Het staken van sondevoeding bij coma een beoordeling vanuit de praktijk – Dr A. Teeuw

PVH 12e
jaargang – 2005 nr. 4, p. 104 – 106 Het staken
van sondevoeding bij coma
een beoordeling vanuit de praktijk

Dr

A. Teeuw

Verpleeghuisarts / theoloog te Ridderkerk

1.

INLEIDING

Op 31 maart

2005 overleed comapatiënte Terri Schiavo in het Woodside-hospitium
in Florida. Twee weken daarvoor was op last van een rechter in
Florida de sondevoeding gestaakt. Daarmee was de juridische strijd
rond haar
leven beslecht, maar werd de morele vraag hoogst actueel. Is
het verantwoord om het toedienen van sondevoeding te staken bij
een patiënt die
langdurig in coma ligt?
Deze vraag vormt de kern van dit artikel. Het vertrekpunt is
de medische praktijk. Welke gevoelens en intenties spelen een rol
bij de beslissing om langdurige sondevoedingtherapie te staken en
wat betekent dit voor het medisch-ethische beleid bij deze categorie
van patiënten?Het ontstaan van coma laat zich globaal verdelen in twee categorieën:
(1) coma ten gevolge van een ongeluk, bijvoorbeeld een verkeersongeval,
en (2) ten gevolge van een ziekte of aandoening, zoals een hartstilstand
of een ernstig herseninfarct.

1 Door

directe of indirecte schade van de hersenen daalt het bewustzijn van
de patiënt en reageert
hij of zij niet meer op aanspreken of pijnprikkels. Wanneer deze situatie
enige tijd blijft bestaan, is er sprake van coma, waarbij verschillende
gradaties zijn te onderscheiden. Wanneer vervolgens herstel uitblijft
gaat het coma over in een ‘vegetatief stadium’. In deze
fase ontstaat er een spontaan slaap-waakritme en kan de patiënt
reflexmatig reageren op prikkels door bijvoorbeeld te grimassen.
De situatie van Terri Schiavo is daarmee vergelijkbaar. In 1990
kreeg zij een acute hartstilstand, werd gereanimeerd, maar de
hersenschade was inmiddels zo groot dat een vegetatief bestaan volgde.
Dankzij
de sondevoeding is dit jarenlang in stand gehouden.
2.
WELZIJN

De

beslissing ‘wel of niet starten met
sondevoeding’ speelt zich af binnen
een andere context dan de beslissing ‘wel
of niet staken’. Het is belangrijk
deze beide contexten vanuit de praktijk
voor te stellen om daarmee verschillende
behandelintenties te kunnen verklaren.
Zodra iemand door een acuut accident
in coma geraakt staat, naast alle commotie,
de vraag rond herstel het meest centraal.
Zal de patiënt nog herstellen? Zal
het bewustzijn terugkeren? Zal er enige
verbetering optreden?
Wanneer het gaat om een acuut trauma
bij iemand met een blanco ziektegeschiedenis,
bijvoorbeeld een vitale jogger die
een hartstilstand krijgt en gereanimeerd
wordt,
is het soms uiterst moeilijk om een
herstelkans aan te geven. Waarschijnlijk
speelde dit
een rol bij Terri. Daarentegen bij
een hoogbejaarde verpleeghuisbewoner
met uitgebreid
vaatlijden, die als gevolg van een
nieuwe hersenberoerte in coma raakt,
is de prognose
op voorhand al ongunstig.2De onzekerheid met betrekking tot
de prognose en de hoop op (enig)
herstel vormen het belangrijkste motief
tot handelen.
Daarbij gaat het niet primair om
overleven, als een verlenging van de status
quo, maar
om herstel. Niet het in leven houden
van de comateuze toestand doet de arts
besluiten
tot behandelen, in casu het geven
van sondevoeding, maar de hoop dat de patiënt direct
en indirect door de voeding zal opknappen.
Het eerste, namelijk overleven, is
wel voorwaarde voor het tweede, namelijk
herstellen. Een patiënt moet tijd
van leven krijgen om te kunnen herstellen.
Als zodanig liggen beide aspecten
dicht tegen elkaar aan en zijn ze niet
te scheiden,
maar de primaire vragen hebben betrekking
op de kans op herstel en de mate
van herstel.
Wanneer herstel op voorhand wordt
uitgesloten, bijvoorbeeld vanwege
de ernst van de hersenschade, de
aanwezige co-morbiditeit
en de reeds dalende levenslijn, zal
een arts kunnen afzien van sondevoedingtherapie.
De behandeling zal niet bijdragen
aan de
verbetering van de gezondheidstoestand
van de patiënt en derhalve is het
verantwoord om de behandeling niet
te starten.

