Provita

Ten geleide

Deze bundel vormt de neerslag van wat tijdens het congres: Euthanasie contrair aan medisch handelen…, gehouden te Driebergen op 28 oktober 1999, is uitgesproken. De samenstelling volgt de chronologische lijn van wat sprekers en discussianten naar voren hebben gebracht.

Alle uitgesproken bijdragen zijn zo letterlijk mogelijk weergegeven. Er zijn alleen wijzigingen aangebracht die nodig waren om van een, soms los van het papier, uitgesproken tekst een te lezen tekst te maken.

Niet zo zichtbaar in deze bundel, maar tijdens het congres niet te omzeilen in zijn rol als aangename en duidelijke voorzitter is Mr. W. Willems, zonder wiens inzet de dag niet zo voorspoedig verlopen zou zijn als is gebeurd. De congresdag was niet alleen levendig door alle bijdragen, ook het pittige optreden van het cabaretduo Mees & Roosje droeg op een verfrissende manier bij aan de inhoud. Informatie over wie zij zijn en wat zij doen vindt u in het aanhangsel achter in deze bundel.

De inhoud van deze bundel

1. De opening van de heer Matthijsen, als voorzitter van de Werkgroep Oordeelsvorming Euthanasie en gastheer op deze dag: een voorwoord, geschreven voor deze bundel en het door hem uitgesproken welkomstwoord.
2. Toespraak van mevrouw W. Sorgdrager, gevolgd door de toespraken van de heer G. Glas, de heer G.H. Blijham, de heer S.J. Matthijsen en de heer J.Th.H. Pos.
3. Verslag van de forumdiscussie. Voorafgaand aan deze vrijwel woordelijke tekst vindt u de tekst van de drie stellingen waaromheen de discussie zich bewoog.
4. Een zestal bijdragen. Deze teksten zijn niet uitgesproken tijdens de congresdag, maar vormen wel een interessante, verdiepende aanvulling op het thema van het congres. De auteurs zijn: de heer F.P.M. Baar, mevrouw J.M. Cuperus-Bosma, de heer R. Drenth, de heer J. Griffiths, de heer G. den Hartogh en de heer H. Jochemsen.
5. Terugblik: de heer S.J. Matthijsen blikt in algemene zin terug op een aantal stellingnamen die tijdens het congres een belangrijke rol hebben gespeeld.
6. Aanhangsel: de volledige tekst van de eed van Hippocrates; artikel van S.J. Matthijssen in NRC 23 september 1999; informatie over de Werkgroep Oordeelsvorming Euthanasie; toelichting op het werk van Mees & Roosje; dankwoord aan allen, mensen en instellingen, die financieel hebben bijgedragen aan de totstandkoming van dit congres.

1.1. Voorwoord, Drs. S.J. Matthijsen, voorzitter van de Werkgroep Oordeelsvorming Euthanasie.  Wie kan zich deskundige noemen in het euthanasiedebat? Bij het euthanasievraagstuk hebben we te maken met begrippen als dood en leven, autonomie, vrijheid, wilsbeschikking, weldoen, genezen, moraliteit, samenleving en de individuele mens. Het is duidelijk dat alleen een multidisciplinaire benadering recht kan doen aan deze begrippen. De juridische discipline richt zich duidelijk op de begrippen autonomie en vrijheid. De medische discipline op weldoen en genezen. Beoogt de ethische discipline niet ons de samenhang te geven? Drie aspecten kunnen we aan het euthanasievraagstuk onderscheiden: de regelgeving, de inhoudelijke visies en de praktijk.

Veel aandacht gaat allereerst naar die regelgeving. Hierbij wordt gezocht naar het vastleggen in regels of wetgeving van ideeën die in bepaalde maatschappelijke kringen leven. Jurisprudentie leidt tot codificatie, tot het voorliggende wetsvoorstel inzake euthanasie. Is dit wetsvoorstel er voor de patiënt of voor de arts? Is het een sluitstuk of een voorlopig stuk? Wat zegt het bijvoorbeeld wanneer over een aantal jaren blijkt dat afhandeling van klachten uitsluitend plaatsvindt door de Inspecteur van Volksgezondheid?

Op de tweede plaats zijn er inhoudelijke visies. Visies op leven en dood, op gezondheidzorg, op de arts – patiëntrelatie en op de plaats van moraliteit in het geneeskundig handelen.

En tenslotte is er de praktijk. Wellicht bepaalt deze in grote lijnen uiteindelijk de richting waarin de geneeskunde zich zal ontwikkelen. Palliatieve zorg en euthanasie: contrair of complementair? Wat staat hierover in de memorie van toelichting bij de wet? En wat betekent het wanneer een landelijk dagblad kopt: ‘Voor de arts is weigeren er niet meer bij’? Willen we dat iemand die geen euthanasie wenst uit te voeren straks niet meer aan de slag kan?

Het lijkt erop dat deze drie onderscheiden gebieden elk hun eigen ontwikkeling gaan en elkaar nauwelijks beïnvloeden. Is de praktijk de regelgeving al voorbijgegaan? Is de regelgeving een afspiegeling van de inhoudelijke visie? Dit congres was niet bedoeld om die éne intellectuele vondst of dát hoogstandje als ontbrekende schakel in de regelgeving te vinden. We hopen echter dat we als professioneel betrokkenen vanuit onze eigen disciplines elkaar de vragen zó kunnen blijven stellen, dat we met meer bewustzijn de grenzen en mogelijkheden van ons handelen zullen inzien. Ik memoreerde reeds: wie is de deskundige? Laat u derhalve niet weerhouden, juist ook niet ná dit congres, uw stem te laten horen.

1.2. Welkomstwoord, Drs. S.J. Matthijsen

Namens de Werkgroep Oordeelsvorming Euthanasie heet ik u allen hartelijk welkom. U zult zich afvragen: waarom is die werkgroep opgericht? Ik kan u in ieder geval zeggen dat ik geen speciale relatie heb tot het onderwerp euthanasie. Dat klinkt misschien vreemd, maar aan de andere kant voel ik me daardoor ontzettend vrij in deze. Ik heb er geen bijzondere relatie mee, noch vanwege familieomstandigheden, noch door patiënten. Het is als burger van deze maatschappij en als mens van deze tijd dat ik in Medisch Contact van maart 1995 het redactioneel schrijven las van de toenmalige Minister van Justitie mevrouw Sorgdrager en de huidige Minister van Volksgezondheid mevrouw Borst, waarin zij het conflict van plichten beschreven. Dat kent u natuurlijk allen, het conflict tussen de plichten om als arts het leven te behouden en de plicht om het lijden te verzachten. Er stond in dat artikel ook dat de arts een beroep zou kunnen doen op overmacht, wanneer hij zogezegd in een noodsituatie zou verkeren in het geval dat deze plichten als het ware contrair zouden zijn. Op de een of ander manier schoot dat bij mij in het verkeerde keelgat en ik had toentertijd het gevoel, en dat werd ook beaamd, dat dit een juridische constructie was. Een juridische constructie als rechtvaardigingsgrond voor euthanasie. Dit is de aanleiding geweest voor het opzetten van de Werkgroep Oordeelsvorming Euthanasie in mei 1995. Ik wil nu wel zeggen dat ik de inleiding die mevrouw Sorgdrager zo dadelijk zal houden al vooraf heb kunnen inzien en dat ik nu een veel genuanceerder stuk heb gelezen van haar.

Al geruime tijd had deze werkgroep voor ogen om een congres zoals dit te organiseren. En we zijn in de gelukkige omstandigheid geweest dat het eigenlijk vrij lang op zich heeft laten wachten totdat de kwaliteit van de werkgroep voldoende groot was om naar buiten te treden. Dat heeft ook te maken met het contact dat ik met Jan Pos kreeg. We hebben nu het geluk dat de timing van het congres eigenlijk niet beter had kunnen zijn. Dat is dus door omstandigheden zo gekomen, dat is niet door ons gepland.

We hadden de wens om op dit congres juist voor- en tegenstanders van euthanasie bij elkaar te krijgen. Voor- en tegenstanders, zo worden zij vaak in de wandelgangen genoemd. Het gaat er ons niet om dat we vanavond een arena krijgen waar de vraag domineert: jongens, wie gaat dit winnen? Eigenlijk willen wij kijken, u vindt deze gedachte ook in de congresbundel terug, of het mogelijk is om een regeling te formuleren waarin iedereen zich kan vinden. En als ik zeg dat iedereen zich er in zou moeten kunnen vinden, betekent dat niet dat iedereen er dezelfde mening op na zou moeten houden. Integendeel, we wonen in een pluriforme maatschappij en dat houdt in dat er ruimte is voor verschillende standpunten, dat is een groot goed. Waarom wij hier bij elkaar zijn, is om te kijken of we een vorm kunnen creëren waarin iedereen zijn eigen mening, zijn eigen intentie, zijn eigen houding ten opzichte van euthanasie kan herkennen.

Een paar organisatorische punten wil ik nog naar voren brengen. Het ene is dat we veel mensen hebben uitgenodigd voor het forum, we hadden er zelfs nog een aantal meer kunnen uitnodigen. Maar ja, we moesten ons natuurlijk beperken. We hebben juist die mensen uitgenodigd die zich in het verleden hebben geprofileerd als mensen die geëngageerd zijn met het onderwerp. Helaas heeft de heer Schraven zich teruggetrokken uit het forum, wat wij bijzonder betreuren, en zijn er ziekmeldingen van professor Strijards en van mevrouw Cuperus van de Koninklijke Maatschappij voor Geneeskunst. Dat verklaart waarom zij hier vandaag niet aanwezig zijn. Verder heeft professor Koerselman zich bereid verklaard om in het forum plaats te nemen. We zijn blij dat hij op dit late tijdstip bereid was daarvoor zelfs eerder van zijn vakantie terug te komen.

In het voorwoord in de congresbundel schrijf ik: wie is deskundig? Nu, ik ga er gemakshalve van uit dat niemand zich echt deskundig kan noemen, alleen al vanwege het feit dat het bij euthanasie gaat om een multidisciplinair onderwerp. Dat betekent in feite dat ik van u wil vragen, maar eigenlijk verwacht ik niet anders, of u zich vandaag actief wilt inzetten, zodat deze dag niet alleen maar iets is van de mensen die hier op het podium staan, maar dat er een wisselwerking ontstaat tussen u allen, zodat in feite door uw actieve inbreng dit congres tot een succes zal worden.

Vanavond zal er naar aanleiding van een drietal stellingen gediscussieerd worden. We hebben die hier op een sheet staan. Twee ervan staan ook in de congresbundel. Het is niet zo dat wij zeggen: tot deze stellingen beperken we ons. Mocht u in de loop van deze dag denken: ik heb een geweldig idee, die zou als stelling toegevoegd moeten worden, dan kunnen we natuurlijk tijdens de pauze bekijken om welke stellingen het vanavond uiteindelijk zal gaan.

Rest mij nog terug te komen op wat ik al zei: ik hoop dat dit een geweldig goed congres wordt en dat kan alleen dankzij uw actieve deelname. Dank u wel.

2.1. Vragen en dilemma’s bij euthanasie, Mevr. Mr. W. Sorgdrager

Toen ik op de middelbare school zat, in de jaren zestig, hadden we een debatingclub met de inspirerende naam ‘Polyhymnia’. Deze club wijdde ook een avond aan het onderwerp ‘euthanasie’. Wij, zestien tot achttienjarigen, discussieerden erover, niet gehinderd door enige kennis van zaken. Wat de uitkomst was, weet ik niet meer. Wel dat het toen nog een vraag was wanneer er sprake was van actieve of van passieve euthanasie. Er zit dus wel enige voortgang in de discussie: het onderscheid tussen actieve en passieve euthanasie bestaat niet meer. We spreken nog slechts over euthanasie, het actief beëindigen van het leven.

Waar denken we aan bij euthanasie?

We zien een patiënt voor ons die ernstig lijdt, meestal aan een of andere vorm van kanker, die langzaam wegteert, pijn heeft, bijna niet meer kan praten, open wonden heeft. Zij die dat van nabij hebben meegemaakt zijn dankbaar dat de mogelijkheid van euthanasie er is. In een dergelijk geval zijn er, afgezien van de principiële tegenstanders van euthanasie, niet veel mensen die moeite hebben met actieve beëindiging van het leven. Als uiterste remedie. Maar hiermee begint de discussie pas. En nu die eenmaal begonnen is en er zorgvuldigheidscriteria zijn geformuleerd, is er ook geen einde meer aan het debat, wat voor regeling er uiteindelijk ook wordt vastgesteld. Want de grenzen voor zorgvuldigheid en toelaatbaarheid zijn nu eenmaal niet scherp te trekken en wie denkt dat dat wel het geval is, draait zichzelf een rad voor ogen.

De wet is duidelijk: hij die een ander op zijn uitdrukkelijk en ernstig verlangen van het leven berooft, wordt gestraft met gevangenisstraf van ten hoogste twaalf jaren, iemand die een ander tot zelfmoord aanzet of hem daarbij behulpzaam is of hem de middelen daartoe verschaft, wordt, indien de zelfmoord volgt, gestraft met gevangenisstraf van ten hoogste drie jaren. Het beëindigen van iemands leven zonder zijn uitdrukkelijk en ernstig verlangen is volgens de strafwet moord. Dat kan soms heel hard overkomen, maar formeel is het wel zo.

Toch is het niet helemaal duidelijk, want onder bepaalde omstandigheden is het feit of de dader niet strafbaar. In dat geval geldt een strafuitsluitingsgrond. En hierop is de jurisprudentie met betrekking tot euthanasie gebaseerd.

Jurisprudentie wordt gevormd doordat de rechter in een individuele zaak een uitspraak doet. Normaal gesproken geldt die uitspraak voor die casus, maar vaak kunnen er ook algemene conclusies aan verbonden worden. In euthanasiezaken is de rechter wat dat laatste betreft nog verder gegaan door in uitspraken in individuele zaken algemene criteria te formuleren. Dat heeft het voordeel dat iedereen dan weet waar hij aan toe is. Het heeft het nadeel dat bij iedere zaak die de tot dat moment geldende grenzen overschrijdt de rechter wederom een uitspraak doet waarbij algemene criteria worden geformuleerd. En wanneer de rechter niet tot een veroordeling komt, zijn de grenzen daarmee weer ruimer dan de vorige. En zo zijn we in de situatie terechtgekomen dat bij iedere zaak die aan de rechter wordt voorgelegd de kans aanwezig is dat de grenzen verder worden verlegd. Als voorbeelden noem ik hier de zaak Chabot waar het ging om een patiënt die niet lichamelijk maar psychisch leed en de zaken met betrekking tot levensbeëindiging van een pasgeboren baby met ernstige afwijkingen. De zaak Chabot heeft tot veel discussie geleid, maar feit is wel dat de Hoge Raad heeft bepaald dat onder bepaalde voorwaarden levensbeëindiging bij psychisch lijden gerechtvaardigd kan zijn. Het Medisch Tuchtcollege denkt er iets anders over en daarmee is meteen duidelijk hoe moeilijk het is in een dergelijke zaak een algemeen aanvaard standpunt in te nemen.

Bij de pasgeboren baby ging het om levensbeëindiging zonder uitdrukkelijk verzoek: de baby kon zijn wil immers niet kenbaar maken. De arts werd ontslagen van rechtsvervolging en de uitspraak van de rechter betekende dat actieve levensbeëindiging ook zonder uitdrukkelijk verzoek daartoe onder bepaalde omstandigheden toelaatbaar kan zijn.

Toetsingscommissies

De toetsingscommissies oordelen volgens de criteria zoals die in de jurisprudentie zijn vastgelegd.

In de oude wettelijke regeling, toen er nog geen toetsingscommissies waren, zat het Openbaar Ministerie met een dilemma wanneer zich een geval aandiende dat buiten de bestaande jurisprudentie viel. Wanneer een zaak werd voorgelegd aan de rechter en het ging om op zichzelf zorgvuldig handelen dan werd een arts die zorgvuldig en gewetensvol had gehandeld, aan een strafprocedure onderworpen. In zo’n geval was het zeer waarschijnlijk dat de arts niet zou worden veroordeeld. Wanneer het om zou besluiten om die reden de arts niet te vervolgen, zou dat eveneens precedentwerking hebben, maar dan op een wat minder expliciete manier: er werd immers geen algemene uitspraak gedaan. Maar dan zou een zaak niet aan de rechter voorgelegd zijn terwijl toch de grenzen van de jurisprudentie waren overschreden. Een ander zou zich met het argument van rechtsgelijkheid kunnen beroepen op de eerdere beslissing van het om. En aangezien de zaken bekend zijn voor wie goed thuis is in de problematiek, zou er een soort tweede circuit van jurisprudentie ontstaan, zonder dat er een rechter aan te pas kwam. Voor zo’n belangrijk onderwerp is dat niet de juiste weg. Dit dilemma is er nog steeds, en zal ook in de voorgestelde wetgeving blijven. Naarmate de jurisprudentie echter meer uitgekristalliseerd is, zullen de grenzen duidelijker worden. Maar zo ver zijn we nog niet.

Een voordeel van de toetsingscommissies is wel dat er zonder dat een strafvervolging plaatsvindt toch een reactie kan komen op niet geheel zorgvuldig handelen. In zoverre hebben de commissies een opvoedende waarde.

De patiënt en de arts

‘De rechter moet er steeds aan te pas komen omdat de wetgever achterblijft’. Deze uitspraak wordt nogal eens gehoord. Het is echter een illusie te denken dat als er maar eenmaal regels zijn, de zaak duidelijk is. Het is onmogelijk om de grenzen van wat wel en niet toelaatbaar is vast te stellen. Welke wettelijke regeling er ook komt, jurisprudentievorming zal altijd plaatsvinden en nodig zijn. Er rijzen immers voortdurend vragen: omtrent de uitzichtloosheid en ondraaglijkheid van het lijden, over de betekenis van de wilsverklaring van de patiënt, over de vraag in welk stadium van een ziekte euthanasie toelaatbaar is. Een voorbeeld. Een patiënt is ernstig ziek, heeft veel pijn en de verwachte levensduur is nog maar kort. De pijn zou verlicht kunnen worden door middel van morfine. Nu heeft dat het effect dat de patiënt er minder helder door wordt en bij niet meer meemaakt wat er in zijn omgeving gebeurt. Regelmatig komt het voor dat de patiënt meer morfine of andere middelen weigert, omdat hij graag helder wil blijven en bij zijn volle bewustzijn afscheid wil nemen van zijn familie. Hij weigert dus in feite verdere pijnbestrijding en kiest voor euthanasie. De arts voldoet aan dat verzoek. Het feit dat er een alternatief was in de vorm van verdere pijnbestrijding doet aan de zorgvuldigheid van de levensbeëindiging niet af.

De hele discussie over de verbetering van stervensbegeleiding en palliatieve zorg is waarschijnlijk aan deze patiënten niet besteed. De waardigheid, het helder en bij volle bewustzijn afscheid nemen is voor hen van doorslaggevend belang. De angst voor ontluistering is groot. Maar wat moet de arts ermee? Wat moet hij als zijn patiënt in een nog veel eerder stadium van de ziekte zijn leven beëindigd wil zien? Moet de arts dan de middelen verschaffen opdat de patiënt zelf het moment kan kiezen waarop hij een einde aan zijn leven wil maken?

Wat is de waarde van de wil van de patiënt? Natuurlijk, als er geen duidelijke wilsverklaring is, zal er geen euthanasie toegepast worden (althans behoort dat niet te gebeuren), maar als er wel een wilsverklaring is, op welk moment kan en mag een arts daar dan gevolg aan geven? Is de wilsverklaring doorslaggevend? ‘U vraagt, wij draaien?’ Is de arts verplicht tot toepassing van euthanasie wanneer de patiënt erom vraagt? De ervaring leert dat artsen zich nogal eens onder druk gezet voelen door de patiënt, of door de familie.

Palliatieve zorg

Steeds weer wordt in de discussie over euthanasie aandacht gevraagd voor palliatieve zorg. En niet alleen door degenen die principieel tegenstanders van euthanasie zijn. Die vraag is terecht. Soms zien we in de toetsingscommissies een dossier waarbij het vermoeden rijst dat er om euthanasie is gevraagd omdat er niets anders is. Omdat het ziekenhuis de patiënt naar huis stuurt met de mededeling dat er niets meer gedaan kan worden, er vervolgens op korte termijn geen thuiszorg is, en er geen bed in een verpleeghuis is. Ik weet ook niet zeker of er geen gevallen zijn waarbij om euthanasie wordt gevraagd omdat de patiënt het gevoel heeft dat hij zijn omgeving tot last is. Het stervensproces duurt soms lang. Maar als dat zo is, mag die tijd toch wel genomen worden? Dat is iets dat misschien niet zozeer de artsen raakt, maar meer de samenleving in het algemeen. Gezondheidszorg komt in de eerste plaats, maar ook de acceptatie van het stervensproces heeft tijd en aandacht nodig. En laten we nu niet in reactie op deze problematiek meteen eisen dat er meer geld voor de gezondheidszorg komt. Daar ligt het probleem niet in de eerste plaats.

In veel omstandigheden kan een zogenoemd hospice een uitkomst bieden. Maar ja, het schijnt dat zelfs de vestiging van een hospice leidt tot acties van buurtbewoners: overlast van parkeren van al die artsen en familieleden die langskomen. Elke week een lijkwagen. Ik dacht eerst dat het een grap was, toen ik las dat er in Breda een kort geding was aangespannen, maar het was echt waar. Verdraagzaam Nederland. Gelukkig heeft de rechter er snel korte metten mee gemaakt. Het hospice met vijf,  ja, vijf bedden komt er in Breda.

Toetsing

Op dit moment bestaan de toetsingscommissies voor euthanasie een jaar. Het eerste jaarverslag zal in de loop van 2000 verschijnen. Het zal uiteraard een hoeveelheid cijfers bevatten, maar het is de bedoeling dat ook wordt ingegaan op een aantal fundamentele vraagstukken dat in de commissies aan de orde komt.

De commissies zijn, als tussenstap naar een wettelijke regeling, in het leven geroepen omdat het louter strafrechtelijk toetsen van levensbeëindigend handelen onbevredigend was. Voor de beoordeling van euthanasiezaken is het strafrecht een ongenuanceerd middel, want de enige vraag die gesteld kan worden is: moet er strafvervolging plaatsvinden of niet? Het strafrecht is naar zijn aard niet geschikt voor het beoordelen van medisch handelen, behalve wanneer dit medisch handelen evident tegen de medische ethiek indruist of wanneer er grove fouten worden gemaakt.

Voor de arts was het feit dat er altijd een officier van justitie aan te pas kwam vaak bedreigend en een reden om niet te melden. Het duurde ook erg lang voordat uitsluitsel werd verkregen omtrent de afloop van de zaak. Met de instelling van de toetsingscommissies is een instantie tussen de arts en de officier van justitie geplaatst. Hoewel het Openbaar Ministerie formeel nog steeds bevoegd is tot het nemen van een beslissing tot al dan niet vervolgen, wordt in de praktijk, zoals verwacht, een zaak niet voor de rechter gebracht wanneer de toetsingscommissie het oordeel ‘zorgvuldig’ uitspreekt. Toch is er nu een nieuw probleem ontstaan. Was de strafrechtelijke toetsing een vrij bot middel en gebeurde dat op afstand, de toetsingscommissies willen nog wel eens opmerkingen maken over medisch inhoudelijke aspecten. Niet voor niets heeft er ook een arts zitting in de commissie. Soms wordt de euthanaserend arts uitgenodigd om een nadere toelichting te geven, mondeling of schriftelijk. Het blijkt dat sommige artsen dit – zacht gezegd – weinig op prijs stellen. Getoetst worden en verantwoording afleggen, zeker als dat moet gebeuren door en aan een commissie waarin niet alleen collega’s zitting hebben, ligt kennelijk nog steeds heel gevoelig. Dat het in dit geval gaat om het actief beëindigen van het leven lijkt geen verschil te maken. Nogal wat artsen vinden ook dat een zaak tussen arts en patiënt. Natuurlijk is dat in de eerste plaats ook zo, maar mag dit handelen louter in die relatie plaatsvinden? Moet dit handelen niet op de een of andere manier bewaakt worden? Het is goed dat in de voorgestelde wetgeving de toetsingscommissies blijven bestaan. Het verschil is echter dat de commissies in plaats van adviserend dan beslissingsbevoegd zullen zijn. Waarbij de zaak ook wel degelijk naar het Medisch Tuchtcollege of naar het Openbaar Ministerie kan worden doorverwezen als er ernstige gebreken zijn.

