Expertmeeting Palliatieve sedatie – Forumdiscussie

PVH 15e

jaargang – 2008 nr. 3, p. 084-92

Forumdiscussie

Reactie van de sprekers op de gehouden lezingen

Drs. S.J. Swart:

Palliatieve zorg meer naar voren halen
Prof. Vissers vindt het erg belangrijk om datgene wat palliatieve zorg
beoogt wat meer naar voren te halen door palliatieve zorg niet zozeer te
betrekken op alleen het allerlaatste deel van het leven, maar ook de inzichten
die in de palliatieve zorg zijn ontwikkeld verder naar voren te halen. Concreet
houdt dit in dat, op het moment dat iemand te horen krijgt dat hij een fatale
diagnose heeft, niet alleen aandacht te hebben voor de lichamelijke aspecten,
maar ook voor de psychische, de sociale en de zingevingsaspecten van die
aandoening.

Verwarrende begrippen: palliatieve sedatie – palliatieve zorg

In Nederland ontwikkelde de palliatieve zorg zich op basis van de in
het buitenland al ontwikkelde hospicezorg. Rond de jaren ’90 is terminale
sedatie in de medische literatuur verschenen. Op dat moment was die behandeling
beperkt tot de laatste levensfase, met andere woorden: als men de indruk
kreeg dat mensen gingen overlijden, kon sedatie een behandelmogelijkheid
zijn. Door palliatieve zorg meer naar voren te halen bij een fatale diagnose
bestaat het risico palliatieve zorg eerder toe te passen dan het historisch
gezien ontwikkeld is. Belangrijk is helder te blijven in de terminologie.
Nu wordt er alleen gesproken over palliatieve sedatie; de benaming terminale
sedatie wordt niet gebruikt. De term palliatieve zorg geeft het begrippenkader
helder weer.
Nieuwe definities zijn niet nodig, het is belangrijk de historische concepten
van goede zorg terug naar boven te halen. Veel zaken zijn vergeten, zijn
minder goed neergezet, en de zorg is heel complex geworden.

Heterogeniciteit van de geneeskunde

Tijdens het symposium werd gesteld dat de heterogeniciteit van de geneeskunde
op zich een enorm probleem is.
Tegenhanger van deze stelling is dat van de ± 150.000 overlijdens
per jaar in Nederland er 60.000 acuut zijn. Van de resterende 70.000 betreffen
er ± 10.000 sedaties en ± 2.500 euthanasiën. Dat betekent
dat veel mensen na normale medische zorg te hebben gehad, normaal kunnen
sterven. De meeste zorg wordt aangeboden in complexe omstandigheden: 70.000
mensen gaan dood het ziekenhuis. Wij zien nu pathologiën, syndromen
en omstandigheden die 20 jaar geleden niet bekend waren, zoals pijnsyndromen
en onbehandelbare, refractaire symptomen, hetgeen een nieuwe wetenschap
is geworden. Dit is het gevolg van een zekere heterogeniciteit, maar ook
van kostprijs, cru gesteld, omdat we allen veel ouder worden. De gemiddelde
leeftijd van een Nederlander neem ten opzichte van de wereldcurve enorm
toe. De dood blijft echter aanwezig en die mag niet wordt weggemoffeld.
Tegenwoordig weten wij als volwassenen moeilijk om te gaan met de dood van
een kind. In vroeger tijden, toen er nog grote kindersterfte heerste in
Nederland, stonden leven en dood van een kind dichter bij elkaar.

Fragiliteit van de autonomie

De autonomie is in Nederland meer op de voorgrond dan in de rest van
Europa, maar heeft altijd een fragiliteit in zich. De arts is opgeleid om
met de fragiliteit van een patiënt rekening te houden. Het begrippen-
en wensenkader van mensen verandert wanneer er een fatale aandoening wordt
gediagnosticeerd. Dat zijn essentiële zaken waarnaar gekeken moet worden.
Het is moeilijk die complexiteit te vertalen in eenvoudige woorden.

Dr. R. Jonquière:

Voor Jonquière, en naar zijn verwachting ook voor de NVVE, staat
het begrip autonomie in de zin van zelfbeschikking altijd in relatie tot
wat er met een patiënt gebeurt. Het is nooit een absolute autonomie
geworden waarin de patiënt vraagt en de dokter draait. Wanneer in levensbeschouwelijke
zin over autonomie gediscussieerd wordt, wordt dit begrip niet alleen in
het horizontale vlak gezien, maar wordt er een verticale dimensie aan toegevoegd:
de mens kan niet zelf over het leven beschikken.

Euthanasie en palliatieve zorg zijn/worden reeds eeuwenlang door de hele

wereld toegepast. Nederland heeft geprobeerd dit te reguleren. Dat heeft
een aantal achtergronden. Van de Berg heeft in 1969 een boekje uitgegeven
over medische macht en ethiek. Hij is de eerste geweest die heeft beschreven
dat patiënten bezwaar hebben tegen het toepassen van alles wat medisch
mogelijk is. De vraag kwam op of hetgeen medisch mogelijk is ook altijd
wenselijk is. Die beweging in de maatschappij heeft de mondigheid van patiënten
vergroot.: patiënten die artsen te kennen geven dat er een grens is
aan wat zij nog van hen willen en dat er momenten zijn waarop zij zelf hun
keuze willen maken.

