aanwezig discomfort bij een neonaat met spina bifida
en hydrocephalus altijd goed te behandelen is en dat andere
oorzaken voor acuut ondraaglijk lijden niet aanwezig zijn.22
Het ontstaan van chronisch uitzichtloos en ondraaglijk lijden
bij deze neonaten is volgens hen met onvoldoende zekerheid
te voorspellen. Laane, SCEN-arts, concludeerde in zijn reactie
dat in de door Verhagen c.s. gebruikte argumentatie nergens
duidelijk wordt hoe het criterium ‘ondraaglijk’ van
toepassing kan zijn op pasgeborenen.23
Het begrip ‘ondraaglijk’ impliceert immers een ‘biografisch
bewustzijn’, dat bij pasgeborenen niet aanwezig is.

5. LIJDEN, METEN IS WETEN?

Naast deze genoemde onzekerheden bestaat er bij veel ervaren
behandelaars van neonaten met een spina bifida gerede twijfel
of er bij deze kinderen sowieso wel sprake is van (ernstig)

Fig. 1: Comfortscores
(min=6, max=35) van alle 13 opgenomen neonaten met een
spina bifida sinds 2005 in het EMC-SKZ . Allen zijn geopereerd
in de eerste levensdagen. Bij Comfortscores boven de 17
(tezamen met VAS boven de 4) wordt beoordeeld of er een
oorzaak is voor discomfort en of gepaste actie ondernomen
dient te worden. Bij scores onder de 17 (c.q. onder de
4) wordt het kind comfortabel geacht. 220 scores 17 (3,5%)
lijden/discomfort.
Zachary respectievelijk McLone formuleerden het, beiden
na dertig jaar ervaring, als volgt: “I personally have seen little
evidence that the babies have pain in the newborn period,
nor have I found them unable to sleep.”24 en “The fact is that
one of the most impressive things for me over the
past 30 years is how little pain these infants manifest”.25

Om de mate van discomfort bij deze neonaten beter
te objectiveren is in het EMC-SKZ in 2005 gestart met een
prospectieve studie waarbij bij iedere neonaat met een spina
bifida meerdere malen per dag de gevalideerde COMFORT-
gedragschaal (zie referentie 36, recommendation 12) en de
Visueel Analoge Score (VAS) wordt bepaald. De metingen
lopen van de dag van opname (geboorte) tot 5 dagen postoperatief.
Sinds de start van dit onderzoek zijn 13 neonaten  met een
dergelijke aandoening opgenomen, die allen behandeld zijn.
En alhoewel de patiëntengroep nog relatief klein is, lijken
bovengenoemde ervaringen te worden bevestigd: bij neonaten
met een nog onbehandelde spina bifida is slechts in zeer
beperkte mate sprake van discomfort (fig. 1 en 2),
waarmee de omschrijving “acuut ondraaglijk lijden”6 ongegrond
lijkt te zijn. Bovendien blijkt dit discomfort snel na behandeling
(sluiten van de cele) te normaliseren (fig. 1 en 2), waarmee ook de
stelling  “het lijden is bovendien niet te genezen of te verhelpen
met geneesmiddelen  of operaties”’4 inhoudelijk onjuist lijkt.

Fig. 2: Visueel
Analoge Score (geen pijn=0, extreme pijn=10) bij dezelfde kinderen
gedurende dezelfde periode. Hierbij bepaalt de verpleegkundige
‘in 1 oogopslag’ de ‘pijnlijkheid’ van het kind.
196 scores 0 (geen pijn) (92,5%), 13 scores 0,5-5 (6.1%),
3 scores > 5 (1.4%) Indien middels bovengenoemde wijze
discomfort wordt vastgesteld blijkt het vervolgens altijd mogelijk
om dit m.b.v. adequaat handelen (bv. blaascatheterisatie) of
eenvoudige pijnmedicatie snel en effectief te behandelen,
zowel pre-, als postoperatief.
De omschrijving “waarbij het onmogelijk was om het lijden op
een alternatieve, medisch verantwoorde wijze te verminderen”6
lijkt dus eveneens ongegrond en de stelling “Het kind lijdt
bovendien pijn die zo ondraaglijk is, dat het voortdurend onder
narcose moet worden gehouden”4 inhoudelijk onjuist.

