PVH 12e
jaargang – 2005 nr. 4, p. 101-103 De casus
Terri Schiavo
Achtergronden en medisch-ethische reflectie

Dr

T. van Laar

Als neuroloog verbonden aan het UMCGG Groningen

1.

FEITELIJK BELOOP VAN DE LAATSTE WEKEN

 

Terri Schiavo

(1963–2005) was een Amerikaanse comapatiënte die in maart
2005 het wereldnieuws haalde door de controverse rondom het staken
van haar kunstmatige voeding, waardoor ze op 31 maart 2005 overleed.
Op 18 maart 2005 werd Schiavo’s voedingssonde verwijderd, op
verzoek van haar echtgenoot Michael Schiavo. Ze lag sinds 25 februari
1990 in een persisterend vegetatief coma (ook wel coma vigil genoemd,
omdat patiënten weer hun dag-nacht ritme hebben teruggekregen
en overdag met de ogen open liggen). Dit coma was ontstaan na een
hartaanval, volgens haar dokters destijds veroorzaakt door de eetstoornis
boulimie. Sinds 15 jaar werd zij via de sonde gevoed en daardoor in
leven gehouden. Nadat een rechter in maart 2005 toestemming had gegeven
om deze sonde te verwijderen, werd deze op 18 maart 2005 ook daadwerkelijk
verwijderd, waardoor zij uiteindelijk is overleden.Schiavo’s ouders, Mary en Bob Schindler, vochten deze beslissing
van de rechter aan, gesteund door verschillende Republikeinse politici.
President Bush kwam hiervoor zelfs speciaal overvliegen vanuit zijn
ranch in Texas. Het Amerikaans Congres nam in allerijl een noodwet
aan, waardoor een federale rechter de zaak opnieuw moest beoordelen.
Deze achtte, op 22 maart, het verwijderen van de voedingssonde legitiem.
Een dag later, op 23 maart, bevestigde een federaal hof van beroep
deze uitspraak.

De ouders van Schiavo probeerden toen het federale Hooggerechtshof

de zaak te laten behandelen, maar op 24 maart werd de zaak niet-ontvankelijk
verklaard. Het Hooggerechtshof van Florida wees op 27 maart een petitie
af om de voeding weer te herstarten.

Vervolgens werd door hen nogmaals opnieuw beroep aangetekend

tegen deze beslissing, omdat hun advocaat meende een nieuwe reden
daarvoor gevonden te hebben die eventueel zou kunnen leiden tot het
weer starten van sondevoeding, waarop de rechters op 29 maart oordeelden
dat ze eventueel deze zaak opnieuw zouden willen bekijken. Maar met
een stemresultaat van tien rechters tegen twee werd dit voorstel op
30 maart tenslotte toch verworpen, waardoor haar ouders geen enkel
wettelijk middel meer hadden om haar langzame, maar zekere dood tegen
te houden.

Op 31 maart is Terri Schiavo overleden aan uitdroging, reeds

13 dagen na het verwijderen van haar sonde. Op 1 april werd autopsie
op haar lichaam uitgevoerd. Haar man wou zo aantonen hoe ernstig de
hersenbeschadiging was die Terri in 1990 had opgelopen. Haar ouders
hadden verzocht dat een onafhankelijk expert bij die autopsie aanwezig
zou zijn, maar de rechter gaf hiervoor geen toestemming. De uitslag
van de autopsie werd uiteindelijk op 15 juni bekend gemaakt. Het onderzoek
heeft echter geen duidelijkheid verschaft over de oorzaak van het
coma waarin ze vijftien jaar voor haar dood terechtkwam, aldus hoofdonderzoeker
Jon Thogmartin.
Veel mensen uit de gehele wereld hebben hiertegen geprotesteerd,
omdat het hier om mensonwaardig medisch handelen zou gaan. Graag zou
ik daarbij enkele opmerkingen willen plaatsen.

 

2.