De relatie euthanasie/palliatieve zorg

De zaak Postma in 1972 was de katalysator voor het maatschappelijke debat
rondom euthanatisch handelen of levensbeëindigend handelen. De discussie
spitste zich toe op euthanasie, terwijl er in diezelfde tijd in de huisartsengeneeskunde
al palliatieve zorg bestond, alleen droeg dat niet die naam. In 1974 heeft
R. Jonquière zich in London georiënteerd op de spirituele, sociale
en fysieke aspecten van stervensbegeleiding. De beweging richting euthanasiewetgeving
heeft tot gevolg gehad dat bijna alle hospices zijn gevormd vanuit levensbeschouwelijke
richting. De levensbeschou-wing van de hospices was tegen euthanasie. Er
ontstond een antithese tussen die twee stromingen, terwijl volgens R. Jonquière
die stromingen niet zonder elkaar kunnen; de mogelijkheid om voor euthanasie
te kunnen kiezen kan een heel goede voorwaarde zijn om goede palliatieve
zorg te kunnen verlenen.

Prof. Jochemsen:

Menselijke waardigheid
Jochemsen is van mening dat er een verschil is tussen niet-inmenging
en tussen een verplichting om te leveren. Dat geeft de menselijke waardigheid
een positie.
Op het moment waarop in een situatie palliatieve sedatie een mogelijkheid
is om het lijden weg te nemen mag euthanasie niet omdat men vanuit de subsidiariteitsbeginsel
palliatieve sedatie moet geven; euthanasie kan alleen als allerlaatste redmiddel
toegediend worden.

Mr. dr. drs. M.A.J.M. Buijsen

Sociale grondrechten en menselijke waardigheid
Vanuit de idee van mensenrechten geredeneerd, is het van belang om sociale
grondrechten te verwezenlijken zoals men ook klassieke vrijheidsrechten
verwezenlijkt. Recht op privacy betekent helemaal niets als de overheid
niets doet. Iedereen zegt altijd dat het recht op eerbiediging van de persoonlijke
levenssfeer een onthoudingsrecht is. Dat klopt niet. Om dat te realiseren
zou er door de overheid een wet voor gemaakt moeten worden, een college
in het leven geroepen moeten worden, en dergelijke. Er zijn genoeg redenen
om te zeggen dat een klassiek vrijheidsrecht niet alleen in onthoudingsplichten
resulteert maar vooral ook in de verplichting om dingen te doen. Ook klassieke
vrijheidsrechten resulteren in enorme inspanningen. Tegelijkertijd moet
men ook hetgeen speelt op internationaal niveau meewegen. Het toezichthoudend
VN-comité op de naleving en invulling van artikel 12, inzake de bescherming
van economische en sociale culturele rechten stelt als eerste verplichting,
the hard state obligation, dat de overheid zich moet onthouden van inmenging
waar het gaat om de gelijkheid van de toegang tot gezondheidszorg. Ten tweede
wordt genoemd dat er maatregelen moeten worden genomen als er geen gelijkheid
is ten aanzien van voorzieningen van gezondheidszorg. Met andere woorden
sociale grondrechten leggen louter en alleen verplichtingen op aan de kant
van de staat. Waar het gaat om het punt van gelijkheid en gezondheidszorg
gaat dit niet op.

Het euthanasievraagstuk is zowel juridisch als politiek als maatschappelijk,

heel erg samengevallen, in Nederland althans, met de opkomst van de patiëntenrechtenbeweging.
In Nederland is deze beweging wat later opgekomen dan in het buitenland.
Buijsen is van mening dat vanuit de mensenrechtenidee men zou kunnen zeggen
dat er een soort van volgorde behoort te zijn voor wat betreft de beleidsagenda
van de overheid inzake levensbeëindiging op verzoek uitgevoerd door
niet-medische hulpverleners. In Nederland is in eerste instantie erg veel
aandacht geweest voor het euthanasievraagstuk en later pas voor de palliatieve
zorg. Echter het moet worden erkend dat de aandacht die wij nu hebben voor
palliatieve zorg er misschien dankzij de euthanasiewet gekomen is.

Palliatieve sedatie tegenover euthanasie

Jonquière stelt dat wanneer palliatieve sedatie gegeven kan worden,
er toch eigenlijk geen euthanasie gepleegd mag worden. Er wordt in de discussie
over palliatieve sedatie en euthanasie een relatie gelegd tussen deze twee
onderwerpen, terwijl naar de mening van Jonquière geldt dat beide
een keuzemogelijkheid zijn die in zekere zin hetzelfde eindresultaat hebben,
namelijk dat de patiënt overlijdt op een goede manier. Alleen de weg
waarlangs en de invloed van de patiënt zelf daarbij is een verschillende.
Naar de mening van Jochemsen is euthanasie alleen een laatste redmiddel;
euthanasie kan alleen worden toegepast wanneer palliatieve sedatie geen
oplossing zou bieden in de gegeven situatie.

