Weten is soms beter dan vergeten, maar we moeten niet alle risico’s van het leven willen beheersen, betoogt Miek Smilde.

“Dat de dingen gewoon zijn zoals ze zijn en dat je daarover in openheid moet kunnen spreken, met vreugde en/of verdriet, is in onze maakbare maatschappij nog steeds ingewikkeld.”

Zwangere vrouwen met een verhoogd risico op een kind met down krijgen sinds 1 april de prenatale NIPT-test vergoed. Dat stelt jonge ouders voor een fors dilemma. Weten is soms beter dan vergeten, maar we moeten niet alle risico’s van het leven willen beheersen.

De Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) stelt vrouwen in staat om in een vroegtijdig stadium van hun zwangerschap hun ongeboren kind te laten testen op een aantal chromosomale afwijkingen. Trisomie 21, het syndroom van Down, is daarvan de bekendste. Voorheen was het ook mogelijk prenataal te screenen op dit syndroom – de vruchtwaterpunctie – alleen leverde dat meer risico’s op. Veel ouders met een verhoogde kans op een kwetsbaar kind lieten zich daarom niet testen uit angst een achteraf gezien gezond kind te verliezen.

Sommige ouders van down-kinderen (en andere beperkingen) waarschuwen voor al te lichtvaardig testen. Ze zijn bang voor de maatschappelijke druk die van prenatale screening kan uitgaan; als je weet dat je een kind met een beperking krijgt, laat je het toch weghalen? Deze ouders benadrukken dat hun afwijkende kind hen naast veel zorgen ook veel vreugde heeft opgeleverd. Niet voor niets heet de stichting die hun belangen behartigt De Upside van Down.

Nog steeds óf-óf

Daar staan vele, vaak zwijgende, ouders tegenover die hun leed over hun gehandicapte kind in stilte dragen. Zeggen dat je je kind liever niet had gehad, is nauwelijks geaccepteerd. In onze behoefte duidelijke grenzen te trekken, is het blijkbaar nog steeds óf-óf: óf je moet het kind laten weghalen óf je moet er waanzinnig van houden. Dat de dingen gewoon zijn zoals ze zijn en dat je daarover in openheid moet kunnen spreken, met vreugde en/of verdriet, is in onze maakbare maatschappij nog steeds ingewikkeld. .

“We moeten als maatschappij waken om al te lichtvaardig mensen te dwingen zich te laten screenen.”

Mijn moeder had al vijf gezonde kinderen toen ze op 42-jarige leeftijd de zesde kreeg. Het meisje, mijn zus, had down. Begin jaren zeventig waren er nog geen prenatale testen en elk groot gezin had wel een kind dat anders was. Gods wil was in die tijd nog ondoorgrondelijk en je had het er maar mee te doen. Mijn (gelovige) moeder was radeloos. Ze wist niet hoe ze met haar jongste kind en met haar eigen emoties daaromtrent moest omgaan.

Ze wilde er wel van houden, maar ze kon het niet. Toen mijn zus uiteindelijk overleed, ze was toen bijna vier jaar oud, was dat naast een verlies toch vooral ook een grote opluchting.

Dilemma

Daarna hebben we er dertig jaar niet meer over gepraat. Voor mijn ouders was het blijkbaar te pijnlijk om zich te realiseren dat ze dit verdriet niet hadden konden dragen. Ze wilden het vergeten. Pas toen wij als kinderen zelf kinderen kregen, kwam het dilemma weer boven. Elke zwangerschap van een van ons was stilzwijgend omgeven door een zweem van angst. Wetend hoe groot de wanhoop van mijn ouders was geweest, en zelf ook gevormd door dat verhaal, dacht ik altijd dat ik mijzelf zou laten testen.

Toen het eenmaal zover was, heb ik het niet gedaan. En mijn zussen ook niet. Wel keek ik onmiddellijk na de bevalling als eerste naar de ogen van mijn kinderen. Wel of geen down? Ik heb geen idee wat ik zou hebben gedaan of gevoeld als ik mijn zusje in een van mijn dochters had herkend. Of ik net zo radeloos als mijn moeder was geworden, of net zo blijmoedig als de ouders van de upside. Gezien mijn geschiedenis liet mijn man mij de keuze, maar hij was het ermee eens. Soms zijn de dingen zoals ze zijn.

Moreel ethische dilemma’s als dit zijn niet te vatten in goed of fout. We moeten als maatschappij daarom waken om al te lichtvaardig mensen te dwingen zich te laten screenen. Het ondergaan van een abortus kan traumatischer zijn dan het zorgen voor een behoeftig kind.

Andersom is het levenslang moeten houden van een kind dat je niet wilde voor sommige ouders een te grote opgave. Hoe dan ook draagt een familie altijd de gevolgen met zich mee. Daarover in openheid en zonder oordeel kunnen spreken had mijn moeder, denk ik, geholpen. Mij heeft het in elk geval geholpen.

Ik pleit voor een grote mate van mededogen met mensen die voor deze keuze staan of hebben gestaan. Ik hoop dat de zorgverzekeraars dat ook blijven doen.