PVH 19e jaargang – 2012 nr. 2, p. 029-038
Door R. den Hertog – Voortman, et al. – R. den Hertog-Voortman MScN, PhD student,
senior opleidingsdocent/onderzoeker, lid van de kenniskring Verpleegkundige Beroepsethiek,
Christelijke Hoge school Ede – Drs. M. van Hell-Cromwijk, opleidingsdocent/onderzoeker,
Christelijke Hogeschool Ede – J. den Uil-Westerlaken MScN, opleidingsdocent / onderzoeker,
Christelijke Hogeschool Ede – Dr. B.S. Cusveller, Lector Verpleegkundige beroepsethiek, Christelijke Hogeschool Ede
1. INLEIDING
Zoals alle burgers hebben mensen met een verstandelijke beperking
recht op goede zorg. Deze visie op zorg- en hulpverlening wordt geleid
door het principe van onvoorwaardelijke eerbied voor het menselijk
leven. Het bevorderen van de kwaliteit van het leven van burgers
met lichamelijke en/of verstandelijke beperkingen vraagt inzet en
middelen.
Deze visie is van grote invloed op de instelling en instandhouding
van zorg voor mensen met een verstandelijke beperking en wordt door
overheid en samenleving op z’n minst nog met de mond beleden. ‘Met
de mond beleden’, omdat de praktijk van gezondheidszorgstelsel
en overheidsfinanciering weerbarstig is. Voorzieningen hebben veel
te stellen met veranderingen van beleid en regelrechte bezuinigingen.
In de praktijk kan dit de zorg voor kwetsbare mensen bedreigen. Wie
goed kijkt ziet ook kansen. In dit artikel illustreren we kansen
en bedreigingen in de realiteit van de zorg voor kwetsbare medemensen.
Dit doen we aan de hand van een praktijkonderzoek naar goede zorg
voor mensen met een verstandelijke beperking vanuit een specifieke
levensbeschouwelijke signatuur, namelijk de reformatorische
(bevindelijke, gereformeerde) gezindte.
Deze zorgvragers en hun familie hebben wensen ten aanzien van goede
zorg: zij willen graag zorg die past bij hun levensbeschouwelijke
overtuiging, zogenaamde ‘passende zorg’. Instellingen die zorg aan verstandelijk
beperkte mensen leveren, zijn vaak ontstaan op initiatief van kerkelijke
organisaties en particuliere instanties om zo een woonomgeving te creëren
die aansluit bij de normen en waarden van thuis. Het aantal organisaties
dat in de vraag naar zorgaanbod in deze gezindte voorziet is beperkt.
Voor deze organisaties geldt een landelijk financieringsbeleid, terwijl
de meeste zorgvoorzieningen onder regionaal beleid vallen. Vooral de
kleinere instellingen lijden onder het financiële beleid van de
overheid. Met financiële steun van de achterban proberen deze
organisaties te voorzien in het gewenste zorgaanbod.
In 2008 publiceerde de netwerkorganisatie Helpende Handen over schrijnende
situaties in deze zorg: ‘Voldoende is niet genoeg; onaanvaardbare
leemtes in de reformatorische zorg voor mensen met een handicap’ (Hubregtse,
Louter & Groothedde, 2008). Analyse van casussen leerde dat zorgvragers
werden geconfronteerd met situaties waarin de zorg ontoereikend was,
zowel in eigen kring als in seculiere omgeving. Deze conclusie was
aanleiding om onderzoek te laten doen naar de wachtlijstproblematiek
in de zorg voor verstandelijk beperkte zorgvragers. De vraag was:
Welke tekortkomingen worden ervaren in het zorgaanbod aan verstandelijk
beperkten door reformatorische zorgvragers en zorgverleners, en zorgaanbieders
uit reformatorische, christelijke en seculiere instellingen? Bovendien,
wat kan men doen om de gewenste zorg te realiseren? Het onderzoek
werd uitgevoerd door docentonderzoekers van de Academie Gezondheidszorg
van de Christelijke Hogeschool Ede.
ACHTERGRONDEN
Hieronder worden eerst de achtergronden van de problematiek geschetst:
passende zorg en de huidige capaciteit van de zorgverlening in het
algemeen en in de reformatorische zorgverlening in het bijzonder. Daarna
wordt het onderzoek weergegeven en de vier deelonderzoeken toegelicht.