Jonquière benadrukt dat in medische kringen veel gesproken wordt

over het lijden van de patiënt, over degene die daarover gevoelens
heeft en over degene die dood gaat. Van belang is, voor zover men kan spreken
over de keuze tussen palliatieve sedatie of euthanasie, de wens van de patiënt.
Een weloverwogen, goed beredeneerde en goed besproken wens van de patiënt
moet een leiddraad zijn voor welke weg men bewandelt. Dit betekent dat men
tijdens het gehele stervensproces de begeleiding voort moet zetten, tot
1 à 2 weken voor het sterven. Dat is een keuze die, volgens Jonquière,
vooral gemaakt moet worden op basis van de wens van de patiënt. Deze
moet buitengewoon eerlijk en transparant over de twee mogelijkheden geïnformeerd
worden. Daar ontbreekt het, naar de mening van Jonquière, nogal eens
aan.

Rabbijn dr. Tzvi C. Marx

stelt een hekel te hebben aan het woord euthanasie. Wat bedoelt men met
euthanasie? Euthanasie is per definitie een tragedie. Als men taal gebruikt
om iets goed te praten, zoals de dood en het lijden, doet men onrecht aan
dit fenomeen. Waarom vechten wij tegen de dood en de ziekte? Omdat wij het
goed vinden? Als het zo goed is, laat het dan gebeuren.
Per definitie is de dood niet goed. Vanuit de traditie van rabbijn Marx
bezien is de dood goed. Als de dood komt, kan dit heel goed zijn voor een
patiënt die lijdt of te oud is; de dood geeft uiteindelijk rust of
de patiënt lijdt niet meer, of de dood maakt ruimte voor een nieuwe
generatie. De dood die men zelf brengt, is nooit goed. Euthanasie is het
goedpraten van iets wat verschrikkelijk is. De discussie over palliatieve
terminale zorg heeft alles te maken om tegen dit goede gevoel en pijn te
strijden.

Euthanasie en palliatieve zorg zou tot hetzelfde resultaat leiden. Misschien

wel, maar niet altijd. Palliatieve zorg leidt misschien tot de dood, maar
men weet niet hoe lang dat duurt. Elk individu verschilt daarin. Vanuit
moreel standpunt en een gevoel van menswaardigheid maakt dat een verschil,
maar als men toegeeft dat een mens gedood mag worden dan is dat een ondermijning
van mensenrechten en menswaardigheid. Het moet gezegd worden dat Nederland
niet toevallig een slechte naam heeft gekregen in het buitenland. Hoe zorgvuldig
die wet ook is uitgevoerd, het is een misvatting. Een wet die toestemming
geeft om mensen te doden, is slecht. Rabbijn Marx is van mening dat er een
debat moet komen om die wet terug te draaien en dat alleen over palliatieve
zorg en palliatieve terminale zorg gesproken moet worden.

Jonquière geeft aan dat de discussie over het woord euthanasie op

vele manieren is gevoerd. Dit heeft geleid tot het opstellen van een richtlijn
palliatieve sedatie. Hiermee is palliatieve sedatie tegenover euthanasie
komen te staan. Het verheldert het debat. Men kan natuurlijk blijven leven
met het feit dat het twee volstrekt los van elkaar staande zaken zijn en
dat er principiële en levensbeschouwelijke verschillen zijn. Deze verschillen
zijn er, maar de mensen zijn ook verschillend. Sommigen willen de regie
over hun leven houden. De mensen die om euthanasie vragen willen absoluut
niet dood, maar willen niet op de manier die hen gegeven is verder leven.
Zij vragen ook niet om hun dood. In die zin is voor Jonquière het
woord euthanasie ontdaan van het begrip ‘goede dood’. Het blijft
van belang dat de individuele patiënt zijn leven zou moeten mogen inrichten
zoals hij dat wil. Dankzij de wet heeft de Nederlander de mogelijkheid om
eventueel de ander, een arts in dit geval, te vragen daar een handje bij
te helpen.

Discussievragen uit de zaal en de reactie van de sprekers daarop:

Is er nog plaats in onze maatschappij voor lijden en sterven?

Jochemsen is van mening dat het goed is om lijden zo veel mogelijk tegen
te gaan en het lijden op zich niet te verheerlijken. Lijden in het leven
van mensen kan zinvol zijn, zeker in een religieuze context gezien, maar
a priori is er een verantwoordelijkheid om lijden tegen te gaan.
De aanvaarding van de sterfelijkheid en de kwetsbaarheid van het bestaan
is wezenlijk voor de samenleving om menswaardig met die laatste fase te
kunnen omgaan. Het punt is dat wij lijden en handicap zo kundig weten te
beheersen en op veel punten terug weten te dringen, dat er een klimaat ontstaat
waarin wij niet meer weten hoe wij daarmee om moeten gaan. Dan ontstaat
er een roep om het laatste stuk lijden weg te moffelen. De vraag naar die
zinloosheid is een cultuurvraagstuk, geen medisch/ethisch vraagstuk. Onze
samenleving gaat dat medicaliseren en denkt, ten onrechte, daarmee dit vraagstuk
cultureel op te lossen. Wij moeten op een andere manier met deze vragen
leren omgaan, net zo goed als dat binnen de palliatieve zorg er naar gestreefd
wordt om op een andere manier om te gaan met die laatste fase dan de strikt
medische beheersing.
Het oplossen van dit cultuurvraagstuk vergt nog veel discussie die alleen
gevoerd kan worden door onze diverse spirituele tradities in onze cultuur
opnieuw aan te boren.

