PVH 7e jaargang – 2000 nr. 6, p. 189-191

Praktijkervaringen vanuit het NPV-ConsultatiepuntDr C. van ‘t Spijkersociaal
geneeskundige, medisch adviseur van de Nederlandse Patiënten Vereniging
De Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) behartigt patiënten belangen
vanuit christelijk perspectief. Binnen deze vereniging zijn er verschillende
activiteiten. De NPV biedt zorgverlening door vrijwilligers thuis; daarnaast
door voorlichting en door behartiging van belangen van gebruikers van de
gezondheidszorg. Hierbij zijn er twee niveaus, dat van het collectieve waar
vooral beleidsvragen aan de orde komen, en dat van het individuele, waar
mensen met hun vragen, klachten, opmerkingen terecht kunnen.
De zaken die hier aan de orde komen, hebben heel vaak een juridische
kant. Globaal kunnen de zaken worden verdeeld in drie groepen:a.

Technische vragen.
Deze kunnen we nader onderscheiden worden in:
Vakinhoudelijke vragen:
mensen hebben een vraag op het gebied van medische problemen, hun behandeling, etc.
Verzekeringsvragen:
wie betaalt wat?Rechtspositionele vragen: wie mag wat doen en waarom?b.
Vragen met betrekking tot het communiceren.
Dit kan nader worden verdeeld in:
communicatief:
hulpverleners zien geen kans hun verhaal over te brengen, of patiënten zien geen
kans om te verwerken wat er wordt gezegd. Het is bijvoorbeeld inhoudelijk te moeilijk,
of bijvoorbeeld het taalgebruik is te ver van wat de patiënt gewoon is.
bejegening:
hulpverleners kunnen zich soms onheus gedragen, waarover patiënten dan een klacht hebben.c.
Ethische vragen.
Geneeskunde is niet alleen een technisch vak maar betreft de relatie
met mensen. Er zitten veel ethische kanten aan ‘technische’ beslissingen.
En hoe moet je daar als patiënt mee omgaan? Deze ethische vragen
betreffen niet alleen ‘euthanasievragen’, heel veel medische beslissingen
hebben ethische consequenties.

WAT IS HET NPV-CONSULTATIEPUNT?

In de praktijk blijkt dat bepaalde hulpvragen veel worden gesteld. Het
betreft vragen met betrekking tot belangrijke beslissingen die moeten
worden genomen. Dan gaat het om vragen zoals ‘moet de beademing worden
voortgezet’, of ‘hoe moeten we omgaan met mijn man die in coma
is en niet beter kan worden zegt de dokter’? De familie moet dan een
beslissing nemen waarvan zij de consequenties niet overziet en waarbij de familie
ook de ins en outs van de medische situatie niet kan beoordelen. Zulke situaties
kunnen zich 24 uur per dag voordoen en hebben vaak een spoedeisend karakter.
Daarom is er een groep deskundige vrijwilligers die ondersteuning kan
bieden in dit soort situaties. Deze groep werkt voor het NPV-Consultatiepunt.
De vrijwilligers die telefonisch bereikbaar zijn, zijn mensen met een
achtergrond in de gezondheidszorg, die daarnaast speciaal zijn opgeleid
op dit gebied. Daarnaast is er een kleiner team van mensen die zonodig
aanwezig zijn bij gesprekken met een patiënt of diens familie.
Komen deze vrijwilligers er aan de telefoon of tijdens een gesprek niet
uit dan kunnen zij een beroep doen op een drietal artsen die de zogenaamde
medische achterwacht vormen.