In de conclusie komt aan de orde welke tekortkomingen geconstateerd
zijn in het zorgaanbod en welke aanbevelingen gedaan zijn om passende
zorg te realiseren.Toenemend gebruik Verstandelijk Gehandicapenzorg (VG zorg)
Mensen met een verstandelijke beperking of hun wettelijk vertegenwoordiger
kunnen een indicatie aanvragen voor zorg bij het Centrum Indicatiestelling
Zorg (CIZ) bij het WMO-loket van de gemeente. De zorgvrager gaat met
die indicatie naar de zorginstelling van keuze, waar afspraken worden
gemaakt over de uitvoering van de zorg.
De kwaliteit van zorg aan verstandelijk beperkten is de laatste jaren
toegenomen door de zorgvrager centraal te stellen en de zorg te differentiëren,
waardoor eerder een zorgtraject kan worden ingezet. Binnen de groep
LVG is een verschuiving waargenomen van ‘behandeling op behoefte’ naar ‘langdurige
ondersteuning’ (Van Beek, 2009). Deze groep werd voorheen in
de Jeugdzorg geholpen, maar door wettelijke wijzigingen doen ze nu
een toenemend beroep op de zorg voor verstandelijk beperkten. Andere
belangrijke redenen voor de groei van het aantal zorgvragers lijken
het wegvallen van traditionele gezinnen en sociale controle, waardoor
het sociale vangnet (te) klein wordt. De hoge eisen in de complexer
wordende maatschappij vragen een grote zelfstandigheid en eigen verantwoordelijkheid.
LVG jongeren kunnen of willen niet altijd aan deze eisen voldoen, waardoor
ze niet meer mee komen op school en in het gezin. In deze groep gaat
het vaak om zwakbegaafde en licht verstandelijk gehandicapte jongeren
met gedrags- of verslavingsproblematiek (Verweij, Hollander & Diepenhorst,
2009). Voor de groep sterk gedragsgestoorde LVG (SGLVG) zorgvragers
is het zorgaanbod vaak ontoereikend vanwege de complexe zorg die
ze vragen. Er is sprake van angst-, stemmings- en psychotische stoornissen
en of een aandachttekort stoornis met hyperactiviteit en gedragsstoornissen
(Embregts et al., 2009).
Het aantal LVG zorgvragers groeide tussen 2005 en 2008 met een percentage
van 11 % per jaar, voor de groep JLVG (Jeugdigen LVG) is dit 7,5 %.
De groei van het aantal verzorgingsdagen in het Gezinsvervangend Tehuis
voor kinderen met verstandelijke beperkingen is 10,5 % per jaar. Deze
tendens is ook waar te nemen in de cijfers voor de dagactiviteiten:
het aantal dagdelen dagactiviteiten voor JLVG nam toe met 9,8 %, voor
de SGLVG was dit zelfs 19,4 % (Van der Kwartel, 2010).Wachtlijsten
Wanneer de geïndiceerde zorg niet direct kan worden geboden, komt
de zorgvrager op de wachtlijst. Helaas lopen verstandelijk gehandicapte
jongeren met gedragsproblematiek aan tegen late diagnosestelling en
hulpverlenende instanties die langs elkaar heen werken, waardoor de
afgesproken wachttijd voor zorg vaak overschreden wordt. Een andere
bron van zorg is de afwezigheid van voldoende gekwalificeerd personeel
en van geschikte behandelmethoden, omdat deze groep vaker moeilijk
hanteerbaar gedrag vertoont, zoals agressie, het niet houden aan regels
en problemen op sociaal gebied (Embregts & Grimbel du Bois, 2005).
Uit eerder onderzoek is gebleken dat de door- en uitstroommogelijkheden
vanuit de LVG-zorg naar een vervolgvoorziening of zelfstandige woonvorm
onvoldoende zijn (Hartmans et al., 2008). Een deel van de cliënten
staat bijvoorbeeld geregistreerd (en geïndiceerd) voor vervolgopvang
in reguliere instellingen, terwijl bij nadere beoordeling de primaire
problematiek een andere is dan de verstandelijke beperking, waardoor
vervolgbehandeling uitgesteld wordt. Tegelijkertijd wordt gesignaleerd
dat een (te) grote groep op dit moment ten onrechte in justitiële
voorzieningen wordt opgevangen (Van Beek, 2009).
