Palliatieve zorg/ Palliatieve sedatie

Betere informatie over palliatieve zorg

Rijksoverheid, Nieuwsbericht | 20-06-2019. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is een campagne gestart rondom de bewustwording en mogelijkheden van palliatieve zorg. Deze vorm van zorg en hulp is…

Rijksoverheid, Nieuwsbericht | 20-06-2019.

Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is een campagne gestart rondom de bewustwording en mogelijkheden van palliatieve zorg. Deze vorm van zorg en hulp is gericht op mensen die zich in de laatste fase van het leven bevinden. Met het concept ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik’, benadrukt de campagne dat als iemand uitbehandeld is, het leven en de zorg niet stopt. Palliatieve zorg helpt om de beleving van deze periode zo positief mogelijk te maken en ondersteunt mensen om nog te doen wat ze belangrijk vinden.

Het echte verhaal

Het is voor mensen nog onvoldoende duidelijk wat palliatieve zorg is en wat de mogelijkheden zijn. Daar wil de campagne verandering in brengen. Echte mensen die zich in de laatste levensfase bevinden, vertellen hun verhaal. (Video)portretten schijnen een licht op de keuzes waar men mee te maken krijgt als het einde van het leven dichterbij komt. De campagne zet aan tot het tijdig nadenken en spreken over wat men wel en niet wil, zodat naasten en hulpverleners daarnaar kunnen handelen.

Om informatie over palliatieve zorg gebundeld aan te bieden is de website www.overpalliatievezorg.nl gerealiseerd waarop veel informatie te vinden is voor mensen die zich in hun laatste levensfase bevinden. Tot op heden was de informatie over palliatieve zorg versnipperd en daardoor niet goed vindbaar. Ook is voor patiënten nog vaak onduidelijk welke ondersteuning en zorg er verkregen kan worden en wie waarvoor verantwoordelijk is. Als iemand is uitbehandeld, zijn er nog vele zorgmogelijkheden beschikbaar om de kwaliteit van leven in de laatste fase te ondersteunen. Dat kan medische zorg zijn, maar ook psychosociale zorg en praktische ondersteuning.

De campagne is ontwikkeld in nauwe samenwerking met betrokken veldpartijen in de palliatieve zorg. Naast de website wordt de campagne ondersteund met media die verdieping aan de boodschap kunnen bieden.

120.000 mensen per jaar in Nederland

Jaarlijkse sterven er ongeveer 150.000 mensen, waarvan 80 procent van de gevallen voor de arts niet onverwacht komt. Dat betekent dat per jaar rond de 120.000 mensen  palliatieve zorg nodig kunnen hebben. Uit onderzoek is gebleken dat patiënten die goede palliatieve zorg krijgen zich beter voelen in de laatste fase van hun leven.

 

Links:

https://www.rijksoverheid.nl/ministeries/ministerie-van-volksgezondheid-welzijn-en-sport/nieuws/2019/06/20/betere-informatie-over-palliatieve-zorg

https://www.overpalliatievezorg.nl/

 

Reacties uitgeschakeld voor Betere informatie over palliatieve zorg

Zes jaar na zaak-Tuitjenhorn: ‘Artsen nog onzeker over palliatieve sedatie.

NOS Nieuwsuur, 4 mei 2019. Huisarts Nico Tromp wijkt in 2013 af van de richtlijnen om een stervende kankerpatiënt palliatief te kunnen sederen, het opzettelijk verlagen van het bewustzijn. Nadat…

NOS Nieuwsuur, 4 mei 2019.

Huisarts Nico Tromp wijkt in 2013 af van de richtlijnen om een stervende kankerpatiënt palliatief te kunnen sederen, het opzettelijk verlagen van het bewustzijn. Nadat dit via zijn coassistent wordt gemeld bij de Inspectie, wordt Tromp beschuldigd van moord. Korte tijd later maakt hij een einde aan zijn leven. Over het verhaal van Tromp is nu een documentaire uitgebracht: De Zaak Tuitjenhorn.

Wat zijn de gevolgen van de zaak voor artsen en voor palliatieve sedatie in Nederland?

Weerbarstig

“De zaak Tuitjenhorn heeft voor heel veel onrust, angst en onzekerheid in de medische wereld gezorgd over hoe je palliatieve sedatie nu precies moet uitvoeren”, zegt Kees Besse, anesthesioloog aan het Radboudumc.

Besse schreef mee aan de richtlijn voor palliatieve sedatie en werd opgevoerd als deskundige toen de zaak-Tromp voor de Raad van State kwam. Hij vertelt dat artsen bang zijn dat ze juridisch in de problemen komen wanneer zij zich niet aan de richtlijn houden.

“Ik heb die richtlijn mede opgesteld. Ik kan je zeggen: in 90 procent van de gevallen kun je met de richtlijn uit de voeten. In 10 procent van de gevallen is het juist je taak als arts om ervan af te wijken. Je bent er voor de patiënt. Je hebt ervoor doorgeleerd om altijd zelf te blijven nadenken.”

Bovendien kan het proces van palliatieve sedatie erg moeilijk zijn. “Als het allemaal moeilijk gaat, zit ik soms wel drie tot vier uur aan het bed van de patiënt tot hij goed gesedeerd is. In de echt moeilijke gevallen is er geen plafond aan medicatie. En natuurlijk wil je dan als arts overleggen en alles goed opschrijven en vastleggen. Maar weet je, de realiteit is soms nu eenmaal wat weerbarstiger.”

De kwestie Tuitjenhorn

In 2013 bezoekt huisarts Nico Tromp uit Tuitjenhorn, net terug van vakantie, een terminale patiënt. Dat doet hij samen met een co-assistent. De situatie is ernstig; de patiënt is stervende, erg benauwd en lijdt ondraaglijk. Tromp dient daarom een grote hoeveelheid medicijnen toe om het lijden te verlichten en de patiënt in slaap te brengen. Korte tijd daarna overlijdt de patiënt.

Het handelen van Tromp komt aan het licht via de co-assistent. Haar begeleider bij het AMC neemt geen contact op met de huisarts maar maakt direct een melding bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd.

