PVH 15e
jaargang – 2008 nr. 3, p. 062-063
Palliatieve sedatie
Prof.dr K.C.P. Vissers
Hoogleraar palliatieve zorg en anaesthesioloog, verbonden
aan het UMC St. Radboud te Nijmegen
Het is goed dat we hier met zoveel mensen bijeen zijn. Daardoor is
veel discussie en vragen aan elkaar mogelijk. Het programma van deze meeting
is fantastisch voorbereid, maar we lopen nu al achter in de tijd. De tijd
haalt ons telkens in. Zo gaat het ook met de richtlijn van de KNMG over
palliatieve sedatie, die na de aanbieding in 2005 nu al aan een belangrijke
revisie toe is.
Wat is palliatieve sedatie? Het is sedatie in de laatste levensfase,
in de stervensfase, binnen het zorgtraject van palliatieve zorg.
De definitie zegt dat het het opzettelijk verlagen van het bewustzijn
is van een patiënt in de laatste levensfase, met als doel verlichting
van het lijden. We hebben een aantal voorwaarden daarvoor. De eerste is
dat het overlijden binnen een redelijke termijn wordt verwacht. Dit vraagt
een regelmatige evaluatie en er moet een duidelijk zorgkader zijn binnen
de palliatieve zorg.
Voor het stellen van de indicatie tot palliatieve sedatie moet er sprake
zijn verschillende, onbehandelbare ziekteverschijnselen, zogenaamde refractaire
symptomen. Er zijn al heel wat publicaties verschenen rond de thema’s
palliatieve sedatie en euthanasie, maar de litteratuur over onbehandelbare
ziekteverschijnselen is schaars. Refractaire symptomen kunnen niet of
niet effectief behandeld worden. Het kan ook zijn dat behandeling van
deze verschijnselen ondoelmatig is of dat de tijd die nodig is om effect
te zien te lang is. Tenslotte komt het voor dat er onaanvaardbare bijwerkingen
zijn van de behandeling van refractaire verschijnselen o.a. dyspnoe en
delier. Of deze ongewenste effecten vermijdbaar zijn, verdient zeker een
nadere bespreking.
Over welke contraïndicaties van palliatieve sedatie zijn we het eens?
We denken hierbij aan een levensverwachting van meer dan twee weken,
normaal gebruik van vocht en voedsel en een euthanasiewens van de patiënt.
Ook zijn er relatieve contraïndicaties zoals een langere prognose
bij artificiële vochttoediening en bij intensieve voorbehandelingen
met benzodiazepines (antipsychotica), omdat in dat geval wilsbekwaamheid
im Frage is. Ook: patiënten die paradoxale reacties hebben vertoond
op de medicatie die in de richtlijn wordt beschreven en misschien de belangrijkste
relatieve contraïndicatie: het ontbreken van expertise en middelen
bij mensen om de sedatie correct uit te voeren.
De principes van palliatieve sedatie zijn eenvoudig. Het overlijden is binnen één à twee
weken te verwachten, patiënt krijgt geen vocht toegediend en er wordt om
gevraagd door patiënt of naaste. Het kan ook op suggestie van de hulpverlener
en het kan een beslissing zijn door de arts die verantwoordelijk is voor de patiënt
en deze voldoende kent. Hij moet bekend zijn met het toepassen van palliatieve
sedatie, refractaire symptomen weten te behandelen en kennis hebben van het indicatiegebied.
Het is goed op dit moment te denken aan (het opleiden van) palliatieve consulenten.
Want palliatieve sedatie vraagt om een zekere kunde. Is die kunde in een normale
thuiszorgsituatie voorhanden? We moeten ook de juiste terminologie met elkaar
afspreken. Er zal op dit gebied ook moeten worden geïnvesteerd, want een
palliatief zorgtraject is niet goedkoper dan andere vormen van behandeling, zeker
niet omdat het nu en in de toekomst gaat om een kwalitatief hoogwaardige behandeling.
In de richtlijn staat heel duidelijk dat palliatieve sedatie als normaal medisch
handelen wordt beschouwd, waarbij de vraag kan worden opgeworpen of deze vorm
van sedatie wel of niet vergelijkbaar is met normaal sterven. Wij moeten als
hulpverlener, als maatschappij en als patiënt of mantelzorger discussiëren
over het beeld van een goede dood. Want deze wordt in onze maatschappij onvoldoende
zichtbaar. Je maakt met je arts en met je omgeving vaak afspraken over de verkeerde
dingen en hierbij worden verkeerde verwachtingen gewekt.
Daarom denk ik dat een goed kader voor palliatieve sedatie noodzakelijk is, een
kader dat het leven eerbiedigt en dat de dood ziet als een normaal proces ook
bij het medisch handelen dat palliatieve sedatie heet. Het heeft niet de intentie
de dood te bespoedigen, nog om deze uit te stellen. Het integreert de psychologische
en spirituele aspecten van zorg, al lang bekende oude aspecten van zorg, die
geleidelijk aan verdwenen zijn, maar die wellicht geherintroduceerd moeten worden.
