Palliatieve zorg/ Palliatieve sedatie

Kijk met de arts mee bij palliatieve sedatie

Nederlands Dagblad,  8 oktober 2018, opinie. Auteurs: Bert Ummelen en Jaap Schuurmans. Transparantie en het borgen van zorgvuldigheid waren belangrijke doelen van de indieners van de euthanasiewet. Die doelen moeten…

Nederlands Dagblad,  8 oktober 2018, opinie.

Auteurs: Bert Ummelen en Jaap Schuurmans.

Transparantie en het borgen van zorgvuldigheid waren belangrijke doelen van de indieners van de euthanasiewet. Die doelen moeten ook gesteld als het gaat om palliatieve sedatie. Nu is het te veel een grijs gebied.

Steeds meer mensen overlijden na palliatieve sedatie. In 2005 ging het nog om 8 procent van de overlijdens, in 2015 al om 18 procent. Eén op de vijf Nederlanders stierf drie jaar geleden dus gesedeerd. Dat de praktijk ook na 2015 groeit, lijkt gelet op de uitgifte van midazolam, het gebruikte sedatief, geen wilde speculatie. Ging het in 2015 om 156.850 uitgiftes, in 2016 waren dat er al 179.650 en vorig jaar 192.770.

De onlangs verschenen kabinetsnota over medische ethiek wijst erop dat er geen aanwijzingen zijn dat palliatieve sedatie wordt gebruikt als vervanging van euthanasie. Maar dan blijft de vraag hoe het kan dat nu de palliatieve zorg in ons land zich sterk heeft ontwikkeld, zoveel meer patiënten ervoor in aanmerking komen.

Bij palliatieve sedatie gaat het om het wegnemen van lijden door het bewustzijn te verlagen, niet door de dood te bewerkstelligen. Maar continue sedatie is natuurlijk wel degelijk een aanloop naar de dood. Nogal wat artsen die palliatieve sedatie toepassen, blijken dat te doen om de dood te bespoedigen. Of ze dat ook echt doen, is de vraag, maar het wijst in elk geval op begripsverwarring.

Grens trekken

Toen een aantal jaren geleden krantenpublicaties gewag maakten van palliatieve sedatie als ‘nieuwe’ of ‘trage’ euthanasie, reageerden artsen gebelgd: het ging toch om totaal iets anders! In die reacties ligt nu net het probleem besloten: valt de grens tussen iemand dood maken en iemand voor eeuwig in slaap helpen, wel zo scherp te trekken?

Uit onderzoek naar sterfte in Nederland kwam naar voren dat van de euthanasiegevallen in 2010 (euthanasie volgens de strikte wettelijke definitie) 18 procent door de ondervraagde artsen ‘palliatieve sedatie’ werd genoemd. Vijf jaar later werd het grensgebied tussen levensbeëindiging en symptoombestrijding geschat op 1,8 procent van alle sterfgevallen (147.134); het zou daarmee ten opzichte van 2010 nog iets groter zijn geworden.

De schroom om over palliatieve sedatie als alternatief voor euthanasie te spreken, verdween toen vorig jaar zes hoogleraren ouderengeneeskunde precies dat deden. In een manifest keerden zij zich niet alleen tegen het euthanaseren van diep demente mensen, maar braken ze ook een lans voor tijdelijke of continue palliatieve sedatie als ‘meer proportionele’ middelen bij zeer ernstig probleemgedrag.

Volgens de bestaande richtlijn mag continue sedatie alleen worden ingezet als de dood binnen twee weken te verwachten is. Handhaving van die richtlijn zal continue sedatie van demente mensen dus veelal in de weg staan. Ook als ze ernstig probleemgedrag vertonen, kunnen deze patiënten immers nog geruime tijd te leven hebben.

Maar er is een fundamentelere kwestie: wie ziet toe op een en ander?

Nauwelijks zicht op de praktijk

Palliatieve sedatie is, anders dan euthanasie, ‘normaal’ medisch handelen, laatste redmiddel als pijn of andere symptomen niet meer in de hand te houden zijn. Dus is er geen meldplicht, geen toetsing, geen verplichte consultatie van een tweede arts. Bij gevolg is er nauwelijks zicht op de praktijk ervan.

In verpleeghuizen is er in elk geval veel ervaring; er is voortdurend teamoverleg en desgevraagd adviseert het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), een netwerk van deskundigen.

Maar wat gebeurt er in de eerstelijnszorg? Wie de vakbladen bijhoudt, ontkomt niet aan de indruk dat vooral binnen de ouderengeneeskunde palliatieve sedatie wordt geproblematiseerd.

In korte tijd is palliatieve sedatie vanuit het hospice verhuisd naar de huisartsenzorg. Tegelijk is het toepassingsgebied verruimd. ‘Mission creep’ wordt dat verschijnsel wel genoemd: een interventie die bedoeld was voor een nauw omschreven groep patiënten en dito indicaties krijgt een veel ruimere toepassing. Het lijdt geen twijfel dat heel wat van de midazolam, die in steeds grotere hoeveelheden apotheken verlaat, in de tas van de huisarts belandt. In 2015 tekenden huisartsen voor 55 procent van alle gevallen van palliatieve sedatie. Dat was vijf jaar eerder nog 43 procent.

Dat palliatieve sedatie een belangrijke verrijking is van de mogelijkheden om het sterfbed te verlichten, staat buiten kijf. Maar er is een keerzijde: met pijn of andere symptomen worden ook potentieel positieve en betekenisvolle ervaringen weggenomen. Van de patiënt en van diens naasten. Juist hun solistische cultuur maakt de vraag urgent: hoe gaan huisartsen met palliatieve sedatie om? Zijn kennis en kunde op peil voor passend, zorgvuldig en proportioneel handelen?

Waarschuwing

Het klinkt als een waarschuwing als in een recent proefschrift over continue palliatieve sedatie wordt gestipuleerd dat het niet om een one-size-fits-all interventie gaat. Voordat tot continue sedatie wordt overgegaan, moet adequate palliatieve zorg worden gegeven, waarbij actief gezocht wordt naar weg te nemen oorzaken van klachten en waarbij niet sederende interventies worden ingezet, aldus de promovendus.