Het niet-melden blijft een probleem en dat probleem wordt groter naarmate er onder de niet-melders zaken zitten waar wel degelijk iets op aan te merken is. Hoe daarover duidelijkheid verkregen moet worden weet ik op dit moment ook niet. Maar een ding weet ik wel: wat voor nieuwe euthanasiewetgeving er ook komt, het meldingsprobleem in zaken waar iets fundamenteels op aan te merken is, wordt daarmee niet opgelost. Waarschijnlijk zal de meldingsbereidheid in het algemeen stijgen bij de nu voorgestelde wettelijke regeling, maar de verkeerde gevallen pak je er niet mee. Tenzij misschien op het niet-melden een draconische straf komt te staan, zoals ontzetting uit het beroep via de tuchtrechter.

Moeilijke vragen

Is euthanasie een uiterst middel of een optie? Bij herhaling wordt gesteld dat het een uiterst middel is en moet zijn. Maar zo werkt het in de praktijk niet altijd. Natuurlijk, de meeste artsen gaan heel gewetensvol met stervensbegeleiding om en zullen inderdaad actieve levensbeëindiging als een laatste middel hanteren. Maar wat te denken van de volgende casus? Een ongeveer tachtigjarige vrouw lijdt aan kanker en verkeert in een terminaal stadium. Haar kinderen hebben haar tot dan toe liefdevol verzorgd. Zij wordt subcomateus en op dat moment wordt na overleg met de kinderen euthanasie toegepast. Omdat een van de elementen voor de beoordeling is dat er sprake moet zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden wordt de arts gevraagd om een toelichting, met name op de vraag waarom er alsnog tot levensbeëindiging was overgegaan terwijl de patiënte al in comateuze toestand verkeerde. De arts vertelde het volgende. De patiënte was al lang bij hem bekend. Toen bleek dat zij aan een ongeneeslijke ziekte leed en dat zij daaraan op afzienbare tijd zou komen te overlijden, had hij dit met haar besproken en gevraagd of zij te zijner tijd ook euthanasie wilde. De vrouw reageerde daar wat vaag op. De arts had een goed contact met de vrouw, sprak haar regelmatig en hij vroeg het enige tijd later nog eens. Weer kwam er geen duidelijke reactie. De derde keer zei de vrouw: ‘Ik wil euthanasie als ik in coma raak, want dat wil ik de kinderen niet aandoen. Zij moeten dan beslissen.’ Ze had wel een schriftelijke verklaring getekend. De arts vond dat het ‘haar goed recht was’ om geen euthanasie te willen. Maar hij vond wel dat hij het duidelijk aan de orde moest stellen.

Ik weet niet of dit de bedoeling is: moet de arts zelf over euthanasie beginnen? Misschien, als hij het gevoel heeft dat de drempel voor de patiënt te hoog is om er zelf over te praten. Maar zo indringend? Is het waar dat het iemands ‘goed recht’ is om geen euthanasie te willen? Moeten de kinderen dan uiteindelijk de beslissing nemen? Moet iemand die in coma verkeert niet gewoon vanzelf doodgaan? Of kan gezegd worden dat iemand dan ook nog ondraaglijk lijdt? Vaak wordt gezegd, ook door patiënten zelf, dat men de ontluistering niet wil. Inderdaad, vaak is het geen aangenaam beeld. Prevaleert dan de wilsverklaring boven het criterium van het ondraaglijk lijden? Moeilijke vragen.

Slot

Er zijn nog vele vragen die moeilijk te beantwoorden zijn en die ook niet door een nieuwe wettelijke regeling zullen worden opgelost. Zoals ik al opmerkte: we zijn met de discussie begonnen, we komen er nooit meer vanaf. En dat is misschien maar goed ook.

De Werkgroep Oordeelsvorming Euthanasie streeft naar een euthanasieregeling waarin alle artsen/hulpverleners zich kunnen vinden. Dat lijkt me een utopie. Wanneer een grote meerderheid zich in een regeling kan vinden zijn we al een heel eind. En het zou ook een goede zaak zijn wanneer een dergelijke regeling breed door de samenleving wordt gedragen.

Mr. W. Sorgdrager is sinds 1 januari voorzitter van de Raad voor Cultuur en voorzitter van de Regionale Toetsingscommissie Arnhem. Zij was tot 1980 werkzaam bij de Universiteit Twente, trad daarna in dienst bij het Openbaar Ministerie en was achtereenvolgens officier van justitie te Almelo, advocaat-generaal te Arnhem en procureur-generaal in Arnhem en Den Haag. Zij was Minister van Justitie in het eerste kabinet Kok.

2.2. Ethiek is de basis en geen randvoorwaarde in de arts – patiëntrelatie, Prof. Dr. G. Glas

Is euthanasie een vorm van medisch handelen of is ze contrair aan het medisch handelen? Dat is de vraag die de organisatoren van deze dag ons hebben voorgelegd. Het is een vraag die ons uitnodigt tot een herbezinning op de aard van de geneeskunde. Mijn bijdrage beweegt zich dan ook in de richting van een reflectie over de aard van het medisch handelen.

Het klinkt misschien raar, maar wat vandaag vooral nodig is, is dat werkers in de praktijk van de gezondheidszorg zich realiseren dat al het medisch en verpleegkundig handelen moreel geladen is en ingebed is in praktijken met een morele strekking. Wat bedoel ik met die uitspraak? Is het niet volstrekt vanzelfsprekend dat wat dokters en verpleegkundigen doen te maken heeft met ethiek en moraal, met wat ‘goed’ is voor de patiënt en wat ‘goed’ is in een algemeen menselijke zin? En is het niet volstrekt vanzelfsprekend dat medische afwegingen en beslissingen bepaald worden door overwegingen met een normatieve lading? Het antwoord is: ‘ja’ en ‘nee’. ‘Ja’, want natuurlijk hebben medische en verpleegkundige handelingen een morele lading. ‘Nee’, omdat met die wetenschap, met dat besef weinig wordt gedaan. Daar zitten dan weer allerlei kanten aan. Velen hebben ook het gevoel dat ethische reflectie weinig zin heeft: ze komt te laat, ze is een doekje voor het bloeden omdat ze legitimeert wat toch wel zal gebeuren, ze formuleert hoogstens randvoorwaarden voor handelingen die op zichzelf moreel neutraal zijn en dergelijke. Een ander aspect is dat de geneeskunde een zeer technisch en toenemend protocollair karakter krijgt. Dat werkt de illusie van morele neutraliteit van medische handelingen in de hand. Nog een factor is dat de moraal in de maatschappij als geheel toenemend een privé-zaak geworden is. Het publieke morele debat is, ondanks pogingen van Bolkestein en anderen, verschraald; het lijkt geen rol van betekenis te spelen in de maatschappelijke besluitvorming. Daarmee zijn we bij vandaag. De organisatoren van dit congres willen met deze bijeenkomst wel een rol spelen in het publieke debat. Als ik de achtergrond van dit congres op mijn manier nog een keer mag verwoorden, dan gaat het om de volgende vraag.

Wordt met de nieuwe euthanasiewetgeving niet een juridisch kader geschapen, waarin het de arts moeilijker wordt gemaakt om ‘nee’ te zeggen tegen handelingen waarvan hij vindt dat ze contrair zijn aan de geneeskunde? Met die vraag wordt geappelleerd aan een in de medische beroepsgroep breed gevoeld onbehagen over euthanasie. Ik ken geen arts die het graag doet. Het is niet alleen belastend, velen hebben ook het gevoel een grens te overschrijden, dat wil zeggen een stap te doen die verder gaat dan uit hoofde van de professie waarvoor men is opgeleid geoorloofd is. Dat gevoel wordt lang niet altijd geuit, het kan natuurlijk slijten of op louter conventie berusten. Ik denk dat we het serieus moeten nemen, omdat het duidt op een morele intuïtie. De vraag wordt dan zo: kan de arts in de nieuwe situatie nog iets met deze morele intuïtie, als straks niet alleen de patiënt en de familie aandringen op euthanasie, maar ook juridisch en maatschappelijk euthanasie weer een beetje ‘normaler’ is geworden? Ik denk dat die vraag legitiem is en gehoord moet worden. Er is veel over te zeggen, anderen zullen dat nog doen. Wat mij bezighoudt, is nog iets anders. Wie het thema van deze dag op deze wijze op zich in laat werken, ziet het beeld voor zich oprijzen van een beroepsgroep die zich verweert, van artsen die een dam proberen op te werpen tegen verwachtingen van de maatschappij die zij niet rechtmatig achten. Het gaat om professionele identiteit, terreinafbakening, rechtmatige en niet rechtmatige verwachtingen en claims. Als dat beeld klopt dan moeten we ons afvragen of dit antagonisme niet een onderliggende samenhang vertoont, of we in de botsing tussen wensen van patiënten en van de samenleving enerzijds en artsen die zich beroepen op hun professionele autonomie en identiteit anderzijds, niet te maken hebben met een uitloper van een veel dieper grijpende ontwikkeling. Als dat zo is, en ik denk dat dat zo is, dan moeten we de spa toch nog wat dieper steken. Dan moeten we ons afvragen of het technischer en vermeend (moreel) neutraler worden van de geneeskunde niet te maken heeft met het ontstaan van de patiëntenbeweging, met de hele discussie over rechten van de patiënt en ook met de vraag om euthanasie. Dan moeten we ons afvragen of er geen samenhang bestaat tussen het morele pluralisme dat de samenleving als geheel kenmerkt enerzijds en de versmalling van het ethische debat tot het vaststellen van rechten en juridische verplichtingen anderzijds. Dan moeten we ons afvragen of de geneeskunde niet veel meer werk moet maken van de stelling dat ethiek de basis is voor het geneeskundig handelen.

Het debat over euthanasie werd in Nederland geopend met J.H. van de Bergs boekje Medische macht en medische ethiek, nu zo’n dertig jaar geleden. Het was een aanklacht tegen een geneeskunde in de greep van de technische beheersing en perfectionering, een geneeskunde die de grenzen van haar moraal identificeerde met de grenzen van haar kunnen (‘wat kan, mag’).

Midden jaren zeventig ontwikkelde zich hieruit, naast en tegenover de moraal van de technische imperatief, de moraal van de individuele zelfbeschikking. Deze moraal vond maatschappelijk op ruime schaal weerklank, hetgeen zich onder andere weerspiegelde in de opkomst van de patiëntenbeweging. Deze ontwikkelde zich aanvankelijk sterk oppositioneel, maar vormde zich in de jaren tachtig om tot een beweging die een bepaald deelbelang behartigt. Net als elders ontstond er een onderhandelingscultuur gebaseerd op het consensusmodel. Er zit in deze bewegingen een zekere logica. Ik doel op wat wel wordt genoemd de dialectiek van de verlichting. Waar gaat het dan over? Ik neem een aanloopje via de filosoof Immanuel Kant. Deze realiseerde zich dat de op de principes van ratio en empirie gegrondveste natuurwetenschap een potentiële bedreiging vormt voor de menselijke vrijheid. Wetenschap geeft de mens macht, maar die macht kan ook een bedreiging vormen. Om die reden stelde hij dat het domein van de menselijke vrijheid aan haar eigen principes beantwoordt en dat kennis van de natuur op dit domein niet van toepassing is. Deze scheiding van terreinen in een rijk van de natuur en een rijk van de vrijheid, met elk hun eigen principes, heeft diepe voren getrokken in de akker van het westerse denken. Feiten werden voortaan gescheiden van normen, ‘is’ van ‘ought’, wetenschap van ethiek, natuurwetenschap van geesteswetenschap. Wel was er het verbindende principe van de menselijke rede, het theoretisch denken. Deze laatste lag zowel ten grondslag aan de natuurwetenschap als aan de moraal. De rede werd geacht het duister van de empirie te doorlichten (natuur). Tegelijk definieert ze het hoogste in de mens, het vermogen tot redelijke zelfbepaling, los van iedere beïnvloeding door instanties van buiten, of dit nu de krachten van de natuur zijn of de gevestigde moraal.

In feite werden hier de kiemen gezaaid van een tweespalt waar we vandaag nog steeds mee te maken hebben. Die tweespalt bestaat hierin dat er op basis van veronderstelde autonomie van de menselijke rede twee bewegingen ontstaan die in hun ontwikkeling een tegengestelde tendens vertonen. Aan de ene kant een enorme expansie van wetenschap en techniek, die qualitate qua in het teken staan van het beheersen (en dus in potentie een vrijheidsbedreigende betekenis heeft) en aan de andere kant een beweging die nadruk legt op de vrijheid van het individu, in casu het recht op individuele redelijke zelfbepaling. De moraal komt daarbij aan de kant van het individu te liggen. Wetenschap wordt waardevrij, maatschappelijk rest ons de minimummoraal. Dat dit antagonisme iets onoplosbaars heeft, komt omdat de veronderstelde autonomie van het rationele denken niet vanaf het begin werd gerelativeerd. De wetenschap beschikte niet over een innerlijke normering die haar voor grensoverschrijdingen kon behoeden. Normeringen van buitenaf werden als ongewenste inbreuk op de vrijheid van onderzoek beschouwd. Het beheersen zelf werd de hoogste waarde. Aan de andere kant vormde de veronderstelde autonomie van het rationele denken ook de grondslag voor het ideaal van redelijke zelfbepaling. De individuele zelfontplooiing bestond uit een vrij-zijn van beheersing door krachten van buiten. Dat is niet alleen studeerkamergeleerdheid, wat het zeker ook is, maar het is tevens een realiteit van iedere dag. Stel, een patiënt ligt in coma na een verkeersongeval. De partner begin na een week aan te dringen op staken van de behandeling en zo nodig op toepassen van euthanasie. Zij beroept zich op een mondelinge wilsverklaring van de partner. De artsen beroepen zich op de aanvankelijk nog reële kans dat betrokkene uit zijn coma ontwaakt en op het feit dat de prognose met betrekking tot de eindtoestand nog onzeker is. Met het verstrijken van de tijd slinken evenwel de kansen op ontwaken. De vrouw is wanhopig en woedend. Zij beroept zich op het zelfbeschikkingsrecht van haar man. Na drie weken zegt de arts, en daar gaat het me hier vooral om: ‘Ik kan de behandeling niet staken. Ik moet handelen zoals ik doe, want mijn wetenschap leert mij dat er nog een kans is, zij het een heel kleine, dat uw man weer bij bewustzijn komt.’ Ik noem dit voorbeeld, omdat het een aantal zaken illustreert. In de eerste plaats staat medisch kunnen hier tegenover individuele zelfbepaling. Kants boedelscheiding is niet theoretisch, maar alledaagse realiteit. Wat technisch en naar de maatstaven van de wetenschap mogelijk is, fungeert in de argumentatie van de arts als een imperatief. Ten onrechte wordt de suggestie gewekt dat deze imperatief los staat van de moraal. In de tweede plaats ontwijkt de arts het gesprek over betekenis en zin. Hij doet of medisch kennen en kunnen een veilig eiland is waarop hij zich kan terugtrekken. Dit kennen en kunnen gaat zelf als moreel argument fungeren, zij het verzwegen en impliciet. Kants boedelscheiding fungeert hier als een effectieve fictie. Ze is een fictie omdat ook in het professionele handelen morele vragen niet ontweken kunnen worden. Ze is effectief omdat artsen zich er wel naar gedragen, dat wil zeggen doen alsof die fictie werkelijkheid is. In de betreffende situatie stelt de arts zich op als dienaar van een waardevrije wetenschap en een daarop gebaseerde kunde. In feite evenwel verkeert hij in een positie waarin zijn wetenschap en kunde dienaar zijn van zijn morele verantwoordelijkheid als medicus. Ten slotte maakt de casus begrijpelijk waarom patiënten en hun familie vaak zo boos of angstig worden: het ontwijken van verantwoordelijkheid wordt aangevoeld, verantwoordelijkheid laat zich niet ontkennen.

Veel artsen voelen een innerlijke weerstand tegen een ‘U vraagt, wij draaien’ geneeskunde. Zij beschikken evenwel niet over het denkinstrumentarium om het moreel eigene van hun professie duidelijk te formuleren. Dat maakt de huidige discussie over professionele autonomie belangrijk, maar ook ietwat riskant, wanneer de morele dimensie alsnog wordt overgeslagen.

Er zit ook nog een andere kant aan deze problematiek. De verborgen tendens tot verdrijving van moraal en zinvinding uit de publieke sfeer heeft gevolgen voor de omgang met onmacht, lijden en dood. In een wereld van cijfermatig berekenbare risico’s worden lijden en dood tot object van het maakbaarheidsdenken. Tegelijkertijd worden ze in de privé-sfeer ‘pièces de resistances’ voor de individuele zelfverwerkelijking. Waar evenwel de individuele zelfverwerkelijking faalt, wordt al snel de arts ingeroepen. Deze is immers, zeker in de nieuwe situatie, door de maatschappij gelegitimeerd om op te treden als sleutelbewaarder van de medicijnkast. We zien hier opnieuw een ambivalentie die voortvloeit uit de boven beschreven tweespalt: vanuit de optiek van de patiënt fungeert de arts als instrument in de individuele zelfverwerkelijking; vanuit de optiek van de maatschappij wordt de arts een door wetgeving geruggensteunde functionaris die er toe bijdraagt dat lijden en onmacht als maatschappelijke realiteiten anoniem blijven en uit de publieke sfeer verdwijnen. De individualisering van het stervensproces gaat met andere woorden gepaard met een maatschappelijke anonimisering. Ik realiseer me dat er allerlei tegenbewegingen zijn, zoals de ontwikkeling van terminale thuiszorg en de hospicebeweging. Maar het feit dat het hier gaat om tegenbewegingen onderstreept het algemene patroon. Ik erken dat dit grote woorden zijn, waarmee je in individuele situaties niet altijd uit de voeten kunt. Toch mag deze veelgehoorde tegenwerping er niet toe leiden dat de maatschappelijke dimensie van het euthanasievraagstuk uit beeld verdwijnt. Private en publieke moraal lopen veel meer door elkaar dan we geneigd zijn te denken. Doodswensen, hoewel vaak gebracht als voortvloeiend uit overwegingen die strikt privé zijn, hebben veel meer met maatschappelijke omstandigheden te maken dan betrokkenen geneigd zijn te erkennen. Eenzaamheid, gebrek aan verzorging en vriendelijke bejegening, angst en schaamte over dreigende afhankelijkheid kunnen belangrijke bronnen zijn voor de euthanasievraag. Artsen lopen momenteel het gevaar opgezadeld te worden met een oneigenlijke taak: het individueel oplossen van problematiek die mede van maatschappelijke aard is. Er is nog een andere ambivalentie. Die komt tot uitdrukking in de gedachte van de maakbare dood. Zonder in een apocalyptische voorstelling van zaken te willen vervallen, kan toch wel worden gezegd dat het activisme waarmee wij onze idealen van gezondheid en vitaliteit nastreven, op gespannen voet staat met de realiteit van lijden, onmacht en dood. Euthanasie en hulp bij zelfdoding kunnen pogingen zijn om aan die realiteit te ontsnappen. Het illusoire van die pogingen bestaat hierin dat lijden, onmacht en dood worden omgeven door een schijn van beheersbaarheid. Medelijden kan de blik van de arts hier vertroebelen. Ze kan er voor zorgen dat de onmacht in plaats van haar onder ogen te zien op quasi-rituele of magische wijze wordt opgeheven. Onmacht leidt tot afhankelijkheid. Afhankelijkheid dient niet in de eerste plaats op medelijden te appelleren – medelijden leidt gemakkelijk tot wederzijdse afhankelijkheid en een regressieve spiraal – maar op betoon van verantwoordelijkheid vanuit een eigen positie.

Ik concludeer. Geneeskunde is in mijn optiek een normatieve praktijk. Ethiek is de basis van haar handelen. Ze omvat meer dan het technisch-instrumenteel toepassen van wetenschappelijke inzichten. Geneeskundig handelen is het antwoord op een appèl met een ten diepste morele betekenis. Die morele betekenis krijgt gestalte in deugden als weldoen, zorgzaamheid, barmhartigheid, belangeloze dienstverlening, betrouwbaarheid, respect en integriteit. Deze deugden vormen een intrinsiek onderdeel van wat de medische professie tot een professie maakt. Vanuit deze deugden worden de doelen van het medisch handelen gekwalificeerd. Levensverlenging is geen doel op zich, maar een doel in relatie tot zorg en barmhartigheid. Het gaat in ons vak om verlichting en opheffing van lijden en om voorkomen van een voortijdige dood.

Ter afsluiting nog een enkel woord over de nieuwe wetgeving. Ik beperk me hier tot twee punten die ik alleen in de vorm van een vraag naar voren kan brengen. Is er niet veel voor te zeggen om de toetsingscommissies vooraf te laten toetsen? Het gaat in het nieuwe wetsvoorstel om vergroting van de openheid. Die openheid wordt alleen maar gediend door vooraf te toetsen.

Moet er niet nog eens heel goed worden nagedacht over de status van de schriftelijke wilsverklaring. De gedachten hierover zijn sterk door juridische overwegingen bepaald. Zou niet ook vanuit een filosofische, sociaal-emotionele en ook empirische optiek naar de schriftelijke wilsverklaring moeten worden gekeken?

Prof. dr. G. Glas is psychiater in het Utrechts Medisch Centrum. Tevens is hij bijzonder hoogleraar reformatorische wijsbegeerte aan de Rijksuniversiteit Leiden, lid van de Sociaal Wetenschappelijke Raad en interimvoorzitter van de Commissie Medische Ethiek in het Utrechts Medisch centrum.

2.3. Euthanasie en palliatieve zorg: au contrair of complementair? Prof. dr. G.H. Blijham

Mijnheer de voorzitter, dames en heren, ik wil eerst de organisatoren bedanken voor het feit dat zij mij gevraagd hebben hier te spreken. Waar ik het over wil hebben, en dat is geheel vrijwillig, is de relatie tussen palliatieve zorg en euthanasie, omdat die relatie in de discussies over euthanasie en over palliatieve zorg met enige regelmaat naar voren komt.

Om te beginnen zou ik het over palliatieve zorg willen hebben, om de dingen nog eens even bij elkaar te zetten. Ik wil gebruik maken van de definitie zoals die gegeven is door de Wereld Gezondheidsorganisatie. De volledige tekst vindt u aan het eind van dit artikel. Ik heb het aantal woorden ervan nog eens geteld. Het is een definitie met negentig woorden en in principe heb ik daar een hekel aan: als je niet in één regel kunt zeggen wat iets is, dan gaat het in negentig woorden zeker niet lukken. Maar toch, hij wordt veel gebruikt en je zou het dus eerder een opstelletje over palliatieve zorg dan een definitie kunnen noemen. Hij is in die zin bruikbaar dat hij een aantal woorden over het voetlicht brengt die in het hart van de palliatieve zorg liggen. Ik zal ze doornemen.

