PVH 10e jaargang – 2003 nr. 1, p. 12-16

Door Prof.dr D.J.Th. Wagener oncoloog, UMC St. Radboud, Nijmegen

Volgens Vaclav Havel is hoop een kwaliteit van de ziel en hangt niet
af van wat er gebeurt. Hoop is een gerichtheid van de geest,
een gerichtheid van het hart, voorbij de horizon verankerd.
Hoop in deze diepe en krachtige betekenis is niet hetzelfde
als vreugde, omdat alles goed gaat, of bereidheid je in te
zetten voor wat succes heeft. Hoop is ergens voor werken
omdat het goed is, niet alleen omdat het kans van slagen
heeft. Hoop is niet hetzelfde als optimisme, evenmin de
overtuiging dat iets goed zal aflopen, wel de zekerheid
dat iets zinvol is ongezien de afloop, het resultaat.
Het gesprek vormt de basis voor het scheppen van hoop.
Slechts door een goede communicatie kan hoop in stand worden
gehouden. Ik zou daarom de voorwaarden van een goed gesprek
met u willen bespreken en daarbij aan willen geven wat de
plaats is van hoop in het medisch handelen. Ik zou dit
willen doen aan de hand van een indeling van de relatie van
de arts met zijn patiënt in drie stadia:
stadium 1: het initieel contact,
stadium 2: het vertellen van de diagnose en de vaststelling
van de verwachtingen, en
stadium 3: de continue relatie, te onderscheiden in de
behandelingsfase en de terminale fase.

STADIUM 1: HET INITIÉEL CONTACT

Stadium 1 is de tijd waarin het eerste contact tussen twee
personen wordt aangegaan. Het is de periode voordat het
onderzoek de diagnose heeft opgeleverd en is gelijk voor
alle patiënten, of zij nu komen voor een galblaaskoliek
of voor uitgezaaide kanker. Het is belangrijk reeds in deze
fase het vertrouwen te winnen. Een goede vertrouwenssfeer is
de voorwaarde waarop hoop kan stoelen.
Oorzaken dat het begin van het gesprek mislukt kunnen
gelegen zijn in uiterlijke omstandigheden dan wel in
gesprekstechnische aspecten1.
Wat die uiterlijke omstandigheden betreft kunnen de volgende
zaken worden genoemd. In de eerste plaats dient men te
zorgen voor een goed afsprakensysteem. Het bezoek aan een
arts brengt altijd de nodige spanning teweeg. Het ligt voor
de hand dat dit alleen maar onnodig zal toenemen indien
patiënt lang op de komst van de arts moet wachten. In
de tweede plaats is het belangrijk dat men een handdruk
geeft. Een handdruk is een vorm van non-verbale
angstvermindering bij de begroeting van twee mensen die
elkaar nog niet kennen. Hij signaleert de vreedzame
bedoelingen en geeft in overdrachtelijke zin aan dat men
geen wapen draagt. Velen zullen deze opmerking over het
geven van een handdruk overbodig vinden. Toch blijkt navraag
te leren dat dit nog al eens wordt vergeten.
Van belang is ook te beginnen met een glimlach, een
vriendelijke gelaatsuitdrukking. Men glimlacht niet naar
iemand van wie men gevoelsmatig een afkeer heeft of die men
veracht. Een glimlach is de beste gesprekspartner en heeft
een scheppende kracht. Een patiënt mag niet de dupe
worden van een slechtnieuws-gesprek wat juist tevoren heeft
plaatsgevonden. Men moet zich dus steeds weer vermannen om
met nieuwe energie een volgende patiënt tegemoet te
treden.

Een verkeerd begin is ook achter het bureau blijven zitten
als de patiënt binnenkomt. Op zijn minst staat men op
of maakt een paar passen in de richting van de
patiënt.
Men zorgt ervoor dat men niet op een te grote afstand van de
patiënt plaatsneemt, omdat dit ook figuurlijk een grote
afstand schept.
Daarnaast moet men ervoor waken dat geen storende
omgevingsfactoren het gesprek doen mislukken zoals lawaai,
medewerkers die onrustig de kamer in- en uitlopen, een
telefoon die steeds rinkelt. Belangrijk is dat men de
patiënt niet moet laten merken dat men onder een
bepaalde tijdsdruk staat. Dit betekent niet dat men niet
efficiënt zou mogen werken, maar men moet de
patiënt de suggestie geven dat hij, op het moment dat
hij bij u in de spreekkamer is, het meest belangrijke
onderwerp is. In staat zijn de patiënt de indruk te
geven dat u voor hem een uur de tijd heeft en hem
tevredenstellen met 5 minuten, is een onschatbare gave en
van veel meer waarde dan met patiënt een half uur bezig
zijn, waarbij hij iedere minuut meer het gevoel krijgt
beslag te leggen op uw kostbare tijd2.
Een andere reden voor het mislukken van het gesprek is het
verkeerde blikcontact. Een goed blikcontact geeft aan dat
men voor iemand openstaat. De goede blikhoogte is de
ooghoogte.
Iemand die bij het spreken naar de grond kijkt, lijkt
ongeïnteresseerd te zijn; dit werkt afwijzend.