Nico Tromp wordt daarna door het Openbaar Ministerie aangeklaagd voor moord, de Inspectie zet hem op non-actief en brengt dat met naam en toenaam naar buiten. Daarna pleegt Nico Tromp zelfmoord.

Florien van Heest is huisarts en herkent de onrust waar Besse over vertelt. “De zaak gaf mij als huisarts een onzeker gevoel, eigenlijk eerder nog een onveilig gevoel.” Van Heest vindt dat er buitenproportioneel is gereageerd door instanties. “Het liep volledig uit de hand. Hij werd beschuldigd van moord. Ik vind het onwerkelijk. Waar was het basisvertrouwen in hem, dat er in iedere arts moet zijn, dat hij beste met de patiënt voor had?”

Van Heest merkte dat er veel vragen door haar hoofd spookten toen zij zelf voor het eerst na de zaak een sedatie moest uitvoeren. “Pak ik dit nu wel zorgvuldig genoeg aan? Heb ik echt voldoende met de verpleegkundige overlegd en met de familie? Is er geen co-assistent die iets verkeerd kan hebben geïnterpreteerd?”

Zo behandel je een huisarts die altijd goed heeft gefunctioneerd niet. Van die vertrouwensbreuk hebben artsen nu nog last.

Kees Besse, anesthesioloog

Zowel Besse als Van Heest vinden dat de zaak van huisarts Tromp niet bij het OM thuishoorde. “Tuitjenhorn was eerder een zaak voor een tuchtcollege, dan kijken vakgenoten er naar”, aldus Van Heest. “Die weten hoe ingewikkeld en weerbarstig de praktijk is.”

Ook Besse vindt dat het eerder een tuchtzaak had moeten zijn: “Wat waren de omstandigheden? Je hoort met mensen uit het vak daarover van gedachten te wisselen. Dat is de normale gang van zaken. Dit hoort niet thuis bij justitie. Zo behandel je een huisarts die altijd goed heeft gefunctioneerd niet. En van die vertrouwensbreuk hebben artsen nu nog last.”

Les

Besse en Van Heest vinden het belangrijk dat er een les getrokken wordt uit de zaak Tuitjenhorn. Van Heest: “Wanneer zich een extreme situatie voordoet in de praktijk, hoop ik dat er onmiddellijk iemand uit de beroepsgroep met de desbetreffende arts gaat sparren over wat is er gebeurd en waarom. En dat het niet uitmondt in een strafzaak of schorsing door de inspectie op basis van een verklaring van iemand die het vak nog aan het leren is.”

Besse vindt dat de inspectie een gebaar moet maken en moet stellen dat ze in soortgelijke gevallen hier anders mee om zullen gaan. “Dat is waar dokters, ik ook, behoefte aan hebben. Niet dat we bij een zeer moeilijk onderdeel van ons vak ineens een mes in de rug krijgen gestoken van de inspectie. Laten we alsjeblieft leren van deze casus.”

 

 

 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor Zes jaar na zaak-Tuitjenhorn: ‘Artsen nog onzeker over palliatieve sedatie.

Kijk met de arts mee bij palliatieve sedatie

Nederlands Dagblad,  8 oktober 2018, opinie. Auteurs: Bert Ummelen en Jaap Schuurmans. Transparantie en het borgen van zorgvuldigheid waren belangrijke doelen van de indieners van de euthanasiewet. Die doelen moeten…

Nederlands Dagblad,  8 oktober 2018, opinie.

Auteurs: Bert Ummelen en Jaap Schuurmans.

Transparantie en het borgen van zorgvuldigheid waren belangrijke doelen van de indieners van de euthanasiewet. Die doelen moeten ook gesteld als het gaat om palliatieve sedatie. Nu is het te veel een grijs gebied.

Steeds meer mensen overlijden na palliatieve sedatie. In 2005 ging het nog om 8 procent van de overlijdens, in 2015 al om 18 procent. Eén op de vijf Nederlanders stierf drie jaar geleden dus gesedeerd. Dat de praktijk ook na 2015 groeit, lijkt gelet op de uitgifte van midazolam, het gebruikte sedatief, geen wilde speculatie. Ging het in 2015 om 156.850 uitgiftes, in 2016 waren dat er al 179.650 en vorig jaar 192.770.

De onlangs verschenen kabinetsnota over medische ethiek wijst erop dat er geen aanwijzingen zijn dat palliatieve sedatie wordt gebruikt als vervanging van euthanasie. Maar dan blijft de vraag hoe het kan dat nu de palliatieve zorg in ons land zich sterk heeft ontwikkeld, zoveel meer patiënten ervoor in aanmerking komen.

Bij palliatieve sedatie gaat het om het wegnemen van lijden door het bewustzijn te verlagen, niet door de dood te bewerkstelligen. Maar continue sedatie is natuurlijk wel degelijk een aanloop naar de dood. Nogal wat artsen die palliatieve sedatie toepassen, blijken dat te doen om de dood te bespoedigen. Of ze dat ook echt doen, is de vraag, maar het wijst in elk geval op begripsverwarring.

Grens trekken

Toen een aantal jaren geleden krantenpublicaties gewag maakten van palliatieve sedatie als ‘nieuwe’ of ‘trage’ euthanasie, reageerden artsen gebelgd: het ging toch om totaal iets anders! In die reacties ligt nu net het probleem besloten: valt de grens tussen iemand dood maken en iemand voor eeuwig in slaap helpen, wel zo scherp te trekken?

Uit onderzoek naar sterfte in Nederland kwam naar voren dat van de euthanasiegevallen in 2010 (euthanasie volgens de strikte wettelijke definitie) 18 procent door de ondervraagde artsen ‘palliatieve sedatie’ werd genoemd. Vijf jaar later werd het grensgebied tussen levensbeëindiging en symptoombestrijding geschat op 1,8 procent van alle sterfgevallen (147.134); het zou daarmee ten opzichte van 2010 nog iets groter zijn geworden.

