PVH 15e
jaargang – 2008 nr. 3, p. 064-066
Als palliatieve zorg uitmondt in palliatieve sedatie . . .
Drs. S.J. Swart
Verpleeghuisarts / onderzoeker, verbonden aan het Laurens
Antonius IJsselmonde / Erasmus MC afdeling Maatschappelijke Gezondheidszorg
INLEIDING
Zorg voor mensen in hun laatste levensfase is zo oud als de mensheid
zelf en in veel culturen is de zorg voor mensen die gaan sterven een belangrijke
morele waarde. De wijze waarop die zorg of die morele waarde inhoud krijgt,
verschilt van cultuur tot cultuur1. Maar ook binnen een cultuur zijn verschillende
antwoorden mogelijk op de vraag hoe de zorg voor mensen in de laatste
levensfase vorm kan krijgen. Sinds de jaren zeventig staat euthanasie
in Nederland in het centrum van de politieke en maatschappelijke belangstelling.
Van meer recente datum is de politieke en maatschappelijke belangstelling
voor palliatieve zorg en sedatie. In eerste instantie werd in de literatuur
vooral gesproken van terminale sedatie2. Terminale sedatie is echter een
suggestief begrip, omdat het een direct verband tussen sedatie en termineren
doet vermoeden. Echter, niet de sedatie is terminaal, maar de patiënt.
Daarom geef ik de voorkeur aan het begrip palliatieve sedatie, omdat daarmee
duidelijker gemaakt wordt, waar het om gaat bij sederen van stervenden,
namelijk: verlichten van lijden (palliare (Lat): verzachten, toedekken,
een mantel omdoen).
In dit artikel wordt benadrukt dat palliatieve sedatie meer is dan
een medisch technische behandeling aan de hand van de volgende aandachtspunten:
angst (v)erkennen, symptomen verlichten en tijd nemen.
ANGST (VER)KENNEN
De gevolgen van een stervensproces dat gepaard gaat met ernstig lijden
zijn zeer groot, niet alleen voor de stervende zelf, maar ook voor de
naasten, de zorgverleners en de samenleving. Dat verklaart de inspanning
door-de-eeuwen-heen van mensen om betekenis te geven aan sterven en lijden
te verlichten. Veel mensen hebben angst voor lijden, sterven of de dood.
Zorgverleners komen veelvuldig met die angsten in aanraking. Mensen kunnen
angst voor de dood hebben, maar vaker gaat het om angst voor het sterven.
Die angst kan te maken hebben met angst voor pijn of andere symptomen,
angst voor controleverlies of voor het niet kunnen voltooien van levenstaken.
Het kan ook gaan om de angst anderen tot last te zijn of om gescheiden
te worden van dierbaren. Of om angst voor de angst van anderen die de
dood niet onder ogen durven zien.
Het herkennen en verkennen van angst is een essentieel onderdeel van
de behandeling en de begeleiding van stervenden. En dit vraagt tijd. Datzelfde
geldt voor sterven. Ook sterven vraagt tijd. Niet zelden merken ernstig
zieke mensen zelf dat de dood dichterbij komt.
In andere gevallen zijn het de naasten of de zorgverleners die vermoeden
dat het levenseinde nadert. Het is belangrijk om het daarover dan met
elkaar te hebben, want het betekent dat binnen relaties, begeleiding en
zorg andere accenten gelegd gaan worden. Afscheid nemen vraagt aandacht
en energie en wordt bemoeilijkt als het sterven gepaard gaat met ernstig
lijden. Bij ernstig lijden gaat het niet alleen om lichamelijke, maar
ook om psychische, sociale en zingevingsaspecten. Bij iemand die benauwd
is bijvoorbeeld, kan het lijden vooral teruggaan op het lichamelijke aspect
(bijvoorbeeld: vocht ander de longen, waardoor de longen dichtgedrukt
worden) en/of op het psychische aspect (angst om te stikken) en/of het
sociale aspect (redt mijn partner het wel zonder mij?) en/of het zingevingsaspect
(hoe neem ik afscheid van mijn dierbaren en het leven). Het vraagt aandacht
en tijd om de aard van het lijden te (v)erkennen. Maar ook is het goed
je te realiseren dat het niet altijd mogelijk is om ‘de’ aard
van het lijden te achterhalen. Dan dringt zich de vraag op hoe met lijden
kan worden omgegaan. In dit artikel wordt het accent gelegd op een antwoord
in de vorm van een behandeling. Andere antwoorden zijn denkbaar, maar
vallen buiten het kader van dit artikel.