Vissers geeft aan dat de NVVE duidelijke vragen stelt aan de maatschappij,

aan iedere burger in Nederland t.w.:
– Heeft u al een wilsverklaring?
– Heeft u al eens nagedacht over wat u met uw leven wilt?
Dat is erg sterk zijn mening.
Deze vragen werden opgeworpen op het moment dat niemand in de juridische
of medische wereld dat eigenlijk aan een patiënt durfde te vragen.
De maatschappij moet zijn verantwoordelijkheid gaan opnemen. Misschien moeten
wij jonge mensen les gaan geven. Bestaat de dood? Hoe ziet de dood eruit?
Wat is dood?
Het is heel belangrijk dat alle elementen die zich voordoen ook een plek
hebben in de discussie. Nu wordt deze discussie een stuk afgewend op de
medische zorg.
Uit de 6 lezingen van vandaag komt naar voren dat er een sociale en maatschappelijke
verplichting is, dat er mensenrechten zijn en dat daar plichten in zitten.
De gemiddelde Nederlander die elke dag voor mij zit op een palliatieve poli
heeft meer geld besteed aan zijn vakantie en de kleur van zijn auto dan
aan zijn eigen stervensproces. Dit moet veranderen.
Wij moeten juist gaan nadenken over het feit dat elke medische en sociale
handeling die men als mens stelt een gevolg heeft. Zorg heeft echter wel
een bepaald model nodig, een bepaalde voortgang.

Rabbijn Marx gaat in op de stelling dat lijden op zichzelf geen deugd

is en geen goede zaak, maar dat uit het omgaan met datgene wat gebeurt veel
zinnige dingen kunnen voortkomen. Hoe brengt men de maatschappij zover om
daar aan te willen en lijden niet uit de weg te gaan door euthanasie of
palliatieve terminale zorg. Het antwoord daarop is het voorbeeld van het
Joodse volk. Wij hebben de opdracht gekregen om te leven en moeten daarin
onze cultuur volgen. Het lijden is een cultuurvraagstuk, dat we niet alleen
bij dokters neer moeten leggen, zij zijn een deel van de cultuur. Het is
ons aller verantwoordelijkheid. Hoe leren wij mensen dat leven waardevol
is, alle levensvormen waardevol zijn. Voor het leven ten einde komt moet
men het leven doormaken. Uit mensen die lijden komen de meest creatieve
dingen naar voren. Wij hebben de opdracht gekregen om te leven en waarderen
daardoor elke vorm dan ook en strijden voor het leven. Dit is iets wat reeds
in het onderwijs de aandacht moet krijgen en niet pas op het moment dat
men ziek wordt. Dit moet met de paplepel worden ingebracht. Volgens de statistieken
was er tijdens de holocaust bij de Joden sprake van ongelooflijk weinig
zelfmoorden. Het is toch merkwaardig dat iemand juist geen zelfmoord pleegt
of euthanasie zoekt terwijl hij daar in een dergelijke toestand juist alle
reden toe heeft? Dit heeft alles te maken met cultuur voor het leven.

De praktijk van verplegers en artsen

Drs. Swart heeft een aantal jaren gewerkt op een unit van palliatieve
terminale zorg. Op een dergelijke unit worden mensen opgenomen die ernstig
ziek zijn en bij wie de dood nadert en waarbij om de een of andere reden
thuis geen zorg meer kan worden verleend. Dat kan zijn vanwege het feit
dat de problemen in lichamelijke zin te groot worden, dat er veel techniek
nodig is, maar ook omdat de mantelzorgers uitgeput raken. Kortom, het
gaat om complexe situaties. Vaak geven patiënten tijdens het kennismakingsgesprek
al aan dat zij geen medische interventie meer willen, het leven voor hen
niet meer hoeft en spreken de wens uit dat het leven wordt beëindigd.
Het is er lastig dat patiënten met deze verwachting binnenkomen en
van de arts verwachten dat hij meegaat in de trein waarin zij inmiddels
zitten. Het vraagt dan soms erg veel tijd, geduld en inspanning om eerst
eens te kijken naar waarom dat die wens naar boven komt. Het is belangrijk
dat er een relatie ontstaat tussen arts en betrokkenen.
Ook doet het zich voor dat dingen worden afgedwongen. Het is dan heel
moeilijk om als arts de juiste woorden te vinden om met elkaar in gesprek
te blijven en niet tegenover elkaar komen te staan.

Aan de hand van een praktijkvoorbeeld illustreert Swart dat het belangrijk

is dat mensen het gevoel hebben dat ze de zaken die hen bezighouden kunnen
delen met anderen:
Een aantal jaren geleden werd een patiënt tussen Kerst en Oud en Nieuw
opgenomen. Dat was echter niet de bedoeling, omdat ze thuis wilde overlijden.
Dat lukte niet en ze moest erg wennen aan de nieuwe omgeving. Ze gaf aan
dat ze er over na had gedacht en dat ze dood wilde omdat het voor haar op
die manier niet meer ging. Daar schrok ik van. Ik besteedde daar aandacht
aan, maar had het gevoel dat er iets niets klopte. Toen ik haar 4 dagen
later weer zag, gaf zij echter aan: “U had gelijk hoor, het hoeft
helemaal niet.” Dat was voor mij heel verbazingwekkend vanwege de
pertinentie waarmee zij het in eerste instantie had gevraagd. Wat zat
daarachter? Het ging hier om een vrouw die in haar leven nooit in staat
was geweest
om echt keuzes voor zichzelf te maken. Een detail: ze had jarenlang een
relatie gehad met een getrouwde man. Het kwam erop neer dat zij naar
hem toe ging als hij haar nodig had, maar dat er niets gebeurde als zij
hem
nodig had. Dan was hij niet thuis. Dat stond symbool voor andere aspecten
in haar leven. Het verbaasde mij dus nogal dat zij daar ineens zo pertinent
op tafel legde wat zij wilde, namelijk dood. Na die 4 dagen vertelde
ze ook ontroerd te zijn omdat ze in het ziekenhuis mensen had ontmoet die
naar
haar hadden geluister, anderen.