CASUÏSTIEK

Om te laten zien wat voor problematiek er zoal aan de orde komt beschrijven
wij hier nu wat casuïstiek. De situaties zijn geanonimiseerd en enigszins
veranderd om mensen niet al te herkenbaar te doen zijn.
Cliënt A (51 jaar) was een werknemer bij het energie bedrijf. Tijdens
werkzaamheden in een transformatorhuisje ging er iets fout en werd meneer
geëlektrocuteerd. Hij werd met brandwonden aan zijn arm en in bewusteloze
toestand opgenomen in het ziekenhuis. Meneer had ongeveer 2 jaar geleden
een levenswensverklaring ingevuld. Daaruit blijkt dat hij wilde dat
hij wanneer hij in een comateuze toestand zou raken en zelf niet meer
zijn zaken kon behartigen, hij voeding en vocht wilde krijgen en antibiotica
als er een complicerende infectie zou optreden. Cliënt werd opgenomen
op een Intensive Care, maar er was geen verandering in het beeld.
De brandwonden genazen maar hij bleef in coma. Hij werd overgeplaatst
naar een verpleeghuis.
Hij ademde zelf, kreeg voedsel en vocht via sonde. De behandelend arts
vond een en ander erg triest en hij besprak met de familie om cliënt
niet meer te behandelen bij complicaties. Dus ook infecties wilde hij
niet meer behandelen, en geen antibiotica toedienen als er zich een
infectie zou voordoen. Het ging hier niet om reanimatie of beademing.
De familie van meneer wees op de levenswensverklaring, de behandelend
arts stelde daar tegenover dat hij het ethisch niet verantwoord vond om
tegen zijn eigen geweten in te gaan, en dat zou hij doen als hij toch behandelde.
Er vond toen overleg plaats met het NPV-Consultatiepunt en vervolgens met
de medische achterwacht. Deze arts had telefonisch contact met de behandelaar.
Opnieuw werd gewezen op de levenswensverklaring. Vastgesteld werd, dat
er spanning bestond tussen het geweten van de behandelaar en dat van
de patiënt. Behandelaar vond de eventuele inzet van antibiotica
medisch zinloos omdat gezien het beloop er toch geen verbetering te
verwachten viel, infectie was een soort ‘old mans friend’. Het leven
van een comateuze patiënt is immers zinloos? Cliënt had via
de levenswensverklaring aangegeven er anders over te denken. In het
gesprek werd duidelijk dat de behandelaar medisch zinloos verwarde
met zijn eigen opvatting over de zin van het leven van een comapatiënt.
De behandelaar zou een en ander nog eens overwegen en beloofde als hij
niet van mening zou veranderen in ieder geval te behandelen tot er
een plaats in een ander verpleeghuis was gevonden, waar de behandelaar
wel wilde behandelen overeenkomstig de levenswens van cliënt.
Leermoment in deze casus: veel behandelaars houden alleen rekening met
hun eigen ethiek/visie en niet met die van de patiënt en noemen
iets medisch zinloos terwijl het feitelijk over een oordeel over de
waarde van het leven gaat.
Cliënt B was een 84-jarige man die tijdens een prostaatoperatie
met veel bloedverlies in shock was geweest. Toen de operatie voorbij
was, leek hij niet bij te zullen komen. Na een aantal dagen werd er
een EEG gemaakt, daarop was wel enige elektrische activiteit te zien,
niet veel. Een CT scan liet het beeld zien van kleine waterscheidingsinfarcten.
De behandelend neuroloog meende dat de prognose infaust was en wilde de
behandeling (beademing, voeding, vocht) stoppen.
Hiertegen maakte de familie bezwaar en zij schakelde het NPV-Consultatiepunt in.
De ambulant medewerkster van het consultatiepunt, in het dagelijks leven
IC-verpleegkundige, ging mee op gesprek omdat zij toch geen goed beeld van
de situatie had.
Maar het was zoals de familie zei. Ik heb heel veel ervaring met dit
soort situaties’, zei de neuroloog, ‘en dit komt echt niet meer goed,
op zijn best wordt dit een ‘zware’ comapatiënt’. De medische achterwacht
had telefonisch contact met de neuroloog, en kreeg het zelfde verhaal.
Een en ander speelde 10 dagen na de ingreep, en daarom drong de achterwacht
er op aan dat de neuroloog zich zou houden aan de richtlijnen van de
NRV. Daar kon de neuroloog niet omheen; hij beloofde een volle periode van 6
weken af te wachten, een ondersteunend beleid te zullen voeren en eventueel
een nieuw EEG te maken. Echter ruim een week later kwam cliënt B bij uit zijn
coma en binnen de 6 weken werd hij naar huis ontslagen.Leermoment:
deze behandelaar trok een te snelle conclusie.Je moet protocollair
werken en je houden aan de richtlijnen.
Cliënt C was een vrouw van 77. Zij had een beroerte doorgemaakt
en daardoor kon zij niet meer praten. Zij was niet dement na
de beroerte gedroeg zij zich anders dan tevoren. Er leken orientatieproblemen
te zijn. Mevrouw liep rond zonder dat iemand begreep wat zij wilde.
De huisarts besloot om deze mevrouw niet naar het ziekenhuis te sturen,
er waren geen verlammingen, afgezien van een scheef gezicht, en al voor de
beroerte was mevrouw al incontinent; zij gebruikte incontinentie materiaal.
Als je mevrouw vroeg een hand op te steken, leek ze dat niet te begrijpen en stak ze
of de verkeerde hand of een voet op. Als haar eten werd aangeboden at ze het niet op,
als ze gevoerd werd deed ze wel haar mond open. Met drinken reageerde
zij op dezelfde manier. De huisarts zei tegen de mantelzorger dat dit
reflexen waren; eigenlijk wilde mevrouw niet meer eten of drinken
en wilde ze sterven. Daarom droeg hij de mantelzorg op om wel eten
en drinken aan te bieden als ze dat niet nam het zo te laten.
De mantelzorg wendde zich tot het NPV-Consultatie punt met de vraag of dit wel kon,
dan zou mevrouw immers sterven, want uit zichzelf nam ze niets.
Hierover ontstond zelfs een conflict tussen huisarts en mantelzorger.
De medische achterwacht werd ingeschakeld. Hij had telefonisch contact met de huisarts.
Deze vertelde hoe hij het gedrag interpreteerde. De NPV-Consultatiepunt-arts hield
hem een andere mogelijke interpretatie van het gedrag voor: naast een ernstige afasie
bestond ook een ernstige apraxie. Afgesproken werd dat de huisarts zou zoeken
naar een manier om te communiceren door middel van ja/nee vragen. In
deze situatie lukte dat omdat mevrouw nog wel kon tellen. Een klop
op de tafel betekende ja, twee kloppen nee. Toen bleek dat mevrouw
helemaal niet wilde sterven, dat zij geen kans zag het voedsel
tot zich te nemen. Hiermee werd het probleem opgelost, zij het maar
heel kortdurend; mevrouw kreeg een recidief CVA waaraan zij bezweek.Leermoment:
Interpretatie van gedrag van een oude patiënt – zoals
deze CVA patiënt – is soms erg moeilijk. Toch bleek communicatie
mogelijk. Het kan soms even zoeken zijn om een manier van communiceren
te vinden en af te spreken. Deze mevrouw was wel wilsbekwaam, at niet
maar wilde toch niet sterven. De mening van de patiënt is doorslaggevend,
zodat er toch zorg werd geregeld.