Kijken naar omhoog geeft de indruk van arrogantie. Men moet
de gesprekspartner aankijken terwijl hij spreekt. Soms
echter, indien het onderwerp erg zwaar beladen is, kan het
beter zijn om patiënt zo nu en dan korte tijd niet aan
te kijken. Indien men zelf aan het woord is, werkt een
langdurig blikcontact mogelijk wat benauwend. Het is dan
beter af en toe langs de patiënt heen te blikken.
Belangrijk bij het gesprek zijn de inleidende vragen. Het
beste is te starten met open vragen, bijvoorbeeld ‘Vertelt
u eens, wat is er aan de hand?’ en de patiënt de
kans geven zijn verhaal te doen en hem niet al snel in de
rede vallen. Om de patiënt het gevoel te geven dat hij
bij u zijn problemen volledig kwijt kan, lijkt het goed om
hem de mogelijkheid te bieden zijn inleidend gesprek zelf te
beëindigen. Men moet af van het idee dat het spreekuur
bedoeld is voor de dokter om te spreken. Beter is het dat de
patiënt spreekt, in elk geval daarvoor de tijd krijgt
en dat de dokter luistert.
Een andere reden om het gesprek te doen mislukken is een
verkeerd taalgebruik. Men dient zich aan het niveau van de
patiënt aan te passen en geen vakjargon te gebruiken.
Men moet oog hebben voor eventuele remmingen bij de
patiënt en deze proberen op te heffen. Ook moet men
letten op non-verbale tekenen zoals verwijde pupillen,
klamme handen, symptomen die wijzen op angst en op vragen
die schuil gaan achter de vragen die gesteld worden.

STADIUM 2: HET VERTELLEN VAN DE DIAGNOSE EN DE VASTSTELLING VAN DE
VERWACHTINGEN

Stadium 2 is het meest cruciale in de relatie met een patiënt met kanker.
Dit stadium kan men onderscheiden in twee gedeelten, waarbij in het
eerste de informatie wordt verschaft over de ziekte terwijl in het tweede de
verwachtingen worden vastgesteld.
Tegenwoordig vertelt het merendeel van de artsen de ware
aard van de ziekte aan zijn patiënt3.
Bij het meedelen van de diagnose dient men een aantal zaken
in het oog te houden. Er moet voor gezorgd worden dat het
gesprek in een ruimte plaatsvindt met voldoende privacy,
zodat patiënt zijn gevoelens kan uiten zonder in
verlegenheid gebracht te worden. Bij een dergelijk gesprek
dient men te gaan zitten. Indien men gaat zitten wekt dit
bij de patiënt het gevoel dat men langer aanwezig is
geweest. Het is bovendien een teken dat men gekomen is om te
luisteren.
Om misverstanden te voorkomen is het nuttig het gesprek
tegelijk met de patiënt en zijn directe naaste(n) te
houden. Een voordeel is dat een directe naaste meestal iets
minder hevig emotioneel bij het gesprek betrokken is en
daardoor de gegeven informatie beter kan onthouden. Ook
kunnen patiënt en zijn naaste(n) later samen dieper op
het gesprek ingaan. Door dingen aan slechts een van beide
partijen te vertellen bestaat het gevaar dat, op basis van
het feit dat partners elkaar intensief kennen, zij ook
feilloos aanvoelen dat de een voor de ander iets verborgen
tracht te houden, hetgeen vanzelfsprekend een slechte zaak
is voor de relatie, juist in een situatie waarin men elkaar
zo nodig heeft.