In het rapport Toegankelijkheid AWBZ geven Verweij et al. (2009)
aan dat de onduidelijkheid over de cijfers van de wachtlijsten wordt
veroorzaakt door het aanmelden van wachtenden in verschillende rubrieken tegelijk,
waarbij dubbelingen optreden. Er is alleen goed zicht te krijgen
op de wachtlijsten door ‘op de persoon’ te screenen en
het registratiesysteem consequent bij te houden. Capaciteit zorgaanbieders
Voor de groepen LVG en SGLVG zijn te weinig beschikbare plaatsen en
de doorstroom is traag. Het tekort aan intramurale plaatsen voor de
doelgroep SGLVG ligt met name in het gebrek aan capaciteit die voor
deze doelgroep geschikt is: de hulpvraag moet matchen met de therapeutische
omgeving. Ook bij extramurale zorg kan het voorkomen dat specifieke
zorg niet kan worden geleverd vanwege onvoldoende specialistische capaciteit
voor bijvoorbeeld diagnostiek, onderzoek of dagbehandeling (Verweij
et al., 2009).
Naast de vraag om meer capaciteit en expertise is er ook een signaal
van de Inspectie voor de Gezondheidszorg. In het rapport Verbeterkracht
gehandicaptenzorg in beeld uit 2009 werd geconcludeerd dat voor verbeteringen
in de kwaliteitszorg de belangrijkste succesfactoren zijn: een open
communicatie met cliënten, cliëntvertegenwoordigers, medewerkers
en management én het investeren in de deskundigheid van medewerkers.
Daar waar verbeteringen niet lukten, was vaker sprake van organisatorische
onrust, wisselingen in management en vastlopende communicatie (www.rijksoverheid.nl).
In een volgend rapport uit 2010 werd geconcludeerd dat de indicatiestelling
voor LVG jongeren gebrekkig is, omdat bij het vaststellen van de zorg
te weinig wordt gelet op de complexe problematiek. Indicatiestellers
hechten te veel waarde aan de hoogte van het IQ van de cliënt,
terwijl de kern van de problematiek bij deze groep in hun beperkte
sociale aanpassingsvermogen ligt. Er moeten afspraken komen voor
normen voor verantwoorde zorg voor deze groep en afspraken voor regievoering
(Rapport IGZ 02-12-2010). Reformatorische zorgvragers
Een groot deel van de cliënten dat wacht op een passend zorgaanbod
binnen de reformatorische gezindte behoort tot genoemde doelgroepen
LVG en SGLVG. Gezinnen met een verstandelijk beperkt kind lijden vaak
meer onder de druk ‘het goed te willen doen’ dan gezinnen
met jeugdigen zonder deze problemen (Prinsen et al., 2008). Binnen
traditionele gezinnen geven moeders vaker aan betrokken te zijn bij
de zorg voor hun kind en meer psychische problemen te ervaren dan
vaders; vooral moeders in de leeftijd van 35-45 jaar lijken een kwetsbare
groep (Van der Meij et al., 2009; Prinsen et al., 2008; Todd et al., 2005).
Binnen de reformatorische hulpverlening voor verstandelijk beperkten
is bovendien sprake van een tekort aan passend zorgaanbod. Het is
voor ouders en kerkelijke gemeenten een extra zorg dat, wanneer de
(SG)LVG jongeren niet de passende zorg aangeboden krijgen binnen de reformatorische
gezindte, de jongeren weg groeien van hun oorspronkelijke achtergrond
(Hubregtse et al., 2008). Visies op zorg aan verstandelijk beperkten
lijken uiteen te lopen: enerzijds wordt benadrukt deze mensen liefdevol
te verzorgen, gericht op acceptatie van het lot; anderen benadrukken
de aandacht voor maximale ontwikkeling van mogelijkheden en talenten
van de verstandelijk beperkten. Het is onduidelijk of visieverschillen
een van de oorzaken zijn van het tekort aan zorgaanbod. De reformatorische
netwerkorganisatie Helpende Handen heeft opdracht gegeven dit te
onderzoeken vanuit een brede visie: ‘Vanuit de positie van de mens met een
beperking in de samenleving hebben wij de naaste met een beperking
bij te staan op de weg tot zelfontplooiing. Daarbij is niet het ‘maximale’ maar
het ‘optimale’ richtinggevend, zodat individuele aandacht
voor de unieke persoonlijkheid van elk mens een vereiste is.’ (www.helpendehanden.nl).