MACHTSSPEL RONDOM LIJDEN

 

De

brede aandacht voor de zaak was voornamelijk
een gevolg van het uitzonderlijke
ingrijpen van overheden op verschillende
niveaus
in een zaak die bij de rechterlijke
macht lag. Het is een juridische strijd
geworden
over een op zich zeer verdrietige
situatie, waarbij een jonge vrouw al 15
jaar niet
meer kon communiceren met haar familie
door haar coma. De moeilijke medisch-ethische
dilemma’s zijn overschaduwd door
een politiek en juridisch machtsspel,
waarin niet meer de discussie centraal
stond,
maar het krijgen van het eigen gelijk.
De diametraal tegenover elkaar staande
opvattingen van haar echtgenoot en
haar ouders hadden inmiddels tot
een onoverbrugbaar persoonlijk conflict
geleid, waarin
een
gesprek niet meer mogelijk was. Hierdoor
is er een mediaspektakel ontstaan
waarin helaas vooral karikaturale
opvattingen voor het voetlicht kwamen,
die de
discussie
niet vooruit hebben geholpen. 
3.
WAT IS EEN PERSISTEREND VEGETATIEVE TOESTAND (PVT)?

 

Uiteraard

moet ik het in deze bespreking doen
met de feiten die via de media zijn aangereikt.
Op basis daarvan lijkt de situatie
van
Terri Schiavo te passen bij de diagnose
PVT gedurende inmiddels 15 jaar.
Een persisterend vegetatieve toestand
is een toestand waarin patiënten terecht
kunnen komen na enkele weken in coma te
hebben gelegen. Zij zijn daarbij volledig
onbewust van zichzelf en de omgeving, hebben
een slaap-waak cyclus, en min of meer intacte
hypothalame en autonome functies. Als deze
toestand aanwezig is 1 maand na een (non)traumatische
hersenletsel, dan spreken we van een persisterend
vegetatieve toestand. De patiënt reageert
niet meetbaar of merkbaar op allerlei soorten
prikkels uit de omgeving, is incontinent
voor urine en faeces en heeft in wisselende
mate behouden hersenstamreflexen of spinale
reflexen. Dit is nadrukkelijk iets anders
dan hersendood, waarbij de hersenen totaal
geen activiteit meer tonen en niet meer
in staat zijn de homeostasis van het lichaam
te bewaren. Een hersendode overlijdt onmiddellijk,
tenzij er nog kunstmatig wordt beademd
en kunstmatig de bloeddruk op peil wordt
gehouden. Dit laatste kan meestal nog wel
enkele uren tot dagen na het optreden van
hersendood worden volgehouden.Een PVT is verschillend van hersendood
in die zin, dat er nog wel corticale (hersenschors)
activiteit kan worden geregistreerd, al
is deze meestal wel duidelijk afgenomen
door het onderliggend lijden, meestal trauma
of anoxie door bijv. een hartstilstand.
Ook is er bij PVT nog voldoende hersenstam/hypothalamus
activiteit aanwezig om een aantal autonome
(vegetatieve) functies te realiseren, zoals
het handhaven van bloeddruk, het zelf ademen,
en het genereren van een dag-nacht ritme.
Het vegetatieve coma heeft dus niets te
maken met een plantaardig bestaan, maar
met het nog aanwezig zijn van autonome
of vegetatieve functies. Kernsymptoom van
een PVT is echter dat er op geen enkele
wijze een meetbare of merkbare reactie
op prikkels uit de omgeving wordt gezien.
Soms kunnen omstanders wel het idee hebben
dat iemand toch reageert doordat de ogen
geopend worden, echter bij een PVT is dit
nooit gekoppeld aan een verzoek of andere
prikkel, anders is iemand niet in een PVT.
De waargenomen bewegen zijn bij een PVT
reflexmatig en niet bewust.
4.
WAT IS DE PROGNOSE VAN ANOXISCHE HERSENSCHADE?