‘Palliatieve zorg is een continue, actieve en integrale zorg’, dat is de eerste regel. ‘Continu’: we laten elkaar niet in de steek. ‘Actief’: we wachten niet tot iemand iets vraagt, maar we gaan in een eerdere fase kijken of we iets kunnen doen, en ‘integraal’: we beschouwen een bepaalde handeling niet als een geïsoleerd stukje maar we plaatsen die handeling in een groter geheel. In de afwegingsprocessen komt niet alleen het belang van de patiënt aan bod, het gaat niet om iets geïsoleerds. Verderop in de definitie staat dan ook dat een aspect van palliatieve zorg is dat het niet alleen om de patiënt gaat, het is zorg voor de patiënten en hun familie. Ik denk dat dat een essentiële dimensie van palliatieve zorg is die in de reguliere curatieve zorg vaak niet zo nadrukkelijk aan de orde is. Er is een bredere doelgroep van de zorg: de familie. Bij familie mag je ook aan partners denken en ook aan andere betrokkenen. Het doel is een zo hoog mogelijke kwaliteit van zorg op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. We komen nu bij een bekend en belangrijk onderdeel van de definitie, het gaat niet meer om levensverlenging, het gaat niet meer om beter maken, het gaat om de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als voor de familie. Een buitengewoon lastig begrip: ‘kwaliteit van leven’, daar zouden we ook een driedaagse conferentie aan kunnen wijden, wat dat is, hoe je het meet en wat je ermee doet. Toch hebben we allemaal wel een notie van wat het inhoudt als we zeggen: we doen het voor de kwaliteit van leven en niet voor de verlenging van leven. Een vierde element is dat de patiënt wordt benaderd als een gelijkwaardige en medeverantwoordelijke partner, wat betekent dat hier tot uitdrukking wordt gebracht dat in palliatieve zorg de patiënt een enigszins andere rol vervult in de arts-patiënt relatie dan in de curatieve zorg vaak het geval is. Deze positie is ook niet zo makkelijk te definiëren, maar het houdt in ieder geval een veel actievere rol van de patiënt in.

Palliatieve zorg beantwoordt aan fysieke, sociale en spirituele behoeften, daar komt ook weer iets van het integrale karakter naar boven, en die strekt zich ook uit tot steun bij rouwverwerking. Met andere woorden: palliatieve zorg strekt zich ook uit tot de fase na het overlijden van de patiënt. Nu hebben we de definitie compleet. Palliatieve zorg is niet hetzelfde als terminale zorg, dat moet ook helder zijn. Palliatieve zorg kan ook aan de orde zijn op momenten dat het sterven als zodanig nog helemaal geen actuele aangelegenheid is. De verbinding wordt natuurlijk wel vaak gemaakt, we spreken dan van palliatieve terminale zorg. De palliatieve zorg voor terminale patiënten betreft naast de bestrijding van de lichamelijke symptomen dus ook de aandacht voor emotionele, spirituele en sociale aspecten. Dat zijn de vier dimensies waarover de zorg zich uitstrekt waarbij het verlichten van lijden belangrijker is dan het verlengen van de levensduur. Ik wil hier nogmaals benadrukken: palliatieve zorg voor terminale patiënten probeert te bereiken dat de laatste levensfase zoveel mogelijk overeenkomt met de realiseerbare wensen en behoeften van de patiënt. Je ziet hier al bepaalde raakvlakken met de voordracht van collega Glas (zie elders in dit verslag, red.). Realiseerbare wensen en behoeften van de patiënt: welke noties spelen een rol bij de wensen en behoeften van een patiënt? Wat voor noties zitten er in de vraag of iets realiseerbaar is en ten opzichte van welke prijs zijn die wensen te realiseren? Ook is het zo dat de zorg zich uitstrekt tot de naasten. En dan komen weer de begrippen continu, actief en integraal, maar ook nog een vierde, het begrip ‘persoonlijk’, aan de orde.

Het is bekend dat in de palliatieve zorg de persoonlijke inzet van degenen die daarbij betrokken zijn ook een belangrijk facet gaat vormen. Wie zijn daarbij betrokken als we het over de professionals hebben? Ik heb het nu dus niet over de patiënt want die is er per definitie bij betrokken, ook de familie, de omgeving is er nadrukkelijk bij betrokken. Maar er zijn ook professionals van tal van soorten bij betrokken. Ik bedoel met professionals hier niet alleen artsen. Maar het gaat dan om mensen die over bepaalde eigenschappen en over bepaalde specialistische kennis moeten beschikken. Dat blijft zo. Het is ontzettend aardig om heel vriendelijke mensen aan je bed te hebben als je pijn hebt, maar als je bent ingehuurd voor pijnbestrijding dan moet je dat in ieder geval wel kunnen. Persoonlijke inzet, daar heb ik het zojuist over gehad. Andere eigenschappen zijn: het centraal kunnen stellen van de patiënt, iets wat niet iedere professional gegeven is, en de bereidheid in een team te werken, omdat palliatieve zorg toch vaak multidisciplinair is. Nou, dat is het beeld van palliatieve zorg, misschien een beetje idealistisch, maar zo stellen we ons dat voor.

Waarom is daar in Nederland belangstelling voor, al sinds meer dan tien of twintig jaar en waarom kan ik er hier iets over zeggen? Als je dat zou enquêteren dan zul je een aantal mensen hebben die met name het volgende punt naar voren halen. Die zeggen: ‘Ja, palliatieve zorg is in Nederland in de belangstelling gekomen toen de discussie over euthanasie opkwam.’ Ik persoonlijk betwijfel dat. Ik denk dat twee andere aspecten minstens zo belangrijk zijn geweest. Patiënten en familie zijn meer gaan nadenken over de kwaliteit van leven in de laatste fase. Ook daar zit een heel belangrijke filosofische, religieuze component in. Waarom ze dat zijn gaan doen en waarom ze op een bepaalde manier zijn gaan nadenken, dat zijn weliswaar vragen, maar mensen zijn het wel gaan doen. Er wordt op dit moment veel meer gepraat, gedacht, gediscussieerd, op alle mogelijke momenten, over de vraag: ‘Ja, stel dat ik in de laatste drie maanden ben, hoe ga ik daar mee om, wat wil ik dan nog? Wat wil ik niet, wat wil ik wel? Hoe wil ik herinnerd worden?’ Ik denk dat dat vijfentwintig jaar geleden veel minder het geval was, dat er vijfentwintig jaar geleden vermoedelijk meer publieke consensus was over hoe dat dan ging en moest. Ik denk dat het de individualisering van de maatschappij is die er voor zorgt dat er meer over nagedacht wordt, maar het gebeurt wél, en dat leidt automatisch tot gedachtevorming over palliatieve zorg. Hetzelfde fenomeen heeft zich afgespeeld bij artsen en verpleegkundigen en misschien nog wel om dezelfde reden ook, namelijk een veranderde publieke moraal. Dat artsen en verpleegkundigen, lang niet allemaal, maar meer dan men wel denkt, ook zijn gaan nadenken over de vragen: ‘Wat doe ik eigenlijk in die laatste drie of zes maanden, waarom doe ik het, zou ik niet wat anders moeten gaan doen dan wat ik normaal deed?’ Of: ‘Zou ik er niet anders mee om moeten gaan dan ik doe voor patiënten die hier voor een normale ingreep komen in de curatieve zin?’

Dus ik denk dat het zowel patiënten en familie als artsen en verpleegkundigen zijn die uit hun eigen drive om over dit soort dingen nadenken het punt palliatieve zorg op hun agenda hebben. Maar daarnaast is er nog een ander punt belangrijk: dat er met name in de politiek een relatie is gelegd tussen palliatieve zorg en euthanasie. Die relatie is vaak als een antagonistische beschreven. Ik heb hier een citaat van een verpleegkundige, uit een tijdschrift van een van onze hospices, Rozenheuvel, daar werd dat citaat gegeven. ‘Uit de hospicepraktijk maak ik op dat een echte euthanasievraag ook niet nódig is als je goede palliatieve zorg biedt.’ Dat is in een nutshell wat we in een aantal kamerstukken hebben kunnen lezen, wat er in een aantal discussies naar boven is gekomen en waarvan je je in alle redelijkheid, denk ik, gewoon moet afvragen: is dat nou zo of is dat niet zo? Ik begin aan die vraag zonder dat ik daar nou zo’n vooropgezette mening over heb. Die vraag kun je ook anders formuleren: euthanasie en palliatieve zorg zijn elkaars tegengestelden. Of: optimale palliatieve zorg maakt euthanasie overbodig.

Een andere dimensie van dat tegengesteld zijn is, dat als je je als hulpverlener maximaal inzet voor het welbevinden van een patiënt, zoals je dat in de palliatieve terminale zorg doet, dan verdraagt zich dat op een of andere manier innerlijk niet met levensbeëindigend handelend bezig zijn. Daar zitten twee aspecten aan: euthanasie hoeft niet eens meer, maar ook: als ik het ene doe zou ik het andere ook niet meer kunnen. En dan komt de vraag: is dat nou zo? En die is niet zo eenvoudig te beantwoorden. De vraag: maakt goede palliatieve zorg de euthanasievraag overbodig?, heeft natuurlijk te maken met de vraag: waarom vragen mensen euthanasie? Omdat ze om andere redenen euthanasie vragen dan waar de palliatieve zorg iets aan kan doen, is het onwaarschijnlijk dat het een inderdaad het andere overbodig maakt.

Ik bespreek nu gegevens uit de publicatie van Van de Maas in de Lancet van 1991, er is niet zoveel reden te denken dat het heel anders is geworden, waarin is geprobeerd na te gaan waarom mensen in Nederland om euthanasie vragen. De categorieën die als belangrijkste reden werden genoemd om euthanasie te vragen waren: verlies aan waardigheid, onwaardig sterven, afhankelijk zijn, moe van het leven zijn en pijn. U kunt uit de percentages zien dat alleen pijn als verreweg belangrijkste reden heel laag scoort: het betreft slechts 5% van de euthanasievragen. Ongeveer de helft van de mensen betrekt het in de sfeer van waardigheid: onwaardig sterven, er onwaardig bij liggen, erg afhankelijk zijn in allerlei situaties thuis vooral. Nou kleeft er een aantal problemen aan deze gegevens. Ten eerste zijn de vragen niet aan de patiënten gevraagd. Het is niet aan de euthanasievragers gevraagd. Er is aan de dokters gevraagd wat zij dachten dat de reden was, waarom de patiënt om euthanasie vroeg; neemt u daar goede nota van. Als je de dokters wantrouwt, dan kun je zeggen: daar staat onzin. Als je de dokters vertrouwt, kun je zeggen: nou, daar zullen ze wel een redelijke slag naar geslagen hebben, want natuurlijk heeft die dokter met de patiënt goed gepraat over de vraag: waarom wilt u dat en dat soort dingen. Maar het is wel een probleem met deze gevallen. Het tweede probleem is: ja, je kunt naar aanleiding van dit onderzoek natuurlijk een hele discussie voeren of je het begrip waardigheid makkelijk kunt koppelen aan ondraaglijk lijden. Dat is dus in Nederland op een bepaalde manier gebeurd.

Dit zijn de vragen, dit zijn ook de redenen waarom op zorgvuldigheidsgronden de euthanasievraag toch gehonoreerd wordt, dit zijn dus de elementen die daarin zitten. De kwestie die er nog achter zit is, dat als ik nu zou zeggen: ‘verlies van waardigheid, dat zal de palliatieve zorg nooit oplossen’, dan ga ik te kort door de bocht. Want goede palliatieve zorg kan natuurlijk best helpen om stinkende wonden te voorkomen, of om het heel kortademig zijn, het niet eens meer kunnen praten, wat je als iets onwaardigs beleeft, proberen te voorkomen of althans daar iets aan te doen.

Ik wil dus benadrukken dat de korte redenering, dat euthanasie gaat over dimensies van waardigheid en dat palliatieve zorg gaat over symptoombestrijding en dat dat betekent dat het een het ander niet kan voorkomen, me te kort door de bocht is. Maar aan de andere kant is het ook te kort door de bocht door te zeggen dat als we een goede pijnbestrijding zouden hebben, euthanasie zich niet zou voor doen. Ik heb ook naar de andere kant gekeken. Vinden mensen die heel intens bezig zijn met palliatieve zorg nu echt dat bij goede palliatieve zorg euthanasie voorkomen kan worden? Daar is niet veel onderzoek naar gedaan. Ik ga heel snel door een Italiaans onderzoek (Ann. Oncol. 1996, 7) een enquête onder 685 dokters van de Italiaanse vereniging voor palliatieve zorg, allemaal dokters die bezig waren in de palliatieve zorg in Italië. Waarom Italië? Omdat dat nou eenmaal een onderzoek is dat is gedaan, en er is niet veel onderzoek over. 39% van die dokters had wel eens een verzoek om euthanasie gehad. 4% had er ‘ja’ tegen gezegd en maar 6 % zou er ‘ja’ tegen hebben gezegd als ze er naar gevraagd waren. Het is dus een groep dokters die totaal verschillen van de Nederlandse dokters ten aanzien van hoe vaak om euthanasie gevraagd wordt en wat ze dan doen. 1/3 van die dokters van die palliatieve zorg society in Italië zegt: ‘Misschien is het ethisch wel terecht dat het moet kunnen.’ 1/3 zegt: ‘Het is ethisch fout’, en 1/3 probeerde een formulering te vinden die er net tussenin lag. En toen kwam de hamvraag: ‘Denkt u, als palliatieve zorgdokter, dat als een terminale patiënt de beste palliatieve zorg heeft gehad er geen euthanasieprobleem zou zijn?’ Wat ik opvallend vond, is dat 30% van die dokters in Italië zegt: ‘Nee, dan zou er nog steeds een euthanasievraag zijn.’ In datzelfde artikel staat een enquête van de academie van hospicedokters, die overigens, voor zover ik weet, anderen mogen mij corrigeren, niet echt gepubliceerd is. Dat is een groep artsen die extreem intens met palliatieve zorg bezig is en waarvan wij denken dat ze in het algemeen hele grote moeite met euthanasie heeft, en dat heeft ze ook. Toch, 39% van die groep zegt: ‘Ja, ik denk dat euthanasie onder bepaalde voorwaarden mogelijk moet zijn.’

Ik zou dus willen concluderen dat de vraag: ‘euthanasievragen verdwijnen als je goede palliatieve zorg hebt’, niet eenduidig met ‘ja’ te beantwoorden is en dat het honoreren van een euthanasieverzoek als helemaal tegengesteld aan bezig zijn met palliatieve zorg, voor minstens 1/3 van de mensen die daarmee bezig zijn, niet zo wordt gevoeld.

Ik zou achter de contrairstelling in dat opzicht dus vraagtekens willen zetten. We kunnen de stelling ook complementair maken en hem omdraaien. Ten eerste: ‘optimale palliatieve zorg voorkomt niet alle verzoeken om euthanasie’, ik denk dat er aanwijzingen zijn dat dat zo is, en ten tweede: ‘het zich maximaal inzetten voor het welbevinden van patiënten in de terminale fase van hun leven leidt juist tot ingaan op hun doodswens als het lijden ondraaglijk is.’ Dat zou een te verdedigen stelling kunnen zijn. Het principe dat dan wordt gebruikt, en daarover hebt u niet zo lang geleden in een artikel van H. van der Kloot Meijburg in Medisch Contact (1999, 54) kunnen lezen, is het principe van de ‘non-abandonment’, het in de palliatieve zorg niet verlaten van de patiënt. Het naast de patiënt blijven staan. Als dat het leidende principe van palliatieve zorg is, en sommigen zeggen dat, dan zou het kunnen zijn dat we tot de conclusie moeten komen dat euthanasie en palliatieve zorg inderdaad aan elkaar complementair zijn.

In mijn ziekenhuis worden alle verzoeken om euthanasie uiteindelijk naar de voorzitter van de Raad van Bestuur en als die er niet is naar een ander lid van de Raad van Bestuur geleid. Ik heb dus in principe een overzicht van wat er in mijn ziekenhuis gebeurt en ik zet daar handtekeningen onder. Laatst had ik een neuroloog op bezoek die een euthanasieverzoek kwam bespreken, een verzoek waarop hij wilde ingaan van een 33-jarige patiënt met hersentumor. Het was in het leven van die neuroloog het tweede euthanasieverzoek. Het is een algemene ervaring met artsen dat ze dat heel moeilijke verzoeken vinden om mee om te gaan, maar in dit geval, na discussie, wilde die dokter daar op ingaan. Hij formuleerde een vorm van non-abandonment. De patiënt had tegen hem gezegd: ‘Dokter, u hebt mij een fantastisch laatste stuk van mij leven gegeven, geef mij nou ook een mooie dood.’ Dat leidt tot een hoop discussie: u vraagt en wij draaien en dat soort zaken meer. Als je echter praat over die palliatieve en laatste fase en je bent hier weggegaan en je hebt met die patiënt de beslissing genomen over wat wél te doen, en je hebt vervolgens beslissingen genomen over wat níet te doen, waar ligt dan de ethische grondslag om te zeggen om vervolgens dingen weer wél te doen waardoor je die patiënt iets zou onthouden?

Ik kom tot mijn conclusies. Goede palliatieve zorg voorkomt niet alle verzoeken tot levensbeëindigend handelen. Goede palliatieve zorg is niet strijdig met het inwilligen van dergelijke verzoeken. Als een palliatieve zorgprofessional principiële bezwaren tegen euthanasie heeft, dient hij een ander, die deze niet heeft, erbij te betrekken. In alle gevallen, maar dat is een beetje een open deur, dient de arts overtuigd te zijn van de bekende zorgvuldigheidscriteria, ook in de palliatieve zorg.

De tekst van de WHO-definitie van palliatieve zorg luidt:

‘Palliatieve zorg is de continue, actieve en integrale zorg voor patiënten en hun familie door een interdisciplinair team op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. Het doel van palliatieve zorg is de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als zijn familie, waarbij de patiënt wordt benaderd als een gelijkwaardige en medeverantwoordelijke partner. Palliatieve zorg beantwoordt aan fysieke, psychologische, sociale en spirituele behoeften van de patiënt. Zo nodig strekt palliatieve zorg zich uit tot steun bij rouwverwerking.

Prof. dr. G.H. Blijham is hoogleraar interne geneeskunde aan de Rijksuniversiteit van Utrecht. Hij is tevens hoofd van de afdeling interne geneeskunde en hoofd van de afdeling medische oncologie van het Academisch Ziekenhuis Utrecht. Hij is ook voorzitter van de Raad van Bestuur van het Universitair Medisch Centrum.

2.4. De weigering van de arts/hulpverlener moet in de euthanasiewetgeving worden opgenomen, Drs. S.J. Matthijsen

Euthanasie is geen medische handeling

De titel van dit congres is: ‘Euthanasie: contrair aan medisch handelen…’. Voor mij hadden deze puntjes ook een uitroepteken mogen zijn. Duidelijkheid is gewenst! De huidige omschrijving ‘euthanasie is geen normale medische handeling’ is vaag. Nu al steken allerlei andere omschrijvingen de kop op, zelfs nog voordat het Wetboek van Strafrecht wordt gewijzigd, c.q. aangevuld met het voorliggende wetsvoorstel, waarin een arts strafuitsluiting krijgt bij euthanasie indien hij voldoet aan de zorgvuldigheidseisen en daarvan mededeling heeft gedaan een de gemeentelijke lijkschouwer. Zo rangschikt Hoogerwerf euthanasie onder de ‘bijzondere medische handelingen’. Voor Tholen, voorzitter van de Commissie hulp bij zelfdoding door patiënten met een psychiatrische stoornis, is euthanasie een medische handeling. Zoals bekend is Van Dantzig voorstander van de medische exceptie.

De beroepsgroep heeft geen duidelijk standpunt ingenomen over de medische status van het euthanatisch handelen

De jurisprudentie rond euthanasie heeft zich totaal buiten het interne debat van de medische professie afgespeeld. Deze jurisprudentie, met name het oordeel van de Hoge Raad, is verantwoordelijk voor het feit dat ik nu geconfronteerd word met de medische dictie van euthanasie. Twee omstandigheden spelen hierbij een rol. In de eerste plaats is er het zogenoemde conflict van plichten: de plicht het leven te behouden versus de plicht het lijden te verzachten. De arts kan een beroep doen op overmacht indien hij handelt vanuit een noodsituatie waarin hij zich bevindt door het conflict van plichten en tevens voldaan heeft aan de zorgvuldigheidscriteria. Een aantal zaken klopt hierbij niet:

De bovengenoemde plichten zijn niet gelijkwaardig aan elkaar, zoals ook gememoreerd door de World Medical Assembly in oktober 1983 te Venetië. Die stelde vast dat het de taak van de arts is te genezen en indien mogelijk ook het leed te verzachten. Ook is ‘lijden verzachten’ niet hetzelfde als ‘lijden beëindigen’.

Volgens het blauwe boekje van de KNMG, waarin gedragsregels voor artsen beschreven zijn, is er geen sprake van bovengenoemde plichten. De KNMG zegt dat de arts zich in zijn beroepsuitoefening moet laten leiden door zijn streven de gezondheid en het welzijn van de mens te bevorderen.

In de tweede plaats is er de omstandigheid van de noodsituatie. De klassieke noodsituatie gaat uit van een onvoorziene situatie. In de arts – patiënt relatie is hiervan echter geen sprake. De noodsituatie is nu als volgt door de Hoge Raad gedefinieerd. ‘Indien een arts, die euthanasie bij een patiënt heeft toegepast of die aan deze de noodzakelijke middelen heeft verschaft tot zelfdoding, aanvoert dat hij heeft gehandeld in noodtoestand, dient de rechter te onderzoeken – want dit is bij uitstek de taak van de rechter – of de arts in het bijzonder volgens wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht en overeenkomstig in de medische ethiek geldende normen (cursivering door de auteur, sjm), uit onderling strijdige plichten een keuze heeft gedaan die, objectief beschouwd en tegen de achtergrond van de bijzondere omstandigheden van het geval, gerechtvaardigd is te achten.’

De Hoge Raad heeft haar klus gedaan. Er is niet nader omschreven wat verstaan moet worden onder medisch-ethische normen. In maart 1995 schreven de ministers Sorgdrager en Borst over deze juridische constructie in Medisch Contact. Een constructie betekent dat er een vorm gevonden is waardoor euthanasie juridisch is te verdedigen. Nadat onder anderen Feber en Den Hartogh hadden gewezen op de ondeugdelijkheid en de onhoudbaarheid van de juridische constructie, verstomde later de kritiek. Het feit dat in het huidige wetsvoorstel het conflict van plichten niet meer wordt genoemd en de noodsituatie slechts wordt vermeld zonder explicitering, is voor mij een teken dat het conflict van plichten zijn brugfunctie heeft volbracht. Ze is nu inhoudelijk niet meer relevant en dus afgevoerd.

Juister zou het zijn de noodsituatie te omschrijven als een conflict tussen het respect voor het behoud van leven en het respect voor de wens van de patiënt om zijn lijden te beëindigen, hetgeen levensbeëindiging zal inhouden. Dan zou ook blijken dat het bij het bestrijden van dit lijden in eerste instantie om een niet-medisch probleem gaat. In dit licht is euthanasie ook te zien als medisch onvermogen.

De medisch-ethische en inhoudelijke aspecten

Na het ministerieel schrijven van Sorgdrager en Borst werd er meer aandacht besteed aan de medisch-ethische en inhoudelijke aspecten. Zo verscheen in 1995 het boekje Standpunt van het knmg inzake euthanasie. Ik citeer hieruit op pagina 14: ‘Naast de genoemde spanning is er anderzijds wel degelijk een samenhang tussen de legitieme doelstellingen van de geneeskunde en hulp bij zelfdoding c.q. euthanasie. Als deze samenhang er niet is, is er geen sprake van een medisch probleem.’ Dit is een logica die ik niet kan volgen. Anderen noemen dit totale onzin. Het conflict van plichten en de noodsituatie worden overigens in dit boekje niet vermeld. De medisch-ethische invulling die nadien aan de orde kwam, betrof de autonomie van de patiënt, uitgelegd als zelfbeschikking. Vanuit de patiënt bezien zijn de extra zorgvuldigheidsregels met betrekking tot autonomie niet relevant en slechts betuttelend. Ik wil nu op een aantal inhoudelijke aspecten, ook wat betreft hun formulering, ingaan. Ten aanzien van autonomie zijn vele kanttekeningen te maken. Het accent wordt gelegd op de formeel juridische kant, het recht op zelfbeschikking, terwijl het er eigenlijk om gaat hoe wij tot invulling komen van het begrip autonomie. In de jaren zeventig was het begrip ‘zelfverwerkelijking’ van Marcuse een ultieme doel en wens. Autonomie was daartoe een noodzakelijke voorwaarde. Gaat men tegenwoordig uit van een abstract juridisch begrip ‘autonomie’, waarbij de mens als een voltooid product wordt gezien dat onafhankelijk functioneert en een afgesloten-zijn veronderstelt, zo ging Marcuse daarentegen uit van een sociaal relationeel persoonsbegrip dat open is en alleen nagestreefd kan worden binnen de context van een zich ontwikkelend individu. Wanneer het formele autonomiebegrip wordt losgekoppeld van datgene waarvoor het dient – namelijk zelfverwerkelijking – dan krijgt het de lading van een ideologische constructie, oftewel, het krijgt fundamentele aspiraties. Moet overigens de arts de bewaarder van de sleutel van de medicijnkast zijn of zouden er andere regelingen getroffen kunnen worden?