Belangrijk is dat men de tijd neemt om met de patiënt
te praten en niet tegen hem of haar. Het is goed om op het
gesprek terug te komen, om na te gaan of het gesprek correct
is overgekomen en of er nog nieuwe vragen zijn gerezen. Bij
voorkeur houdt men een dergelijk gesprek niet ‘s avonds.
Indien er dan angsten ontstaan wordt het moeilijk daarop in
te gaan.
Belangrijk is ook dat men tijdens het gesprek als arts niet
continue blijft praten, iets waar men als onervaren arts nog
al eens toe neigt. Momenten van stilzwijgen zijn belangrijk
om de patiënt de mededelingen te laten verwerken. Ook
moeten patiënten de tijd krijgen om te huilen. Men is
geneigd het huilen zo snel mogelijk te stoppen alsof het een
bloeding zou betreffen4. Huilen heeft een belangrijke
verwerkingsfunctie. Bij boosheid van de patiënt is het
belangrijk niet ook met boosheid te reageren. Boosheid is
een vorm van reageren op het bericht van een fatale ziekte5.
Ofschoon het niet altijd gemakkelijk is, is het
belangrijk zich te beheersen. De gedachte dat patiënt
het vele malen moeilijker heeft dan u, helpt hierbij.
Wat men de patiënt vertelt, dient op de patiënt
geschreven te zijn en is een medische kunst. Er zijn geen
vaste regels voor.
Het is goed zich te realiseren dat bij een patiënt vele
angsten kunnen voorkomen wanneer hij met een dodelijke
ziekte geconfronteerd wordt [zie tabel 1 (5)].

tabel 1

Veel voorkomende angsten bij het vernemen van een dodelijke ziekte:

a. Vrees voor fysieke klachten, bijvoorbeeld pijn,
misselijkheid, hulpbehoevendheid (verlamming, vermindering
van mobiliteit).
b. Angst voor psychologische
effecten, bijvoorbeeld ziekte niet aankunnen, psychisch in elkaar klappen,
het verstand verliezen, dement worden.
c. Vrees voor
het sterven, bijvoorbeeld existentiële angsten, religieuze zorgen.
d. Vrees voor de behandeling, bijvoorbeeld angst voor bijwerkingen (kaalheid,
pijn), angst voor operatie (pijn, mutilatie), angst voor veranderd lichaamsbeeld
(chirurgie, colostoma, mastectomie).
e. Vrees voor familie en vrienden, bijvoorbeeld seksueel
minder attractief te zijn of verminderd seksueel te
functioneren, een last te zijn voor een ander, verliezen van
de plaats/rol binnen het gezin.
f. Vrees voor financiële zaken, sociale status, baan.
Bijvoorbeeld verlies van baan (kostwinner), kosten van de
behandeling, verlies aan ‘belangrijkheid’.

Deze emotie wordt niet door Kübler-Ross in haar bekende
5 stadia van het proces van sterven (ontkenning, boosheid,
onderhandeling, depressie en acceptatie) genoemd6. Elke
patiënt heeft zijn eigen unieke combinatie van angsten
en zorgen. Deze angsten herkennen maakt het mogelijk bij de
communicatie hierop in te spelen.
Om de hoop in stand te houden is het beter patiënt
passief te informeren dan actief. Hiermee wordt bedoeld dat
men patiënt weliswaar de voor hem direct noodzakelijke
inlichtingen moet geven, maar niet alles hoeft te vertellen
wat men weet. Indien patiënt met zijn vragen aangeeft
wél alle details te willen weten, dient hij echter
volledig te worden geïnformeerd.