 

Hierover zijn

vrij recente data bekend. In 1996 werd een studie met 60 patiënten
gepubliceerd, die allemaal in coma waren geraakt na een langdurige
hartstilstand met anoxische hersenschade. Hiervan herstelde binnen 1
jaar maar 20%
redelijk tot goed. De overige 80% was binnen een periode van 5 jaar
overleden of nog steeds in een PVT. Anoxische hersenschade is dan ook
een zeer
ernstige toestand met hoge mortaliteit en morbiditeit.1
Als er niet binnen 48 uur bepaalde hersenstamreflexen aanwezig zijn,
er een lage comascore is (d.w.z. geen centrale reactie op prikkels
van buiten) en er een afwezige corticale respons is op sensore stimuli
(de
zg. SEP) dan is de uitkomst in 97% van de patiënten slecht, leidend
tot de dood of tot PVT. Dat betekent dat bovengenoemde maten ook worden
gebruikt bij de beslissing om een behandeling al of niet voort te
zetten. Omdat patiënten meestal de eerste weken nog beademingsbehoeftig
zijn en pas hierna een PVT kan ontstaan, wordt bij patiënten met
een cerebrale anoxie gekozen om de behandeling reeds na de eerste
week te staken, als bovengenoemde slechte scores aanwezig blijven
gedurende de eerste dagen. 

5.

WAT IS DE PROGNOSE VAN EEN PVC?

 

Een

patiënt die in een (non)traumatisch
coma raakt, heeft een
kans van ongeveer 1-15% om
in een
PVT te komen, een en
ander uiteraard afhankelijk
van de
beschadiging van de hersenstam.
Als deze te ernstig is
beschadigd zal iemand het niet
overleven.
De kans om te ontwaken
uit een PVT hangt af
van de oorzaak van het
coma. De patiënten
met cerebrale anoxie
hebben de slechtste prognose.
Patiënten
met cerebrale anoxie
die na een week nog steeds
in diep
coma zijn, hebben vrijwel
geen kans meer om hieruit
te ontwaken.
Na 3 maanden PVT komt
bijna niemand meer bij
bewustzijn, enkele case
reports daargelaten.2 De
prognose is iets
beter,
maar nog steeds erg somber
voor patiënten met schedelhersenletsel.
Hiervan komt 6-7% nog
bij bewustzijn, waarvan
vrijwel iedereen binnen
1 jaar.3 Na
1 jaar komt ook van deze
groep bijna
niemand meer bij bewustzijn. 

6.

WAT IS DE PROGNOSE VAN EEN PVC?

 

