Provita

PVH 21e jaargang – 2014 nr. 3, p. 002

Door Dr. Alfred A. Teeuw
Specialist ouderengeneeskunde en theoloog.

Begin dit jaar verscheen de KNMG en V&VN concepthandreiking: Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen (klik op handreiking).1 G.A. den Hartogh, emeritus hoogleraar ethiek schreef in het Tijdschrift voor Gezondheidsrecht een commentaar (klik op commentaar).2
In dit artikel kijk ik vanuit de praktijk naar beide publicaties.

Om een indruk te geven om welk thema het hier gaat, begin ik met een praktijkvoorbeeld. Vorig jaar kreeg ik een patiënt op mijn palliatieve unit (67 jaar) met levermetastases van een onbekende primaire tumor. De uitzaaiingen waren ontdekt na klachten van moeheid en gewichtsverlies. Hoewel zijn vitaliteit snel verminderde, had hij geen last van pijn, misselijkheid of benauwdheid. Desondanks ervoer hij zijn leven als lijdensvol.

Twee dagen na opname vroeg hij om euthanasie. Hij somde zelf de redenen op: ‘Mijn prognose is slecht, mijn familie komt nooit, ik ben volledig afhankelijk van de zusters en kan niet zelfstandig naar het toilet.’ Hij omschreef zijn leven als een toestand van ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’. Omdat hij wist c.q. verwachtte dat ik zijn verzoek niet zou honoreren,3 had hij zijn vervolgvraag al klaar: ‘Dan wil ik nu palliatieve sedatie.’

Hoewel ik geen bezwaren heb tegen palliatieve sedatie an sich, moet dit alternatief wel verantwoord kunnen worden. Welke refractaire symptomen rechtvaardigen deze behandeling?4 Omdat er bij hem eerder sprake was van ‘lijden aan het bestaan’ dan ‘lijden aan een onbehandelbaar ziekteverschijnsel’, kon ik op zijn wens niet ingaan. Hij dacht even na en trok toen zijn conclusie: ‘Dan besluit ik om te stoppen met eten en drinken’.

De casus leidde op de afdeling tot gemengde reacties vanuit de verzorging: ‘Mogen we hem geen eten en drinken meer aanbieden? Zijn we verplicht hem te stimuleren om dit vol te houden?’ Eén verzorgende verwoordde het heel scherp: ‘Is het stoppen met eten en drinken hetzelfde als dat je jezelf een strop omdoet?’ Deze reacties verwoorden treffend waar de knelpunten zitten bij de KNMG-concepthandreiking.

Levensbeëindiging

De KNMG concepthandreiking is het resultaat van gedegen onderzoek. Als zodanig verdienen de opstellers waardering. Mijn klinische ervaring over het proces van uitdrogen, de verwardheid (delier) in de laatste levensfase en het toedienen van medicatie in die fase, krijgt in het rapport stevige onderbouwing. De adviezen, die de commissie geeft over mondverzorging, preventie van doorligwonden, laxeerbeleid en dergelijke, zijn zeer informatief en praktisch toepasbaar. Ze passen goed binnen de brede setting van de palliatieve zorg.

Die waardering laat onverlet dat ik wel vragen houd. Mijn belangrijkste bezwaar richt zich op het motief tot stoppen met eten en drinken, namelijk om het leven te beëindigen. De KNMG-commissie kan dit bezwaar gemakkelijk pareren door te verwijzen naar de inleiding. Daar schrijft ze: ‘Bewust afzien van eten en drinken is een weg die mensen kunnen kiezen om te sterven. De handreiking gaat in op de wijze waarop mensen zorgvuldig door artsen, verpleegkundigen en verzorgenden kunnen worden begeleid.’ Met andere woorden, de handreiking is een praktische richtlijn voor hulpverleners, die met dergelijke patiënten te maken krijgen, en ze is geen morele beoordeling.

Maar lukt het de commissie dit onderscheid voldoende te handhaven? Dat ze dit standpunt inneemt, is goed verdedigbaar, maar het begint al te wringen wanneer het gaat om de terminologie. Zo noemt de commissie het bewust stoppen met eten en drinken geen vorm van zelfdoding is. Deze woordkeus heeft niet alleen praktische consequenties (bijvoorbeeld met betrekking tot het afgeven van ‘een natuurlijke dood’), maar heeft ook een morele lading. Daardoor brengt de commissie meer ethiek binnen haar handreiking dan ze bedoelt.

