Dit verslag is een schriftelijke neerslag van een bijdrage aan het lustrumsymposium ter gelegenheid van het 30-jarig bestaan van het Nederlands Artsenverbond op 22 november 2002, met als thema: “Menselijke waardigheid vormgeven in de medische zorg, maar hoe?
Het gesprek met de patiënt met kanker, met aandacht voor het in stand houden van de hoop
Volgens Vaclav Havel is hoop een kwaliteit van de ziel en hangt niet af van wat er gebeurt. Hoop is een gerichtheid van de geest, een gerichtheid van het hart, voorbij de horizon verankerd. Hoop in deze diepe en krachtige betekenis is niet hetzelfde als vreugde, omdat alles goed gaat, of bereidheid je in te zetten voor wat succes heeft. Hoop is ergens voor werken omdat het goed is, niet alleen omdat het kans van slagen heeft. Hoop is niet hetzelfde als optimisme, evenmin de overtuiging dat iets goed zal aflopen, wel de zekerheid dat iets zinvol is ongezien de afloop, het resultaat.
Het gesprek vormt de basis voor het scheppen van hoop. Slechts door een goede communicatie kan hoop in stand worden gehouden. Ik zou daarom de voorwaarden van een goed gesprek met u willen bespreken en daarbij aan willen geven wat de plaats is van hoop in het medisch handelen. Ik zou dit willen doen aan de hand van een indeling van de relatie van de arts met zijn patiënt in drie stadia:
stadium 1: het initieel contact,
stadium 2: het vertellen van de diagnose en de vaststelling van de verwachtingen, en
stadium 3: de continue relatie, te onderscheiden in de behandelingsfase en de terminale fase.
STADIUM 1: HET INITIÉEL CONTACT
Stadium 1 is de tijd waarin het eerste contact tussen twee personen wordt aangegaan. Het is de periode voordat het onderzoek de diagnose heeft opgeleverd en is gelijk voor alle patiënten, of zij nu komen voor een galblaaskoliek of voor uitgezaaide kanker. Het is belangrijk reeds in deze fase het vertrouwen te winnen. Een goede vertrouwenssfeer is de voorwaarde waarop hoop kan stoelen.
Oorzaken dat het begin van het gesprek mislukt kunnen gelegen zijn in uiterlijke omstandigheden dan wel in gesprekstechnische aspecten1.
Wat die uiterlijke omstandigheden betreft kunnen de volgende zaken worden genoemd. In de eerste plaats dient men te zorgen voor een goed afsprakensysteem. Het bezoek aan een arts brengt altijd de nodige spanning teweeg. Het ligt voor de hand dat dit alleen maar onnodig zal toenemen indien patiënt lang op de komst van de arts moet wachten. In de tweede plaats is het belangrijk dat men een handdruk geeft. Een handdruk is een vorm van non-verbale angstvermindering bij de begroeting van twee mensen die elkaar nog niet kennen. Hij signaleert de vreedzame bedoelingen en geeft in overdrachtelijke zin aan dat men geen wapen draagt. Velen zullen deze opmerking over het geven van een handdruk overbodig vinden. Toch blijkt navraag te leren dat dit nog al eens wordt vergeten.
Van belang is ook te beginnen met een glimlach, een vriendelijke gelaatsuitdrukking. Men glimlacht niet naar iemand van wie men gevoelsmatig een afkeer heeft of die men veracht. Een glimlach is de beste gesprekspartner en heeft een scheppende kracht. Een patiënt mag niet de dupe worden van een slechtnieuws-gesprek wat juist tevoren heeft plaatsgevonden. Men moet zich dus steeds weer vermannen om met nieuwe energie een volgende patiënt tegemoet te treden.
Een verkeerd begin is ook achter het bureau blijven zitten als de patiënt binnenkomt. Op zijn minst staat men op of maakt een paar passen in de richting van de patiënt.
Men zorgt ervoor dat men niet op een te grote afstand van de patiënt plaatsneemt, omdat dit ook figuurlijk een grote afstand schept.