Er is bij euthanasie vaak sprake van motieven van compassie en barmhartigheid. Met name tegen het woord barmhartigheid heb ik ernstige bezwaren. Het woord is ontstaan omdat ‘medelijden’ niet van een professionele houding zou getuigen. Barmhartigheid vind ik een uitermate slecht passend woord. Het zegt impliciet iets over degenen die euthanasie om medisch-ethische redenen afwijzen. Daarnaast is barmhartigheid een deugd die niet zonder meer beschikbaar is. Ten derde houdt barmhartigheid in dat je je ontfermt over mensen met wie je geen speciale relatie hebt. Het kan ook je vijand betreffen, denk maar aan de ‘barmhartige Samaritaan’. Ik zou, maar dit terzijde, willen pleiten voor een minder heroïsch taalgebruik, dat meer normatief neutraal is, zoals ‘bewogenheid’ of ‘betrokkenheid’. Over het begrip kwaliteit van leven wil ik hier kort zijn. Kwaliteit van leven is kwaliteit van mijn leven, die alleen ikzelf kan beoordelen. Ik heb niet de beoordeling door een arts nodig. Kwaliteit van leven is altijd een geestelijke kwaliteit van leven. Wanneer deze kwaliteit wordt geformuleerd onafhankelijk van de betrokkene, dan moeten we oppassen. Ondraaglijk leiden. Ook dit aspect kan uiteindelijk alleen door de patiënt zelf beoordeeld worden. Daarbij moeten we niet vergeten dat de mogelijkheid van euthanasie tevens invloed heeft op de mogelijke draagkracht van de patiënt. De huidige ontwikkeling gaat van ‘terminaal lijden’ naar ‘ontluistering’ en ‘menswaardig sterven’ en van ‘pijn’ naar ‘angstbeëindiging’. Nu al zijn er mensen die zeggen dat het beter is te spreken van ‘excessief buitensporig lijden’ in plaats van ‘ondraaglijk lijden’. Maar ontegenzeggelijk zullen we gaan vaststellen dat de arts uiteindelijk niet kan beoordelen wat ondraaglijk is. Daarom wil ik stellen dat het met de rechtvaardiging mager is gesteld.

Een redenering als ‘zelfmoord kan gerechtvaardigd zijn, dus hulp bij zelfdoding kan ook gerechtvaardigd zijn’, aldus de Commissie Aanvaardbaarheid Levensbeëindigend handelen psychiatrische patiënten (cal) in 1993, klopt alleen als de eerste uitspraak correct is. Niemand kan echter zeggen dat zelfmoord gerechtvaardigd is. Het enige dat we kunnen zeggen is: ‘Ik zou het in die situatie ook hebben gedaan’, of: ‘Ik kan het begrijpen’. Maar dat is iets anders dan een moreel oordeel uitspreken over de rechtvaardiging van euthanasie. Ook een uitspraak in de CAL: ‘Bij wilsonbekwamen – over euthanasie bij langdurig comateuze patiënten – wordt de legitimering van levensbekortend handelen benaderd vanuit de vraag of een voortgaande medische behandeling gelegitimeerd is.’ Wanneer deze laatste vraag ontkennend wordt beantwoord, dan wordt de facto het overlijden al geaccepteerd en kan het toedienen van euthanatica geïndiceerd zijn vanuit het oogpunt van stervensbegeleiding. Het feit dat het overlijden wordt geaccepteerd, wil natuurlijk niet zeggen dat daarmee ook het toedienen van euthanatica is gelegitimeerd. Hier wordt een koppeling gelegd die er niet is. In deze gejuridiseerde wereld zou er ook een recht op sterven moeten komen.

Spreken over de rechtvaardigingsgrondslag lijkt een gepasseerd station, zie het voorliggende wetsvoorstel. Acceptatie van dit wetsvoorstel zal grote consequenties hebben. Het wetsvoorstel beoogt weliswaar de rechtszekerheid van de artsen te waarborgen, doch het is zeer de vraag of dit doel wordt bereikt. Wel zal het wetsvoorstel tot gevolg hebben dat euthanasie meer zal plaatsvinden. Artsen die niet euthanatisch willen handelen zullen moeilijker kunnen weigeren. Naarmate bij afhandeling van klachten vaker de Inspecteur van Volksgezondheid wordt ingeschakeld, krijgt alleen al hierdoor euthanasie sterker het karakter van medisch handelen. Binnen een juridische regelethiek waarin het accent ligt op procedures, komt een verdere oprekking van euthanasie naar de medische exceptie in het verschiet. Ik verwacht van artsen een doelethiek, waarbij de grenzen van de medische wetenschap ter discussie staan om het vraagstuk rond het lijden van de patiënt op te lossen zonder dat de dood optreedt. Ik meen dat dit geen doemdenken is maar het resultaat van gewoon realistisch de ontwikkelingen en feiten onder ogen zien van een geneeskunde die euthanasie heeft geïntegreerd in haar medisch handelen. Euthanasie vereist een mentaliteitsverandering die het gehele professionele handelen zal beïnvloeden en derhalve niet beperkt zal blijven tot het uitvoeren van euthanasie. Het niet onderkennen van deze mentaliteitswending brengt mensen ertoe mij te zeggen dat ik niet bang of bevreesd hoef te zijn. Door deze mentaliteitsverandering zal de geneeskunst en de arts – patiënt relatie fundamenteel veranderen. Was de arts vooral doende denkend bezig (achteraf zijn handelen corrigerend), in de toekomst zal de arts steeds meer denkend doende (vooraf zijn handelen bepalend) bezig zijn. Er valt voor te pleiten uitvoering van euthanasie los te koppelen van een behandeling. De term buitengewoon medisch handelen geeft al aan dat niet van iedere arts verwacht kan worden dat hij zich, hoewel bevoegd, ook bekwaam acht tot dergelijk handelen. Dit pleit voor een soort medisch specialisme, uitgevoerd door het zogenoemde ‘drionistenteam’. (Zie hierover de lezing van Jan Pos.) Ervan uitgaande dat euthanasie geen medische handeling is, terwijl ik de verantwoordelijkheid inzake euthanasie meer bij de patiënt leg en de autonomie van de patiënt ook werkelijk serieus neem, wil ik hier tevens de pil van Drion als oplossing noemen. Een instantie als de nvve zou voor uitvoering zorg kunnen dragen.

Wanneer euthanasie wettelijk wordt gedoogd en onderdeel wordt van het medisch handelen (ook al wordt dit ‘niet normaal medisch handelen’ genoemd) zullen artsen de mogelijkheid geboden moeten krijgen om te kunnen weigeren. Een dergelijke bepaling zou in de Wet Uitoefening Geneeskunst aldus opgenomen kunnen worden: ‘Geen arts is gehouden tot enig doen of nalaten gericht op de opzettelijke beëindiging van het menselijk leven.’ De rechtvaardigingsgrond wordt gevormd door het feit dat het om een niet-medische handeling gaat.

Binnen de context van het huidige medisch handelen vind ik het onaanvaardbaar dat ik uitsluitend zou kunnen weigeren op grond van gewetensbezwaren. Deze behoren tot het privé-domein van de arts. Wanneer euthanasie in principe een niet normale medische handeling is, wil ik kunnen weigeren op medisch-ethische motieven. Bijvoorbeeld via de ‘sluiproute’ dat een arts wel bevoegd kan zijn maar zich niet bekwaam acht. Een dergelijke bepaling beoogt tevens het voorkomen van de ontwikkeling dat hulpverleners vooraf een keuze moeten maken tussen vóór of tegen euthanasie. De arts is dan in beginsel vrij om in elke specifieke situatie en op elk moment tot een keuze te komen. In de eventueel aan te nemen euthanasiewetgeving is een dergelijke bepaling van belang om de rechtpositie van verpleegkundigen en artsen te waarborgen bij opleidingen en sollicitaties.

Drs. S.J. Matthijsen is zelfstandig psychiater te Zeist. Hij is lid van het bestuur van het Nederlands Artsen Verbond en initiatiefnemer, tevens voorzitter, van de Werkgroep Oordeelsvorming Euthanasie.

2.5. De komst van de drionist, een oplossing? Drs. J.Th.H. Pos

Dames en heren, bij mij komt het beeld naar boven dat nooit iemand alleen de beste instructies ergens voor kan geven. Die omvatten dan namelijk nooit precies wat voor iedereen wenselijk en rechtvaardig is, want de verschillen tussen mensen en omstandigheden zijn daar te groot voor. Je kunt zelfs zeggen dat de menselijke verhoudingen rust noch duur kennen. Daarom is het onmogelijk dat je binnen één vakgebied voor een specifiek geval eenvoudige regels kunt maken die, met uitsluiting van andere regels, altijd op gaan. Daarover zijn wij het vast wel eens. Ik heb in verband met wat ik zeggen wil een citaat uit De staatsman van Plato opgeslagen, omdat ik vond dat er een aantal uiterst belangrijke elementen in zat.

Op de eerste plaats het element van de wenselijkheid versus de rechtvaardigheid. Op de tweede plaats het feit dat het individu wordt afgezet tegen de samenleving. Ten derde dat onderlinge relaties niet stabiel zijn, dat ze veranderen. De vierde is de onmogelijkheid van één vakgebied om alles te regelen. Ja, we kunnen wel zeggen: Plato is al een paar dagen dood, maar hij heeft toch zijn schaduw al over deze discussie geworpen. Andere filosofen zullen misschien zeggen: wat er na Plato is gebeurd bestaat louter en alleen nog maar uit voetnoten, maar u heeft van mij ook begrepen dat ik als ethicus probeer daar nog iets aan te doen. Hier sluit ik inderdaad aan bij Lolle Nauta, maar dan in de zin dat er niet alleen een interne procedurebewaarder is maar ook iemand die zich wel degelijk mag bemoeien met de inhoud. Daarnaast vind ik dat als je kijkt naar de ethische gegevens en je interpreteert die vanuit een maatschappelijke context, dat deze hun schaduwen vooruit werpen. Ik vind echter ook dat de bakens van de toekomst verplaatst mogen worden. Dat is niet alléén de taak van de ethicus, want wat Plato hier zegt, gaat natuurlijk ook voor de ethicus op. Ook voor ons geldt dat wij niet de arrogantie mogen hebben om aan u de oplossing te bieden of dat wij de bewaarder zouden zijn van uw inhoudelijke processen. Ik denk dat dat een misverstand zou zijn. Wat er op dit moment echter wel gebeurt, is dat de wetgever de suggestie wekt dat de totale euthanasieproblematiek zou zijn op te lossen door deze neer te leggen bij de strafrechter en door het ontzien van de dokter in geval van strafbaarheid. Dat is een nogal merkwaardige benadering, als ik eerlijk mag zijn.

Matthijssen gaf het al terecht aan: er zijn wat schuivende panelen. Euthanasie werd eerst niet-medisch verklaard, dan niet-normaal-medisch en uiteindelijk wordt het buitengewoon-medisch. Maar, ja, de vraag kan dan zijn: waar staat dat voor? Wat wordt daar precies mee bedoeld? Zoals ik er naar kijk – ik hoop dat u mij dat niet kwalijk neemt – dan denk ik dat als je de uiteindelijke beslissing bij de arts legt, dat je een fout maakt. Ik ben van mening dat de euthanasievrager ook iets in te brengen heeft. Dan komen we dus bij het autonomievraagstuk: wat doe je op welk moment? Kunnen wij verantwoordelijk zijn voor wat wij niet zelf kunnen overzien? Toch wordt u als arts zo’n verantwoordelijkheid opgedrongen. Aan de ene kant komen we dus zeer diepgravende vragen tegen, aan de andere kant – dat zie ik als een weerlegging – kan de uiteindelijke beslissing niet bij de arts liggen. Dat komt omdat het leven iets is waar de arts niet het beslissingsrecht over kan en mag hebben. Ik ga op dit moment even in op de vraag waarom artsen de mogelijkheid van een strafvervolging in hun overweging mee zouden moeten nemen. De heer Drenth, de hier aanwezige Officier van Justitie in Groningen, maakt daarbij wel de kanttekening dat dan niet alleen de professional maar ook een vader, ook een echtgenoot moet worden vervolgd. Strafbedreiging voor artsen is zeer zwaarwegend. Ik vind dat we daar naar moeten kijken, we kunnen dat niet zo maar laten liggen. We kunnen met mevrouw Sorgdrager de overweging uitspreken: daar hebben we een toetsingscommissie voor in het leven geroepen. Ja, maar misschien wordt daardoor de verantwoordelijkheid alleen maar verlegd. Misschien maakt dat alleen maar het proces langer tot het moment waarop de arts weet of hij wel of niet zal worden vervolgd. Want er wordt achteraf getoetst, niet vooraf. Ik weet het dus niet. Ik denk dat de arts gelijk heeft als hij aan zij eigen hachje denkt op het moment dat de euthanasievraag voor hem manifest wordt. Wetsvoorstellen verkleinen weliswaar de kans op vervolging bij de arts, maar ze vergroten de kans op inwilliging. Er zijn hier in de zaal ook al conclusies getrokken in de zin van: de arts kan dadelijk niet meer weigeren. Maar laten we nu eens precies bekijken wat de wet dan doet? De wet maakt de ene kans groter en de andere kans kleiner, hoewel ik niet denk dat de wetgever bezig is met een kansspel. Zouden we er niet van uit mogen gaan dat de wet rechtszekerheid moet bieden? Dat die arts weet waar hij aan toe is en dat de patiënt weet waar hij aan toe is. En niet dat het antwoord op de euthanasievraag afhangt van de gunst van de dokter, of hij wel of niet wordt gehonoreerd, of dat de arts zegt: als ik het wel doe, ja dan heb ik dadelijk de heer Drenth voor de deur staan. Daar is ook niemand blij mee. Misschien hebben we het een beetje moeilijk met dit soort afwegingen. Maar er zijn nog wat andere zaken. Het debat dreigt versmald te worden tot het gebied van de dames en heren medici. Ik denk dat dat gebied te smal is. Ik geloof namelijk dat er gekeken zou moeten worden naar de maatschappelijk beïnvloedbare factoren en het doet mij deugd dat ik daar vanochtend al een en ander over heb gehoord. Onder maatschappelijk beïnvloedbare factoren versta ik bijvoorbeeld palliatieve zorg. Of: betere thuiszorg. Dat betekent dat er dus naast de medische indicatie een maatschappelijke indicatie is. Laat de dokter zich dan met de medische aspecten inlaten en laten andere disciplines zich bezighouden met de maatschappelijke. Maar breng deze beide wel samen in één proces. Niet achteraf, maar vooraf. Wat mij daarbij opvalt, is dat er in principe een onderverdeling gemaakt moet worden bij de maatschappelijke instellingen die zich ermee bezig zullen houden.

Een eerste categorie, die zich op dit moment ook het meest in de discussie mengt, wordt gevormd door de vanuit zingeving aangestuurde instellingen. U kunt daarbij denken aan kerken, religieuze verenigingen en dergelijke, in elk geval organisaties met een levensbeschouwelijke achtergrond. Die door zingeving aangestuurde instellingen hebben niet alleen de kracht om mensen te plaatsen maar ook om ze te binden. De tweede categorie die me invalt, bestaat uit de vanuit problemen aangestuurde instellingen. Dan moet u denken aan het algemeen maatschappelijk werk, de thuiszorg, de organisatie van ouderenadviseurs, maar ook de jeugdadviesbureaus. Al deze zorginstellingen wachten eerst een probleem af en proberen vervolgens dat probleem op te lossen. Die zijn dus meer afwachtend in hun opstelling, meer terughoudend. En dan heb je nog de vanuit geld aangestuurde instellingen. Ik noem deze met opzet het laatst omdat ik hoopte, hoewel ze een van de belangrijkste aspecten vertegenwoordigen, dat we deze vanmiddag konden overstijgen, de vanuit het financiële aangestuurde instellingen als de AWBZ, de ziekenfondsen en de verzekeringsmaatschappijen. Ik denk overigens dat alle belangstelling die met de financiële kant samenhangt terecht is.

Alleen, en nu komt dus de vraag, is de medicus bereid om een gedeelte van zijn machtsbastion te delen? Dat klinkt u misschien vreemd in de oren, maar als niet-medicus zal ik het wel laten om een medisch oordeel uit te spreken. Daarmee zeg ik: kijk een beetje voorzichtig naar de artsen. Natuurlijk is het zo dat de medische beroepsgroep zelf een aantal dingen dient te definiëren, waarom niet. Maar er valt mij daarbij wel iets op. De artsen laten zich ook iets opdringen. Want de wetgever maakt nu een regeling en vanuit de medische discipline komt daar weinig hard protest tegen. Er klinkt niet: zo moet het niet, hier zijn wij absoluut mee ontevreden. We hebben dit als beroepsgroep doordacht, dit kan niet! Je hoort ze niet. Ik denk wel eens: zijn die lui nu ingeslapen of hoe heb ik het. Of vinden ze het eigenlijk wel mooi, een stukje macht? Dat laatste sluit ik niet uit. Ik hoop dat u mij hierop vanavond aanspreekt in de zin van: die macht, die willen wij helemaal niet. Mijn antwoord zou zijn: deel hem dan, deel hem met de psycholoog, met de maatschappelijk werkers, met de rabbi, met de pastor, kortom met iedereen die te maken heeft met dat levenseinde, en dan niet vanuit de meer ‘technische’ kant, maar vanuit een meer menselijke inhoud. Ik heb een klein onderzoek gedaan en daaruit blijkt dat huisartsen en artsen in het algemeen te weinig tijd hebben voor een meer fundamentele stervensbegeleiding. En ook dat ze er helemaal niet zoveel verstand van hebben. Maar ook dat niet-artsen, met name uit de categorie van die zingevende instellingen, een bepalende rol hebben bij de euthanasievraag. Moeten we dan misschien niet een koppeling maken? Misschien moeten we daar wel heel anders over gaan denken. Dat wil zeggen: nu blijven we eerst wachten tot het gebeurt en dan kijkt de ethische commissie ernaar, en de officier kijkt over de schouder mee. Dan hoef je niet verbaasd te zijn als de dokter niet graag voor de ethische commissie zijn toelichting wil geven, want dat is niet anders dan een verhoor. Zeker als zo’n ethische commissie zegt: dit is niet ethisch, dit is niet verantwoord. We moeten deze zaken op een goede manier bij elkaar brengen. Dat betekent dat de commissie niet achteraf moet toetsen. Ze moet dat gewoon vooraf doen. En laten we dat maar vanuit verschillende disciplines doen. Zet die maar bij elkaar. Laten we maar kijken naar andere mogelijkheden, waardoor we de vraag naar euthanasie misschien niet definitief oplossen, maar hem wel verplaatsen in de tijd, waardoor we wel het individu recht doen. Als u naar de zorgvuldigheidseisen kijkt, dan moet het u toch ook opvallen dat er een aantal is dat de medicus helemaal niet kan beoordelen. Hoe kan die nu weten of ik de overtuiging dat ik euthanasie wil helemaal zelf heb opgebouwd? Hoe kan iemand dat weten? Daar kan een arts toch geen enkele uitspraak over doen. Sterker nog, je mag dat een arts niet opdringen. Dan wil ik het nog niet eens hebben over de consultatie. Hoe moet iemand die er bij wordt gevraagd in verband met consultatie datzelfde traject doorlopen? We hebben het toch over een tamelijk unieke relatie tussen arts en patiënt, misschien vergelijkbaar met die van een docent met zijn leerling. Misschien wel vergelijkbaar met, laten we zeggen, met zijn kameraad. Wat vertelt iemand wel en wat vertelt iemand niet? Hoe controleer je dat? En welke wegen zijn er?

Er zijn nog een paar dingen die ik aan u kwijt wil. In de eerste plaats dat het hele verhaal van vanochtend handelt over de patiënt. Ik weet als redelijk gezond mens dat ik geen doodswens mag hebben. Ik moet daarvoor eerst patiënt worden. Nou, dát is prachtig. Waarom mag ik nou niet zelf de inschatting maken dat de kwaliteit van mijn leven zwaar beneden mij standaard ligt en ik er van af wil? Als ik dat verzoek nu eens vijfentwintig keer herhaal bij mijn dokter, dan stuurt hij me vast wel naar de psychiater, maar ik kom daardoor niet ‘aan mijn einde’. Die psychiater doet namelijk precies hetzelfde. Maar ik word in mijn wens niet gehoord. We zouden naar een situatie toe moeten waarin een arts dat besluit niet meer alleen neemt. Hij zou dat in de gezamenlijkheid van een groep moeten doen. De groep draagt dan verantwoordelijkheid en daarbinnen hebben de boven genoemde maatschappelijke factoren alle een rol gespeeld. Die moeten daar ook via personen in terug te vinden zijn. Ik heb dat een drionistenteam genoemd, naar de heer Drion. Als u vandaag de Volkskrant gelezen heeft dan weet u dat een team in Amsterdam langzamerhand ook in die richting denkt. – Het heeft even geduurd, maar het voortschrijdend inzicht wordt altijd belemmerd door zijn eigen remmingen.- De arts die dat Amsterdamse experiment begeleidt, heeft aangegeven dat de dokter niet meer alleen de beslissingen rond euthanasie moet nemen. Hij werkt dan ook samen met een ethicus. Nou vind ik een ethicus niet de eerste figuur die je daar zou moeten benoemen. Ik zou daar eerder de maatschappelijk werker of de zelfstandig gevestigde psycholoog of iemand van het riagg of de pastor bij willen zien. Maar dat komt misschien omdat ik zelf ethicus ben.

Ik zou willen concluderen dat als we luisteren naar alles wat er gebeurt, naar alles wat er aan de hand is, als we kijken naar de wetsvoorstellen zoals die er op dit moment liggen, je een paar dingen zou moeten zeggen. Op de eerste plaats: de dokter mag zelf geen beslissing meer nemen, maar dient dat interdisciplinair te doen. Op de tweede plaats: het recht van de patiënt zal op een andere manier omschreven dienen te worden dan nu het geval is. En ten derde: toetsing zou vooraf moeten plaatsvinden zodat de dokter niet meer bang hoeft te zijn voor strafvervolging.

Drs. J. Th. H. Pos studeerde werktuigbouwkunde en filosofie, deze laatste studie te Groningen, met als specialisatie geschiedenis van de filosofie en de ethiek. Hij werkt als freelance docent aan diverse instellingen. Zijn huidige aandachtsvelden zijn euthanasie en de ethische implicaties van gentechnologie.

3.1. Stellingen voor het forum

• In de Wet Uitoefening Geneeskunst moet de volgende bepaling worden opgenomen: ‘Geen arts is gehouden tot enig doen of nalaten gericht op de opzettelijke beëindiging van het menselijk leven’.
• De patiënt is niet gebaat bij het voorliggende wetsvoorstel.
• Een toetsingscommissie moet vooraf en niet achteraf toetsen.

 3.2. Verslag van de forumdiscussie

De forumdiscussie werd geleid door de dagvoorzitter, Mr. W. Willems, voormalig lid van de Tweede Kamer voor GroenLinks.