6. PROFESSIONELE PALLIATIEVE ZORG

In het geval van een onbehandelbare spina bifida is de
situatie in aanvang niet wezenlijk anders. Wel is het zo
dat na verloop van tijd wérkelijk discomfort kan ontstaan
door bv. toenemende druk in de cele, door het ontstaan
van een meningitis t.g.v. een lekkende cele, of
door toenemende druk in het hoofd indien een ontstaan
waterhoofd niet wordt behandeld. In de vervolgdiscussie in
het Nederlands tijdschrift voor Geneeskunde op de publicatie
van Verhagen is hierom, behalve door Kompanje c.s., ook door
Laane gesteld dat, “indien tot niet-behandelen wordt besloten,
dit altijd gepaard dient te gaan met het instellen
van standaard palliatieve zorg, al dan niet in combinatie met
palliatieve sedatie”.23 Hierdoor vervalt wat hen betreft de
noodzaak tot actieve levensbeëindiging. Verhagen betwijfelt deze
gedachtengang, maar Laane stelt hiertegenover dat “indien
het primaire doel is het lijden op te lossen, dit
altijd met de juiste palliatieve technieken mogelijk
is”.26,27 Wat hem betreft is het instellen van een toetsingscommissie
dan ook niet nodig: “Indien thans zowel de KNMG,
het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
als het Openbaar Ministerie gaan meewerken aan een commissie
die de actieve levensbeëindiging moet gaan toetsen,
worden de voorliggende mogelijkheden (lees: adequate
palliatieve zorg) ten onrechte als ontoereikend aangemerkt”.27 In
het eerder genoemde ‘Oxford Textbook of Palliative
Care for Children’ wordt de visie van Laane onderschreven:
het nut van sedativa bij anderszins onbehandelbaar
lijden wordt uiteengezet, waarbij de toepassing hiervan
niet wordt geassocieerd met een kortere overleving.28
In het geval van onbehandelbare spina bifida formuleerde
McLone, erkend expert in onderzoek naar en de behandeling
van neonaten met spina bifida, het als volgt: “We
are always able to make the infant comfortable in
a dignified and respectful way while the dying process
is completed by itself. Lethal drugs are never necessary
(and should never be).”25
Het lijkt al met al meer dan aannemelijk dat m.b.v.
moderne palliatieve zorg een situatie van ‘overmacht’ t.g.v.
een ontstane ‘noodsituatie’ altijd voorkomen
kan worden (en ook voorkomen móet worden).

7. BUITENLANDSE REACTIES

Het is opvallend dat in de internationale  medische
literatuur vooralsnog slechts afwijzend op de publicaties
van Verhagen c.s.29,30 wordt gereageerd:
– Feudtner wijst in zijn artikel ‘Control of suffering on the
slippery slope of care’ in de Lancet op de veelal (te) matige
kwaliteit van de geboden palliatieve zorg en hij vraagt zich
af of er geen misbruik van de mogelijkheid tot levensbeëindiging
dreigt te ontstaan, júist door dit onder bepaalde omstandigheden
te legitimeren.31
– Saugstad stelt in de Acta Paediatrica: “Neonatologists must
be extremely careful not to start on the slippery slope ending
in the Dutch practice of euthanasia of newborns. I would strongly
warn against this attitude, which I find non-compatible with
Western humanistic traditions”.32
– Jotkowitz en Glick, in the Journal of Medical Ethics, zijn
eveneens bezorgd: “We feel an important line has been crossed
if the international medical community consents to the active
euthanasia of severely ill infants and are concerned about
the extension of the policy to other at risk groups”.33
– Bondi et. al. roepen in Pediatrics op tot een open discussie:
“Rather than performing an in-depth examination of the
philosophical, ethical, and moral implications of this
protocol, the authors focus on its technical details and
acceptability within the European medical community.
The Groningen Protocol centers not on patient self-determination
but instead on the perception of the patient’s current
and future suffering. Although the authors note that an
open discussion of these issues is “extremely important,”
they fail to initiate it. We hope that thoughtful ethicists
and legislators will initiate the open discussion that the
authors advocate”.34