De schroom om over palliatieve sedatie als alternatief voor euthanasie te spreken, verdween toen vorig jaar zes hoogleraren ouderengeneeskunde precies dat deden. In een manifest keerden zij zich niet alleen tegen het euthanaseren van diep demente mensen, maar braken ze ook een lans voor tijdelijke of continue palliatieve sedatie als ‘meer proportionele’ middelen bij zeer ernstig probleemgedrag.

Volgens de bestaande richtlijn mag continue sedatie alleen worden ingezet als de dood binnen twee weken te verwachten is. Handhaving van die richtlijn zal continue sedatie van demente mensen dus veelal in de weg staan. Ook als ze ernstig probleemgedrag vertonen, kunnen deze patiënten immers nog geruime tijd te leven hebben.

Maar er is een fundamentelere kwestie: wie ziet toe op een en ander?

Nauwelijks zicht op de praktijk

Palliatieve sedatie is, anders dan euthanasie, ‘normaal’ medisch handelen, laatste redmiddel als pijn of andere symptomen niet meer in de hand te houden zijn. Dus is er geen meldplicht, geen toetsing, geen verplichte consultatie van een tweede arts. Bij gevolg is er nauwelijks zicht op de praktijk ervan.

In verpleeghuizen is er in elk geval veel ervaring; er is voortdurend teamoverleg en desgevraagd adviseert het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), een netwerk van deskundigen.

Maar wat gebeurt er in de eerstelijnszorg? Wie de vakbladen bijhoudt, ontkomt niet aan de indruk dat vooral binnen de ouderengeneeskunde palliatieve sedatie wordt geproblematiseerd.

In korte tijd is palliatieve sedatie vanuit het hospice verhuisd naar de huisartsenzorg. Tegelijk is het toepassingsgebied verruimd. ‘Mission creep’ wordt dat verschijnsel wel genoemd: een interventie die bedoeld was voor een nauw omschreven groep patiënten en dito indicaties krijgt een veel ruimere toepassing. Het lijdt geen twijfel dat heel wat van de midazolam, die in steeds grotere hoeveelheden apotheken verlaat, in de tas van de huisarts belandt. In 2015 tekenden huisartsen voor 55 procent van alle gevallen van palliatieve sedatie. Dat was vijf jaar eerder nog 43 procent.

Dat palliatieve sedatie een belangrijke verrijking is van de mogelijkheden om het sterfbed te verlichten, staat buiten kijf. Maar er is een keerzijde: met pijn of andere symptomen worden ook potentieel positieve en betekenisvolle ervaringen weggenomen. Van de patiënt en van diens naasten. Juist hun solistische cultuur maakt de vraag urgent: hoe gaan huisartsen met palliatieve sedatie om? Zijn kennis en kunde op peil voor passend, zorgvuldig en proportioneel handelen?

Waarschuwing

Het klinkt als een waarschuwing als in een recent proefschrift over continue palliatieve sedatie wordt gestipuleerd dat het niet om een one-size-fits-all interventie gaat. Voordat tot continue sedatie wordt overgegaan, moet adequate palliatieve zorg worden gegeven, waarbij actief gezocht wordt naar weg te nemen oorzaken van klachten en waarbij niet sederende interventies worden ingezet, aldus de promovendus.

Nog maar kort geleden verscheen een studie naar de plek die levenseindezorg inneemt in de medische opleidingen in ons land. Daar valt niet meteen hosanna over te roepen. Een argument extra voor meer transparantie over pallatieve sedatie.

Maar hoe die te bereiken? Op wettelijke procedures zit je niet meteen te wachten. Juridisering zal gemakkelijk leiden tot terughoudendheid, waardoor patiënten mogelijk een zeer waardevolle behandeling in de laatste levensfase wordt onthouden. Bovendien zou door het introduceren van een toetsingsregime à la de euthanasiewet vervagen wat nu juist scherp moet zijn: de grens tussen laten sterven en doen sterven.

In een ‘grijs gebied’ zijn ‘grijze’ oplossingen misschien zo gek nog niet. Zo zou de richtlijn kunnen aangeven dat, als tenminste geen sprake is van een acute noodsituatie, collegiaal consult (van een palliatief kaderarts, huisarts of specialist ouderengeneeskunde) aangewezen is. Daarnaast zou van de acterende arts gevergd kunnen worden een reflectief verslag te schrijven, te delen binnen het netwerk palliatieve zorg in zijn of haar regio.

Ten slotte kunnen apothekers hun rol pakken. Naar analogie van hun richtlijn voor euthanasie zou in een richtlijn palliatieve sedatie begeleiding van de arts voorgeschreven kunnen worden.

 

Reacties uitgeschakeld voor Kijk met de arts mee bij palliatieve sedatie

Registreren van palliatieve sedatie niet nodig bij goede richtlijnen (UZ Leuven)

De specialist, 2  februari 2018 UZ Leuven is, in tegenstelling tot UZ Brussel, niet van plan om te starten met de registratie van palliatieve sedatie. “Als men goede richtlijnen heeft…

De specialist, 2  februari 2018

UZ Leuven is, in tegenstelling tot UZ Brussel, niet van plan om te starten met de registratie van palliatieve sedatie. “Als men goede richtlijnen heeft en men volgt die, dan is er geen registratie nodig”, zegt professor Johan Menten van het palliatief supportteam van UZ Leuven.

Het UZ Brussel is als eerste ziekenhuis ter wereld gestart met de registratie van palliatieve sedatie, het kunstmatig in coma brengen van een terminaal zieke patiënt. Die registratie zou meer duidelijkheid moeten creëren. In sommige gevallen gebeurt de palliatieve sedatie namelijk zonder medeweten van patiënt of familie. Ook voor de geneesheer zou de registratie tot meer rechtszekerheid moeten leiden.