Voordat ik inga op de gebruikte terminologie onderstreep ik mijn belangrijkste bezwaar tegen het bewust stoppen met eten en drinken. Het gaat om een keus voor de dood. Dat klinkt ook door in de titel van de handreiking. Of dit een gemakkelijke of moeilijk uitvoerbare keus is, is niet aan de orde, maar de intentie is duidelijk. De patiënt wil zijn levenseinde bespoedigen. Denk aan de patiënt uit bovengenoemde casus: hij wilde euthanasie, vroeg vervolgens om palliatieve sedatie en toen hij daar niet verder mee kwam, koos hij voor ‘niet eten en drinken’. Zijn doelstelling bleef gelijk, maar de route om die te bereiken werd aangepast.

Deze praktische switch is overigens niet uniek. Ze wordt zelfs aanbevolen door hen die het zogenaamde recht op euthanasie c.q. ‘zelfeuthanasie’ bepleiten.5 Vanwege de gerichtheid op de dood zijn mijn principiële bezwaren tegen het bewust stoppen met eten en drinken vergelijkbaar met mijn bezwaren tegen euthanasie. Ik zal deze bezwaren niet herhalen, maar ze berusten ten diepste op de beschermwaardigheid van menselijk leven, daar de mens beelddrager is van zijn Schepper.

Zelfdoding

Zoals opgemerkt noemt de KNMG-commissie het bewust stoppen met eten en drinken geen vorm van zelfdoding. Ter verdediging van dit standpunt verwijst ze naar het impulsieve en gewelddadige karakter van zelfdoding. Dat argument is begrijpelijk, want het besluit van de patiënt in de casus roept een totaal andere gevoelswaarde op, dan wanneer een familie een dierbare verliest door ophanging.

Daarmee is ook de vraag van de verzorgende uit de casus gemakkelijk te beantwoorden: het stoppen met eten en drinken is qua aard van de daad niet hetzelfde als jezelf een strop omdoen.

Maar intentioneel bezien zijn er wel overeenkomsten: met beide methoden wil de patiënt zijn leven beëindigen. Voor Den Hartogh is dat juist de reden om het stoppen met eten en drinken wel zelfdoding te noemen, ondanks het rustige en geweldloze verloop. Daar komt bij, merkt Den Hartogh terecht op, dat het bewust innemen van dodelijke medicijnen eveneens zonder geweld gebeurt, maar zonder twijfel door iedereen als zelfdoding getypeerd zal worden. Dus waarom geldt dit niet voor het bewust stoppen met eten en drinken?

Deze verschillende manieren om een handeling te beschrijven, leiden regelmatig tot verwarring bij medisch-ethische vraagstukken. Denk aan de klassieke discussie tussen passieve en actieve euthanasie. Qua aard van de handeling zijn er verschillenen aan te wijzen tussen ‘passieve’ en ‘actieve’ vormen van euthanasie. Denk aan de emotionele impact voor de arts en de snelheid waarmee de dood wordt bewerkt. Maar de Staatscommissie heeft beide onder één noemer gebracht (1985) door te verwijzen naar de intentie en het gevolg van de handeling. Bij euthanasie gaat het om ‘opzettelijk levensbeëindigend handelen’, ongeacht de passieve of actieve wijze van voltrekken.

Vergelijkbaar zouden we een discussie tussen ‘passieve en actieve’ zelfdoding kunnen beslechten. Het gaat niet om de passieve of actieve manier van handelen, maar om de intentie en het gevolg. Bewust afzien van eten en drinken is enerzijds zeer passief en geleidelijk, maar anderzijds wel heel bewust en gericht op de dood, en als zodanig een vorm van zelfdoding.

De KNMG-commissie verwijst verder naar het klassieke onderscheid tussen doen en laten: zelfdoding is een handeling, maar wie stopt met eten en drinken doet alleen iets niet. Terecht merkt Den Hartogh op dat ‘doden en laten sterven’ niet zonder meer een onderafdeling is van het onderscheid tussen ‘handelen en nalaten van handelen’. Hij noemt als voorbeeld een moeder die haar zuigeling geen eten geeft. Zij doodt daardoor haar kind, en laat na wat zij behoort te doen. Nog een voorbeeld: een arts die een overigens gezonde patiënt geen antibioticum geeft vanwege een longontsteking, laat eveneens na wat hij behoort te doen. Den Hartogh wijst in dit verband op de ‘zorgplichten’ en ‘vanzelfsprekendheden’. Dat zijn de belangrijkste ijkpunten in dit soort casuïstiek.