Nog maar kort geleden verscheen een studie naar de plek die levenseindezorg inneemt in de medische opleidingen in ons land. Daar valt niet meteen hosanna over te roepen. Een argument extra voor meer transparantie over pallatieve sedatie.

Maar hoe die te bereiken? Op wettelijke procedures zit je niet meteen te wachten. Juridisering zal gemakkelijk leiden tot terughoudendheid, waardoor patiënten mogelijk een zeer waardevolle behandeling in de laatste levensfase wordt onthouden. Bovendien zou door het introduceren van een toetsingsregime à la de euthanasiewet vervagen wat nu juist scherp moet zijn: de grens tussen laten sterven en doen sterven.

In een ‘grijs gebied’ zijn ‘grijze’ oplossingen misschien zo gek nog niet. Zo zou de richtlijn kunnen aangeven dat, als tenminste geen sprake is van een acute noodsituatie, collegiaal consult (van een palliatief kaderarts, huisarts of specialist ouderengeneeskunde) aangewezen is. Daarnaast zou van de acterende arts gevergd kunnen worden een reflectief verslag te schrijven, te delen binnen het netwerk palliatieve zorg in zijn of haar regio.

Ten slotte kunnen apothekers hun rol pakken. Naar analogie van hun richtlijn voor euthanasie zou in een richtlijn palliatieve sedatie begeleiding van de arts voorgeschreven kunnen worden.

 

Reacties uitgeschakeld voor Kijk met de arts mee bij palliatieve sedatie

Richtlijn zingeving in de palliatieve fase herzien

MC, 25 oktober 2018. Auteur: Eva Nyst Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft deze week de herziene richtlijn ‘Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase’ gepresenteerd. De richtlijn laat zien hoe zingevingsvragen…

MC, 25 oktober 2018.

Auteur: Eva Nyst

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) heeft deze week de herziene richtlijn ‘Zingeving en spiritualiteit in de palliatieve fase’ gepresenteerd.

De richtlijn laat zien hoe zingevingsvragen van patiënten en hun naasten kunnen worden herkend en hoe een zorgverlener hierover in gesprek kan gaan. ‘Ten opzichte van de vorige richtlijn is deze richtlijn praktischer in gebruik door de heldere opmaak en de concrete handvatten, en is de richtlijn waar mogelijk evidencebased’, aldus IKNL. De richtlijn behandelt de vierde dimensie van het lijden. In het Kwaliteitskader palliatieve zorg is vastgelegd dat de zorg voor mensen in de laatste levensfase vier aangrijpingspunten moet hebben: de fysieke, psychische, sociale én als vierde de spirituele dimensie van lijden.

De richtlijn is geschreven met het oog op zorg voor alle palliatieve patiënten ongeacht hun levensbeschouwing, religie of cultuur. Behandelaren van patiënt van een niet-Westerse achtergrond kunnen daarnaast de handreiking ‘Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond’ raadplegen. De online folder ‘Lessen uit gesprekken over leven en dood’ van Pharos bevat daarbij algemene voorlichting over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond.

Aan de herziening is twee jaar gewerkt door patiëntorganisaties en beroepsverenigingen waaronder NHG, Verenso, Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT).

Reacties uitgeschakeld voor Richtlijn zingeving in de palliatieve fase herzien

‘Invulling euthanasiecriteria aan update toe’

MC, 18 oktober 2018, interview. Auteur: Eva Nyst. Bij gevorderde dementie is vooral vaststellen vrijwilligheid lastig. Een net verschenen verkenning van Verenso zet het stoplicht voor euthanasie bij dementie op…

MC, 18 oktober 2018, interview.

Auteur: Eva Nyst.

Bij gevorderde dementie is vooral vaststellen vrijwilligheid lastig.

Een net verschenen verkenning van Verenso zet het stoplicht voor euthanasie bij dementie op basis van een wilsverklaring op oranje, omdat vaak niet aan de zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. ‘De criteria in de wet gaan uit van een autonome, wilsbekwame patiënt’, zegt Verenso-voorzitter Nienke Nieuwenhuizen.

Voorjaar 2017 plaatsten 450 artsen een advertentie in de krant met de oproep ‘Niet stiekem bij dementie’. Veel huisartsen, maar ook zo’n honderd van de ruim 1700 specialisten ouderengeneeskunde ondertekenden. ‘Relatief gezien veel’, zegt specialist ouderengeneeskunde Nienke Nieuwenhuizen, voorzitter van Verenso. Voor haar was dat het moment om te gaan inventariseren welke rol haar vereniging moet spelen in de discussie over euthanasie bij wilsonbekwame patiënten met dementie. Een ledenpeiling en vele ledenbijeenkomsten en schriftelijke consultatierondes verder liggen er nu zes conclusies (zie kader) waarmee Verenso verder kan, bijvoorbeeld in het KNMG-project Euthanasie en gevorderde dementie.

Noem het vraagstuk van euthanasie bij wilsonbekwame dementiepatiënten gerust ‘de worsteling van een vereniging’, zegt Nieuwenhuizen. ‘Er zijn twee werelden, die van de jurist en die van de professional in de praktijk.’ De juristen hebben hun werk gedaan en euthanasie op basis van een schriftelijke wilsverklaring mag nu. Daarnaast bestaat de medische praktijk waarvoor de zorgvuldigheidscriteria gelden uit de euthanasiewet. De wetgever heeft echter criteria opgesteld waarbij wordt uitgegaan van een autonome, wilsbekwame patiënt. Maar een gevorderd demente patiënt van wie een schriftelijke wilsverklaring aan de dokter wordt voorgelegd, is meestal niet meer wilsbekwaam. ‘Daar moet eigenlijk nog een slag in worden gemaakt. De professionele invulling van de zorgvuldigheidscriteria is aan een update toe’, zegt Nieuwenhuizen.