3 Gerelateerd

aan morele principes, zoals Beauchamp
en Childress deze
hebben geformuleerd,4 gaat
het bij deze beslissing
voornamelijk om het principe van
weldoen. Het principe eerbied
voor het leven, wat
door Beauchamp en Childress is ondergebracht
onder niet schaden, is hier ook in
het geding, maar behoeft niet te
conflicteren met de keus om sondevoeding
te onthouden.
Want de beslissing om geen sondevoeding
te geven komt niet voort uit de wens
om
het overlijden van de patiënt te bevorderen
of te bewerken, maar omdat – naar
verwachting – de behandeling geen
bijdrage levert aan het welzijn van
de patiënt.Dit verklaart mede waarom er in de
literatuur geen discussies voorkomen
omtrent het niet starten van sondevoedingtherapie
bij een patiënt met een slechte prognose,
als zou de arts daarmee de dood van de
patiënt beogen. De slechte prognose,
wat betekent dat de behandeling het welzijn
van de patiënt niet zal bevorderen,
is het belangrijkste motief.
3.
ZINLOZE
BEHANDELING EN ZINLOOS LEVEN

Wanneer

eenmaal een sonde is gegeven en de
patiënt
blijkt na geruime tijd niet te herstellen,
ontstaat er een nieuwe situatie.
Er is enerzijds meer duidelijkheid
ontstaan omtrent de uiteindelijke
prognose. Naar medische maatstaven
is het terecht
om te concluderen dat, wanneer een
patiënt
na 6 maanden tot een jaar niet uit
coma ontwaakt, er geen kans op herstel
meer
is.5
Anderzijds heeft de behandeling getoond
het leven van de patiënt in stand
te houden. Al ontbrak verbetering van het
welzijn, de behandeling bleek wel levensverlengend
te zijn.
Die situatie leidt tot andere gevoelens
bij direct betrokkenen. Opmerkingen,
zoals ‘Dit
is geen leven meer’ of ‘Dit
heeft vader nooit gewild’, geven
daar uiting aan. Soms kijkt een familie
met gemengde gevoelens terug op de
beslissing van enkele maanden geleden
om met de sondevoeding
te starten. ‘Waren we er maar nooit
aan begonnen’. Dat is achteraf te
constateren, maar de toenmalige beslissing
om te starten is daarmee niet direct
ongedaan te maken.6
Op zichzelf zijn deze gevoelens begrijpelijk.
Het gaat om een uiterst triest ziektebeeld
dat soms door dito omstandigheden
is ontstaan. De casus Schiavo is
daar een voorbeeld
van. Niemand wenst in zo’n situatie
te geraken. Maar desondanks is het wel
werkelijkheid geworden voor haar en haar
familie, mede door het besluit om sondevoeding
te geven.Bovengenoemde gevoelens illustreren
de verandering die er in de loop
van de tijd kan opgetreden. Bij het
begin van
coma speelt de prognostische onzekerheid
een belangrijke rol. De vragen rond
het eventuele herstel van de patiënt hebben
betrekking op het zinvolle c.q. zinloze
van deze behandeling. Maar na verloop van
tijd gaat de levenskwaliteit een steeds
belangrijker rol spelen. Naarmate herstel
uitblijft wordt duidelijk dat de toestand
van de patiënt zal blijven zoals die
is. En is dat leven waard om geleefd te
worden?
Bij de beslissing om de behandeling
te staken speelt niet alleen het
zinloze van de behandeling een rol
(het behandeldoel
is immers niet behaald), maar ook
het zinloze van het leven gaat in
deze besluitvorming
meespelen.
Dat blijkt ook uit de discussie rond
Schiavo. Zij die de sondevoeding
wilden staken wezen op haar lage
levenskwaliteit en haar ernstige beperkingen.
Ze
was totaal
zorgbehoeftig. Haar reactie op prikkels
zou minimaal zijn en slechts reflexmatig.
Zelfs de foto’s van Terri accentueerden
haar trieste vegetatieve status.
Voorstanders van sondevoedingtherapie
accentueerden daarentegen haar fysieke
en cognitieve mogelijkheden en lieten
navenante foto’s zien. Terri zou
woorden proberen te vormen. Ze zou glimlachen
naar familieleden
en zelfs mensen herkennen. Afgaand
op de uiteenlopende omschrijvingen en foto’s
van Terri lijkt het bijna om twee
verschillende personen te gaan.