8. INTERNATIONALE RICHTLIJNEN

Vanuit medisch-ethisch perspectief publiceerden Sauer
c.s. namens de werkgroep van de Europese Vereniging
voor Kinderartsen in 2001 in the European Journal of Pediatrics
het artikel ‘Ethical dilemmas in neonatology: recommendations
of the Ethics Working Group of the CESP (Confederation of
European Specialists in Pediatrics)’.35 Hierin staat een aantal
ethische principes geformuleerd die voor iedere pasgeborene
dienen te gelden, waaronder “decisions to withhold or withdraw
treatment should always be accompanied by optimal palliative therapy
and dignified and comforting care” en “every form of
intentional killing should be rejected in paediatrics”.35 Hij
voegt hieraan toe:“However, giving medication to relieve
suffering in hopeless situations which may, as a side effect,
accellerate death, can be justified”,35 waarmee
ook Sauer de visie van Prins met betrekking tot het palliatief
gebruik van morfine weerlegt.
Vanuit medisch-inhoudelijk perspectief is de publicatie “Consensus
guidelines on sedation and analgesia in critically ill children” van
Playfor c.s. in Intensive Care Medicine (voorjaar 2006, voor
het Verenigd Koninkrijk) belangwekkend.36 Hierin wordt een
twintigtal richtlijnen geformuleerd waarmee op effectieve wijze pijn
en discomfort bij ernstig zieke kinderen weggenomen kan worden.36
Eerder genoemde visies van bv. Kompanje c.s. en van Laane m.b.t. de
waarde en mogelijkheden van palliatieve zorg worden hiermee bevestigd
en inhoudelijk onderbouwd; (de noodzaak voor) actieve levensbeëindiging
wordt niet genoemd.
Vanuit juridisch perspectief wees Buijsen, gezondheidsjurist
en rechtsfilosoof, in zijn artikel ‘Impliciete keuzes & verhulde
waardeoordelen: het kabinetsvoorstel Actieve levensbeëindiging
bij ernstig lijdende pasgeborenen’ dit voorjaar óók
op internationale regelgeving.37
In artikel 2 van het Europees verdrag tot bescherming van
de rechten van de mens en de burgerlijke vrijheden (EVRM)
wordt het recht tot leven beschermd, terwijl in
artikel 13 is bepaald dat eenieder, wiens rechten en vrijheden
die in het EVRM zijn vermeld zijn geschonden, recht heeft
op een daadwerkelijk rechtsmiddel.37 Ook
wordt door hem gewezen op het Comité voor de rechten van de mens,
dat toeziet op de naleving van het Internationaal verdrag inzake
burgerrechten en politieke rechten (IVBPR) en in 2001 over
levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland stelde:
”The Committee is gravely concerned at reports that new-born
handicapped infants have had their lives ended by medical personnel”.37
Gezien het eerdergenoemd besluit van de NVK lijkt zij aan
het belang van dergelijke richtlijnen slechts weinig waarde
toe te kennen. De reden hiervoor is vooralsnog onduidelijk;
mogelijk is een herbeoordeling van dit besluit op z’n plaats.
Het lijkt immers niet aannemelijk dat de kwaliteit van zorg
of de juridische positie van Nederland binnen Europa van
dien aard is dat dit onttrekking aan dergelijke internationale
richtlijnen noodzakelijk maakt.

