Nederlands Dagblad, 8 oktober 2018, opinie.
Auteurs: Bert Ummelen en Jaap Schuurmans.
Transparantie en het borgen van zorgvuldigheid waren belangrijke doelen van de indieners van de euthanasiewet. Die doelen moeten ook gesteld als het gaat om palliatieve sedatie. Nu is het te veel een grijs gebied.
Steeds meer mensen overlijden na palliatieve sedatie. In 2005 ging het nog om 8 procent van de overlijdens, in 2015 al om 18 procent. Eén op de vijf Nederlanders stierf drie jaar geleden dus gesedeerd. Dat de praktijk ook na 2015 groeit, lijkt gelet op de uitgifte van midazolam, het gebruikte sedatief, geen wilde speculatie. Ging het in 2015 om 156.850 uitgiftes, in 2016 waren dat er al 179.650 en vorig jaar 192.770.
De onlangs verschenen kabinetsnota over medische ethiek wijst erop dat er geen aanwijzingen zijn dat palliatieve sedatie wordt gebruikt als vervanging van euthanasie. Maar dan blijft de vraag hoe het kan dat nu de palliatieve zorg in ons land zich sterk heeft ontwikkeld, zoveel meer patiënten ervoor in aanmerking komen.
Bij palliatieve sedatie gaat het om het wegnemen van lijden door het bewustzijn te verlagen, niet door de dood te bewerkstelligen. Maar continue sedatie is natuurlijk wel degelijk een aanloop naar de dood. Nogal wat artsen die palliatieve sedatie toepassen, blijken dat te doen om de dood te bespoedigen. Of ze dat ook echt doen, is de vraag, maar het wijst in elk geval op begripsverwarring.
Grens trekken
Toen een aantal jaren geleden krantenpublicaties gewag maakten van palliatieve sedatie als ‘nieuwe’ of ‘trage’ euthanasie, reageerden artsen gebelgd: het ging toch om totaal iets anders! In die reacties ligt nu net het probleem besloten: valt de grens tussen iemand dood maken en iemand voor eeuwig in slaap helpen, wel zo scherp te trekken?
Uit onderzoek naar sterfte in Nederland kwam naar voren dat van de euthanasiegevallen in 2010 (euthanasie volgens de strikte wettelijke definitie) 18 procent door de ondervraagde artsen ‘palliatieve sedatie’ werd genoemd. Vijf jaar later werd het grensgebied tussen levensbeëindiging en symptoombestrijding geschat op 1,8 procent van alle sterfgevallen (147.134); het zou daarmee ten opzichte van 2010 nog iets groter zijn geworden.
De schroom om over palliatieve sedatie als alternatief voor euthanasie te spreken, verdween toen vorig jaar zes hoogleraren ouderengeneeskunde precies dat deden. In een manifest keerden zij zich niet alleen tegen het euthanaseren van diep demente mensen, maar braken ze ook een lans voor tijdelijke of continue palliatieve sedatie als ‘meer proportionele’ middelen bij zeer ernstig probleemgedrag.
Volgens de bestaande richtlijn mag continue sedatie alleen worden ingezet als de dood binnen twee weken te verwachten is. Handhaving van die richtlijn zal continue sedatie van demente mensen dus veelal in de weg staan. Ook als ze ernstig probleemgedrag vertonen, kunnen deze patiënten immers nog geruime tijd te leven hebben.
Maar er is een fundamentelere kwestie: wie ziet toe op een en ander?
Nauwelijks zicht op de praktijk
Palliatieve sedatie is, anders dan euthanasie, ‘normaal’ medisch handelen, laatste redmiddel als pijn of andere symptomen niet meer in de hand te houden zijn. Dus is er geen meldplicht, geen toetsing, geen verplichte consultatie van een tweede arts. Bij gevolg is er nauwelijks zicht op de praktijk ervan.
In verpleeghuizen is er in elk geval veel ervaring; er is voortdurend teamoverleg en desgevraagd adviseert het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), een netwerk van deskundigen.
Maar wat gebeurt er in de eerstelijnszorg? Wie de vakbladen bijhoudt, ontkomt niet aan de indruk dat vooral binnen de ouderengeneeskunde palliatieve sedatie wordt geproblematiseerd.
In korte tijd is palliatieve sedatie vanuit het hospice verhuisd naar de huisartsenzorg. Tegelijk is het toepassingsgebied verruimd. ‘Mission creep’ wordt dat verschijnsel wel genoemd: een interventie die bedoeld was voor een nauw omschreven groep patiënten en dito indicaties krijgt een veel ruimere toepassing. Het lijdt geen twijfel dat heel wat van de midazolam, die in steeds grotere hoeveelheden apotheken verlaat, in de tas van de huisarts belandt. In 2015 tekenden huisartsen voor 55 procent van alle gevallen van palliatieve sedatie. Dat was vijf jaar eerder nog 43 procent.
Dat palliatieve sedatie een belangrijke verrijking is van de mogelijkheden om het sterfbed te verlichten, staat buiten kijf. Maar er is een keerzijde: met pijn of andere symptomen worden ook potentieel positieve en betekenisvolle ervaringen weggenomen. Van de patiënt en van diens naasten. Juist hun solistische cultuur maakt de vraag urgent: hoe gaan huisartsen met palliatieve sedatie om? Zijn kennis en kunde op peil voor passend, zorgvuldig en proportioneel handelen?
Waarschuwing
Het klinkt als een waarschuwing als in een recent proefschrift over continue palliatieve sedatie wordt gestipuleerd dat het niet om een one-size-fits-all interventie gaat. Voordat tot continue sedatie wordt overgegaan, moet adequate palliatieve zorg worden gegeven, waarbij actief gezocht wordt naar weg te nemen oorzaken van klachten en waarbij niet sederende interventies worden ingezet, aldus de promovendus.
Nog maar kort geleden verscheen een studie naar de plek die levenseindezorg inneemt in de medische opleidingen in ons land. Daar valt niet meteen hosanna over te roepen. Een argument extra voor meer transparantie over pallatieve sedatie.
Maar hoe die te bereiken? Op wettelijke procedures zit je niet meteen te wachten. Juridisering zal gemakkelijk leiden tot terughoudendheid, waardoor patiënten mogelijk een zeer waardevolle behandeling in de laatste levensfase wordt onthouden. Bovendien zou door het introduceren van een toetsingsregime à la de euthanasiewet vervagen wat nu juist scherp moet zijn: de grens tussen laten sterven en doen sterven.
In een ‘grijs gebied’ zijn ‘grijze’ oplossingen misschien zo gek nog niet. Zo zou de richtlijn kunnen aangeven dat, als tenminste geen sprake is van een acute noodsituatie, collegiaal consult (van een palliatief kaderarts, huisarts of specialist ouderengeneeskunde) aangewezen is. Daarnaast zou van de acterende arts gevergd kunnen worden een reflectief verslag te schrijven, te delen binnen het netwerk palliatieve zorg in zijn of haar regio.
Ten slotte kunnen apothekers hun rol pakken. Naar analogie van hun richtlijn voor euthanasie zou in een richtlijn palliatieve sedatie begeleiding van de arts voorgeschreven kunnen worden.