Lijden bij stervenden kan dus diverse achtergronden hebben. Toch wordt
in de praktijk lijden in eerste instantie nog steeds vooral geassocieerd
met pijn. Daarom zal ik met name hierop verder ingaan. Morfine is het
middel bij uitstek om ernstige pijn te verlichten. Indien morfine voor
deze indicatie in de juiste doseringen wordt voorgeschreven heeft morfine
geen levensbekortend effect. Ik onderstreep dit omdat hieromtrent nog
veel misverstanden bestaan. Als iemand ernstige pijn heeft, zijn morfine
of andere opioïden veelal onmisbaar om een sterfbed rustig te laten
verlopen. Echter, niet altijd kom je met morfine en andere beschikbare
middelen en behandelingen uit. Als het niet meer mogelijk is om pijn of
een ander symptoom adequaat te verlichten, dan spreken we van een refractair
symptoom. Pijn is refractair als pijn niet meer met pijnstillende medicijnen
of behandelingen verlicht kan worden en/of als de toediening ervan met
ernstige bijwerkingen gepaard gaat en/of als het effect ervan te lang
op zich laat wachten. Pijn kan zo slopend zijn dat eten, liggen, slapen
en verzorging onmogelijk zijn. De Engelsen hebben een uitdrukking voor
deze situatie: “Pain kills”! Verlichting hiervan is dan geboden!
SYMPTOMEN VERLICHTEN
Bij een refractair symptoom is er dus geen behandelbare oorzakelijke
factor meer, of kan symptoomverlichting niet bereikt worden met middelen
die specifiek voor dat symptoom bedoeld zijn. Sederen kan dan een manier
zijn om het lijden verlichten. Palliatieve sedatie is het opzettelijk
verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase.
De bewustzijnsverlaging is dan het middel om te bereiken dat de patiënt
het lijden niet meer ervaart.
Een arts stelt vast of een symptoom refractair is. Het daaruit volgende
behandeladvies dient net als bij andere diagnoses met de patiënt
(of diens wettelijk vertegenwoordiger) besproken te worden. Ook dit kost
tijd. Hierbij dienen andere zorgverleners betrokken te worden, al is het
maar om te voorkomen dat een besluit tot sedatie leidt tot onnodige emoties
en tegenstellingen tussen zorgverleners. Niet altijd is echter overleg
mogelijk: in acute noodsituaties dient vanzelfsprekend snel gehandeld
te worden. Als tot palliatieve sedatie wordt over gegaan is het middel
van eerste keuze een benzodiazepine, meestal midazolam. Het is onjuist
te denken dat morfine geschikt is voor sedatie! Morfine is een uitstekend
middel voor de onderdrukking van pijn of benauwdheid, maar is geen middel
dat met zekerheid leidt tot sedatie. Dit heeft te maken met het feit dat
de gevoeligheid voor morfine individueel zeer sterk varieert en bijwerkingen
niet te voorspellen zijn voor de individuele patiënt. Het stapsgewijze
opvoeren van de dosering morfine totdat een comateuze toestand intreedt,
is bovendien risicovol, omdat het kan leiden tot een delier, een ziektebeeld
dat met ernstige onrust en verwardheid gepaard gaat. Het heeft kortom
het gevaar in zich dat lijden aan lijden wordt toegevoegd. Daarom is het
noodzakelijk om voor sedatie middelen te gebruiken die direct aangrijpen
op het verlagen van het bewustzijn.
Het is heel belangrijk om vanaf het moment dat de patiënt gesedeerd
wordt, regelmatig te controleren of de patiënt comfortabel is. Hierbij
vraagt ook de begeleiding van naasten veel aandacht. Niet zelden wordt
ondanks goede uitleg sedatie verward met euthanasie. Daarom wil ik kort
ingaan op enkele verschillen tussen palliatieve sedatie en euthanasie.
Sedatie verschilt van euthanasie voor wat betreft het doel van de handeling:
bij euthanasie gaat het om actieve levensbeëindiging, bij sedatie
om symptoomverlichting door het verlagen van het bewustzijn. Een ander
verschil tussen euthanasie en sedatie is, dat het bij sedatie gaat om
een besluit op basis van een medisch oordeel terwijl euthanasie te allen
tijde en tot het laatste moment een verzoek van de patiënt is. Bij
euthanasie is het zeer belangrijk dat iemand zijn wensen hieromtrent zo
vroeg mogelijk bespreekt met de arts. Een arts heeft echter niet de plicht
om tot euthanasie over te gaan wanneer een patiënt daarom vraagt.
Of, om het anders te zeggen: sedatie is een behandeling die een arts een
patiënt kan aanbieden en euthanasie is een vraag van een patiënt
die een arts kan honoreren.
TIJD NEMEN
Goede uitleg kan echter niet altijd voorkomen dat naasten na de start
van de sedatie vragen stellen als “En, hoe lang gaat het nog duren?
of, “Kan het niet wat sneller, want het duurt nu al een paar dagen”?
