Provita

PVH 13e jaargang – 2006 nr. 3

Door Mr dr drs. M.A.J.M. Buijsen
gezondheidsjurist en rechtsfilosoof, als universitair hoofddocent
verbonden aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam

1. INLEIDING

Het is een ervaringsfeit dat de mens zich vandaag de dag voor steeds
meer keuzes gesteld weet. De vooruitgang van wetenschap en techniek
is er debet aan dat meer en meer zaken zich presenteren als keuzemogelijkheid;
zaken die voorheen tot de domeinen van Voorzienigheid en Noodlot gerekend
werden. De inventiviteit van de mens, zijn wil om de natuur te beheersen
en de arbeid waarmee hij de wereld in cultuur brengt, maken dat hij
als het ware tot het nemen van verantwoordelijkheid gedwongen wordt.
Terwijl hij meer en meer tot voorwerp wordt van oordeel en keuze, en
van actie, is de bereidheid (of het vermogen) de dingen te zien in het
licht van een nu eenmaal gegeven zijnsorde er minder en minder. Onmiskenbaar
heeft de moderne mens het gevoel inmiddels zowat de hele wereld te moeten
torsen. En de ironie wil dat hij dat alleen maar kan zien als zijn lot.
Ook het menselijk leven zelf is gaandeweg voorwerp van oordelen, beslissen
en handelen geworden. En ook hier, en dan vooral aan het begin en aan
het einde, tonen meer en meer zaken zich als keuzemogelijkheid. Medische
wetenschap en medische technologie vermogen veel, maar maken het maken
van keuzes onontkoombaar. Zo zijn ten aanzien van abortus provocatus
reeds enige tijd geleden keuzes gemaakt. Sedertdien zijn evenwel de
mogelijkheden van prenatale diagnostiek sterk toegenomen, en dringt
– bij afwezigheid van afdoende foetale therapieën – het vraagstuk
van selectieve abortus provocatus zich op. Staan we selectieve abortus
toe of niet? En als we selectieve abortus niet toestaan, wat dan? Ook
waar het ernstig lijdende pasgeborenen betreft, worden we getroffen
door de onvermijdelijkheid van de keuze. Laten we – bij afwezigheid
van afdoende therapieën – het lijden voortduren of niet?
Komt het aan op de beantwoording van vragen als deze, dan blijken diezelfde
wetenschap en techniek zich gewoonlijk in stilzwijgen te hullen. Wetenschap
en techniek pretenderen immers waardevrij te zijn. De wetenschap kan
ons veel leren over de doeltreffendheid van ons handelen en de middelen
die wij (zouden moeten) aanwenden om iets te bereiken, maar over de
doeleinden zelf, hun zin en hun wenselijkheid heeft zij niets te melden.
Of wel soms?
Op 29 november 2005 stuurden staatssecretaris Ross – van Dorp
(VWS) en minister Donner (Justitie) hun brief over levensbeëindiging
niet op verzoek naar de Kamer. Hierin geven zij aan tegemoet te willen
komen aan de behoefte van medici om duidelijkheid te verschaffen in
het omgaan met levensbeëindiging van ernstig lijdende pasgeborenen
alsmede de wijze van omgaan met de strafbare gevallen van late zwangerschaps-
afbreking.1
In hun brief wekken de bewindslieden verder sterk de indruk dat hen
er veel aan gelegen is duidelijk te maken dat dit ook alles is wat zij
beogen: slechts voorzien in een behoefte, een behoefte aan duidelijkheid.
Tenslotte zijn zíj het niet die de kwestie als keuzemogelijkheid
hebben ‘vrijgemaakt’. Zìj zijn niet degenen die de
kwestie hebben aangewezen als voorwerp van regeling. En dus is het ook
niet aan hen, zo lijkt het, om over de kwestie uitspraken te doen die
in de sfeer van de substantiële rationaliteit liggen. Geen uitspraken
van de bewindslieden over doeleinden en materie derhalve, wel over vorm
en procedure. Waar men zou verwachten dat de keuzes ten aanzien van
de doeleinden gemaakt worden, waar men zou verwachten dat er duidelijkheid
geboden wordt in een kwestie die – gegeven de onvermijdelijke afweging
van fundamentele waarden – uiteindelijk toch alles met het bonum
commune van doen heeft, in de politiek dus, daar neemt men
welbeschouwd de beslissing de zaak terug te schuiven naar de domeinen
van wetenschap en techniek, terug in de handen van artsen en juristen.2
Eén dezer dagen buigt de Tweede Kamer zich over het schrijven
van Ross en Donner. Ofschoon niet te verwachten valt dat de depolitiserende
aanpak van de bewindslieden in het parlement veel bezwaren zal ontmoeten,
heeft het zin om toch eens de keuzes te expliciteren die – ondanks de
schijn van het tegendeel – wel degelijk gemaakt worden. In het hiernavolgende
beperk ik mij tot het vraagstuk van de actieve levensbeëindiging
bij ernstig lijdende pasgeborenen.