UZ Leuven ziet alvast weinig heil in zo’n registratie, legt Johan Menten van het palliatief supportteam uit. Hij wijst erop dat de Leuvense instelling een richtlijn hanteert voor het toepassen van palliatieve sedatie. Daarin wordt onder meer gewezen op het belang van overleg met de wilsbekwame patiënt of met de familie. “Er zijn voldoende gevalideerde richtlijnen om te voorkomen dat palliatieve sedatie op een verkeerde manier wordt toegepast”, zegt Menten. “We zien in het palliatief supportteam dat die regels goed gevolgd worden. Dan is er eigenlijk geen nood aan registratie.” Ook Chris Gastmans, professor medische ethiek aan de KU Leuven, sluit zich daarbij aan. “Het belangrijkste is dat er bij de toepassing een zo groot mogelijke zorgvuldigheid en competentie aan de dag wordt gelegd”, klinkt het. “Registratie lijkt me daarvoor zeker niet zaligmakend”, vervolgt Gastmans, die eveneens voorstander is van duidelijke richtlijnen. “Bovendien hebben we in België ook niet altijd even goede ervaringen met registratie. Ik vraag me af hoe we de artsen kunnen motiveren om palliatieve sedatie consequent te registreren, als je ziet dat het ook met euthanasie niet altijd gebeurt”, besluit Gastmans.

Reacties uitgeschakeld voor Registreren van palliatieve sedatie niet nodig bij goede richtlijnen (UZ Leuven)

UZ Brussel start als eerste ter wereld met registratie palliatieve sedatie

De Specialist, de actualiteit voor de arts-specialist, 2 februari 2018 Het UZ Brussel is in februari als eerste ziekenhuis ter wereld gestart met de registratie van palliatieve sedatie. Dat meldt…

De Specialist, de actualiteit voor de arts-specialist, 2 februari 2018

Het UZ Brussel is in februari als eerste ziekenhuis ter wereld gestart met de registratie van palliatieve sedatie. Dat meldt het vrijdag in een persbericht. Met de registratie wil het UZ Brussel duidelijkheid scheppen over de flinterdunne grens tussen palliatieve sedatie en euthanasie. 

Vandaag is in België enkel euthanasie wettelijk omkaderd. Toch komt palliatieve sedatie, het kunstmatig in coma brengen van een terminaal zieke patiënt, minstens vier keer meer voor dan euthanasie. Het UZ Brussel startte om deze reden ruim een jaar geleden een pilootproject waarbij palliatieve sedatie geregistreerd wordt. Het registratiedocument is intussen geoptimaliseerd en klaar voor officieel gebruik.

De registratie moet zowel voor de patiënt als zijn omgeving meer duidelijkheid crëeren rond palliatieve sedatie, dat vaak als verdoken euthanasie gezien wordt. In sommige gevallen gebeurt de palliatieve sedatie namelijk zonder medeweten van patiënt of familie. Bij beide praktijken gaat het erom het ondraaglijk lijden van de patiënt weg te nemen. Daardoor is de lijn tussen beiden vaak flinterdun. Voor de geneesheer is de registratie een mogelijkheid om de medische behandeling te optimaliseren en zorgt die daarnaast ook voor meer rechtszekerheid.

De start van de registratie valt samen met de ‘Maand van de palliatieve zorg’ in Brussel. Een maand waarin tal van vormingen, lezingen en activiteiten rond het levenseinde worden georganiseerd.

 

Reacties uitgeschakeld voor UZ Brussel start als eerste ter wereld met registratie palliatieve sedatie

‘Levensverlengende zorg en palliatieve zorg kunnen elkaar versterken

De Standaard: 2 februari 2018 Onderzoekster: Gaëlle van Butsele Vroege palliatieve zorg verbetert levenskwaliteit. Palliatieve zorg wordt vaak pas ingeschakeld bij het levenseinde. Uit nieuw onderzoek blijkt dat het zinvol is…

De Standaard: 2 februari 2018

Onderzoekster: Gaëlle van Butsele

Vroege palliatieve zorg verbetert levenskwaliteit. Palliatieve zorg wordt vaak pas ingeschakeld bij het levenseinde. Uit nieuw onderzoek blijkt dat het zinvol is om dat eerder al te doen.

BRUSSEL  Als vroege palliatieve zorg geïntegreerd wordt in de medische zorg voor mensen die een ongeneeslijke kanker hebben, blijkt die interventie hun levenskwaliteit te verhogen. Dat stelden onderzoekers van de VUB en de UGent, die samenwerken in de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde, vast. Ook het UZ Gent werkte mee. Dit is wereldwijd een van de eerste klinische studies over vroegtijdige palliatieve zorg. De resultaten werden gepubliceerd in The Lancet Oncology.

Ruim 180 patiënten werden bereid gevonden om mee te werken. Ze werden in twee groepen verdeeld. Een groep kon een beroep doen op palliatieve hulpverleners als daar behoefte aan was of de behandelende arts hen doorverwees. De andere groep kreeg sowieso maandelijks een palliatieve verpleegster op bezoek. Die sprak met hen niet over hun ziekte, maar over hun leven. ‘Eenzelfde soort onderzoek werd ook in de VS gedaan’, zegt doctoraal onderzoekster Gaëlle Vanbutsele. ‘Wij wilden weten of vroege palliatieve zorg in ons land, met zijn goed uitgebouwde zorg voor kankerpatiënten, toch nog een verschil kon maken.’ Het antwoord op die vraag is volmondig ja. Al na drie maanden gaven de deelnemers zich een beduidend hogere score voor levenskwaliteit, en dat werd bij de volgende meetmomenten bevestigd. Ze gaven zichzelf ook een beter score op algemene gezondheid.

‘We hopen dat er door dit onderzoek voor alle mensen ruimte komt voor palliatieve zorg vanaf de diagnose van een ongeneeslijke kanker. Levensverlengende zorg en palliatieve zorg kunnen elkaar versterken en zowel de patiënt als de familie begeleiden tijdens die moeilijke periode. Er zullen dan wel meer middelen moeten worden ingezet voor palliatieve zorg.’

Het onderzoek werd gefinancierd door het Fonds voor Wetenschappelijk onderzoek, Kom op tegen Kanker en het Wetenschappelijk Fonds Willy Gepts van het UZ Brussel. (vbr)

 

 

 

 

 

Reacties uitgeschakeld voor ‘Levensverlengende zorg en palliatieve zorg kunnen elkaar versterken

Thuis sterven dankzij palliatieve thuiszorg

Kritische literatuuroverzichten van Cochrane in toegankelijke taal,  8 februari 2018 Nieuw onderzoek toont aan dat palliatieve thuiszorg de kans om thuis te sterven doet toenemen en de ernst van de symptomen…

Kritische literatuuroverzichten van Cochrane in toegankelijke taal,  8 februari 2018

Nieuw onderzoek toont aan dat palliatieve thuiszorg de kans om thuis te sterven doet toenemen en de ernst van de symptomen doet afnemen. Belangrijk want wanneer iemands levensverwachting kort is, kan tijd in zijn eigen huis erg kostbaar zijn. 