Opmerkingen van enkele aanwezigen: de lezing van dr. R. Jonquière

is alleen een medisch verhaal waarin andere aspecten ontbreken.
Jonquière.beaamt dit. Hij heeft de andere aspecten willen aanstippen
door aan te geven dat zowel euthanasie als palliatieve sedatie het eindproduct
is van een lang traject, terwijl het in deze discussies juist vaak gaat
om de handeling euthanasie. Die jaagt angst aan. Wat is dat dan, de dood
maken, laten sterven.
In praktijk heeft Jonquière echter veel aandacht voor het totaalproces.
Hij illustreert dit aan de hand van een praktijkvoorbeeld.
“
Ik ben huisarts geweest van 1972 tot 1985. Mijn ervaringen dateren derhalve
van eind jaren ’70. Ik was niet zo’n moedige dokter die naar
de officier stapte en vertelde dat ik euthanasie had uitgevoerd, maar
gebruikte, zoals veel artsen, het excuus dat iemand toch aan zijn kanker
zou zijn overleden.
In een van die gevallen ging ik gedurende meer dan een half jaar twee
tot driemaal per week bij deze mensen langs (in de laatste weken zelfs dagelijks)
om
1 à 1,5 uur bij hen te zitten en met hen te praten.”

De praktijk leert dat veel NVVE-leden van mening zijn dat door de wetgeving

men recht heeft op euthanasie en dat een arts daar verder niet over moet
zeuren; zij zijn immers in het bezit van een euthanasieverklaring. Wanneer
een patiënt aan er aan toe is, moet de arts het uitvoeren.
Jonquière doet niets anders dan elke keer weer tegen zijn leden zeggen
dat het zo niet werkt, maar dat ze beter vandaag over hun euthanasiewens
of idee over het sterven kunnen praten. Ook al is men nu misschien 20 of
25 jaar oud. Men kan daar niet vroeg genoeg mee beginnen.

Er bestaat geen groter taboe als over doodgaan. Ook dat illustreert hij

met een voorbeeld.
In de opleiding tot huisartsen verzorgde Jonquière ook het programma
stervensbegeleiding. Voor dat programma begon kregen de studenten (12 jongeren
met 3 à 4 jaar ziekenhuis- en tropenervaring waarin zij waarschijnlijk
heel wat sterfgevallen meegemaakt hadden) de opdracht gedurende 5 minuten
hun ogen te sluiten en zich voor te stellen dat zij aanwezig waren op hun
eigen begrafenis. Zij moesten visualiseren dat hun kist daar stond en dat
zij erin lagen. Binnen 3 minuten zaten er 11 van de 12 te huilen. Het was
voor het eerst, terwijl het toch gelouterde dokters waren, dat zij zo bewust
nadachten over wat het eigenlijk betekende om dood te gaan.
Jonquière ondersteunt van harte het pleidooi, misschien gezamenlijk
met de palliatieve zorg en de euthanasie, om te propageren mensen te laten
praten over het laatste stuk van hun leven, omdat het voor iedereen komt.

Aandacht van de media voor euthanasie

Het is erg opvallend, hoe Nederland verdeeld is in stromingen.
De media blijken in praktijk veel aandacht te besteden aan uitlatingen
van de NVVE, terwijl wanneer vanuit de andere kant hierover iets gezegd
wordt, er miniem op gereageerd wordt.

Jonquière is van mening dat de huidige regeringscoalitie er alles

aan doet om een discussie over dit onderwerp weg te drukken. Het wordt steevast
afgedaan als iets dat op dit ogenblik in Nederland goed geregeld is. Men
moet er vooral verder niet meer over praten. Daarom stelt Jonquière
het des te meer op prijs dat NAV en JPV dit onderwerp op de agenda zetten
en de NVVE uitnodigen deel te nemen aan de discussie.

Naar de mening van Jochemsen heeft dit te maken met het karakter van

de Nederlandse journalistiek dat in hoge mate cultureel, neoliberaal en
seculier georiënteerd is.
Dit illustreert hoe moeilijk het is om gezamenlijk de media te bereiken
en daardoor ook een cultuuromslag te creëren.
De media heeft allerlei extreme en moeilijke gevallen in het kader van
de discussie over legalisering van euthanasie stevig onder de aandacht gebracht.
Over de palliatieve zorg zijn gelukkig ook goede reportages en heel goede
documentaires gemaakt. Agora, het palliatief steunpunt in Nederland, probeert
ook op allerlei manieren het debat over palliatieve zorg zonder standpuntbepaling
ten aanzien van euthanasie te bevorderen.