‘In het publieke debat is veel te weinig aandacht voor palliatieve zorg’

Rekkelijken en preciezen.

Bij de inventarisatie onder de leden is gestreefd rekkelijken en preciezen aan het woord te laten. Over een paar dingen bleek grote eensgezindheid te bestaan, zoals over de opvatting dat er in het publieke debat veel te weinig aandacht is voor palliatieve zorg. Nieuwenhuizen: ‘Het gaat steeds over de wilsverklaring en euthanasie. Maar dat is vaak geen oplossing. Dat wil niet zeggen dat er niks anders is. We willen de leden steunen om te praten over die andere weg, van palliatieve zorg.’ De maatschappelijke gedachte over het levenseinde klopt niet meer, stelt de voorzitter. Patiënten lijken te denken dat een akelig levenseinde alleen is te vermijden met een euthanasieverzoek, van palliatieve zorg hebben ze vaak nog nooit gehoord. In gesprekken over de dood moet de arts daardoor regelmatig ‘in de verdedigingsmodus’ omdat patiënten euthanasie eisen, waardoor het gesprek over goede zorg rond het levenseinde in de knel komt, vertelt Nieuwenhuizen.

In de peiling gaf 40 procent van de artsen aan toegenomen druk te voelen om euthanasie te verlenen. Nieuwenhuizen: ‘Er is een grote maatschappelijke roep om antwoord op de vraag wanneer het nou wel mag en wanneer niet. Maar er is geen simpel antwoord. Onze leden zijn het erover eens dat we niet toe moeten naar een afvinklijstje. Het is een heel individueel verhaal.’ En best een ingewikkeld verhaal, want omdat de wet is opgesteld met het oog op een wilsbekwame verzoeker, komt de arts bij een wilsonbekwame patiënt allerlei problemen tegen als hij de zorgvuldigheidseisen langsloopt, verduidelijkt Nieuwenhuizen. ‘Het is moeilijk vaststellen of bij een patiënt met gevorderde dementie sprake is van een weloverwogen keuze, terwijl het juist bij wilsonbekwaamheid essentieel is dat je ervan overtuigd bent dat je doet wat iemand wil. Ook het vaststellen van het lijden is complex. En dan de vereiste dat er geen redelijke alternatieven zijn. Is een verpleeghuis een redelijk alternatief en wie bepaalt dat als een patiënt daar niet naartoe wil? Als sluitstuk is ook de uitvoering van een dergelijke euthanasie een uitdaging.’ Iemand met gevorderde dementie begrijpt immers niet wat de dokter komt doen. Dat euthanasie bij gevorderde dementie ook weleens als zorgvuldig wordt beoordeeld door de toetsingscommissies euthanasie, stelt Nieuwenhuizen niet gerust. Het is ‘kennelijk een heel individueel iets’ waarbij in een enkel geval wel aan de zorgvuldigheidscriteria van de wet wordt voldaan. ‘Maar meestal schuurt het’, zegt Nieuwenhuizen, doelend op het onbehagen dat artsen voelen om een mens die zich daarvan niet bewust lijkt, het leven te ontnemen.

‘Het is heel belangrijk dat patiënten weten dat euthanasie geen recht is’

Was Verenso erbij toen de ministeries van Justitie en VWS samen met de KNMG in de Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek in 2015 vastlegden dat een schriftelijk verzoek in de plaats van een mondeling verzoek mag komen?

‘Ja, maar we hebben destijds wel aangegeven dat we problemen zagen rond de wilsbekwaamheid. Maar soms lopen de dingen zoals ze lopen. Je ziet vaker dat wordt geprobeerd een complex probleem samen te vatten in een eenduidige handreiking om zo helderheid te creëren. Onze boodschap nu is heel vervelend: “Het gaat niet 100 procent helder worden omdat het een heel individueel en contextgebonden verhaal is, waarbij de zorgvuldigheidscriteria leidend zijn.” En daarmee kom je in zo’n ingewikkeld proces, dat euthanasie bij gevorderde dementie eigenlijk bijna niet mogelijk is. In een heel uitzonderlijk geval wel, want niets in het leven is statisch. Maar bij gevorderde dementie gebeurt het eerder niet dan wel. Dus zo’n wilsverklaring is misschien niet wat men hoopt dat het is. Het is geen waardebon die desnoods door iemand anders kan worden ingeleverd.’

Zit er beweging in deze ‘waardebon’-discussie tussen de medische wereld en patiëntvertegenwoordigers als de NVVE?

‘Wij willen niet in getouwtrek terechtkomen op dat kwetsbaarste moment van het sterven, waarbij familie en patiënt tegenover een dokter komen te staan op basis van een papiertje. Daarom is het heel belangrijk dat patiënten weten dat euthanasie geen recht is van de patiënt en geen plicht van de dokter. Het probleem zit erin dat dementie een vreselijke ziekte is. We zien soms dat de patiënt lijdt, dat voelt als met de rug tegen de muur staan, maar we moeten onderzoeken wat daarop het antwoord is.’

U noemt het vaststellen van het lijden complex.

‘De vraag naar het lijden is een valkuil, maar het probleem van euthanasie bij gevorderde dementie zit hem vooral in de vrijwilligheid van het verzoek. Natuurlijk is het lijden vaak ook een vraagstuk, maar vooral omdat het er soms wel en soms niet is. De vraag is hoe een arts dat moet duiden, en of bijvoorbeeld dwanghuilen uitzichtloos en ondraaglijk is. Dat is bijna niet te bepalen als iemand niet meer wilsbekwaam is. Wat is lijden en wanneer is het ondraaglijk? En is iets wat je niet wil overdraagbaar naar de toekomst? Over die filosofische discussie zou ik wel een aflevering van Zomergasten willen, dan is er de ruimte om het in alle facetten te belichten. Daarbij moet een arts toch toetsen of de patiënt het op dat moment ook nog wil. “Ja, maar mensen schrijven het juist op voor als ze het niet meer kunnen aangeven”, hoor je soms in de discussie. Maar in de somatiek blijkt 25 procent van de mensen met een euthanasieverklaring daarop terug te komen. Bij dementie kun je dat niet vaststellen.’