Er is goed wetenschappelijk bewijs dat palliatieve thuiszorg de kans op thuis sterven vergroot en de ernst van symptomen vermindert. Dit vooral bij mensen met kanker, zonder de mantelzorgers meer verdriet te bezorgen.
Meer dan de helft van de mensen zou bij ongeneeslijke ziekte het liefst thuis sterven. Door de vergrijzing neemt de nood aan palliatieve thuiszorg toe, maar in veel landen kunnen relatief weinig mensen deze keuze maken. Om de organisatie ervan te verbeteren of uit te breiden, moet de impact van palliatieve thuiszorg onderzocht worden op de kans op thuis sterven, symptoombestrijding en tevredenheid van de zorg.

Een nieuw literatuuroverzicht van de Cochrane onderzoeksgroep van pijn, palliatieve en ondersteunende zorg bekeek de impact van palliatieve thuiszorg op enkele belangrijke uitkomsten voor patiënten en mantelzorgers, zoals symptoomcontrole en levenskwaliteit. Het onderzoeksteam deed ook een poging om de kosteneffectiviteit van palliatieve thuiszorg in kaart te brengen.
Er werden 23 studies met 37.561 ongeneeslijk zieke mensen en 4.202 mantelzorgers gevonden. De meesten hadden terminale kanker, maar sommigen hadden ook andere aandoeningen, zoals hartfalenchronisch obstructief longlijden (COPD)hiv/aids en multiple sclerose (MS). Zestien van deze studies waren experimenteel vergelijkende onderzoeken, waarvan 6 van hoge kwaliteit.
De resultaten van de verschillende studies werden samen geanalyseerd waar mogelijk (in een zogenaamde meta-analyse). Alle studies werden uitgevoerd in hoge inkomenslanden, waarvan 5 in het Verenigd Koninkrijk. Palliatieve thuiszorg werd vergeleken met standaardzorg. Er werden verschillende modellen van palliatieve thuiszorg bekeken, maar de meeste bestonden uit multidisciplinaire teams van 2 tot 13 professionele zorgverleners (meestal verpleegkundigen, artsen en sociaal werkers).

Resultaten

  • Een meta-analyse (7 studies met 1.222 patiënten, waaronder 3 studies van hoge kwaliteit) toonde aan dat palliatieve thuiszorg de kans op thuis sterven meer dan verdubbelt. Voor elke patiënt extra die thuis kan sterven moeten vijf patiënten palliatieve thuiszorg krijgen, vergeleken met gewone zorg.
  • Palliatieve thuiszorg leidt tot een lichte, maar belangrijke afname van de ernst van de symptomen.
  • De mantelzorger ervaart niet meer of minder verdriet.
  • Het bewijs over andere uitkomsten, zoals pijn, tevredenheid van de zorg, fysiek functioneren, druk op de mantelzorger en levenskwaliteit, verschilt tussen studies. Hierdoor konden de onderzoekers geen eenduidige conclusie trekken.
  • Het bewijs over de kosteneffectiviteit is ook niet eenduidig.

Hoe goed is het bewijs?

  • Dit overzicht levert goed, betrouwbaar bewijs dat palliatieve thuiszorg de kans op thuis sterven vergroot en de ernst van de symptomen doet afnemen, vooral bij mensen met kanker en zonder het verdriet van de mantelzorger te vergroten. Het bewijs voor andere uitkomsten is niet eenduidig of tegenstrijdig.
  • Vele studies waren meer dan 10 jaar oud, en alleenstaande personen of patiënten zonder mantelzorger waren vaak ondervertegenwoordigd, hoewel dit belangrijke groepen zijn om rekening mee te houden bij de ontwikkeling van palliatieve thuiszorg. Nieuwere studies bleken betere resultaten te hebben.
  • De studies waren vaak klein, en hadden mogelijk te weinig deelnemers om echte effecten aan te tonen.
  • De 6 studies die ook kosten in kaart brachten, waren kwalitatief hoogstaande economische evaluaties. Ze waren echter klein en konden niet samen geanalyseerd worden, omdat ze verschillende methoden hanteerden om de kosten te berekenen

De onderzoekers merkten op dat meer onderzoek nodig is naar de kosteneffectiviteit van palliatieve thuiszorg, vooral voor mensen met andere aandoeningen dan kanker en met voor hun relevante uitkomsten. Verschillende modellen van palliatieve thuiszorg moeten ook met elkaar vergeleken worden. Vertaling van het wetenschappelijk bewijs naar de praktijk. Wat betekent dit literatuuroverzicht voor zorgverleners en patiënten in de praktijk?

Andrew Gammon, verpleegkundige gespecialiseerd in palliatieve zorgen in het Kirkwood Hospice in Huddersfield, licht het bewijs toe:
“Wanneer iemands levensverwachting kort is, kan tijd in eigen huis erg kostbaar zijn. In mijn functie als gemeenschapsverpleegkundige zie ik dagelijks hoeveel dit betekent voor patiënten en hun familie. Ik zal me altijd die ene patiënt met zijn vrouw met agorafobie blijven herinneren. Ze was bang dat hij “naar het ziekenhuis ging om te sterven” en niet bij hem kon zijn. Ze huilden allebei van opluchting toen ik hen vertelde dat we hem ook thuis konden verzorgen. De verzorging van complexe symptomen, in samenwerking met thuisverpleegkundigen en huisartsen, houdt vele patiënten waar ze willen zijn: thuis, en niet in het ziekenhuis. Het is bemoedigend om goed, betrouwbaar wetenschappelijk bewijs te hebben dat palliatieve thuiszorg de kans op thuis sterven vergroot en de symptomen vermindert. Dit bewijs is nodig om toekomstige beslissingen van beleidsmakers te beïnvloeden.”