Samenvattend, het verwerven van een indicatiestelling en het zoeken
van de juiste zorgaanbieder is een proces dat begeleiding en aandacht
vraagt. Er is sprake van een toename van het zorggebruik door (licht)
verstandelijk beperkten, waarbij de ontwikkeling van passende zorg
aan vooral de SGLVG groep achterblijft. Hoewel voor reformatorische
zorgvragers duidelijk wordt aangegeven dat de eigen leefomgeving belangrijk
is, ontstaan ook daar situaties dat niet aan de vraag om passende (woon)zorg
kan worden voldaan. Vandaar onze vraag: welke bedreigingen en kansen
worden in de praktijk ervaren voor de kwaliteit van leven van deze
kwetsbare groepen?
METHODE
Het onderzoek naar de leemtes in het reformatorische zorgaanbod vond
plaats in de periode oktober 2009 tot februari 2011 en bestond in
een viertal deelonderzoeken. In onderzoek I werden interviews afgenomen
bij verstandelijk beperkten (en hun ouders/verzorgers) die op de
wachtlijst van Helpende Handen stonden. In onderzoek II vond dossieranalyse
plaats van dossiers bij Helpende Handen. In onderzoek III werden
via een enquête per email deels gesloten, deels open vragen gesteld aan zorgverleners
in de reformatorische zorg voor verstandelijk beperkten. In onderzoek
IV zijn reformatorische, christelijke en seculiere zorgaanbieders per
email benaderd met een enquête, die respondenten ook ruimte
gaf voor opmerkingen en aanvullingen.
RESULTATEN
Onderzoek I: Interviews zorgvragers
Voor onderzoek I werden 14 namen gepresenteerd door Helpende Handen,
waarvan tien mantelzorgers bereid bleken aan het onderzoek deel te nemen.
Bij drie gesprekken had de verstandelijk beperkte zelf inbreng. De
gemiddelde leeftijd van de zorgvragers was 36,3 jaar. De respondenten
wachtten allen op plaatsing voor zorg met verblijf. Sommigen hadden
geen urgente zorgvraag, maar waren ingeschreven ‘voor als het
nodig zou zijn’. Anderen kenden meer problemen: ‘We kregen
last met de buren, zij konden niet met hem omgaan. Maar de reformatorische
zorginstelling had geen plaats voor mensen met zijn zorgzwaarte, nergens
in het land.’ Maar ook vroege aanmelding brengt onzekerheid met
zich mee:‘Wanneer er een plekje vrij komt moet daar direct
op ingegaan worden, want het is de vraag wanneer een volgend plekje
komt.’
In het onderzoek bleek dat communicatie met de instelling een belangrijk
punt van verbetering is. Mantelzorgers merkten dat het contact met de
instelling niet automatisch onderhouden werd als de verstandelijk beperkte
eenmaal op de wachtlijst van de instelling stond. ‘Je moet er
bovenop zitten’. Helpende Handen nam soms de communicatie met
de instelling over: ‘Als ik die mensen niet gehad had, waar had
ik dan terecht gemoeten?’.
Een aantal zorgvragers kreeg te maken met plaatsing in een niet-reformatorische
instelling. Hoewel er ruimte werd gemaakt voor de eigen identiteit,
waren mantelzorgers hierover ontevreden: ‘Het sluit niet
aan bij wat je gewend bent in je gezin’. Respondenten maakten
zich zorgen om het handhaven van identiteitsgebonden gebruiken (rok
dragen, geen televisie kijken, taalgebruik) als de zorgvrager langere tijd buiten
de reformatorische cultuur woont.