Resumerend deel ik zijn visie dat het bewust afzien van eten en drinken een vorm van zelfdoding is.

Hulp bij zelfdoding

Vervolgens komt de vraag wat dit betekent voor de directe hulpverleners. Als het bewust stoppen met eten een drinken een vorm van zelfdoding is, is dan de geboden hulp door arts en verzorgenden een vorm van van hulp-bij-zelfdoding?

Ik krijg de indruk dat de opstellers van de concepthandreiking het woord zelfdoding hebben afgewezen, niet alleen vanwege de door de hen genoemde redenen,6 maar ook met het oog op eventuele vervolgvragen. Want mag een arts een verklaring van ‘natuurlijke dood’ afgeven als het overlijden een vorm van zelfdoding is? En is de ondersteunende zorg van hulpverleners te beschouwen als hulp-bij-zelfdoding?

De positie van de KNMG-commissie is voor de praktijk zeer duidelijk (en wenselijk): door het stoppen met eten en drinken niet als een vorm van zelfdoding te duiden, is ondersteunende hulp – per definitie – geen vorm van hulp-bij-zelfdoding. Als de patiënt vervolgens overlijdt, hoeft er geen gemeentelijk lijkschouwer te komen en kan de eigen arts een verklaring van natuurlijke dood afgeven.

Vanuit de praktijk kan ik de wenselijkheid van deze consequenties onderstrepen. Ik zou niet graag een verzorgende, die adequate mondzorg biedt (zodat ook de dorstprikkels wordt onderdrukt, waardoor de patiënt zijn actie beter kan volhouden), van hulp-bij-zelfdoding willen beschuldigen. Evenmin zit ik te wachten om, na een slopend ziekbed, de gemeentelijk lijkschouwer te laten komen ‘omdat iemand aan zelfdoding heeft gedaan’. Dus de consequenties begrijp ik volkomen en sluiten aan bij de praktijk. Maar misschien kunnen we hierbij uitkomen, zonder het woord zelfdoding los te laten.

Den Hartogh, die eveneens het begrip zelfdoding handhaaft, zegt dat hulp in dergelijke situaties wel hulp-bij-zelfdoding is, maar geen strafbare hulp. Hij komt tot deze conclusie door te vragen naar de ratio achter het verbod op hulp-bij-zelfdoding. Bij het opstellen van de wet (in 1886) werd ‘zelfmoord’ als een moreel verwerpelijke daad gezien, waarbij de context een totaal andere was, dan die van de huidige patiënt die stopt met eten en drinken. De huidige patiënt bevindt zich in de persoonlijke en intieme setting van een palliatieve unit of van de eigen woning. Die setting wordt, aldus Den Hartogh, beschermd door het recht op een privé- en gezinsleven. Derhalve acht hij het verbod op hulp bij zelfdoding in een dergelijke situatie niet van toepassing.

Ik volg de redenering van Den Hartogh en begrijp waar hij naar toe wil: ‘wel hulp, maar geen strafbare hulp’. Persoonlijk kies ik een iets andere benadering, namelijk door onderscheid te maken tussen hulp die er voor zorgt dat de patiënt zijn actie gemakkelijker kan voortzetten (dat is hulp-bij-hulpdoding) en de gewone hulp die de patiënt nodig heeft, omdat hij patiënt is.

Dat het onderscheiding tussen beide vormen van hulp lastig is aan te geven, erken ik. Te meer daar de Hoge Raad hulp-bij-zelfdoding heeft omschreven als ‘hulp die de ander mogelijk of gemakkelijker maakt zichzelf te doden’.

Neem nogmaals het voorbeeld van goede mondzorg. Het vochtig houden van de lippen voorkomt korstvorming en schimmelinfecties, maar onderdrukt tegelijk de dorstprikkel. Door dat laatste is het voor de patiënt gemakkelijker om eten en drinken te blijven weigeren. Formeel zou de verzorgende dan hulp-bij-zelfdoding bieden, maar het is overduidelijk dat dat motief geen enkele rol speelt bij deze zorg. De mondzorg is onderdeel van de gewone zorg bij ernstig verzwakte of ziekte patiënten. De verpleging biedt dus gebruikelijk zorg die ze behoort te bieden, wat niets van doen heeft met hulp-bij-zelfdoding.

