Dit artikel is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan het symposium “Sedatie in de laatste levensfase”, georganiseerd door Juristenvereniging Pro Vita, het Nederlands Artsenverbond en Christian Medical Fellowship, op 12 november 2005 te Utrecht. Prof. dr. C. Spreeuwenberg, huisarts, Universiteit Maastricht, gaf de sociaal maatschappelijke context van sedatie in de laatste levensfase weer, in relatie tot bestaande wet- en regelgeving en jurisprudentie.
1. DEFINITIE
Broekaert definieert terminale sedatie als het opzettelijk toedienen van sedatie in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van de terminale patiënt zoveel mogelijk te verlagen als nodig is om één of meer refractaire symptomen op adequate wijze te controleren. De KNMG zegt het wat simpeler: palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. 1 Het verlagen van het bewustzijn is slechts een intermediair doel; het uiteindelijke doel ervan is het verlichten van lijden door het bestrijden van zogeheten onbehandelbare ziekteverschijnselen, ook wel refractaire symptomen genaamd. Een aandoening krijgt de classificatie onbehandelbaar als er geen effectieve behandeling beschikbaar is of als deze gepaard gaat met onaanvaardbare bijwerkingen.
Palliatieve sedatie kan worden onderscheiden naar diepte, tijdsduur en continuïteit; tevens wordt onderscheid gemaakt naar het wel of niet kunstmatig toedienen van vocht en/of voedsel. Hoewel er in theorie continue sedatie bestaat tot het moment van overlijden en kortdurende of intermitterende – dus tijdelijke – sedatie, gaat het in de praktijk vooral om de eerste vorm, ook al omdat er een aantal ongunstige ervaringen is met reversibele sedatie in deze fase. Vocht en voedsel worden meestal onthouden, ook al om het lijden en/of de sedatie niet onnodig lang te laten duren.
Palliatieve sedatie moet scherp worden onderscheiden van euthanasie, dat wordt gedefinieerd als het beëindigen van het leven van een ander op diens uitdrukkelijk verzoek. Van actieve beëindiging van leven is bij terminale sedatie immers geen sprake. De intentie van het handelen is het lijden te verlichten en niet het leven te beëindigen. Behoort euthanasie niet tot normaal medisch handelen, voor palliatieve sedatie geldt dat wel.
2. AFGRENZING NAAR PIJNBESTRIJDING
Het gebruik van morfine en andere opioïden als bestrijdingsmiddel tegen pijn is in de terminale zorg heel normaal. Hoewel bewustzijnsdaling hiervan een nevenverschijnsel kan zijn, worden bij terminale sedatie specifieke bewustzijnsverlagende middelen gebruikt zoals benzodiazepines als dormicum. Pijnbestrijding door middel van opioïden en andere redenen om deze morfine-achtige preparaten te geven behoren niet tot het terrein van de palliatieve sedatie.
3. PALLIATIEVE ZORG
De beslissing over te gaan tot palliatieve sedatie is verregaand, omdat het praktisch inhoudt dat er vervolgens niet meer met de patiënt gecommuniceerd kan worden. De beslissing heeft niet alleen gevolgen voor de betrokkene, maar ook voor diens familieleden en overige naaststaanden. Tot palliatieve sedatie wordt besloten omdat er sprake is van onbehandelbaar lijden. De conclusie dat lijden niet te behandelen is, vergt diepgaande kennis van arts en verpleegkundigen over de patiënt, over de symptomen en de behandeling daarvan. Daarom kan palliatieve sedatie alleen plaatsvinden in het kader van goede verlening van palliatieve zorg. Daar vindt besluitvorming plaats op basis van door een team verzamelde waarnemingen en gegevens. In de palliatieve zorg is deze teamaanpak heel normaal. Vanzelfsprekend draagt de arts die de beslissing neemt met terminale sedatie te starten een eigen professionele – en dus ook juridische – verantwoordelijkheid voor de diagnose en de therapie.
Onder palliatieve zorg verstaat de WHO de actieve algehele zorg voor patiënten wier ziekte niet meer reageert op curatieve behandeling. Behandeling van pijn en andere symptomen, bestrijding van psychische en sociale problemen en aandacht voor zingevingaspecten zijn hierbij van cruciaal belang. Het doel hiervan is het bereiken van de best mogelijke kwaliteit van leven. Karakteristiek voor palliatieve zorg acht de WHO het continue, actieve, integrale en persoonlijke karakter van de zorgverlening en dat de zorg niet alleen de betrokken patiënt, maar ook de naasten betreft. De redactie van het Nederlandstalige Handboek Palliatieve zorg verstaat onder palliatieve zorg alle maatregelen die worden genomen om het lijden te verlichten van mensen die het sterven als een realiteit onder ogen moeten zien.