Het is dan belangrijk om na te gaan of hier om feitelijke informatie wordt
gevraagd of dat onder deze vragen andere vragen schuil gaan. Is er, met
andere woorden, behoefte aan informatie in de zin van klokketijd (uren,
dagen) of is er behoefte aan een gesprek over wat het betekent om bij
lijden en sterven betrokken te zijn. Vaak gaat het niet om klokketijd,
maar om ‘betekenistijd’: niet wanneer en duur doen er nu toe,
maar hoe je tijd neemt voor jezelf en voor elkaar. Het concreet beantwoorden
van de ‘hoe lang gaat het nog duren’-vraag is een hachelijke
zaak. Hoe omzichtig ook geformuleerd, eenmaal uitgesproken gaat zo’n
tijdsduur een eigen leven leiden. Natuurlijk kun je iets zeggen in de
trant van: nou ik verwacht niet dat ze de nacht nog haalt, maar vaker
hebben naasten behoefte aan een antwoord waarin een wedervraag gesteld
wordt, bijvoorbeeld: “Hoe is het voor U om dit mee te maken?”.
Dat biedt de mogelijkheid om in te gaan op de betekenis die sterven (en
waken) heeft. Sterven vraagt tijd, ik zei het al. En tijd is kostbaar,
zeker in onze snelle maatschappij. Harry Kunneman, heeft het in dit verband
over trage vragen3. Hij schrijft:
“
trage vragen doen zich bijvoorbeeld voor als een geliefde persoon overlijdt,
als een relatie uiteen valt, als het werk tot overspannenheid leidt of
wanneer eigen lijden en dood dreigen. Trage vragen kunnen niet snel en
efficiënt worden opgelost. Ze vragen tijd en die is er vaak niet
in onze samenleving. Natuurlijk is er op veel gebieden niets mis met de
voortdurend toenemende snelheid en efficiency in ons leven. Veel hindernissen
kunnen ermee worden overwonnen, veel productiewinst kan ermee worden geboekt.
Maar… op trage vragen breekt de actieve jacht naar steeds meer tijdswinst
echter kapot. We kunnen er alleen mee omgaan als we onze pogingen om de
tijd te beheersen opgeven, om in plaats daarvan de tijd de gelegenheid
te geven ons te leren ermee om te gaan. Controle, macht en versnelling
maken dan plaats voor ontvankelijkheid en existentiële en morele
vertraging”
In de stervensfase is tijd kostbaar geworden. Betekenistijd vraagt
om een andere taal, je zou het betekenistaal kunnen noemen. Deze taal
kan nieuwe werelden openen. Een zorgverlener kan naar een andere tijd
verwijzen als hij of zij de betekenistaal verstaat en leert spreken. Een
zorgverlener of meer in het bijzonder een arts die niet meer kan genezen
kan nog wel ‘comfort’ bieden, een woord dat teruggaat op het
Latijnse woord ‘con-fortis’ en verwijst naar: ‘samen’ en ‘kracht’.
Zorgverleners die met een patiënt en hun naasten in de laatste levensfase
de dood onder ogen zien, raken aan de grenzen van het zoeken naar betekenis
en zingeving. Vaak blijkt dan hoe kwetsbaar en afhankelijk mensen zijn.
Dood en lijden roepen vragen op en de dood heeft voor veel mensen iets
mysterieus. Dat is heel treffend verwoord door David Rijser4:
“
met de liefde is de dood het enige en echte mysterie van het leven.
Juist de twijfel over dat mysterie, de aarzeling en haastige en wanhopige
ernst die aan ieder doodsbed staat, in het volle bewustzijn dat er geen
goede dood is en de dood niet goed, maar het toch moet, en toch zo goed
mogelijk, hoe snel of langzaam dat ook gaat, hoort erbij , bij de droom
van een schaduw die we zijn.”
AFRONDING
Doordenkend over het citaat van Rijser zou je kunnen zeggen dat palliatieve
zorg een zoektocht is naar waardig en goed sterven. Hiervoor is het
nodig angst te (v)erkennen, symtomen te verlichten en tijd te nemen.
Tijd nemen
vraagt om aandacht, ruimte en gesprek. En als desondanks het lijden
onvoldoende kan worden verlicht, dan is overgaan op palliatieve sedatie
soms noodzakelijk.
Ik hoop duidelijk gemaakt te hebben dat sedatie meer is dan een medisch
technische behandeling. Zorgvuldige begeleiding van patiënt, naasten
en zorgverleners zijn hiermee onlosmakelijk verbonden. Of, om het anders
te zeggen, palliatieve zorg mondt soms uit in palliatieve sedatie en
dan is sprake van intensive care!
NOTEN
1.
Hans Lam. Helpen bij sterven: ‘Euthanasie’ in
verschillende samenlevingen.
Boom/Belvedere Amsterdam, Overveen 1997
2.
Enck RE: Drug-induced terminal sedation for symptom control.
Am. J Hosp Palliat
Care 1991(8):3-5
3.
Harry Kunneman. De nieuwe flinkheid en het kleine humanisme.
Humanist 2002(mrt/apr):30-4
4.
David Rijser: Het kunstwerk van de dood, Ars Moriendi of Ars de
morte Raster
nr 99):27-39
* * * * *
Vandaag is het
Meest recente wijziging
14 June, 2015 15:22