Men moet al luisterend naar het levensverhaal van de
patiënt zicht proberen te krijgen op een drietal zaken.
Op de eerste plaats: hoe kijkt de patiënt zelf naar
zijn situatie? Op de tweede plaats: hoe heeft hij vroegere
verlieservaringen beleefd en verwerkt, zoals bijvoorbeeld
het sterven van zijn ouders of een gezinslid, of het verlies
van een baan? En op de derde plaats: bij wie kan de
patiënt voor hulp terecht? Wat verwacht hij van de
gezondheidszorg? Vindt hij houvast in levens- of
geloofsovertuiging? Vanuit deze drie gezichtspunten kan men
proberen te evalueren wat de patiënt kan verdragen.
Men moet niet meer vertellen dan wat men zeker weet,
bijvoorbeeld de periode van overleven. Indien patiënt
erop aandringt de prognose te willen horen, is het goed dit
te vertellen, maar wel dient men dan een
ontsnappingsclausule in te bouwen, bijvoorbeeld als volgt;
in plaats van te vertellen ‘u hebt nog een half jaar
te leven‘, ‘de kans dat u over een half jaar
leeft is 20%’, of ‘is klein’. Op deze wijze geeft u geen
echte deadline en heeft patiënt de hoop dat als hij zich
goed voelt bij die 20% te horen.
De mededeling dient met gevoel te worden gebracht. Een
koude, professionele afstandelijkheid maakt de mededeling
vaak extra hard. Onderzoek leerde dat deze ongevoelige
aanpak langdurig van invloed kan zijn op het welbevinden van
de patiënt. In een studie bij patiënten met een
mammacarcinoom werd een jaar na behandeling de mate van
angst en depressiviteit onderzocht. Daarbij bleek dat
vrouwen die het slecht-nieuws-gesprek waarin diagnose en
behandeling waren medegedeeld hadden ervaren als inadequaat
en koel, dubbel zo angstig of depressief waren dan zij die
wél tevreden waren over het gesprek8. Ik spreek
ook liever van ‘u hebt een soort kanker’, dan ‘u
hebt kanker’. De term kanker wordt daardoor in zijn
beladenheid al wat afgezwakt.

Maguire en Faulkner geven een praktisch voorstel hoe het
voorzichtig mededelen van slecht nieuws kan geschieden9.
De sleutel hiervoor is het tempo van de mededeling
vertragen, zodat de boodschap door kan dringen. Zij stellen
voor met een soort waarschuwingsschot te beginnen. In plaats
van: ‘Ik ben bang dat u kanker heeft’
bijvoorbeeld te zeggen: ‘Ik ben bang dat het ernstiger
is dan een eenvoudige ulcus’ en daarna te pauzeren om
de waarschuwing door te laten komen en vervolgens aan de
hand van de reactie van de patiënt verder te gaan. Zegt
patiënt: “Wat bedoelt u met geen zweer?” dan geeft hij
aan meer informatie te willen. Zegt hij: “Dat is goed
dokter, ik laat het aan u over”, dan suggereert hij dat hij
het liever niet weet. Men moet dan voorzichtig verder gaan,
gebruik makend van eufemismen van het woord kanker, zoals
bijvoorbeeld een soort van gezwel, om eventueel in een
volgend gesprek, tenslotte toch bijna altijd uit te komen
bij de mededeling dat het om kanker gaat. Zelf heb ik met
deze aanpak geen ervaring. Ik begin met de mededeling dat ik
een slechte boodschap heb en vertel daarna de diagnose.
Wanneer deze zaken zijn besproken gaat men in op de
behandeling zelf. Indien een curatieve therapie mogelijk is,
is de communicatie met de patiënt positief getint. Men
dient er echter zorg voor te dragen dat men nooit honderd
procent zekerheid geeft betreffende genezing. Ook na een
geslaagde oncologische operatie moet men zich hoeden niet
expliciet te zeggen dat patiënt genezen is. Men is daar
gemakkelijk toe geneigd, want artsen willen nu eenmaal graag
goed-nieuws-brengers zijn, maar de teleurstelling en soms
ook de wrok zijn na een dergelijke uitlating bij het
optreden van een recidief uitermate groot.
Bij een palliatieve behandeling is het noodzakelijk
expliciet aan te geven dat de behandeling geen genezing kan
geven.