4. ACHTERGROND VAN PALLIATIEVE ZORG
In Nederland stierven in 2004 141.000 mensen waarvan 54.000 mensen ouder waren dan 20 jaar en als doodsoorzaak kanker en chronische, niet-cardiale aandoeningen hadden. De belangrijkste lichamelijke problemen van deze mensen betrof pijn (84%), vermoeidheid (69%’), zwakte en gebrek aan eetlust (66%), droge mond (57%), gewichtsverlies (50%) en benauwdheid (50%), hoesten (49%), angst (48%), slaapproblemen (47%) en somberheid (40%). Kijken we breder, dan zien we ook depressie, existentiële en spirituele problemen, verzorgingsproblemen en vaak ook zorgen over de achterblijvende(n). De kennis over de aanpak van deze problemen is vooral in de Angelsaksische landen ontwikkeld. De zogeheten ‘hospice’-beweging heeft veel aandacht gegeven aan het ontwikkelen van deze kennis en aan deskundigheidsbevordering op dit gebied. Palliatieve zorg werd daar een specialisatie van artsen en verpleegkundigen. In de jaren negentig is in ons land de aandacht aanzienlijk toegenomen, mede onder invloed van de buitenlandse kritiek dat Nederlandse artsen te weinig kennis hadden en daardoor op onjuiste indicatie tot euthanasie overgingen, de kerstboodschap van H.M. de Koningin over dit onderwerp en de belangstelling van de minister van destijds, mevrouw Els Borst-Eilers, voor dit onderwerp.
5. ENIGE GEGEVENS OVER PALLIATIEVE SEDATIE
Vanuit de Vrije Universiteit is onderzoek gedaan naar palliatieve sedatie. Zijn de belangrijkste indicaties in het buitenland hiervoor delier, dat is een door een lichamelijke ontregeling veroorzaakte vorm van onrust, benauwdheid en pijn, in Nederland zijn dit pijn (51%), onrust (38%), benauwdheid (38%) en angst (11%). Relatief is de leeftijdsgroep van 65 – 79 jaar wat oververtegenwoordigd (42% vs. 35%), terwijl de groep hoogbejaarden (36% vs. 46%) wat ondervertegenwoordigd is. Het betreft veel vaker mensen met kanker ( 54% vs. 27%).
Palliatieve sedatie gebeurt meestal niet op verzoek van de patiënt (en vrijwel altijd op verzoek van de familie (zie tabel1). In 60% wordt het gedaan door middel van benzodiazepines en hoewel daarvoor niet geïndiceerd in toch nog 36% met opioïden.
Opvallend is dat er vaak geen sprake is van palliatieve sedatie zoals eerder gedefinieerd, want 47% van de artsen geeft aan dat bespoediging van het levenseinde mede een doel is, terwijl zelfs 17% aangeeft dat dit uitdrukkelijk het geval is. Dit laatste geldt vooral voor het uitsluitend onthouden van vocht en voeding in de laatste levensfase. Slechts 36% van de artsen geeft aan dat het hun uitsluitend om symptoombestrijding ging.
De geschatte levensbekorting bedroeg in 40% korter dan 24 uur, in 73% korter dan 1 week en in 94% korter dan 1 maand.
6. JURISPRUDENTIE
In het licht van het grote aantal artsen dat op een onjuiste wijze omgaat met palliatieve sedatie is het opvallend dat er hierover bijzonder weinig jurisprudentie is. Dit heeft te maken met het terughoudende beleid dat justitie in het algemeen heeft ten opzichte van het handelen van artsen rond het levenseinde. Toch is er een geruchtmakende zaak geweest waarin een arts (Vencken) zowel strafrechtelijk als tuchtrechtelijk is vervolgd wegens moord en een afleggen van een valse verklaring over de oorzaak van overlijden. Het betrof een patiënt met een acuut herseninfarct en ademhalingsproblemen waarbij in overleg met de familie een keus is gemaakt voor een abstinerend beleid. Ter ondersteuning hiervan heeft de arts dormicum en een oplopende dosering morfine voorgeschreven zonder de intentie te hebben dat de patiënt daardoor eerder zou overlijden. Wel aanvaardde hij een zeker risico dat dit desondanks zou gebeuren. De zaak is behandeld door de rechtbank Breda en het gerechtshof in ´s-Hertogenbosch die de arts beide met overtuiging hebben vrijgesproken. Het Hof kenmerkte het handelen van de arts gezien zowel de aard van de middelen als de dosering ervan als bestrijding van de waargenomen symptomen en niet als beëindiging van het leven.
