Patrick Garré
Inleiding
Het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek[1] heeft, op eigen initiatief maar ook op verzoek van de Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers,[2] een advies[3] uitgebracht over de mogelijkheid om euthanasie te vragen bij vergevorderde dementie. Het gaat hierbij om “personen die nog bij bewustzijn zijn, maar van wie de wilsbekwaamheid en het vermogen hun wil te uiten onherstelbaar is beschadigd”. Dit is een ruime definitie waarbij ook personen in aanmerking komen met andere degeneratieve aandoeningen, zoals ALS of Parkinson of hun wilsbekwaamheid of hun taal verliezen na een beroerte of een zwaar ongeval.
Euthanasie in België: niet mogelijk bij vergevorderde dementie
Sinds 2002 bestaat er een wettelijke regeling[4] om euthanasie te vragen. In de eerste plaats gaat het om de gewone euthanasieaanvraag door een wilsbekwame persoon die lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening en zich in een medisch uitzichtloze toestand bevindt en aanhoudend en ondraaglijk lijdt.
Daarnaast kan euthanasie ook worden gevraagd op basis van een voorafgaande wilsverklaring. Die kan enkel van toepassing zijn wanneer de patiënt lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke aandoening, niet meer bij bewustzijn is en deze toestand volgens de huidige kennis van de wetenschap onomkeerbaar is. Het gaat hier dus om personen die niet meer bij bewustzijn zijn, terwijl bij bijvoorbeeld personen met vergevorderde dementie de wilsbekwaamheid weliswaar is aangetast maar er geen sprake is van een onomkeerbare coma of bewustzijnsverlies.
Pleidooi voor een wettelijke regeling
Reeds lang pleiten voorstanders van een uitbreiding van de Belgische euthanasiewet om ook bij een vergevorderde dementie op basis van een voorafgaande wilsverklaring euthanasie te mogen vragen. Een grote meerderheid van de bevolking[5] en de artsen[6] zou achter deze uitbreiding staan.
Het belangrijkste argument is de onwaardigheid waarin personen met vergevorderde dementie zich zouden bevinden. Daarbij duikt het doembeeld op van personen die met hun uitwerpselen spelen of hun eigen kinderen niet meer herkennen. Veel mensen willen dit soort toestanden vermijden door op basis van een voorafgaande wilsverklaring te kunnen bepalen dat zij euthanasie mogen krijgen in dergelijke situaties.
Ook het “te vroeg” sterven is een weerkerend argument. Euthanasie bij dementie kan nu enkel als de patiënt nog wilsbekwaam wordt geacht. Maar dat is vaak in een stadium van de ziekte waar de persoon nog heel wat dingen kan doen en bewust kan beleven.
Het advies van het ethisch comité
Het ethisch Comité heeft haar omstandig advies opgesplitst in twee delen: vier punten waarover een consensus bestaat onder de leden en een punt van dissensus.
- De punten van consensus
Het Comité wil vooreerst dat de Belgische wetgever een antwoord biedt aan patiënten die geconfronteerd worden met een aandoening die hun wilsbekwaamheid aantast en die de mogelijkheid wensen om euthanasie aan te vragen zonder dat zij dit vervroegd moeten doen, enkel om aan de voorwaarden van het huidige wettelijke kader te voldoen.
Om dit mogelijk te maken, moet er een vooraf opgestelde, duidelijke wilsverklaring komen die als de relevante rechtsgrondslag dient om euthanasie te vragen. Dit document geldt dan als een vermoeden van de actuele wil. Die wilsverklaring omvat een drievoudig vermoeden:
- het verzoek om euthanasie is duurzaam en de ondertekenaar heeft dit document vrijwillig, weloverwogen en niet onder druk ondertekend;
- het weerspiegelt het complexe lijden dat voortkomt uit het plotselinge of geleidelijke verlies van wilsbekwaamheid;
- het vermeldt duidelijk geïdentificeerde en beschreven drempels ten gevolge van de ziekte die het ondraaglijke lijden weerspiegelen.
Het is eveneens belangrijk om een voorafgaande wilsverklaring te beschouwen als een onderdeel van de vroegtijdige zorgplanning en als ondersteunend kader voor de patiënt en het zorgteam. Die wilsverklaring is een gedeelde verantwoordelijkheid van het zorgpersoneel en de patiënt, met inbegrip van diens vertrouwenspersoon en de naasten die hem begeleiden.
Tot slot ziet het Comité euthanasie als een antwoord op een nieuw soort lijden dat euthanasie rechtvaardigt: het existentieel lijden (hierover meer hieronder).