Het forum was als volgt samengesteld:

• Dhr. F.P.M. Baar, directeur verpleeghuiszorg en kwaliteitsontwikkeling in Verpleeghuis Antonius IJsselmonde te Rotterdam;
• Prof. dr. G.H. Blijham, hoogleraar interne geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Utrecht, hoofd van de afdelingen interne geneeskunde en medische oncologie van het Academisch ziekenhuis te Utrecht;
• Mr. R. Drenth, officier van justitie te Groningen;
• Prof. dr. G. Glas, psychiater aan het Utrechts Medisch centrum en bijzonder hoogleraar reformatorische wijsbegeerte aan de Rijksuniversiteit Leiden;
• Prof. dr. J. Griffiths, hoogleraar rechtssociologie aan de Rijksuniversiteit Groningen;
• Prof. dr. G.A. den Hartogh, hoogleraar ethiek aan de Universiteit van Amsterdam en lid van een toetsingscommissie;
• Prof. dr. G.F. Koerselman, hoogleraar psychiatrie aan de Rijksuniversiteit Utrecht en psychiater te Amsterdam;
• Drs. S.J. Matthijsen, zelfstandig gevestigd psychiater te Zeist;
• Drs. J.Th.H. Pos, docent filosofie en ethiek;
• Dhr. G.J. Schutte, fractievoorzitter voor het GPV in de Tweede Kamer.

Verslag

De voorzitter opent het gesprek door aan te geven dat de stellingen in de gegeven volgorde de revue zullen passeren. Hij nodigt de forumleden uit hun visie op de stellingen te uiten. Ook mensen uit de zaal krijgen gelegenheid een bijdrage te leveren. Deze personen zijn in de onderstaande, vrijwel woordelijke weergave van de discussie niet met name genoemd, dit in tegenstelling tot de forumleden

Stelling 1: In de Wet Uitoefening Geneeskunst moet de volgende bepaling worden opgenomen: ‘Geen arts is gehouden tot enig doen of nalaten gericht op de opzettelijke beëindiging van het menselijk leven’

Den Hartogh: Ik denk dat de bepaling die hier wordt voorgesteld volstrekt overbodig is. Wat ik vreemd vind, is dat je het bestaande recht onder schot neemt terwijl ik denk dat de huidige wetgeving niet alleen gedragen wordt door het principe van autonomie, maar dat er ook sprake moet zijn van een weloverwogen verzoek en een situatie van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Het is zo omschreven dat het toepassen van euthanasie is toegestaan als aan alle zorgvuldigheidscriteria is voldaan. De rechter maakt op grond van de zorgvuldige beslissing van de arts een redelijke afweging en zal dan niet tot strafvervolging overgaan. Euthanasie kan nooit aan een arts verplicht worden. Ook niet door druk van de patiënt. Een patiënt heeft niet het recht een behandeling te eisen.

Drenth: Er is geen beschaafd land ter wereld waar de plicht tot doden bestaat, alleen misschien in landen waar bloedwraak nog bestaat. Het is daarom volslagen overbodig om daarover een wettelijke bepaling op te nemen. Een toevoeging in de wet dat een arts niet verplicht kan worden te doden voegt dus niets toe aan wat we al hebben.

Pos: Ik ben het in deze met Drenth eens. Maar wat betreft de status van het verzoek vind ik dat je vanuit een multidisciplinaire kijk moet beoordelen of het verzoek een gerechtvaardigde vraag is om het leven te beëindigen. Die beoordeling moet dus niet alleen bij de arts liggen. Daarmee lijkt het erop dat je het standpunt verlaat van de absolute autonomie. Maar er is ook een maatschappelijke autonomie. Die beiden moeten bij elkaar zien te komen.

Zaal: De vraag gaat toch niet over de verplichting van de arts om het leven te beëindigen, maar de vraag van veel mensen is toch om in een uitzichtloze situatie op een humane manier te kunnen inslapen? Artsen moeten zich ook niet de monopoliepositie wat betreft hulpverlening hierbij laten aanpraten.

Blijham: Ik zou de zin van stelling 1 in tweeën willen knippen, want volgens mij staat er iets heel ergs in. Het gaat over nalaten, een nee-beslissing, en het doen, een ja-beslissing. Over het nalaten van medische handelingen heeft de patiënt het laatste woord. Geen enkele arts zal dan handelen, dat is een grondrecht van de patiënt. Bij de ja-beslissing heeft de arts het laatste woord. Dat komt omdat in Nederland de sleutel van de medicijnkast aan de arts is gegeven. Waar hebben we het dan over? In beide gevallen is er natuurlijk sprake van overleg. Maar uiteindelijk heeft de patiënt het laatste woord bij de nee-beslissing en de arts bij de ja-beslissing.

Zaal: Stelling 1 is niet toereikend in bijvoorbeeld het geval van een sollicitant met gewetensbezwaren die niet aangenomen wordt omdat hij niet bereid is collega’s bij te staan die wel euthanasie toepassen.

Zaal: Ben ik verplicht om een patiënt die ik al lange tijd behandel door te verwijzen naar een collega, als ik zelf niet aan euthanasie wil meewerken?

Den Hartogh: Je kunt niet jouw waarden opleggen aan de patiënt. Als je nooit mee wilt werken aan euthanasie heb je de plicht dit aan iedere patiënt vooraf te zeggen.

Schutte: Toen ik het voorstel van de wet zag dacht ik: dit is natuurlijk te gek om los te lopen. Wat zou Hippocrates van zo’n bepaling gevonden hebben. Hij zou het vanzelfsprekend gevonden hebben dat je niet hoeft mee te werken aan het opzettelijk beëindigen van menselijk leven. Het gaat erom dat de menselijke autonomie, als het er op aan komt, doorslaggevend is. In de nieuwe wet wordt euthanasie een soort menselijk recht. Daar gaat dan een zekere druk vanuit op hulpverleners om dit recht ook te verwezenlijken. Je ziet dat de autonomie van de patiënt in de wetgeving centraal komt te staan. Dat geldt ook voor de discussie omtrent het zelfbeschikkingsrecht van jongeren van 12 tot 15 jaar en bij de discussie over meer mogelijkheden voor palliatieve zorg. Ook daar bepaalt de patiënt uiteindelijk welke stap er genomen wordt. Het wetsvoorstel biedt hulpverleners die zorg willen geven en het niet als taak zien het leven te beëindigen onvoldoende houvast. Het is toch van de gekke dat zij gewetensbezwaren moeten aanvoeren om dat te doen wat zij juist vinden.

Koerselman: Wat betreft de verwijsplicht. Als je vindt dat de vraag om een behandeling, en dat hoeft niet alleen euthanasie te zijn, niet op de juiste plaats is en niet uitgevoerd moet worden, dan kun je niet van die arts verlangen dat hij doorverwijst naar iemand die dat dan wel zal doen. Dan verwijs je, uiteraard in goed overleg, terug naar de huisarts.

Drenth: Bij die doorverwijzing komt een juridische vraag aan de orde. Iemand die een patiënt krijgt doorverwezen met een euthanasievraag kan zich natuurlijk in redelijkheid niet op de noodtoestand beroepen. Maar we accepteren het natuurlijk wel. De maatschappij is in die zin tweeslachtig.

Zaal: Euthanasie moet in de wet omschreven worden als medisch handelen of als niet-medisch handelen. Het is niet zinvol het te omschrijven als buitengewoon medisch handelen, een derde categorie dus.

Drenth: Als het als medisch handelen wordt omschreven, dan ben ik van een probleem verlost. En de artsen van strafvervolging. Maar vanuit de niet-juridische kant, de medische, is daarmee het euthanasievraagstuk natuurlijk niet opgelost.

Schutte: Als het erom gaat normerend bezig te zijn dat ligt de eerste verantwoordelijkheid bij de wetgever. En die wacht vaak af wat de rechter doet.

De voorzitter vraagt aan Baar: Als u iemand aanneemt in uw verzorgingstehuis, is dan de vraag over bereidheid euthanasie toe te passen onderdeel van de selectiemethode?

Baar: Uiteraard. Maar bij een selectie praat je over meer excepties als voorbeelden hoe een arts denkt over dit of over dat. Als bij een sollicitatiegesprek zo’n vraag als: ja of nee euthanasie, aan de orde komt, dan ben ik blij dat die vraag gesteld wordt want ik zou niet bij dat ziekenhuis willen werken. Je moet ook als sollicitant verkennen hoe een ziekenhuis met dit soort dilemma’s omgaat. Om op deze manier een sollicitant in verlegenheid te brengen vind ik, ja haast schunnig. Daar zou je bij een ethische commissie best over kunnen klagen als sollicitant. In ons verzorgingstehuis heeft, in 30 jaar en met 6000 overleden patiënten, vier keer euthanasie plaatsgevonden. Beginnende artsen mogen bij ons sowieso geen euthanasie toepassen. Het wetsvoorstel gaat mijns inziens niet uit van de normale situatie. Waarom praten we eigenlijk zo veel over excepties en over euthanasie? Je zult met een solliciterende arts moeten praten over de normale situatie van ouder worden en sterven. En moeten uitzoeken of hij daar gevoeligheid mee heeft. Je zult merken dat je af en toe tegen de muur komt te staan en dat je blij mag zijn dat je met een team, de pastor, de zusters, met de huishoudelijk medewerkster zelfs, kunt bespreken of de zorg goed was. Hebben we de patiënt in de laatste fase wel goed begeleid, hebben we voldoende zorg aan de familie kunnen besteden. Ik ben dan blij dat ik in Nederland leef waar openlijk over euthanasie gesproken kan worden. Heel anders dan de situatie in Engeland, waar hulpverleners in de palliatieve zorg euthanasie stiekem moeten toepassen en het niet openlijk bespreekbaar is. Dit wetsontwerp sluit echter aan bij de tijdgeest. We willen alle excepties in wetten en bepalingen regelen. Maar artsen worden in Nederland niet opgeleid in palliatieve zorg. Er is wel veel behoefte bij artsen om over deze zorg te praten en de vraag omtrent dood en sterven bespreekbaar te maken. En daarover moeten sollicitatiegesprekken gaan.

Zaal: Je kunt euthanasie ook een thanatische handeling noemen. Daar heb je in principe geen medicus voor nodig. Bij een medische handeling heb je een arts nodig. Is het een handeling op verzoek, dan heb je daar helemaal geen arts bij nodig.

Baar: Daar maak ik bezwaar tegen. We gaan voorbij aan het feit dat de fase van het sterven meestal gepaard gaat met lichamelijke klachten. Daar wordt een arts bij betrokken. Je komt in een proces met elkaar. Zo maakten we mee dat een jonge vrouw euthanasie wenste. Ze had een vreselijk leven achter de rug. Was gemaltraiteerd door de maatschappij en door de hulpverlening. We voelden het als onze taak die vrouw te helpen ook de laatste stap te kunnen doen. Ze had moeite zelf het drankje te nemen. We vonden dat we haar niet in de kou konden laten staan na alles wat ze had meegemaakt.

Je hebt als arts in een team eindverantwoordelijkheid. maar je moet je ook bewust zijn van het feit dat je als arts teveel gefocust kunt zijn op bepaalde medisch-technische aspecten en dat het de schoonmaakster is die je komt vertellen dat mevr. Jansen aan het doodgaan is. Zo’n schoonmaakster heeft dan een betere blik dan wij. Dat is dan teamwork.

Zaal: Ik ben het eens met Baar dat de werkelijkheid vaak anders is dan door ethici en juristen wordt ‘gecreëerd’. De situatie is heden ten dage in de huisartsenpraktijk zo, dat als er een vraag om euthanasie komt, je daar niet meer omheen kunt. Het ‘conflict van plichten’ speelt dan echter geen rol meer. Meestal is de patiënt dan allang in het ziekenhuis.

De voorzitter benadrukt dat de arts een zware verantwoordelijkheid heeft, daarover is iedereen het eens. De discussie gaat echter over de vraag of het uitsluitend de medicus is die bij euthanasie betrokken dient te worden.

Zaal: We moeten in de discussie één ding niet vergeten. Ik ben het overigens volledig eens met Baar. Veel vragen die ik hier hoor zijn echter onderdeel van een struisvogelpolitiek. De situatie is vaak zo dat je meegroeit met een patiënt. Heb je in een ziekenhuis een duurzame relatie opgebouwd dan kun je niet om een euthanasieverzoek heen. Die situatie kun je niet aan een collega overdragen. Je kunt en wilt zo’n patiënt vanuit je unieke relatie niet in de kou laten staan.

De voorzitter merkt op dat er veel steun is voor de achterliggende gedachte bij de stelling dat euthanasie geen normale medische handeling is. Maar deze formulering in de wet opnemen, conform het voorstel van Matthijsen, vindt niet veel steun.

Matthijsen: Het is misschien moeilijk om de bepaling van stelling 1 in de wet op te nemen  Maar als geformuleerd kan worden dat euthanasie een niet-medische handeling is, en alleen te maken heeft met recht en ethiek, dan heb ik daar ook vrede mee.

Den Hartogh: Ik zou de juristen wat willen verdedigen. Het is aan de juristen te danken dat wij hier in Nederland de vraagstukken rond euthanasie openlijk kunnen bespreken en het is beslist niet zo dat het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt de enige dragende grond is voor de bestaande en de voorliggende wetgeving. Het is ook niet zo dat je als arts de plicht hebt op euthanasie in te gaan op grond van een medische indicatie.

Zaal: Sinds 1972 wordt Nederland geconfronteerd met euthanasie. Ook in de opleidingen voor artsen en verpleegkundigen is het vraagstuk geïntegreerd. Dertig jaar erover praten en erover horen heeft de mensen euthanasiebereid gemaakt. Ze denken dat het iets eenvoudigs is waar je om kunt vragen als je het moeilijk hebt. Ze snappen niet dat bijna elke arts er moeite mee heeft.

Zaal: Ik vind dat euthanasie gerekend moet worden tot het buitengewoon medisch handelen. Het is medisch handelen omdat het door een arts gebeurt. Het is buitengewoon omdat het gevolg onherstelbaar is en het getoetst moet worden omdat het verboden is. Een arts is niet verplicht euthanasie te doen. Daarom is de aanvulling in stelling 1 overbodig. Iets wat in een wet verboden is, hoef je niet in een andere wet opnieuw te omschrijven als niet verplicht.

Den Hartogh: Een kleine correctie. Het is onjuist dat euthanasie op dit moment in Nederland verboden zou zijn. Er staat wel in de wet dat het verboden is. Maar er is rechters recht ontwikkeld. Alle rechtszekerheid is gewaarborgd als aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. Dan ben je straffeloos.

Drenth: Om aan te geven hoe vreemd het wordt met al onze formuleringen: je kunt zeggen dat iets buitengewoon is omdat het getoetst moet worden, maar is het niet zo dat het getoetst moet worden omdat het buitengewoon is?

Glas: Ik begreep zojuist van Baar dat er een legitimering kan liggen in euthanasie als een manier om iets goed te maken wat de maatschappij heeft laten liggen. [in het geval van de jonge vrouw die in maatschappelijke zin, maar ook door zorgverleners ernstig in de steek was gelaten, red.]

Baar: Zo heb ik het niet bedoeld. Wij voelden in dat speciale geval van die vrouw die euthanasie wilde, maar moeite had om de het drankje zelf in te nemen een moreel appèl om haar hier niet in de steek te laten, maar haar bij die laatste handeling terzijde te staan. Ik heb er overigens alleen maar voor gepleit dat wij als artsen samen met de maatschappij, met patiënten, in teamverband dus, beter moeten nadenken over omgaan met sterven en doodgaan. Daarom noem ik het ridicuul dat zoveel ethici en juristen zich ermee moeten bemoeien, blijkbaar omdat wij onze normale praktijk niet goed onder controle weten te krijgen.

Blijham: Ik vind euthanasie een van de meest medische handelingen die er zijn. Ik zou nooit willen dat het levensbeëindigend handelen buiten een vaste arts – patiënt relatie plaatsvindt. De ‘way-out’ voor euthanasie is niet: hulp bij zelfdoding. Ik geloof dat de medische betrokkenheid en verantwoordelijkheid bij inspuiten en bij voorschrijven even groot is.

Matthijsen: Ik vind het jammer dat er te weinig naar het probleem van de sollicitant gekeken is. Ook de suggestie van Baar, dat je er dan niet moet willen werken, vind ik geen oplossing. Het is een structureel probleem dat je niet aan het werk komt als je bezwaren hebt tegen euthanasie.

De voorzitter concludeert dat er een brede steun is voor de achterliggende gedachte bij de eerste stelling dat de arts niet gedwongen kan worden euthanasie toe te passen. De juridische inkadering van deze gedachte en in dit verband de term niet-medisch handelen wordt echter door de meeste sprekers als onjuist beschouwd.

Zaal: Mensen die principieel tegen zijn, zijn vaak mensen met ruggengraat. Als de wet mensen met een sterk karakter gaat beschermen dan gaat zo’n wet veel te ver. Een andere opmerking. Als je ziet hoe zorgvuldig dierenartsen omgaan met het laten inslapen van dieren, dan vraag je je af: hoe is het mogelijk dat wij daar bij mensen zoveel complicaties bijhalen.

Stelling 2: De patiënt is niet gebaat bij het voorliggende wetsvoorstel

Baar: Wat ik als punt mis in het wetsvoorstel is dat patiënten en huisartsen een heel ingewikkeld maar ook precair besluit nemen, hoewel vaak in een te beperkte relatie. Weliswaar zijn er familieleden bij betrokken, maar ik vind het raar dat we heel ingewikkelde dingen doen in het ziekenhuis en dat we bij een dergelijk proces niet zeggen: die toetsing moet vooraf gebeuren en we gaan kijken of de alternatieven wel goed zijn onderzocht, ook die in een andere zorgomgeving. Wij maken in de praktijk vaak mee dat patiënten met een lang doordacht euthanasievoorstel binnenkomen en dat die euthanasievraag verdwijnt.

Koerselman: Wie is de patiënt? Dat weten we helemaal niet. In verband met ziekten als kanker en de stervensfase is dat niet zo’n probleem. Daar vullen palliatieve zorg en euthanasie elkaar redelijk aan. Wat ons momenteel parten speelt, is dat we te maken hebben met een subjectief lijdensbegrip. De patiënt is de enige die kan beoordelen of hij lijdt. Lijden wordt vaak onzuiver gedefinieerd. Als je daarover gaat praten is de grens weg. Je komt dan op een hellend vlak, wat in Nederland ontkend wordt. Ik heb vorige week nog meegemaakt dat een vrouw van 76 niet ziek is, maar nu dood wilde om niet die moeilijke fase mee te hoeven maken. En er is altijd wel een nvve arts te vinden om dat probleem op te lossen. De tweede opmerking die ik wil maken is: het doet er helemaal niet toe of de patiënt gebaat is bij de huidige wetgeving. De misverstanden hierover ontstaan door de opvattingen dat dokters ervoor zouden zijn om het lijden te verlichten. Er zijn tal van ziektes waar mensen helemaal niet aan lijden. In de psychiatrie is dat zelfs het grootste deel van ons werk. Wanneer je het lijden alleen als criterium neemt dan vergeet je dat een gezond mens in staat is tot lijden. Ik denk dat we ons als schoenmakers bij onze leest moeten houden. De kern van medisch handelen is het handelen dat het ziekteproces belemmert, verhindert of verzacht. Of dat met lijden gepaard gaat is niet van doorslaggevend belang. We moeten bescheidener zijn, onze grenzen duidelijk aangeven, ons niet voortdurend zo bijzonder maken. Laten we niet teveel unieke relaties hebben met onze patiënten, maar gewone, professionele relaties, niet altijd in de emotionele sfeer, meer down to earth. Het enige waar het in het wetsvoorstel om gaat is dat artsen getoetst kunnen worden op de kwaliteit van hun medisch handelen.

Drenth: Ik vind de ‘vertaling’ van het wetsvoorstel als zou de patiënt het recht hebben zich te laten doden onjuist. De patiënt heeft dat recht niet.

Schutte: Het is de vraag of we ‘het belang van de patiënt’ als mens kunnen overzien. Objectivering van die vraag is al heel moeilijk. Een gelovig iemand met een opvatting over wat er na het sterven gebeurt, zal daar anders naar kijken dan iemand die niet gelooft. De waarde van zorgvuldigheidscriteria is betrekkelijk. Niet alleen is toetsing van belang maar ook de mogelijkheid dat er eventueel een sanctie volgt. Ik kan me niet voorstellen dat een arts die niet zorgvuldig gehandeld heeft vervolgd wordt wegens moord.

Drenth: Daarom heb ik al gezegd dat het strafrecht hier nauwelijks een rol meer speelt. Ik denk dat de toepassing van het strafrecht inzake euthanasie praktisch uitgeschakeld is. En in verband met toetsing vooraf: als een dokter van de commissie toestemming krijgt iemand te doden, dan kun je toch van geen enkele officier van justitie of strafrechter verwachten dat er een strafproces wordt begonnen.

Zaal: Ik heb moeite met de discussie. Het lijkt, als ik Koerselman hoor, alsof nvve artsen niet integer bezig zijn. We moeten meer respect voor elkaar hebben.

Koerselman: Het argument van de integriteit is een non-argument. Natuurlijk is iedereen integer, maar mensen doen het in hun integriteit soms fout.

Blijham: Ik wil verdedigen dat de patiënt gebaat is bij het huidige voorstel, omdat er sprake is van een stap naar een grotere transparantie. Ook het feit dat we hier nu met elkaar over praten is een stap naar een betere regeling, niet zozeer in juridische zin, maar sociaal, met het accepteren dat we er verschillend tegenaan kijken. Ik ben het overigens niet eens met Koerselman wat betreft het hellend vlak. Als er één land is waar dat niet voorkomt dan is dat in het platste land van de wereld. Er is geen aanwijzing in kwantitatieve zin dat er sprake is van een hellend vlak. Iemand die zoiets beweert moet dat met getallen adstrueren en het niet verwoorden op een manier die doet denken aan stemmingmakerij.

Schutte: We gaan met dit wetsvoorstel, dat al door andere kabinetten is voorbereid, in een richting die naar mijn idee verkeerd is. Wie van de wet bescherming van het leven verwacht, zal dat er niet in vinden. Handhaving van de regels, via het strafrecht zal ook niet groot zijn. In algemene zin geformuleerd is de patiënt dus niet gebaat bij dit voorstel.

Stelling 3: Een toetsingscommissie moet vooraf en niet achteraf toetsen

De voorzitter laat eerst een zestal mensen uit de zaal aan het woord.

Zaal: Toetsing is goed, maar vooraf niet haalbaar en niet wenselijk.

Zaal: Vooraf toetsen is onmogelijk omdat de commissies niet zo vaak bij elkaar kunnen komen. Het kenmerk van toetsing is toch dat het achteraf gebeurt. Wat vooraf gebeurt is het consult, een overleg.

Zaal: Ik heb moeite met euthanasie, maar sta op het standpunt dat het lijden ondraaglijk is als de patiënt dat aangeeft. Ik merk dat het heel oneigenlijk is als je doorgaat met een behandeling wanneer de patiënt wil stoppen en om euthanasie vraagt. De toetsing vooraf lijkt me zinvol omdat de commissie er is om te beoordelen of alternatieve mogelijkheden wat betreft zorg en behandeling voldoende onderzocht zijn.

Zaal: Vooraf toetsen is misschien juridisch onmogelijk, maar ik kan me wel voorstellen dat je artsen certificeert, waaruit blijkt dat er sprake is van zorgvuldigheid. Dat is ook zinvol, omdat je dan inzicht krijgt in aantallen en in welke regio’s euthanasie meer of minder voorkomt.

Zaal: Toetsing vooraf lijkt me zinvol, omdat de commissies dichter bij de maatschappij staan. Uit de lezing van Blijham bleek al dat de maatschappelijke redenen om euthanasie te willen hoger scoren dan de medische. Vanuit de maatschappij kan dus meer gezegd worden over euthanasie. De overheid zou beter in staat kunnen zijn de processen in verband met euthanasie te sturen. De groep van verzorgenden en ook het sociale netwerk waarop mensen terug kunnen vallen worden steeds kleiner. Dat is misschien een reden waarom euthanasie  zich op een hellend vlak begeeft.