Daarnaast moet men ervoor waken dat geen storende omgevingsfactoren het gesprek doen mislukken zoals lawaai, medewerkers die onrustig de kamer in- en uitlopen, een telefoon die steeds rinkelt. Belangrijk is dat men de patiënt niet moet laten merken dat men onder een bepaalde tijdsdruk staat. Dit betekent niet dat men niet efficiënt zou mogen werken, maar men moet de patiënt de suggestie geven dat hij, op het moment dat hij bij u in de spreekkamer is, het meest belangrijke onderwerp is. In staat zijn de patiënt de indruk te geven dat u voor hem een uur de tijd heeft en hem tevredenstellen met 5 minuten, is een onschatbare gave en van veel meer waarde dan met patiënt een half uur bezig zijn, waarbij hij iedere minuut meer het gevoel krijgt beslag te leggen op uw kostbare tijd2.
Een andere reden voor het mislukken van het gesprek is het verkeerde blikcontact. Een goed blikcontact geeft aan dat men voor iemand openstaat. De goede blikhoogte is de ooghoogte.
Iemand die bij het spreken naar de grond kijkt, lijkt ongeïnteresseerd te zijn; dit werkt afwijzend.
Kijken naar omhoog geeft de indruk van arrogantie. Men moet de gesprekspartner aankijken terwijl hij spreekt. Soms echter, indien het onderwerp erg zwaar beladen is, kan het beter zijn om patiënt zo nu en dan korte tijd niet aan te kijken. Indien men zelf aan het woord is, werkt een langdurig blikcontact mogelijk wat benauwend. Het is dan beter af en toe langs de patiënt heen te blikken.
Belangrijk bij het gesprek zijn de inleidende vragen. Het beste is te starten met open vragen, bijvoorbeeld ‘Vertelt u eens, wat is er aan de hand?’ en de patiënt de kans geven zijn verhaal te doen en hem niet al snel in de rede vallen. Om de patiënt het gevoel te geven dat hij bij u zijn problemen volledig kwijt kan, lijkt het goed om hem de mogelijkheid te bieden zijn inleidend gesprek zelf te beëindigen. Men moet af van het idee dat het spreekuur bedoeld is voor de dokter om te spreken. Beter is het dat de patiënt spreekt, in elk geval daarvoor de tijd krijgt en dat de dokter luistert.
Een andere reden om het gesprek te doen mislukken is een verkeerd taalgebruik. Men dient zich aan het niveau van de patiënt aan te passen en geen vakjargon te gebruiken. Men moet oog hebben voor eventuele remmingen bij de patiënt en deze proberen op te heffen. Ook moet men letten op non-verbale tekenen zoals verwijde pupillen, klamme handen, symptomen die wijzen op angst en op vragen die schuil gaan achter de vragen die gesteld worden.
STADIUM 2: HET VERTELLEN VAN DE DIAGNOSE EN DE VASTSTELLING VAN DE VERWACHTINGEN
Stadium 2 is het meest cruciale in de relatie met een patiënt met kanker. Dit stadium kan men onderscheiden in twee gedeelten, waarbij in het eerste de informatie wordt verschaft over de ziekte terwijl in het tweede de verwachtingen worden vastgesteld.
Tegenwoordig vertelt het merendeel van de artsen de ware aard van de ziekte aan zijn patiënt3.
Bij het meedelen van de diagnose dient men een aantal zaken in het oog te houden. Er moet voor gezorgd worden dat het gesprek in een ruimte plaatsvindt met voldoende privacy, zodat patiënt zijn gevoelens kan uiten zonder in verlegenheid gebracht te worden. Bij een dergelijk gesprek dient men te gaan zitten. Indien men gaat zitten wekt dit bij de patiënt het gevoel dat men langer aanwezig is geweest. Het is bovendien een teken dat men gekomen is om te luisteren.
Om misverstanden te voorkomen is het nuttig het gesprek tegelijk met de patiënt en zijn directe naaste(n) te houden. Een voordeel is dat een directe naaste meestal iets minder hevig emotioneel bij het gesprek betrokken is en daardoor de gegeven informatie beter kan onthouden. Ook kunnen patiënt en zijn naaste(n) later samen dieper op het gesprek ingaan. Door dingen aan slechts een van beide partijen te vertellen bestaat het gevaar dat, op basis van het feit dat partners elkaar intensief kennen, zij ook feilloos aanvoelen dat de een voor de ander iets verborgen tracht te houden, hetgeen vanzelfsprekend een slechte zaak is voor de relatie, juist in een situatie waarin men elkaar zo nodig heeft.