9. TOETSINGSCOMMISSIE?

Het lijkt al met al twijfelachtig of op dit moment de
instelling van de beoogde toetsingscommissie opportuun is.
De verantwoordelijke bewindslieden zouden er wellicht goed
aan doen om zich eerst breder te laten informeren door de
medische professie. Een belangrijke kanttekening die hierbij
ook gemaakt moet worden is dat vooralsnog besloten is tot
toetsing ‘achteraf’, terwijl, gezien alle onzekerheden, toetsing ‘vooraf’
niet alleen principieel meer voor de hand lijkt te liggen, maar ook een
zekerder manier lijkt om tot een minimaal acceptabele zorgvuldigheid
te komen.1
Mocht de commissie worden ingesteld, dan lijkt het meer dan wenselijk
dat zij hun werk aanvangen na een gedegen retrospectief onderzoek
van de 22 gemelde casussen, waarbij de nadruk dan niet zozeer zou
moeten liggen op de procedurele aspecten, maar meer op opheldering
van alle genoemde medisch-inhoudelijke vragen. Hierdoor kan o.a.
duidelijk worden op welke gronden het “uitzichtloos en ondraaglijk
lijden, acuut en chronisch” bij de 22 neonaten is vastgesteld en hoe
inhoud werd gegeven aan het palliatieve traject. Een dergelijk onderzoek
zou een gewenste verdieping kunnen geven aan de discussie zoals die tot
nog toe is gevoerd.

10. SAMENVATTING

– De door Verhagen c.s. geschetste medische beeldvorming
over (de toekomst van) neonatenmet spina bifida is te somber
en deels onjuist.
-De zaak-Prins kan in onderhavige discussie geen bruikbare
jurisprudentie meer vormen.
– Neonaten met een onbehandelde spina bifida zijn slechts
in zeer beperkte mate discomfortabel.
– Discomfort bij deze neonaten kan effectief worden behandeld
door het defect te sluiten of, indien hiertoe niet besloten wordt,
door professionele palliatieve zorg.
Er bestaat geen noodzaak tot actieve levensbeëindiging.
– Ook in Nederland zouden internationale richtlijnen
m.b.t. besluitvorming en handelen rondom het levenseinde
van onbehandelbare neonaten gerespecteerd moeten worden.
– Alvorens een centrale toetsingscommissie over kan gaan tot
toetsing van mogelijke toekomstige gevallen zou eerst een gedegen
medisch retrospectief onderzoek verricht moeten worden van de
eerder gemelde gevallen.