De mantelzorger wordt bij zijn palliatieve zorg ondersteund. Hij helpt de patiënt
om zo actief mogelijk te blijven leven. Het moment van overlijden wordt zo een
secundaire vraag. Maar het blijft belangrijk om in het traject van palliatieve
zorg vroegtijdig te overleggen over de wensen van de patiënt als hij komt
te overlijden.
Wat zijn de zorgvuldigheidscriteria? Daaraan moeten we ons natuurlijk strict
houden. De besluitvorming moet transparant zijn. Zijn er een of meer refractaire
symptomen? Deze kunnen van niet fysieke aard zijn. De zieke moet consistent zijn
in zijn beslissingen. Een correcte inzet van een palliatief consulent is vereist.
De technische uitvoering van sedatie is moeilijk. Nog teveel wordt oneigenlijk
gebruik gemaakt van morfine! Gebruik de medicatie die wordt aangegeven in de
richtlijnen. Het toepassen van een goed getitreerde sedatie is moeilijk.Er zijn
andere vormen van zorg dan diepe sedatie alleen. Heb aandacht voor de mantelzorgers
en voor de sociale context van de patiënt. Het is evident dat er een goede
verslaglegging moet worden bijgehouden. Er is een aantal ziektes waarvan het
verloop moeilijk voorspelbaar is: ALS, spierdystrofie en cardiale en respiratoire
insufficiëntie.
Er moet een nieuw begrippenkader neergezet worden, waarbij zorgvuldigheidseisen
ieder op hun eigen plek naar voren komen. Patiëntgebonden onderzoek is noodzakelijk.
Dit wordt gelukkig door de overheid erkend. Tot nu toe zijn er alleen vragenlijsten
bekeken. Maar ervaringen van artsen die ’s nachts om drie uur aan het bed
staan moeten worden vastgelegd en bestudeerd. Zijn verpleegkundigen bereid de
aan hun opgedragen taken te vervullen als ze er niet achter staan ?
Er moet een duidelijk onderscheid zijn tussen ondersteunende maatregelen en intenties
tot levensverkortend handelen. Jonge artsen weten niet altijd het verschil tussen
levensverlengend en levensverkortend handelen. We moeten met elkaar een nieuwe
vorm van denken ontwikkelen.
Eenduidige richtlijnen zijn noodzakelijk. Er moet beter worden gedefiniëerd
wat comfort betekent voor de patiënt. Voorstellen om deskundigheidsbevordering
te regelen zijn nodig. Om palliatieve sedatie te kunnen uitvoeren moet een arts
competent zijn, denk aan de wet BIG. Competentie kun je educeren. We hebben genoeg
kennis en kunde in Nederland om mensen op te leiden in palliatieve sedatie. Voor
het geven van dagelijkse adviezen is voldoende mankracht beschikbaar. Maar ik
vraag mij af of een palliatief consult met een deskundige in de toekomst niet
verplicht gesteld moet worden.
Moet er intercollegiale toetsing komen op dit gebied en dan prospectief in plaats
van retrospectief? Vele wensen vele antwoorden: een implementatietraject dient
te worden uitgewerkt.
Tenslotte: er moet meer worden nagedacht over wat refractaire symptomen precies
inhouden. Ik als hoogleraar pijnbestrijding moet soms “ja helaas” zeggen,
als mij gevraagd wordt of een bepaalde pijn onbehandelbaar is.
Als conclusies wil ik u het volgende meegeven:
Palliatieve sedatie wordt veel toegepast. Ik ken de epidemiologie niet, maar
straks volgende sprekers vermoedelijk wel. Het is geen sluiproute voor euthanasie.
Een multidisciplinaire inzet is bijzonder moeilijk, maar gewenst. Wij moeten
een zorgketen van 24 uur tot stand brengen. Artsen en verpleegkundigen moeten
er bij betrokken zijn, mensen die kennis van zaken hebben. Een bijzondere opleiding
is nodig. De zorgvuldigheidscriteria moeten verder uitgewerkt worden, want er
zitten incongruenties en moeilijk toepasbare situaties in de richtlijnen. Op
dit ogenblik is er slechts beperkte wetenschappelijke evidentie, dus verder onderzoek
is noodzakelijk. Wij moeten leren implementeren en wij moeten correct leren implementeren.
Dit vereist evenveel zorgvuldigheid als het opstellen van de richtlijnen. De
inspectie moet meekijken bij het uitvoeren van palliatieve sedaties met het oog
op een kwalitatief goede uitvoering.
Tenslotte moet er toetsing van de maatschappelijke relevantie en de doelmatigheid
op de werkvloer zijn. Ook hiervoor zijn mensen en middelen nodig.
* * * * *
Vandaag is het
Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:21