Belangrijk is dat men de tijd neemt om met de patiënt te praten en niet tegen hem of haar. Het is goed om op het gesprek terug te komen, om na te gaan of het gesprek correct is overgekomen en of er nog nieuwe vragen zijn gerezen. Bij voorkeur houdt men een dergelijk gesprek niet ’s avonds. Indien er dan angsten ontstaan wordt het moeilijk daarop in te gaan.
Belangrijk is ook dat men tijdens het gesprek als arts niet continue blijft praten, iets waar men als onervaren arts nog al eens toe neigt. Momenten van stilzwijgen zijn belangrijk om de patiënt de mededelingen te laten verwerken. Ook moeten patiënten de tijd krijgen om te huilen. Men is geneigd het huilen zo snel mogelijk te stoppen alsof het een bloeding zou betreffen4. Huilen heeft een belangrijke verwerkingsfunctie. Bij boosheid van de patiënt is het belangrijk niet ook met boosheid te reageren. Boosheid is een vorm van reageren op het bericht van een fatale ziekte5. Ofschoon het niet altijd gemakkelijk is, is het belangrijk zich te beheersen. De gedachte dat patiënt het vele malen moeilijker heeft dan u, helpt hierbij.
Wat men de patiënt vertelt, dient op de patiënt geschreven te zijn en is een medische kunst. Er zijn geen vaste regels voor.
Het is goed zich te realiseren dat bij een patiënt vele angsten kunnen voorkomen wanneer hij met een dodelijke ziekte geconfronteerd wordt [zie tabel 1 (5)].
tabel 1
Veel voorkomende angsten bij het vernemen van een dodelijke ziekte:
a. Vrees voor fysieke klachten, bijvoorbeeld pijn, misselijkheid, hulpbehoevendheid (verlamming, vermindering van mobiliteit).
b. Angst voor psychologische effecten, bijvoorbeeld ziekte niet aankunnen, psychisch in elkaar klappen, het verstand verliezen, dement worden.
c. Vrees voor het sterven, bijvoorbeeld existentiële angsten, religieuze zorgen.
d. Vrees voor de behandeling, bijvoorbeeld angst voor bijwerkingen (kaalheid, pijn), angst voor operatie (pijn, mutilatie), angst voor veranderd lichaamsbeeld (chirurgie, colostoma, mastectomie).
e. Vrees voor familie en vrienden, bijvoorbeeld seksueel minder attractief te zijn of verminderd seksueel te functioneren, een last te zijn voor een ander, verliezen van de plaats/rol binnen het gezin.
f. Vrees voor financiële zaken, sociale status, baan. Bijvoorbeeld verlies van baan (kostwinner), kosten van de behandeling, verlies aan ‘belangrijkheid’.
Deze emotie wordt niet door Kübler-Ross in haar bekende 5 stadia van het proces van sterven (ontkenning, boosheid, onderhandeling, depressie en acceptatie) genoemd6. Elke patiënt heeft zijn eigen unieke combinatie van angsten en zorgen. Deze angsten herkennen maakt het mogelijk bij de communicatie hierop in te spelen.
Om de hoop in stand te houden is het beter patiënt passief te informeren dan actief. Hiermee wordt bedoeld dat men patiënt weliswaar de voor hem direct noodzakelijke inlichtingen moet geven, maar niet alles hoeft te vertellen wat men weet. Indien patiënt met zijn vragen aangeeft wél alle details te willen weten, dient hij echter volledig te worden geïnformeerd.
Men moet al luisterend naar het levensverhaal van de patiënt zicht proberen te krijgen op een drietal zaken. Op de eerste plaats: hoe kijkt de patiënt zelf naar zijn situatie? Op de tweede plaats: hoe heeft hij vroegere verlieservaringen beleefd en verwerkt, zoals bijvoorbeeld het sterven van zijn ouders of een gezinslid, of het verlies van een baan? En op de derde plaats: bij wie kan de patiënt voor hulp terecht? Wat verwacht hij van de gezondheidszorg? Vindt hij houvast in levens- of geloofsovertuiging? Vanuit deze drie gezichtspunten kan men proberen te evalueren wat de patiënt kan verdragen.