Mantelzorgers benoemden dat de achterban, kerk en politiek, te weinig
weet van de problematiek met de wachtlijsten. ‘Ze denken dat
er genoeg geld is en dat het dan wel wordt opgelost.’ Met name
in de regio Zeeland was een dringende vraag naar meer plaatsingsmogelijkheden
voor zorgvragers met een Zorgzwaartepakket (ZZP) hoger dan 3.
Alle respondenten waren tevreden over de inzet van het personeel van
de instellingen: ‘Ze werken doelgericht en proberen er uit te
halen wat er in zit’. Toch gaven mantelzorgers aan zich niet gehoord
te voelen in hun kennis hoe om te gaan met verstandelijk beperkten.
Soms sloot de dagbesteding niet aan bij het niveau van de zorgvrager:
de zorgvrager werd overvraagd en dit had frustratie en probleemgedrag
tot gevolg.
Opmerkelijk was dat mantelzorgers aangaven dat er in de reformatorische
instellingen te vaak personeelswisselingen plaatsvonden. Jonge vrouwen
komen van school, werken op de groepen, maar vertrekken zodra ze trouwen. ‘In
een reformatorische instelling blijft er veel minder deskundigheid
hangen’. Er is behoefte aan een sterke begeleidende hand, daarvoor
moet je ‘haar op je tanden hebben’ en dat hebben
de ‘meisjes’ te weinig. Er is behoefte aan structuur en aan zorgvuldige dosering van
prikkels. Van één op één begeleiding kwam in een aantal gevallen niets terecht.
Dit leidde tot dusdanige problemen dat de verstandelijk beperkte weer thuis kwam wonen.
Onderzoek II: Dossieranalyse
In onderzoek II vond een dossieranalyse plaats als datatriangulatie.
De tien aangeboden dossiers bevestigden het beeld van het artikel van
Hubregtse e.a. (2008) dat een aantal zorg-met-verblijf aanvragen van
reformatorische verstandelijk beperkte zorgvragers jarenlang onbeantwoord
bleven en dat dit heeft geleid tot schrijnende situaties. Voor een
deel ging het om zorgvragers die weliswaar geplaatst waren, maar op
grote afstand van het thuisfront woonden. Voor een ander deel ging
dit om zorgvragers met ZZP 4 tot en met 7: zorgvragers die thuis verbleven
of die geplaatst waren in algemeen christelijke of seculiere instellingen
omdat er geen reformatorische zorgaanbod voor hen was. Opmerkelijk
was dat de dossiers niet vermeldden waarom de plaatsing zo lang op
zich liet wachten. Er was geen informatie over capaciteit en zorgaanbod
van de reformatorische instelling waar men was aangemeld. Dit bevestigde
de constatering uit onderzoek I dat de communicatie over de wachtlijsten
te wensen overliet.
Onderzoek III: Enquête zorgverleners
Voor onderzoek III werd het management van zes reformatorische zorgaanbieders
benaderd om een vragenlijst onder hun medewerkers te mogen uitzetten.
De vragenlijst was gebaseerd op de data uit onderzoek I en kende
een kwalitatief en een kwantitatief deel. De helft van de instellingen
reageerde terughoudend. Uiteindelijk zijn 23 enquêtes geretourneerd,
waarvan 14 door medewerkers uit de overbruggingszorg.
Over het algemeen waren de respondenten tevreden over de zorg door
hun organisatie. Zij beoordeelden hun eigen deskundigheid en die
van hun collega’s als goed. Men sprak de wens uit dat een deel
van de expertise nog meer gezocht mocht worden in de samenwerking
met andere instellingen. Tien zorgverleners gaven aan op de hoogte te zijn van
de wachtlijsten in hun instelling, maar negen van hen wisten niet
wie verantwoordelijk was voor de communicatie met de zorgvrager.
De helft van de respondenten wilde meer tijd besteden aan het afstemmen van
de zorg met de zorgvrager, een aantal benoemde bureaucratie in de
organisatie. Respondenten gaven aan dat een organisatie goed is als
zorgverleners professioneel handelen en zij werkt met deskundige vrijwilligers.