LITERATUUR

1. de Jong T, van Lindert E, Kompanje E, Rotteveel J,
Laten sterven of doen sterven, Medisch Contact 61 nr. 16 d.d. 21 april 2006
2. Vrakking A, End-of-Life Decisions for Children: Emperical Studies on
Physicians’ Practices and Attitudes, Thesis Erasmus MC, Rotterdam, 2006
3. Griffiths J, Bood A, Weyers H. Euthanasia and law in the Netherlands.
Amsterdam University press, 1998
4. Persbericht UMCG, 10 december 2004: “Kinderartsen roepen op tot landelijk
protocol voor levensbeëindiging pasgeborenen die ondraaglijk lijden”
5. de Visser E. “Moord volgens protocol”, Volkskrant 22 januari 2005
6. Verhagen AAE, Sol JJ, Brouwer OF, Sauer PJ.Actieve levensbeëindiging
bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/’04.
Ned Tijdschr Geneeskd 2005, 149(4):183-8
7. Ross-van Dorp C en Donner JPH: Levensbeëindiging bij pasgeborenen, n.a.v.
het standpunt over het rapport “medische besluitvorming aan het einde van
het leven”(Kamerstukken II 2003/04, 29 200 XVI, nr. 268); kenmerk IBE/E-2637467
8. Snow J., Prince M., Souheaver G., Ashcraft E., Stefans V., Edmonds
J., Neuropsychological Patterns of Adolescents and Young Adults
With Spina Bifida, Archives of Clinical Neuropsychology 1994, 9 (3):277-287
9. Mataró M., Junqué C., Poca M., Sahuquillo J., Neuropsychological
Findings in Congenital and Acquired Childhood Hydrocephalus, Neuropsychology
Review, 2001, 11 (4): 169-178
10. Tuli S., Drake J., Lamberti-Pasculli M., Long-term outcome of hydrocephalus
management in myelomeningoceles, Childs Nerv Syst (2003) 19:286-291
11. Barf H., Verhoef M., Jennekens-Schinkel A., Post M., Gooskens R., Prevo.,
Cognitive status of young adults with spina bifida,
Developmental Medicine & Child Neurology 2003, 45:813-820
12. Iddon J., Morgan D., Loveday C., Sahakian B., Pickard J.,
Neuropsychological profile of young adults with spina bifida with
or without hydrocephalus, J Neurol Neurosurg Psychiatry 2004, 75:1112-1118
13. Wakhlu A., Ansari N., The prediction of postoperative hydrocephalus
in patients with spina bifida, Childs Nerv Syst (2004), 20:104-106.
14. Bruner J, Tulipan N, Tell the truth about spina bifida, Ultrasound
Obstet Gynaecol, 2004; 24:595-6
15. de Jong T, Breuker K, Kruit B, Gehandicapte beeldvorming, Medisch Contact
19 nov 2004, 59, nr. 47: 1873-5
16. Klotzko AJ. A report from the Netherlands. What kind of life? What
kind of death? An interview with dr. Henk Prins. Bioethics 1997 11(1):24-42
17. Hain RDW, Miser A, Devins M, Wallace WHB. Strong opioids in pediatric
palliative medicine. Pediatric drugs 2005; 7 (1):1-9.
18. Davies D, de Vlaming D. Symptom control at the end-of-life. In ‘Oxford
Textbook of Palliative Care for Children’, 2006, p. 502-505.
19. Beeker TW, Scheers MM, Faber JAJ, Tulleken CAF. Prediction of independence
and intelligence at birth in meningomyelocele. Child’s Nervous System,
January 2006, 22(1):33-37
20. Beijk MM. Ondraaglijk lijden. Medisch Contact 12 juni 1998: 825-7
21. Medisch Contact 11 november 60(45):1787
22. Kompanje EJO, de Jong THR, Arts WFM, Rotteveel JJ. Problematische basis
voor ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ als criterium voor actieve levensbeëindiging
bij pasgeborenen met spina bifida. Ned Tijdschr Geneeskd 2005, 149(37):2067-9
23. Laane HM. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen
in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/’04.
Ned Tijdschr Geneeskd 2005, 149(20):1134
24. Zachary RB. Life with spina bifida. BMJ 1977: 1460-1462
25. McLone D. Persoonlijke communicatie, januari 2006
26. Verhagen AAE, Sol JJ, Brouwer OF, Sauer PJ. In antwoord op Laane. Ned
Tijdschr Geneeskd 2005, 149(20):1135
27. Laane HM. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse
van alle 22 meldingen uit 1997/’04. Ned Tijdschr Geneeskd 2005, 149(49):2762-3
28. Davies D, de Vlaming D. Symptom control at the end-of-life. In ‘Oxford
Textbook of Palliative Care for Children’, 2006, p. 507.
29. Verhagen A, Sauer P, End-of-Life Decisions in Newborns: An Approach
from the Netherlands, Pediatrics 2005;116:736-739
30. Verhagen E, Sauer P, The Groningen Protocol – Euthanasia in Severely
ill Newborns, New England J Med, 2005, 352;10:959-962
31. Feudtner C. Control of suffering on the slippery slope of care,
http://www.thelancet.com, 2005, vol 365 1284-6
32. Saugstad OD. When newborn infants are bound to die. Acta paediatrica 2005,
1535-7
33. Jotkowitz AB, Glick S. The Groningen protocol: another perspective.
J Med Ethics 2006;32:157–158
34. Bondi JD, Gries D, Faucette K. Neonatal Euthanasia?
Pediatrics march 2006, 117(3):983.
35. Sauer PJJ. Ethical dilemmas in neonatology: recommendations of the
Ethics Working Group of the CESP (Confederation of European
Specialists in Paediatrics). European Journal of Pediatrics (2001) 160:364-8
36. Playfor S, Jenkins I, Boyles C, Choonara I, Davies G, Haywood T, Hinson
G, Mayer A, Morton N, Ralph T, Wolf A, United Kingdom; Paediatric
Intensive Care Society Sedation Analgesia and Neuromuscular Blockade
Working Group; Consensus guidelines on sedation and analgesia in critically
ill children, Intensive Care Medicine, april 2006
37. Buijsen M, Impliciete keuzes & verhulde waardeoordelen:
het kabinetsvoorstel Actieve levensbeëindiging bij ernstig
lijdende pasgeborenen, Nederlands Juristenblad
14 april 2006, 15: 832-9,