Tim Chapman, beleidsmaker bij de Oxfordshire Beleidsgroep voor Klinische Aanbestedingen, gaat hiermee akkoord:
“Het is belangrijk dat onze initiatieven gebaseerd zijn op wetenschappelijk bewezen nut voor de patiënten. Thuis kunnen sterven, voor zij die dat wensen, en goede zorgen krijgen is cruciaal. Dit zal ook het aantal vermijdbare ziekenhuisopnames doen dalen tijdens het laatste levensjaar. In aanvulling op betere zorg voor de patiënt thuis verwachten we een daling van 10% in sterfte in het ziekenhuis, wat tot besparingen zal leiden.”

Je kan meer over deze review lezen in een interview met onderzoekster Barbara Gomes in het European Journal of Cancer.

Referenties:

 

Reacties uitgeschakeld voor Thuis sterven dankzij palliatieve thuiszorg

Euthanasie? Soms geldt: ‘Je weet niet wat je mist’

10 februari 2018 Auteur: Rob Brunting   De Week van de Euthanasie is weer begonnen. De traditionele feestweek van de NVVE staat dit jaar in het teken van de naasten. Ik moest…

10 februari 2018

Auteur: Rob Brunting

 

De Week van de Euthanasie is weer begonnen. De traditionele feestweek van de NVVE staat dit jaar in het teken van de naasten. Ik moest daarbij direct denken aan Marcel. Hij was ongeneeslijk ziek, had zijn euthanasie in feite al rond, maar realiseerde zich toen opeens dat zijn sterven ook zijn naasten raakte.

Marcel was 55 jaar toen ik hem ontmoette. Hij had darmkanker met doorgroei in de blaas en uitzaaiingen in de longen. Hij was getrouwd en had twee zonen. Direct nadat bleek dat hij ongeneeslijk ziek was, was hij met mijn huisarts over euthanasie gaan praten. ‘Mijn hele leven lang heb ik zelfstandig beslissingen genomen’, zei hij tegen hem. ‘Ik ben gewend grip te hebben op mijn leven. Controle. Dat wil ik ook hebben over het einde ervan. Het is immers míjn leven, en dus ook míjn dood.’ De huisarts zegde – op termijn – de gewenste euthanasie toe.

In de weken daarna openbaarden zich tal van fysieke klachten. Marcel bezocht zijn huisarts en vroeg hem of de euthanasie uitgevoerd kon worden. Marcel was er slecht aan toe; de huisarts gaf hem nog drie weken te leven. De voor wetgeving benodigde tweede arts gaf ook een akkoord aan de euthanasie. ‘Eigenlijk hoefden we alleen nog maar de agenda’s te trekken om een datum en tijdstip te prikken.’

En toen overviel Marcel iets. Hij had het gevoel nog niet helemaal klaar te zijn voor die euthanasie. Hij koos voor opname in een hospice. ‘Ik dacht: ‘Daar moet ik nog even naar toe.’ Als het slecht met mij gaat, kan ik terugvallen op de euthanasie-optie. Gaat het goed, nou, dan zien we wel weer verder.’

In het hospice knapte hij op. Hoe dat kwam? Hij had geen idee. Mogelijk door de rust, en door de aandacht die hij daar kreeg. ‘Dat heeft krachten in mij losgemaakt. Ik kwam weer uit bed. Ging de woonkamer in. Maakte contact met andere bewoners. Zodra de zon scheen, zat ik buiten op het terras. Ik voelde me goed. Geen haar op mijn hoofd die nog aan euthanasie dacht.’

Die keuze voor euthanasie… Marcel noemt het achteraf een paniekreactie. Ingegeven door het moment, ingegeven door emotie. ‘Er waren toen opeens zoveel onzekerheden, dat vond ik moeilijk. Door voor euthanasie te kiezen had ik in ieder geval één zekerheid terug, zo voelde dat toen. Ik kijk daar nu anders naar. Ik moet proberen te vertrouwen op het beoordelingsvermogen van mezelf, op de momenten dat het ertoe doet. Ik hoef niet zo stellig te zijn over de nabije toekomst. Bovendien: ik ben wel de enige die sterft, maar ik heb ook te maken met mijn vrouw, mijn kinderen en met al die mensen in het hospice om mij heen. Beslissingen nemen, dat is dus niet alleen aan mij.’

Toen ik Marcel sprak, was het inmiddels een half jaar later, en woonde hij weer thuis. Zijn beslissing om voor euthanasie te kiezen, nam hij destijds in zijn eentje. ‘Ik vergat dat mijn sterven ook mijn naasten raakte. Ik probeerde me voor te stellen dat ik één van mijn zoons was. Zijn vader zegt dan dat hij het leven niet meer de moeite waard vindt en dood wil. Hoe groot is dan de kans dat hij daar een verkeerde vertaalslag aan geeft? Horen mijn zoons mij dan ook zeggen dat ik hén niet de moeite waard vindt? Wat voor een signaal geef je af als je zegt dat je dood wilt? Daarover ben ik aan het denken gegaan.’

Het denkwerk heeft er bij Marcel voor gezorgd dat hij uiteindelijk nog driekwart jaar zeer waardevolle dagen met zijn vrouw, kinderen en tal van familieleden en vrienden heeft kunnen doorbrengen. Hij is in alle rust overleden, zonder euthanasie. Op zijn ervaring is de oneliner ‘Euthanasie? Je weet niet wat je mist’ van toepassing.

Een mooie slogan voor deze Week van de Euthanasie?

Reacties uitgeschakeld voor Euthanasie? Soms geldt: ‘Je weet niet wat je mist’

Artsen en notarissen stemmen werk rond levenseinde af

Medisch Contact, 13 september 2017 Achter het nieuws, door Eva Nyst Patiënten bespreken wensen omtrent hun levenseinde niet alleen met de dokter, maar ook met de notaris. Alleen weten beide…

Medisch Contact, 13 september 2017

Achter het nieuws, door Eva Nyst

Patiënten bespreken wensen omtrent hun levenseinde niet alleen met de dokter, maar ook met de notaris. Alleen weten beide professionals vaak niet wat bij de ander is vastgelegd. Notarissenorganisatie en artsenfederatie publiceren daarom samen de vernieuwde handreiking Tijdig praten over het levenseinde.