- Het punt van dissensus
Er bestaat binnen het Comité echter geen consensus over de vraag of het drievoudig vermoeden van de voorafgaande wilsverklaring (duurzaam karakter van het verzoek, de aanwezigheid van lijden en het ondraaglijk karakter ervan) weerlegbaar of onweerlegbaar is.
Voor diegenen die de voorafgaande wilsverklaring als onweerlegbaar beschouwen, is niemand anders – ook de arts niet – in staat om met zekerheid datgene te betwisten wat in dit document staat. Ook als er tegenstrijdige signalen zouden zijn (of die zo door de arts en de omgeving worden geïnterpreteerd), is volgens deze groep leden datgene wat bij het verlies van wilsbekwaamheid is vastgelegd de meest betrouwbare leidraad voor een situatie die gekenmerkt wordt door wisselende momenten en het verlies van wilsbekwaamheid.
Andere leden menen weliswaar dat de voorafgaande wilsverklaring een hoge legitimiteit bezit, maar dit document kan nooit absoluut zijn. Het weerlegbaar karakter kan voortkomen uit duidelijke en aanhoudende – dit zijn herhaalde tegenstrijdige signalen – die rechtstreeks van de betrokkene uitgaan en die het vermoeden van het aanhoudend verzoek en van ernstig lijden in twijfel trekken. Het is bijzonder moeilijk om de ondraaglijk van het lijden te beoordelen zonder een diepgaand gesprek met de persoon zelf, dat door de aard en het stadium van de aandoening echter vaak niet mogelijk zal zijn. Zo kan het zijn dat een persoon tijdens de fase van wilsonbekwaamheid goed lijkt om te gaan met de ziekte en ook nog voldoening en plezier en interesse blijft halen uit het leven.
In dergelijke situaties moet de wetgever duidelijk bepalen wie uiteindelijk de beslissing zal nemen na overleg met de artsen, ander verzorgend personeel, eventueel de familie.
Er bestaat daardoor de vrees dat, bij het verzoenen van deze twee tegengestelde visies op de voorafgaande schriftelijke wilsverklaring, er een nieuwe wetgeving ontstaat die zo complex en zo voorwaardelijk wordt dat ze in de praktijk nauwelijks zal worden toegepast.[7]
De voorafgaande wilsverklaring: bron van conflict?
Op het eerste zicht bestaat er een consensus om euthanasie bij vergevorderde euthanasie mogelijk te maken op basis van een voorafgaande wilsverklaring. Het advies draagt echter al de kiemen van een mogelijk conflict bij het uitwerken van een wettelijke regeling. Alhoewel die voorafgaande wilsverklaring wordt beschouwd als datgene wat de patiënt zou willen, zou dit voor sommige leden moeten kunnen worden weerlegd als de patiënt, ondanks dat aan de voorwaarden vermeld in de voorafgaande wilsverklaring is voldaan, niet ondraaglijk lijdt en vrede neemt met zijn of haar situatie. In een dergelijke situatie zal de arts, in overleg met de andere leden van het zorgteam en de naasten, moeten beslissen over het al dan niet beëindigen van het leven.
Het vastleggen van bepaalde drempels in de wilsverklaring kunnen vaak op verschillende manieren worden uitgelegd. Wat betekent bijvoorbeeld de drempel “als ik mijn kinderen niet meer herken?” Het advies vermeldt zelf dat zich verschillende situaties kunnen voordoen: de patiënt kan bijvoorbeeld niet langer de namen noemen van zijn dierbaren, maar wel nog signalen geven dat hij de band met hen herkent. Hij kan hun namen verwarren, maar hen toch nog als vertrouwde of dierbare personen beschouwen. Het is volgens het Comité moeilijk om zulke criteria helder en precies te formuleren en nog moeilijker om de concrete situatie daaraan af te meten op het moment dat de uitvoering van euthanasie ter sprake komt.[8] Hoe kan een dergelijk criterium (of andere criteria zoals agressief gedrag of desoriëntatie in tijd en ruimte) dan als basis dienen om euthanasie mogelijk te maken bij personen met een vergevorderde dementie? Op deze terechte twijfels bieden de opstellers van dit advies geen sluitend antwoord.
Nieuwe varianten van lijden?