7. PALLIATIEVE SEDATIE ALS MEDISCH HANDELEN
In tegenstelling tot euthanasie en hulp bij zelfdoding is palliatieve sedatie een vorm van normaal medisch handelen. Dit betekent dat palliatieve sedatie valt onder de normale regels van de WGBO en de borging van kwaliteit, zoals documentatie en protocollering. De gemaakte afspraken en de ziektegeschiedenis dienen bij waarnemers bekend te zijn. Het is in dit verband zorgelijk te noemen dat palliatieve sedatie zo vaak geschiedt op verzoek van de familie en zo weinig op eigen verzoek. Palliatieve sedatie kan als een optie van handelingsalternatieven heel goed in een eerder stadium, bij de bespreking van de prognose, aan de orde worden gesteld. Ook kan de patiënt daarbij aangeven hoe hij – indien hij niet meer in staat is zijn wil te uiten – behandeld wenst te worden, of dat hij de beslissing aan de zaakwaarnemer of een arts wenst over te laten.
Het is noodzakelijk onderwerpen als palliatieve zorg en palliatieve sedatie in de medische opleiding op te nemen. Het gaat hierbij zowel om kennis als om hulpverleningsvaardigheden als communicatie. Juist in de terminale fase zijn artsen nogal eens geneigd solitair beslissingen te nemen en zich niet open te stellen voor consultatie van andere beroepsbeoefenaren of collegae. Mede gezien de verreikendheid van de beslissing is consultatie vooraf geïndiceerd. Niet zoals bij euthanasie als een wettelijke verplichting, maar nu vanwege het gebruik dat artsen zeker willen zijn van de juistheid van een ingrijpende beslissing.
8. MAATSCHAPPELIJKE CONTEXT
Er is een groot maatschappelijk draagvlak voor palliatieve sedatie. Deze is zo groot dat er een aantal waarborgen moet worden ingebouwd om palliatieve sedatie scherp te onderscheiden van euthanasie. Daartoe moet het gebruik van de term palliatieve sedatie beperkt worden tot de situaties die binnen de gegeven definities vallen. De arts en de consulent moeten tevens inzicht hebben in motieven van hun handelen. Bespreking van de gang van zaken rond een overlijden met collegae of in een multidisciplinair team kan hierbij helpend zijn.
Artsen dienen kritisch te staan tegenover verzoeken van familie en mededelingen dat ‘het zo niet meer langer kan’. De wil van de patiënt en in dit geval ook het belang van de patiënt hebben altijd voorrang boven de opvattingen van familie.
9. TOT SLOT
Juist vanwege de multi-factoriële problematiek van mensen die hun sterven onder ogen moeten zien is het noodzakelijk dat artsen en verpleegkundigen ervoor zorgen dat ze inhoudelijk, organisatorisch en communicatief competent zijn. Het totaal aan zorgverleners dient een dekkend pallet aan competenties te vormen.
Naast een goede opleiding kunnen artsen en verpleegkundigen zich tegenwoordig laten bijstaan. De gezamenlijke IKC’s hebben gezorgd voor een landelijk dekkend ondersteuningsnetwerk palliatieve zorg dat openstaat voor consultatie en advies, in sommige regio’s zelfs door het afleggen van bezoeken aan huis.
De ingrediënten voor palliatieve zorg volgens ’the state of the art’ zijn aanwezig. Palliatieve sedatie op juiste indicatie en volgens de regels uitgevoerd zal ertoe bijdragen dat de overheid en de patiënten artsen vertrouwen. Vanwege de grote maatschappelijke implicaties van hun handelen, dienen artsen hun handelen ter discussie stellen tegenover juristen, theologen en ethici.
NOTEN
1. Broekaert, 2003. Palliatieve zorg en euthanasie: alternatieven. In: Adams M, Griffiths J. Hartogh G den. Euthanasie. Nieuwe knelpunten in een voortgezette discussie. Kampen: Kok, 2003.
2. KNMG. Richtlijn palliatieve sedatie. KNMG, Utrecht: 2005
3. World Health Organization. Technical report Series 804. Cancer and palliative care. Geneva: WHO, 1990.
4. Spreeuwenberg C, Bakker DJ. Dillmann RJM (eindredactie). Handboek palliatieve zorg. Maarssen. Elsevier Gezondheidszorg, 2005.
5. Rietjens JAC, Heide A van der, Vrakking AM, Onwuteaka/Philipsen BD, Maas PJ van der, Wal G van der. De praktijk van terminale sedatie in Nederland. Ned. Tijdschr Geneeskd (2005), 149: 467-471.