Zaal: Doet het ertoe of er vooraf of achteraf getoetst wordt? Het gaat erom wat er getoetst wordt. De vraag is natuurlijk ook: weten de toetsingscommissies hun hoge morele normen te handhaven of is er ook sprake van een hellend vlak in die zin dat er op ethisch gebied meegegaan wordt met een algemene maatschappelijke ontwikkeling van afbrokkelende waarden.

Den Hartogh: Toetsingscommissies zijn afhankelijk van de meldingsbereidheid. We toetsen alleen wat gemeld wordt. Iemand die onzorgvuldig handelt, zal zich niet melden. Daaruit volgt niet dat we op een hellend vlak zitten. Door legalisatie wordt misbruik en onzorgvuldigheid echter niet vermeden. De wet is er ook niet voor om artsen te zeggen hoe ze moeten handelen. Ik zie de functie van de toetsingscommissies meer in het licht van een bredere, meer maatschappelijke reflectie. Ik hoop dat de artsenstand bereid is in dit proces mee te gaan. Het gaat hier ook om individuele feedback naar artsen en collega’s, om ervaringen verzamelen en reflecteren.

Glas: Ik heb hier een vraag over. Een van de doelen van deze nieuwe wetgeving is toch meer openheid, meer transparantie. Ik had zelf de opvatting dat toetsing vooraf zinvol zou zijn omdat daarmee die openheid verder wordt bevorderd. Door het betoog dat ik nu hoor, heb ik niet de indruk dat transparantie wat betreft de zorgvuldigheid wordt bevorderd. Dan kun je dus eigenlijk vraagtekens zetten bij de betekenis van dat toetsen. En moeten we het dan niet daarover hebben?

Griffiths: Ik zou nog wat willen zeggen over het hellend vlak. Om het bestaan daarvan te kunnen bevestigen moet je allereerst aantonen dat vervelende ontwikkelingen in Nederland meer voorkomen dan in landen die niet dezelfde maatregelen hebben genomen. Nederland komt bij die vergelijking altijd als beste uit de bus. Je kunt ook een voor-en-na-vergelijking maken in Nederland. Er is sprake van een hellend vlak wanneer de situatie slechter is dan vóór 1984, ten tijde van de legalisering van euthanasie door de Hoge Raad. Ook dan is er geen enkele indicatie voor een hellend vlak. Er is misschien wel sprake van een situatie die anders is dan wij zouden willen, bijvoorbeeld wat betreft het aantal meldingen, of rond problemen met levensbeëindigingen zonder uitdrukkelijk verzoek, of met problemen rond de omvang van sterfte als gevolg van pijnbestrijding. Maar er is geen indicatie dat de situatie in die opzichten erger is geworden. Ik zou willen dat anekdotes over een hellend vlak geen rol meer spelen in de discussie.

De motor van de rechtsontwikkeling komt overigens uit de medische hoek zelf. Daarom functioneert het ook redelijk goed, omdat het breed gedragen wordt door de groep waarvan het handelen gereguleerd moet worden. Je kunt natuurlijk vraagtekens zetten bij de boef die de regels voor zijn eigen handelen opstelt, maar het is niet juist dat de regulering uit de juridische professie is voortgekomen. De enige uitzondering op deze stelling vormt de meldingsprocedure.

Koerselman: Ontwikkelingen die je niet wenst, die tot een hellend vlak kunnen leiden, beginnen natuurlijk wel degelijk met casuïstiek. Wat me opvalt is dat er onvoldoende aandacht is voor het feit dat we de grenzen verleggen in de jurisprudentie door het ondraaglijk lijden los te koppelen van ziekte en stervensfase, maar dat dat ook in de praktijk merkbaar wordt aan casuïstiek. Dat beschouw ik in kwalitatieve zin als een hellend vlak. De huidige jurisprudentie suggereert de patiënt dat hij een recht heeft om iets te claimen, wat hij niet heeft.

Schutte: Wat zijn normen in Nederland? Eerst was er een verbod op euthanasie, toen werd euthanasie toegelaten in geval van een verzoek, behalve in geval van wilsonbekwaamheid en nu is er regelgeving. Je kunt het ermee eens zijn of niet, maar ik noem dat een hellend vlak. Toetsing is per definitie iets van justitie. Vooraf zou er sprake moeten zijn van een zware consultatieprocedure. De procedure zou zuiver zijn als daar ook anderen dan medici deel van uit maken.

Zaal: Als ik het goed begrijp gaat het bij de toetsingscommissies om melding door artsen die denken het goed gedaan te hebben en bij de commissie daarvan een bevestiging ontvangen. Maar hoe zit het nu met onzorgvuldig handelen? Hangt dan het om achterover?

Drenth: De niet-zorgvuldige gevallen werden al nooit gemeld en zullen wel nooit gemeld worden, dus daar heb ik niets mee te doen.

Zaal: Maar waar zit nu het vacuüm? Hoe komt onzorgvuldig handelen nu aan het licht?

Drenth: Toetsing vooraf betekent dat je strafrechtelijk toestemming hebt. Je kunt niet verwachten dat je daarna nog opnieuw kunt vervolgen. Onzorgvuldigheid komt aan het licht door dat een ander het meldt.

Blijham: Zorg ervoor dat je een medische beslissing, en ik heb betoogd dat euthanasie de meest medische handeling is die er bestaat, in godsnaam binnen het medische domein neemt. Bij toetsing vooraf krijg je een groen licht commissie of een rood licht commissie. Een commissie die mag bemiddelen tussen een huisarts die niet en een patiënt die wel wil. Dat vind ik een levensgevaarlijke ontwikkeling. Straks gaan die commissies nog stemmen ook en dan gaan we democratisch vaststellen wie euthanasie krijgt.

Baar: In een verpleeghuis, en bij ons is dat niet anders, is het een doodzonde als je bij beslissingen niet in teamverband, dus met andere disciplines samen, erover nadenkt. We hebben ook de beschikking over een medisch-ethische commissie die bestaat uit een arts, een jurist, ethici, verpleegkundigen, ook van buiten. Want we kennen patiënten vaak al erg lang, zijn zeer betrokkenen bij hen. In dat opzicht verkeren de verpleeghuizen in een unieke positie. Het moeilijke vind ik in Nederland dat we moeite hebben om ons als artsen te laten toetsen en te snel vinden dat we vanwege onze moed niet gestraft hoeven worden. Daar moeten we eens goed over nadenken.

Koerselman: Artsen kiezen een beroep met veel verantwoordelijkheid, zij worden ook betaald naar die verantwoordelijkheid. Dat betekent dat je besluiten neemt en dat je daarover achteraf toetsbaar bent.

Zaal: De wet geeft een strafuitsluitingsgrond voor artsen. Juist ook vanuit het belang dat aan het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt wordt toegekend. Het recht van de patiënt is echter niet groter dan het recht van de arts over zijn eigen geweten. Hij is dan ook niet gehouden tot enig nalaten of doen, zoals verwoord in stelling 1.

De voorzitter sluit de discussie met een gedachte ontleend aan Fukuyama: Fukuyama zegt dat de westerse wereld een beetje uit de fase van de puberteit komt. Er is een antiautoritaire fase geweest waarin alles mocht en kon. De dingen komen een beetje op orde. Het interessante is dat je ziet dat we weer dingen met elkaar aan het regelen zijn. We luisteren naar elkaar en zoeken samen naar oplossingen.

De samenvatting van deze discussie is dan ook niet: we zijn het eens. Wel is het zo dat we luisteren naar elkaars achtergronden en proberen constructieve oplossingen te bedenken, ieder vanuit zijn eigen professie. De accenten die we leggen, de vormen die we voorstellen zijn sterk gekleurd door onze eigen achtergrond. En dat mag. Ik formuleer dan ook niet een voor allen geldende mening maar vraag aan iedereen het zijne en hare mee naar huis te nemen. Het slotwoord is aan Steven Matthijsen.

Matthijsen: Het was een heel bijzondere dag. Het is niet mogelijk die samen te vatten. Iedereen is intensief bezig geweest. Er zijn contacten gelegd. Ik hoop dat deze dag een uitstraling heeft en dat er initiatieven volgen. Ik dank u allemaal.

4.1. Bijdrage:  Versterving en euthanasie door F.P.M. Baar

In het verpleeghuis Antonius IJsselmonde in Rotterdam wordt al sinds 1977 op een projectmatige wijze gewerkt aan de verbetering van de palliatieve zorg voor terminale patiënten. Van 1980 tot 1985 werd met financiële steun van de Ziekenfondsraad onderzocht hoe deze zorg in verpleeghuizen verbeterd kon worden. Mede naar aanleiding van de toen opgedane ervaringen werd in 1993 een unit palliatieve terminale zorg geopend. Momenteel vindt het voorbeeld van Antonius IJsselmonde navolging in een dertigtal andere verpleeghuizen.

Versterving kwam in Antonius IJsselmonde in de afgelopen dertig jaar niet voor in de betekenis dat mensen zich om redenen van vasten met een hoger doel voedsel en vocht ontzegden. Eén patiënt werd opgenomen omdat hij in de terminale fase was gekomen door bewuste uitdroging en voedselonthouding. Hij leed sinds zijn geboorte aan een zeer ernstig invaliderend ziektebeeld. Enkele maanden voor opname had hij besloten om zich door onthouding van vocht en voedsel dood te laten gaan. Door onze uitleg en begeleiding besloot hij weer te gaan drinken. Vlak voor zijn overlijden vroeg hij ons aan anderen door te geven dat hij iedereen afraadde om geheel te stoppen met drinken. Met de kleine beetjes vocht was zijn lijden veel dragelijker geworden. Een andere keer werd bij een patiënt, die na een mislukte reanimatie langdurig in een onomkeerbaar coma vigil verkeerde, na zorgvuldig overleg met de familie, de verzorgenden en met externe instanties, de sondevoeding gestaakt. Deze handelwijze was uiteraard conform de wens van de patiënt, zoals zij die voorheen met haar familie had besproken.

Uitdroging kwam natuurlijk regelmatig voor, zowel op de unit als op andere afdelingen. Nooit echter doordat artsen, verzorgenden of familieleden besloten om patiënten vocht en/of voeding te onthouden en hen op die wijze te laten sterven. Altijd was het zo dat patiënten vanwege hun algehele achteruitgang zelf aangaven minder behoefte te hebben aan vocht en voeding. Dat is normaal bij mensen die griep hebben en bij mensen met een blaasontsteking. Dat is ook normaal bij mensen die oud zijn en minder zin in het leven hebben. Dat is zeker normaal bij mensen die aan het laatste stukje van hun leven bezig zijn.

De psalmist zegt hierover: ‘Ach olijven, je smaakt me niet meer.’ Bij deze mensen is het alleen dan goed, wanneer met de grootst mogelijke zorg en liefde, heel voorzichtig, de olijven aangeboden worden. Evenmin als gezonde mensen het kunnen maken om zieken een aanbieding voor een Gran Canaria-vakantie te doen, is het gepast om een stervend iemand olijven die niet meer smaken, vocht en voeding dus, te blijven aanbieden.

Ook werden uiteraard kunstmatige vocht- en voeding toediening gestaakt wanneer een patiënt in de terminale fase kwam, suf werd en het doorgaan met vocht- en voedseltoediening via kunstmatige weg de patiënt hinderde of zelfs complicaties bezorgde, zoals decompensatio cordis, oedeem, benauwdheid, misselijkheid en braken. De behandeling was bij deze patiënten overbodig en zelfs schadelijk geworden. Gerichte observaties, het bestuderen van buitenlandse literatuur en internationale discussies bevestigen ons in de mening van de juiste behandeling en begeleiding van patiënten met een algehele achteruitgang. Ervaringen met complicaties van, naar onze mening, ten onrechte gegeven intraveneuze vocht- en voeding zijn een waarschuwing dat de geneeskunde tijdig moet terugtreden en dat zij de zorg moet overlaten aan de verzorgenden direct rond de patiënt. Hoeveel wij tegenwoordig technisch ook kunnen, wij zullen tijdig moeten terugtreden, de techniek is geen doel op zich. De gezamenlijke communicatie met patiënten, de naasten, de verzorgenden, met andere leden van het multidisciplinaire team, met medisch ethische commissies en met de samenleving moet ons behoeden voor fatalisme en onzorgvuldigheid.

Patiënten en hun naasten spreken al in de eerste contacten met ons over euthanasie. Zonder dat wij daar cijfers over hebben bijgehouden, mag op grond van onze ervaringen gesteld worden dat het woord ‘euthanasie’ tijdens de opname van nagenoeg alle patiënten een of meerdere keren valt. Veel patiënten hebben een euthanasieverklaring bij zich, of hebben over euthanasie nagedacht en koesteren een wens in die richting. Velen tekenden een verklaring op het moment dat de diagnose bekend werd en hen, zoals ze ons vertelden, ‘de angst om het hart sloeg’. Zij gaven aan niet tot het uiterste te willen gaan, niet te lang door te willen gaan met behandelingen. Veel patiënten met een euthanasieverklaring die bij ons werden opgenomen bleken echter gedurende een lange periode behandelingen ondergaan te hebben met, wat naderhand bleek, regelmatig ernstige complicaties.

Vóór opname en tijdens het opnamegesprek vertellen wij dat wij een terughoudend beleid voeren ten aanzien van euthanasie. Met inachtneming van wat bij patiënten en hun naasten leeft, leggen wij uit dat patiënten bang zijn voor pijn, benauwdheid, verwardheid, het naderende afscheid, geen controle meer hebben over hun situatie, voor sufheid en voor lichamelijke afhankelijkheid. We vertellen dan dat wij die symptomen adequaat zullen behandelen. Uitleg over wat wij hen kunnen bieden blijkt voor verreweg de meeste patiënten de wens voor een daadwerkelijke levensbeëindiging te doen verdwijnen. Weliswaar hangt dit vervolgens af van de wijze waarop de symptomen daadwerkelijk bestreden worden. Adequate symptoomverlichting die in een groot aantal situaties ook tot sufheid in de laatste uren of dagen leidde, bleek voor patiënten en hun naasten acceptabel. Het onderling vertrouwen en de wijze waarop patiënten, naasten en hulpverleners elkaar kunnen ondersteunen in het verdriet om het afscheid waren daarbij uiteraard van essentieel belang.

In de praktijk van 28 jaar Antonius IJsselmonde vond binnen de muren van ons huis en verricht door artsen van Antonius twee keer euthanasie plaats, die conform alle aangegeven procedures werd afgewikkeld. Eén keer werd euthanasie gegeven door een specialist van een patiënt die reeds vele jaren met deze specialist een band had. Heel vaak (bij bijna 6000 patiënten!) was actieve levensbeëindiging dus niet nodig teneinde het lijden te beëindigen, teneinde een ‘goede dood’ te realiseren. Euthanasie, een goede dood, is voor iedereen iets anders. Steeds moeten wij op zoek gaan, samen met anderen, naar het goede leven, en daar behoort voor iedereen een eigen goede dood bij, in het aanzien van de ander.

Euthanasie, in de zin van actieve levensbeëindiging is nooit een recht van patiënten. Hoe rechtsgeldig (‘Wat betekent dit woord’, vroeg een medicus laatst aan een jurist) een wilsverklaring ook schijnt te zijn. Artsen binnen Antonius IJsselmonde zijn nu niet verplicht en zullen dat ook nooit zijn, om patiënten te doen sterven. Wel zullen zij zich altijd dienen in te spannen om het lijden te verlichten. Altijd zullen zij overwegen of zij ‘Onze Lieve Heer niet teveel voor de voeten lopen’. Altijd zullen zij in overleg met de patiënt, de naasten en andere betrokken hulpverleners, bezien hoe het lijden verlicht kan worden anders dan door actieve levensbeëindiging. Al is het alleen maar omwille van de artsen zelf. Het komt ons voor dat publiek, hulpverleners die niet in verpleeghuizen en hospices werken, politici, media, juristen, ethici en anderen die weinig bekend zijn met de zorg zoals die in hospices en verpleeghuizen gegeven wordt, slechts de optie ‘actieve levensbeëindiging’ lijken te kennen om het lijden te verlichten. Steeds wordt geroffeld op de trom van de zogenaamde autonomie van de patiënt. Teveel aandacht wordt gegeven aan het recht op deze vorm van lijdensbeëindiging. De discussie dreigt inmiddels gejuridiculiseerd en verethiseerd te worden, hetgeen niet bijdraagt tot het geluk van individuele patiënten, hun naasten en de betrokken hulpverleners. Te weinig wordt beseft dat met name in ziekenhuizen het lijden van patiënten vaak weinig adequaat wordt verlicht en vaak te lang wordt gerekt. Te zelden wordt door fervente voorstanders van de mogelijkheid van actieve levensbeëindiging gepleit voor een goede palliatieve zorg voorafgaand aan actieve levensbeëindiging. In te geringe mate wordt daadwerkelijke steun gegeven aan het streven van patiënten en bewoners in verpleeghuizen en hospices om echt goede zorg te krijgen. Het is toch een gotspe dat de meeste burgers zich elke dag meerdere keren kunnen douchen, en dat dit voor verpleeghuisbewoners gemiddeld slechts één keer per week mogelijk is. Het is toch schandelijk dat wij streven naar een tweeëndertigurige werkweek in de thuiszorg voor terminale patiënten die een maand beslaat (situatie zomer 1999!).

Zorg is in onze samenleving ernstig ondergewaardeerd. Voor levensverlenging worden daarentegen kosten noch moeite gespaard. Eerst dienen wij gezamenlijk te pleiten voor voldoende mogelijkheden en middelen voor zorg zoals ieder weldenkend en welvoelend mens in Nederland die als goed ervaart. Patiënten en hun naasten, maar ook de hulpverleners, moeten veel actiever ondersteund worden om het lijden te dragen. Patiënten en naasten moeten het leven dat zij samen leiden, kunnen afronden. Er moet tijd voor afscheid zijn. Niet de zorgvuldige procedures, maar de liefde waarmee zorg aan elkaar wordt gegeven is hiervoor de basis. Iedere patiënt zal steun en zorg moeten krijgen opdat iedereen euthanasie, ‘een goede dood’, krijgt. Ervaring in hospices en op units palliatieve zorg leert dat actieve levensbeëindiging een uiterste mogelijkheid is voor deze goede dood, die slechts zelden behoeft te worden toegepast.

F.P.M. Baar is sedert 1980 als verpleeghuisarts en sedert 1985 als directeur Verpleeghuiszorg en Kwaliteitsontwikkeling werkzaam in Verpleeghuis Antonius IJsselmonde te Rotterdam

Dit artikel is een bewerking van een hoofdstuk uit een brochure van zijn hand: Lessen van levenden, 20 jaar palliatieve en terminale zorg in Antonius IJsselmonde. Uitgegeven door Antonius IJsselmonde, maart 1998. De brochure met bijbehorende literatuurverwijzingen is op te vragen bij het secretariaat zorg van Antonius IJsselmonde, Groene tuin 1, 3078 KA Rotterdam.

4.2. Bijdrage: Mag een arts euthanasie weigeren uit te voeren? Mr. dr. J.M. Cuperus-Bosma

Ondanks de maatschappelijke en politieke discussies die de afgelopen jaren over euthanasie en hulp bij zelfdoding hebben plaatsgevonden, zijn deze handelingen nog steeds strafbaar. In het algemeen zal een arts echter niet worden vervolgd indien deze handelt conform de in de rechtspraak geformuleerde zorgvuldigheidseisen en de meldingsprocedure euthanasie. Volgens deze meldingsprocedure euthanasie, in gebruik sinds eind 1990, mag een arts die levensbeëindigend heeft gehandeld geen verklaring van natuurlijk overlijden afgeven, maar moet hij hiervan melding doen bij de gemeentelijk lijkschouwer, die op zijn beurt (sinds 1 november 1998) de regionale toetsingscommissie moet informeren. Vervolgens wordt door de toetsingscommissie, gevolgd door het Openbaar Ministerie, beoordeeld of de arts zorgvuldig heeft gehandeld. Het oordeel van de toetsingscommissie is een zwaarwegend advies voor het Openbaar Ministerie. De Minister van Justitie heeft de eindverantwoordelijkheid voor de beslissing om wel of niet te vervolgen. Aan de volgende criteria moet in geval van euthanasie zijn voldaan: er moet sprake zijn van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, van een vrijwillig en weloverwogen verzoek en een duurzaam verlangen naar de dood; de arts moet ten minste één andere onafhankelijke arts hebben geconsulteerd; de arts mag geen verklaring van natuurlijk overlijden hebben afgeven en moet een schriftelijk verslag hebben bijgehouden.

Mag een arts een verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding afwijzen? 

Hoewel in het algemeen geen vervolging plaatsvindt indien een arts heeft gehandeld volgens de bovengenoemde zorgvuldigheidseisen, zou de meldingsplicht gevolgd door de justitiële toetsing met de mogelijkheid op vervolging voor een arts toch een reden kunnen vormen om euthanasie of hulp bij zelfdoding niet te willen uitvoeren. Ook kunnen er andere redenen zijn om een verzoek tot euthanasie niet te willen inwilligen, zoals gewetensbezwaren.

Euthanasie en hulp bij zelfdoding betreffen geen normaal medisch handelen. Er is geen medische indicatie en geen medisch-professionele standaard. (Tweede Kamer, vergaderjaar 97/98. 26000, nr. 3, pag. 4.) Zou dat anders zijn, dan zou iedere geneeskundige in principe euthanasie moeten toepassen, omdat een geneeskundige de medisch-professionele standaard moet volgen. Hij zou alleen met een beroep op gewetensbezwaren anders kunnen doen. Aangezien euthanasie en hulp bij zelfdoding nog steeds strafbare feiten opleveren, zal een arts nooit verplicht zijn euthanasie of hulp bij zelfdoding uit te voeren. Er bestaat geen afdwingbaar recht op euthanasie. Zo kan een arts een verzoek afwijzen, indien naar zijn mening (nog) niet is voldaan aan een van de bovengenoemde criteria, bijvoorbeeld wanneer er geen ondraaglijk lijden is, maar ook indien hij gewetensbezwaren heeft of bezwaren tegen de juridische consequenties van euthanasie en hulp bij zelfdoding.

De patiënt heeft daarentegen wel recht op informatie. Wanneer een arts bezwaren heeft tegen het verrichten van euthanasie of hulp bij zelfdoding zal hij dan ook zijn visie in een vroeg stadium aan de patiënt kenbaar moeten maken, zodat deze de gelegenheid heeft zich tot een ander te wenden. Indien de patiënt dat wenst, zal een arts bereid moeten zijn de patiënt hierbij te helpen door hem te verwijzen naar een collega of andere instantie.

Inmiddels is een nieuw wetsvoorstel ingediend dat ertoe strekt de strafbaarheid van euthanasie en hulp bij zelfdoding op te heffen indien deze worden verricht door een arts die aan de zorgvuldigheidseisen heeft voldaan. Legalisering gecombineerd met toetsing achteraf door multidisciplinaire commissies biedt de beste mogelijkheden om de meldingsbereidheid te bevorderen en de kwaliteit en transparantie bij euthanasie en hulp bij zelfdoding te vergroten. (Zie: Medisch Contact, 1997, nr. 52, pag. 245-249.)

Dit betekent echter niet dat euthanasie en hulp bij zelfdoding nu wel tot het normaal medisch handelen worden gerekend. Ook wanneer het ‘Wetsvoorstel toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding’ de eindstreep haalt, zal de arts de vrijheid hebben de gevraagde hulp niet te bieden. Het ligt dan wel op zijn weg om een andere arts in te schakelen.

Mevrouw mr. dr. J.M. Cuperus-Bosma (1967) is arts en jurist. Zij heeft onderzoek verricht op het gebied van late zwangerschapsafbreking, inzake de meldingsprocedure euthanasie en naar kwaliteitsborging en toetsing achteraf van euthanasie en hulp bij zelfdoding. In november 1998 promoveerde zij op het onderwerp ‘regulering, toetsing en kwaliteitsbewaking van levensbeëindigend handelen’. Thans werkt zij als stafmedewerker bij de juridische sectie van de KNMG.