Zoals hierboven al aangehaald, introduceert het Comité een nieuwe vorm van lijden, namelijk deze van het existentieel lijden. Het gaat hierbij niet om het lijden dat de persoon op het ogenblik van de vergevorderde dementie ervaart, maar dat uitgaat van de angst voor dat stadium van de ziekte. Dit soort lijden stoelt echter niet op een rechtsgrondslag, gezien de Belgische euthanasie enkel fysiek en psychisch lijden vermeldt. Het zou ook niet de eerste keer zijn dat de euthanasiewet wordt opgerekt zonder dat de wetgeving wordt aangepast. Zo heeft de Belgische Federale Controle- en Evaluatiecommissie (FCEE), bevoegd de naleving te toetsen en de controle op de euthanasiepraktijk, ook hulp bij zelfdoding en euthanasie omwille van een opeenstapeling van ouderdomsklachten als conform de euthanasiewetgeving beschouwd, alhoewel dit nergens wettelijk is vastgelegd.
Bovendien, als het Comité dementie als een bron van existentieel lijden ziet en als een reden beschouwt om euthanasie toe te staan, versterkt dit juist niet het negatieve beeld van personen met dementie? De evolutie van de euthanasiepraktijk, zowel in Nederland als België, is er één van opschuivende grenzen: van terminaal zieken naar chronisch zieken, naar psychiatrisch zieken, naar beginnende dementie en naar ouderen met een stapeling van klachten tot naar personen met gevorderde dementie en misschien in de toekomst naar mensen wiens leven voltooid is.[9]
Tot slot heeft het Comité in haar advies duidelijk aangegeven dat ondraaglijk lijden bij personen met personen met dementie niet objectief kan worden gemeten: het wordt waargenomen op basis van de zogenaamde klinische scherpzinnigheid (wat dit ook inhoudt) van zorgverleners en van de kennis over de patiënt bij hun familieleden.[10] Dit betekent echter dat de omgeving en niet de patiënt zelf kan aangeven of hij al dan niet ondraaglijk lijden, wat een basisvoorwaarde uit de euthanasiewetgeving onderuit haalt.
Maatschappelijke aanvaardbaarheid versus beschermwaardigheid van het kwetsbare leven
Voorstanders wijzen telkens op de grote maatschappelijke aanvaardbaarheid voor deze uitbreiding van de euthanasiewetgeving. Zowel bij de publieke opinie als de artsen blijkt uit opiniepeilingen dat daarvoor een grote meerderheid bestaat. Er wordt dan geopperd dat het dan vanuit democratisch oogpunt vanzelfsprekend is om dit dan wettelijk vast te leggen. Maar niet elk maatschappelijke gedragen opinie is ook moreel en ethisch aanvaardbaar, zelfs als een groot deel van de samenleving dit wel zo ziet. Personen wiens wilsbekwaamheid onherstelbaar is aangetast, verdienen onze onvoorwaardelijke bescherming, ook al botst dit met de idee van het individuele zelfbeschikkingsrecht.
Het gaat hier immers om een zeer kwetsbare categorie van personen die een beroep doen op onze zorg en ondersteuning. Een fundamentele voorwaarde van de euthanasiewet, namelijk het ondraaglijk en uitzichtloos lijden, wordt bepaald door anderen (door de uitvoerende en de adviserende artsen maar ook grotendeels ook door de familie, het verplegend personeel), weliswaar op basis van een voorafgaande wilsverklaring.
Die wilsverklaring werd echter opgesteld vanuit een perspectief van de “toenmalige ik” die wezenlijk kan verschillen van de huidige persoon met vergevorderde dementie. We beslissen dan dat het toekomstige leven van onszelf, als persoon met vergevorderde dementie, niet meer de moeite waard is om geleefd te worden, ook al weten we niet of we er als mens op dat ogenblik ook zo over zullen denken.[11] Als de persoon niet meer beseft dat hij zal worden gedood en zich zelfs verzet tegen de ingreep maar toch de dodelijke injectie krijgt toegediend, kunnen we dan nog spreken van een vrijwillige keuze? Waar blijft de eerbied voor de waardigheid van het menselijk leven, in het bijzonder voor diegenen die zich in een situatie van hulpeloosheid bevinden en afhankelijk zijn van onze goede zorgen?[12]
Nederland gidsland?