ADVERTENTIE

Notarissen die doodleuk euthanasieverzoeken vastlegden en artsen die bij gebrek aan een vertegenwoordiger van een demente patiënt zelf maar beslissingen namen. En geen van beide vaklieden kwam op het idee om contact op te nemen met de ander. Artsen zijn eigenwijs en notarissen verdienen goed geld met contracten over zaken waar ze niks mee te maken hebben, klonken de verwijten over en weer. Maar nu steeds meer Nederlanders de regie over het levenseinde naar zich toe trekken, moeten deze professionals in gesprek om irritaties uit de weg te ruimen.

Levenstestament

Al eeuwen maken mensen een testament op over hun nalatenschap. Maar steeds vaker krijgt de notaris de vraag om een sinds 2007 bestaand ‘levenstestament’ op te stellen. De kern hiervan vormt de volmacht waarin de vertegenwoordiging wordt geregeld in het geval iemand niet meer voor zichzelf kan beslissen. Als dementie toeslaat bijvoorbeeld, wat inmiddels één op de vijf Nederlanders overkomt. In 2013 waren er ruim 22 duizend inschrijvingen in het centrale register voor levenstestamenten, vorig jaar al 91 duizend.

‘We begonnen als notarissen om de zakelijke kant vast te leggen, maar kregen al gauw de vraag om ook medische zaken te regelen. De notarissen hebben toen iets bedacht, maar dat riep weerstand op in de medische wereld’, schetst Madeleine Hillen, juridisch adviseur van de Koninklijke Notariële Beroepsorganisatie (KNB), de aanloop van de samenwerking tussen de notariële en medische wereld. ‘De KNMG had in 2012 de handreiking Tijdig spreken over het levenseinde uitgebracht, maar daarin stond niets over de groeiende praktijk van het levenstestament’, zegt Hillen.

De KNB en de KNMG besloten de handen ineen te slaan. Samen met Patiëntenfederatie Nederland, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en een tiental organisaties voor patiënten, ouderen en artsen presenteren ze deze week de herziene uitgave Tijdig praten over het levenseinde. Er is een versie voor de patiënt en een voor de arts. Sinds november werken de notarissen bovendien met een nieuwe versie van het levenstestament die ‘KNMG-proof’ is, zegt de Nijmeegse huisarts Marianne Dees, die namens het NHG aan de verschillende uitgaven voor artsen en notarissen meewerkte. ‘Palliatieve zorg en palliatieve sedatie worden nu bijvoorbeeld niet meer door elkaar heen gebruikt’, noemt Dees als verbetering ten opzichte van de vorige versie.

Misverstanden

Niet alleen in het veld, maar zelfs onder de leden van de Werkgroep Levenstestament waar huisarts Dees deel van uitmaakte, waren er irritaties. Dees: ‘In het begin vlogen we elkaar bijna in de haren. “Waar bemoei jij je mee?” zeiden we over en weer. Dat lag deels aan een verschil in taal. We gebruikten verschillende woorden voor iets maar bleken uiteindelijk hetzelfde te willen: het beste voor de patiënt en cliënt’, zegt Dees. Ze vroeg zich in het begin bijvoorbeeld ook af hoe een notaris weet of iemand wilsbekwaam is. ‘De notaris maakte mij toen duidelijk dat ze de hele dag door de inschatting moet maken of iemand wilsbekwaam is en dat ze daar een stappenplan voor heeft. Het bleek een vast onderdeel van haar vak.’

Een notaris moet aldoor inschatten of iemand wilsbekwaam is

Ook Hillen, die namens het notariaat in de werkgroep zat, herinnert zich de misverstanden bij de aanvang van de samenwerking. ‘De vrees was dat de notarissen zich uit winstbejag zouden opdringen in een gebied waar ze helemaal niets mee te maken hebben. Nou, dat is helemaal niet zo. Het is meer een extra service vanuit het notariaat, want mensen zitten vaak al bij de notaris om zakelijke aspecten te regelen. Als je wilsonbekwaam wordt, dan gaat het leven gewoon door, dus dat zakelijke gedeelte moet geregeld worden. Als mensen dan komen met de vraag: ik wil dat medische stuk graag meenemen, dan willen wij niet zeggen: “Dat mag ik niet doen want dat vindt de arts niet goed.” Want daar is geen juridische reden voor.’

Notarissen en artsen spraken af dat de rechtskundige naar de medicus verwijst als cliënten iets medisch via het notariaat regelen. De notaris wijst de cliënt erop dat hij de wilsverklaring aan zijn arts moet geven en ook dat hij zijn vertegenwoordiger op de hoogte moet stellen van diens taak. Hillen: ‘De notaris helpt bij het formuleren van de wensen over het levenseinde. De praktijk wijst uit dat mensen dat heel lastig vinden. Het gaat er dan natuurlijk eigenlijk om dat ze formuleren wat voor hen belangrijk is. Het gaat om de invulling van vage termen als uitzichtloos lijden en een waardige staat van leven, die voor ieder wat anders betekenen. Iedereen moet voor zichzelf invullen wat dat voor hem of haar betekent. Mensen kunnen dat goed formuleren, als ze maar geholpen worden door iemand die de juiste vragen stelt. Dat kunnen notarissen’, zegt Hillen.

Handreiking

Er is ook een handreiking bij het levenstestament gekomen voor de notaris. Daarin staan medische begrippen op een rijtje, zoals wat het verschil is tussen een behandelverbod en een euthanasieverzoek, en dat een verzoek niet betekent dat iemand recht heeft op euthanasie. Hillen: ‘Dat was ook een van de ergernissen bij artsen. Ze vreesden dat het levenstestament zou leiden tot het gevoel dat iemand recht heeft op euthanasie omdat het in een akte is vastgelegd.’