STADIUM 3: DE CONTINUE RELATIE

Stadium 3 van de verhouding arts-patiënt is de fase van
de continue relatie met de patiënt en zijn familie.
Zolang de patiënt een behandeling krijgt is er de hoop
dat deze aan zal slaan. Dit geeft grote steun bij het
ondergaan van een zware behandeling. Toch maakt de
patiënt vele dieptepunten door waarin hij bemoedigd
moet worden.
Indien de ernst van het ziektebeeld van de patiënt met
hem en zijn dierbare naasten is doorgesproken, dient men
daar niet om de hoop in stand te houden telkens op terug te
komen als de patiënt daar zelf niet om vraagt. Ook is
het van belang dat tijdens de fase van behandeling niet
ongevraagd dieper wordt ingegaan op het komend
overlijden.
Kreiger(1982) onderscheidt vier fasen in het terminale
stadium aan de hand van de hoop die de patiënt heeft:
1. In de eerste fase hoopt de patiënt dat er een
onjuiste diagnose is gesteld en dat de ziekte toch curabel
blijkt te zijn.
2. Als de tijd voortschrijdt komt patiënt in de tweede
fase waarin hij hoopt dat de behandeling succesvol zal
zijn.
3. De patiënt komt in de derde fase van hoop wanneer
hem wordt verteld dat niets meer kan worden gedaan om hem te
genezen. De hoop is dan gericht op een verlenging van
leven.
4. Tenslotte is er de hoop op een vredig sterven. Hoop wordt
dan gericht op het opheffen van symptomen, het behoud van
waardigheid en de wens geliefd te zijn en dat men hem zijn
fouten heeft vergeven. Hoop op een leven in het hiernamaals
is onderdeel van deze laatste fase.
Indien er geen op de tumor gerichte behandeling mogelijk is,
vragen patiënten nogal eens wat zij het beste zouden
kunnen gaan doen. Wij stimuleren dan soms de ontkenning door
te zeggen dat zij zo lang mogelijk die dingen moeten blijven
doen welke ze tevoren gewend waren te doen en moeten
proberen de zorg over de ziekte aan de kant te zetten en aan
andere dingen te denken.
Echter een opmerking als ‘U moet maar op vakantie gaan
en genieten zolang u nog genieten kunt’ valt bij
patiënten vaak slecht omdat zij vinden dat de arts de
situatie niet goed aanvoelt want ‘hoe kan men genieten
in de wetenschap binnenkort dood te zullen gaan?’

Als de behandeling niet aanslaat, komt er een moment dat men
de patiënt met wie nog niet over het naderende einde is
gesproken, moet mededelen dat er geen kans is op verbetering
en het einde in zicht is. Deze situatie wordt uitdrukkelijk
genoemd, omdat er een bepaalde groep van tumoren is waarvoor
meerdere therapieën bestaan, zoals voor het
mammacarcinoom en de ziekte van Hodgkin, waarbij gemakkelijk
de neiging ontstaat patiënt door te behandelen tot aan
zijn dood. Dit is ons inziens verkeerd. Indien men
patiënt vertelt dat hij zijn strijd op kan geven omdat
er in redelijkheid geen hoop meer is, is hij meestal
dankbaar en is de kans op een ontspannen sterfbed
groter.
In de fase dat er geen op de tumor gerichte behandeling meer
mogelijk is, is het van belang patiënt te laten weten
dat in het algemeen de symptomen opgeheven kunnen worden of
verminderd en dat de waardigheid gehandhaafd kan blijven.
Ook moet moeten wij laten merken dat wij nog zeer in
patiënt geïnteresseerd zijn ondanks het feit dat
hij gaat sterven en tevens dat wij zowel geschoold zijn in
de supportieve ondersteuning als in de curatieve aanpak.
Belangrijk is in deze fase het luisteren en open vragen
stellen, de vrees wegnemen door juiste informatie en de
verzekering geven dat alle problemen samen opgelost zullen
worden.

LITERATUUR

1. Geisler L., Artz und
Patient-Begegnung in Gespräch, Pharma Verlag Frankfurt, Frankfurt
1987
2. Asher R., Talking sense, Pitman
Turnbridge Wells 1972
3. Wagener
D.J.Th, Hoesel Q.G.C.M. van, Mulder P.H.M. de, De ongeneeslijk zieke
patiënt gezien door de ogen van een clinicus, Nederlands Tijdschrift
Geneeskunde 1987; 131: 1004-8.
4. Fallowfield
L., Giving sad and bad news, Lancet 1993; 476-8.
5. Buckman
R., Communication in palliative care: a practical guide, in: Doule
D, Hanks G.W.C., Macdonald N. eds., Oxford textbook of palliative medicine, Oxford
University Press, Oxford/New York/Tokio 1993: 47-61.
6. Kübler-Ross
E., On death and dying, Macmillan Company, London 1969.
7. Fallowfield
L.J., Baum M., Maguire G.P., The effects of breast conservation on
the psychological morbidity associated with the diagnosis and treatment
of early breast cancer, BMJ 1986; 293: 1331-4.
8. Maguire
R., Faulkner, Communicate with cancer patients: 1 Handling bad news
and difficult questions, BMJ 1988; 297: 907-9.
9. Kreiger
D.,The Renaissance Nurse, Harper and Row, New York 1982.
10. Wagener
D.J.Th., Slecht nieuws, een handreiking bij de gespreksvoering, Elsevier/Bunge
1996.