Dit geldt natuurlijk ook voor familieleden die in de thuissituatie de droge lippen van hun oude vader of moeder bevochtigen met een washandje of wattenstokje. Zij bieden evenmin hulp-bij-zelfdoding, maar noodzakelijke zorg voor een ernstige verzwakte patiënt.

Iets lastiger wordt het wel of niet aanbieden van eten en drinken. Normaliter krijgen bewoners van zorginstelling op gezette tijden eten en drinken aangeboden. Dat gebeurt ook bij bewoners die op een palliatieve unit verblijven.

In de genoemde casus heb ik met de verzorging afgesproken om meneer wel de gelegenheid te bieden om voedsel tot zich te nemen. Dus op de momenten dat andere bewoners eten en drinken kregen aangeboden, werd dit ook aan hem gevraagd. Er werd niet bij hem aangedrongen, en zijn afwijzing werd gerespecteerd. In het geval dat hij zou aangeven dat we hem geen voedsel meer mochten aanbieden, lag het voor de hand om deze wens eveneens te respecteren. Dit heeft hij overigens niet gedaan, en na één dag besloot hij toch weer wat pap te nuttigen.

Hoe dit zich in de thuissituatie voltrekt, blijft moeilijk in te schatten. Hulpverleners ter plaatse hebben daar meestal wel zicht op, hoewel er altijd situaties zullen zijn waarin strafbare zorg (zoals opzettelijke verwaarlozing) als gewone zorg wordt gepresenteerd en gewaardeerd.

In de praktijk zullen familieleden veelal de wens van hun vader of moeder respecteren en volstaan met het vochtig houden van de lippen en de mond. Ze zullen meestal geen eten en drinken meer aanbieden. Ik duid dit – nogmaals – als gewone zorg, ondanks dat de patiënt bewust heeft gekozen om niet meer te eten en te drinken. Deze familieleden bieden dus geen hulp-bij-zelfdoding. En deze zorg behoeft niet beschermd te worden door het recht op een privé- en gezinsleven, zoals Den Hartogh doet.

Feitelijk gaan familieleden pas een morele en juridische grens over wanneer ze hun zorgbehoeftige vader of moeder voeding en vocht onthouden, terwijl de betrokkene wel wil eten en drinken, maar dat zelf niet meer kan. Dan krijgt de situatie overeenkomsten met een moeder die haar zuigeling geen eten meer geeft.

Resumerend is de zorg van hulpverleners en familieleden aan patiënten, die bewust hebben gekozen om te stoppen met eten en drinken, geen hulp-bij-zelfdoding. Ze bieden gewone zorg, passend bij de zorgplicht en wat onder de gegeven omstandigheden gebruikelijk is, hoewel de keus van de patiënt wel een vorm van zelfdoding is.

Natuurlijke dood?

Dan blijft de vraag bestaan of de arts een verklaring van natuurlijke dood mag afgeven, wanneer de patiënt zijn keus volhoudt en uiteindelijk aan de gevolgen van voedseltekort overlijdt. Hij sterft immers aan een vorm van zelfdoding.
Ik heb op deze vraag geen pasklaar antwoord. Vanuit de praktijk voel ik de wenselijkheid om zo’n overlijden als ‘natuurlijk’ te duiden. Wat verklaart dit gevoelen? Persoonlijk zoek ik die in het feit dat de persoon, die bewust stopt met eten en drinken, meestal een ongeneeslijk zieke patiënt is.

Laat ik, om dit te verduidelijken, twee uitersten omschrijven. Aan de ene kant staan mensen die niet ziek zijn, maar toch bewust voedsel weigeren. Denk aan een politieke hongerstaker. Deze mensen nemen de beslissing om niet meer te eten (en soms ook om niet meer te drinken) op grond van politieke redenen. Lichamelijk en geestelijk zijn ze gezond en qua leeftijd hebben ze meestal nog een leven voor zich. In het geval dat een politieke hongerstaker overlijdt, mag de arts dit niet duiden als een natuurlijke dood.

Aan de andere kant van het spectrum staan de patiënten, die ongeneeslijk ziek zijn en die op een palliatieve unit zijn opgenomen. De lust tot eten en drinken is meestal gering. Met tegenzin proberen ze nog een beetje vla of bouillon tot zich te nemen, totdat het helemaal niet meer lukt en de ziekten hen uiteindelijk neervellen. Voor de behandelend arts is de overlijdensverklaring volkomen duidelijk: een natuurlijk overlijden of basis van de ziekte waaraan de patiënt leed.