Aan de andere kant leidden twijfelgevallen bij het vaststellen van wilsbekwaamheid in het verleden tot irritaties bij notarissen, omdat bijvoorbeeld de huisarts niet thuis gaf als de notaris hierover navraag wilde doen. ‘Maar dit is nu opgelost met de samenwerking met de Vereniging van Indicerende en adviserende Artsen. Zij kunnen een verklaring over de wilsbekwaamheid afgeven omdat ze geen behandelend arts zijn’, zegt Hillen. Andere ergernis van notarissen is dat artsen hun werk niet serieus nemen. Hillen: ‘Cliënten komen soms boos terug aan hun tafel nadat de arts over vastgelegde zaken heeft gezegd: “Ja, maar daar doe ik niks mee, dat is voor mij waardeloos.” Dat doet geen recht aan de cliënt en niet aan het werk van de notaris’, zegt Hillen.

Voor artsen is het belangrijk te weten dat als de patiënt wensen op papier heeft gezet met daaronder naam, handtekening en datum, deze schriftelijke wilsverklaring geldig is, zo valt in de handreiking te lezen. Huisarts Dees: ‘Een arts kan het beste een kopie van een levenstestament inscannen in het dossier. Zelf leg ik in het dossier ook altijd de gemachtigde vast en haar telefoonnummer.’

 

Reacties uitgeschakeld voor Artsen en notarissen stemmen werk rond levenseinde af

Toename palliatieve sedatie vraagt om gedetailleerd onderzoek

Trouw, 24 november 2017, door Elise van Hoek-Burgerhart is manager beleidsbeïnvloeding van de NPV, en Rob Bruntink is expert op het gebied van palliatieve zorg. Palliatieve sedatie in de laatste levensfase is…

Trouw, 24 november 2017, door Elise van Hoek-Burgerhart is manager beleidsbeïnvloeding van de NPV, en Rob Bruntink is expert op het gebied van palliatieve zorg.

Palliatieve sedatie in de laatste levensfase is de afgelopen vijftien jaar enorm gestegen; een op de vijf Nederlanders sterft inmiddels gesedeerd, terwijl de behandeling voorheen alleen in noodsituaties voorkwam. Het is hoog tijd voor onderzoek hiernaar, betogen Elise van Hoek-Burgerhart van de NPV en Rob Bruntink, expert palliatieve zorg, op de opiniepagina van Trouw.

In discussies over de laatste levensfase gaat al vele decennia de meeste aandacht uit naar euthanasie. Dit is begrijpelijk, omdat euthanasie een uitzonderlijke handeling is, die zowel aan de kant van patiënt en naasten als aan de kant van de dokter veel vragen en emoties oproept.

Toch is het van groot belang dat de maatschappelijke discussie zich toespitst op een andere behandeling die in de laatste levensfase veelvuldig voorkomt: palliatieve sedatie. In tegenstelling tot euthanasie is dit een normale medische handeling. Daarbij wordt ernstig lijden verlicht door het bewustzijn van de patiënt te verlagen, zodat hij zijn lijden niet meer ervaart. In de praktijk is sedatie dikwijls nodig totdat de patiënt sterft.

De behandeling is altijd bedoeld geweest voor noodsituaties: de dokter staat met de rug tegen de muur, weet niet meer wat te doen om het lijden te verlichten en kan met palliatieve sedatie voor een soort paardemiddel kiezen. Palliatieve sedatie is immers een heftige behandeling: de patiënt wordt buiten bewustzijn gebracht en is niet meer in staat tot communicatie. Het doel is lijden verlichten, niet leven beëindigen. Bijnamen in de volksmond als ‘euthanasie light’ of ‘langzame euthanasie’ kloppen dus niet, maar geven wel te denken. Blijkbaar weten mensen het verschil niet.

‘Langzame euthanasie’ of ‘euthanasie light’, zulke bijnamen kloppen niet, maar geven wel te denken

Transparantie rondom het sterfbed vinden we in Nederland erg belangrijk. Vandaar ook dat het toepassen van euthanasie of hulp bij zelfdoding gepaard gaat met een verplicht meldings- en toetsingstraject. En vandaar ook dat de overheid om de vijf jaar de euthanasiepraktijk minutieus laat onderzoeken. Hoe vaak euthanasie voorkomt, wie het krijgt, wat de verwachte levensverkorting is, etcetera.

Toename

Een meldings- en toetsingstraject bestaat niet rond palliatieve sedatie. Maar sinds 2001 kijken onderzoekers wel naar de mate waarin palliatieve sedatie voorkomt. Dit cijfer stijgt enorm. Van 6 procent van de sterfbedden (2001) via 12 (2010) tot 18 procent in 2016.

Enorme aantallen

Concreet gaat het momenteel om iets minder dan 27.000 keer, op een totaal van 145.000 overlijdens per jaar.

Dat zijn enorme aantallen. Een belangrijke vraag is waarom dat aantal zo stijgt. Voor de zo gewenste transparantie rond het sterfbed zou een antwoord op die vraag zeer welkom zijn. Vooralsnog moeten we het doen met enkele suggesties voor antwoorden, zoals: de kennis onder artsen over palliatieve sedatie neemt toe of de patiënten lijden steeds meer, waardoor de roep om palliatieve sedatie gegroeid is.

Wat we ook niet weten is wat de kwaliteit is van al die palliatieve sedaties. Verlopen ze goed? Had de patiënt een stem in de behandeling of niet? Kijken de nabestaanden er ‘tevreden’ op terug? Zijn zij tijdens de palliatieve sedatie – die meestal één à twee dagen duurt voordat de dood intreedt – goed begeleid? Voldeden al die sedaties aan de voorwaarden van de richtlijn?Genoeg reden voor gedetailleerd onderzoek, dunkt ons. Tot de resultaten daarvan bekend zijn, kan overwogen worden dokters extra te stimuleren altijd een team van deskundigen op gebied van palliatieve zorg in te schakelen (zogeheten consultatieteams palliatieve zorg), alvorens zij ertoe overgaan.

 

Reacties uitgeschakeld voor Toename palliatieve sedatie vraagt om gedetailleerd onderzoek

Type uw zoekwoord in onderstaand veld. Druk hierna op enter/return om te zoeken