Een open en eerlijke communicatie werd hoog gewaardeerd. Zorgverleners
gaven aan dat het in de begeleiding belangrijk is om in te spelen
op de persoonlijke behoeften van zorgvragers. Het merendeel van de zorgverleners
zei dat er tijd moet worden uitgetrokken om meer (lichamelijke) zorg,
begeleiding en sturing te geven dan nu het geval is. Dit kan alleen
met voldoende (deskundig, bijgeschoold) personeel.
Zorgverleners signaleerden een tekort aan reformatorische opvang- en
behandelplekken voor zorgvragers met LVG en SGLVG problematiek, zoals
reformatorische logeer- en pleeggezinnen. Men zag het als een meerwaarde
om zorg te verlenen vanuit een reformatorische achtergrond, omdat zorgvragers
en hun wettelijke vertegenwoordigers verwachten begrepen te worden
in hun opvattingen en levenswijze. De aansluiting bij de geloofsbeleving
en identiteit van de zorgvrager werd het belangrijkst gevonden. ‘Juist
bij dit kind met een verstandelijke beperking voelt die verantwoordelijkheid
zwaar en zoeken zij zorg binnen een organisatie waarin zij hun eigen
levenswandel herkennen’. De laatste jaren is er een verschuiving
te zien in de keuze voor de zorgaanbieder: ‘Mensen kiezen soms
liever voor zorg die dichtbij is en kwalitatief hoog aangeschreven
staat.’. Idealiter gezien staan ‘gezin, kerk en instelling
in onderling contact.’ Een aantal zorgverleners benadrukte dat
het belangrijk is dat de zorgverleners van dezelfde kerkelijke denominatie
zijn als de zorgvragers, maar anderen zeiden:‘Zorg en kwaliteit
mogen niet lijden onder identiteit en het uitdragen ervan in welke
vorm dan ook. Kwaliteit voorop, daarna graag een stuk identiteit.’Onderzoek IV: Enquête zorgaanbieders
Het vierde deelonderzoek in het project vond plaats onder managers
in de zorg voor verstandelijk beperkten. Naast managers van reformatorische
instellingen werden ook zorgaanbieders van christelijke en seculiere
instellingen benaderd, omdat de problemen rond het passende zorgaanbod
voor reformatorische (SG)LVG zorgvragers zich niet alleen binnen
de reformatorische kring voordoen. Hoofdvraag was: In hoeverre herkennen
zorgaanbieders de problematiek van de wachttijden voor passende zorg
en hebben zij ideeën om bij te dragen aan oplossingen?
Er werd een enquête uitgezet onder 79 zorgaanbieders, waarvan
er uiteindelijk 23 geretourneerd werden. Respondenten schreven dat
er voor LVG zorgvragers voldoende mogelijkheden zijn om passende
zorg te krijgen. Slechts 38% rapporteert dat het aanbod aan zorg
voor de SGLVG toereikend is in de eigen instelling. Opmerkelijk dat 33% aangeeft
deze mogelijkheden niet of nauwelijks te hebben. Ongeveer de helft
van de zorgaanbieders was tevreden over de door hen aangeboden zorg,
27% beoordeelde hun aanbod als voldoende en 18% was ontevreden over
het eigen zorgaanbod voor deze doelgroepen.
De respondenten gaven aan dat het instellingsbudget en de regels en
voorwaarden van het beleid van de overheid oorzaken zijn van de beperkingen
in het zorgaanbod.‘Het wordt steeds moeizamer maatwerk te leveren
als het niet in de ZZP systematiek past. Regels worden rigide toegepast.
Financiën passen niet meer bij kwaliteit van leven kwaliteit van
zorg. Te veel tijd gaat zitten in verantwoording schrijven en herschrijven
van zorgplannen, aanbestedingsbeleid gaat niet meer uit van de reële
zorgvragen, maar geld is leidend, geeft ook heel veel werk om dit ieder
jaar in orde te maken, en kortingen zijn verkapte bezuinigingen.’
Hoewel de zorg aan de LVG zorgvragers over het algemeen weinig beperkingen
leek te kennen, bleek de grootte van de woongroepen soms bij te dragen
aan moeilijke situaties: ‘In principe is er een aanbod voor
LVG, maar hun ondersteuningsvraag wordt vaak gecompliceerd door bijkomende
problematiek (seksuele problematiek, verslavingsproblematiek, psychiatrische
problematiek). Hier lopen wij tegen grenzen aan in het ondersteuningsaanbod.’