2. LEVENSBEËINDIGING BIJ PASGEBORENEN: DE VOORGESTELDE PROCEDURE

Levensbeëindiging niet op verzoek is strafbaar op grond van artikel
293 van het Wetboek van Strafrecht. Naar huidig Nederlands recht kan
een arts onder omstandigheden, als er sprake is van een ernstig lijdende
patiënt, een beroep doen op overmacht in de zin van noodtoestand.3
Hij kan zich dan genoodzaakt zien te kiezen tussen enerzijds zijn plicht
het leven te behouden en anderzijds zijn plicht om al het mogelijke
te doen om ondraaglijk lijden van de patiënt te voorkomen. Indien
de arts zeer zorgvuldig heeft gehandeld in situaties betreffende levensbeëindiging
niet op verzoek, kan het levensbeëindigende handelen straffeloos
blijven.4
Levensbeëindiging niet op verzoek van een ernstig lijdende patiënt
leidt tot een niet natuurlijke dood. Melding bij het openbaar ministerie
is daarom verplicht. Het openbaar ministerie onderzoekt de wijze waarop
de levensbeëindiging heeft plaatsgevonden en besluit vervolgens
of tot vervolging wordt overgegaan.
In termen van het Wetboek van Strafrecht wordt dergelijk levensbeëindigend
handelen niet op verzoek in beginsel als moord gekwalificeerd. Dat artsen
die er oprecht van overtuigd zijn zorgvuldig te hebben gehandeld maar
niettemin van moord blijken te worden verdacht, de contacten met justitie
als belastend ervaren, laat zich raden. In 2003 drong artsenorganisatie
KNMG dan ook aan op een inzichtelijke procedure met betrekking tot de
melding van levensbeëindigend handelen niet op verzoek.5 In
2005 aanvaardde de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
het protocol Actieve levensbeëindiging bij ernstig zieke pasgeborenen (het
zogenaamd Gronings protocol) als landelijke richtlijn, waarin wordt
aangegeven op welke wijze artsen op een zorgvuldige wijze dienen om
te gaan met levensbeëindiging van ernstig lijdende pasgeborenen.
Bij het opstellen van dit protocol, door het Universitair Medisch Centrum
Groningen, is het openbaar ministerie destijds in informerende zin betrokken
geweest, waarbij het aangaf dat het protocol goed lijkt aan te sluiten
bij de jurisprudentie over de materie, maar waarbij tevens werd benadrukt
dat er geen verwachtingen aan kunnen worden ontleend omtrent de afdoening
van zaken door het openbaar ministerie in concrete gevallen. Ook gaf
het openbaar ministerie aan dat het protocol voldoende feitelijke informatie
biedt om de zorgvuldigheid van de levensbeëindiging bij pasgeborenen
te kunnen beoordelen.6
Het kabinet kiest ervoor levensbeëindiging bij ernstig lijdende
pasgeborenen strafbaar te laten blijven. Wel wordt er een commissie
in het leven geroepen die het openbaar ministerie zal voorzien van deskundigenoordelen
in concrete zaken. De voorgestelde procedure houdt in dat de behandelend
arts die de levensbeëindiging bij de pasgeborene heeft uitgevoerd
geen verklaring van overlijden opmaakt, maar de levensbeëindiging
meldt aan een gemeentelijke lijkschouwer op grond van de Wet op de lijkbezorging
door de invulling van een formulier.7 De gemeentelijke lijkschouwer
verricht de lijkschouw maar stuurt de benodigde formulieren volgens
het voorstel niet naar de officier van justitie maar naar een centrale deskundigencommissie,
die uit vijf leden bestaat: een voorzitter-jurist, een ethicus en drie
medici, elk afkomstig uit een andere op kindervraagstukken gerichte
medische discipline.
Deze commissie beoordeelt aan de hand van zorgvuldigheidsnormen of de
arts bij de levensbeëindiging zorgvuldig heeft gehandeld. Het oordeel
van de commissie wordt gezonden aan het College van procureurs-generaal.
Ook het College beoordeelt of de betrokken arts aan deze zorgvuldigheidsnormen
heeft voldaan en kan het oordeel van de centrale deskundigencommissie
betrekken bij zijn beslissing om al dan niet tot vervolging over te
gaan. Is het College van procureurs-generaal in voorkomend geval van
oordeel dat strafvervolging moet worden ingesteld, dan zal de betreffende
officier van justitie daartoe een opdracht van het College krijgen.
De bewindslieden benadrukken dat het oordeel van de centrale deskundigencommissie
niet in de plaats komt van de beslissing van de officier van justitie.
Daarnaast geven zij aan dat niet iedere schending van de voorgestelde
zorgvuldigheidsnormen tot vervolging zal behoeven te leiden.

3. LEVENSBEËINDIGING BIJ PASGEBORENEN: DE VOORGESTELDE ZORGVULDIGHEIDSNORMEN

De criteria op grond waarvan levensbeëindiging bij ernstig lijdende
pasgeborenen zal worden getoetst, zegt het kabinet te ontlenen aan jurisprudentie
en literatuur. Bij de beslissing tot vervolging zal het openbaar ministerie
met deze criteria rekening moeten houden. Met inachtneming van diezelfde
criteria zal de centrale deskundigencommissie oordelen of de arts zorgvuldig
heeft gehandeld.
Blijkens het voorstel heeft de arts ingeval van levensbeëindiging
bij pasgeborenen zorgvuldig gehandeld, indien:
a. er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind
naar heersend medisch inzicht, hetgeen onder andere betekent dat
de beslissing tot abstineren gerechtvaardigd moet zijn.
Op grond van de heersende medische wetenschap bestaat er dus
geen twijfel over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose;
b. de ouders hebben ingestemd met de levensbeëindiging;
c. de arts de ouders volledig op de hoogte heeft gesteld van de diagnose
en de daarop gebaseerde prognose. Dit houdt onder andere in dat
de arts met de ouders tot de overtuiging is gekomen dat er voor de situatie
waarin het kind zich bevond geen redelijke andere oplossing was;
d. de arts ten minste één andere, onafhankelijke
arts heeft geraadpleegd die het kind heeft gezien en schriftelijk
zijn oordeel heeft gegeven over de hier genoemde zorgvuldigheidseisen.
In de plaats van het oordeel van één andere onafhankelijke arts kan
worden gesteld het oordeel van een behandelteam;
e. de levensbeëindiging medisch zorgvuldig is uitgevoerd.8