BESCHOUWING

We zien hier drie casus, twee wilsonbekwamen, waarvan een tijdelijk,
en een wel wilsbekwaam. Artsen geven hun mening die ze later moeten
corrigeren. Het blijkt dat ze inderdaad soms afgaan op onvolledige informatie.
Een kritische houding van patiënten is dus gerechtvaardigd. Assistentie
daarbij van het NPV-Consultatiepunt kan daarbij helpen. Ook zijn er
artsen die hun eigen ethische opvatting als doorslaggevend laten gelden.
Dan noemen ze voortzetten van behandeling medisch zinloos, terwijl het
in wezen gaat over hun oordeel over de zinloosheid van het resterende
leven.
Medisch zinloos is medisch handelen als er geen medisch doel mee gediend
wordt. Onderzoek dat geen consequenties heeft is dus medisch zinloos.
Maar een behandeling van een longontsteking bij een oude man dient wel
een medisch doel. Dat is dus niet medisch zinloos, ongeacht de toestand
waarin de patiënt verkeert. De afweging of een behandeling al dan
niet moet plaatsvinden, hangt dan ook niet van deze vraag af. Bepalend
is de vraag of de behandeling proportioneel is, dat wil zeggen of de
lasten van de behandeling opwegen tegen het te verwachten effect. Deze
afweging moet door de patiënt zelf worden gemaakt op basis van
zo compleet mogelijke informatie die de behandelaar verstrekt. Niet
de arts maar de patiënt beslist uiteindelijk wat er mag gebeuren.
En in geval van twijfel kan de patiënt zich laten bijstaan door
het NPV-Consultatiepunt. ‘Medisch zinloos’ is dus een technische
beoordeling en die komt de arts toe. ‘Zinloos medisch’ is een ethische
beoordeling en die komt de patiënt toe.

VERTROUWEN

Het bovenstaande geeft misschien de indruk dat je artsen niet kunt vertrouwen
in Nederland. Het tegendeel is waar. Bovenstaande voorbeelden zijn uiteraard
een selectie. Hiertegenover staat een veelvoud van situaties waarin
de behandelaar de juiste afwegingen maakte en terechte beslissingen
nam. De rol van het NPV-Consultatiepunt bestond dan vaak in het uitleggen
wat er aan de hand was. Dan was er iets in de communicatie fout gegaan,
mogelijk door emotionele factoren bij de familie die een geliefde zagen
sterven, mogelijk door de te ingewikkelde uitleg van de behandelaar.

ENKELE CIJFERS

In 1999 zijn er 134 hulpvragen binnen gekomen die rechtstreeks op een
patiëntsituatie waren betrokken. De hulpvraag wordt veelal gesteld
door een familielid van de patiënt. Meestal betreft dit ouderen:
65% van de hulpvragen heeft betrekking op mensen ouder dan 65 jaar.
Een aantal vragen betreft de afweging over het (kunstmatig) geven van
voeding en vocht. Het blijkt dat hierover veel misverstanden voorkomen.
Hier ligt een belangrijke voorlichtende taak. De pijnmedicatie en de
dosering ervan is een onderwerp dat ook vaak aan de orde komt.
Een niet-reanimatie besluit of het verzoek na te denken over wel/niet
reanimeren is eveneens een belangrijke factor waarvoor mensen een
beroep doen op het consultatiepunt.

TOT SLOT

Het NPV-Consultatiepunt vervult een belangrijke rol voor hen die van
het bestaan afweten. In de praktijk is dat vooral de NPV achterban.
Ook niet-leden kunnen ervan gebruik maken; wel verwachten wij van hen
zat zij gemaakte kosten zullen vergoeden. Wij hopen dat dit artikel
er toe zal bijdragen dat de bekendheid van het consultatiepunt breder
zal worden. Nadere informatie:
Telefoon 0318-547888 (NPV).