Dit artikel is een geactualiseerde en ingekorte versie van het artikel ‘Mag een arts euthanasie weigeren vanwege de juridische nasleep?’ In: Vademecum permanente nascholing huisartsen, nr. 40a, oktober 1998.

4.3. Bijdrage: Euthanasie en medisch handelen, Mr. R. Drenth

Mijn grootmoeder van moederszijde heeft aan het einde van haar leven haar huisarts gesmeekt om haar het laatste lijden te besparen. Zag haar huisarts euthanasie niet als medisch handelen en voldeed hij daarom niet aan haar dringende wens? Of was hij bang voor de gevolgen? Nadat mijn grootmoeder van vaderszijde was overleden werd er in kleine kring gefluisterd dat ze gelukkig niet zo erg had hoeven lijden. Dokter zou haar wel wat hebben gegeven om het ergste lijden te voorkomen. Zag deze dokter euthanasie wel als medisch handelen? Voor mij zijn deze herinneringen een illustratie van het gegeven dat er altijd al verschil in opvatting bestond over het wel of niet toestaan van levensbeëindigend handelen door medici. Dat verschil zal er ook altijd wel blijven. Niet alleen onder medici trouwens, ook onder hun patiënten. Naarmate er, mede ten gevolge van de voortgeschreden medisch-technische ontwikkelingen, steeds vaker situaties ontstaan waarin uitdrukkelijk gevraagd wordt om hulp bij het overlijden, komen ook steeds vaker artsen die bereid zijn aan zo’n verzoek te voldoen, in nood omdat de wet(gever) het hen niet toestaat de hulp, die ze wel zouden willen geven, ook straffeloos te geven. Patiënten die menen dat een arts zoiets niet mag doen, zullen die vraag dus ook niet stellen. Artsen die menen dat zij zoiets niet mogen doen, zullen op zo’n verzoek dus ook niet ingaan.

Wat is dan eigenlijk het probleem?

Misschien simplificeer ik teveel, maar het probleem lijkt dus eigenlijk alleen maar te zijn dat degenen die menen dat een arts niet aan een verzoek om levensbeëindigend handelen mag voldoen, blijkbaar menen dat daartoe de strafbaarstelling van doden op iemands ‘uitdrukkelijk en ernstig verlangen’ nodig is. Maar in de praktijk zoekt een patiënt tegenwoordig vaak een arts die, ook wat het levenseinde betreft, beter bij hem past. Als zich die mogelijkheid tenminste feitelijk voordoet. Indien die gekozen arts ten onrechte op zo’n verzoek zou ingaan kan hij er tegenwoordig van worden beschuldigd strafbare euthanasie te hebben gepleegd. Euthanasie is in onze strafwet echter ongeveer hetzelfde als moord, maar wel moord met een lichtere strafbedreiging omdat het immers gaat om ‘moord op eigen verzoek’. Bestond die strafverminderende bepaling niet meer, dan zou de arts die ten onrechte euthanasie zou hebben gepleegd voor het met een veel hogere straf bedreigde moord kunnen worden vervolgd. Want euthanasie blijft natuurlijk naar de letter van de wet moord, zoals een chirurgische ingreep naar de letter van de wet mishandeling is. Een beslissing om een einde aan iemands leven te maken zal dus nooit een gemakkelijke beslissing worden. Ik geloof ook niet dat er iemand is die dat zou willen.

In de gevallen waarin een voorafgaand uitdrukkelijk verzoek om levensbeëindigend handelen niet is of kon worden gedaan, om wat voor reden dan ook, is er ook thans naar de letter van de wet sprake van moord. Als alle daarbij betrokkenen met het voldoen aan zo’n verzoek kunnen instemmen, zou de arts van justitie niets te vrezen hebben. Als hij tenminste niet verplicht zou zijn te melden wanneer er sprake is van een onnatuurlijke dood. Zou euthanasie onder de aanduiding ‘dood door medisch ingrijpen’ tot een medische handeling worden?

Mr. R. Drenth is officier van justitie te Groningen

4.4. Bijdrage: Wat is medische exceptie? Prof. J. Griffiths

In Euthanasia and Law in the Netherlands bepleit ik samen met mijn medeauteurs Bood en Weyers erkenning van de ‘medische exceptie’ voor euthanasie. Wij zien de medische exceptie als het meest geëigende kader waarbinnen euthanasie en andere medische handelingen die het leven bekorten aan doelmatige maatschappelijke regulering onderworpen kunnen worden. De overwegingen die ons tot die conclusie hebben geleid zijn van empirische, juridische en (rechts)filosofische/ethische aard. Het betoog is mede daarom veelomvattend en uitvoerig.

Govert den Hartogh is er desalniettemin in geslaagd (Zie: Medisch Contact, 27 november 1998) een sympathieke en compacte doch heldere samenvatting van te geven, maar hij is het tenslotte niet met ons eens. Albert van Dantzig (Zie: Medisch Contact, 15 januari 1999) komt daarentegen met een additionele overweging die er voor pleit euthanasie onder de medische exceptie te brengen.

Om de argumenten over en weer goed op hun waarde te kunnen schatten is het van belang precies te weten wat er onder ‘medische exceptie’ wordt verstaan. Dit is de benaming van een strafrechtelijke doctrine die aangeeft hoe de bepalingen van het Wetboek van Strafrecht geïnterpreteerd dienen te worden in het geval van het medisch handelen. De medische exceptie heeft betrekking op de bepalingen van het Wetboek die de lichamelijke integriteit beschermen.

De exceptie houdt in dat, ondanks het feit dat deze bepalingen geen expliciete uitzondering kennen voor medische ingrepen, ze gelezen dienen te worden met de volgende impliciete toevoeging: ‘geldt niet ten aanzien van een arts die handelt binnen zijn bevoegdheid als zodanig’. De bevoegdheid van een arts die aanleiding geeft tot deze ongeschreven exceptie wordt gewoonlijk aangeduid met de term ‘normaal medisch handelen’.

Het is van essentieel belang dat de medische exceptie niet alleen geldt voor ingrepen waar niets op aan te merken valt, maar ook voor ingrepen die om de een of andere reden onrechtmatig zijn, bijvoorbeeld medische fouten of schending van het toestemmingsvereiste. Het is dankzij de medische exceptie dat de arts die ernstig letsel of zelfs de dood van de patiënt veroorzaakt, bijvoorbeeld omdat hij verzuimt een deskundige collega te consulteren en daarom een fout begaat, strafrechtelijk niet wordt aangesproken. (In het verleden heeft het idee van de medische exceptie ook een belangrijke rol gespeeld in de ontwikkeling van het abortusrecht, want het verbod op abortus werd niet van toepassing geacht op abortus door een arts op medische indicatie.)

De medische exceptie houdt echter niet in, dat de arts gevrijwaard wordt van elke maatschappelijke controle – dat het medisch handelen wordt ‘overgelaten aan ordening door de beroepsgroep’, aldus Den Hartogh. Integendeel, de exceptie houdt alleen in, dat de nodige controle niet via het strafrecht loopt. Andere belangrijke vormen van juridische controle over het medisch handelen zijn het medisch tuchtrecht en het civiele recht (aansprakelijkheid wegens wanprestatie; onrechtmatige daad).

Aan de medische exceptie ligt dus een zeer specifieke gedachte ten grondslag, namelijk niet dat juridische regulering van artsengedrag onnodig of onwenselijk is, maar dat deze regulering beter op een andere wijze dan door middel van het strafrecht kan geschieden.

In Euthanasia and Law in the Netherlands maken wij onderscheid tussen ‘legalisering’ en ‘decriminalisering’ van medische handelingen die op het eerste gezicht in strijd zijn met bepalingen van het Wetboek van Strafrecht. Legalisering zou inhouden dat in het Wetboek specifieke uitzonderingsbepalingen worden opgenomen die de materiële en procedurele voorwaarden aangeven waaronder de arts die het strafverbod overtreedt desalniettemin geen strafbaar feit pleegt: aan elke delictsomschrijving zouden woorden van dezelfde strekking als in de verschillende wetsontwerpen euthanasie worden toegevoegd: ‘behalve in het geval van een arts die zich aan de volgende zorgvuldigheidseisen heeft gehouden’. Indien normaal medisch handelen gelegaliseerd zou worden, dan zou de arts die bijvoorbeeld een been afzet en zich aan de gestelde voorwaarden, zoals medische indicatie, toestemming en vakkundige uitvoering, heeft gehouden, niet strafbaar zijn. De grensbewaking van het medisch handelen blijft echter een strafrechtelijke aangelegenheid: het handelen wordt door de Officier van Justitie in eerste instantie, en in geval van vervolging later door de strafrechter, beoordeeld. Eventuele sancties zijn die van het strafrecht.

Decriminalisering houdt daarentegen in dat de nodige juridische controle helemaal buiten het strafrecht plaatsvindt. De medische exceptie bewerkstelligt, met andere woorden, de decriminalisering van het normaal medisch handelen. De juridische toetsing van dit handelen vindt op een andere, niet-strafrechtelijke wijze plaats.

De clou van de politieke en juridische discussie rondom de regulering van euthanasie ligt in het feit dat voor andere medische handelingen de medische exceptie wordt aanvaard – het medische handelen is gedecriminaliseerd – terwijl voor euthanasie tot nog toe voor legalisering is gekozen. De Hoge Raad heeft de ‘medische exceptie’ als grondslag voor euthanasie in 1986 verworpen, hetgeen natuurlijk niet wil zeggen dat men bij nader inzien op dat standpunt niet terug zou kunnen komen, of dat de wetgever niet een ander standpunt zou kunnen innemen.

Ook medische handelingen die (vaak opzettelijk) een levensbekortend effect hebben en die als doodsoorzaken bijna twintig keer zo frequent zijn als euthanasie – abstineren en pijnbestrijding – vallen onder de medische exceptie, maar euthanasie (tot nog toe) niet.

In Euthanasia and Law in the Netherlands laten wij zien dat dit verschil in juridische behandeling geen ethische basis heeft, wel juridische anomalieën met zich meebrengt en om verschillende redenen doelmatige controle van euthanasie onmogelijk maakt. Wij pleiten er dus voor, dat ook euthanasie tot de medische exceptie wordt gerekend en dat de controle op euthanasie op dezelfde niet-strafrechtelijke wijze wordt geregeld als de controle op andere levensbekortende handelingen door artsen. Wij pleiten er ook voor, dat de zorgvuldigheidseisen en rapportageplicht die thans voor euthanasie gelden, eveneens van toepassing zouden worden op de andere vormen van levensbekortend handelen. In een recent artikel in het Nederlands Juristenblad heb ik betoogd dat het thans aanhangige wetsontwerp (nu van de regering, toen van Van Boxtel van D66, met steun van VVD en PvdA), ondanks een juridische vormgeving die lijkt op legalisering, in feite neerkomt op een verregaande decriminalisering van euthanasie en derhalve steun verdient. Randvoorwaarden die in het wetsvoorstel nog strafrechtelijk worden bewaakt betreffen vooral het verzoek, de consultatie en de melding. Gezien de complexiteit van het consultatievereiste en de ongeschiktheid van het strafrecht om daarmee om te gaan, heb ik er voor gepleit, in ieder geval de consultatie uit het wetsontwerp te verwijderen.

Het argument voor de medische exceptie lijkt mij op ethische, juridische en empirische gronden waterdicht. Maar ondanks zijn kennelijke instemming met vrijwel alle onderdelen van ons betoog zegt Den Hartogh er niet door overtuigd te zijn. Daar heeft hij naar het schijnt twee redenen voor. In de eerste plaats stelt hij dat het strafrechtelijke verbod op illegale euthanasie weliswaar geen instrumentele maar toch wel expressieve betekenis heeft: hierdoor laat ‘de gemeenschap er geen twijfel over (…) bestaan dat het [kennelijk wordt bedoeld: euthanasie die niet voldoet aan de substantiële rechtvaardigingsgronden’] een misdrijf [kennelijk wordt bedoeld: afkeurenswaardig] is.’ Deze passage blinkt niet uit in dezelfde helderheid die de rest van zijn betoog siert. Maar waar het op neer lijkt te komen is de stelling dat, ondanks de instrumentele ondoelmatigheid ervan, het strafverbod een belangrijke symbolische betekenis heeft. Wat die betekenis precies is, hoe je erachter zou kunnen komen of deze werkelijk optreedt, en vooral: hoe je zou kunnen aantonen dat het niet zo is, wordt, zoals gebruikelijk bij dit soort beroepen op de symbolische waarde van een strafbepaling, in het duister gelaten. Mijns inziens is een dergelijk beroep op niet te bewijzen gevolgen in de context van een rechts-politieke discussie onzindelijk. Er kunnen immers evenveel niet te bewijzen symbolische gevolgen van een juridische maatregel zijn als deelnemers aan het debat. De deelnemers zullen met behulp van redeneren elkaar nooit kunnen overtuigen. Tegenover Den Hartoghs positief symbolisch effect zou ik bijvoorbeeld kunnen stellen dat de keuze van een ineffectieve taboe, zoals in dit geval het strafrecht, de symbolische uitstraling heeft dat het de maatschappij eigenlijk niet veel kan schelen hoe artsen handelen, mits daar in het openbaar niets over bekend raakt. Toon maar eens aan dat dat niet zo is! Een beroep op een niet te bewijzen symboolwerking is in een rechts-politieke discussie de laatste wanhoopskreet van de verdediger van een onhoudbaar standpunt. Den Hartoghs tweede argument is welbeschouwd geen reden om bij de juridische controle op euthanasie niet uit te gaan van de medische exceptie, maar eventueel wel een reden om de andere vormen van levensbekortend handelen niet op korte termijn aan dezelfde regulering (zorgvuldigheidseisen; rapportageplicht) te onderwerpen als voor euthanasie geldt.

Hij komt met twee stellingen. Ten eerste, dat euthanasie niet zo ‘construeerbaar’ is als wij hebben betoogd (dat wil zeggen dat de arts niet zo’n ruime keus heeft zijn handeling in te richten en te duiden als ‘euthanasie’ als bij ‘abstineren’ of ‘pijnbestrijding’). Het korte antwoord hierop is dat wij geen speculatieve analyse hebben verricht, maar aan de hand van Nederlandse onderzoeksbevindingen menen aangetoond te hebben dat die mogelijkheid volop aanwezig is – misschien niet in elk denkbaar geval, maar wel in zoveel gevallen dat de effectiviteit van een controle regime dat afhankelijk is van een glasheldere scheidslijn tussen gevallen die wel en gevallen die geen normaal medisch handelen zijn, geheel en al uitgehold wordt. Mijns inziens wordt Den Hartoghs argument op dit punt pas interessant wanneer hij rekening zou houden met de beschikbare empirische gegevens. Op de tweede stelling die Den Hartogh inzet tegen uitbreiding van de controle op euthanasie zodat ook andere medische handelingen die het leven bekorten daaronder vallen, hebben wij in ons boek, zoals hij zelf aangeeft, geanticipeerd. Deze stelling luidt dat er weliswaar geen relevante ethische, juridische of praktische verschillen zijn tussen enerzijds euthanasie en anderzijds abstineren of pijnbestrijding, maar dat het wel in de beleving van medici om fundamenteel andere dingen gaat, en dat een vorm van regulering die daar geen rekening mee houdt, de onontbeerlijke steun van de professie zal missen. Dit is een empirische kwestie en ik heb mijn twijfels of de zaken zo duidelijk liggen als hij suggereert. Maar indien hij gelijk heeft dan is dat inderdaad een reden om niet onmiddellijk over te gaan tot uniforme regulering van de verschillende handelingen die het leven bekorten.

Van Dantzig pleit voor erkenning van de medische exceptie voor euthanasie, om redenen die haaks staan op Den Hartoghs beroep op de symbolische waarde van het strafverbod. Doodgaan is ‘doodgewoon’ en dient ‘uit de sacrale, morele sfeer gehaald [te worden] en overgebracht naar de medische sfeer. Het is dan een onderdeel geworden van het menselijke leven, waarover we verstandig de beste beslissing kunnen nemen.’ ‘Als men er van uitgaat dat sterven gewoon is, is er geen reden euthanasie niet onder de medische exceptie te laten vallen.’ Voordeel hiervan is dat ‘de situatie [rondom de doodswens van de patiënt] zoveel medischer wordt als je het niet meer hebt over toelaatbaarheid of misdrijf, maar over wat er nu werkelijk met de patiënt aan de hand is’. De euthanasiewens van de patiënt is een ‘voorstel tot behandeling’, de taak van de arts is ‘uit te zoeken voor welk lijden de dood als therapie wordt voorgesteld’. Controle over euthanasie is in Van Dantzigs visie een kwestie van ‘de kwaliteit van het medisch handelen’. Indien men daar meer zekerheid over wenst, dient dat verkregen te worden door middel van consultatie vooraf (een second opinion) en niet, zoals nu, door middel van toetsing achteraf. De reden voor het toetsen van het medisch handelen is ook niet ‘omdat doodmaken zoiets bijzonders is, maar omdat van al het belangrijke medisch handelen, zeker dat met een beschadigende werking, de grootste zorgvuldigheid kan worden gevraagd. In veel medische situaties zouden misschien minder fouten worden gemaakt als dezelfde eisen werden gesteld als ik nu opper voor euthanasie. Dan zou dit kwaliteitsbeleid voor euthanasie een voorbeeld zijn voor ander medisch handelen, waarvoor de medische exceptie vanzelfsprekend is.’

Vooralsnog lijkt het mij, dat aan Van Dantzigs nuchtere pleidooi voor de medicalisering van euthanasie veel meer overtuigingskracht in de rechts-politieke discussie toekomt dan aan Den Hartoghs beroep op de symbolische waarde van een strafverbod.

Prof. dr. J. Griffiths is hoogleraar rechtssociologie aan de Rijksuniversiteit Groningen en auteur van Euthanasia and Law in the Netherlands.

4.5. Bijdrage: Euthanasie: zorgvuldige criteria, Prof. dr. G.A. den Hartogh

De vraag naar euthanasie of hulp bij zelfdoding komt gewoonlijk op als een niet meer behandelbare ziekte ondraaglijk lijden veroorzaakt. Als op het verzoek wordt ingegaan, vraagt zorgvuldige uitvoering om medische kennis. Het is daarom een vraag die in het algemeen terecht aan dokters gesteld wordt en in zoverre een vorm van medisch handelen. Het is echter geen gewone vorm van medisch handelen. Het specifieke ervan wordt door de in het recht gangbaar geworden formule ‘conflict van plichten’ goed onder woorden gebracht. De arts heeft enerzijds te maken met de plicht het leven te ontzien, anderzijds met de plicht de patiënt in zijn ondraaglijk lijden niet in de steek te laten. Deze plichten tegen elkaar afwegend, kan het besluit op het verzoek tot euthanasie of hulp bij zelfdoding in te gaan een verantwoorde keus zijn. Op dit gebied is geen juridische regeling mogelijk die alle gevaren en risico’s uitsluit. De huidige regeling, die in het ingediende wetsontwerp alleen maar gecodificeerd wordt, biedt in grote lijnen het best mogelijke kader om verantwoord medisch handelen mogelijk te maken, maar dit moet uiteindelijk worden gerealiseerd door een voortdurend en geïnstitutionaliseerd leerproces binnen de beroepsgroep zelf. Of toetsing achteraf dat leerproces in voldoende mate op gang brengt, of beter aangevuld of vervangen kan worden door toetsing vooraf, zal de komende jaren moeten blijken.

Het belangrijkste kenmerk van de bestaande en in het wetboek neer te leggen regeling is dat er naast procedurele zorgvuldigheidseisen twee inhoudelijke criteria zijn waaraan voldaan moet worden wil euthanasie of hulp bij zelfdoding toelaatbaar (niet: geïndiceerd en dus verplicht) kunnen zijn: een weloverwogen en duurzaam doodsverlangen en uitzichtloos ondraaglijk lijden.

Het grootste gevaar dat de bestaande praktijk bedreigt, is, dat het tweede criterium als zelfstandige eis wordt uitgehold. De patiënt wordt dan geacht ondraaglijk te lijden als hij of zij zegt ondraaglijk te lijden. In feite zal het dan ook niet langer mogelijk zijn zorgvuldig te beoordelen of aan het eerste criterium voldaan is: een duidelijke wilsuiting gaat dan als voldoende indicatie voor een weloverwogen doodswens gelden.

Prof. dr. G. den Hartogh studeerde theologie te Kampen en filosofie te Leiden en Oxford. Sinds 1995 is hij gewoon hoogleraar ethiek aan de Universiteit van Amsterdam. Op het terrein van de medische ethiek heeft hij gepubliceerd over onderwerpen als de status van embryo en foetus, de verdeling van schaarse middelen in de gezondheidszorg, en in het bijzonder over euthanasie en hulp bij zelfdoding. Hij is lid van de regionale toetsingscommissie Zuid-Holland/Zeeland.

4.6. Bijdrage: Een korte reactie op het kabinetsvoorstel inzake de ‘Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding’, Prof. Dr. H. Jochemsen

Het voorstel inzake ‘Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding’ (Kamerstukken 26196) moet ook vanuit ethisch gezichtspunt afgewezen worden. Ik noem kort enkele redenen. Waarom nu? In januari 1997 stelde het kabinet dat op dat moment geen wijziging van het Wetboek van Strafrecht diende plaats te vinden. Een van de redenen die het kabinet noemt, is dat de palliatieve zorg en de consultatie vooraf nog niet overal op het gewenste niveau zijn gekomen. Zijn in de afgelopen tweeënhalf jaar op dit punt dan zulke grote vorderingen gemaakt, dat nu wel een wijziging van het Wetboek van Strafrecht wenselijk is? Ik ben van mening dat beslist nog niet gesproken kan worden van een voldoende beschikbaarheid en toegankelijkheid van adequate palliatieve zorg. Hoewel er de laatste jaren een flink aantal initiatieven op het terrein van de terminale palliatieve zorg op gang is gekomen, is de schaal waarop deze zorg wordt geboden nog beperkt. Ook moeten we beseffen dat zulke terminale palliatieve zorg meer is dan de beschikbaarheid van een gespecialiseerd pijnteam, hoe belangrijk dit op zichzelf ook is. Dus ook vanuit het kabinetsstandpunt dat euthanasie alleen als sluitstuk van goede palliatieve zorg mag worden toegepast is legalisering nu voortijdig. Dit temeer daar ook de toetsingscommissies nog maar kort volgens de huidige regeling functioneren en nog geen goede evaluatie mogelijk is.

Palliatieve zorg en euthanasie

Overigens verwerp ik de koppeling tussen palliatieve zorg en euthanasie die het kabinet maakt. Ten eerste omdat goede palliatieve zorg geboden moet worden omdat we dat jegens patiënten in hun laatste levensfase verplicht zijn en niet slechts om ‘voortijdige’ euthanasie te voorkomen. Ten tweede omdat euthanasie als regel niet een goed sluitstuk kan zijn van goede terminale palliatieve zorg. Wanneer euthanasie bij voorbaat als mogelijkheid bestaat dan wordt dóórleven, dus niet om euthanasie vragen, ook tot een keuze waarvoor de patiënt ten minste impliciet moet kiezen en zich misschien wel verantwoorden. Zorg voor terminale patiënten stelt onze samenleving voor de vraag of wij de mens zien als waardig en verzorgingswaardig ook wanneer het leven nog slechts het tegendeel lijkt van het overheersende gezondheid- en gaafheidideaal. Palliatieve zorg beantwoordt deze vraag in principe positief, opzettelijke levensbeëindiging negatief. Palliatieve zorg past in een verantwoordelijke en zorgzame samenleving, euthanasie in een individualistische samenleving. In dit verband verdient vermelding dat in de vs een commissie van een groot aantal organisaties van zorgverleners (waaronder de artsenorganisatie) legalisering van euthanasie heeft afgewezen als strijdig met de beroepsrol en beroepsethiek van de arts en van andere zorgverleners. Het lijkt erop dat de grote nadruk die in de medische ethiek in de jaren zeventig en tachtig op de autonomie van de patiënt werd gelegd nu uitkristalliseert in onder meer dit wetsvoorstel. Terwijl inmiddels binnen de (medisch-) ethische discussies dat autonomiebeginsel sterker gerelativeerd wordt en er meer aandacht bestaat voor zorgethiek. Is dit wetsvoorstel dan niet al achterhaald voordat het kracht van wet zou krijgen?