4. DE VOORGESTELDE PROCEDURE KRITISCH BEZIEN

Vergelijken we het voorstel van Ross en Donner met de wet die
in Nederland levens-beëindiging wél op verzoek reguleert,
de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding
(Euthanasiewet),9 dan springt een aantal verschillen in het oog alsook
een aantal overeenkomsten, van zowel procedurele als materiële aard.
Net als bij situaties waarop de Euthanasiewet van toepassing is,
wordt het handelen van de arts getoetst en beoordeeld door een multidisciplinair
samengestelde deskundigen-commissie. Maar anders dan de regionale
toetsingscommissies euthanasie zal de voorgestelde centrale deskundigencommissie
het openbaar ministerie altijd informeren, ook indien de arts naar het
oordeel van de commissie de voorgestelde zorgvuldigheidseisen in acht heeft
genomen.
Welke speelruimte heeft nu een deskundigencommissie als de voorgestelde
in het strafproces? In artikel 13 van het Europees verdrag tot
bescherming van de rechten van de mens en de burgerlijke vrijheden (EVRM)10
is bepaald dat eenieder wiens rechten en vrijheden die in het EVRM
zijn vermeld zijn geschonden, recht heeft op een daadwerkelijk rechtsmiddel,
ook indien deze schending is begaan door personen in hun ambtelijke
functie.
Eén van de in het EVRM vermelde rechten is het door artikel
2 EVRM beschermde recht op leven. Een beroep op artikel 13 EVRM
kan dus worden gedaan met een claim van schending van het recht op leven.11
Artikel 13 EVRM wordt niet nageleefd indien het rechtsmiddel onvoldoende
daadwerkelijk is, dat wil zegggen: onvoldoende werkzaam. Daarvan
is sprake wanneer het vereiste nationale rechtsmiddel onvoldoende effectief
is of wanneer de toegang daartoe tekort schiet. Effectief is
een rechtsmiddel onder meer wanneer de nationale instantie onafhankelijk is,
haar leden onpartijdig zijn en de geboden procedurele garanties voldoen.
Ook ten aanzien van het door de nationale instantie te vellen oordeel
gelden eisen van effectiviteit. Zo moet het oordeel een bindend karakter
hebben en naleving van geschonden EVRM-bepalingen, zoals dus artikel
2, kunnen afdwingen.12
De berechting van strafbare feiten wordt door de Grondwet aan de
rechterlijke macht opgedragen.13 De door het kabinet voorgestelde
commissie maakt geen deel uit van die rechterlijke macht en is derhalve
niet bevoegd aan de berechting van strafbare feiten deel te nemen.14 Formeel
kan haar oordeel inderdaad niet meer zijn dan wat de bewindslieden
zeggen dat het is:
een deskundigenoordeel. En omdat volgens het voorstel het openbaar
ministerie ook bij een positief oordeel van de centrale deskundigencommissie
– wanneer dus is vastgesteld dat de arts gehandeld heeft overeenkomstig
de zorgvuldigheidseisen – geïnformeerd wordt, en omdat in datzelfde
voorstel tevens expliciet is aangegeven dat het OM zijn eigen
afwegingen ten aanzien van vervolging dient te maken, is inderdaad
elk positief oordeel – wederom formeel – geheel los te zien van elke
sepotbeslissing.15
Ofschoon het redelijk uniek genoemd mag worden, is het formeel-juridisch
niet echt bezwaarlijk dat in vergelijkbare casus van overmacht
in de zin van noodtoestand het OM zich steeds laat adviseren door een
en dezelfde deskundigencommissie. Niettemin is het gevaar niet denkbeeldig
dat de praktijk anders uitpakt dan het kabinet zich wenst. De duidelijkheid
en de houvast die de artsen zich wensen, zullen er immers slechts
zijn wanneer de centrale deskundigencommissie een op voorhand te kennen
beleidslijn volgt, een beleidslijn die toch min of meer herkenbaar in
het vervolgingsbeleid van het OM zal moeten worden weerspiegeld. Ofschoon
de bevoegdheden en de taken van commissie en OM op papier keurig gescheiden
zijn, kan het – gegeven de uitgesproken wens van het kabinet om tegemoet te
komen aan de wensen van de medici – haast niet anders dan dat het OM
het deskundigenoordeel uitermate serieus te nemen heeft.
Bepalend is evenwel welk gewicht het OM in de praktijk aan dit
oordeel zal geven. Blijken de oordelen inderdaad een zwaar stempel
te drukken op de beslissingen van het OM, dan bestaat het gevaar dat het
strafrecht de facto uitgeschakeld wordt, waardoor de verdragsrechtelijk
vereiste bescherming van het recht op leven van een pasgeborene niet langer
gewaarborgd wordt. Toetsing van levensbeëindigend handelen bij
ernstig lijdende pasgeborenen aan artikel 2 EVRM moet nu eenmaal
kunnen blijven plaatsvinden, en schuiven nu de oordelen van commissie en
OM voldoende ineen, dan zou wel eens niet langer sprake kunnen zijn van een
daadwerkelijk rechtsmiddel in de zin van artikel 13 EVRM.165.