De waardigheid in relatie tot de autonomie: waardigheid valt niet samen

met autonomie. Autonomie is daar onderdeel van. Het feit dat wij dat misschien
wel te veel benadrukken betekent dat de zwakkeren misschien wel te weinig
toegang hebben tot de fundamentele rechten waar zij recht op hebben.
Buijsen: over woorden als ‘ontluisterend, verlies aan persoonlijke
waardigheid, ik kan zo niet verder leven zoals ik het volgens mijn termen
zou willen doen’ zal waarschijnlijk nooit overeenstemming ontstaan.
Hij heeft zijn lezing vooral gericht op de reactie van de overheid en de
samenleving op wat sterven zou moeten zijn en wat als het ware de logische
beleidsagenda is, geredeneerd vanuit de mensenrechtenideeën. Dat is
eerst en vooral zorgen dat er goede zorg komt en hoe om te gaan met heel
persoonlijke gedachten rondom het eigen lijden. Wat men ziet als eigen waardigheid,
zal altijd subjectief zijn. Daar kan men heel verschillend op reageren,
maar dat is nu eenmaal niet iets waar de samenleving dingen voor kan regelen.
Als men de dingen langs de grote lijnen wil regelen, moet men ervoor zorgen
dat er goede medische zorg is. Mensen kunnen gebreken hebben, behoefte hebben
aan zorg. Het gaan niet aan om gezondheidszorg afhankelijk te maken van
verblijfstitels, het vermogen dat men heeft en zorg die men kan betalen.
Het mensenrecht op gezondheidszorg betekent dat de mensen recht heeft op
eerbiediging van zijn menselijke waardigheid. Als men een mens is met een
gezondheidsprobleem hoort daar de reactie van de samenleving op te zijn
dat in die zorg voorzien wordt.

Goede palliatieve zorg vergt heel wat middelen. Die moeten wij met zijn

allen opbrengen. Dat is gegeven de krapte die er bestaat aan algemene middelen,
met name voor het budget dat voor de zorg wordt uitgetrokken, een moeilijke
vraag. Die vraag moeten wij niet uit de weg gaan door uitvoerig te gaan
discussiëren over nieuwe mogelijkheden van levensbeëindiging op
verzoek, bijvoorbeeld door niet medische hulp te verlenen. Vermeden moet
worden dat de vraag opkomt waarom er nog wat gedaan moet worden aan palliatieve
zorg en palliatieve sedatie. Vanuit de mensenrechtenidee is er een zekere
opdracht voor de overheid en de samenleving. Het is logisch en natuurlijk
dat eerst de aandacht uitgaat naar normale zorg.

Hoe bepaalt men wanneer men levensverlengend te werk moet gaan of toch

moet besluiten tot de palliatieve zorg? Dat gaat over het kwaliteitstraject
over opleiding.
Dat is een heel wezenlijke en moeilijke vraag aldus Vissers, omdat het
eigenlijk gaat over het verschil tussen curatie en palliatie. Er wordt door
grote bedrijven en veel wetenschappers heel naarstig gezocht naar goede
biomarkers of systemen om te bepalen wanneer iemand een goede kans heeft
van overleven en gekozen moet worden voor de route van het levensverlengend
handelen. Deze vraag wordt in zekere zin pragmatisch opgelost, in die zin
dat patiënten die een goed copingsgedrag hebben, die goed hebben leren
leven met de situatie waar ze voor staan, gemotiveerd zijn om een bepaalde
behandeling te ondergaan. Ten tweede is dat heel contextueel bepaald. Een
klein praktisch voorbeeld: alle vrouwen die zwanger zijn en bij wie mammacarcinomen
worden gevonden, kiezen altijd voor een curatief traject. De context van
het nieuw te verwachten leven en de zorg daarvoor is daarin de belangrijkste
beïnvloedende factor is. Een derde reden is – en dat is toch
een wezenlijk probleem aan het worden in Nederland – dat de eenzaamheid
van mensen spectaculair toeneemt. Het aantal mensen dat alleen voor je zit
tijdens een consultatie neemt toe. Dat is verontrustend. Volgens een statistiek
zijn er 2,7 miljoen Nederlanders alleenstaand. Die mensen nemen andere beslissingen
dan wanneer zij mensen rondom zich heen zouden hebben gehad. Mensen met
wie gecommuniceerd kon worden, waardoor zij ook nog een betekenis hadden
in hun leven. Er zijn meerdere niveaus. Ten eerste is er het bijna wetenschappelijke,
waar de oncoloog of de longarts flink aan zet is en ten tweede het sociaal
contextueel kader. Aan dat laatste zal veel aandacht moeten worden geschonken.