Vaak wordt Nederland beschouwd als het te volgen voorbeeld als het over euthanasie gaat bij verlies van wilsbekwaamheid door een vergevorderde dementie. Zeker na het zogenaamde Koffie-euthanasie arrest uit 2020[13] bestaat de indruk dat hiermee de belangrijkste knelpunten zijn opgelost. De Nederlandse wet voorziet reeds sinds haar totstandkoming de mogelijkheid om in een schriftelijke verklaring een verzoek vast te leggen tot euthanasie waaraan de arts dan gevolg kan aan geven, met inachtneming van de zorgvuldigheidseisen uit de wet (zoals ondraaglijk en uitzichtloos lijden, zorgvuldige uitvoering.)[14]
De Hoge Raad stelt in de eerste plaats dat de voorafgaande wilsverklaring niet alleen moet worden uitgelegd op basis van de precieze bewoordingen, maar dat ook de bedoelingen van de patiënt (zoals dat blijkt uit de wilsverklaring) in overweging moeten worden genomen. Er is dus ruimte voor interpretatie door de arts.
Het rechtscollege meent ook dat uitlatingen of gedragingen gedaan door een wilsonbekwame persoon (bijvoorbeeld het tegenstribbelen bij de uitvoering van de euthanasie) niet kunnen worden beschouwd als een intrekking of herroeping van de wilsverklaring. Wel kunnen bepaalde gedragingen aanleiding geven om de euthanasie alsnog niet uit te voeren omdat deze niet overeenstemmen met de in de voorafgaande wilsverklaring voorziene situatie.
Of dit arrest meer duidelijkheid biedt voor de arts is verre van zeker: ook hier zal het vooral een zaak van interpretatie en beoordeling zijn van de voorafgaande wilsverklaring. Daarbij zullen niet alleen de artsen maar ook het andere verzorgend personeel en de naasten moeten bepalen of er al dan niet tot levensbeëindigend handelen wordt overgegaan. De uitspraak van de Hoge Raad zet de deur open naar dubieuze praktijken waarbij in de praktijk het concrete euthanasieverzoek van de familie afkomstig zal zijn. De waardeoordelen van de familie spelen een stevige rol, terwijl financiële en emotionele overwegingen niet uit te sluiten zijn.[15]
De Nederlandse euthanasiewetgeving is ook strijdig met het Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap van de Verenigde Naties waar mensen met vergevorderde dementie onder vallen.[16] Het verdrag stelt dat personen met een handicap op alle vlakken handelingsbekwaam zijn, dit is de bevoegdheid om beslissingen te nemen die het leven aangaan.[17] Demente patiënten hebben wel degelijk het recht om, zelfs al bestaat er een schriftelijke verklaring waar de omstandigheden worden omschreven waarbij het lijden als ondraaglijk en uitzichtloos wordt ervaren, euthanasie te weigeren.[18] Het toedienen van bijvoorbeeld premedicatie om een patiënt die tegenwerkt bij het uitvoeren van euthanasie is in tegenspraak met dit VN-Verdrag.
En nu?
Het advies kwam, zoals hierboven aangehaald, mede tot stand op vraag van de Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers. De volksvertegenwoordigers zullen moeten nagaan of en hoe zij de aanbevelingen van het Comité in sluitende wetgeving kunnen gieten. De voorbije jaren werden reeds verschillende wetsvoorstellen ingediend die euthanasie bij verlies van wilsbekwaamheid mogelijk zouden moeten maken.[19]
Conclusie
Het Comité heeft zich in haar advies uitgesproken voor een uitbreiding van de euthanasie naar personen die nog bij bewustzijn zijn, maar van wie de wilsbekwaamheid en het vermogen hun wil te uiten onherstelbaar is beschadigd. Het is nu aan de Belgische Kamer van Volksvertegenwoordigers om via een wijziging van de euthanasiewet dit al dan niet mogelijk te maken en de voorwaarden hiervoor vast te leggen. Alhoewel een dergelijke wetswijziging eenvoudig lijkt en de maatschappelijke druk voor deze uitbreiding groot is, zal nog moeten blijken of euthanasie op basis van een voorafgaande wilsverklaring bij onherroepelijk verlies van de wilsbekwaamheid in de praktijk toepasbaar zal zijn.
We mogen niet uit het oog verliezen dat het hier gaat om een zeer kwetsbare groep mensen wiens leven wordt beëindigd op een moment waarbij ze niet meer wilsbekwaam zijn. Op basis van een voorafgaande wilsverklaring gaat de huidige ik voor op de vroegere ik. Bovendien bestaat er in het Comité geen consensus over het al dan niet weerleggen van dit document, wat ook al een bron van interpretatiemoeilijkheden zal betekenen en waarbij iemand anders zal bepalen of er al dan niet tot euthanasie wordt overgegaan. Als juristenvereniging die opkomt voor het kwetsbare leven, zal JPV deze ontwikkelingen nauwlettend en kritisch blijven opvolgen.