5. DE VOORGESTELDE NORMEN KRITISCH BEZIEN

Ook materieel zijn er overeenkomsten en verschillen met de Euthanasiewet.
De meest intrigerende betreffen de eerste twee zorgvuldigheidsnormen.
Het criterium van uitzichtloos en ondraaglijk lijden kennen we
uiteraard van de Euthanasiewet.17 In het voorstel van Ross
en Donner keert het terug, maar met de toevoeging ‘naar heersend
medisch inzicht hetgeen onder andere betekent dat de beslissing tot
abstineren gerechtvaardigd moet zijn’. De indieners van het voorstel laten na
te motiveren waarom men voor deze toevoeging gekozen heeft.
Dat roept vragen op.
Over de betekenis van de termen ‘uitzichtloos’ en ‘ondraaglijk’ van
artikel 2 van de Euthanasiewet bestaat niet of nauwelijks verschil
van mening. In het laatste jaarverslag van de regionale toetsingscommissies
euthanasie valt te lezen dat de uitzichtloosheid van het lijden
naar heersend medisch inzicht moet vaststaan. Uitzichtloosheid is
iets dat in medisch opzicht redelijk objectief vast te stellen
is. Het komt erop neer dat er geen uitzicht op verbetering meer mag zijn, dat –
met andere woorden – de oorzaak van het lijden niet kan worden
weggenomen.18
De ondraaglijkheid van het lijden is moeilijker vast te stellen,
omdat het in beginsel een persoonsgebonden begrip is. De ondraaglijkheid
van het lijden wordt bepaald door het perspectief van de patiënt,
zijn fysieke en psychische draagkracht en zijn eigen persoonlijkheid.
Wat de ene patiënt nog als draaglijk ervaart, is voor een andere
patiënt ondraaglijk zijn. Ondraaglijkheid wordt in meldingen vaak aangeduid
met pijn, misselijkheid, benauwdheid, uitputting, toenemende
ontluistering en afhankelijkheid en verlies van waardigheid. Daarnaast
kunnen ook andere vormen van lijden bijdragen aan de ondraaglijkheid. De
mate waarin deze symptomen en omstandigheden als lijden worden ervaren,
verschilt per patiënt. Voor de toetsing van het aspect van de ondraaglijkheid
moet het begrip enigszins worden geobjectiveerd. Dit doen de
regionale commissies euthanasie door bij de beoordeling na te
gaan of de ondraaglijkheid van het lijden invoelbaar is geweest voor de arts.
Houdt de toevoeging nu in dat de subjectieve component van het
tweeledige lijdenscriterium, de ondraaglijkheid, in de sfeer van het
objectief-medische getrokken wordt? En hoe vindt verdere objectivering dan plaats?
En waarom? Dat men onder de Euthanasiewet met een minimale objectivering
kan volstaan, is evident. Deze stelt immers ook de eis van een vrijwillig en
weloverwogen verzoek van de patiënt. Daar kan bij pasgeborenen
uiteraard geen sprake van zijn, maar waarom kiest men dan hiervoor?
Is dat omdat de ouders een oordeel over de ondraaglijkheid van het lijden van
hun kind nooit los kunnen zien van het eigen lijden? Onmiskenbaar
wordt hier een keuze gemaakt en de bewindslieden laten na deze te verantwoorden.
Het begrip ‘uitzichtloosheid’ is de objectieve component
van het lijdenscriterium van de Euthanasiewet. Bij de taxatie
door de arts van de uitzichtloosheid van het lijden speelt het
professionele oordeel over het nog aanwezige behandel- en zorgperspectief
een belangrijke rol. Is het waarschijnlijk dat diens toestand nog wezenlijk kan
verbeteren of ligt er slechts voortgaande verslechtering van
diens toestand in het verschiet?
Van levensbeëindiging bij pasgeborenen is volgens de bewindslieden
sprake wanneer met een vorm van niet-normaal medisch handelen
het leven wordt beëindigd. Niet het niet beginnen of het staken
van een medische behandeling wanneer dat zinloos is, en evenmin palliatie
met een mogelijk levensverkortend effect, dat zijn vormen van normaal
medisch handelen. Van een niet natuurlijke dood is sprake wanneer het
kind weliswaar na enige tijd zou komen te overlijden, maar de levensduur bewust