Een reactie uit de zaal:

Het goed vooruitschuiven van palliatieve zorg zal zichzelf in zekere
zin terugbetalen. Er komen steeds meer heel goede publicaties, vooral uit
het buitenland, die aantonen dat al die moeilijke ziekenhuisopnames misschien
niet nodig waren als er een goede zorg was in de andere gebieden. Dat wordt
heel duidelijk aangetoond en betekent dus ook dat wij moeten inzetten op
de thuiszorg, op het algoritme van wanneer wordt nu welke patiënt waar
thuis. Dat is juist de splitsing tussen curatie en palliatie. De indicatoren
van de omslag naar palliatieve zorg zijn echter niet zo makkelijk te bepalen
is. Er hangt ook een groot stuk af van het gesprek met de patiënt.
Kiest iemand voor een chemotherapie met alle bijbehorende gevolgen of niet.
Wij hebben allemaal een zeker gezondheidsgedrag: we weten dat 2 sinaasappels
per dag gezond is, dat het heel goed is om bepaalde gewoontes aan te nemen
en niet meer te roken, terwijl het effect van deze dingen minimaal is. Over
hetgeen een enorm effect heeft, hebben wij weinig over nagedacht. Dat moet
aangeleerd worden.

Wat valt er nu eigenlijk onder levensverlengend handelen en wat is nu

dan palliatieve zorg? Hoe staat het dan eigenlijk met de kennis van de medicatie?
Is deze eigenlijk wel voldoende?
Deze 2 vragen zijn eigenlijk reden voor een nieuw symposium met elkaar
en kunnen nu onvoldoende beantwoord worden naar de mening van Vissers.
De kennis is groeiende maar onvoldoende. Zolang wij horen dat er morfine
gebruikt wordt om een sedatie toe te passen, denk ik dat wij niet goed bezig
zijn. Er is maar 1 groep patiënten bij wie dat mag, namelijk terminale
longpatiënten. De morfine neemt namelijk het willen ademen weg. Bij
alle andere mensen is dat totaal uit den boze. In de richtlijn staat heel
goed wat men moet gebruiken. Bij de helft van de bijscholingen die worden
aangeboden aan de Nederlandse huisarts, ziet men keer op keer dezelfde mensen,
maar degenen die men echt wil bereiken gaan op dat aanbod niet in. Waarom
dit zo loopt moet nader worden onderzocht.
Het is essentieel dat medici tijd maken voor een goed gesprek over een
euthanasievraag van een patiënt. Echter de hoge werkdruk belemmert
dit vaak. Er moeten middelen vrij gemaakt worden zodat medici hiervoor tijd
en aandacht kunnen hebben.

Zou palliatieve sedatie niet hoogstens 5 dagen moeten kunnen duren in

plaats vanaf 2 weken?
Deze discussie wordt momenteel gevoerd, aldus Swart. De commissie die
deze richtlijn heeft ontwikkeld denkt met name na over het tijdscriterium.
Het is ontzettend lastig in de geneeskunde om goede prognoses te stellen,
dus ook in de stervensfase is het moeilijk om te zeggen of iemand nog 1
week te leven heeft of 1,5 week. Makkelijker kan men inschatten of iemand
nog 1 tot 2 dagen te leven heeft. Dat is een meer overzichtelijk termijn.
Het heeft ook erg veel te maken met ervaring en zich toetsbaar opstellen;
vraag het eens aan een collega.
Naarmate die termijn langer wordt, gaat het niet eten en drinken natuurlijk
wel een steeds grotere rol spelen in de besluitvorming. Als men die termijn
korter maakt, wordt de invloed van die factor op de besluitvorming geringer.
Men moet wel bij het begin beginnen.

Stricto sensu zou het tijdscriterium niet aanwezig mogen zijn aldus Vissers,

omdat het omstandigheid-gebonden is en de medicus moet kunnen beslissen
door omstandigheden hoe de situatie is. Het tweede probleem is dat men,
als de palliatieve sedatie echt niet-terminaal is en men voeding geeft .
In de dagelijkse praktijk ziet men dat bijna 90% van de sedaties na 2 à 3
dagen al verlopen zijn, dat aanleiding is gegeven tot de dood. Bij die patiënten
waar verkeerdelijk voor sedatie en niet voor euthanasie gekozen is, komt
men in de verschrikkelijke situatie terecht waarbij men iemand die niet
wil sterven massa’s medicaties toedient, met erg veel frustratie van
omstanders, familieleden, en dergelijke. Als bijvoorbeeld een jonge, weldoorvoede
persoon van 30 jaar in een sedatie wordt gezet, houdt deze het heel lang
vol.

Dat komt gelukkig steeds minder voor, maar het gebeurt. Swart zou er

absoluut voor willen pleiten om de inschatting of de juiste route wordt
gekozen voor een patiënt goed te overwegen. Verder moet er een discussie
worden gevoerd over het complexiteitsverschil. Er zijn relatief eenvoudige
routes die ook erg veel mensen in de eerste lijn goed kunnen aanpakken.
Gekwalificeerde hospices hebben een bepaalde kennis en kunde die heel essentieel
is en juist iets aanbrengen waar veel mensen nooit van gehoord hebben en
waarvoor men heel competent moet zijn om die zorg aan te bieden. Het is
nodig een zodanige concentratie te laten plaatsvinden, dat die complexe
problematiek goed kan worden aangeboden. Nu blijven deze mensen vaak in
een ziekenhuis liggen of er is onvoldoende doorstroming door plaatsgebrek.
Bij veel mensen denkt Swart vaak dat zij beter niet naar huis kunnen gaan,
ook al is het hem bekend dat de Nederlander thuis wil doodgaan.

Bestaat er ook niet een traject van tijdelijke sedatie?