[1] Het Comité heeft als taak de overheid en het publiek te informeren alsook adviezen te formuleren over diverse ethische thema’s zoals euthanasie, vaccinatie en genetische testen.
https://www.belgiumnationalbioethicscommittee.be/nl
[2]Adviesaanvraag van 25 oktober 2024 van de Commissie voor Gezondheid en Gelijke Kansen van de Kamer
van volksvertegenwoordigers, betreffende het wetsvoorstel tot wijziging van de wet van 28 mei 2002
betreffende euthanasie, om de voorafgaande wilsverklaring tot euthanasie uit te breiden tot personen die
wilsonbekwaam zijn geworden. (DOC 56.183/001).
[3] Advies nr. 89 van 10 november 2025 betreffende euthanasie op basis van een voorafgaande wilsverklaring
bij bewuste personen van wie de wilsbekwaamheid en het vermogen hun wil te uit onherstelbaar is
aangetast (hierna Advies euthanasie bij wilsonbekwaamheid genoemd).
[4] Wet van 28 mei 2002 betreffende euthanasie.
[5]“Meerderheid Vlamingen is voor mogelijkheid tot euthanasie bij dementie, maar hoe zou de wet dat
regelen?”, De Standaard, 22 mei 2025.
[6] “Ook artsen zouden voor zichzelf euthanasie kiezen bij vergevorderde dementie”, De Standaard, 11 juni
2025.
[7] “Euthanasie bij dementie in een juridisch sluitende procedure gieten, is niet eenvoudig,” De
Standaard,10 juni 2025.
[8] Advies euthanasie bij wilsonbekwaamheid, p. 43.
[9] B. Keizer, “Op zoek naar de volgende grens”, Trouw, 1 mei 2020.
[10] Advies euthanasie bij wilsonbekwaamheid, p. 64.
[11] Jessie Dezutter, professor existentiële ouderenpsychologie aan de Katholieke Universiteit Leuven in
“Misschien is onze vrije keuze voor euthanasie bij dementie minder vrij dan we graag denken”, De
Standaard, 2 maart 2024.
[12] Patrick Garré, „Euthanasie bij vergevorderde dementie, een kritische blik op de nieuwe richtlijnen van
de KNMG”, website Juristenvereniging Pro Vita, www.provita.nl.
[13] HR 21 april 2020, ECLI: NL:HR:2020: 712 en ECLI:NL:2020:713. De verwijzing naar “koffie-euthanasie”
heeft betrekking op het feit dat de arts een slaapmiddel toevoegde aan de koffie van de patiënte (net
voor het uitvoeren van euthanasie en zonder haar hierover te inlichten). Dit moest haar tot rust brengen
zodat het barbituraat zonder problemen kon worden toegediend.
[14] Artikel 2, 2 van de Wet van 12 april 2001 houdende toetsing van levensbeëindiging op verzoek en hulp
bij zelfdoding en wijziging van het Wetboek van Strafrecht en van de Wet op lijkbezorging.
[15] Theo Boer, hoogleraar ethiek van de gezondheidszorg, “ Uitspraak over “koffie-euthanasie” zet de deur
open naar dubieuze praktijken”, Trouw, 30 april 2020.
[16] Mr.dr. N. Rozemond : „Een problematisch aspect van de uitspraken van de Hoge Raad is dat daarin een
mensenrechtelijke onderbouwing ontbreekt. Mensen met dementie mijn personen met een handicap in
de zin van het Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap. Zij hebben een langdurige
mentale en intellectuele beperking in de zin van artikel 1 van dit verdrag.
Uit: ‘Mensen met dementie zijn mensen met rechten.’, www.provita.nl , mei 2022.
[17] Tista Bobbink, “Verzoek om euthanasie bij dementie, specifiek het schriftelijke verzoek: De
wilsverklaring”, www.provita.nl , 20 april 2024.
[18] K. Rozemond, “ Mensen met dementie hebben het recht om euthanasie te weigeren”, Nederlands
Juristenblad, 7 februari 2020, afl. 5, p. 331.
[19]Recente wetsvoorstellen: Wetvoorstel van 4 september 2024 tot wijziging van de wet van 28 mei 2002
betreffende de euthanasie wat de uitbreiding van de wilsverklaring euthanasie naar personen met
verworven wilsonbekwaamheid betreft, DOC 56 0183/01 ingediend door Irina de Knop en Katja Gabriëls;
Wetsvoorstel van 17 februari 2025 tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie
wat de uitbreiding van de wilsverklaring euthanasie naar personen met verworven wilsonbekwaamheid
betreft, DOC 56 0183/02, ingediend door Irina de Knop.