Men moet niet meer vertellen dan wat men zeker weet, bijvoorbeeld de periode van overleven. Indien patiënt erop aandringt de prognose te willen horen, is het goed dit te vertellen, maar wel dient men dan een ontsnappingsclausule in te bouwen, bijvoorbeeld als volgt; in plaats van te vertellen ‘u hebt nog een half jaar te leven‘, ‘de kans dat u over een half jaar leeft is 20%’, of ‘is klein’. Op deze wijze geeft u geen echte deadline en heeft patiënt de hoop dat als hij zich goed voelt bij die 20% te horen.
De mededeling dient met gevoel te worden gebracht. Een koude, professionele afstandelijkheid maakt de mededeling vaak extra hard. Onderzoek leerde dat deze ongevoelige aanpak langdurig van invloed kan zijn op het welbevinden van de patiënt. In een studie bij patiënten met een mammacarcinoom werd een jaar na behandeling de mate van angst en depressiviteit onderzocht. Daarbij bleek dat vrouwen die het slecht-nieuws-gesprek waarin diagnose en behandeling waren medegedeeld hadden ervaren als inadequaat en koel, dubbel zo angstig of depressief waren dan zij die wél tevreden waren over het gesprek8. Ik spreek ook liever van ‘u hebt een soort kanker’, dan ‘u hebt kanker’. De term kanker wordt daardoor in zijn beladenheid al wat afgezwakt.
Maguire en Faulkner geven een praktisch voorstel hoe het voorzichtig mededelen van slecht nieuws kan geschieden9. De sleutel hiervoor is het tempo van de mededeling vertragen, zodat de boodschap door kan dringen. Zij stellen voor met een soort waarschuwingsschot te beginnen. In plaats van: ‘Ik ben bang dat u kanker heeft’ bijvoorbeeld te zeggen: ‘Ik ben bang dat het ernstiger is dan een eenvoudige ulcus’ en daarna te pauzeren om de waarschuwing door te laten komen en vervolgens aan de hand van de reactie van de patiënt verder te gaan. Zegt patiënt: “Wat bedoelt u met geen zweer?” dan geeft hij aan meer informatie te willen. Zegt hij: “Dat is goed dokter, ik laat het aan u over”, dan suggereert hij dat hij het liever niet weet. Men moet dan voorzichtig verder gaan, gebruik makend van eufemismen van het woord kanker, zoals bijvoorbeeld een soort van gezwel, om eventueel in een volgend gesprek, tenslotte toch bijna altijd uit te komen bij de mededeling dat het om kanker gaat. Zelf heb ik met deze aanpak geen ervaring. Ik begin met de mededeling dat ik een slechte boodschap heb en vertel daarna de diagnose. Wanneer deze zaken zijn besproken gaat men in op de behandeling zelf. Indien een curatieve therapie mogelijk is, is de communicatie met de patiënt positief getint. Men dient er echter zorg voor te dragen dat men nooit honderd procent zekerheid geeft betreffende genezing. Ook na een geslaagde oncologische operatie moet men zich hoeden niet expliciet te zeggen dat patiënt genezen is. Men is daar gemakkelijk toe geneigd, want artsen willen nu eenmaal graag goed-nieuws-brengers zijn, maar de teleurstelling en soms ook de wrok zijn na een dergelijke uitlating bij het optreden van een recidief uitermate groot.
Bij een palliatieve behandeling is het noodzakelijk expliciet aan te geven dat de behandeling geen genezing kan geven.
STADIUM 3: DE CONTINUE RELATIE
Stadium 3 van de verhouding arts-patiënt is de fase van de continue relatie met de patiënt en zijn familie. Zolang de patiënt een behandeling krijgt is er de hoop dat deze aan zal slaan. Dit geeft grote steun bij het ondergaan van een zware behandeling. Toch maakt de patiënt vele dieptepunten door waarin hij bemoedigd moet worden.
Indien de ernst van het ziektebeeld van de patiënt met hem en zijn dierbare naasten is doorgesproken, dient men daar niet om de hoop in stand te houden telkens op terug te komen als de patiënt daar zelf niet om vraagt. Ook is het van belang dat tijdens de fase van behandeling niet ongevraagd dieper wordt ingegaan op het komend overlijden.
Kreiger(1982) onderscheidt vier fasen in het terminale stadium aan de hand van de hoop die de patiënt heeft :
1. In de eerste fase hoopt de patiënt dat er een onjuiste diagnose is gesteld en dat de ziekte toch curabel blijkt te zijn.