Intermittente sedatie, ook wel lichte sedatie genoemd, dat zijn allemaal
mogelijkheden, maar vragen veel vakinhoudelijke kennis om dat goed voor
elkaar te brengen, geeft Vissers aan. Dat is eigenlijk het probleem. Men
verzeilt vaak in de route waar men niet voor gekozen heeft. Daarom pleit
hij opnieuw er voor dat deskundigen dit doen.

De heer S. Matthijsen, vice-voorzitter van het Nederlands Artsenverbond

wijst op het boekje ‘Het is een mens! Verkenningen over menselijke
waardigheid. Daarin wordt heel interessant en postief geschreven over de
menselijke waardigheid. Een citaat: ‘Ze zijn even ervan doordrongen
dat menselijke waardigheid nooit een definitieve invulling mag krijgen.
Zij kan slechts als open vraag gearticuleerd worden in concrete situaties.
Wellicht heeft onze tijd het juist daarom zo moeilijk met dit begrip,
want behoort het openhouden van vragen niet juist tot de grootste uitdagingen
van onze tijd?’

Naar de mening van Mathijssen moeten wij het daar ook bij houden, menselijke

waardigheid is niet zo zondermeer te omschrijven. Naar zijn mening gaat
Buijsen voorbij aan het feit dat de mensenrechten nevengeschikt zijn en
dat er geen hiërarchie is van mensenrechten. Hieruit volgt dat er in
de praktijk een botsing van grondrechten kan ontstaan. Hij verwijst in deze
ook naar een proefschrift van Ted van Baarda over de botsing van grondrechten.
Het is van belang te onderkennen dat geen van de mensenrechten gelijkgesteld
kan worden met de menselijke waardigheid. Juist de menselijke waardigheid
waarvan ieder een intuïtief gevoel heeft, is in de preambuul van de
mensenrechten, het uitgangspunt waar eventueel botsende rechten tegen het
licht moet worden bezien. Bijna niemand kan zeggen wat licht is. Licht wordt
pas zichtbaar wanneer het tegen de materie komt. Zo is het ook eigenlijk
met de menselijke waardigheid. De menselijke waardigheid is eigenlijk het
geestelijk licht dat, doordat het in de praktijk zichtbaar wordt, in feite
oproept dat wij menswaardig moeten handelen. Het is dus in ieder geval niet
zo dat menswaardigheid, omdat wij het niet kunnen definiëren, niet
zou kunnen bestaan. Autonomie en recht op gezondheidszorg zijn derhalve
nevengeschikt. Het is aan de hulpverlener en de rechter om in het individuele
geval vanuit de menselijke waardigheid te bezien welk recht prioriteit heeft.

Buijsen stelt niet gezegd te hebben dat menselijke waardigheid geen open

begrip is. Dat is het natuurlijk wel. Het hele apparaat dat wij hebben aan
mensenrechten is groeiende. In 1950 is men gestart met het Verdrag van Rome
met een aantal heel abstract geformuleerde mensenrechten. Nu staan wij aan
de vooravond van de ratificatie van het Biogeneeskundeverdrag, waarin nagedacht
wordt over wat nu precies de betekenis is van die abstracte mensenrechten
in de contexten van de biologie en de geneeskunde. Het is evident dat die
omstandigheden zo particulier zijn, dat alleen een rechter zich daarover
kan uitspreken. Dat is een groeiend concept dat telkens aan inhoud wint.
Wanneer men ervoor kiest menselijke waardigheid te definiëren, doet
men dat altijd vanuit ideologische veronderstellingen. Men moet niet vragen
naar definities van menselijke waardigheid. Dat is namelijk heel vilein.
Als men dat echter wel doet, geven mensen zich ideologisch onmiddellijk
bloot. Er is niet 1 definitie van menselijke waardigheid, maar een grote
optelsom van een aantal mensenrechten die voortdurend in aantal en een vorm
aan het groeien zijn. Als men daar in Nederland toch naar vraagt, is het
betoog van Buijsen, is het heel gebruikelijk om te zeggen dat menselijke
waardigheid inhoudt dat men kan doen wat men wil. Daarvan heeft hij gezegd
dat het kennelijk zo is dat men in Nederland daar wat expressief individualisme
onder steekt. Men kan ook zeggen: ik beschouw menselijke waardigheid als
mijn invloedsfeer waar anderen maar buiten hebben te blijven. Ik wil geen
ongewenste invloeden van buitenaf. Dan wordt het idee van menselijke waardigheid
weer beperkt tot wat wij dan ‘klassieke vrijheidsrechten’ noemen.
Buijsen is van mening dat alles wat wij hebben aan mensenrechten invulling
en betekenis geeft aan dat idee van menselijke waardigheid. Wanneer 1 mensenrecht
geschonden wordt, betekent dit onmiddellijk een aantasting van de menselijke
waardigheid. Op grond daarvan heeft Buijssen betoogd dat het evenzeer een
aantasting is van de menselijke waardigheid wanneer men iemand het recht
op gezondheidszorg onthoudt, dan wanneer men iemand het recht op onderwijs
onthoudt of iemand zijn vrijheid van meningsuiting ontneemt.

Hierna sluit de voorzitter de discussie af.

Onze dank gaat uit naar

E-Way out B.V. Management Support Transcription
voor
het kosteloos en
uitgebreid uitwerken van de geluidsopnamen van de Forumdiscussie.