Rechtszekerheid

Analyse van het voorstel in het licht van de inmiddels gegroeide praktijk van euthanasie, hulp bij zelfdoding en levensbeëindiging zonder verzoek leidt tot de volgende conclusies. De overheid kent aan bepaalde burgers, in casu artsen, strafwettelijk het recht toe het leven van andere burgers te beëindigen op grond van persoonlijk gekleurde inschattingen en oordelen over de leefbaarheid van iemands leven. Daarbij is formeel weliswaar de strafuitsluiting verbonden met een meldingsregeling die controle mogelijk moet maken. Het valt echter te verwachten dat ook bij de gemelde gevallen adequate controle door justitie niet mogelijk zal zijn en dat de nieuwe wet zal worden ervaren als een verdere aanvaarding van euthanasie ook zonder melding en dat(lang) niet alle gevallen zullen worden gemeld.

Een commissie van drie personen moet in een besloten vergadering, op basis van de gegevens die de betrokken arts zelf verstrekt, oordelen over de aanvaardbaarheid van het doden van een medeburger, waarbij zij voor hun oordeel aan niemand verantwoording verschuldigd zijn. Dit betekent een inbreuk op de rechtsbescherming van het leven van alle burgers. Een dergelijke doorbreking van de bescherming van het leven van alle burgers voor de wet is onverenigbaar met onze rechtsstaat. Niet voor niets heeft in het Verenigd Koninkrijk in 1994 een commissie van het Hogerhuis legalisering van euthanasie afgewezen als strijdig met de fundamentele taak van de overheid om het verbod op opzettelijke levensbeëindiging te handhaven aangezien dit verbod de hoeksteen is van het recht en van sociale relaties.

Privé en publiek

In discussies over legalisering van euthanasie zeggen voorstanders (bijvoorbeeld minister Borst): ‘Tegenstanders van euthanasie hoeven dit zelf niet te laten toepassen en het is onterecht wanneer hun bezwaren euthanasie voor anderen onmogelijk zouden maken.’ Deze redenering is ondeugdelijk. Ten eerste is het bezwaar tegen een wettelijke aanvaarding van euthanasie gebaseerd op een visie op het leven en op de samenleving. Legalisering van euthanasie verandert de samenleving. Immers, euthanasie komt voort uit een bepaald waardepatroon en bevordert dat patroon in de samenleving. De inburgering van euthanasie en hulp bij zelfdoding kan in onze op gezondheid, activiteit en productiviteit gerichte samenleving zeer wel aanleiding geven tot een situatie waarin bepaalde groepen van mensen zich gedrongen gaan voelen ‘te kiezen’ voor euthanasie of hulp bij zelfdoding. Een bewuste verbale drukuitoefening door omstanders is hiervoor niet nodig (in 1995 bleek dat bij 13% van de euthanasiegevallen voor de patiënt het ‘niet meer tot last van de familie willen zijn’ een reden was voor het euthanasieverzoek). Het gaat dus iedereen aan. Ten tweede wordt euthanasie en hulp bij zelfdoding uitgevoerd door een arts. Deze behoort tot een bij wet geregelde en geprivilegieerde beroepsgroep die geacht wordt een publiek belang, namelijk de gezondheid van hun patiënten en de bevolking in het algemeen, te dienen. De reikwijdte van de bevoegdheden van een arts zijn daarmee onvermijdelijk een publieke zaak.

Ik concludeer dat een wettelijke aanvaarding van euthanasie evengoed betekent dat aan de tegenstanders ervan een bepaalde samenleving wordt ‘opgedrongen’ als dat het tegenhouden van zo’n regeling aan voorstanders een standpunt zou opdringen.

Uitsluiting?

Naarmate euthanasie en hulp bij zelfdoding meer en meer tot de ‘gewone’ praktijk gaan behoren zal de positie van artsen en verpleegkundigen die hieraan niet willen meewerken, moeilijker worden. De druk om wel mee te werken zal groter worden en het vinden van een baan of vestigingsplaats zal zeer waarschijnlijk moeilijker worden. Hoe denkt de regering dit te kunnen voorkomen?

Minderjarigen

Tegen de voorgestelde regeling inzake minderjarigen breng ik de volgende bezwaren naar voren. Uit de reacties in de media blijkt dat de medische beroepsgroep, althans voor een groot deel, geen behoefte heeft aan een regeling die kinderen het recht geeft om euthanasie of hulp bij zelfdoding te vragen, eventueel zelfs tegen de wil van (een van) de ouders in. De regeling blijkt aan te sluiten bij de Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst. Deze wet heeft evenwel betrekking op het gewone medische handelen (artikel 446, lid 2). Door hierbij aan te sluiten wordt op zijn minst gesuggereerd, dat ook opzettelijke levensbeëindiging tot het gewone medische handelen behoort. Dit is in strijd met hetgeen de Memorie van toelichting enkele malen stelt, namelijk dat levensbeëindigend handelen niet wordt gerekend tot normaal medisch handelen. Als men dit laatste serieus neemt, waarom dan toch bij de WGBO aangesloten?

Betwijfeld moet worden of minderjarigen vanaf 12 jaar in staat zijn hun belangen ter zake te behartigen. Het zal waar zijn dat als regel de ervaring van een ernstige ziekte aanleiding geeft tot een versnelde rijping van de persoonlijkheid en volwassenheid bij kinderen. Toch wil dit naar onze overtuiging niet zeggen, dat zij dan ook zonder meer in staat geacht moeten worden de implicaties van een verzoek om levensbeëindiging te overzien. Het is echter uiterst discutabel om het hebben van een bepaalde ervaring te maken tot een grond voor een zeer ver reikend recht. Ervaring met het gebruik van drugs door een minderjarige geeft die toch ook niet het recht om vrijelijk drugs aan te schaffen. Door in deze wet een regeling, inclusief oprekbare uitzonderingen, op te nemen voor minderjarigen die elders in de wet wilsonbekwaam worden geacht, vervaagt het onderscheid bij levensbeëindiging tussen wel op verzoek en niet op verzoek. Dit leidt ertoe dat ook levensbeëindiging bij wilsonbekwame mensen dichterbij komt, zowel qua acceptatie als regeling. Dit is vanuit het oogpunt van medische ethiek en van rechtszekerheid onwenselijk (zie boven).

Euthanasieverklaring

Het onderhavige wetsvoorstel verschaft ook een wettelijke basis voor een euthanasieverklaring. Wilsbekwame patiënten kunnen daarin de wens vastleggen dat, wanneer zij wilsonbekwaam zijn geworden en in een bepaalde door hen onwenselijk geachte toestand komen, euthanasie op hen zal worden toegepast. Een groot probleem hierbij is dat de behandelend arts, eventueel tezamen met iemand die namens de patiënt optreedt, zal moeten vaststellen wanneer de toestand is ingetreden waarop de euthanasieverklaring duidt. Er kan dus maar in betrekkelijke zin sprake zijn van zelfbeschikking. Bovendien zal dan met name wanneer het gaat om dementie vaak in feite niet meer sprake zijn van een door de patiënt als ondraaglijk ervaren lijden. Tegen deze achtergrond is het begrijpelijk dat vanuit de Nederlandse Vereniging van Verpleeghuisartsen bezwaar is aangetekend tegen deze wettelijke verankering van een euthanasieverklaring. Binnen deze vereniging acht men opzettelijke levensbeëindiging van een demente patiënt alleen aanvaardbaar wanneer naast de dementie sprake is van ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Ik wijs ook dan opzettelijke levensbeëindiging af maar sta een terughoudend behandelbeleid voor met alle nadruk op verlichting van het lijden, ook als daardoor als neveneffect het leven bekort zou worden.

Prof. dr. H. Jochemsen is directeur van het  Prof. dr. G.A. Lindeboom Instituut.

5. Terugblik: Euthanasie: een ‘way of living’, Drs. S.J. Matthijsen, voorzitter van de Werkgroep Oordeelsvorming Euthanasie

Uitgangspunt van het congres was de vraag: ‘Is euthanasie contrair aan medisch handelen?’ De Werkgroep Oordeelsvorming Euthanasie meent dat de medische status van euthanasie van het grootste belang is voor de positie en de handelwijze van de arts. Deze status dient in de wettekst te worden omschreven. Hiermee kunnen we ook voorkomen dat er situaties ontstaan waarin sprake is van een euthanasiecultuur (zie het artikel van Melvyn Krauss: ‘Euthanasiecultuur is een kwestie van bezuinigen’ op de opiniepagina van nrc handelsblad, 5 januari 2000).

De inleiding van de heer Blijham nog eens overdenkend kwam de term ‘way of living’ in mij op. Een van zijn conclusies uit het onderzoek van de vereniging van palliatieve artsen in Italië was immers: ook al is de palliatieve zorg optimaal, de euthanasievraag verdwijnt daardoor niet volledig. Euthanasie lijkt dus een keuze te zijn, zeker nu blijkt dat het verliezen van menselijke waardigheid het belangrijkste motief is voor euthanasie. Hoe wil iemand sterven? Het blijkt een ‘way of living’ te zijn.

Ook non-abandonment, het naast de patiënt blijven staan, leidt in Blijhams visie tot het complementair zijn van palliatieve zorg en euthanasie. Niet iedereen zal het hiermee eens zijn, want non-abandonment gaat uit van de veronderstelling dat de arts de patiënt in de steek zou laten wanneer hij geen euthanasie zou willen uitvoeren. Non-abandonment houdt derhalve een aanmatigende houding en een oordeel in over de arts die geen euthanasie wil voltrekken. Dit valt uitsluitend te verdedigen wanneer euthanasie een medische handeling zou zijn. Een dergelijke aanmatigende houding kan ook gesignaleerd worden wanneer artsen menen euthanasie te doen vanuit barmhartigheid. Ook hier weer: welk oordeel wordt dan geveld over artsen die geen euthanasie wensen te voltrekken? Juist de kwalificaties barmhartigheid en non-abandonment benadrukken het belang de medische status van euthanasie te bepalen.

In de forumdiscussie werd door de heer Drenth gesteld dat geen arts gehouden is te doden en dat er geen land in de wereld is waar de plicht tot doden in de wet is opgenomen. De heer Blijham poneerde dat euthanasie juist wel een medische handeling is. De onderbouwing van de laatste stelling, anders dan het bekende gegeven dat de arts de sleutelbewaarder van de medicijnkast is, leverde geen verder medisch gezichtspunt op.

Ook al is geen arts gehouden te doden, het blijft relevant te bepalen op welke gronden hij kan weigeren. Het kan niet genoeg benadrukt worden dat weigeren op medische gronden geheel anders ervaren wordt dan weigeren op grond van gewetensbezwaren. Het al of niet medische karakter van euthanasie zal uiteindelijk bepalend zijn bij sollicitatieprocedures en toelatingseisen voor beroepsopleidingen.

Zolang in deze ja/nee discussie geen consensus bestaat, zal er ruimte moeten zijn voor een pluriforme werkelijkheid. Dit maatschappelijke tijdsbeeld moet ook in de medische wereld zichtbaar worden, opdat de mogelijkheid ontstaat dat artsen ook op medisch-ethische gronden kunnen weigeren. De nieuwe wettekst zal hierop moeten worden aangepast.

Bovenstaande tekst is speciaal geschreven voor deze bundel en werd niet uitgesproken tijdens het congres.

6. Aanhangsel

• De eed van Hippocrates
• Artikel Steven Matthijsen NRC 23 september 1999
• Over de Werkgroep Oordeelsvorming Euthanasie
• Informatie over Mees & Roosje
• Dankwoord

6.1. De eed van Hippocrates

Ik zweer bij Apollo de genezer, bij Asclepius, Hygieia en Panakeia en neem alle goden en godinnen tot getuige, om naar mijn beste oordeel en vermogen de volgende eed te houden: Hem die mij deze kunst leerde, zal ik eren en liefhebben als mijn ouders; ik zal in gemeenschap met hem leven en zo nodig mijn bezit met hem delen; zijn kinderen zal ik als mijn broeders beschouwen en, indien ze dit wensen, de kunst leren zonder vergoeding en zonder dat daartoe een schriftelijke belofte nodig is; aan mijn zonen, aan de zonen van mijn leermeester en aan de leerlingen die verklaard hebben zich aan de regels van het beroep te zullen houden, aan hen allen zal ik de grondslagen van de kunst leren.

Ik zal naar mijn beste oordeel en vermogen en om bestwil mijner zieken hun een leefregel voorschrijven en nooit iemand kwaad doen. Nooit zal ik, om iemand te gerieven, een dodelijk middel voorschrijven of een raad geven, die, als hij wordt gevolgd, de dood tot gevolg heeft. Nooit zal ik een vrouw een instrument voorschrijven om een miskraam op te wekken. Maar ik zal de zuiverheid van mijn leven en mijn kunst bewaren. Het snijden van de steen zal ik nalaten, ook als de ziekte duidelijk is; ik zal dit overlaten aan hen die hierin bijzonder bekwaam zijn. In ieder huis waar ik binnentreed, zal ik slechts komen in het belang van mijn patiënten. Ik zal mij verre houden van iedere welbewuste slechte daad en van elke verleiding, in het bijzonder van de geneugten der liefde met mannen of met vrouwen, of zij vrij zijn of slaaf. Al hetgeen mij ter kennis komt in de uitoefening van mijn beroep of in het dagelijks verkeer met mensen, en dat niet behoort te worden rondverteld, zal ik geheim houden en niemand openbaren. Moge ik, als ik deze eed getrouwelijk houd, vreugde vinden in mijn leven en in de uitoefening van mijn kunst, maar moge het tegenovergestelde het geval zijn indien ik hem schend.

6.2. Artikel Steven Matthijssen: Rol arts bij euthanasie valt weg

Artsen moeten op medisch-ethische gronden kunnen weigeren aan euthanasie mee te werken, stelt Steven Mathijsen. De nieuwe wetgeving die het kabinet heeft ingediend maakt dit onmogelijk. De ethiek van Hippocrates is voorgoed afgeschreven. NRC Handelsblad 23 september 1999 

Volgens de memorie van toelichting bij het vorige maand ingediende nieuwe wetsvoorstel over hulp bij zelfdoding betreft euthanasie niet normaal medisch handelen, maar gaat het om maatschappelijk genormeerd handelen. In het medisch-ethisch euthanasiedebat speelt het begrip noodsituatie een cruciale rol. Door te verwijzen naar deze noodsituatie kan een arts die euthanasie toepast een beroep doen op overmacht. De noodsituatie is door de Hoge Raad medisch gedefinieerd. Een arts die euthanasie weigert kan zich alleen beroepen op gewetensbezwaar. Dit is niet correct. Hiermee komt het `kiepmoment’ dichterbij: het moment dat niet de artsen die vóór euthanasie zijn zich moeten verdedigen, maar de artsen die tegen zijn. Dit ogenblik ontstaat wanneer euthanasie in de praktijk als een medische handeling wordt beschouwd. De ethiek van Hippocrates is dan voorgoed afgeschreven.

In het begin van het euthanasiedebat was de rechtvaardiging een belangrijk discussiepunt. Deze werd gevonden in het conflict van plichten: het leven behouden versus het lijden verzachten en de noodsituatie waardoor de arts een beroep kon doen op overmacht. Nu de rechtvaardiging in het nieuwe euthanasiewetsvoorstel niet meer wordt genoemd, worden de gevolgen van deze bovenstaande juridische (wan-)constructie steeds duidelijker.

De ministers Borst en Sorgdrager schreven in 1995 in het blad Medisch Contact dat de Hoge Raad in 1984 heeft erkend dat een arts onder omstandigheden een beroep kan doen op overmacht in de zin van noodtoestand. ,,Deze laatste juridische constructie betekent voor euthanasie kortweg: de arts kan genoodzaakt worden te kiezen tussen zijn plicht het leven te behouden en aan zijn plicht als arts al het mogelijke te doen om ondraaglijk en uitzichtloos lijden van een aan zijn zorgen toevertrouwde patiënt te verlichten”, aldus de ministers.

Volgens het zuivere denken (waaraan prof. dr. A. van Dantzig op de opiniepagina van 19 augustus refereerde) betekent dit nog niet dat de arts de plicht zou hebben het leven te beëindigen. Juister zou het zijn de noodsituatie te omschrijven als een conflict tussen enerzijds respect voor behoud van het leven en anderzijds respect voor de wens van de patiënt om zijn leven te beëindigen. Een dergelijke formulering benadrukt pijnlijk dat het niet om een medisch probleem gaat. Niet voor niets spraken de ministers over een juridische constructie. Dit heeft dus meer te maken met het zoeken naar een juridische oplossing dan met het zuivere denken. De noodsituatie wordt door de Hoge Raad gemedicaliseerd in de formulering dat ,,de rechter dient te onderzoeken of de arts in het bijzonder volgens wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht en overeenkomstig in de medische ethiek geldende normen een keuze heeft gedaan die gerechtvaardigd is te achten”.

Een beroep op noodtoestand komt alleen degene toe die onverwacht, dus zich niet zelf heeft begeven in de situatie die door het belangenconflict wordt beheerst. In de arts-patiëntrelatie is hier geen sprake van. Door de `medische’ definiëring van de noodsituatie door de Hoge Raad is in feite de medische exceptie reeds geaccepteerd. Wanneer de meldingsprocedure over een aantal jaren wordt geëvalueerd en dan mocht blijken dat afhandeling van klachten uitsluitend wordt gedaan door de Inspectie Volksgezondheid en niet door de officier van justitie, dan is de formalisering van de medische exceptie een logische kleine stap. Dit noem ik de gevolgen van het kiepmoment dat ertoe leidt dat de professionele autonomie van de arts wordt aangetast. Alleen een wetsvoorstel waarin ook geregeld is dat artsen kunnen weigeren op medisch/ethische gronden, kan er mogelijk voor zorgen dat de euthanasieregeling niet als splijtzwam zal werken. Het gaat bij euthanasie niet om medisch maar om maatschappelijk genormeerd handelen, en om ethiek en recht, schreef het D66 Tweede-Kamerlid Van Boxtel destijds bij zijn initiatiefwetsvoorstel. Maar de huidige praktijk waarin bij sollicitatieprocedures van artsen nu al naar de bereidheid tot euthanasie uitvoering wordt geïnformeerd, stemt mij sceptisch.

Drs. S.J. Matthijsen is psychiater en voorzitter van de Werkgroep Oordeelsvorming Euthanasie.

6.3. De Werkgroep Oordeelsvorming Euthanasie, Wilco Machielse

De Werkgroep Oordeelsvorming Euthanasie is in 1995 opgericht door de Zeister psychiater Steven Matthijsen, de huidige voorzitter, vanuit de intentie een inhoudelijke bijdrage te leveren aan een zorgvuldige euthanasieregelgeving waarin voor- en tegenstanders zich kunnen vinden. ‘Na de publicatie van de brief van de ministers Borst en Sorgdrager in Medisch Contact van maart 1995 gingen bij mij de belletjes rinkelen’, vertelt Matthijsen. ‘Ik had ineens het schrikbeeld voor ogen dat artsen in de nabije toekomst niet meer zouden kunnen weigeren aan euthanasie mee te werken.’

Borst en Sorgdrager schreven in hun brief: ‘In 1984 heeft de Hoge Raad erkend dat onder omstandigheden een arts (…) een beroep kan doen op overmacht in de zin van noodtoestand. Deze laatste juridische constructie betekent voor euthanasie kortweg: de arts kan genoodzaakt worden te kiezen tussen zijn plicht het leven te behouden en zijn plicht als arts al het mogelijke te doen om ondraaglijk en uitzichtloos lijden van zijn patiënt te verlichten.’ Het initiatief voor de werkgroep was geboren.

De voornaamste doelstelling is de bevordering van de oordeelsvorming omtrent het vraagstuk euthanasie en daaraan gerelateerde onderwerpen in medische, juridische, politieke en andere maatschappelijke kringen. Het gaat de werkgroep erom zaken in discussie te brengen en een sfeer te creëren waarin zo veel mogelijk mensen de bereidheid hebben naar elkaar te luisteren. Dat geldt ook voor de discussies rond het thema van het congres Euthanasie, contrair aan medisch handelen…. De groep mensen, met zeer diverse achtergronden en beroepen, die deze werkgroep vormt, vindt ook inspiratie in de lijfspreuk van Steven Matthijsen: ‘Ik heb geen hoop nodig om te beginnen en geen succes om vol te houden’.

De werkgroep maakt zich ook sterk voor een goede palliatieve zorg. Mede door de uitgave van de nieuwsbrief Papillon wil zij een platform zijn van en voor plaatselijke vrijwilligersgroepen in heel Nederland waarin de verschillende initiatieven kunnen uitgroeien tot de oprichting van hospices of bijna-thuis-huizen. Met de uitgave van het blad Papillon proberen we dit te ondersteunen. Daarnaast is er in het blad ruimte voor opinievorming. Papillon is later ook de naam van de stichting geworden die nu organisatorisch achter de werkgroep en haar activiteiten staat. Naast discussiebevordering tracht de werkgroep haal doel onder meer te verwezenlijken door het verzorgen van publicaties, het organiseren van bijeenkomsten en het opzetten van netwerken. Zij organiseerde diverse studiedagen en was onder meer initiatiefnemer tot het bij uitgeverij Christofoor te Zeist uitgegeven boek Stilstaan bij sterven waarin zes bijdragen zijn opgenomen rond een verwaarloosd thema in het euthanasiedebat (isbn 90 6238 6199).

Wilco Machielse is secretaris van de Werkgroep Oordeelsvorming Euthanasie en redacteur van de nieuwsbrief Papillon. Samen met Siebe Overeem is hij werkzaam in Mach-2-Octaaf Congresmanagement, de organisator van het het congres Euthanasie: contrair aan medisch handelen… .

6.4. Over Mees & Roosje, cabaret, acts, scènes

Het congres werd, tussen de bedrijven door, opgeluisterd door het duo Mees & Roosje. Zij gaven in verschillende acts een frisse, humoristische en niet onkritische kijk op het thema euthanasie.

Hieronder vindt u informatie over wie zij zijn en wat zij doen.

Het duo Mees & Roosje wordt gevormd door Saskia Mees en Rosalind Veltman. Hun achtergrond en werkveld is het theater en het gebied van training en coaching. Hierdoor is hun bekendheid met verschillende sectoren uit de samenleving groot. Hun opdrachtgevers zijn onder andere de Provincie Gelderland, het Waterleidingbedrijf Amsterdam, Rotary Oosterbeek, Ruusbroec Symposia, het Tropenmuseum, advocatenkantoor Nysingh, Arnhem, abn-amro, Den Haag, Weleda, Zoetermeer, naast vele particulieren. Zij laten zich inspireren door de vraag van de opdrachtgever. Dat betekent dat zij zich verdiepen in diens cultuur, vakgebied of locatie waar het feest plaatsvindt. Zij maken, in overleg, een act of happening, geen avondvullende voorstelling. De act kan satirisch of grappig zijn, maar ook een meer sprookjesachtig karakter hebben. Rituelen zijn heel geschikt voor wat plechtigere bijeenkomsten. Het is voor hen van belang dat het product bij de klant aansluit en verrast! Een persoonlijke kennismaking met de opdrachtgever is noodzakelijk voor een goede voorbereiding. Kenmerk van Mees & Roosje is een grote diversiteit, zowel acterend als muzikaal, individueel maatwerk en inhoudelijke originaliteit. Hun ambitie richt zich erop om klanten onder de indruk achter te laten, om een droom, een idee, zichtbaar te laten worden, om via het element van verrassing elan te geven aan een thema en… om mensen op nieuwe ideeën te laten komen.

6.5. Dankwoord

Vele stichtingen, instellingen en bedrijven hebben door een financiële bijdrage of garantstelling dit congres mogelijk gemaakt. Wij zijn hen bijzonder dankbaar.