2. Als de tijd voortschrijdt komt patiënt in de tweede fase waarin hij hoopt dat de behandeling succesvol zal zijn.
3. De patiënt komt in de derde fase van hoop wanneer hem wordt verteld dat niets meer kan worden gedaan om hem te genezen. De hoop is dan gericht op een verlenging van leven.
4. Tenslotte is er de hoop op een vredig sterven. Hoop wordt dan gericht op het opheffen van symptomen, het behoud van waardigheid en de wens geliefd te zijn en dat men hem zijn fouten heeft vergeven. Hoop op een leven in het hiernamaals is onderdeel van deze laatste fase.
Indien er geen op de tumor gerichte behandeling mogelijk is, vragen patiënten nogal eens wat zij het beste zouden kunnen gaan doen. Wij stimuleren dan soms de ontkenning door te zeggen dat zij zo lang mogelijk die dingen moeten blijven doen welke ze tevoren gewend waren te doen en moeten proberen de zorg over de ziekte aan de kant te zetten en aan andere dingen te denken.
Echter een opmerking als ‘U moet maar op vakantie gaan en genieten zolang u nog genieten kunt’ valt bij patiënten vaak slecht omdat zij vinden dat de arts de situatie niet goed aanvoelt want ‘hoe kan men genieten in de wetenschap binnenkort dood te zullen gaan?’
Als de behandeling niet aanslaat, komt er een moment dat men de patiënt met wie nog niet over het naderende einde is gesproken, moet mededelen dat er geen kans is op verbetering en het einde in zicht is. Deze situatie wordt uitdrukkelijk genoemd, omdat er een bepaalde groep van tumoren is waarvoor meerdere therapieën bestaan, zoals voor het mammacarcinoom en de ziekte van Hodgkin, waarbij gemakkelijk de neiging ontstaat patiënt door te behandelen tot aan zijn dood. Dit is ons inziens verkeerd. Indien men patiënt vertelt dat hij zijn strijd op kan geven omdat er in redelijkheid geen hoop meer is, is hij meestal dankbaar en is de kans op een ontspannen sterfbed groter.
In de fase dat er geen op de tumor gerichte behandeling meer mogelijk is, is het van belang patiënt te laten weten dat in het algemeen de symptomen opgeheven kunnen worden of verminderd en dat de waardigheid gehandhaafd kan blijven. Ook moet moeten wij laten merken dat wij nog zeer in patiënt geïnteresseerd zijn ondanks het feit dat hij gaat sterven en tevens dat wij zowel geschoold zijn in de supportieve ondersteuning als in de curatieve aanpak. Belangrijk is in deze fase het luisteren en open vragen stellen, de vrees wegnemen door juiste informatie en de verzekering geven dat alle problemen samen opgelost zullen worden.
PS: Prof. dr. D. Wagener, oncoloog, UMC St. Radboud, Nijmegen
LITERATUUR
1. Geisler L., Artz und Patient-Begegnung in Gespräch, Pharma Verlag Frankfurt, Frankfurt 1987
2. Asher R., Talking sense, Pitman Turnbridge Wells 1972
3. Wagener D.J.Th, Hoesel Q.G.C.M. van, Mulder P.H.M. de, De ongeneeslijk zieke patiënt gezien door de ogen van een clinicus, Nederlands Tijdschrift Geneeskunde 1987; 131: 1004-8.
4. Fallowfield L., Giving sad and bad news, Lancet 1993; 476-8.
5. Buckman R., Communication in palliative care: a practical guide, in: Doule D, Hanks G.W.C., Macdonald N. eds., Oxford textbook of palliative medicine, Oxford University Press, Oxford/New York/Tokio 1993: 47-61.
6. Kübler-Ross E., On death and dying, Macmillan Company, London 1969.
7. Fallowfield L.J., Baum M., Maguire G.P., The effects of breast conservation on the psychological morbidity associated with the diagnosis and treatment of early breast cancer, BMJ 1986; 293: 1331-4.
8. Maguire R., Faulkner, Communicate with cancer patients: 1 Handling bad news and difficult questions, BMJ 1988; 297: 907-9.
9. Kreiger D.,The Renaissance Nurse, Harper and Row, New York 1982.
10. Wagener D.J.Th., Slecht nieuws, een handreiking bij de gespreksvoering, Elsevier/Bunge 1996.