Wat

zou nu het beleid moeten zijn bij patiënten
die in een PVT terecht zijn gekomen?
Patiënten in een PVT worden vrijwel allemaal gevoed via een sonde.
En dat kan reden geven tot discussie.
Sommige tegenstanders van stoppen van sondevoeding zeggen dat de sonde
erin moet blijven, omdat een sonde een proportioneel middel is om iemand
te voeden, d.w.z. de belasting staat in verhouding tot het gewenste doel.
Sondevoeding behoort dan tot de normale verzorging, net zoals wassen en
aankleden.
Andere tegenstanders van stoppen zeggen dat ieder leven beschermwaardig
is, in welke staat dan ook en dat daarom patiënten in een PVT gevoed
dienen te worden middels sondevoeding. Stoppen van sondevoeding zou
dan een direct oordeel over de kwaliteit van iemands leven inhouden.
Nog weer andere tegenstanders gaan morrelen aan de definitie van PVC
en zeggen dat je er nooit zeker van kunt zijn dat iemand echt op niets kan
reageren en in diep coma is. Bovendien kan de wetenschap morgen wellicht
iets betekenen voor iemand, dat vandaag nog niet mogelijk is. Laat we voor
de zekerheid nog maar niets ingrijpends beslissen.
Voorstanders van het stoppen van sondevoeding daarentegen zeggen dat
sondevoeding een medische handeling is, en dat bij een uitzichtloze prognose
medische behandelingen gestaakt mogen worden, inclusief de sondevoeding.
Een sonde wordt immers door iemand anders ingebracht, zonder uitdrukkelijke
wens van de betrokkene, het inbrengen verdient ervaring omdat deze anders
in de luchtpijp terecht kan komen en behoort niet tot de standaard zorg
die iemand krijgt in de terminale fase thuis.Wat moeten we nu als Pro-life-artsen vinden van al deze argumentaties,
zeker als we die gaan toepassen op de ziektegeschiedenis van Terri Schiavo?
In de VS was dat zeer duidelijk. De Pro-life-beweging vond zonder enige
restrictie dat de sondevoeding gecontinueerd zou moeten worden. Is dat echt
de enige Pro-life stellingname?
Zij was al 15 jaar in een PVT, geen enkel uitzicht dus op herstel.
Al 15 jaar geen bewustzijn en daardoor geen enkele communicatie mogelijk.
Degenen die beweren dat dit wel mogelijk zou zijn geweest, interpreteren
vaak reflexmatige bewegingen als gewilde en gerichte reacties. Dit is dus
een wezenlijk andere situatie dan bij ernstig verstandelijk gehandicapten,
waar de communicatie ook gebrekkig kan zijn, maar desondanks wel aanwezig
voor de goede verstaander.
Begrijpelijk dus dat haar echtgenoot, zeker als hij haar eigen wens
juist heeft weergegeven, pleitte voor een niet langer rekken van deze situatie.
Het gaat hier niet om euthanasie van wilsonbekwame, maar om het stoppen
van een activiteit (nl. het geven van sondevoeding) die het lijden, in ieder
geval voor een deel van de omgeving verlengt. Toevoegen van lijden kan nooit
de bedoeling zijn. Het oude adagium, in dubio abstine, zou hier van toepassing
kunnen zijn. De vraag is dan onmiddellijk of stoppen van sondevoeding behoort
bij een abstinerend beleid.
En dan komen we in een lastige discussie. Sondevoeding is, hoe je
het ook wendt of keert, geen normale voeding. Ze wordt thuis nooit gegeven
in een uitzichtloze situatie. Of het dan toch proportioneel is, hangt af
van het perspectief van waaruit je kijkt. De belasting valt inderdaad mee,
echter het effect is enorm.

Concluderend vind ik dus dat stoppen van sondevoeding bij patiënten

in een PVT niet strijdig is met de basisprincipes van de Pro-life beweging.
Ook het doorgaan daarvan is dat niet, maar ook dat zou geen automatisme
moeten zijn. Als neurologen proberen we zo vroeg mogelijk een goede beslissing
te nemen om een behandeling te staken als die geen perspectief biedt bij
patiënten met (non)traumatisch hersenletsel. Het moet dan ook mogelijk
zijn om een interventie als sondevoeding ook achteraf nog te kunnen stoppen,
zoals bij Terri Schiavo is gebeurd. Het afwegen van wel of niet stoppen
van sondevoeding is uiteindelijk iets tussen arts en directe familie, zoals
partners, kinderen en ouders. Nooit zal echter een ethisch verantwoorde
beslissing worden genomen als die wordt afgedwongen via een rechter, waarbij
de diepte van de problematiek wordt vereenvoudigd ten faveure van het eigen
gelijk. Niemand heeft hier gelijk en alle beslissingen zijn pijnlijk. Ik
zou graag zien dat de Pro-life beweging deze houding zou uitstralen in soortgelijke
kwesties, i.p.v. wat nu in de VS is gebeurd rondom Terri Schiavo. Juist
voor een Pro-life beweging moet het principe altijd ten dienste staan van
de patiënt en diens familie.

NOTEN

2.

1.
Bassetti C., Bomio F., Mathis J., Hess C.W.J., Early
prognosis in coma after cardiac arrest; a prospective clinical,
electrophysiological
and biochemical study of 60 patients, Neurol Neurosurg Psychiatry
1996;61:610-15
Medical aspects of the persistent vegetative state
Multi-society task force on PVS, NEJM
1994;330:1499-1508

3.

Latronico N., Alongi S., Facchi E., Taricco M., Candiani A.,
Approach to the patient in vegetative state; part 3, prognosis, Minerva Anestesiol 2000;66:241-48

 

* *

* * *

 

 

 

 

Vandaag is het

 

Meest recente wijziging

18 June, 2015 10:00