Wat gaat Verenso nu doen?

‘We willen de professionele invulling van de zorgvuldigheidscriteria in kaart brengen met de KNMG en met de wetenschappelijke wereld. We gaan onze handreikingen Zorgvuldige zorg rondom het levenseinde uit 2007 en Wilsonbekwaamheid uit 2008 aanpassen aan de nieuwste inzichten. Ook willen we een bijdrage leveren aan het publieke debat, zodat het niet alleen gaat over euthanasie, maar ook over wat palliatieve zorg is. Daarover moeten we vaker in gesprek gaan. En er moet goede opvang komen voor patiënten als er een crisis is. We willen onze leden ondersteunen om – dat is per slot van rekening hun expertise – levenseindegesprekken goed vorm te geven. Daar zit een enorme hoeveelheid zingeving in. Dus misschien moeten we ook interdisciplinair aan de slag met filosofen en geestelijk verzorgers, zoals dat nu ook al met ethici gebeurt. Ook zouden we bijvoorbeeld palliatieve zorg in de geneeskundeopleiding samen met andere opleidingen kunnen doceren zoals filosofie en humanistiek. Dat is overigens mijn eigen mening, dat staat niet in onze verkenning. Volgens mij moet je daar hulp inroepen. Dit zijn vragen die voorbij het dokterschap gaan – en voorbij de juristerij ook.’

Zes conclusies

De zes uitkomsten van de Verenso-verkenning Euthanasie bij gevorderde dementie:

  1. Zorg voor mensen met dementie vraagt om palliatieve zorg. Euthanasie is slechts één van de mogelijke medische beslissingen rond het levenseinde.
  2. Tijdig en herhaaldelijk spreken over wensen is belangrijk in de zorg voor patiënten met dementie.
  3. Euthanasie komt zelden voor bij ter zake wilsonbekwame patiënten met dementie en een schriftelijke euthanasieverklaring, omdat in de praktijk vaak niet aan de zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. Meer duidelijkheid over de professionele invulling van de zorgvuldigheidscriteria is gewenst.
  4. Euthanasie bij ter zake wilsonbekwame patiënten met dementie en een schriftelijke euthanasieverklaring is bijzonder complex en vraagt om verhelderend onderzoek.
  5. Collegiaal overleg en duidelijke kaders zijn belangrijk bij het afwegen van complexe medische beslissingen rond het levenseinde.
  6. Maatschappelijke aandacht is nodig voor een reëel beeld over het levenseinde en de waarde van een schriftelijke euthanasieverklaring. 

     

    Verenso

    Missie: wij zijn de vereniging van specialisten ouderengeneeskunde. Als leden van Verenso staan wij voor de best-passende medische zorg voor kwetsbare ouderen en patiënten met een complexe zorgvraag, ongeacht waar zij verblijven. Samen zetten wij ons in voor een hoogwaardige kwaliteit van ons medisch handelen en een optimale positie van de specialist ouderengeneeskunde binnen de gezondheidszorg.

Reacties uitgeschakeld voor ‘Invulling euthanasiecriteria aan update toe’

Het gewone sterven blijft onderbelicht

Trouw, OPINIE, 13 februari 2018 Auteur:  Manon vanderkaa, Laten we in deze Week van de Euthanasie meer aandacht vragen voor palliatieve zorg. En op die manier ruimte maken voor het ‘gewone…

Trouw, OPINIE, 13 februari 2018

Auteur:  Manon vanderkaa,

Laten we in deze Week van de Euthanasie meer aandacht vragen voor palliatieve zorg. En op die manier ruimte maken voor het ‘gewone sterven’, zoals 95 procent van alle mensen doet.

We zitten midden in de Week van de Euthanasie. Een jaarlijks terugkerend verschijnsel, met veel aandacht in de landelijke media en binnen het publieke debat. Op zich niet verwonderlijk, want het is een belangrijk onderwerp. Maar meer dan 95 procent van alle mensen sterft zonder euthanasie. En voor dit ‘gewone sterven’ mag best meer aandacht zijn, zo bepleit seniorenorganisatie KBO-PCOB.

Goede informatie en discussie over grenzen en mogelijkheden van euthanasie, dat is een prima zaak. Minder enthousiast is KBO-PCOB echter over de eenzijdige focus op euthanasie. Welke ruimte is er nog voor het gesprek over het ‘gewone’ doodgaan? De huidige beeldvorming rond ouder worden en sterven wekt de indruk dat ondraaglijk lijden en euthanasie daar onlosmakelijk mee verbonden zijn. En dat is vaker niet dan wel het geval. Voor een realistisch en positiever beeld rond ouder worden en sterven is het noodzakelijk dat er meer aandacht komt voor andere vormen van ‘gewoon sterven’, naast euthanasie. Het staat buiten kijf dat er serieuze aandacht en goede begeleiding nodig is bij een euthanasiewens, maar waardig sterven staat niet per definitie gelijk aan euthanasie.

‘Waardig sterven’ staat niet per definitie gelijk aan euthanasie

Hoe waardig sterven wordt ervaren spreekt uit de vele ervaringen die ouderen met ons delen. Over hoe goed ze terugkijken op het stervensproces van een dierbare of hoe dankbaar ze zijn omdat ze hun partner – met de nodige hulp – tot het einde hebben begeleid en nabij konden blijven, en hoe waardevol ze begeleiding van bijvoorbeeld het hospice hebben ervaren. Het gaat in deze verhalen niet om actieve stervenshulp, maar om goede palliatieve zorg.

Goede zorg en begeleiding in de laatste levensfase zijn van grote betekenis en waarde, zowel voor de stervende als voor zijn naasten.

Ook goed kunnen terugkijken op het sterven van een naaste helpt, bij de rouwverwerking en het oppakken van het leven na een ingrijpend verlies. Daarom is meer bekendheid en aandacht voor de rol van goede palliatieve zorg van groot belang.