Deze discussie illustreert dat, naarmate

sondevoeding langdurig wordt gegeven
zonder enig herstel van de patiënt,
de behandeling geleidelijk een andere motivatie
krijgt:
de waardering van het geschonden
leven gaat steeds prominenter in de discussie
meespelen. Scherp geformuleerd: de
discussie
over de zin van de behandeling bij
de comateuze patiënt verschuift naar
de zin van het comateuze leven bij een
patiënt
die dankzij de behandeling nog leeft.
4.
DE DOOD BEOGEN

Het

gaat hier om een graduele verschuiving.
Hiermee is niet gezegd dat zij, die
de voeding willen staken, primair
de dood van de patiënt beogen.7 Toch
is, gelet op bovengenoemde discussie
en de
verwoorde gevoelens uit de praktijk,
dit risico wel
aanwezig. Naarmate het coma langer
bestaat neemt dit risico toe. De
discussie rond
Terri Schiavo heeft dit bevestigd.
Uiteindelijk wordt het staken van
de sondevoeding een
middel om de dood van de patiënt te
bewerken.Dat het overlijden door versterven
in het algemeen een milde dood is

8 (lees:

niet lijdensvol) laat onverlet dat
de gerichtheid op de dood van
een comateuze patiënt zich moeilijk
laat rijmen met het morele beginsel
van ‘eerbied voor het leven’.
Dat beginsel blijft, naast weldoen,
ook bij deze complexe beslissingen
uitgangspunt. En hoewel de beoordeling
van het leven van de patiënt
en de beoordeling over de zin van
de behandeling elkaar overlappen
en nauwelijks zijn te scheiden, blijft
het belangrijk om daar in de praktijk
zuiver mee om te gaan.Twee mogelijkheden kunnen daarbij
helpen.
Probeer in de eerste plaats het geven
van langdurig sondevoeding te voorkomen.
In de beginfase staat de zin van
de behandeling, gerelateerd aan het
herstel van de patiënt, centraal.
In die fase kan, wanneer bijvoorbeeld
een korte proefbehandeling wordt
afgesproken, de behandeling worden
gestaakt wanneer herstel uitblijft.
Zodra de behandeling bewijst dat
ze het leven van de patiënt
in stand houdt, neemt het risico
toe dat het staken van de behandeling
mede wordt ingegeven door de lage
levenskwaliteit. Ook het geven van
een vochtinfuus in plaats van een
voedingssonde kan een optie zijn.
Een infuus benadrukt meer dan een
voedingssonde het therapeutische
element, en gedurende de korte behandeltijd
(enkele dagen tot 2 weken) ontstaat
soms meer duidelijkheid omtrent de
uiteindelijke prognose.

Zorg er in de tweede plaats voor

dat het staken van de behandeling
niet afhankelijk wordt van de lage
levenskwaliteit, maar van de (dis)proportionaliteit
van de behandeling. Zodra de lasten
van de behandeling (slijmvorming,
recidiverende luchtweginfecties,
maagbezwaren, e.d.) zwaarder gaan
wegen dan de minimale baten kan het
verantwoord zijn om de behandeling
te staken, waarbij het overlijden
van de patiënt wordt aanvaard.
Geeft de behandeling daarentegen
geen noemenswaardige problemen, dan
is continuering van de sondevoeding,
ondanks het langdurige coma, de meest
verantwoorde optie. Voorzover op
afstand is te beoordelen zou dit
laatste ook bij Terri Schiavo de
juiste keuze zijn geweest, zonder
daarmee de triestheid van de situatie
te bagatelliseren.
Concluderend roept het continueren
van sondevoeding bij coma grote morele
vragen op, maar het staken van de
voeding nog grotere vragen. Op dat
scherp van de snede wordt de beslissing
genomen.

NOTEN

1.
KNMG/CAL
(Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend
handelen, uitgaande van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij
ter bevordering van de Geneeskunst) Levensbeëindigend handelen
bij wilsonbekwame patiënten. Utrecht, april 1997
2.
Kwakkel, G., Wagenaar, R.C. c.s., Predicting
Disability in Stroke: a Critical Review of the Literature. Age
and Ageing, 1996; 25; 479-89
3.
Teeuw, A.A., Niet
starten om staken te voorkomen? Diss. NPV-uitgave,
Ridderkerk, 2003; 192-6
4.
Beauchamp, T.L., Childress, J.F., Principles
of Biomedical Ethics. New York/Oxford, 19944
5.
Lavrijsen, J., Patients
in a vegetative state. Diss. Nijmegen
2005; 61
6.
Boer, Th.A., in: Dood
gewoon? Perspectieven op 35 jaar euthanasie in Nederland. Lindeboomreeks nr.15, Amsterdam 2005; 92-3
7.
Smith, W.B., Is
a Decision to Forgo Tube Feeding for Another a Decision
to Kill? Law and Medicine, 1991; 6; 385-94
8.
Cusveller, B.S. (red), Versterven:
In dubio over abstineren. Prof.dr.G.A.Lindeboom Instituut, Ede, 1997

Provita