Wanneer ik patiënten, die bewust stoppen met eten en drinken, vergelijk met enerzijds de politieke hongerstaker en anderzijds de ongeneeslijk zieke patiënt van de palliatieve unit, zullen de meeste patiënten het dichts bij de laatste zitten. Ik kan dit illustreren met de patiënt uit de eerder genoemde casus.

Twee weken na zijn besluit om niet meer te eten en te drinken (wat hij overigens maar één dag heeft volgehouden), ‘maakte’ de ziekte voor hem een keus. Zijn toestand verslechterde, de ziekte zette door, en als gevolg daarvan verdween zijn eetlust en stond voedsel hem tegen. Dat hij stopte met eten en drinken was uiteindelijk niet het gevolg van een wilsbesluit, maar omdat zijn ziekte het hem onmogelijk maakte. Anders gezegd, de keus voor zelfdoding werd binnen twee weken ingehaald door de dodelijke gevolgen van zijn ziektebeeld.

Omdat mijn ervaringen beperkt zijn tot patiënten die in de palliatieve fase verkeren, heb ik er geen moeite mee om hun overlijden, in het geval het ze lukt om de voedselweigering vol te houden, te duiden als een natuurlijk overlijden.

Maar hoe zit het met de oudere die geen patiënt is, maar toch besluit om te stoppen met eten en drinken? Dan blijft de vraag wat hem beweegt. Eenzaamheid, ouderdomskwalen, het lijden dat hij vreest? Het antwoord op deze vraag bepaalt waar we deze oudere kunnen plaatsen op het continuüm van ‘niet ziek naar ongeneeslijk ziek’.

Medisch bezien is het bepalen van de positionering niet altijd eenvoudig. Juridisch bezien is het helemaal een lastige exercitie. Want hiermee geef ik aan dat er ergens op dit continuüm een omslagpunt zit van ‘natuurlijk overlijden’ naar ‘niet-natuurlijk overlijden’. Daarmee verschuift het probleem naar de vraag waar dit omslagpunt ligt en waardoor het wordt bepaald. Omdat die vragen moeilijk te beantwoorden zijn, stel ik voor om bij elk overlijden, wat duidelijk het gevolg is van een bewuste keus tot niet eten en drinken, te overleggen met de gemeentelijk lijkschouwer. Samen (de behandeld arts en de gemeentelijk lijkschouwer) bepalen ze waar de patiënt zich bevindt op de lijn van ‘niet ziek tot ongeneeslijk ziek’. Naarmate de overleden oudere meer opschuift richting ‘de ongeneeslijke zieke patiënt’, is dit voldoende reden voor de behandelend arts om een verklaring van natuurlijke dood af te geven. Schuift de oudere daarentegen op richting het andere uiterste van ‘niet ziek,’ zal de gemeentelijk lijkschouwer een verklaring van niet natuurlijke dood tekenen. Op die manier ontstaat er een zorgvuldige afweging en krijgen we meer zicht op deze lastige materie.

Noten

1. Knmg.artsennet.nl/…/140791/Concept-handereiking-Zorg-voor-mensen-die-bewust-afzien-van-eten-en-drinken-versie-8-januari-2014.htm
2. Hartogh, G.A.den, De rol van de arts bij levensbeëindiging door stoppen met eten en drinken. Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 2014 (38) 192-200
3. Potentiële bewoners van deze palliatieve unit krijgen voorafgaande aan de opname informatie over het medisch-ethische beleid, zoals het niet uitvoeren van euthanasie.
4. Knmg.artsennet.nl/…/61575/KNMGrichtlijn-palliatieve-sedatie-2009.htm; ‘De indicatie voor palliatieve sedatie wordt gevormd door het bestaan van één of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen (refractaire symptomen), welke leiden tot ondraaglijk lijden van de patiënt. Een symptoom is of wordt refractair als geen van de conventionele behandelingen (voldoende snel) effectief zijn en/of deze behandelingen
gepaard gaan met onaanvaardbare bijwerkingen.’
5. Uitweg, een waardig levenseinde in eigen hand. Boudewijn Chabot en Stella Braam. 2013
6. De commissie noemt (1) het gewelddadige karakter van zelfdoding, (2) het vergelijk met de afwijzing van een levensreddende handeling, en (3) het verschil doen versus laten.