Juist deze zorg kan verlichting bieden bij fysiek en mentaal lijden, maar biedt ook ondersteuning bij levensvragen die spelen rond het sterfbed. Laten we daarom als samenleving, naasten en zorgverleners meer aandacht vragen voor palliatieve zorg en op die manier ruimte maken voor het ‘gewone sterven’. Want sterven doe je – zoals nagenoeg alles in het leven – bij voorkeur niet alleen.

 

Reacties uitgeschakeld voor Het gewone sterven blijft onderbelicht

‘Het levenseinde is niet in regels te vatten’

MC, 14 februari 2018 Auteur: Margot Verkuylen, zij werkt al 25 jaar als specialist ouderengeneeskunde: op dit moment als hoofdbehandelaar in een hospice en als medebehandelaar voor kwetsbare ouderen in een…

MC, 14 februari 2018

Auteur: Margot Verkuylen, zij werkt al 25 jaar als specialist ouderengeneeskunde: op dit moment als hoofdbehandelaar in een hospice en als medebehandelaar voor kwetsbare ouderen in een huisartsenpraktijk.

 

‘In het hospice is het duidelijk dat mensen niet lang meer te leven hebben. Maar vanuit de huisartsenpraktijk begin je niet met elke 80-plusser zomaar een gesprek over het levenseinde. Ik hanteer de surprise question als ijkmoment: zou ik als dokter verbaasd zijn als de patiënt tussen nu en een jaar komt te overlijden? Is het antwoord nee, dan is het tijd om met elkaar te gaan praten.’

Doktersvragen

‘Dat gesprek voer ik bij mensen thuis. Daar zie je wie iemand is en vind je aanknopingspunten, zoals een foto van een overleden partner. Dan vraag ik naar hoe dat sterven is gegaan en of iemand weleens over zijn eigen levenseinde heeft nagedacht. Wat helpt is om niet meteen allerlei ‘doktersvragen’ te stellen over wel of niet reanimeren, wilsverklaringen of wel of geen antibiotica bij een levensbedreigende infectie, maar te vragen naar wat voor iemand nog belangrijk is. Zo creëer je een ingang.’

Op tijd

‘De laatste fase moet over het leven gaan, en niet over de dood. Daarom vind ik het van groot belang om op tijd in gesprek te gaan en proactief zaken voor te bereiden en te regelen. Dan is er meer rust en vertrouwen en kan iemand de laatste periode van zijn leven doorbrengen met fijne dingen in plaats van medische zaken. De handreiking van de KNMG waarin je wensen, grenzen en verwachtingen in kaart brengt, is daar een goede ondersteuning bij.’

Praktisch

‘Een veelgehoorde wens is thuis willen sterven. Dan breng ik samen met de oudere de mogelijkheden in kaart. Wat is er nodig aan (medische) zorg en is dat haalbaar met de inzet van mantel- en thuiszorg? Daarna maak ik een plan dat ik afstem met zoveel mogelijk naasten en zorgverleners. Het gaat vaak om praktische zaken: als een dame niet in het ziekenhuis wil worden opgenomen, moet je niet hebben dat een bezorgde buurman vervolgens toch 112 belt als ze van de trap valt, maar bijvoorbeeld de thuiszorg of huisarts.’

Angsten

‘Een ander terugkomend onderwerp – ook in het hospice – is de angst voor pijn. Ik merk dat er veel onbekendheid is met sterven en goede uitleg enorm belangrijk is. Bij ouderen, maar ook bij familieleden. Want lang niet altijd gaat het levenseinde gepaard met pijn en vaak is pijn goed te onderdrukken met medicatie. Ook zijn er vanuit angst veel verzoeken voor actieve levensbeëindiging en palliatieve sedatie, terwijl de meeste mensen met palliatieve zorg gewoon en rustig sterven. Wat écht pijn doet, is afscheid nemen van het leven en van dierbaren.’

Regels

Het levenseinde is niet in regels te vatten. Een wilsverklaring kan houvast bieden, maar ook een belemmering zijn: vaak verleggen mensen hun grenzen als hen werkelijk iets overkomt. Daarom wil ik altijd éérst een gesprek om te kijken welke wegen er zijn en wat het beste bij iemand past. Als dokter moet je ook houvast en veiligheid kunnen bieden. Sommige artsen vinden het heel lastig. Kom eens stage lopen in het hospice, denk ik dan. Praten over pijnbestrijding is technisch, daar heb je richtlijnen voor, maar praten over het levenseinde is iets dat je moet oefenen en doen.’

 

Reacties uitgeschakeld voor ‘Het levenseinde is niet in regels te vatten’

Registreren van palliatieve sedatie niet nodig bij goede richtlijnen (UZ Leuven)

De specialist, 2  februari 2018 UZ Leuven is, in tegenstelling tot UZ Brussel, niet van plan om te starten met de registratie van palliatieve sedatie. “Als men goede richtlijnen heeft…

De specialist, 2  februari 2018

UZ Leuven is, in tegenstelling tot UZ Brussel, niet van plan om te starten met de registratie van palliatieve sedatie. “Als men goede richtlijnen heeft en men volgt die, dan is er geen registratie nodig”, zegt professor Johan Menten van het palliatief supportteam van UZ Leuven.

Het UZ Brussel is als eerste ziekenhuis ter wereld gestart met de registratie van palliatieve sedatie, het kunstmatig in coma brengen van een terminaal zieke patiënt. Die registratie zou meer duidelijkheid moeten creëren. In sommige gevallen gebeurt de palliatieve sedatie namelijk zonder medeweten van patiënt of familie. Ook voor de geneesheer zou de registratie tot meer rechtszekerheid moeten leiden.