Voor SGLVG groep werden wel duidelijk beperkingen genoemd: ‘Voor
deze doelgroep hebben wij onvoldoende kennis en expertise in huis’.
Het aanvragen van extra toeslagen buiten de ZZP om vraagt tijd en geduld: ‘bureaucratische
valkuilen’. De respondenten zagen diverse oplossingen voor
de beperkingen op het gebied van intensieve behandeling en complexe
problematiek.
Eén oplossing is bij alle doelgroepen het meest aangedragen,
namelijk: ‘het verhogen van de deskundigheid van de zorgverleners’.
Om tot een oplossing te komen voor de tekorten in het zorgaanbod voor
de doelgroep SGLVG suggereerden de respondenten vooral dat er meer
gespecialiseerde zorgverleners moeten komen op het gebied van gedragsproblematiek.
Daarnaast gaf het merendeel van de respondenten aan (60%) dat de deskundigheid
van de huidige zorgverleners verhoogd moet worden, evenals de consultfunctie
van specifieke behandelcentra. Verder vond 30% van de respondenten
dat het een oplossing zou zijn om het kleinschalig te wonen met een
kleine groepsgrootte verder te ontwikkelen. Tot slot zouden ‘Indicaties
passend gemaakt moeten worden bij de werkelijke hulpvraag, niet uitgaan
van zo min mogelijk zorg bieden’.
CONCLUSIE
De empirische gegevens uit dit onderzoek – dat het zorgaanbod aan een deel van de
reformatorische (SG)LVG zorgvragers achterblijft – illustreren
een landelijk tendens. Er is sprake van wachtlijsten in de zorg,
omdat er over het algemeen – in seculiere, christelijke én reformatorische
instellingen – te weinig geschikt zorgaanbod beschikbaar is voor met
name de LVG zorgvrager met lichte gedragsproblematiek en SGLVG zorgvragers.
Door gebrek aan transparantie in de communicatie is het niet altijd
duidelijk welk zorgaanbod geleverd wordt en of er nieuw aanbod gecreëerd
wordt.
Veel reformatorische zorgvragers geven de voorkeur aan een zorgaanbieder
van de eigen kerkelijke achterban en wachten op plaatsing. Het uitblijven
van passende zorg vergroot de kans op verstoring van het evenwicht
tussen zorglast en draagkracht van zowel de zorgvragers als van het
hele sociale systeem. Daardoor worden sommige zorgvragers noodgedwongen
in een algemeen christelijke of seculiere instelling opgenomen. Zowel
zorgvragers, zorgverleners als zorgaanbieders vragen om werving en
behoud van deskundig personeel. Zorgorganisaties geven aan te willen
samenwerken met andere instellingen en expertisecentra om kennis te
delen en de kwaliteit van zorg te verbeteren. Ze willen medewerkers
scholen in het omgaan met gedragsproblematiek van verstandelijk beperkte
zorgvragers en zo hun expertise langer behouden in de organisatie.
Niet in de laatste plaats wordt aanbevolen dat de reformatorische zorgaanbieders
meer de samenwerking zoeken. Eren netwerkorganisatie als Helpende Handen
kan een rol spelen in de bemiddeling tot plaatsing van de zorgvragers
die zich bij hen aanmelden.
Mede op basis van bovenstaande resultaten en conclusies heeft een samenwerkingsverband
tussen verschillende reformatorische zorgaanbieders in de (SG)LVG zorg
vorm gekregen. Inzet van middelen en mensen is gebaat bij overzicht
en transparantie. Dat de capaciteit van de zorg voor deze kwetsbare
groepen beperkt is en blijft, maakt dat er een beroep gedaan wordt
op de kwaliteit van de capaciteit die er wel is. Zorgvragers, zorgverleners
en zorgaanbieders moeten voor zover mogelijk optimaal omgaan met de
mogelijkheden tot passende zorg. Dit doet een beroep op het vermogen
van professionals om te reflecteren op goede zorg, zodat zij de beschermwaardige
ander daadwerkelijk deskundig ondersteunen en recht doen.