verkort wordt gelet op de ernst van het lijden. In andere gevallen
kan het kind weliswaar blijven leven, zo stellen de indieners, maar is enige
verbetering in de gezondheidstoestand van het kind uitgesloten
met als gevolg dat het kind voortdurend ondraaglijk en uitzichtloos lijdt.
De gezondheid van het kind biedt in die gevallen geen enkel uitzicht op enige
vorm van zelfstandig leven.19
Nu verschillen ernstig lijdende pasgeboren niet alleen van (ooit)
wilsbekwame patiënten die een verzoek in de zin van de Euthanasiewet
kunnen doen door het onvermogen hun wil kenbaar te maken. Dit vermogen
is er ook nimmer geweest. Hun situatie is echter ook in andere opzichten
anders. Voor wat betreft de kinderen die zouden kunnen blijven leven,
worden van de behandelaars toch bijzondere oordelen verlangd. Zij worden
geacht toekomstverwachtingen uit te spreken die van een andere orde
zijn dan de toekomstverwachtingen van patiënten die om levensbeëindiging
of hulp bij zelfdoding verzoeken. Gewoonlijk is bij deze patiënten
de levensverwachting (zeer) gering. Maar wie kan ten aanzien
van ernstig lijdende pasgeborenen echt gedegen uitspraken doen over
wat de medische wetenschap in de (nabije) toekomst vermag? Nog problematischer
is het doen van uitspraken over de mogelijkheid van zelfstandig leven.
Niet alleen kan welbeschouwd ook hier niemand in de toekomst zien,
maar wat moet nu precies onder ‘enige vorm van zelfstandig leven’ worden
verstaan? Wordt hier het medisch professionele domein niet verlaten?
En, fundamenteler, is het wel zo vanzelfsprekend om het criterium
van zelfstandigheid te hanteren? Ross en Donner zwijgen ook hier.
Nu staan ook in de Euthanasiewet de inhouden van de begrippen ‘uitzichtloos’ en
‘ondraaglijk’ natuurlijk niet geheel los van elkaar, de ondraaglijkheid van het lijden
hangt samen met de uitzichtloosheid ervan, maar in het voorstel
lijkt het erop dat de ondraaglijkheid geobjectiveerd wordt, terwijl niet
mag worden uitgesloten dat de uitzichtloosheid gesubjectiveerd
wordt.
De invulling van het lijdenscriterium in het kabinetsvoorstel
doet reeds vermoeden dat meer aan het oordeel van de arts wordt
toevertrouwd dan onder de Euthanasiewet het geval is. Het tweede criterium
lijkt dit te bevestigen. Als eis wordt niet gesteld dat de ouders vrijwillig
en weloverwogen om levensbeëindiging hebben verzocht. Waarom de
indieners van het voorstel niet de eis van de Euthanasiewet aangepast
enigszins hebben overgenomen, blijft een raadsel. Zij stellen slechts dat
de ouders met de levensbe-ëindiging moeten hebben ingestemd.
Maar een keuze maken de bewindslieden hiermee natuurlijk wel, want
het verschil met de Euthanasiewet is niet zonder betekenis. Volgens de systematiek
van de Euthanasiewet verzoekt de patiënt de arts om levensbeëindiging
of hulp bij zelfdoding. De laatste kan hiermee instemmen of niet.
Stemt hij er evenwel mee in, dan blijft hij straffeloos mits ook aan
de andere wettelijke zorgvuldigheidseisen is voldaan. Moet de arts nu uit
het voorstel afleiden dat hij met het verzoek tot beëindiging
van het leven van de ernstig lijdende pasgeborene moet komen? Er zullen
ongetwijfeld redenen zijn voor dit criterium van instemming. Het kan zijn
dat het doorgaans de ouders zijn die artsen om levensbeëindiging
verzoeken. Het is zeer wel mogelijk dat artsen dit ervaren als een
druk die zij moeten kunnen weerstaan, waartegen zij bescherming behoeven.
Ook is goed mogelijk dat men ten principale vindt dat het voorstel uitdrukkelijk
van de kant van de behandelaar moet komen. Het punt is dat er
in de ouder(s)-arts-relatie onmiskenbaar meer gewicht wordt toegekend
aan het oordeel van de arts, een kwestie van accenten misschien,
maar toch. En het is hoe dan ook een keuze die gemaakt wordt,
maar naar het waarom blijft het gissen.