UZ Leuven ziet alvast weinig heil in zo’n registratie, legt Johan Menten van het palliatief supportteam uit. Hij wijst erop dat de Leuvense instelling een richtlijn hanteert voor het toepassen van palliatieve sedatie. Daarin wordt onder meer gewezen op het belang van overleg met de wilsbekwame patiënt of met de familie. “Er zijn voldoende gevalideerde richtlijnen om te voorkomen dat palliatieve sedatie op een verkeerde manier wordt toegepast”, zegt Menten. “We zien in het palliatief supportteam dat die regels goed gevolgd worden. Dan is er eigenlijk geen nood aan registratie.” Ook Chris Gastmans, professor medische ethiek aan de KU Leuven, sluit zich daarbij aan. “Het belangrijkste is dat er bij de toepassing een zo groot mogelijke zorgvuldigheid en competentie aan de dag wordt gelegd”, klinkt het. “Registratie lijkt me daarvoor zeker niet zaligmakend”, vervolgt Gastmans, die eveneens voorstander is van duidelijke richtlijnen. “Bovendien hebben we in België ook niet altijd even goede ervaringen met registratie. Ik vraag me af hoe we de artsen kunnen motiveren om palliatieve sedatie consequent te registreren, als je ziet dat het ook met euthanasie niet altijd gebeurt”, besluit Gastmans.

Reacties uitgeschakeld voor Registreren van palliatieve sedatie niet nodig bij goede richtlijnen (UZ Leuven)

UZ Brussel start als eerste ter wereld met registratie palliatieve sedatie

De Specialist, de actualiteit voor de arts-specialist, 2 februari 2018 Het UZ Brussel is in februari als eerste ziekenhuis ter wereld gestart met de registratie van palliatieve sedatie. Dat meldt…

De Specialist, de actualiteit voor de arts-specialist, 2 februari 2018

Het UZ Brussel is in februari als eerste ziekenhuis ter wereld gestart met de registratie van palliatieve sedatie. Dat meldt het vrijdag in een persbericht. Met de registratie wil het UZ Brussel duidelijkheid scheppen over de flinterdunne grens tussen palliatieve sedatie en euthanasie. 

Vandaag is in België enkel euthanasie wettelijk omkaderd. Toch komt palliatieve sedatie, het kunstmatig in coma brengen van een terminaal zieke patiënt, minstens vier keer meer voor dan euthanasie. Het UZ Brussel startte om deze reden ruim een jaar geleden een pilootproject waarbij palliatieve sedatie geregistreerd wordt. Het registratiedocument is intussen geoptimaliseerd en klaar voor officieel gebruik.

De registratie moet zowel voor de patiënt als zijn omgeving meer duidelijkheid crëeren rond palliatieve sedatie, dat vaak als verdoken euthanasie gezien wordt. In sommige gevallen gebeurt de palliatieve sedatie namelijk zonder medeweten van patiënt of familie. Bij beide praktijken gaat het erom het ondraaglijk lijden van de patiënt weg te nemen. Daardoor is de lijn tussen beiden vaak flinterdun. Voor de geneesheer is de registratie een mogelijkheid om de medische behandeling te optimaliseren en zorgt die daarnaast ook voor meer rechtszekerheid.

De start van de registratie valt samen met de ‘Maand van de palliatieve zorg’ in Brussel. Een maand waarin tal van vormingen, lezingen en activiteiten rond het levenseinde worden georganiseerd.

 

Reacties uitgeschakeld voor UZ Brussel start als eerste ter wereld met registratie palliatieve sedatie

‘Levensverlengende zorg en palliatieve zorg kunnen elkaar versterken

De Standaard: 2 februari 2018 Onderzoekster: Gaëlle van Butsele Vroege palliatieve zorg verbetert levenskwaliteit. Palliatieve zorg wordt vaak pas ingeschakeld bij het levenseinde. Uit nieuw onderzoek blijkt dat het zinvol is…

De Standaard: 2 februari 2018

Onderzoekster: Gaëlle van Butsele

Vroege palliatieve zorg verbetert levenskwaliteit. Palliatieve zorg wordt vaak pas ingeschakeld bij het levenseinde. Uit nieuw onderzoek blijkt dat het zinvol is om dat eerder al te doen.

BRUSSEL  Als vroege palliatieve zorg geïntegreerd wordt in de medische zorg voor mensen die een ongeneeslijke kanker hebben, blijkt die interventie hun levenskwaliteit te verhogen. Dat stelden onderzoekers van de VUB en de UGent, die samenwerken in de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde, vast. Ook het UZ Gent werkte mee. Dit is wereldwijd een van de eerste klinische studies over vroegtijdige palliatieve zorg. De resultaten werden gepubliceerd in The Lancet Oncology.

Ruim 180 patiënten werden bereid gevonden om mee te werken. Ze werden in twee groepen verdeeld. Een groep kon een beroep doen op palliatieve hulpverleners als daar behoefte aan was of de behandelende arts hen doorverwees. De andere groep kreeg sowieso maandelijks een palliatieve verpleegster op bezoek. Die sprak met hen niet over hun ziekte, maar over hun leven. ‘Eenzelfde soort onderzoek werd ook in de VS gedaan’, zegt doctoraal onderzoekster Gaëlle Vanbutsele. ‘Wij wilden weten of vroege palliatieve zorg in ons land, met zijn goed uitgebouwde zorg voor kankerpatiënten, toch nog een verschil kon maken.’ Het antwoord op die vraag is volmondig ja. Al na drie maanden gaven de deelnemers zich een beduidend hogere score voor levenskwaliteit, en dat werd bij de volgende meetmomenten bevestigd. Ze gaven zichzelf ook een beter score op algemene gezondheid.

‘We hopen dat er door dit onderzoek voor alle mensen ruimte komt voor palliatieve zorg vanaf de diagnose van een ongeneeslijke kanker. Levensverlengende zorg en palliatieve zorg kunnen elkaar versterken en zowel de patiënt als de familie begeleiden tijdens die moeilijke periode. Er zullen dan wel meer middelen moeten worden ingezet voor palliatieve zorg.’

