Juist mensen van wie niet zeker is of ze wilsbekwaam zijn, zoals kinderen, moeten beschermd worden door de Euthanasiewet, schrijft Volkskrant-columnist Aleid Truijens.
Elke dag zag ik de vrouw, in de conversatiekamer van de afdeling kinderoncologie. Ouders konden er de lange zit aan het bed van hun kind even onderbreken voor een kop koffie en een gesprek met andere ouders. Van die gesprekken knapte je niet altijd op. De zoon van deze vrouw had dezelfde ziekte als de onze, maar bij hem sloeg de behandeling niet aan. Het ging slecht met de jongen; de artsen konden niks meer bedenken. Hij zou niet lang meer leven. Haar verhaal vervulde me met angst en met misplaatste schaamte: een soort survivors’s guilt, namens mijn vierjarige zoontje.
Haar zoon was dertien, en zich van de naderende dood bewust. In de weken vóór zijn sterven was zijn moeder druk in de weer met actievoeren. Zij bepleitte, gesteund door een grote groep medestanders, het recht op euthanasie voor kinderen boven de twaalf – een recht dat inderdaad in de wet zou worden opgenomen. Het was het laatste, zei de vrouw, wat ze voor haar zoon kon doen. Ze vroeg mij om een handtekening, ik vroeg haar om uitleg. Als haar zoon zélf om de dood zou verzoeken, zei ze, was hij ‘die rotziekte’ toch vóór. Niet de kanker, maar jijzelf had dan het laatste woord. Dat was tenminste iets.
De vrouw ging alle ouders langs met haar handtekeningenlijst, een verbeten trek om de mond. Mijn hart kromp ineen van medelijden. Maar ik begreep niets van haar redenering: de dood te slim af? De dood heeft geen intenties en is niet gevoelig voor wraak. Ik tekende niet. Ik dacht: leg die lijst toch weg en ga bij je kind zitten.
Jammer
Die jongen had ik inmiddels leren kennen. Een lange, bleke slungel. Hij kwam wel eens op de speelzaal, waar hij goeiig spelletjes deed met de andere, jongere kinderen. Door al dat liggen was hij krankzinnig goed geworden op de Nintendo. Op de laatste dag dat ik hem in de speelzaal zag, zei hij tegen me: ‘Laat mama nou maar. Ze is heel verdrietig. Nu heeft ze iets te doen.’ Hij vond het ‘jammer’, zei hij, dat hij doodging. Jammer. Maar de dokter had hem beloofd dat hij geen pijn zou hebben. Hij zou zachtjes wegglijden. Die verzekering was hem genoeg.
Ook wij vertrouwden volledig op de artsen op onze afdeling, waar zo veel en zo jong werd gestorven. Ik heb later nooit meer zo veel vakbekwaamheid, toewijding, zorgvuldigheid, empathie en mensenkennis bij elkaar gezien als bij de kinderartsen en verpleegkundigen die daar werkten. De geijkte kritiek uit de alternatieve hoek, dat deze artsen kille techneuten zouden zijn, die eindeloos doorbehandelen en erop los experimenteren, bleek een lachertje. Ook zonder wet zouden deze artsen een kind onnodig laten lijden, noch gevaarlijke experimenten met hen uitvoeren.
Kijk veranderd
Altijd als euthanasie voor kinderen ter sprake komt, zoals nu bij de wetswijziging in België die euthanasie bij kinderen mogelijk maakt, moet ik denken aan die wanhopige moeder en haar hartverscheurend wijze zoon. Zij hebben mijn kijk op euthanasie veranderd. Ook later, bij het sterven van (schoon)ouders , leek het mij telkens of euthanasie er vooral was om de nabestaanden verlichting te bieden: zij waren er drukker mee bezig dan de stervende.
Het is goed dat de Euthanasiewet mensen die daar volledig zelf over kunnen beslissen de mogelijkheid biedt om de laatste fase van hun lijden over te slaan. Tegelijk moet zo’n wet mensen van wie je niet zeker weet of ze wilsbekwaam zijn – dementerenden, kinderen – beschermen. Niet omdat familieleden kwaadwillend zijn, maar omdat ze vaak het lijden niet langer kunnen aanzien. De dood maakt een eind aan martelend wachten.
Mensen zijn geen serene, rationele wezens; ze kennen hun eigen angsten en motieven niet altijd. Het is een groot taboe in de discussie over euthanasie. Ik vrees dat Stefaan Van Gool, kinderneuro-oncoloog in Leuven, gelijk heeft met zijn observatie (de Volkskrant, 13-2-2014) dat ‘een ziek kind zijn ouders vaak [wil] beschermen’, en dat ouders hun kind sterk kunnen beïnvloeden. Ook liefhebbende ouders. Ik denk niet dat een psycholoog zomaar even kan bepalen of een kind ‘wilsbekwaam’ is.
Recht op euthanasie zweeft altijd ergens tussen ‘ja, mits’ en ‘nee tenzij’. Dat moet zo blijven. Als het om kinderen gaat is ‘nee, tenzij’ te verkiezen.