6. AUTONOMIE EN ZELFSTANDIGHEID

Het kabinetsvoorstel Actieve levensbeëindiging bij ernstig lijdende
pasgeborenen van Ross en Donner blijkt zich te kenmerken door
keuzes die niet of nauwelijks worden gemotiveerd. Worden keuzes
niet of nauwelijks gemotiveerd, dan is het moeilijk om vast te stellen of en
welke waardeoordelen eraan ten grondslag liggen. Dat de bewindslieden
toch een waardeoordeel geven, doet de eerder geciteerde frase ‘enige vorm van
zelfstandig leven’ vermoeden.
Over zelfstandigheid wordt veelal gesproken in relatie tot autonomie
of individuele zelfbeschikking. Over autonomie werd en wordt
verschillend gedacht, maar op deze plaats is eerst en vooral
de juridische betekenis relevant. Het is immers deze betekenis die verklaart
waarom volkenrechtelijke organisaties levensbeëindiging bij ernstig lijdende
pasgeborenen categorisch lijken af te wijzen. Zo zei het Comité voor de
rechten van de mens, dat toeziet op de naleving van het Internationaal
verdrag inzake burgerrechten en politieke rechten (IVBPR),20 in
2001 simpelweg dit over levensbeëindiging bij pasgeborenen in
Nederland: ‘The Committee is gravely concerned at reports that new-born handicapped
infants have had their lives ended by medical personnel.’ Daaraan
werd toegevoegd dat ‘[t]he State party should scrupulously investigate
any such allegations of the right to life (article 6 of the Covenant),
which fall outside the law on euthanasia. The State party should
further inform the Committee on the number of such cases and on the
results of court proceedings arising out of them’.21
Leenen, een jurist met enorme verdiensten op het terrein van
het gezondheidsrecht, heeft in tal van geschriften een lans gebroken
voor het zelfbeschikkingsrecht:
een recht dat zijns inziens ieder mens als mens toekomt; een
individueel en oorspronkelijk recht, niet van de staat of de
gemeenschap afgeleid, ‘dat zijn grondslag vindt in het principe van de vrije,
autonome mens die een inherente waardigheid heeft welke onvoorwaardelijk
respect verdient’.22 Dit zelfbeschikkingsrecht werd door hem destijds aangewezen
als een van de grondslagen van het gezondheidsrecht.23
Dat Leenen dit recht in de beginperiode van het gezondheidsrecht
opvatte als een van de pijlers van dit rechtsgebied is op zichzelf
beschouwd niet zo vreemd en destijds – in de vijftiger en zestiger jaren
– rechtspolitiek waarschijnlijk ook niet onverstandig. Genees-kunde
is al diepingrijpend van karakter, het systeem van gezondheidszorg plaatst mensen
al in een afhankelijkheidsrelatie, en zeker in de paternalistische
verhoudingen van die dagen was het gevaar dat patiënten beschouwd werden als
louter objecten van manipulatie allesbehalve denkbeeldig.
Maar Leenen sprak ook over het zelfbeschikkingsrecht als ‘het
recht van de mens om naar zijn eigen levensconcept te leven’,
als het recht dat ‘eigen keuze van normen en waarden met
betrekking tot het eigen leven [betekent]’, ook al is dat
een afwijking van in de samenleving van dat moment gangbare normen
en waarden. Sterker nog, volgens Leenen houdt het beginsel juist in dat men ‘ten
aanzien van zijn eigen leven kan beschikken op een andere wijze
dan in de samenleving gangbaar is’.24 Het is
moeilijk in te zien hoe een dergelijke opvatting over autonomie los
kan staan van bepaalde opvattingen over zelfstandigheid.
Het recht van individuele zelfbeschikking is in geen enkel verdrag
gepositiveerd. Toch is het verdragsrechtelijk niet zonder betekenis.
Zo aanvaardde de Parlementaire Assemblee van de Raad van Europa in 1999 een
advies over de bescherming van de mensenrechten en de waardigheid van
ernstig zieken en stervenden.25 In deze Aanbeveling spreekt de
vergadering zich uit voor zowel bescherming van het zelfbeschikkingsrecht
van die personen als handhaving van het verbod op opzettelijke levensbeëindiging.
Dit betekent onder meer dat de stervenswens van een ernstig zieke
of stervende in de ogen van de Assemblee nimmer kan resulteren in
een rechtsgeldige aanspraak om te sterven door de hand van een ander. Evenmin kan
die wens op zichzelf naar geldend recht opzettelijke levensbeëindigende
handelingen rechtvaardigen.
In haar explanatory memorandum bij het advies kent ook rapporteur
Gatterer aan het zelfbeschikkingsrecht grote waarde toe. Zij
omschrijft het als ‘het recht om beschermd te worden tegen invloeden van buitenaf’,
dat voor ernstig zieken en stervenden onder meer met zich meebrengt
om – op basis van juiste informatie – te beslissen verdere therapie
te weigeren om van verder lijden verschoond te blijven. Over
dit (morele) recht van individuen op zelfbeschikking merkt zij verder
op dat het ‘geworteld is in [hun] onschendbare en onvervreemdbare waardigheid’, een
waardigheid die ‘inherent is aan het bestaan van een menselijk
wezen’, en die ‘niet het voortbrengsel [is] van een conventie
en evenmin het gevolg van de erkenning door anderen’. Eerbied
voor de menselijke waardigheid staat los van elke feitelijke
reciprociteit, aldus de rapporteur, en men bezit haar louter en
alleen omdat men uit mensen voortkomt.26
Met andere woorden, niet alleen denkt men op volkenrechtelijk niveau
duidelijk anders over het zelfbeschikkingsrecht dan Leenen, ook
lijkt waardigheid predicatief van een ander subject te zijn. Het is
niet het vrije, autonome mens aan wie zij inherent is, maar elk
mens komt zij toe, en mens is men reeds als men uit mensen geboren is.
Zoals gezegd wordt het recht op autonomie (als individuele zelbeschikking
opgevat) niet genoemd in de Grondwet en evenmin komt het voor
in de teksten van verdragen waarbij Nederland partij is.27 Daarentegen
wordt het begrip van menselijke waardigheid genoemd in de preambule
van elk verdrag dat sedert 1950 binnen de Raad van Europa tot stand gekomen
is. Volgens het mensenrechtenrecht, het Europese in ieder geval,
verdient waardigheid respect en komt men waardigheid toe als
men uit mensen geboren is. Als er van een recht op autonomie gesproken kan worden,
dan kan dat – zoals gezegd – nimmer meer zijn dan het recht op bescherming
van invloeden tegen buitenaf, een afweerrecht. Dit (morele) recht
is dus een vrijheid, een privé-sfeer, een ruimte die het individu
door een welbepaalde maatschappij (de onze) geboden wordt. Autonomie
is duidelijk niet te verstaan als een specifieke eigenschap van menselijke
individuen. Door autonomie eerst en vooral als zelfstandigheid
op te vatten, deed Leenen dat wel. Door lijden met afhankelijkheid te
verbinden doen Ross en Donner dat ook.
Nu is met dit alles niet gezegd dat de bewindslieden in dezelfde
mate als Leenen waardigheid met autonomie vereenzelvigen, en autonomie
met zelfstandigheid, maar de geciteerde frase wordt hoe dan ook geschraagd
door de voorstelling van afhankelijkheid als leed. Het respect
voor de menselijke waardigheid krijgt daarmee een voorwaardelijk karakter.
Naar Europees mensenrechtenrecht is dit respect evenwel onvoorwaardelijk.
Ook bij gebrek aan zelfstandigheid maakt men er aanspraak op.
Door autonomie op te vatten als zelfstandigheid, en niet als afweerrecht, spreekt
men onmiskenbaar een waardeoordeel uit.

7. CONCLUSIE

Respect voor menselijke waardigheid komt concreet neer op eerbiediging
van rechten en vrijheden zoals deze door het EVRM worden beschermd.
Schending van deze rechten betekent schending van de menselijke
waardigheid. Ook schending van het recht op leven, zoals beschermd
door artikel 2 EVRM, komt neer op schending van de menselijke waardigheid. Dat
een organisatie als de Raad van Europa actieve levensbeëindiging
nimmer gerechtvaardigd acht, zelfs niet bij ernstig lijdende en terminaal
zieken op hun verzoek, komt doordat men autonomie in klassieke (Verlichtings)zin
verstaat en bijgevolg eenieder waardigheid toedicht die ‘uit
mensen voortgekomen is’. Dit maakt de positie van het recht
van artikel 2 ten opzichte van de overige rechten tot een bijzondere,
hetgeen het Europees hof voor de rechten van de mens onder andere tot
uitdrukking bracht in Streletz, Kessler and Krenz v. Germany waar
het stelde dat het recht op leven als ‘onvervreemdbaar attribuut
van elk menselijk wezen’ de ‘allerhoogste waarde vormt
in de hiërarchie van mensenrechten’.28 Het is het recht ‘zonder
welk de genieting van elk van de andere rechten en vrijheden
van het EVRM onmogelijk is’.29 Dit betekent weer
dat men op Europees niveau ten aanzien van de onvervreemdbaarheid
van het recht op leven denkbeelden koestert die zich nu eenmaal kenmerken
door een zekere rigiditeit, zeker in de ogen van de Nederlandse
wetgever. Niettemin zijn het die denkbeelden waarmee het OM te
leven heeft en die het in acht heeft te nemen – niet onbelangrijk gezien het
gestelde in paragraaf 4 – en zulks op straffe van schending
van artikel 13 EVRM.

Samenvattend kan het volgende over het voorstel worden gezegd. Allereerst
worden er keuzes gemaakt die niet nader worden gemotiveerd. Door
de onderliggende redenen achterwege te laten, onttrekt men zich – ten
dele dan toch – aan de mogelijkheid van kritiek en bestaat de kans
dat het parlementaire en maatschappelijke debat niet voluit gevoerd
kan worden.
Ten tweede sanctioneert men een bepaalde opvatting omtrent autonomie,
een opvatting die wellicht in Nederland sterk leeft maar die
op verdragsrechtelijk niveau niet wordt gedeeld. Dit waardeoordeel wordt
niet uitgesproken, noch verdedigd, maar men geeft wel aan toe te staan dat medici
(en ouders) het in de praktijk hanteren. En ten slotte, daaruit voortvloeiend,
kent het voorstel een grote interne spanning. Komt men tegemoet aan
de wensen van de artsen, dan kan het niet anders of het deskundigenoordeel
moet zwaar meewegen bij de vervolgingsbeslissing. Maar dan brengt
men het OM in een lastig parket. Het OM dient immers rekening te houden
met de uitleg die men op verdragsrechtelijk niveau geeft aan het
door artikel 2 EVRM beschermde recht op leven. Ontziet men het OM evenwel,
dan zal men niet tegemoet komen aan de wensen van de medici. Soms is
het maken van keuzes wel erg moeilijk. Misschien kan toch niet alles
voorwerp van regeling zijn.

Dit artikel verscheen op 14 april 2006 in het NJB en is met toestemming
overgenomen in dit blad.

NOTEN

1. Kamerstukken II 2005/06, 30 3000 XVI, nr. 90.
2. Waar het medisch-ethische kwesties betreft overigens een standaardstrategie
in de Nederlandse politiek. Zie M. Trappenburg, ‘Dubbele depolitisering. Beschouwing
naar aanleiding van de zaak Kelly’, in Martin Buijsen (red.) Onrechtmatig leven?
Opstellen naar aanleiding van Baby Kelly, maart 2006, Valkhof Pers Nijmegen.
3. Artikel 40 van het Wetboek van Strafrecht (Sr).
4. Gerechtshof Amsterdam 7 november 1995, TvGR 20, 1996, nr. 1996/1, p. 30-36
(Prins) en Gerechtshof Leeuwarden 4 april 1996, TvGR 20, 1996, nr. 1996/35, p. 284-291 (Kadijk).
5. Brief KNMG van 29 januari 2003, mede verstuurd namens de Nederlandse
Vereniging voor Kindergeneeskunde, de Nederlandse Vereniging voor
Psychiatrie, GGZ-Nederland, de Stichting Patiëntenvertrouwenspersoon Geestelijke
Gezondheidszorg en de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde.
6. Kamerstukken II 2005/06, 30 3000 XVI, nr. 90, p. 2.
7. Artikel 7, derde lid, van de Wet van 1 maart 1991, Stb. 131, houdende nieuwe
bepalingen inzake de lijkbezorging (Wet op de lijkbezorging). De vorm van het
formulier is vastgesteld bij Besluit van 6 maart 2002, Stb. 140, artikel 2.
8. Kamerstukken II 2005/06, 30 3000 XVI, nr. 90, p. 6-7.
9. Wet van 12 april 2001, Stb. 194, houdende toetsing van levensbeëindiging
op verzoek en hulp bij zelfdoding en wijziging van het Wetboek van Strafrecht
en van de Wet op de lijkbezorging (Euthanasiewet).
10. 11 Verdrag tot bescherming van de rechten van de rechten van de
mens en de fundamentele vrijheden, Rome, 4 november 1950 (Trb.
1951, 154; Nederlandse vertaling: Trb. 1990, 156).
11. XX Zoals ook wel is gebeurd. Zie o.a. EHRM 3 april 2001, zaak
27229/95 (Keenan v. Verenigd Koninkrijk).
12. Of van inhoudelijk met het EVRM overenstemmende nationale normen.
Zie T. Barkhuysen, Artikel 13 EVRM: effectieve nationale rechtsbescherming
bij schending van mensen-rechten, Leiden 1998, p. 113-152.
13. Artikel 113, eerste lid, van de Grondwet.
14. Ofschoon artikel 116, eerste en derde lid, van de Grondwet bepaalt
dat de wet (de wetgever dus, niet de grondwetgever) de gerechten
aanwijst die behoren tot de rechterlijke macht, en tevens kan bepalen dat
aan rechtspraak door de rechterlijke macht mede wordt deelgenomen door
personen die niet daartoe behoren.
15. Ingevolge artikel 167, tweede lid, van het Wetboek van Strafvordering
(Sv). Dorscheidt en Verhagen signaleren overigens dat bij
positieve deskundigenoordelen door regionale toetsingscommissies
euthanasie wel de indruk kan worden gewekt dat daarmee tevens
de seponeerbeslissing gegeven is. Zie J.H.H.M. Dorscheidt en
A.A.E. Verhagen, ‘Een centrale toetsingscommissie voor
beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen: een brug
te ver’, in NJB 2004/12, p. 2146.
16. Dorscheidt en Verhagen, o.c., p. 2146-2147.
Zie in dit verband ook de opmerkingen van het Europese hof voor
de rechten van de mens in EHRM 19 april 2002, zaak 2346/02
(Pretty v. United Kingdom), par. 38.
17. Artikel 2, eerste lid onder b, van de Euthanasiewet.
18. Regionale toetsingscommissies euthanasie,
Jaarverslag 2004, Den Haag, maart 2005, p. 16.
19. Kamerstukken II 2005/06, 30 3000 XVI, nr. 90, p. 3-4.
(mijn cursivering, MAJMB)
20. Internationaal verdrag inzake burgerrechten en politieke rechten,
New York, 19 december 1966, Trb. 1969, 99, Ned. Vertaling: Trb. 1978, 177.
21. Concuding observations of the Human Rights
Committee: Netherlands. 27/08/2001. CCPR/CO/72/NET, nr. 6.
Zie voorts Replies of the Government of the Netherlands to the concerns
expressed by the Human Rights Committee: Netherlands. CCPR/CO/72/NET/Add.1,
par. 6
22. H.J.J. Leenen, Handboek gezondheidsrecht. Deel 1.
Rechten van de mens in de gezondheidszorg, Alphen aan den Rijn 1994 (derde druk), p. 3.
23. Deze kijk op dit rechtsgebied is evenwel duchtig bekritiseerd, deels omdat
de onderstelling van het zelfbeschikkingsrecht onvoldoende verklaart en als
interpretatieve leidraad tot ongerijmdheden voert. Zie M.A.J.M. Buijsen, ‘Autonomie
in het gezondheidsrecht’, in Ars Aequi 2004/6, p. 425-429, en deels
omdat het recht elke positiefrechtelijke basis ontbeert. Zie B. Sluyters, Geknipt
verband, Deventer 1985, p. 16-22.
24. Leenen, Handboek gezondheidsrecht. Deel 1, p. 31-32. (mijn cursiveringen, MAJMB)
25. Recommendation 1418 (1999)1, Protection of the human rights and the dignity
of the terminally ill and the dying.
26. Protection of the human rights and the dignity of the terminally ill and the
dying. Report (Doc. 8421), nrs. 2-5. (mijn cursiveringen, MAJMB).
Op 27 april 2005 verwierp de Parlementaire Assemblee het advies
van adviseur Marty over Assistance to patients at end of life (Doc.
10455). Aanbeveling 1418 blijft daarmee het standpunt van de
Assemblee vertegenwoordigen.
27. Sluyters, Geknipt verband, p. 19-20.
28. EHRM 22 maart 2001, zaken 34044/96, 35532/97, 44801/98
(Streletz, Kessler and Krenz v. Germany), par. 40.
29. EHRM 19 april 2002, zaak 2346/02 (Pretty v. United Kingdom), par. 37.