Het onderzoek werd gefinancierd door het Fonds voor Wetenschappelijk onderzoek, Kom op tegen Kanker en het Wetenschappelijk Fonds Willy Gepts van het UZ Brussel. (vbr)

 

 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor ‘Levensverlengende zorg en palliatieve zorg kunnen elkaar versterken

Thuis sterven dankzij palliatieve thuiszorg

Kritische literatuuroverzichten van Cochrane in toegankelijke taal,  8 februari 2018 Nieuw onderzoek toont aan dat palliatieve thuiszorg de kans om thuis te sterven doet toenemen en de ernst van de symptomen…

Kritische literatuuroverzichten van Cochrane in toegankelijke taal,  8 februari 2018

Nieuw onderzoek toont aan dat palliatieve thuiszorg de kans om thuis te sterven doet toenemen en de ernst van de symptomen doet afnemen. Belangrijk want wanneer iemands levensverwachting kort is, kan tijd in zijn eigen huis erg kostbaar zijn. 

Er is goed wetenschappelijk bewijs dat palliatieve thuiszorg de kans op thuis sterven vergroot en de ernst van symptomen vermindert. Dit vooral bij mensen met kanker, zonder de mantelzorgers meer verdriet te bezorgen.
Meer dan de helft van de mensen zou bij ongeneeslijke ziekte het liefst thuis sterven. Door de vergrijzing neemt de nood aan palliatieve thuiszorg toe, maar in veel landen kunnen relatief weinig mensen deze keuze maken. Om de organisatie ervan te verbeteren of uit te breiden, moet de impact van palliatieve thuiszorg onderzocht worden op de kans op thuis sterven, symptoombestrijding en tevredenheid van de zorg.

Een nieuw literatuuroverzicht van de Cochrane onderzoeksgroep van pijn, palliatieve en ondersteunende zorg bekeek de impact van palliatieve thuiszorg op enkele belangrijke uitkomsten voor patiënten en mantelzorgers, zoals symptoomcontrole en levenskwaliteit. Het onderzoeksteam deed ook een poging om de kosteneffectiviteit van palliatieve thuiszorg in kaart te brengen.
Er werden 23 studies met 37.561 ongeneeslijk zieke mensen en 4.202 mantelzorgers gevonden. De meesten hadden terminale kanker, maar sommigen hadden ook andere aandoeningen, zoals hartfalenchronisch obstructief longlijden (COPD)hiv/aids en multiple sclerose (MS). Zestien van deze studies waren experimenteel vergelijkende onderzoeken, waarvan 6 van hoge kwaliteit.
De resultaten van de verschillende studies werden samen geanalyseerd waar mogelijk (in een zogenaamde meta-analyse). Alle studies werden uitgevoerd in hoge inkomenslanden, waarvan 5 in het Verenigd Koninkrijk. Palliatieve thuiszorg werd vergeleken met standaardzorg. Er werden verschillende modellen van palliatieve thuiszorg bekeken, maar de meeste bestonden uit multidisciplinaire teams van 2 tot 13 professionele zorgverleners (meestal verpleegkundigen, artsen en sociaal werkers).

Resultaten

  • Een meta-analyse (7 studies met 1.222 patiënten, waaronder 3 studies van hoge kwaliteit) toonde aan dat palliatieve thuiszorg de kans op thuis sterven meer dan verdubbelt. Voor elke patiënt extra die thuis kan sterven moeten vijf patiënten palliatieve thuiszorg krijgen, vergeleken met gewone zorg.
  • Palliatieve thuiszorg leidt tot een lichte, maar belangrijke afname van de ernst van de symptomen.
  • De mantelzorger ervaart niet meer of minder verdriet.
  • Het bewijs over andere uitkomsten, zoals pijn, tevredenheid van de zorg, fysiek functioneren, druk op de mantelzorger en levenskwaliteit, verschilt tussen studies. Hierdoor konden de onderzoekers geen eenduidige conclusie trekken.
  • Het bewijs over de kosteneffectiviteit is ook niet eenduidig.

Hoe goed is het bewijs?

  • Dit overzicht levert goed, betrouwbaar bewijs dat palliatieve thuiszorg de kans op thuis sterven vergroot en de ernst van de symptomen doet afnemen, vooral bij mensen met kanker en zonder het verdriet van de mantelzorger te vergroten. Het bewijs voor andere uitkomsten is niet eenduidig of tegenstrijdig.
  • Vele studies waren meer dan 10 jaar oud, en alleenstaande personen of patiënten zonder mantelzorger waren vaak ondervertegenwoordigd, hoewel dit belangrijke groepen zijn om rekening mee te houden bij de ontwikkeling van palliatieve thuiszorg. Nieuwere studies bleken betere resultaten te hebben.
  • De studies waren vaak klein, en hadden mogelijk te weinig deelnemers om echte effecten aan te tonen.
  • De 6 studies die ook kosten in kaart brachten, waren kwalitatief hoogstaande economische evaluaties. Ze waren echter klein en konden niet samen geanalyseerd worden, omdat ze verschillende methoden hanteerden om de kosten te berekenen

De onderzoekers merkten op dat meer onderzoek nodig is naar de kosteneffectiviteit van palliatieve thuiszorg, vooral voor mensen met andere aandoeningen dan kanker en met voor hun relevante uitkomsten. Verschillende modellen van palliatieve thuiszorg moeten ook met elkaar vergeleken worden. Vertaling van het wetenschappelijk bewijs naar de praktijk. Wat betekent dit literatuuroverzicht voor zorgverleners en patiënten in de praktijk?

Andrew Gammon, verpleegkundige gespecialiseerd in palliatieve zorgen in het Kirkwood Hospice in Huddersfield, licht het bewijs toe:
“Wanneer iemands levensverwachting kort is, kan tijd in eigen huis erg kostbaar zijn. In mijn functie als gemeenschapsverpleegkundige zie ik dagelijks hoeveel dit betekent voor patiënten en hun familie. Ik zal me altijd die ene patiënt met zijn vrouw met agorafobie blijven herinneren. Ze was bang dat hij “naar het ziekenhuis ging om te sterven” en niet bij hem kon zijn. Ze huilden allebei van opluchting toen ik hen vertelde dat we hem ook thuis konden verzorgen. De verzorging van complexe symptomen, in samenwerking met thuisverpleegkundigen en huisartsen, houdt vele patiënten waar ze willen zijn: thuis, en niet in het ziekenhuis. Het is bemoedigend om goed, betrouwbaar wetenschappelijk bewijs te hebben dat palliatieve thuiszorg de kans op thuis sterven vergroot en de symptomen vermindert. Dit bewijs is nodig om toekomstige beslissingen van beleidsmakers te beïnvloeden.”