CORRESPONDENTIE
E-mail: fdhertog@che.nl
LITERATUUR
Beek L .van. (2009). Van Cijfers naar mensen. De hardnekkige wachtlijst in de zorg voor LVG/jeugd in de
AWBZ. Utrecht: VGN.
https://zoek.officielebekendmakingen.nl/behandelddossier/30597/blg-72059?resultIndex=273&sorttype=1&sortorder=4 (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
Embregts P. & Grimbel du Bois M. (2005). Nergens thuis. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 44: 24-27
Embregts P., Didden R., Schreuder N., Huitink C. & Nieuwenhuijzen M. van. (2009).
Ag-gressive behavior in individuals with moderate
to borderline intellecual disabilities who live in a residential
facility: An evaluation of functional variables. Research
in Developmental Disabilities, 30: 682-688
Embregts P. (2009). Menslievende professionalisering in de
zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Rede bij
aanvaarding lectoraat. Geraadpleegd dec. 2009:
http://www.han.nl/start/corporate/nieuws/nieuws/petri-embregts/ (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
Hartmans J.E.A., Hengeveld M.R., Vernhout G. & IJland C.M. (2009).
Resultaten verdiepend onderzoek naar wachtlijsten
voor Verpleging & Verzorging en Gehandicaptenzorg. Enschede:
HHM. http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/rapporten/2009/01/14/resultaten-verdiepend-onderzoek-naar-wachtlijsten-voor-verpleging-amp-verzorging-en-gehandicaptenzorg.html (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
Hubregtse R., Louter A. & Groothedde A. (2008).
Voldoende is niet genoeg. Onaanvaardbare leemtes in de reformatorische
zorg voor mensen met een handicap. Woerden: Helpende Handen
Kwartel A.J.J. van der. (2010). Brancherapport Gehandicaptenzorg 2009. Utrecht: Prismant,
http://www.vgn.nl/artikel/3019 (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
Meij B. van der, Huijsman R.& Nieboer A.P. (2009). Informatiebehoefte
van ouders / vertegenwoordigers van kinderen en jongeren met
een verstandelijke beperking bij het kiezen voor een zorgaanbieder.
Nederlands Tijdschrift voor Zwakzinnigenzorg, 3:151–163
Prinsen B., Bruinsma W. & Oudhof M. (2008). Kinderen
met meervoudige ontwikkelingsproblematiek. Een verkennend onderzoek
naar een project voor kinderen met meervoudige ontwikkelingsproblematiek
(MOP) in opdracht van de provincie Overijssel. Nederlands Jeugdinstituut.
http://www.nji.nl/smartsite.dws?id=108689 (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
Todd S. & Jones S. (2005). Looking at the future and
seeing the past: the challenge of the middle years of parenting
a child with intellectual disabilities. Journal of Intellectual
Disability Research, 49 (6): 389-404
Verweij S., Hollander M. & Diepenhorst M. (2009).
Toegankelijkheid van de AWBZ. Eindrapport. Een onderzoek in opdracht van het
ministerie van VWS. Zoetermeer: Ministerie van VWS.
http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/rapporten/2009/12/21/toegankelijkheid-van-de-awbz.html (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
WEBSITES
http://www.cce.nl/nl/
Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
http://www.helpendehanden.nl/publication/view/24/onderzoeksrapport-zeggenschap-over-zorg.html
Onderzoeksrapport Zeggenschap over zorg, 2009 (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
http://www.npcf.nl (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/rapporten/2009/01/08/verbeterkracht-gehandicaptenzorg-in-beeld.html
Rapport IGZ (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
Inspectie voor de Gezondheidszorg. (2010). Gebrekkige indicatiestelling
en samenwerking bedreiging voor kwaliteit van zorg voor licht verstandelijk gehandicapten.
http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/kamerstukken/2010/12/02/inspectierapport-over-de-zorg-voor-volwassen-licht-verstandelijk-gehandicapten.html (Geraadpleegd 24 augustus 2012).
http://www.rijksoverheid.nl/documenten-en-publicaties/brochures/2010/12/17/handboek-veelgestelde-vragen-zorgzwaartebekostiging.html (Geraadpleegd 24 augustus 2012).