Tim Chapman, beleidsmaker bij de Oxfordshire Beleidsgroep voor Klinische Aanbestedingen, gaat hiermee akkoord:
“Het is belangrijk dat onze initiatieven gebaseerd zijn op wetenschappelijk bewezen nut voor de patiënten. Thuis kunnen sterven, voor zij die dat wensen, en goede zorgen krijgen is cruciaal. Dit zal ook het aantal vermijdbare ziekenhuisopnames doen dalen tijdens het laatste levensjaar. In aanvulling op betere zorg voor de patiënt thuis verwachten we een daling van 10% in sterfte in het ziekenhuis, wat tot besparingen zal leiden.”

Je kan meer over deze review lezen in een interview met onderzoekster Barbara Gomes in het European Journal of Cancer.

Referenties:

 

Reacties uitgeschakeld voor Thuis sterven dankzij palliatieve thuiszorg

Euthanasie? Soms geldt: ‘Je weet niet wat je mist’

10 februari 2018 Auteur: Rob Brunting   De Week van de Euthanasie is weer begonnen. De traditionele feestweek van de NVVE staat dit jaar in het teken van de naasten. Ik moest…

10 februari 2018

Auteur: Rob Brunting

 

De Week van de Euthanasie is weer begonnen. De traditionele feestweek van de NVVE staat dit jaar in het teken van de naasten. Ik moest daarbij direct denken aan Marcel. Hij was ongeneeslijk ziek, had zijn euthanasie in feite al rond, maar realiseerde zich toen opeens dat zijn sterven ook zijn naasten raakte.

Marcel was 55 jaar toen ik hem ontmoette. Hij had darmkanker met doorgroei in de blaas en uitzaaiingen in de longen. Hij was getrouwd en had twee zonen. Direct nadat bleek dat hij ongeneeslijk ziek was, was hij met mijn huisarts over euthanasie gaan praten. ‘Mijn hele leven lang heb ik zelfstandig beslissingen genomen’, zei hij tegen hem. ‘Ik ben gewend grip te hebben op mijn leven. Controle. Dat wil ik ook hebben over het einde ervan. Het is immers míjn leven, en dus ook míjn dood.’ De huisarts zegde – op termijn – de gewenste euthanasie toe.

In de weken daarna openbaarden zich tal van fysieke klachten. Marcel bezocht zijn huisarts en vroeg hem of de euthanasie uitgevoerd kon worden. Marcel was er slecht aan toe; de huisarts gaf hem nog drie weken te leven. De voor wetgeving benodigde tweede arts gaf ook een akkoord aan de euthanasie. ‘Eigenlijk hoefden we alleen nog maar de agenda’s te trekken om een datum en tijdstip te prikken.’

En toen overviel Marcel iets. Hij had het gevoel nog niet helemaal klaar te zijn voor die euthanasie. Hij koos voor opname in een hospice. ‘Ik dacht: ‘Daar moet ik nog even naar toe.’ Als het slecht met mij gaat, kan ik terugvallen op de euthanasie-optie. Gaat het goed, nou, dan zien we wel weer verder.’

In het hospice knapte hij op. Hoe dat kwam? Hij had geen idee. Mogelijk door de rust, en door de aandacht die hij daar kreeg. ‘Dat heeft krachten in mij losgemaakt. Ik kwam weer uit bed. Ging de woonkamer in. Maakte contact met andere bewoners. Zodra de zon scheen, zat ik buiten op het terras. Ik voelde me goed. Geen haar op mijn hoofd die nog aan euthanasie dacht.’

Die keuze voor euthanasie… Marcel noemt het achteraf een paniekreactie. Ingegeven door het moment, ingegeven door emotie. ‘Er waren toen opeens zoveel onzekerheden, dat vond ik moeilijk. Door voor euthanasie te kiezen had ik in ieder geval één zekerheid terug, zo voelde dat toen. Ik kijk daar nu anders naar. Ik moet proberen te vertrouwen op het beoordelingsvermogen van mezelf, op de momenten dat het ertoe doet. Ik hoef niet zo stellig te zijn over de nabije toekomst. Bovendien: ik ben wel de enige die sterft, maar ik heb ook te maken met mijn vrouw, mijn kinderen en met al die mensen in het hospice om mij heen. Beslissingen nemen, dat is dus niet alleen aan mij.’

Toen ik Marcel sprak, was het inmiddels een half jaar later, en woonde hij weer thuis. Zijn beslissing om voor euthanasie te kiezen, nam hij destijds in zijn eentje. ‘Ik vergat dat mijn sterven ook mijn naasten raakte. Ik probeerde me voor te stellen dat ik één van mijn zoons was. Zijn vader zegt dan dat hij het leven niet meer de moeite waard vindt en dood wil. Hoe groot is dan de kans dat hij daar een verkeerde vertaalslag aan geeft? Horen mijn zoons mij dan ook zeggen dat ik hén niet de moeite waard vindt? Wat voor een signaal geef je af als je zegt dat je dood wilt? Daarover ben ik aan het denken gegaan.’

Het denkwerk heeft er bij Marcel voor gezorgd dat hij uiteindelijk nog driekwart jaar zeer waardevolle dagen met zijn vrouw, kinderen en tal van familieleden en vrienden heeft kunnen doorbrengen. Hij is in alle rust overleden, zonder euthanasie. Op zijn ervaring is de oneliner ‘Euthanasie? Je weet niet wat je mist’ van toepassing.

Een mooie slogan voor deze Week van de Euthanasie?

Reacties uitgeschakeld voor Euthanasie? Soms geldt: ‘Je weet niet wat je mist’

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken